拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ﾊ,,ﾊ
（ ﾟωﾟ ) 宗教お断りします
／ ＼
((⊂ ） ﾉ＼つ))
（＿⌒ヽ
ヽ ﾍ }
ε≡Ξ ﾉノ ｀J AAのみとかアレなので、他の書き込みも
https://www.amed.go.jp/news/release_20190220-02.html
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
心筋細胞の新たな再生法の発見―非ステロイド性抗炎症薬ジクロフェナクが心筋誘導を促進―
左肩甲骨があまりにも痛いんで、鎮痛剤の「ボルタレン」でggったらこんな記事が
早く治療法の承認されないかなあ 休日だからかβブロッカー飲み忘れた、これってよくないんだよね？
大体定期的に飲んでるのを止めたタイミングで心不全になるケースが多いとか
飲み忘れてもう20時間経過してるけど、今すぐに今日の分を早めに飲んだ方がいいのか、
それとも一日くらいだとそんなに気にする必要はなくて、
丸一日空けていつもの時間に今日の分を飲んだ方がいいのか… 飲み忘れても次の日にいつも通り飲めば大丈夫かと
逆に飲み忘れた分も飲もうとするのは危険 肥大型心筋症
無理な運動をするなとは言われてたが、日々の散歩の途中、坂道を早足で歩いただけでICDが作動した。
朝から期外収縮が出ていたから、頻拍＋期外収縮でおそらくバーストモードからの作動。
PM外来の時に詳しく聞く予定だが、心筋へのダメージはないのか心配。 >>8
自分は医師の処方では朝になってます
在宅ワーカーだからいいけど、会社勤めの人だと通勤という試練があるんですよね、、、 >>8
処方は朝だけど、
普通の日は朝飲む、自腹で指定席買って出勤。
午前中会議の時は、昼間飲む。 このスレあんまり伸びてないけど、やはりそれだけ珍しいということか。
俺も拡張型心筋症なんだけど、気軽に情報交換とかできたらなと思ってる。 拡張型・肥大型の各々で、大雑把に言うと7千人に一人くらいだから
中規模の大学で学内に一人って感じ
１位：日本大学 (68,069)
２位：早稲田大学 (41,051)
３位：近畿大学 (33,614)
同じ指定難病だとパーキンソン病が1300人に一人
もやもや病が8000人に一人って感じ >>7
意識がはっきりとあるときの作動って怖いよな
WCDなら自分でオフにできるけど、ICDもそれができればいいのにと思う >>12
肥大型の多くは無症状で寿命を全うできるといわれてるけど、
スポーツ中や睡眠中の突然死の原因の一つと言われてるね。
自分は20歳過ぎてからの健康診断で指摘されて精密検査で確定
したけど、中年を越えられないといわれて実際心停止した。
>>13
怖いけど、オフにしたら意味ないじゃん。痛さよりびっくりの方が勝る。 WCD着けるときに医者とメーカーの人からは
意識があるときは自分でオフにして下さいと言われたな 今日の情熱大陸澤教授ですね
年齢的に移植が難しい身にとって希望の星です 降圧剤の副作用で咳が出て、マスクをしてるのに物凄く睨まれる。
取り合えず、マスクを売っているところを探さないと、
非常停止ボタンを押されそうで怖いわ。 昨今のコロナ対策どうしてますか？重症心不全患者の致死率15％なんて恐ろしいことが言われてますね。 >>18
プルームテック吸ってるけど自分には関係ないみたいだ。
半年通院してるが毎月血液検査の結果は良くなってる。 コロナにかかると心臓が止まるのではと気が気ではない 咳き込むだけで体力を削られるもんな。
それが肺炎になったら・・・
夜中苦しくて目が覚めるだろうし・・・
あああああ、起坐呼吸の時みたいに座らないと寝れないのかな 自分、拡張型心筋症なんですけど四六時中呼吸が苦しいです。
確かに横になってるより立っていた方が楽なんですがこれって心臓が弱ってるからですかね？肥大してるからですかね？ >>28
咳やむくみなどの症状は？
横になると辛くて立ってると楽、というのは心不全になってる可能性が高いです
救急相談センター(電話番号 #7119、もしくは検索)か、かかりつけの病院に電話・即受診してもらった方がいいと思います
というか1日経ったレスだけど大丈夫だろうか…… 拡張型心筋症で指定難病受けて身体障害者手帳3級も持ってるけど
標準体型で顔色もよくどっから見ても障害持ちには見えないから優先席に座りづらい
ヘルプマークも何となく嘘くさく見えて付けづらいわ
内部障害者の悩みだよな >>30
私は1級だけど症状はおなじ。
やはり、言う通り優先席などは遠慮してしまう。 昨日の午前中に予約なしで都内の大型病院行ったらいつもはかなり待たされるのに循環器は患者が一人もいなくて笑った
心臓病の人は新型コロナにかかると重篤化しやすいのではって言われてるからそのせいかも知れないけど
さすがに誰もいないとちょっと怖かった 同様に「肥大型」「指定難病」「1級」だけどHELPマークはつけてる。
ラッシュアワーには乗らないので優先席に座ったことはない。
卒倒した時員のための「お守り」。気づいてもらえるように。
ゼロではないけどかなり少ないね。全員マスクしてるし。ちゃんとしてる。 >>33
気づいてもらうためのお守りか…
持ってはいるから鞄に付けるかな >>35
ICDを入れてるから、HELPマークと一緒に「HELPカード」と「Heart+Plusマーク」も一緒に、
名札入れに入れて、合計3枚下げてる。後者はICD装着者のマーク。ネットから印刷した。
カードの方は、役場で手帳を申請する時にもらったもので、救命隊員や医者にわかるように、
基礎のバイタルデータや緊急連絡先、主治医などの連絡先を書いてある。 最近胸が苦しくなるのと鳩尾辺りが詰まった感覚がある
やはり悪化しているのかな 1年ぶりの心エコー。とりあえず心機能に変化なし。
僧帽弁の逆流も変わらず。血液検査、心胸比も維持できてる。
ただ、ICDチェックで自覚症状のない多数のイベントが。
昨年ショック作動したのだが、それ以降、作動しないまでもモニターされてる。
バッテリの減りも多かったよう。期外収縮が続くと気になる。 産まれたばかりの子供が１ヶ月健診で拡張型心筋症と診断されました。
もうすでに心臓移植するしかない状態だそうです。
移植するにしても最低2年は待たなきゃダメなんでしょうね。
今の現状だと、すぐに移植は難しいみたいです。
今は薬と人工呼吸器でなんとか延命措置みたいなことしてますけど、もうそんなにそんなに長くは生きれないのかな。。
救いたいのに、諦めたくないのに、どうしようもない自分が悔しくて悔しくてしかたがありません。
人生に絶望しています。
なにも知らない分からない子供が治療を受けて、管をいっぱい体に繋がれて、それでもニコニコ笑ってくれてる時が唯一の救いです。
再生医療がもっと発展していたら移植なんかせずに助けられる命もあるんでしょうかね。
自分が生きてる間にこの病気が移植しないでも助けられることができるようになったらすごく悔しい気持ちになりそうです。 >>41
同じくDCMで移植待機中の子を持つ親です
移植の説明とかは受けられましたか？去年あたりから移植件数が急増しているので希望は持って良いと思いますよ
コロナで海外渡航の道が絶たれてるのが辛いとこですね >>42
移植の説明は受けました。
6歳未満の子供は年に1.2件の移植例がないとの話で、去年から急増したとは聞いていないです。
その話は乳児の話ですか？？
希望があるなら自分は捨てたくないけど、嫁側がもうつらい思いさせたくないって意見で。。
移植待機するってなったら長いこと離れて一人で世話見れる自信がないとのことで。
俺が働かなくていいんなら自分が付き添いに行ってるんですが。 >>42
連投すいません。
今お子さんは何歳ですか？？
人工心臓はつけてますか？？
つけたら体が楽になるって聞いたけど、合併症があったりすると聞いて、生きて欲しいけど、つらい思いはさせたくない。
そんな考えから移植しないという選択しました。
先生方もどの答えが正しいなんてないって言ってました。
俺は少しでも希望あるなら移植したい。嫁は移植したいけどこれ以上希望持たされて絶望に落とされるのはイヤだ。
そんな感じで意見割れてます。
正直今延命してるだけの状態で、体は悪くなるばかりで、希望もなにもありません。。 何歳でエクスコア装着中とか書くと特定されかねないのでご勘弁を
居住地、兄弟の有無、親族のサポート、我が家は条件に恵まれて移植を目指すことができているのだと思います
VAD装着で良くなる子もいるしそうじゃない子もいるし、病状も人それぞれで何が正解かはさっぱりわかりません
自分の意思のない乳児だけにどの選択をしてもこれで良かったのかなってのはあると思いますが、夫婦で納得いくまで話し合ってください
移植件数は移植学会のファクトブックに記載があります
上に挙げられたスレも見てるけどDCM児の話題は少ないんですよね～ 拡張型心筋症の治療でiPS細胞の心臓治療に希望を持ってるんだけど、拡張型心筋症の種類？によっては施術出来ないとかあるんかな
心筋を回復させるだけで病気の根本的な治療にはならないんかな
効果については治験で分かっていくと思うんだけど しょっばいブログ書いてる香具師が消えてる。
逝ったか？ 高尾山くらいなら登っていいのかな
なんか近所を軽くウォーキング以外の運動をすると良くないんじゃないかと思って全く運動してないんだけど
医者は軽い運動は大丈夫とか言ってるけど、寿命に影響があるかもと考えると中々出来ないよね
自己責任で特例許可が発動されるのはセックスくらい その適度がわからんよな
ラジオ体操くらいなら大丈夫とか言われても 西の大阪大学、通称阪大(心筋シート)に東の筑波大学、筑波の(遺伝子注入(誰でも安く出きるを目指す))だからなあ。
因みに画像は後者。 障がい者手帳を交付されているなら、あとは支給条件(年金の加入期間における納付額を2/3納めている事など)が整っていれば支給されると思う
他にも細かい規定？見たいのがあるので、ケースワーカーさんなどと相談するのが一番いい 拡張型心筋症なのにビール飲んでしまいました、おおびん1 死ぬかな たまには大丈夫じゃない
自分も一応多少は飲んでもかまわないと言われた
ただ飲み過ぎで寝起きから2時間までに胸痛でたら飲酒は休むけどね
タバコと塩分とウォーキングは守ってる >>60
そうですか
たまには、飲んでみようかな 多少
夏はビールが飲みたい 今ノンアルコールにしてるけど >>61
EFとBNPは？
自分はEF20未満→48
BNP現在27
心筋は少し厚目で硬い(カレースプーン大壊死→冠動脈から補助的に血管が伸びてきてかろうじてカバーしてる)
始まりは長い心筋梗塞から。 新型コロナが本当に怖い。
なのに政府はトラベルだのイートだのキャンペーンを打ち出して・・・
俺にとっての恐怖の大王が今更降ってきやがった >>57
オレも突発性拡張型心筋症だけど、多分ムリかと。
オレも場合はさらに、指定難病だけど
札幌市の場合は全額負担で33,330円(薬込み)以上の回数若しくは月が3回以上無いと
交付されないと思ったけどね。
オレの今の状態は薬飲んでないと申告すれば献血も可能な状態だけどね。
実際に献血したことあるけど、体調の変化はなかったし。 まあ
ベータプロッカーは露骨にインポになる
どんどん増える薬療薬量 カルベジロールとビソプロロール飲んでるけど毎日ビンビンだぜ 自覚出来るような目立つ勃起障害はないけど性欲自体は落ちたように思う
でももういい年だから必ずしもβブロッカーのせいだとも思わない
この病気はEDになってもバイアグラ系の薬が使えないのが難点だよね
陰茎に直接注射打って使う勃起薬もあるらしいけどさすがにちょっと怖いｗ
痛みもそうだし感染症リスクもめっちゃ上がりそう
あと保険効かなくて一回5000円とかだと色んな意味で使うタイミング難しそう 4連休の3日間家から出ず今日一時間ほど散歩したら辛くて辛くて >>75
・性行為ができる心臓の状態か？バイアグラを服用してもよいか？（→ 主治医に確認）
・硝酸剤を使用していないか？（→ 使用している場合はバイアグラ不可）
・バイアグラは心臓に負担をかけない。
・バイアグラで勃起力が上がることで性行為を頑張り過ぎると心臓に負担をかけることがある カテーテルしとら麻痺残る 治すためなのに 悪くなる オワタわ 友達と買い物に行って街を歩きまわるとと足がめっちゃ疲れて歩けなくなる
