潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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>>244
経験談ありがとうございます！ようやく専門医がいる所へ転院という事に。劇症みたいでかなり大腸上部がひどい状態でした。貧血やアルブミン値が低いので全摘も決断しなければならないタイミングだと思います。とりあえず私が出来る事をやれればと思います。 >>251
ジェネリックに医師が不信感 同じ材料でも同じ薬にならない - BIGLOBEニュース
https://news.biglobe.ne.jp/entertainment/1125/sgk_151125_5679818703.html
病院勤務の医師のうち54.9％、つまり半数以上が、現在のジェネリックに対して「不信感がある」と回答。
その主な理由は、先発医薬品との「効果・副作用の違い」（67.9％）、「使用感の違い」（38.6％）などである。
患者がジェネリックに切り替えたところ、発作の悪化や副作用の出現が報告された事例もあるという。新潟大学名誉教授で医師の岡田正彦氏は次のように語る。
「添加物や剤形が変わると、薬の溶け出す速度が変化したり、有効成分が分解されやすくなったりします。人によっては効きすぎたり効果が出にくかったりする。」 潰瘍性大腸炎の場合、薬の溶け出すタイミングが重要だから、今の薬が効いてるなら安易に変えない方がいいと思う
それで先生はジェネリックに変更するの止めたんだと思う >>252
だいじょうぶ、絶対全摘はイヤだと主張しておくこと・・でも抗炎症作用は
ステロイドが最強なんだけどね効かないんじゃなぁ >>252
劇症ですか・・・それは大変お辛いでしょうね・・・
その状態からでも薬によっては寛解される方も中にはいらっしゃるみたいですし
出来ることなら、なるべく全摘はされない方向での治療が望ましいとは思いますが・・
いずれにしましても、お母様の苦痛が少しでも和らいで回復に向かわれる事を心よりお祈りしております。 >>255
たしかにステロイド最強だと他の薬は、、って気もしますけどより専門医に診て貰えるようなのでその判断って感じでしょうか。全摘はしたく無いのは勿論ですが腸に穴が開く命に関わるリスクがあるのが難しいところです。。 >>257
専門医だと経験知識が格段に違うからなんとかなるといいね、とにかく炎症を抑えないと先に進めないから
プログラフかシンポニーは抗炎症作用は強力なのでその辺で落ち着ければ乗り切れるんだけどね 内視鏡検査受けたらガンの更なる検査必要とのことで
指定日行ったが結果出なかった
普段のクスリ（ペンタサ＆プレドニン）をもらう予定だったが1時間以上たっても処方されなかったので無視して帰宅した
まあクリニックから検査結果出ましたよと連絡があるまで行かないつもり エンタイビオ使ってる人いたら効き具合や副作用等どんな感じか教えて してきた。
やっぱり小指の先くらいの血の塊が２〜３個出るし、血がついてる。
薬が効いててグジュグジュビチビチいわないだけマシだけど、血のつかない健康なウンコ出したいな。 病院から渡された処方箋の用紙を
薬局に提出しないで薬をもらわなければ病院側(医師)に処方しなかった事が
わかるのかね？今回薬局行かずに
流したんだけどね 頻繁なゲーリーがやってくるのがな
これがなければ
ゲーリー・ピーシャーは生活質をトコトン落としまくる クリニックから検査の結果が出ましたとの連絡がない限り行かないと思う
1）薬代が高い（￥10000.-@3割り/月負担）
2)潰瘍性大腸炎なのか大腸癌なのか不明
3)もう疲れたこれ以外にも病気を抱えてる 妻が出産前後から悪化して毎日体力ギリギリの状態。。
下血まではしてないみたいだけど、、薬は毎日飲んでる。おさまるとすぐ薬はやめてる。
この病気で育児出来る人はいるのでしょうか >>271
寛解維持させるために寛解中でも薬は続けなきゃダメ
寛解維持してるなら育児は余裕 喉元過ぎると熱さ忘れる
現行では対処療法しか出来ないことをまったく理解が出来ないのか >>271
薬やめるから悪化してるのをなんで育児のせいにするかな >>275
母乳への影響を気にするから薬を控えたいんじゃないの？
薬がどんな影響を及ぼすかは知らんが皆無ではないだろう。
どんな薬でもさ。 >>276
それならそれこそ主治医と相談して母乳に影響ない薬に変えてもらうか完全ミルクにしたほうがいい
体調良くなった時は薬やめてるから母乳でも良いよねって自己判断が浅はか
じゃあ悪化して薬飲んでるときの母乳はどうなのって話になる 直腸だけの軽症~中等症だった
1年くらいでなんとか寛解まで持ってきた
食事には気を使いまくってるし、薬も忘れずに飲んでるし注腸もしてる
この状態から再燃したとき めちゃくちゃ酷くなって入院！とかあるんだろうか
怖い 子供産まれる前も薬の件は言っても無駄だった。
