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【難病】膠原病全般　その４
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0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 17:40:18.70ID:RvJ+MzG2
もう格安シムに変えちゃったけど、ハーティー割とか使ってた頃は2年縛りが無いっていうのが一番のメリットだったわ
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 21:08:26.24ID:AUAh1q5W
>>71
そういう無神経さが迷惑です
一度精神科に通ってみてください
私は膠原病患者の被害者です
加害者は早く死んでほしい
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 21:46:24.95ID:reJJFMya
膠原病が全員メンタルくるわけではないよ
ただ完治はしない病で
24時間365日苦しめられ
社会生活や家庭生活に支障来したら
どんな人でも辛い気持ちになるよ
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 22:27:01.37ID:ClJLBLVr
ちょっと調べればわかる事で不安だ不安だ言ってるのもどうかとは思うけどね
でも本当に不安で押しつぶされそうなら精神科に行くべきだと思う
冗談でも煽りでもなくね
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 13:48:31.11ID:ozKrpulX
俺がそう
精神科受診している
不安で不安でたまらない
プラケニル大量飲みしようかと思うときもある
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 16:27:23.98ID:FxI/OUHy
将来、現在の事業、
今はなんとか膠原病と折り合える負荷の低い個人事業で食っていけてるが
これがいつまで持つのかとか
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 20:45:18.24ID:lERou+Ec
>>114
個人事業かそりゃ大変だ
無理しないラインを自分で決めてても周りの状況がそれを許してくれないことあるもんな
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 09:00:36.79ID:WBW8+f9+
精神科がハードル高かったら、心療内科でも良いのかな。

今の所まだ大丈夫だけど、無性に悲観的になったり、逆に楽観的になったりすることはある。
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 09:28:34.30ID:/7WQENlJ
みんな仕事とか不安じゃねえの？
この病気、病気的にはそれほど厄介じゃないけど
仕事するとなると話が違ってくる
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 11:50:02.88ID:WBW8+f9+
あと何年生きられるか分からなくて不安になるけど、診断前に保険にいくつか入ってたから、住むところと取りあえずの生活には困らないだけの金は残せるのが救い。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 09:26:36.77ID:zGMmU1zO
>>123
ダムに突き落としてやるとダムに放置されたことがあります
児童相談所は動いてくれません
そのときのことをゲラゲラ笑って親戚に話すから皆無視してた
自分はかわいそうな人だから批判されないのをいいことに
職場の同僚が鬱病なのを嘲笑してた
ほかの障害はバカにしてマウントをとる

強制的に精神病院に入院させる民間サービスがあるみたいです
警察OBがバックについている団体です
次に何かあったらこれを使います
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 16:27:05.05ID:FoMVEYMS
何の話か知らないが
何を連れてこようが入院させる権限は精神科医にしかないし
措置入院なんてよっぽどのことじゃないと適用されないから
まあやってみな
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 22:13:54.85ID:SKfIUlYl
身内が精神科に措置入院になったけど、アルコール依存症で脳出血起こして暴れて駆けつけた警官に数針縫わせる怪我を負わせて今の日付も分からないって状態になってやっと措置入院だからね
ダムに放置されたとか他の障害にマウント取るとかそんな理由じゃまず無理
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:24:44.31ID:gFWd9lJY
順天堂医院に通っている人、ここにいますか？　来週の土曜日に予約しているけど、
混み具合を知りたくて。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 19:35:38.51ID:ozyzDEZX
順天堂は土曜日も混んでます。
予約でも待ち時間はありますがお会計、薬はスムーズな方だと思います。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 02:25:13.78ID:C5zBneDx
たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 13:39:23.29ID:fUzJsrtU
金が余ってて仕方ないなら宗教も悪くないぞ精神的な支えになることもある
ただ金に余裕ないならやめとけますます家計が苦しくなるぞ
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 15:23:51.12ID:QAx1s87G
金余ってても吸い取られて無一文になるからやめとけ
知り合いの奥さんがハマった挙げ句、戸建売って離婚してたよ
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 18:56:18.65ID:ZSelI2KH
血液検査でana抗体価160h、NUCLEO160hって言われて肩鎖関節が痛いんですけど、リウマチですかね？
rfとmmp3とCRPは基準値以下でした
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 12:25:29.65ID:nAQLPFzv
抗核抗体が陽性だからって膠原病を心配する必要はないらしい。
医者に膠原病の疑いと言われてあちこちの病院いったけど。
https://youtu.be/FbeVnmvqwxc
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 19:33:18.36ID:5wWZd/kW
>>149診察がなんのためにあるのか考えてほしいわ
動画を見せたかったのかもしれんけど 動画内でもその他の所見と組み合わせて考えるって言ってるじゃん
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 23:44:26.78ID:Jaq6cJci
リウマチって一箇所だけ対象的に起きたりする？いろんな関節が痛くなるもの？
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 11:44:25.34ID:Y1We7/f0
自分は抗核抗体６４０だけど、経過観察続き
抗CCP抗体も高いから、発症（診断基準に達するのを）待ち状態なのですけれどね…