普段から足はだるいけどやっぱ心臓関係あるよね？
ウォーキングで普通なら心拍上がるはずなのにβブロッカーで無理に抑えてるから
体に乳酸が溜まってるのではと勝手に推測してるんだけど、これをやったらマシになったって何かありますか？ >>79
ＤＣＭ10年弱EF8.3%で仕事していますが
心臓機能と分刻みで体調と相談しながら筋トレとストレッチ
呼吸悪化と上半身筋肉の強張りや痛みが連携するなら水分管理と血糖値、3誘導以上の心電図モニタリング、血中酸素飽和度測定、尿比重測定確認しながら補正
呼吸苦あるなら酸素濃縮器で３liter/分かつ濃縮95％以上あると良い仕事してくれる
乳酸アシドーシス誘発する薬(ビグアナイド内服と脱水とか)有れば、ご注意です >>79
無感温度帯での泡風呂
低温度帯のサウナ
マッサージ
心臓から爪先の高低差110cm以上の坐位や起坐位、ファウラー位
腹筋と外肋間筋と斜角筋筋トレ(寝るときに自重で呼吸に制限されるのを感じたら筋力低下も疑う)
呼気陽圧呼吸(肺水腫時にガス交換の為覚えておくと吉)
歩く際に膝下を軽圧迫サポーターや脚絆で時間みながら圧調整
整腸剤服薬 >>83
超音波検査だと7.9～9.8％辺りで上下
ＢＮＰだと直近336pg/ml一週間前 >>86
EFが8とか9じゃないよな？
自分は20の時のエコー見たら微妙にしか心臓動いてなかったぞ EF8.3とか嘘レベルだわ
EF15で超重病患者と言われ2ヶ月入院したのに
8.3とかで日常生活おくれるわけないたろ >>88
信じないのは勝手だが、本当なのでもうレス要らないよ >>87
本当なのよ
言いたいのはわかるけれど、エコーにしろヘリカルＣＴにしろEF以外より心係数や心拍出量、心内と大血管酸素飽和度とか、低酸素耐用能とか大事
大学までラグビーと自転車競技やっていたけれど、症状発覚したらＤＣＭと先天性左心室緻密化障害も見つかり、長年かけて低酸素耐用能つけていた様子 >>81
>>82
ありがとう、情報量が多くて知らない単語もままあるので調べながら参考にさせてもらいます 呼気陽圧呼吸って鬼滅の〇〇の呼吸みたいに自分で制御するものじゃなくて
病院に行って機械とか使ってやるものなの？ >>93
呼気のみなら風船や頬を膨らませるように(口すぼめ呼吸等)外気圧より高い圧を呼気時にかけながら呼吸できます
体力使いますが、肺胞内に水分が滲み出る際にはガス交換が改善するので酸素や人工呼吸気管理する可能な状況まで持たせることもできます
意識失ったら難しいですが >>93
在宅でもc-papやd-papの器材有るので病院でなくても出来ますが、日本だと医療機関経由でないと導入にサポートも費用も大変になります >>93
新型コロナ流行のこの時期覚えておくとお役立ち 文章にちょっと理解が難しい点もあるのですが、自分なりに整理して理解すると、
どこでも簡単に出来る方法として、
口をすぼませて強めにゆっくり息を吸い込んでゆっくり吐く（つまり強く深呼吸する）と、
足や身体の疲れが取れるよ、ということでいいでしょうか
肺と身体の疲れとの因果関係がよくわからないんですが、もしかして肺に問題を抱えている人限定なんでしょうかね >>97
吸気時は普通に吸って良いといいますか、吸気時も陽圧かけるには大気圧より高い圧の空気を肺に送り込まないといけないので
心不全が進み左心不全になると肺循環障害(肺循環内の圧上昇)で肺水腫やガス交換障害起こすようになります
大抵左心不全が続くと右心不全も併発して両心不全となります
右心不全は体循環障害を生じるので、肝腫大やうっ血となるがゆえ、乳酸だけではなく疲労原因を多々起こしていきます
また、ガス交換機能低下も呼吸性アシドーシスを起こしてミオクローヌス等起こしやすくなるので
日頃から呼吸するための筋力、心負担を軽減させる下肢筋力を心負荷かけすぎない程度の運動で強化や維持すると吉 >>97
最後に書いた「整腸剤内服」は
下痢や便秘等で腸蠕動変化が激しいと普段内服している薬剤吸収も変化してしまう事と免疫力低下も防げたりします
何より、心臓疾患は水分吸収も心負荷に影響するので体調安定にはお勧め >>98
何度か読みましたが、一行目と二行目は段落で分かれていて文章としては連続してないと考えていいですよね？
一行目に結論がない上に句読点や行空けがなくてちょっと読解に手間取りました、すみません
呼吸するための筋力を鍛えるには、吐くときに風船をふくらませるように強めに吐くといいよ
ってことですね、ただ強く吐く際には力強く大きく息を吸い込む必要があると思うのですが、
そこについては触れられていないので、結論として強く息を吸って強く息を吐く、というサイクルを繰り返す、
というように理解しました。
そのサイクルをどれくらい繰り返すのが適切なのかはわかりませんが、
疲れすぎないようにほどほどに、ということなのだろうと想像します。
ただ、一連のお話を聞くと、すでに心不全が発生した方に対するトレーニングだと見受けられますね。
自分の場合は心肥大とBNP値の異常（100前後）、くらいで心不全はないです。
ただ極端な疲れやすさがQOLを下げているので質問させていただきました。
おそらく将来的には心不全が発生して肺機能も低下してくるのだろうから、お教えいただいた呼吸法を忘れずに
いずれ実践する機会を待ちたいと思います 拡張型心筋症なんだけどやっぱりAGA治療ってやっちゃダメなんかな？？ みんなマスクして出歩ける？
不織布マスクで歩くと5分もすれば汗だらだら息切れで
マスクが膨らんでへこんでを繰り返し結構みっともないことになるんだけど >>102
大丈夫か？
マスクの中に空間を作るフレーム使ってみたら？
少しは呼吸が楽になるかもよ 今は近所に出掛ける場合ウレタンマスクを使ってる
こっちだと10分くらいは大丈夫 >>102
歩行や心負荷かかる時は、ウレタンマスクで
病院行くときはサージカルマスクかな 自分の親ぐらいの人に席を譲られると申し訳なくて断ってしまう 自分は障害者になってないけどこな病気＝障害者になるのか？
なるなら申請したいんだけど。
医師からは障害者にはならないと言われたが皆はどうなんだろ？ >>107
俺は特発性拡張型心筋症で身体障害者3級
ICDの植込みはしてない 心機能EFしだいじゃね。
PM、ICD、CRT-Dいずれかの植え込み、動脈弁置換も重なれば確実。 EF48もあったら無理じゃないか？
俺の場合だけどEF15心臓移植前提で3級だった 病気って薬飲んでれば安定するじゃない
手帳とかって安定したときの数値で審査するのかな
悪くなって入院したときの数値で審査するのかな EF48じゃ健常者と大して変わらん。ほかに疾患がなければ障害認定は下りないね。
診断書を出した時の状態、数値による。悪化すれば認定、進級するし、のちのち改善すれば不認定、降級する。
心機能障害は有期限。状態により1年または3年で再認定が多い。今年はコロナで1年延びた。 >>115
障害者の申請ができるのは病状が安定・固定してから（変化ないこと）。基本は1年6か月後。
ペースメーカーや弁交換術のようなはっきりとした障害認定日があればその日以降に可能。
そういった意味では、現状がどうか？最初のEFは関係ない。 暑いのも辛いが寒いのも辛い。
運転中に意識を失うとたくさんの人を巻き込む可能性があるから
免許返納して自転車で通勤してるが足の力が入らなくなる。
寒くて風があると本当に辛いわ。 トランペットとかの金管楽器吹きたいんだけど死なないかな…？ 死にはしないだろうけど他の人が
プーーーーーーーって吹いてるところを
プーーゼィゼィハァハァってなるんじゃね
でも趣味をもって楽しむことはいいことだから好きにすればいいと思うよ ホルター心電図つける時にうんこだけじゃなくて尿の時刻もチェックさせられるじゃない？
だから息を止めたり軽くきばるだけでも心臓に影響するんだと思うんだよね
楽器を吹くって水泳に近い部分もあるし心配すぎるんだけど、一度病院で相談してみようかな >>120
入院中にいきむようなことはなるべくしないようにと注意された >>118
サクソフォンなら肺活量平均の半分程度でやっている早稲田出の人いるよ
リードある楽器が良いと思う サックスは木管だからもともと金管ほどの強い肺活量必要としないですよね
そう考えると心臓病の人に無理なく勧められるのはギターやバイオリンとかの弦楽器ですかね
それかターンテーブル二つ買ってDJとか… ワクチン接種の案内って来るんですかね？
来なさそう。。。 ちょうど今日診察だったので聞いてみたけど
まだ今の段階ではわかりませんが(ワクチン到着はつい先日だしこれから治験やら色々あるだろうし)高リスク患者なので受けられると思います
だそうな
ちな40代闘病歴9年
あとはアレルギーに関しては花粉症程度なら問題ないでしょう、と
もちろん医療機関によって差異はあるのでかかりつけのDrに聞くのが一番かと ああ、すまん案内か
案内とかに関してはまだ政府・各自治体・医療機関どこも決まってないんじゃないかな
一番可能性が考えられるのは各自治体の難病受付の保健所から案内が来そうだけど、接種後の経過観察が必要だから
接種意思の確認・医師の診断・接種の可否・接種・経過観察(もし副作用がでたら処置
一通りが出来るかかりつけ医療機関で診察とセットでしょうかね
かもかもばっかの予想・予測だらけで参考にならず申し訳ない いやいやありがとう。こっちも今度主治医に聞いてみるよ。そのころまでに情報が具体化してるとありがたいな。 コロナのワクチン
ワーファリンとかの抗血液凝固製剤と
相性悪いみたいな話が出てるね 接種は可能だが、利点と危険性を担当医や接種医と協議する必要がある人
1 妊娠・授乳中
2 重度のアレルギー疾患
3 抗凝固薬（ワーファリン、DOACなど）使用中
4 免疫不全状態
5 自己免疫疾患
6 中等症以上の急性疾患
7 新型コロナウイルス感染症にかかって90日以内 俺はプラザキサ飲んでるけど
次回の外来で協議の予定 1月に拡張型心筋症と診断。総合病院では昔と比べて薬が格段に良くなっているから薬さえきちんと飲んでいれば運動、アルコール、塩分の制限はあるけど今は悲観する病気ではないと言われたが本当だでしょうか？みなさんは診断されてどれくらい経ちますか？ もう10年くらいだけどまあ悲観する程ではないよ
一応病院側の勧めで障がい者手帳取得したけど、通院の時は逆にお年寄りに席譲っちゃうくらい
ただ言えるのはもーダメだーとか悲観的になってしまうと自分自身も周りもしんどくなるので、自分の好きに生きりゃあいい
昔の職場がパワハラ三昧だったんで鬱ってたけど、確定診断でたら逆に悟りみたいになって気分が沈む事が少なくなったわw 発症した時は5年生存率20%って言われたけど
それからもう25年生きてるよ
その薬の進歩をずっと見てきたって感じかな
まぁその間に２回ほど心停止したけど
油断して不摂生が祟った所為だし
可能な運動量で不便はあるけど
まぁ、なる様にはなるよ。 >>134
年齢にもよると思うよ。
若いなら尚更大丈夫。 IPSでの心筋再生医療に期待しているんだけど治験から保険対応になるまであとどれくらいかかるんだろう? 発病から5年、50代単身だから残りの人生諦めて仕事辞めてナマポ落ちしたけど
発病入院時が一番悪く、それ以降は運動は無理なものの体調は安定してる
いつ死ぬのだろうと思いつつ人生諦めたのは早まったかと微妙に思ってる >>134
俺は2年前に診断されて数ヶ月で悪化、開胸手術してバイパス三本入れたけど約1年後に再度の悪化。
透析は免れてるけど、心先部に血餅が形成されてて1ケ月の再入院。
場合により再度開胸手術して血餅を直接取り除く可能性もあると驚かされてる。脳梗塞、肺塞栓症になる可能性が有るそうだ。ちなみに57歳、強いだな 重いものを運ぶことも多い仕事だったんで診断されてから転職しようと思っているんだけどこれが見つからない。 気持ち的には薬で抑えられてるなぁと思ってるけど
体は正直ちょっと歩くと息上がるし倦怠感出まくるし
やっばり進行してんだな IPS心筋再生医療の現在どのくらい進んでいるのでしょうか？出来る事なら本気でやりたい バチスタで縮めた後で
ips筋膜シート貼れば
いい感じなんじゃないかと
素人考えで思うんだけど >>146
あと10年もしたらまた変わるんだろうなあ。 ワクチン
基礎疾患は早く打てるみたいでけど病院と連携されるのかな？ 中古戸建てか中古マンション買おうと思ってる
