拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/06(日) 01:28:19.55

心筋症と名の付く疾患はここで

リクエストがあったのでスレッドタイトル変えました

・前スレ
拡張型心筋症 part4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380016878/

・関連スレ
ww('A`)ﾚvv [心臓スレッドpart20] ww(´ω｀)ﾚvv
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1478237586/

■心臓とﾍﾟｰｽﾒｰｶｰ･ICDpart8■
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547893631/

【頻脈・徐脈】不整脈 26連発目【心電図】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561508413/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 00:16:51.31

>>536
埋込み型除細動器（ICD）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 05:56:15.81

>>537

534-555ですけど
やっぱり拡張型の病気はICDを入れた方が安心なんですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 05:57:22.56

>>538

間違えた534.536

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 15:17:39.72

>>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 15:18:08.95

>>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 15:18:50.91

>>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 19:18:57.53

>>542

病院は万が一のことを考えて提案してるんでしょうけど、抵抗ありますよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 07:29:09.55

>>538
病院から提案されて機械が植え込めるか胸の空間まで測ったのに結果として実行してない
心臓移植も提案されたがレシピエント登録もしてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 08:04:34.28

>>544
相当よくないみたいね。いずれはVADの話も出るんじゃない?
でも移植の話がされるってことは家族がいて、若くないとだめだから適用があるってことでしょ。独身だとそんな話まったく出ないよ。おたくは無理って。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 08:12:06.55

>>545
子供いるけど大きくてバツイチだから
レシピエント登録しても回って来ないよってね笑
はっきり言われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 14:34:10.03

登録できないのと、順番が回ってこないのには差があると思うけどね。
あとは少しでも長く状態を維持して、平均的な寿命までもたせるしかないね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/10(日) 20:10:28.09

母と母方祖母が拡張型心筋症だった。

自分も遺伝しているのかと思うとたまらなく怖い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/24(日) 18:13:08.05

今年もクリスマスを迎えることができました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/25(月) 18:55:40.57

この疾患マジでメンタルやられる
俺30で発症して6年目だけど結婚の話から仕事まで何もかも吹っ飛んだ挙句ナマポ落ち
やっとのことで仕事見つけても少し動いただけでものすごい発汗で「違法な薬物やってるんじゃないか？」と疑われて退職せざるを得ず
うつ病化して同じ病院の精神科にも通ってるけど心機能も精神も全然良くならない

乾いた笑いしか出ないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/26(火) 01:20:59.29

動けないわけではないからなまけてる様に思われるけど、実際動くと疲労がたまって調子悪くなりますよね。
地味に生きてるだけの生殺し状態だわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/27(水) 19:39:22.08

結局最後は死んで終わってしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/27(水) 20:21:06.07

>>552
誰しも最後はそうだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:16:00.89

https://i.imgur.com/tQ8Nyys.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/08(月) 20:52:06.39

>>551
ちょっと減量しなよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/09(火) 02:03:21.10

>>555
え？全く太ってませんけど？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 18:36:50.38

最近利尿剤が効きにくくなってきてるのか足の浮腫が酷い
さらに肩が凝るのは確実に血流が悪いからだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 22:22:29.16

>>557
利尿剤何をどれくらい飲んでる？
サムスカ良いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 23:32:33.31

>>558
フロセミド20mgとフォシーガ10mg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 11:01:26.08

>>558
サムスカって入院中に処方されてないと外来のみでは処方されないんだってな。
心不全スレにあったよ。
ただ思うに入院中処方されてました、退院して数が月後に処方されなくなりました、
だとまた新たに処方されるのか？は不明
またそもそもこの入院中の話も本当かは不明
そしてサムスカ高いよ
物凄い負担だよ
特定難病指定申請して認められた人じゃないと費用が大変だよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/24(水) 21:46:48.96

サムスカのジェネリックあるぞ
トルバプタンOD錠を半錠処方して快適

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/25(木) 11:35:52.33

>>561
今は出てるんだ。
しらなかったわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 17:21:36.23

閉塞性肥大型心筋症なんだけど、ついに開胸手術で中隔心筋を切ることになったよ
どうなることやら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 08:27:18.60

>>551
体重減らしたほうがいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 14:02:36.60

今年も難病の申請書が届きました
うちの地方は必着日なので曜日気にしながらの郵送

忘れないギリギリにしない注意をしましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/20(木) 11:15:36.05

なんか申請のやつに令和6年4月1日の改正難病法施行に伴い
指定難病に罹患していることを証明する登録者証制度が創設されました
ってあるけど役に立つのかなぁ
とりあえず申請してみるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/14(日) 19:10:31.21

自覚症状もなくダイエットのためにジョギング10kmとか走ってたら
申請の検査で医者から「昨年よりも悪くなってるね、軽い運動ならいいけど心拍数110までねスマートウォッチなんかで見ながら運動してね」と言われた
入院中のリハビリでさえ140までOKだったのにその時より悪くなってるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/05(土) 17:23:44.48

https://tver.jp/episodes/epwj3rqnl5
ブレイクスルー
「心不全」を根治する心臓再生医療!?実用化に迫る最前線

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/05(土) 18:05:58.66

>>568
俺、特発性拡張型心筋症で手帳持ちなんだけど、根治したら全く病院に掛からなくて済むのかな
身体障がい者手帳も指定難病も返上だけど
今までと同じように通院して薬も処方されて3割負担とか言われたら経済的ダメージが大きい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/06(日) 01:57:19.85