腫れや痛みや、CRPが上昇しないと、基準に達しずに診断が出来ないようです
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 12:17:08.99ID:2iojcxr4
そういう時にめっちゃ痛い人はどうすればいいの？
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 16:10:15.89ID:Y1We7/f0
ロキソニンを渡されているので、ロキソニンテープを貼って、ロキソニンを飲んで…それで凌いでいるよ
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 11:54:47.89ID:thS4XO8o
>>151　自分は同時に左右対称に痛いってのはない
数ヶ月の中で時期がずれて左右の同じ場所が痛いってのはある
痛い場所も自分はあちこち痛くなるし移動する
ちなみに昨日は左の首、左人差し指
おとといは左膝、右足首、右人差し指
今日は左股関節って感じ　
自分でも自分のリウマチがよくわからん
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 12:11:23.87ID:FUf1jEnk
リウマチ以外で何か膠原病ってありますか？
関節痛でリウマチの検査したんですけど陰性でした
手首肘膝足首痛です
過去1年の間に何回かCRPで引っかかった事あるけど今回は異常値ではありませんでした
とりあえず痛み止め処方されて飲んでるんですけど全然良くなりません
よろしくお願いします
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 20:36:49.76ID:MjN39zMn
>>157
自分も関節痛でリウマチ、膠原病検査したけどイマイチ当てはまらずで、痛み止め飲んでも効かなかった

甲状腺検査もしてみたら異状が出て
甲状腺ホルモン剤を飲み始めたらまさかの関節痛がなくなってきた
甲状腺の異状でも関節痛が起こるんだって
普段するような検査じゃないから突き止めたいならやってみればどうだろう
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 08:31:23.05ID:paj1JU7M
>>167
橋本病は自己免疫疾患で、橋本病から膠原病を併発する人が結構います。
膠原病で、橋本病に気がついていない人もいます。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 08:32:50.17ID:O4u84oSs
気が付いていないからどうなの？
主治医に立て付けとかセカンドオピニオン受けろとでもいうの？
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 12:41:18.83ID:xaIR5N+T
>>157 です
皆さんありがとう
いろんな病気があるんですね･･･
整形外科でも原因分からないし膠原病の可能性あるって言われたし
とりあえずもう少しして改善なければ大きい病院紹介してもらいます
また報告させていただきます
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 12:57:49.64ID:4DMjNTbc
ここの人で、脱毛ある人いますか？
頭皮が最近透けるほど薄くなってます、、
何か対策などあったら教えて欲しいです。。
男です。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 13:01:15.07ID:xaIR5N+T
>>173
はい
小さい腫瘍があるっぽいです
どこにあるか詳しくは聞いてません･･･肺じゃなくて、その間のあたりと聞きました
来月詳しく検査はします
そんな急ぎでもないから良性なのかな？
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:10:06.77ID:oKU6P5Bt
自分はシェーグレンだけど
異常なくらい抜けるよ
でもまた生えてくるからなんとなく薄いぐらいで止まる
頭全体から抜ける感じだから１０円はげみたいにはならない
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:28:32.06ID:QCtazvy7
>>174
抜けてる原因によって対策が変わるぞ
ステロイドや免疫抑制剤の副作用が原因なら薬が変わるか量が変わらないとどうにもならんよ…
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:51:56.01ID:A1fR2B3w
シェーグレンは和田アキコ、菊池桃子。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 20:14:36.31ID:MCLJmqzj
シェーグレンというとちょっと乾いて辛い感じがあるだけでしょと言われて絶望
かなりの倦怠感、疲労感、疲労回復の遅さ、関節痛、
頭痛や吐き気、発熱、あるんだよ…
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 00:43:11.91ID:S5lp10p2
見た目にあらわれない症状って、それはそれで理解を得られない辛さがあるよね
かといって積極的にアピールするのも何か違うしw
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 01:18:30.75ID:tdgZpCbs
痛みなどの症状にじっと耐えるだけで精一杯で、おおげさにアピールする余力なんてないよね
で、耐えている時の外見って、他人から見たら多少体調悪い程度にしか見えないみたいなんだよ
確かに激烈な吐き気や腹痛や高熱はないからね
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 01:51:10.59ID:N+/IeTOD
自分はシェーグレンだけど高熱出ることあるよ
38℃以上いくときある
日頃も37度あること珍しくなくて、発症前の平熱は36度切ってたから体感的には辛い
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 02:52:43.01ID:S5lp10p2
見た目は普通だけど具合悪いんです優遇して！っていうんじゃなくて、職場とかでアイツいつもサボりやがってとか思われるのはつらいねって話