でもあと何年生きられるんだろうな
独身だから誰も継ぐ人いないしひっそりと死ぬしかないのにもったいなかな まあ賃貸にしろ戸建てにしろ、住む所は必要だから。
お金と居心地のバランス考えて好きな方でいいんじゃないの。 今年は難病の手帳の更新の郵便が来た
コロナじゃなくても2年に1回くらいでいいのにな
結構めんどくさい 受診したばかりだったので、案内が来てすぐに「診断書」だけ依頼に行った。
毎年だとこんなもんかと思ってたけど、一年空いて2年ぶりだとこんなに面倒だったかと。
最初の申請が夏で、申請が認められてすぐに更新の案内が来て、「気が利かねーな」と思ったのを思い出したよ。 おれらは基礎疾患持ちってことだよね
ハガキ待てばいいんだよね
ちゃんと登録されてるのかね 自己申告みたい。集団接種より、かかりつけの個別接種のほうが安心かも。 「基礎疾患」優先接種って言ってたのにね。
「基礎疾患」の定義も曖昧なんでしょうね。 優先接種者の事前申請の案内来た。
ONLINE又は郵送等で指定期日までに申請すれば、
優先的に接種できるというもの、診断書は不要だが
具体的な病名と通院している病院名の記入が必要。 うちのとこも今週頭から申請が始まったな
まず基礎疾患もちであるって申請をおこなって
基礎疾患もちグループにいれてもらって
そのグループの予約のためのハガキ待ちみたい
ちなみにそれでもオリンピック直後になりそうなんでまだ申請してない
もっとはやけりゃよかったんだが 難病申請の時期だけど毎年毎年面倒くさい手続きだなぁ。
去年は特例で助かったのに。。。 医者と看護師のＤＣＭ患者の会ONLINEで
2～3METS辺りで、無酸素運動になる人は新型コロナワクチン接種２回目で39℃台発熱でも酸素３Ｌ/分かCPAP用意推奨 優先接種の接種券、そろそろ届く。
一般より先に予約して、接種開始予定。 昨日ワクチン接種してきた
とりあえず今のところは副反応でてない >>167
メーカーはどこの？
摂取券まだ届かない＠横浜
だから職域摂取の知人枠で予約した
メーカーはモデルナ製 接種券届いた。7/8から優先予約、7/10接種開始。
優先接種ありがたい！ 優先接種の予約完了した。
1回目の予約の3週間後に、同じ場所、同じ時間での自動予約になっており、スムーズ手続きできて良かった。 1回目のコロナワクチン（ファイザー）7/10完了しました。
予診表に、基礎疾患名の記載と使用している薬剤の記入は必要だが、その他は特別一般の接種者と変わりなく無事終了。15分ほどの待機で帰宅した。
接種部分の軽い痛みはあるが、発熱等は無かった。 血栓とか心筋炎とか致命的な副作用が病状悪化させないかとかワーファリンとの相互作用とか気になって寝れなくなる
まあ打つけど 7月3日ファイザーワクチン接種
接種6分後にホットフラッシュ
接種後3時間から体温上昇、37.4℃ ｐａｆ出現 頭痛と関節痛随伴症状あり
接種後6時間 体温40.2℃ 心房細動出現してここから2時間継続
接種後8時間 体温40.1℃ 体温上がり切ったためアセトアミノフェン解熱剤服用 心房細動収まる 起座位で呼吸苦あり
接種後10時間 体温38.5℃ 呼気時に捻髪音出現、SpO2値88％で酸素2ritter/分開始と利尿剤とニトロ舌下投与
接種後12時間 体温38.0℃ 利尿排泄に従い肺水腫症状改善傾向へ 酸素投与継続でSpO2値90％
接種後16時間 体温37.5℃ 捻髪音消失、SpO2値96％にて酸素1ritter/分
接種後20時間 体温36.8℃ SpO2値97%にて酸素投与中止
以後は元の状態へ
接種側の痛みは3日程度で消失しました 拡張型心筋症 40代 男
アミオダロン、イグザレルト、フロセミド、サムスカ、スピロノラクトン、フェブリク、タナトリル、ビソプロロールフマル酸塩、コララン内服 >>176
ありがとう。
その後何かあったらお願いします。 こんにちはこんなスレあったなんか嬉しい 昨年五月発症 カテーテルあとに余命宣告二年言われたが 現在元気に生きてます酒もタバコも辞めれませんが
仕事だけ続けられず 今は障害者雇用細々生きてます ３級ですほとんど違和感ないがたまに胸痛いかな よろしくおねがいします >>180
太く短く......
ええな(´・ω・`) １８０でございますおはよう御座います拡張型心筋症先輩方にお聞きしたいが
私はたまに左胸違和感 痛みまではない
出る時あります緊張した時とか麻雀負けそうな時に こんな時胸に湿布とか腰痛とかの塗り薬ぬるとすごい楽になります
先生には話しましたが 不整脈可能性薬もらい服薬するも対して効果無いから
ついつい湿布にしてしまう効果抜群
こんな民間療法止めるべき?
あと私の所にも国の難病医療の紙書き換える来てますが 市の障害者医療補助と重複しますし 新たに先生にお願いするのも時間と金かかりますから別に非更新でも構わないですよね >>182
自分は特に心臓の裏側・左肩甲骨のあたりが激痛だけど、同様にバンテリン(肩こりなどの経皮鎮痛剤)塗ると楽になる
医師に相談したけど心筋梗塞じゃないから心筋症からではないでしょうって言ってたなぁ(イッテェのに……
違和感っつても文面だけだと期外収縮な不整脈かもしれないけどようけ解らんきに自分は毎日マグネシウムのサプリメント飲んだりはある
治療を主軸としてQOLを向上させる方法は患者本人しか出来んきに、楽になるなら色々試すのもいいんじゃないかね
>難病医療の紙
受給資格該当するなら申請すれば年収80万までなら月2500円、160万までなら5000円で済むんで、該当するなら申請した方がいいんでないかな
ただしこの上限は心筋症に関する医療費のみの該当で、例えばただの風邪には適用されない点は注意
あとは上述の通り年収見るけ、会社勤めじゃない場合は確定申告が必要 ありがとう御座います早速の回答 今は私は医療費は県の障害者補助とかありますから 特に難病必要としてません
同じく湿布民間療法方居たなんか嬉しいです 先に天国で待ってます すいませんアンカーわすれた そう簡単に天国には行かせないよ？
楽しく長生きできる呪いかけとくわ >>184
行き先が天国と決めつけるのは(´・ω・`) 先輩患者の皆様如何お過ごしですか
新参者ですが、そろそろ発症して１年半になりますので障害年金申請考えてますが 注意点等教えを請えますか
ちなみに障害者キャリアセンター労務士意見は ３級かつ日常生活出来てるから年金かなり難しいだろうと まともな仕事あれば年金なんかいらないが 貯金減るばかり 生活保護も門前払いだし
自殺は悔しいからしたくないし どおせ余命宣告受けてるから 年金早めに回収したいのです >>173
172 176です。
本日2回目の接種（ファイザー）でした。
接種部分の多少の痛み、腕を上げたりするとよくわかります 発熱や、頭痛はありません
心筋症歴16年 59歳 男性です
個人差があるかもしれませんが報告します >>182,183
胸部苦悶症状ですよね、私も有ります
特発性拡張型心筋症でアセチルコリン負荷試験陽性等は冠攣縮出るので細冠動脈も同様に攣縮するので
絞扼感や重い感じ、圧迫感が出ます
なので狭心症用のニトログリセリン舌下スプレーを使用すると3分ほどで解消
ただし、効果時間が2時間未満で3回以上連続するようなら心不全進行中でもあったりするのでかかりつけの大学ＣＣＵに来るように言われています ニトログリセリンは心不全薬でもあるので、連用するリスクを踏まえて使用を
血管内浸透圧は水分、塩分と血糖の影響が強いので食事の際は糖質、塩分、水分量位は見た目でわかるようにしておくと利尿剤もループ系なのか他のものか頓服薬判断に有効
ファイザー製薬新型コロナワクチン接種2回目の後は、3日間の接種部側上腕の痛みだけで済みました 心臓絞扼感は心因ストレスでも身体負荷でも血液ボリューム過剰、副流煙やらの環境や寒暖、様々な原因でいろいろ出ます
そのまま無理をすると本格的に心不全症状進行リスクを教えてくれるのでラッキーではあります >>190
自分の場合は胸部苦悶症状と言うより多分関連痛(放散痛)やと思うき、とにかく左の肩甲骨の下にナイフを突き刺されてぐりぐりされてる感じでとにかく痛む
こんなんが毎日痛むもんだから精神的にも参っとるきね。。。(神経痛の一種だからか) βブロッカーってどのくらいまで増量していくんだろう？ ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se21/se2149032.html
ttps://pins.japic.or.jp/pdf/newPINS/00049146.pdf
これを見る限りは軽～中程度の症状は一日20mgまでってところでしようか
β遮断薬は多ければ多い方がいい、ってどっかの先生が言ってた気がする >>195
既にカルベジロールは20mg飲んでて
併せてビソプロロールも5mg飲んでて
この先もっと増えていくのかなと 新人ですか私は薬すでに朝は八種類夜は三種類ですよ 多すぎですかね夕方書いてみます 判断おねがいします >>197
種類の問題ではなく薬には最大服用量というのがあるんですよ こんにちは新人患者です 服用薬書いてみます カルベジロール10m フロセミド40 ランソプラゾール15 フェブリク10
モサプリドクエン5 サムスカod7.5 アミオダロン100 夜だけはカルベジロールは2.5 最近追加されたアミオダロンはすごく違和感無くなりました こんなたくさんあると薬管理保管さえ大変です
おすすめ薬ケースとか教えてください >>200
主治医に、 「一包化」 して処方して貰うように言えば良い。 おはよう御座います新人患者です 先日の通院で先生にジェネリックは効き目弱い打ち明けましたら アンカロン元に戻してもらえましたが 体重増えたからプロセミとサムスカ倍増 皆さんどお思いますか? ちなみに健康診断数値は極めてまともな数値 多少心臓痛み違和感あります後ふらつきあります 皆様の忌憚ないご意見伺いたい 57歳妻あり男千葉県です ちなみにコロナ接種ワクチン無いから見通し立たず 酒タバコは辞めれませんが塩分は控えてます 事務的営業能力人よりもありますが採用会社怖がりまともな仕事千葉県ありません このまま不安睡眠薬とかでごまかしてます障害者年金も日常生活してるから問題ないから出ないと 生活保護も美浜区は門前払い
私はどおすれば とにかく生きたくない恨みはらしたい 新人患者です 生きて恨み病気に対して戦いしにたいですから御心配なく >>202
フロセミドとサムスカは半年位飲んでいた。
サムスカは高いんだよ。
難病申請は？通れば収入によってだが医療費が安くなるよ。 48歳になって突発性拡張型心筋症診断されたorz
14日入院の後にシャバに帰ってきた
薬代がきになると話したら、
主治医は難病申請しよーかって、
そんなもんかね？ >>207
診察と血液検査と薬、数ヶ月ごとにレントゲンに心電図で半年1回心エコー
安くて月1.5万、高いと3万ぐらいになってたから手帳もらって月5000円はほんと助かる
収入によるけど難病認定されたらかなり安くなると思うよ >>208
俺は手帳を剥奪されたクチ。
再審も却下(*´∀｀) >>207
俺も特発性拡張型心筋症
難病指定と身体障害者手帳3級受けてる
非常にありがたい 俺もってここ拡張型心筋症肥大型心筋症のスレだった
みんな同じかw 新人拡張型心筋症です 今週から不整脈出てきて体調悪し汗は止まらないし目眩またまた薬増えて朝9種類夜は三種類なりました テレビ一日中見て俺も出れるパラリンピック競技ないかと思う 難病アームレスリングとか点滴リレーとか
どおせ死ぬなら楽しくいきたい EF値が40%に改善した
こりゃ難病認定と手帳取り上げられるかな >>214
EF47%で身体活動能力(運動負荷CPX)5METsあるけど心房細動あるからか
手帳はいつも更新されてる
医者は万一軽症と判定去れても下記があるから大丈夫と言われてる
「軽症高額該当について」
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
あとEFだけで判断されないから詳しくはここの＜重症度分類＞の図を見てくれ
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3986 新人患者です教えて頂きありがとうございます 難病先輩方障害年金受領または申請中の方はいらっしゃいますか?
