拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ハ,,ハ
( ゚ω゚ ) 宗教お断りします
/ \
((⊂ ) ノ\つ))
(_⌒ヽ
ヽ ヘ }
ε≡Ξ ノノ `J AAのみとかアレなので、他の書き込みも
https://www.amed.go.jp/news/release_20190220-02.html
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
心筋細胞の新たな再生法の発見―非ステロイド性抗炎症薬ジクロフェナクが心筋誘導を促進―
左肩甲骨があまりにも痛いんで、鎮痛剤の「ボルタレン」でggったらこんな記事が
早く治療法の承認されないかなあ 休日だからかβブロッカー飲み忘れた、これってよくないんだよね?
大体定期的に飲んでるのを止めたタイミングで心不全になるケースが多いとか
飲み忘れてもう20時間経過してるけど、今すぐに今日の分を早めに飲んだ方がいいのか、
それとも一日くらいだとそんなに気にする必要はなくて、
丸一日空けていつもの時間に今日の分を飲んだ方がいいのか… 飲み忘れても次の日にいつも通り飲めば大丈夫かと
逆に飲み忘れた分も飲もうとするのは危険 肥大型心筋症
無理な運動をするなとは言われてたが、日々の散歩の途中、坂道を早足で歩いただけでICDが作動した。
朝から期外収縮が出ていたから、頻拍+期外収縮でおそらくバーストモードからの作動。
PM外来の時に詳しく聞く予定だが、心筋へのダメージはないのか心配。 >>8
自分は医師の処方では朝になってます
在宅ワーカーだからいいけど、会社勤めの人だと通勤という試練があるんですよね、、、 >>8
処方は朝だけど、
普通の日は朝飲む、自腹で指定席買って出勤。
午前中会議の時は、昼間飲む。 このスレあんまり伸びてないけど、やはりそれだけ珍しいということか。
俺も拡張型心筋症なんだけど、気軽に情報交換とかできたらなと思ってる。 拡張型・肥大型の各々で、大雑把に言うと7千人に一人くらいだから
中規模の大学で学内に一人って感じ
1位:日本大学 (68,069)
2位:早稲田大学 (41,051)
3位:近畿大学 (33,614)
同じ指定難病だとパーキンソン病が1300人に一人
もやもや病が8000人に一人って感じ >>7
意識がはっきりとあるときの作動って怖いよな
WCDなら自分でオフにできるけど、ICDもそれができればいいのにと思う >>12
肥大型の多くは無症状で寿命を全うできるといわれてるけど、
スポーツ中や睡眠中の突然死の原因の一つと言われてるね。
自分は20歳過ぎてからの健康診断で指摘されて精密検査で確定
したけど、中年を越えられないといわれて実際心停止した。
>>13
怖いけど、オフにしたら意味ないじゃん。痛さよりびっくりの方が勝る。 WCD着けるときに医者とメーカーの人からは
意識があるときは自分でオフにして下さいと言われたな 今日の情熱大陸澤教授ですね
年齢的に移植が難しい身にとって希望の星です 降圧剤の副作用で咳が出て、マスクをしてるのに物凄く睨まれる。
取り合えず、マスクを売っているところを探さないと、
非常停止ボタンを押されそうで怖いわ。 昨今のコロナ対策どうしてますか?重症心不全患者の致死率15%なんて恐ろしいことが言われてますね。 >>18
プルームテック吸ってるけど自分には関係ないみたいだ。
半年通院してるが毎月血液検査の結果は良くなってる。 コロナにかかると心臓が止まるのではと気が気ではない 咳き込むだけで体力を削られるもんな。
それが肺炎になったら・・・
夜中苦しくて目が覚めるだろうし・・・
あああああ、起坐呼吸の時みたいに座らないと寝れないのかな 自分、拡張型心筋症なんですけど四六時中呼吸が苦しいです。
確かに横になってるより立っていた方が楽なんですがこれって心臓が弱ってるからですかね?肥大してるからですかね? >>28
咳やむくみなどの症状は?
