拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/06(日) 01:28:19.55

心筋症と名の付く疾患はここで

リクエストがあったのでスレッドタイトル変えました

・前スレ
拡張型心筋症 part4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380016878/

・関連スレ
ww('A`)ﾚvv [心臓スレッドpart20] ww(´ω｀)ﾚvv
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1478237586/

■心臓とﾍﾟｰｽﾒｰｶｰ･ICDpart8■
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547893631/

【頻脈・徐脈】不整脈 26連発目【心電図】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561508413/

**522** · 2023/09/12(火) 22:45:24.79

左心室部分のみを編み込むネットで心臓を締め付けるらしいです。
２時間くらいで手術も終わり、過去の治験参加者達も心機能の回復が見られたそうです、
サンバイオに期待するよりも、こちらの手術の方が良さそうですかね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/21(木) 10:51:18.53

こっち使えるかテス

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/03(火) 07:01:39.11

3日程薬飲まなかっただけで疲れやすく心臓が苦しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/04(水) 13:59:26.01

>>525
飲まないと現状維持すら出来ないよと言われたことある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/04(水) 20:31:05.47

完治した俺が通りますよと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/05(木) 09:28:17.31

質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/05(木) 09:28:21.24

質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/07(土) 19:51:53.12

>>529
ならないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 00:08:10.99

病気が大分進行したら必要になるかもだけど
昔に比べいい薬ができたから進行を抑えることができるようになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 01:27:49.89

fantastic four インパクトのあるデータ多いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 02:02:36.36

>>530
>>531

ありがとう
医者から強く勧められるのは元々のEFが悪いから（元々10台、今は40ぐらいに回復）なのか、それとも病院の方針なのか、よくわからない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 10:59:24.01

不整脈もあるけど心房細動や心室細動がでてるわけじゃないんだよね
心室細動が出たら終わりなんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/17(火) 14:23:57.56

>>534
ズドンがあるから大丈夫じゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/18(水) 05:49:04.30

>>535

ズドンとは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 00:16:51.31

>>536
埋込み型除細動器（ICD）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 05:56:15.81

>>537

534-555ですけど
やっぱり拡張型の病気はICDを入れた方が安心なんですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 05:57:22.56

>>538

間違えた534.536

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 15:17:39.72

>>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 15:18:08.95

>>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 15:18:50.91

>>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 19:18:57.53

>>542

病院は万が一のことを考えて提案してるんでしょうけど、抵抗ありますよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 07:29:09.55

>>538
病院から提案されて機械が植え込めるか胸の空間まで測ったのに結果として実行してない
心臓移植も提案されたがレシピエント登録もしてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 08:04:34.28

>>544
相当よくないみたいね。いずれはVADの話も出るんじゃない?
でも移植の話がされるってことは家族がいて、若くないとだめだから適用があるってことでしょ。独身だとそんな話まったく出ないよ。おたくは無理って。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 08:12:06.55

>>545
子供いるけど大きくてバツイチだから
レシピエント登録しても回って来ないよってね笑
はっきり言われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 14:34:10.03

登録できないのと、順番が回ってこないのには差があると思うけどね。
あとは少しでも長く状態を維持して、平均的な寿命までもたせるしかないね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/10(日) 20:10:28.09

母と母方祖母が拡張型心筋症だった。

自分も遺伝しているのかと思うとたまらなく怖い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/24(日) 18:13:08.05

今年もクリスマスを迎えることができました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/25(月) 18:55:40.57

この疾患マジでメンタルやられる
俺30で発症して6年目だけど結婚の話から仕事まで何もかも吹っ飛んだ挙句ナマポ落ち
やっとのことで仕事見つけても少し動いただけでものすごい発汗で「違法な薬物やってるんじゃないか？」と疑われて退職せざるを得ず
うつ病化して同じ病院の精神科にも通ってるけど心機能も精神も全然良くならない

乾いた笑いしか出ないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/26(火) 01:20:59.29

動けないわけではないからなまけてる様に思われるけど、実際動くと疲労がたまって調子悪くなりますよね。
地味に生きてるだけの生殺し状態だわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/27(水) 19:39:22.08

結局最後は死んで終わってしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/27(水) 20:21:06.07

>>552
誰しも最後はそうだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:16:00.89

https://i.imgur.com/tQ8Nyys.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/08(月) 20:52:06.39

>>551
ちょっと減量しなよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/09(火) 02:03:21.10

>>555
え？全く太ってませんけど？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 18:36:50.38

最近利尿剤が効きにくくなってきてるのか足の浮腫が酷い
さらに肩が凝るのは確実に血流が悪いからだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 22:22:29.16

>>557
利尿剤何をどれくらい飲んでる？
サムスカ良いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 23:32:33.31

>>558
フロセミド20mgとフォシーガ10mg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 11:01:26.08

>>558
サムスカって入院中に処方されてないと外来のみでは処方されないんだってな。
心不全スレにあったよ。
ただ思うに入院中処方されてました、退院して数が月後に処方されなくなりました、
だとまた新たに処方されるのか？は不明
またそもそもこの入院中の話も本当かは不明
そしてサムスカ高いよ
物凄い負担だよ
特定難病指定申請して認められた人じゃないと費用が大変だよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/24(水) 21:46:48.96

サムスカのジェネリックあるぞ
トルバプタンOD錠を半錠処方して快適

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/25(木) 11:35:52.33

>>561
今は出てるんだ。
しらなかったわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 17:21:36.23

閉塞性肥大型心筋症なんだけど、ついに開胸手術で中隔心筋を切ることになったよ
どうなることやら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 08:27:18.60

>>551
体重減らしたほうがいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 14:02:36.60

今年も難病の申請書が届きました
うちの地方は必着日なので曜日気にしながらの郵送

忘れないギリギリにしない注意をしましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/20(木) 11:15:36.05

なんか申請のやつに令和6年4月1日の改正難病法施行に伴い
指定難病に罹患していることを証明する登録者証制度が創設されました
ってあるけど役に立つのかなぁ
とりあえず申請してみるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/14(日) 19:10:31.21

自覚症状もなくダイエットのためにジョギング10kmとか走ってたら
申請の検査で医者から「昨年よりも悪くなってるね、軽い運動ならいいけど心拍数110までねスマートウォッチなんかで見ながら運動してね」と言われた
入院中のリハビリでさえ140までOKだったのにその時より悪くなってるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/05(土) 17:23:44.48

https://tver.jp/episodes/epwj3rqnl5
ブレイクスルー
「心不全」を根治する心臓再生医療!?実用化に迫る最前線

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/05(土) 18:05:58.66

>>568
俺、特発性拡張型心筋症で手帳持ちなんだけど、根治したら全く病院に掛からなくて済むのかな
身体障がい者手帳も指定難病も返上だけど
今までと同じように通院して薬も処方されて3割負担とか言われたら経済的ダメージが大きい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/06(日) 01:57:19.85

>>569
根治だったら病院行かなくていいと思うよ

**!id:ignore** · 2024/10/06(日) 19:08:33.95

>>569
手帳持ちなら根治はないだろ。
それに特定医療費受給者証まで無くしたら、国から小遣い（20万）貰えんべ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/08(火) 20:18:25.85

>>569
一生治らない病気だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/06(水) 13:42:18.77

んだんだ