この病気だとかなり受領難しい聞いたのですが? >>208
日本はコロナで金使い過ぎたから高額医療費制度とか突然終わるんだろうな 今回2回目の申請だしたが通る通らないじゃ医療費とんでもな差があるからなあ。
今年は12月までと言われたが。 カテーテル検査は手術ではないなら生命保険給付対象にならないとかきついなぁ。64000点なのにw >>217
> 新人患者です教えて頂きありがとうございます 難病先輩方障害年金受領または申請中の方はいらっしゃいますか?
> この病気だとかなり受領難しい聞いたのですが?
拡張型心筋症と肥大型心筋症で違いがあるみたいです。参考まで。
自分の場合は肥大型心筋症でEF（駆出率）は正常に近かったが、心室細動による心停止、ICD植え込みに。
それによって障害者手帳1級（植え込み時）、のちにICD作動で1級のまま更新。作動歴なければ3級のはず。指定難病（肥大型心筋症）も。さらに障害年金もらってます。
慢性心不全でCRT、CRT-D、またはICDの植え込み、弁置換などの手術歴があれば、もろもろの申請も通りやすいのでは？寝たきりとかじゃなければ、検査数値だけで障害年金は無理だと思う。 >>220
カテーテルも検査だったからとペットCTも保険契約上下りなかった。 >>222
カテーテルは精神的心労なのに出ないってなんだろ
局所麻酔だからか
来週心筋シンチだわ
月跨ぎされると上限リセットだよなぁ。
また数万の出費、保険給付もおりないとか
貧乏人は心臓疾病治すの難しくないか？ 特発性拡張型心筋症で指定難病と身体障害者手帳3級を受けてる
今回の更新用の臨床調査個人票見ると分類が軽症とされてたんだけど
指定難病外れたら手帳も没収かな >>224
病名確定したの先週、申請書は次回主治医に渡して、証明後に保健所に申請書出したら3ヶ月かかると言われた >>225
フルタイムで働けても手帳申請可能なものですか？
医師からは難病申請の話しかでなかった >>227
発病前と変わらない環境でフルタイムで働いています
医者からは難病申請も手帳の話も出なかったからこちらから言いましたよ アンコール心筋症もここでいい？ 煩ったが酒止められずキツいわー 禁酒、飲む、禁酒、飲むの繰り返しですわ 誰か同じ症状の人いますか？ もしかして
バイアグラなどのED薬だめかね
怖くて聞けない >>231
心拍数上げちゃダメと言われてるからダメじゃないの？ ED薬は血圧下げるのだな
拡張型心筋症はどうなんだ ニトロ使ってる薬との併用は絶対だめって言われたけどそうでなければ平気っぽい
一回目終わってもちょっとしたら勃つから二回目やっちゃったりするけど、
かなり遅漏気味になるから無理して二回目しない方がいいよ
そこで変に無理して普段より頑張っちゃって体調おかしくなるケースが、いわゆるバイアグラは心臓病に悪い、
って話にもつながってるんじゃないかな 新人患者です 不整脈薬がジェネリック変わってほとんど効果なくなった気がします 併用してる鬱の薬と問題は無いはずが ４０代後半にして最近物忘れ激しいそれに急激な体重増加、便秘下痢繰り返しそろそろお迎え来るかな 今日また病院行きます 入院中車椅子載せられれのが恥ずかしいよ 朝から心筋シンチだわ
月跨ぎ 限度額リセット 自己負担３万位かな
どうせなら入院中にやって欲しかった 拡張型心筋症にって薬飲むようになってから
顔の震えが出てきた最近は常に震えてる
何か関係あかな
心疾患用のβ遮断薬は本態性振戦には効かないようだし困ったわ 指定難病の更新用書類書いてもらったら
頻脈発作か発生する活動量3metsと書かれてた >>214
俺は改善したとの名目で手帳だけ剥奪された。
難病だけは譲れん(´・ω・`) 鞄にヘルプマーク付けてるけど手帳剥奪れたらそれも外さなきゃな
障害者と証明するものがなくなってしまうし
見た目健康そうに見られるからしんどいよ 難病認定と手帳って何らかリンクされてるのかな
手帳は基本更新はないけど認定取り消されたら手帳も再認定しなきゃいけないとか 難病だけど障害者手帳はないよ。
難病認定は難病なら必ずあるよな？
大分良くなったけど「やっぱり難病ですか？」「はい」だとさ。 指定難病助成制度から外れても軽症高額該当があるけど
指定難病受けられない程度で障害者手帳を発行してもらえるのか疑問 新人患者ですが この病気程度にもよりますが 死ぬときはかなり苦しみますか
癌みたいに緩和ケアとかあるのですか?
障害年金も出ないみたいだし 余命も言われたの思い出し金もなく苦しむなら
早く死にたいのでもちろんお気に入りの病院で 本当に患者ですよ千葉県在住４０代配偶者あり子供なし 新人患者ですが心療内科すでに通ってますよ 不眠症と鬱で 考えると毎日寝れないから 入院中に致死性不整脈で立ち眩みおこして「あれ～」で死にそうになったこと5回あるよ。
もし死んでたら自分が死んだこと分からなかったろうな。 そんなに心配なら、まず自分の投薬状況・EF率・BNPぐらい書きなさいよ
このスレの住人は大抵その辺理解してるハズだし、新人ってんならまず診断が出るまでに検査しただろうから担当の医師に聞けば良いだけ
当然だけどこの病気で使用する薬剤と相性の悪い心療内科の薬があるのは理解してるよね？
そこも両方の医師に確認しな
お薬手帳あれば普通に替えてくれる あと「難病」って呼ばれてる病気ではあるけど、増悪した場合の対処療法も概ね確立してる
平時は投薬でのコントロールで普通に寿命まで全うするする人も多い
このスレだって10年選手はザラにいらっしゃるくらいだから普段の生活を気をつけていれば問題はない
「怖い」と思うのは「無知」に対する感情であって正しい知識を身につけていけば自ずと恐怖は和らぐ
まずは「怖い」と思っている自分と向き合って、それからしっかり知識を身につけれ 新人患者ですがそもそもＢＮＰとは?手元に時系列検査報告書ありますが? 薬は手帳ので良いのですかね? 連投すいません 半年間だから本当にわからないのです 一つ言える事は睡眠薬と酒は全て忘れる幸せ 薬飲みあわせ大丈夫みたい とにかくきれいに終わりたいかつ苦しまず ……検査報告書あるなら医師から説明あると思うんだけどなぁ
多分あなたは抑うつ状態でどうしようもないのだろうけど、正直ここではあなたが望むような答えはでないと思う
と言うよりあなたは致命的にこのスレに向いていない、と言うのはあなたに対するレスを見て理解できると思われ
こんな便所の落書き(昔から2ch、つまり今の5chはこう呼ばれていた)で相談するよりもケースワーカー・カウンセラー、医師とのインフォームドコンセントの方が、よっぽどあなたの役に立つと思う 新人患者ですがありがとう御座います 小さな病院 カテーテル検査は地域病院でした 余命宣告あともカウンセリングもなし 病院外に相談したら早めの退院
おまけにこの始末 本当にわからないのです 地獄から皆様ご来訪お待ちしてますから 扱いに困る患者だったんだろう
ここにも来てくれるな 本当に患者ならEFやBNPの意味くらいわかるし、検査結果の紙をもらう。飲んでる薬の名前すらわかないはずない。 酷かったら普通検査入院するのに
心臓の薬は抗うつ薬とは訳違うで
ストレスでググってこのスレに着いたとか 因みに俺
「5年生きられますか？」担当医「分かりません」
「3年生きられますか？」担当医「分かりません」
「来年桜見れますか？」担当医「分かりません」
入院中医師団「◯◯さんはもう助かりません」
助かっちゃった！
別の担当医「◯◯さんもう助からないと言われてたんですよ」
別の担当医の上位医師「60迄大丈夫よ」
担当医「経過は良好です。このまま維持していきましょう」
年金は無理でも医学の進歩をあと7年信じてみるわ。 >>269
自分は全く普通だったな。
言われなきゃ死とか思いもつかなかった。
夜中の咳だけは辛かったな。 50歳近くになって病名診断されて1ヶ月
未だ受け入れられないのはストレスになるよね？
みんな、どうやって受け入れた？
諦めるしかないのかな >>271
ネットでよく見る「5年生存率」とかは2000年くらいまでの話。それ以降、いい治療薬と治療法が出てるからそれほど悲観することないよ。それより心臓を酷使しないよう、ストレスも抱えないように毎日を丁寧に過ごすこと。
まだなら禁煙、高血圧を放置しない、塩分制限、バランスの良い食事、運動、減量をすれば、体内水分量すなわち体液・血液を減らすことになり心臓負荷が減る。そしてたるんだゴム風船のようになっている、拡大した心臓が縮小する（リモデリング）。
自分の病態をよく知って、どうすれば増悪するのか、改善するのかの仕組みを知ってたほうがいい。 自分の場合は逆に変にキモが座っちゃってすんなり受け入れたなぁ
それまで１日１箱だった煙草もすんなり止めれたし
上の人も書いてるとおり、ストレスってのは上手く付き合うのが大事だね >>271
親が同じ病気だったので割とあっさり。
親は40台後半に病名診断されて、今ほど医学も進んでなかったから
「明日死んでもおかしくない」なんて言われたけど80過ぎまで生きた >>275
やっぱり80過ぎまでβ遮断薬と利尿剤は飲んでいたのかい？ >>276
薬は飲んでたけど何飲んでたかまでは知らないや
ワーファリンてのは聞いた気がする
自分は今のところβ遮断薬も利尿剤も無し
抗不整脈薬、ARB、抗凝固薬飲んでる まだ更新の結果出てないけど微妙
BNP24、EF40とかもうほぼ正常値だし
医者も良いことなんだけど認定外されるのは辛いねと苦笑いしてるわ 認定って外されるのかなぁ？
オイラもここ数年ほぼ正常値なんだが認定されている 軽症だけど軽症者特例で病院代はそのままって人も多いのでは？
難病手帳は医療費が安くなるぐらいしか特はないよね？ 軽症者特例とは
対象の指定難病にかかっている（診断基準を満たす）が、病状の程度（重症度）が一定の基準を満たさないかたのうち、高額な医療を継続することによって軽症を維持していると認められるかたは、特例的に医療給付の認定を行います。
具体的には、対象となる期間（医療費を考慮する期間）に、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上ある場合に、「軽症者特例」として認定を行います >>281
認定はハズレないが負担がハズレたりしたら厳しいな。 三か月ごとに検査行ってレントゲンとかエコーとか撮って血液検査して薬もらうくらいだから特になんも出ないなあ
埋め込みとかもしてないし 大学病院の外来医師がなんか投げやりな感じで頼りない
検査結果もあんまり言わないし、心エコーのEF数値とか聞いたことない
次の診察と検査は1年後だと。
投薬は地元の小さい病院だけど、ここの先生は好印象
なんかモヤモヤする >>268
俺は入院中ノートパソコン持っていってたんだけど
医師には詳しくはそのノートパソコンで調べてくださいって言われた
それが数年前の話だけどその時5年生存30パーとか古い情報見てへこんだわ 2013年から拡張型心筋症を患ってます。
今、左胸から左脇にかけて圧迫感があります。
寝付けません。
血圧は最高120 最低80 脈拍68です。