横になると辛くて立ってると楽、というのは心不全になってる可能性が高いです
救急相談センター(電話番号 #7119、もしくは検索)か、かかりつけの病院に電話・即受診してもらった方がいいと思います
というか1日経ったレスだけど大丈夫だろうか…… 拡張型心筋症で指定難病受けて身体障害者手帳3級も持ってるけど
標準体型で顔色もよくどっから見ても障害持ちには見えないから優先席に座りづらい
ヘルプマークも何となく嘘くさく見えて付けづらいわ
内部障害者の悩みだよな >>30
私は1級だけど症状はおなじ。
やはり、言う通り優先席などは遠慮してしまう。 昨日の午前中に予約なしで都内の大型病院行ったらいつもはかなり待たされるのに循環器は患者が一人もいなくて笑った
心臓病の人は新型コロナにかかると重篤化しやすいのではって言われてるからそのせいかも知れないけど
さすがに誰もいないとちょっと怖かった 同様に「肥大型」「指定難病」「1級」だけどHELPマークはつけてる。
ラッシュアワーには乗らないので優先席に座ったことはない。
卒倒した時員のための「お守り」。気づいてもらえるように。
ゼロではないけどかなり少ないね。全員マスクしてるし。ちゃんとしてる。 >>33
気づいてもらうためのお守りか…
持ってはいるから鞄に付けるかな >>35
ICDを入れてるから、HELPマークと一緒に「HELPカード」と「Heart+Plusマーク」も一緒に、
名札入れに入れて、合計3枚下げてる。後者はICD装着者のマーク。ネットから印刷した。
カードの方は、役場で手帳を申請する時にもらったもので、救命隊員や医者にわかるように、
基礎のバイタルデータや緊急連絡先、主治医などの連絡先を書いてある。 最近胸が苦しくなるのと鳩尾辺りが詰まった感覚がある
やはり悪化しているのかな 1年ぶりの心エコー。とりあえず心機能に変化なし。
僧帽弁の逆流も変わらず。血液検査、心胸比も維持できてる。
ただ、ICDチェックで自覚症状のない多数のイベントが。
昨年ショック作動したのだが、それ以降、作動しないまでもモニターされてる。
バッテリの減りも多かったよう。期外収縮が続くと気になる。 産まれたばかりの子供が1ヶ月健診で拡張型心筋症と診断されました。
もうすでに心臓移植するしかない状態だそうです。
移植するにしても最低2年は待たなきゃダメなんでしょうね。
今の現状だと、すぐに移植は難しいみたいです。
今は薬と人工呼吸器でなんとか延命措置みたいなことしてますけど、もうそんなにそんなに長くは生きれないのかな。。
救いたいのに、諦めたくないのに、どうしようもない自分が悔しくて悔しくてしかたがありません。
人生に絶望しています。
なにも知らない分からない子供が治療を受けて、管をいっぱい体に繋がれて、それでもニコニコ笑ってくれてる時が唯一の救いです。
再生医療がもっと発展していたら移植なんかせずに助けられる命もあるんでしょうかね。
自分が生きてる間にこの病気が移植しないでも助けられることができるようになったらすごく悔しい気持ちになりそうです。 >>41
同じくDCMで移植待機中の子を持つ親です
移植の説明とかは受けられましたか?去年あたりから移植件数が急増しているので希望は持って良いと思いますよ
コロナで海外渡航の道が絶たれてるのが辛いとこですね >>42
移植の説明は受けました。
6歳未満の子供は年に1.2件の移植例がないとの話で、去年から急増したとは聞いていないです。
その話は乳児の話ですか??
希望があるなら自分は捨てたくないけど、嫁側がもうつらい思いさせたくないって意見で。。
移植待機するってなったら長いこと離れて一人で世話見れる自信がないとのことで。
俺が働かなくていいんなら自分が付き添いに行ってるんですが。 >>42
連投すいません。
今お子さんは何歳ですか??
人工心臓はつけてますか??
つけたら体が楽になるって聞いたけど、合併症があったりすると聞いて、生きて欲しいけど、つらい思いはさせたくない。
そんな考えから移植しないという選択しました。
先生方もどの答えが正しいなんてないって言ってました。
俺は少しでも希望あるなら移植したい。嫁は移植したいけどこれ以上希望持たされて絶望に落とされるのはイヤだ。
そんな感じで意見割れてます。
正直今延命してるだけの状態で、体は悪くなるばかりで、希望もなにもありません。。