同じ病気の人たちとつながって顔を合わせてつらさを分かち合うのも一つの手かもしれないけど、自分の場合は症状が多岐に渡るのでリアルなつながりより5ちゃんの方が落ち着くなと思った
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 04:12:56.46ID:b/ODnhE4
少々休みが多くても自分の担当業務を期限内に終わらせてるなら堂々としてていいと思う
無理して悪化すればもっと休みが必要になるんだしほどほどに頑張ればいいのだ（自戒）

ほどほどができなくて繁忙期に検査数値が悪化するマンとは俺のことだ！！
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 04:37:14.62ID:S5lp10p2
ここまでは頑張れるっていうボーダーラインがメチャメチャになるよね
発病前の感覚で無理したら起き上がれなくなったりして、自分の体なのに未だに正解がわからない…
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 21:13:18.89ID:3/BlRGPd
>>181
口から空気吸い込むと瞬時に口の中が乾く
疲れは酷いと歯磨きで疲れる
食事でも疲れる
症状はそこに書いてあるのと頭皮のできもの
２，３か月ごとに現れる口ヘルペス
膀胱炎、ワレンベルグっていう脳梗塞にもなった
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 06:20:23.76ID:ZjKFDwJZ
倦怠感が症状としてある方、数値の良し悪しと体調ってリンクしますか？
自分（SLE）はたいして悪くなってないのにドライヤーも重くてしんどい時があって不思議
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 09:40:55.35ID:0f8za8+Z
まったくリンクしていない
数値が悪化してるのに自覚症状がないの困るって医師がぼやいていたのに
今は生きるのもしんどい状態で数値が良好でぜんぜんOKですで済まされる
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 14:59:04.27ID:APShwkNM
リンクしてないね
痛い部分は皮膚の色が緑でも紫でも色が変わればいいのにと思ってしまう
激痛と固まって動かなくなることにパニック状態だった時も
見た目で分からないことにぶち当たった
表情を崩し過ぎていたら社会生活送れないために表情に出にくくて
痛みが無い、元気だ、仮病だと言われることがとにかく辛い
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 20:35:29.88ID:ZjKFDwJZ
自分だけじゃなかったか
体調悪化後に数値が遅れてついてくる感じでもないし謎だよね
職場に出す診断書に病名と「倦怠感強い」としか書いてもらえなくて、我ながら嘘くさーと思った
意地の悪い人はいるよね、そういう人に限って声がでかかったりするから困る
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 22:43:35.32ID:i6OarCfN
膠原病に限らず難病あるあるだよね
俺は若年性関節リウマチだけど小学校の時からずっと言われたわ
仮病とか詐病とか
教師にも言われたし
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 22:59:17.14ID:i6OarCfN
ポストコロナで難病患者の就労環境が改善されればいいなぁ
優先的にリモートワークにするとか
人生ハードモードなのにさらに周りの環境までハードとかただの無理ゲーだし
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