どうしたらいいですか？ 昨日は病院に行きました。胸部レントゲン、心電図ともに異常なしです。
血液検査の結果は後日です。昨夜は仰向けになって寝ることが出来ました。違和感はあります。昨日もだったのですが朝の薬を飲んで2時間後に違和感がだいぶ良くなります。瞬間がわかるんですよ。「あ！良くなった」って。薬が効いたんでしょうね。
一体何のですかね？この違和感。
筋肉痛の治りかけみたいな感じでしょうか。自分の語彙の無さに呆れます。
食欲が無いです。全く。
確かに食事量は減らしはじめましたが今朝も魚肉ソーセージ1本、バナナ1本食べてコーヒー飲んで終わりです。1日3食こうです。
以前は朝から牛丼大盛り食べてましたから自分でも驚いてます。
16時15分にワクチン接種2回目です。
時間まで寝る予定でしたが寝れません。 違和感は今日は酷いですね。
左頭部にも違和感があります。
日中動いているときなどはなんともないのです。
さっき外を歩いてみたらなんともない（気にならない？）
すみません、どなたか同じような経験された方いませんか？ やべー、難病持ちの病人だーってだらだら生活してたけど
医師に血液検査の結果だけ見ると心臓の動きが悪いだけのほぼ健康体になってきたねって言われた
入院したとき長生き諦めて病人として残りの人生自堕落に生きようと決めたのに >>296
俺も心臓移植まで検討するように言われたのに2年目の今ではすっかり健康になってしまったよ >>299
ロサルタンK 25mg
フロセミド 20mg
ワーファリン 2.5mg
カルベジロール 20mg
ビソプロロール 5mg
アミオダロン 100mg
アトルバスタチン 10mg
エゼチミブ 10mg
だるさはないけど立ち眩みはあるね >>300
最大量だね
血圧も脈もかなり下がりそうだけど
それだけ飲んでもダルくないのすごい >>297
俺は2年目に健康体になったと言われて、手帳を取られた。 >>302
良いことなんだけどね手帳取られるのは複雑だよな
俺もこの調子だと手帳返納かなと心配してる
でも薬飲んでて今の状態だからなあ 症状安定したら手帳取られたら困るな
私の投薬は アンカロン錠100 カルベジロール10mg 夜はカルベジロール2.5
プロセミド錠40mg ランプラゾール15mg
フェブリク錠20mg サムスカOD錠7.5
酸化マグネシウム錠330 湿布はモーラステープです 依然違和感痛みは無くなりません 心不全の薬ってどんどん新しいのができてくるからなぁ
俺も最近エンレストってのが効果が高いって医者に言われて薬が切り替わったし LMNA関連拡張型心筋症の遺伝子検査は保険対象ですか？
このタイプの拡張型心筋症の方のお話が聞きたいです >>307
保険対象ではなさそうですね
東京医科歯科で春から自費の検査が始まってるくらい？ >>309
手帳？障害者手帳のこと？
難病の医療費控除のこと？(葉書大に折れるA4より大きい紙) こんにちは 最近夜中の咳と著しい体重増加あり患者歴一年ですが また心不全再発かと思うと気が重い おはよう御座います病院朝は早い 結局再度入院中 カテーテル検査来週予定
もお嫌になって酒持ち込みこっそり飲んでます おはよう御座います病院の朝は早い 酒はバレないように夕飯前に薄めた焼酎又は白ワイン飲みます どおせ治らないし好きに生きたい 入院後体重減ってきたな 点滴効果かな? このフロアーから出れないし点滴だから歩くの面倒だし 点滴だから風呂に行けないし 漫画は飽きたし 患者友達できないし ちなみに俺４０代 一番若い患者です 嗚呼コーヒー飲みたいけど下に買いに行けないし
早く退院したい >>318
それ持ってないや。
自治体の医療費控除の紙はあるけど。 カテーテル検査終わった 3回目だが毎回あとで腕が痛い 早く退院したいです 自分もびくびくして手帳待ってる
軽症者特例でいいから引っ掛かってくれれば 肥大性で心房細動が慢性的に出ています
血圧計がエラーばかりで全然計れなくなりました
皆さん家庭で血圧測定してますか？ 血圧毎朝測ってるよ
最近寒いせいか、最高110だったのが最近毎日135
こんなん初めて。調子悪いわけだ。 >>325
私も血圧高めで降圧剤処方されてます
>>326
心筋症だから不整脈が出るのかと思っていました
出ない人のほうが多いのでしょうか >>324
心不全手帳はどうした？
朝晩で一日2回血圧、脈拍、体重、体温を心不全手帳に書いて診察日に主治医に見せる。
今はスマホアプリからプリントして見せてる。
個人的には何を食べたのかを3食記録し画像付けてカレンダーアプリに記録してる。 心不全手帳は希望者のみ
定期の診療でそれを確認する医者の方が少ないでしょ 心不全手帳+エクセル管理。手帳は薬局で教えてくれたのをずっと続けてる。
血圧、脈拍、体重、薬、体調コメント、概算の塩分摂取量（食事内容）を手帳に書いて持ち歩いてる。10か月先までのスケジュール手帳にもなってる。
エクセルのほうはレイヤー表示でグラフ化して印刷、診察時に見せることにしてる。あいまいな記憶で診察に応対することなく便利だし、血圧と体重の相関もみれる。 >>329
そうなの？知らなかった。
退院してから毎回毎日当たり前のように付けてたよ。 心不全手帳というものは今日まで知りませんでした
薬局で血圧手帳というのをもらいましたが3日と続きませんでした
毎日計るのは性格的に無理でも、頭痛や動悸がすると血圧が気になるのですが
エラーで計れなくて困っています
テルモでは不整脈対応の血圧計は出していませんと言われました
持っているオムロンの心電図計は血圧は計れません
不整脈対応の特別な血圧計みたいなものを使われていますか？ >>332
自分はドラッグストアとか家電量販店にある一般的な血圧、脈拍計だな。
心不全手帳は退院して1回目の診察の時に渡され言われた。
多分それやらないと自分に甘くなる患者が多いから戒め、気を引き閉めろという意味も込めてやらせてるをじゃないかな？
毎回チェックされるから気が抜けないよぉ。 >>333
心不全手帳ダウンロードできるようなので見ています
元々自分に大甘な私は、入院したときもらったリーフレットにあった
「心臓病になったら明日できることを今日やるな」の一点だけを守って
以前よりさらに怠けた生活態度になりました
そこは気を引き締めるとして、血圧はエラーで計れないのでどうにもこうにも‥ 初めての冬の寒さ
結構キツいね
血圧が普段120なのが、今朝166よ
頭痛と吐き気。 病院行ったら想定内だったよw >>336
医者はそう言うんだよね
多分慌てた可能性あるわな 心拍が乱れているので、リハビリ中に血圧、心拍のデータが採りがたく、入院中から退院後も最新機種やら特化型が宛がわれていた。
退院後、市販の血圧計を購入しようとかなり広範囲に探し回ったが、エラー表示で測定しなおせと計測値が表示される、たった一機種を購入した。
血圧のデータは乱れに乱れているが、通院している病院の血圧計は改善されて、もうエラーで測定不能な事態はなくなった。
多機能な体重計の叱咤激励と、慢性心不全対策の散歩と処方される薬によって生きながらえているようだけど、武漢ウイルス蔓延だけが心配。
塩分対策も夏と冬とでは違うし、可能な限り自炊って点で学生時代の食糧事情に戻ったようにも思えて、なんだか楽しくもなったりする。 入院中ベットに計りにくるけど血圧低すぎて何度も計りなおしていたな。 昨日そんなに高低差のない自然公園を1時間くらいハイキングしたけどめっちゃ疲れたわ
ベータブロッカーが心拍の上昇を抑えてるけど、身体は血液の循環が足りてないって状態なのかな
今日も身体がめっちゃ疲れてなかなか起き上がれない、思考力も低下してぼーっとしてる
こういう身体の酸欠状態？を治す薬とかサプリがあればいいのにって常々思う それ低血糖になってない？
アーチストとかのベータブロッカーは血圧の低下と共に血糖値をマスクしちゃうから気がつくと急激な倦怠感とか眠気などの低血糖症状がでる
森●のラムネ菓子を食べてみてシャキッとする様だったら多分これ >>341
アーチストだから一瞬ギクっとしたけど
甘いもの好きだから昨日もシュークリームとか焼き菓子とかいっぱい食べてたんだよね
だから違うと思うけど、一応スーパー行くときに森永のラムネ買っておくね エンレスト 初回50で猛烈にだるくなり、一時中断した
飲んでいる方、そんなもの？ エンレスト200mgだが特に問題ないかな
それよりやっと今日来年分の難病の手帳?が届いた
コロナで忙しいのかもしれんが遅いな 去年の夏に特発性拡張型心筋症と診断されたものです。
慢性心不全 特発性拡張型心筋症 発作性心房細動と言われていますが、かれこれ半年ほど休職扱いでのらりくらりしています。
障碍者手帳の習得の為色々と検査をし役所に提出して、主治医からは手帳の認定？通らないと連絡あり。
これって役所の方から合否の通達等ないのかしら？
医者からの通達で終了かしら？ >>345
因みに自治体県市町村などにに難病申請はした？ 特定医療費受給者証？たぶんこれが難病申請？ならあります。 >>347
それそれ
それに高額医療費のダブルで使ってる >>348
もちろん。
派遣の為、今までどおり復職が叶いそうにない。
服の場合、派遣元へ医師からの許可？診断書必須。→貰えそうにない。
転職を考える→月一大学病院通院(平日しか診察してもらえないし)の為、配慮して貰える転職先を探す為、障碍者手帳取得に動いたが、役所側から医師へ連絡あった？医師から私へ手帳取得は無理だったと報告？役所から私への通知は今のところなし。(2ヶ月弱)
役所から合否の通知来るのか来ないのかわからない為、スレ汚し現在に至る。 新しい受給者証（更新）が届いたけど、障害者福祉手当ても更新されるんだろうか。
結果待ちだがドキドキする(´・ω・`) なんだかんだで、身体障害者手帳4級ゲト！主治医の話ではダメぽだったのにとりあえずラッキー？ BNPまた上がってたんだけど塩分を控える、薬をちゃんと飲む以外に効果的なことないのかな ダイエットって、全然太ってないよ…
若干痩せ気味ですらある 俺もBNPが700くらいになってしまい、10分も歩くと息切れで動けなくなる。
子どもの将来も気になるし、まだまだ頑張りたいのに辛い。 入退院を繰り返してますが、主治医は積極的には入院は勧めてくれません。
とりあえず薬を変えて様子を見ましょうって感じです。
治療方針が手詰まりなのかも。 >>363
治療というか対処療法だからね
できることって心臓を休めることぐらいだから
どうしても辛いならドブポン点滴してもらっては？ 質問なんだけど、みんなカテーテル検査や心臓CTとかの検査した上で診断されたの？
病院で採血とレントゲンと24時間心電図と心エコーだけで心筋症って言われて薬飲み始めたけどいまいち信じられなくて。
誤診な気がして他の病院行こうか悩んでる。 >>365
疑いありで入院して細かく調べてからだったな。 >>365
カテーテル検査で結果が出るまでは
拡張型心筋症（疑い）と書かれてた ありがとう。
自分はまだ疑いレベルの治療っぽいのかな。
特に検査入院する話もされてないからこのまま様子見てみるよ。