>>569
根治だったら病院行かなくていいと思うよ

**!id:ignore** · 2024/10/06(日) 19:08:33.95

>>569
手帳持ちなら根治はないだろ。
それに特定医療費受給者証まで無くしたら、国から小遣い（20万）貰えんべ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/08(火) 20:18:25.85

>>569
一生治らない病気だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/06(水) 13:42:18.77

んだんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/31(火) 17:35:34.09

みんな無事に年越ししようね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/02(木) 23:40:41.35

書き込み減ったよね
看護ネットだっけ
あっちも掲示板なくなったしみんなどこ行ったんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/05(日) 20:20:22.49

【戦え日本人、侵略行為に抗戦せよ！】
日本は帰化朝鮮系の家系の人間によって隣国の大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている
彼らがやっていることは「差別」を盾にした日本人を対象にした迫害であり「民族浄化」である
国際法でもこのような行為は決して許されていない
しかし何となく加害者が日本人で、差別されているの朝鮮系と言う意識を刷り込まれて彼らに遠慮してないか？

事実は逆である、加害者は彼らの方で迫害されているのは日本人である、まずこの意識を共有しよう

なぜそうなっているのか？　新聞、出版社、テレビ局、会社の起業家、大学教授などが帰化系の人間で徒党を組み
日本人を差別、排除してまるで日本人であるかのように振舞っているからである
テレビに映り世論を形成している人間が日本人の振りをして韓国、北朝鮮に有利になるように論調を組み、
日本を支配し、日本人が朝鮮人に隷属することを強要している
これが侵略行為以外のなんなのか？　なぜ日本人が日本で差別の対象にならなければいけないのか？
帰化系が起業し外部の朝鮮系と通じ合い会社を成功させる、または帰化系が既存の会社組織でトップに居座り
管理職を帰化人系のみで固め、日本人は閑職に追いやられ、パワハラで辞職に追い込まれ
その会社の技術を朝鮮半島に流出させ、日本企業が競争力を失っていく
芸能人、テレビ局員、スポーツ選手（五輪代表、野球、サッカー）、報道関係者は帰化系で独占されている
もはやテレビに映る人間はほとんど日本人ではないと考えろ　
では何をするべきか？
もはや野党はほぼ全員、もはや自民党も過半数以上は帰化朝鮮人系の家系の人間が国会議員を占有しつつある

まず「政治家に立候補する時、外国の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう
国際的にもごく一般的で、アメリカでも何系かはすべて明らかにされている
そうなると帰化人の家系の人間に支配されたメディアは差別だと糾弾し始め帰化人たちが暴動やら起こすだろう、
日本は荒廃の一途を辿る、内戦状態に近いものになる
だがそれは当然のこと、国内で隣国の人間による侵略行為、民族浄化行為を受けているのだから
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い、韓国北朝鮮に占領されてしまう
日本人よ、まず声を上げるのだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/11(土) 05:50:27.38

4年前に特発性拡張型心筋からの心不全で入院、結果障害者手帳4級になったけど
軽快している、全体的な数値が低い事を理由に手帳返還命令が来たよ
けど根治した訳でもないし、疲れやすいし通院も検査もするし薬も飲まないと勿論ダメ
主治医が頻繁に変わるし辞めるし、検査聞き取りの医師は専門医じゃ無かったし、病院変えるかなぁ……、って愚痴

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/14(火) 21:26:09.18

俺も手帳4級持ってて一度は更新されたけど
二度目は更新されなかった
薬のおかげで数値だけはそこそこまともになってたからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/15(水) 07:28:03.84

577だけど掛かりつけ医がもう一度検査してみようって事で検査病院変える事になりました。
診療所の提携の市立病院で、その病院では掛かりつけ医が循環器の指定医でした。

掛かりつけ医との長い信頼関係もありますし、この人に返納って言われたら素直に返納します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/05(水) 11:25:22.57

◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。

このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。　

人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。

当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。

ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/15(土) 19:24:26.97

>>302
俺も剥奪された。
異議申し立てをしたが却下された。
厳しいなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 18:11:09.59

>>581
同じく心臓の動き以外は問題なしと手帳剥奪されました
以前より不正行為等があり、身体障碍者全体に対して年々厳しくなっているみたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 18:24:37.31

俺も血液検査は医者も驚くほどの健康体だから剥奪されるかも
でも、それって薬飲んでるからなんだよな？
3級でも無いより経済的に助かってる
まあ、収入は健常者と変わらないだけ貰ってるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 18:39:49.21

>>583
身体障碍者手帳更新時に必要な検査は、レントゲン、心エコー、心電図みたいです
医者に血液検査は関係ないと言われました
それに、薬止めると元に戻るとは常々言われていますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/19(水) 19:17:06.27

薬止めて検査受ければいいのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/22(土) 23:15:49.34

>>585
薬はきちんと飲めよ？
手帳のことより身体のことを大事にしろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/23(日) 01:17:45.76

利尿剤飲まないと体の浮腫ハンパない