どちらかというと病気で無添加信者になってる。
とにかく体力なさ過ぎて最低限はやるけど育児家事できなくてたまにまいるよ。。 >>279
育児や家事をやらないのは旦那さんに甘えているのだと思います たまに普通の便が黒っぽい液体でコーティングされて出てくるんだけどこれは血なのか？
便が黒いんじゃなくて便は普通の茶色こ固形便で表面のヒビみたいなすき間に黒い液体がついてる
んでケツふくと黒い液体がつく ちなみにペンタサ座薬やってるけどこれ関係あったりするのか？ >>281
俺もそれはある。
血だと思い込んでたけど、血にしては色が血っぽくないんだよなｗ >>284
よくわからんよなぁ
血がつくときはちゃんと赤色の血がつくんだが黒いのはほんとよくわからん
俺は勝手に大腸の中で出た血が長時間そのままだとだんだんと黒っぽくなるんじゃないかとか勝手なこと考えてるけど… 仕事はまだお休み中なんだけどな…
何食ったか覚えてねえわ
油断した >>286
皆同じような糞してるだろ。
興味で見たがる奴は部外者だとしか思えん。 家族に聞いて食事思い出したけど、特別変な物、お腹壊しそうな物って感じじゃないが…
昼夜の寒暖差10度以上あるのが原因かな？ >>289
斜め上のレスだね
診察時に医者に見せるんだよ >>291
わかる
初診の時に医者に便の状態を画像で見せたな
声で説明するより見せた方が確実で早い
ピンクのぶよぶよした便らしい粘液だよ >>291
まだ潰瘍性大腸炎の診断に至ってない時点、大腸カメラでも病変認められず・・・血の付いた糞写真見せても
痔じゃないの？と女医の見解。
無茶苦茶興味無さそうだった。
過去にも他病院含めて女医には不満があったから、個人的には女医が嫌い。 潰瘍性大腸炎の難病補助申請って却下された人いる？軽症だと無理なのかな よっぽど協力的な医師じゃなけりゃ無理じゃね
普通じゃ軽症じゃ年に1万x3が難しいし >>297
マジかー でもとりあえずダメもとで出してみるわ また始まった。
思い当たる節はキシリトールとマーガリン。こんなんでナゼに血が出る >>299
マーガリンなんてこの病気じゃなくても避ける人が多いくらいやばい食べ物だぞ >>299
トーストしたパンに塗るの美味しいけど、身体に毒だからやめたほうがいいよ
トランス脂肪酸って動脈硬化おこしたり、発がん性物質が含んでるんだから
健康人でもなるべく避けてると思う >>296
俺、却下されたよ。
ビミョーに軽傷らしい。
月に保険適用で1万以上だったか、出費が3か月以上あれば警鐘でも補助申請したら通るらしい。
保険証に記載されてる人の所得証明書だったか、それが全員分必要だぞ。 寿司なら大丈夫かなと思ってスーパーのやつ食べてるんだけどあんまり便の調子悪くならない。寿司って駄目なのかな ネットで調べてもでてこないので同じ人がいたら
教えてください。
去年大腸炎判定されキョーリンのペンタサ顆粒
2000mgを朝と夜服用してます。
時々尿をすると赤黒くなることがあり
血尿？と思ってたのですが
どうやら血尿ではなく普段の黄色〜透明の尿しか出ていません。
最近もしかしてこれが原因？と思ったのが
トイレを次亜塩素酸を含む
溶剤(ハイターみたいな)で掃除したあと
溜まりに液体が残った状態でそこに尿をすると
赤黒く変色する？のかなとおもってるのですが
おなじような経験の方おりませんか？ >>306
俺も昨年からペンタサ顆粒2000を朝夜服用してるけど、尿は普通だな >>306
貴方のおっしゃる通りですよ
自分も全く同じです
初めは血尿かと思い泌尿器科まで行って検査しましたが異常なしでした
次亜塩素酸で化学反応がおきて茶褐色に変色するんだと思います >>308
ご回答ありがとうございます。
同じ方がいて安心いたしました。
化学反応で色が変化するのですね。
最初は血尿かと思い焦りましたが
一か月くらい注意してみていても
褐色の尿は一度もでないで
おかしいなと思っていました。 >>309
変な話、、シャツやデニムとかについてしまうと
変色してシミになってしまうので
注意が必要です笑 空腹の時にお腹が張るように痛くなったりする方はいますか？ トイレはどこだ？
トイレトイレトイレ
ゲーリーがぁ〜
あぁ漏れそうだ 今日、万が一に備えてナプキン装着して外出した。
装着する時もそうだが、帰宅してブリブリビチビチやって必要がなくなったナプキンを
取り外す時に見える吸収面のハート型の立体模様が男向けではない事を主張した製品だと訴えている・・
誰も見てないのだけど、ちょっぴり恥ずかしい。 燻ってる期間が長いほど大腸癌の可能性も上がるのかな？ >>317
それが最高だろうけど、手元にあったのが娘のナプキンだったもんで・・・ >>319
そうは言われないが、もうっ・・なんで高い方を使うのよぉ〜・・・って言われた。 >>320
そういうデリケートなことにオープンな家庭なのか
俺の父と姉だったら大問題になるだろう >>321
まぁ、あまり気にしないね。