飲んでる薬も1日1回カルベジロール2.5mgで軽そうだし軽度な症状な気がするし。 >>368
自分はカルペジロール100mlだぞ
羨ましいよ >>369
カルペジロール100mlってなんだよw
1日の最大服用量が20mgなのに100mgも処方する医者がいるのか
俺は20mg超えた分はビソプロロールと併用で処方されてるぞ >>370
ごめん
アンカロンの間違いだった。
カルペジロールは今は先発のアーチスト錠10mlx2だった。 今回の診療報酬改定で肥大型心筋症は遺伝子検査で保険適用になるよ それは嬉しいニュースだけど、病院行っても薬局言っても元々三割負担だから何が変わるのか謎 20代男性肥大型心筋症で過去ほとんど自覚症状なし
176/80の体脂肪率25％前後で週3,4回の運動習慣あり
なんだけど、一昨日人生ではじめて胸が締め付けられるようなかなり強い痛みが10分ほど続いて、脂汗や歯の痛み、呼吸が浅くなる感じが止まらず、本当に◯ぬかと思った…
症状から言って狭心症?であって心筋梗塞ではないかなと思うんだけれど、初めての体験過ぎて今でもビクビクしてる…
とりあえず月曜にかかりつけの大学病院に連絡してみようと思うけど、似たような体験したことある人いる？
ちなみに年末に過労死ラインの残業してから、安静時脈拍が90-100で推移してて、薬もカルベジロール10mgから20mgに増え、ジルチアゼム塩酸塩も追加された
（長文すまん） >>377
冠動脈攣縮も合併していたり
誘発試験やるとわかります
陽性だと非常に痛いけれど
糖尿病や高脂血症等の血管内壁変性起こす病気あればさらに合併リスク上昇
胸部苦悶時にニトロスプレーなどの硝酸薬は狭心症症状も心不全症状も緩和出来るので処方してもらっています >>377
同じ経験したことあるよ。状況は全く違うけど。現在50代。今と違って義務教育での心電図検査のなかった時代、大学の健康診断で初めて心電図で異常が判明。
調べてたら子供のころからあったと思われる。大学病院とスポーツクリニックでトレッドミルや心エコー、CT検査で「心尖部肥大型心筋症と軽度の僧帽弁逆流」が判明。
当時は身長170㎝、体重80㎏の肥満体形ではあるものの体育系サークルで毎日の運動習慣あり。発作の経験はなかったので、格闘・接触系スポーツ禁止以外の運動制限はかからなかった。運転もしてた。
のちに2年に1度くらいの頻度でキリキリ心臓が痛い「狭心発作」が5分程度あっても、頻脈や不整脈の自覚症状はなかった。
「中年（40代）になったら危ない。でも運が良ければ予後はいいこともある」とは言われたけど、30年前ということもあり「経過観察」のみ投薬治療はなかった。カルベジロールも存在してなかった。
以後、健康診断、人間ドックでは心電図異常がみつかるも治療までは必要なかった。その後ダイエットして65-67㎏くらいで推移してたが、40代後半に心室細動を起こして心停止、蘇生後はICDを入れてる。
カルベジロール、アミオダロン、エリキュース。自分の経験からして、かかりつけの病院があるなら速やかに連絡したほうがいいと思う。 投薬もしてない良好な状態だったのにいきなり心停止したんだ
それって1人暮らしで家にいる時だったらどうなってたんだろう
あるいは夜中の路上で酔っ払いが寝てると思われて放置されてたら…とか考えると怖いね >>379
いまだったら世間にワクチン扱いされてまうな >>380-381
自宅で家族と一緒にいたから助かったけど、ちょっと間違えば死んでた。「家族歴」なかったので深刻に考えてなかったのもある。毎回心電図引っかかるなって。遺伝性が高い症例だから。
突然死で翌朝発見されるパターンってよくあるみたいね。調べていれば結構「心筋症」ってのはいるみたい。運動中に心停止とかニュースになるやつね。
救命訓練をしたことのある家族がただちに心肺蘇生開始、119で救急車が来るまでつないでくれた。外出中だったら死んでたか、高次脳機能障害とかの後遺症が残ったかも。 >>383
自分もだよ医者からかなりの指導を受けてる 拡張型心筋症発病して13年目
最近 極度の胸の苦しみが続き
カロナール漬けの日々
医師に相談したら 心エコーとBNPを検査
いずれも悪くはないとの事
そもそも 医師は普段胸が苦しいとか痛いとかあり得ないと思ってる
胸の苦しさが続く人って居ます？ 胸が苦しいのはもう四六時中ずっとだけど我慢できずに投薬が必要なほどじゃないな 387さん ありがとうございます
やはり 苦しい人は居るのですね
私は医師に苦しさを訴えて痛み止を
処方されるまで
数年かかりました
それまで市販薬で我慢
苦しさも年々強くなり
今では 一度にカロナール4錠
ギリギリ苦しさを我慢出来る
此れから先 もっと酷く成ると思うと
気持ちが持たない
幸い 横に成れば楽に成るので
何とか暮らせてる 連投 スミマセン
現在 アンカロンを2錠200mgを処方されて5年目
副作用が怖いから １日100mgに減らしたいのだけど
200mgの時は 心拍数65以下 悪い時は50以下
幾ら動いても75を越える事は無かった
100mgにすると3日過ぎると心拍数が増えて70を越える
この辺り苦しく成るので200mgに戻す
3日続けると65以下に安定する
此の繰り返し
アンカロン１日100mgの処方されてる方は居るのでしょうか？
可能性が有れば励みに成ります 前スレから読み直してきました
アンカロン100mg服用の方居ますね
胸の苦しみに湿布 試してみます
やはり温熱湿布ですよね
このスレには発病して落ち込んでいた時に救われたので
まだ続いているのに
嬉しくて 読み返しもせずに
書き込んでしまいました
スミマセン 391さん 確認しました
アンカロンは蓄積みたいな副作用なので
何としても減らしたいので
励みに成ります
ちなみに 減薬は医師と相談の上行っています
湿布（サロンパス）今朝 試してみました
みぞうち中心に痛むので まずは一枚
10分位で貼った所の痛みが緩和
感動して直ぐに2枚目
結局 痛み止使用せずに仕事が出来ました
ただ 最初120 82有った血圧が
二時間後に86 49 に下がったのが
気になる
でも 苦しさの緩和には効いたのは確かみたい >>388-390
アミオダロン血中濃度は計ってないの？それ次第だと思うけど。
こちらはアミオダロン必須で副作用の出ない範囲で使い続ける前提。
200mg/日で始めて血中濃度が1000（単位忘れた）超えたので150mg日に減らしたら、500まで下がって、今は隔日で150mgと200mgを交互に。これで想定の500から1000の範囲内で推移してる。 >>392
何のためにアミオダロンを処方されてるの？ご承知のように副作用が大きいから、他の抗不整脈で効果がない場合にしか処方されない、これしかない場合だけだと思うけど。 >>394
退院して数ヶ月後に副作用の件で言ったらまんまその通りの事言われたよ
「これしかない」
これには最初ビビったよ アンカロンは心室細動が検出されたので処方されました
以後細動は心房細動が一度だけ起きました
濃度で効き具合が判るなら
医師に聞いてみます
今は心拍数を基準に手探りです
ありがとうございます
やはり独りで悩むより
こうゆう所での情報
有り難いです
本当に助かります >>396
細動が起きたなら飲むのをやめるのは難しいと思う。ほっとけば死ぬし。心房細動で血栓が飛べば脳梗塞か肺塞栓、あるいは下肢に血栓が詰まって切断。どれもいやだよ。
自分の場合は心室細動から心停止、蘇生後にＩＣＤ植え込み。のちに心室頻拍でＩＣＤ作動、ペースメーカーも。ＩＣＤのモニターによると非持続性心室頻拍(NSVT)もあるし、時折心房細動もモニターされてる。
ベータ遮断薬も飲んでて、安静時で血圧110/70くらい、心拍55くらいにコントロールしてる。効きすぎると80/50、50未満になって倦怠感で動けなくなっちゃうこともあるけど。
アミオダロンの副作用も出てる。最初にのどが痛くなって甲状腺機能低下症。現状、薬（チラージン）を飲むほどじゃないし、対処できる。便秘にもなった。
でも副作用の多さを考えても、効果のほうが大きいから。 397さん
アドバイス ありがとうございます
最近 細動が起きてないので
もしかしたら アンカロン減らせるかと
考えたけど
確かに 心室細動起きれば終わりますものね
甘い考えだったのかも
湿布(サロンパス）
夕方の仕事は痛み止使用せず
朝みたいに血圧の低下もなく
軽い苦しさだけで
終わらせました
本当に助かります ミノキシジルとかが入ったリアップとかの育毛剤使ってる人いる？
心臓に影響があるってことだから一応控えてるけど 高血圧があるとそれだけで心臓肥大の原因になりますが、
カルシウム拮抗薬やアンジオテンシン変換酵素阻害薬などの降圧治療では
血圧が下がるとともに心肥大の改善が期待できます。
しかし、ミノキシジルの場合は血圧がさがっても心肥大の改善は期待できないようです。
正常血圧モデルの動物を使った研究では、ミノキシジル自体に心臓肥大を誘発する作用がある事がわかりました。
メカニズムは完全に解明はされていませんが、心筋内の血管拡張が誘因になっている可能性も示唆されます つまり薄毛改善の為にミノキ使いたいけど止めとけってこと？ ミノキシジルのタブレットは当然ダメ？
タブレットのほうが効きそうなのに。
塗りもダメなんかなー。 また難病の申請の用紙が送られてきた
毎年じゃなく3年に1回くらいにしてくれんかな >>399
肥大型心筋症を持ってますがリアップ使ってます。頭のてっぺんが薄く、それを改善したいので。リアップを塗っても特にいつもひどい動悸とかはしません。自分の場合は医師から「あなたは肥大型心筋症ですが軽い程度(レベル)です」と言われてます。薄毛はどうしても改善したいのでリアップは辞められませんね。。。 >>405
何ヵ月リアップ使ってその効果はどのくらい？ リアップというかミノキシジル系ってやめると薬剤効果でキープ出来てた分も抜けるって言うから
一度始めると体調おかしくなっても心理的に後戻り出来そうにないのが怖い
まあ年齢にもよるしそれでも使いたいって人はそれでいいと思うけど 本当なら一生「軽いレベル」で済んでたのにリアップ使ったばっかりで途中でスイッチ入って
みたいなことも考えちゃいそうだよね >>407
俺も調査票見ると通るか不安だけど
無理でも軽症者特例ってのでいけるんじゃないかと思ってる
2ヶ月に1度の通院だから薬代が高い
最初入院した時は酷かったけど今は薬で随分症状も検査結果も落ち着いてるからなあ >>407
自分も毎年ギリギリ
でも保健所で>>410の言う通り、通らなくても軽症者特例でいけると言われた
ただ自分は自己負担が安くなる高額かつ長期の金額を使うため、1カ月半に1回の通院
2ヶ月に1回でも大丈夫なんだろうけど少しづれると年6回をクリアできなくなるんだよね 31で拡張型心筋症となりました、塩分と水分気をつけて何年ぐらい生きれるんでしょうか？？ 35歳で5年生存率20％以下と宣告されたけど
25年以上生きてるよ
この間に薬も医療も随分と進歩したから
その当時ほど恐る病では無くなったのかも知れない
２回ほど危なかった(心停止した)事もあったけど
なんとか復帰してる
心筋症よりも15分間心停止してた事の方が
後々のダメージはデカいね
それとこれだけの期間薬漬けだと
腎臓肝臓が限界に近いかも βブロッカーのメインテート毎日飲んで心拍60台に抑えてる
今日の朝飲み忘れてさっき心拍はかったら100くらいあったので
半日ずらしてすぐに飲んだ、で、今、もうすぐ2時間になるけど、
全然心拍落ちずに100前後をうろうろしてる
これはメインテートが効き始めるまでのアイドリング時間が元々長いだけなのか
時間帯をずらして飲んだから変な悪影響が出てるのか
それとも身体に何か異変が起こってことのサインなのか… 今日薬飲まないでヒトカラで延々と歌ってたから自律神経系が乱れた可能性もあるかな
同じく血圧降下薬も飲み忘れてたから飲んだけどこれも下がってる気しないので、とりあえずトマトジュース飲んだ… 以前メインテートを処方されていたが、
カルベジロールに変えられた。
製薬会社の不祥事に伴い品薄と
なったため、との主治医の説明。
今はどうなのだろうか。
メインテートに戻したいのだが、
市場には十分に出回っているのだろうか。 メインテート、ここ二年ばかり特に問題なく出してもらってるので言えば変更してくれるのでは 発症して1.5年経過したがデスクワークでも疲労が酷いわ
できれば1日6時間勤務にしたいのだか。
ICDやペースメーカーなし、通常勤務可能なら年金申請難しい、と主治医から言われるばかり。通常勤務可能ではなく仕方なく勤務していて疲労困憊だと言ってもダメだ。
障害年金専門の社会保険労務士に相談すべきか EFが28まで低下
新しい薬を試すために一週間の入院となりました。
なんとなく体の不調（目眩や立ちくらみ、易疲労感）は感じてたけどやっぱりって感じですね。
特発性拡張型心筋症の5年生存率76%
このままだと生存できる3人には選ばれそうにないな >>423
発症から現在までＥＦ10未満、病歴18年
夜間呼吸時に捻髪音からの肺水腫とか右心不全予防に配慮を
ほぼ常時血中酸素飽和度90％切るなり酸素分圧血ガス低下がないと在宅酸素公費でできないので、酸素濃縮器98％濃度で5l/分出来る奴とベッドサイドマルチモニタリング、ギャッチアップベッドは揃えたりしました
血液ボリュームと膠質浸透圧意識の水分、塩分、カリウム、カルシウム、血糖を意識したの摂取調整とか食事見てある程度見測る位は釈迦に説法とは思いますが基本ですから…
呼吸苦時に呼気終末期も陽圧に出来る呼吸法は出来るようにすると、肺炎やガス交換能低下時に何度も助かりました >>424
長寿の呪いだけかけとく
気落ちはわかるが、いけるよ 423ですが皆さんありがとう
転職（健常者として）が決まったばかりで来年4月から新しい職場になりますが今回のことを伝えるべきか。
現在進行系で転職先とは仕事をしており、入院中に連絡がきた場合なんて誤魔化そうかと。
最近気が緩んで塩分取りすぎていたので、食事水分と気を付けます。 血圧が低いから定期的に病院で薬もらいに行ってるとか >>428
職場検診で心電図やると、陰性t波やら心筋異常判定出やすくて検診の要受診や要治療として判定引っかかるところもあります
告知するか判断大変と思いますが、どうかご自身大切に >>423
その生存率70や80過ぎて心不全発症し認定した人も入ってるでしょ
専門医なら年代別の生存率も知ってるだろうから聞くとネットの情報と全然違う印象持つと思うわ >>430
念の為補足しておくけど、、職場検診で循環器の再検査出ても、
循環器どころか再検査が出てることすら職場には伝わらないでしょ >>433
産業医と事業所長の就業区分と医療区分判定しないといけないので要治療とか通院中も確認できます
毎年2月頃には2名の捺印署名が必要で本人通知していますよ 異常所見なし、軽度異常、要経過観察・生活改善、要再検査、要精密検査、要医療、管理・治療継続で区分されてＡ～Fで、本人はもちろん検診担当と上司、事業所長には伝わってます
心胸比や心肥大、心電図自動解析結果、血圧と心拍、血液一般の数値は月16日以上の勤務者は5年間保存義務
保存義務で年金やらの障害症状固定の期間が足らない場合等、検診結果を本人が破棄していても過去の検診結果を請求して心電図波形と解析結果で認められた方も >>423
知ってたらなんだけど、突発性拡張型心筋症は難病指定されてる事があるから、調べて申請したほうがいいよ。 >>436
突発じゃなくて特発ね
難病申請してるし身体障害者手帳も取得してる
今回の新しい薬ってエンレスト錠だった笑
そんなんで入院させるなよと思う
こんなの儲け主義の必要のない入院だ エンレストはモニタリングが必要な薬だからな
ちなみに優秀な薬だよ >>438
毎日通院か入院選んでと言われて入院選んたけど正直通院にしとけば良かった
コロナで見舞い禁止だし暇死にしそう 明日退院だ！
暇過ぎて頭おかしくなりそうだわ
あと看護師との会話も必要最低限だったから声が出なくなってる
カッサカサの声だと周りから無駄に心配されるんだよね
明日は雨だから日曜遊びに出かけようっと 退院しました
BNPの値が凄いことに、、、17pg/mL
もう健常者よ EF28なのにBNP17とか笑 東京にこの病気のエキスパートおる？
いるとしたら、どこの誰でしょうか？
今の主治医が糞すぎて(´・ω・`) >>443
俺は普段の検査は地元の病院でして治療方針は東大病院で決めてもらってる
具体的な医者の名前挙げられず申し訳ない 連携関係にある病院同士でないと難しいんじゃないの？ 古い基準になっちゃうけど
東京で心臓って言えば
慶應か女子医大かな 女子医大だから男子診るノウハウに欠けてるんじゃないの >>443
東大病院一択です。
榊原は過去、不祥事を…… 60代の母親が高血圧で数年前から通院していますが良くならず、先日レントゲンで心臓が肥大していると言われました。
室内温度4度のボロ屋なんですが、貧乏なので頑なに暖房一切つけようとしないのですが、五行学説の「春に肝臓を養う、夏に心臓を養う、長夏に脾臓を養う、秋に肺を養う、冬に腎臓を養う」という五臓の養生法通りに自然界の変化に逆らわずに温めない方が良いのでしょうか？ >>452
動悸でしんどそうにしてるから
布団乾燥機(暖房がそれしかないので)で布団の中温めようとしたら寒いのは関係ない！って突っぱねられるんですが、
温まると血流早くなってしんどくなったりしないですか？
私は家寒すぎて気持ち悪いです。 >>453
冬の病室の室温が20～22℃
すれを目安にしてみれば？ これまで症状がなかったが100時間近い残業を毎月やるようになったら露骨に体が辛くなってきた
なんとかする方法はないものか >>459
それ年末に言う言葉
今年も生き残ろうな！ コロナになって戦々恐々してたけど、
とりあえず最悪の大事には至らなくて良かった
オミクロンは重篤化しにくいって言われてるから
ある意味悪運が強かったのか知れない >>406
今やっとリプに気付いた。ごめんね。ずっとこのスレに来てなかったので。
リアップは今も継続してずっと使ってます。劇的な効果は無いけど徐々に髪が「生えてくる」というよりかは「埋まっていく」という感じ。リアップは気にいってます。 >>470
両腕の上腕がだるくて痛みも少しある
あと疲れる ワクチン接種後
一気に体力が落ちたって感じる
リハビリ時の数値にも出てる
ビタミンB群をとる様にしてるんだが
効果無いね >>474
やっぱり珍しい症状だったんですね
掲示板見ても似た症状の人がたまにしか見かけなかったので何となくそう思ってました
この病気になって1年ぐらい経ってから腕に違和感が出だして医者に何度言ってもスルーだったし
40代で腕は上がるし自由に動かせるけど運動不足感は否めないな
バーベル買ったりして色々やってるんですけど不規則に両腕がだるく痛くなったりするんですよね >>476
バーベルって……持ち上げるときイキんでないか？
無酸素運動は厳禁だぞ 重量挙げ選手とか肥満体じゃなきゃ平時心拍数40くらいのはいるからな。
無酸素運動は運動じたいに酸素は使わないが心拍数上げまくって後から体に酸素回すからめっちゃ心筋鍛えられる >>479
俺は医者や運動療法士から無酸素運動は止められてるよ 有酸素運動だったとしても心拍数モニタリングしながらリハビリしてる
140超えたらストップ 心臓と「朝鮮半島」は密接にかかわっている。
結婚を「体」と呼び、宇宙を「無」と呼び、女を「理」と呼び、心臓が元気になることを「気」と呼ぶ。
若い連中は朝鮮半島と仲良くしたがっても、心臓の悪い年寄りはそうではない。
若者の年寄りへのレジスタンスという意味合いを持つ地域であったことから、
「解決困難な」地域となった。
まあ、心臓を悪くした我々は、思う存分「二等国民」である彼女たちの音楽作品を楽しんだ方がいい。
https://www.youtube.com/watch?v=cKlEE_EYuNM 【接種率80％】 手遅れか、ワクチン接種者、…タヒ
://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/hikky/1674967026/l50
心臓を良くするためには「山・学閥・クリスマス・美少女」が必要である。
はらわたを出されないが心配になって酒を飲む人もいる。
はらわたが安定しないとガンになるからだ。
はらわたを秩序よく確保することが心臓を良くする。
山に行けば秘密なんてどうでも良くなるし、学閥があれば友人は忠誠を尽くすし、女の子たちにモテる。
クリスマスには「終末思想を女の子たちの人気で乗り越えられる」し、
美少女はおカネの起源である。
「山・学閥・クリスマス・美少女」
これが揃わないとガンや心臓病と向き合えないのだ。
おカネがあれば度胸がつく。
秘密が多ければ心臓を悪くする。
女子たちの支持がなければ修羅場に弱くなる。
学閥がなければ友人たちは忠誠を尽くさない。
「忘れること数え始めても」
https://youtu.be/ialw8XuzJaw 酒を飲みながら私の妻・比売大神・神功皇后を召喚してもガンが治ります。 さて、江戸時代に本居宣長は「国学」というものをつくり、
漢心(からごころ)が、「山」「学閥」であるのならば真心(まごころ)は、「クリスマス」「美少女」であるとした。
中国と日本国で「心臓に関する政策の合致」を行ったのだ。
源氏物語においては「美少女」が描かれ、クリスマスのような終末思想も描かれた。
「美少女」と言っても公約数的見解は「大きな目と小さな鼻」しかない。
しかし、この「真心」がそのまま「アマテラス」と呼ばれた。
「山」「学閥」は、日蓮宗が持っていったようだ(日中友好協会)。
https://youtu.be/zn6uBI8rCkk
1868年に、東洋初の近代帝国である大日本帝国が生まれている。
しかし、1945年から1952年の占領を経ても、その国体概念の「継続」を疑うものはいなかった。
国体概念は「主権の所在という意味では変わったが、道徳的意味においては変わっていない」(金森徳次郎国務大臣)。
宮沢俊義の質疑に、政府部内でもブレが生じています国体概念がここに明確になった。