さっきもペンタサ坐剤が刺激になって家中に響き渡る激しいブチュブチュ音を響き渡らせたけど、
きったねぇ〜ｗって言って笑ってる程度だし、便所から出たその足で娘の所に行ったら柔軟体操真っ最中で
お父さんも一緒にやろうと誘ってくるくらいだし。
息子もこれといって嫌悪感を示さないな。
なんか理解ある家族であまりストレスにならんから助かるわ。 IAAで大腸全摘して10年経つけど下痢の回数が1日15回以上で辛いです。
現在服用しているのが以下になります
ペンタサ
ミヤBM
ビオフェルミン
イリボー
コロネル
桂枝加芍薬湯
コレバイン
ロイケリン
ヒュミラ
これらを使っても下痢が治りません一時期便秘(頻便)になりましたが依然として回数が落ち着くことがなくて辛いです。何か解決策あると思いますか？ 重度の時は紙おむつを付けるが通常はブリーフでだめなのか
トランクスはＮＧだな
というか毎回の食事は腹3〜5分目にしとけよ
間食も禁止 4年以上潰瘍性大腸炎わずらってたけどこういうスレがあるのは知らなかったわ
今年全摘したから一応完治扱いかもしれないけど他にも書き込みしてる人いるしいいよね
誰の役にも立たないかもしれないけど手術の感想書きます
結論から言うと自分の場合は全摘して本当に良かった
まず全然お腹痛くない、これだけで死ぬほど嬉しい
お腹の調子悪くても回数増えるだけでお腹は痛くならない(肛門はヒリヒリするけど)
あとトイレも一時間くらいは余裕で我慢できる
多少漏れるし一日5回以上トイレ行くけど、ちょっと外出するたびに怯えてたあの頃に比べれば天国のよう
手術どうしても嫌で散々渋ったけど、こんなことならもっと早くしてればよかったって感じ
自分の場合他に選択肢なくなって仕方なくやったけど、そうじゃなくても潰瘍性大腸炎で人生に絶望してるような人は手術しちゃった方がいいかもしれない
まあ今のところ術後の大きなトラブルが起きてないからこんなこと言えるだけかもしれないけど…
質問あったら覚えてる範囲で答えるのでなんでもどうぞ おとといクリニックいってきた
癌はなく処方もペンタサとプレドニン5mg→10mgに変更されたが
もしガン化が確認されても内視鏡でプチっと切る以外しないつもり
但し内視鏡検査は頻繁に受けるように指導されたので年明けに受ける予定 >>322
気を遣わないで理解ある家族で良い反面、悪く言えば品位が問われる家族でもありそう、ごめんよ 舌が白いと胃腸に炎症があるということで毎日観察してたんだけど、最近急に綺麗になってきたので寛解期待 大腸全摘した場合って身障者的な社会保障制度の適用とかあるんですか？ >>316
3ヶ月間以上炎症おきてるとガン化リスクがかなり高まると言われました。 >>323
全摘したのにペンタサ、ヒュミラ？
回腸膿炎ですか？
コレバインて胆汁減らす薬じゃなかった？ 「三流役者が、えらそうに！！」
百田尚樹氏、映画『空母 いぶき』に首相役で出演の佐藤浩市氏「最初は絶対やりたくないと思いました…
体制側の立場を演じることに対する抵抗感が…下痢する弱い首相の設定にしてもらったんです」発言に激怒のツイート https://anonymous-post.mobi/archives/7532 アベちゃんゴルフやったり調子良さそうじゃん。寛解してるのかな >>336
>>337
ロペミンを書き忘れてました。
回腸嚢炎は四年前ぐらいから落ち着いていてCRPも基準値以下になっています。
コレバインは胆汁性の下痢だと思いだして貰いました。 >>341
謎です。
ただ２つの大学病院を経由してこれです ペンタサ注腸始めてから寝起きに必ず下痢するんだよなぁ 出血はなくなったから効いてるとは思うんだが… 診断されてに1年弱です。
現在は軽度？だと思うのですが完治はしないと医者に言われました。
現在血便などはなく、便も1日一回です。
来月内視鏡の再検査をするのですがドキドキです。
表題には完治した人禁止となってますよね？
ネットでも完治はないとかあるとか色々ありますが
完治もありうるのですか？ >>345
完治は今のところは無い
薬で症状を抑えられている状態の事を寛解と言うが、今完治したという人はその状態を完治と言っているだけ
もしくは運良く初回発作型という、発症後寛解したら再び悪化することの無い型だったか
完治はないので当然、初回発作型じゃないかぎり寛解しても再燃の可能性はいつでもある
スレタイの完治した人禁止はこの病気はこうすれば完治できると荒らす人がいたからつけられた >>342
胆汁性下痢ってよくわかりましたね
自分も全摘してるんですが15時間くらい
食事しないと緑がかった下痢便がでます
これ胆汁じゃないかといつも思います >>345
自力で完治できる西洋医学に頼るなって言う極端なヤツがいたのよ >>346
>>348
ありごとうございます。
完治はやはりないのですね。
覚悟して今後悪化しないように用心します。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