「美少女」「クリスマス」
これが真心となり、「山」「学閥」が漢心となったのだ。
https://youtu.be/p7ynzn9JkYw
契沖は、12歳の時から10年かけて「万葉集」の31音の和歌をつくった。
和歌は「アジア唯一の文化」と位置付けられている。
4400の詩からなるのが万葉集であるが、水戸学は「10%は認める」としている。
私も、CDのアルバムを勝っても、認められるのは3曲程度だった。
和歌は「真言宗」のものとなった。
国学者は皆、真言宗である。
「美少女」「クリスマス」は少なくとも「お年寄りの心臓を預かった」のである。
https://youtu.be/fWg41Yo0OK8
日本国は「天皇を中心とする神の国」であり、真心(美少女・クリスマス)に一番詳しいのは天皇であるとされた。
これが「神道」である。
荷田春満は、「稲荷神道」というものを考えた。
伊藤仁斎が、日本国に「林一家」という学閥をつくっていたが、「儒学」としてそれは帝国大学につながったが、
「教えるのは真心である」とされた。
「ひとつづつの真心に」
https://youtu.be/BTXCjgJj2fs 賀茂真淵は、「美少女たちは神について歌っている」としている。
それはそのまま「藤原氏」と呼ばれ、真心は「大和心」へと発展した。
https://youtu.be/2Htj6AChzTE
平和に暮らしていた日本人が、中国から入ってきた「学閥」により戦乱の世となった、と位置付けられた。
賀茂真淵は、「こころ、こころ」とうわごとのように言っていた。
本居宣長は、万葉集と新古今集を駆使して、「神の道」を歩む源氏の君を描いた。
仏教の道とも儒学の道とも違う、と言われた。
「美少女」「クリスマス」「学閥」だけでは説明できない「詩の世界」が開かれたのだ。
別の男のもとに走る女を優しく見つめる死を覚悟した男などがそこにはいた。
https://youtu.be/VCC-zBREkcY
中森明菜のリフレインは「まことのふみ」と呼ばれ、第二次世界大戦で昭和天皇はフルに活用した。
漢心なしと思えど文ら読む 人の心はなおぞ漢なり(村岡)
のように「学閥」は残らざるを得なかった。
汚国(きたなくに)黄泉のくにべにいなしこめ 千代永遠(とことわ)にこの世もがも(村岡)。
本居宣長の恐るべき研究は、「男たちに死の恐怖をなくさせる」ものとなっていった。
https://youtu.be/-LbaFnoTPYw
平田篤胤は、なぜ本居宣長が「死の恐怖」にこだわったのかを、
「結局、こころが清くなるから。心臓が強くなるから」とした。
日本人にとって「神」は、海にも山にもなかった。
「死」にあるとしたのだ(大和魂)。 宮負定雄(みやひろさだお)は、死の恐怖ならば農業にはつきものだとし、
百姓こそが大和魂を持っているとした。
農業要集を書いた。
農林水産省も、「コメに妥協の余地はない」という考えを今に至るまで持っている。
それは「自給率」のみにとどまらぬ、「大和魂への誇り」があったものと考えられている。
その道に出て仕うる武士(もののふ)の 粕ならずともおなかたの
神の御霊を賜りて 大和心をふりおこしいさみたけびて(松尾多勢子)。
松尾多勢子は、信州の農家の女であったが、農林水産省のみならず「信濃越え」まで難しくなった(消費税のインボイス制度)。
https://youtu.be/puSqfSXqIrc 足利尊氏に対する楠木正成の自殺と後醍醐天皇への忠誠心はすべて「死の恐怖の克服」「心臓を良くする」のがテーマである。
https://youtu.be/YaAoBcCwiFI
まあ、このようにして「人々の心臓を良くする宗教をつくっているうちに、
本当に戦争になり神風特攻隊が生まれた」のが国家神道であった。
戦後、マッカーサーは「宗教法人化してくれ」というほど
熱狂的ファンがいたのだ。 コロナにかかって二ヶ月くらい
腕と足がめっちゃダルい
ちょっと歩いただけで何日も疲れが残るので外出も控えてる
リモートワークだから良いもののこれ外出る仕事だったら詰んでたな
元々疲れやすくはあったけどそれが倍増した感じ
後遺症ってやつなんだろうな 最近食欲が無くなってきたな
疲れるし
拡張型心筋症になっても薬だけ飲んどけばいいやって楽観してたけど
BNPは5.8で正常値なのに体調はだんだん確実に悪くなっていくな >>503
症状、程度、出現条件など主治医に報告相談ですね
冠攣縮や偏頭痛出やすい人のスパズムだったり、降圧剤での血圧低下で循環低下によるものとか不整脈による血圧低下
薬理効果増強する食物食べたあと
消化管機能変動での血中濃度変化
筋力と柔軟性低下によるもの
私は背中のこわばり感や肩コリ出た際に、自分で12誘導取ったら、心房細動とPVC出ていたり
月に2～3回全身疲労感や背部痛ある際に、水分INOUT、体重確認してからニトロ舌下噴霧で症状解除しております >>504
詳しくありがとう
あれから四日くらい経って今はほぼ痛み感じなくなった
背中左側が痛むのでネットで検索したらすい臓がんの可能性もあるってことだったので
ブルってたけど、とりあえずひとまず様子見です…
痛みが出る一週間前にバッティングセンターで長時間バット振り回してたから
その時の疲労が遅れて症状になってでたのかも 肥大型心筋症を言われたのはここ10年くらいなんだけど、
ただ心電図の波形は20年以上前からずっと同じ波形で引っ掛かってたんだよね
もしかして心電図からの肥大型心筋症の所見って昔は行われてなかったのかな
医療器具の進歩とかで診断につながるようになったみたいな >>507
もう早？
ってか難病手帳ができるらしいな。 ずっと大きい病院で見てもらってたんだけど
こないだ検査行ったら、
「症状が安定してる患者は国の通達で総合病院ではなくクリニック等に転院してもらうことになった」
とのことで近所の小さい病院に転院することになった
BNPはずっと150越えてるけど最近何か法律が変わったのかな >>512
俺もクリニックに転院になったけど
毎回やってた血液検査しなくなって不安なんだよな こんな難病小さいクリニックで異常わかるわけないじゃんね
総合病院でも専門医じゃないと見逃されるのに…もう切り捨てられるって事だと思うわ 日赤なんかだとある程度安定したらクリニック行きだよ
転院は当たり前だと思ってた 追い出されたら受給者証の更新とかどうすんの？
更新期間短いから結構大変だと思う 以前は検査して何だか貰ってたけど今は面倒になって貰ってないですよ >>517
月に15,000円はデカい。
手続きしとけ。 >>514
クリニックで急性腎不全と言われて総合病院で検索したら特発性拡張型心筋症だった >>519
こういう誤診が増えていくんだろうな
安定してる時はクリニックでいいけど調子悪くなったら気後れせずに総合病院行きなよ 自分も2軒目の総合病院から大学病院に送られた。
1件目で分ってたら重篤にはならなかった。
かなりヤバいところまでいったよ。 最近、名古屋大学の医学部で拡張型心筋症の
新しい治療法が効果あったと言うニュースを見た。
ホームページを見たところ、治験参加者を募集している。
悪化したらここで治験を試そうか考え中。 左心室部分のみを編み込むネットで心臓を締め付けるらしいです。
２時間くらいで手術も終わり、過去の治験参加者達も心機能の回復が見られたそうです、
サンバイオに期待するよりも、こちらの手術の方が良さそうですかね。 >>525
飲まないと現状維持すら出来ないよと言われたことある。 質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか 質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか 病気が大分進行したら必要になるかもだけど
昔に比べいい薬ができたから進行を抑えることができるようになった fantastic four インパクトのあるデータ多いな >>530
>>531
ありがとう
医者から強く勧められるのは元々のEFが悪いから（元々10台、今は40ぐらいに回復）なのか、それとも病院の方針なのか、よくわからない 不整脈もあるけど心房細動や心室細動がでてるわけじゃないんだよね
心室細動が出たら終わりなんだろうけど >>537
534-555ですけど
やっぱり拡張型の病気はICDを入れた方が安心なんですかね？ >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。 >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。 >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけてない >>542
病院は万が一のことを考えて提案してるんでしょうけど、抵抗ありますよね >>538
病院から提案されて機械が植え込めるか胸の空間まで測ったのに結果として実行してない
心臓移植も提案されたがレシピエント登録もしてない >>544
相当よくないみたいね。いずれはVADの話も出るんじゃない?
でも移植の話がされるってことは家族がいて、若くないとだめだから適用があるってことでしょ。独身だとそんな話まったく出ないよ。おたくは無理って。 >>545
子供いるけど大きくてバツイチだから
レシピエント登録しても回って来ないよってね笑
はっきり言われたよ 登録できないのと、順番が回ってこないのには差があると思うけどね。
あとは少しでも長く状態を維持して、平均的な寿命までもたせるしかないね。 母と母方祖母が拡張型心筋症だった。
自分も遺伝しているのかと思うとたまらなく怖い。 この疾患マジでメンタルやられる
俺30で発症して6年目だけど結婚の話から仕事まで何もかも吹っ飛んだ挙句ナマポ落ち
やっとのことで仕事見つけても少し動いただけでものすごい発汗で「違法な薬物やってるんじゃないか？」と疑われて退職せざるを得ず
うつ病化して同じ病院の精神科にも通ってるけど心機能も精神も全然良くならない
乾いた笑いしか出ないね 動けないわけではないからなまけてる様に思われるけど、実際動くと疲労がたまって調子悪くなりますよね。
地味に生きてるだけの生殺し状態だわ。 最近利尿剤が効きにくくなってきてるのか足の浮腫が酷い
さらに肩が凝るのは確実に血流が悪いからだろうな >>557
利尿剤何をどれくらい飲んでる？
サムスカ良いよ >>558
フロセミド20mgとフォシーガ10mg >>558
サムスカって入院中に処方されてないと外来のみでは処方されないんだってな。
心不全スレにあったよ。
ただ思うに入院中処方されてました、退院して数が月後に処方されなくなりました、
だとまた新たに処方されるのか？は不明
またそもそもこの入院中の話も本当かは不明
そしてサムスカ高いよ
物凄い負担だよ
特定難病指定申請して認められた人じゃないと費用が大変だよ。 サムスカのジェネリックあるぞ
トルバプタンOD錠を半錠処方して快適 閉塞性肥大型心筋症なんだけど、ついに開胸手術で中隔心筋を切ることになったよ
どうなることやら 
