潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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>>146 丁寧にありがとう。なるほど、自分に合う薬探しかあ。がんばります >>150
積み立てた方がよくない？
保険って出る基準もしっかりと熟知しておく必要があるよ。
入院何日以上の事じゃないとその後一切出ないとかさ。 つーか俺2度と生命保険やら何やらという保険には入らない。
ハッキリ言って支払い分を積み立てた方がマシ。
20年で650万位支払ってそのうちの250万くらいは捨てた事になる。
250万あったら家族で２回の海外旅行ができてるわ。 >>150
最近入院しましたか？
1年以内に入院してれば何の保険にも入れませんよ。日本に存在する保険全て無理です。 保険って自分の実入りに有利な保険は皆無だよね。
損害賠償する為の保険はまぁマシだけど。 47歳。31歳でこの病気になって散々な目に遭った。
35歳と40歳のときに寛解したけど、それぞれ1年しか続かなかった。
44歳のときにペンタサ坐剤を処方されて安定して軽症化するようになったけど手遅れだった。
おかげで友人も失い、結婚もできなかった。
会社でも邪魔者扱い。
もう転職もできないので、Uターンもできない。
一体どうしたものか。 >>157
できる事を探すしかないと思う。
仕事が出来ない状況なら仕事をしなくても生活できる方法を探すとか・・
この病気ってなった人が身近な人だったり自分自身だったりしないと周囲からの理解は得られないと思う。
実は俺自身も理解しなかった奴の一人。
さて今からやるぞという時に「便所」と言って糞。 しばらくしたらまた途中で便所。
周囲から見たら、ちったぁ〜我慢できねーのかよ？って思うんだ。
そしてそういう奴が居る事を知って6年以上が過ぎた今、自分が潰瘍性大腸炎。
酷い時には寝る間を惜しんで熱心に何度も便所に通う毎日・・我慢？ 便意とも屁とも判別不能なちょいと緩めれば
ブビュッと出る血と粘膜、仕事しながら我慢は無理だわ。
身に降りかかってようやく理解しましたとさ。 >>158
やはりそうだよね。
言葉だと伝わらないよね。
この病気にかかっている以上、軽症化しても、いつでもトイレにいけない仕事や外でやる仕事はできないし、在宅でできる仕事も思いつかない。
趣味のWebサイトを数年前から作ったけど、アフィリエイトで儲けた金額は1年で4万円程度にしかならない。
自分で稼ぐなんて無理そうだよ。 >>159
中等症になるとくすり次第だね今は選択肢が増えてるので自分に効くくすりを試すしかない
私もひどい中等症からもう半年下痢も下血もなく普通に生活できてるので半年前までが嘘のよう >>160
>>157に書いたようにもう軽症化してます。
でも失った時間はもう帰ってこない。 >>162
人生に与える影響が大きいのに誰にも理解されないのがこの病気だ
「潰瘍性大腸炎患者の人生相談」ってスレッドがあってもいいくらい
人生と一緒にこの病気を考えないといけないかと >>163
カウンセリングって分野があるんだから話を聞いてもらったらいいと思うよ 帯状疱疹にかかったらなぜか潰瘍性大腸炎も再燃して草もはえない…
いったいなんの関係が…
ストレスか…？ >>165
俺が高校の頃に帯状疱疹にかかった時は体力が弱った時になると医者に言われたから
体力が弱ったから再燃したという事じゃないのかな？ >>166
あー確かに
確かによく考えるとここんとこ残業ラッシュでまともに寝れてなくてやたら疲れてたからそのせいかもなぁ…
やっぱり睡眠と休息は重要か… >>164
私はID:whVCBt3Hではありません >>165
免疫抑制剤飲んでる人だと帯状疱疹は気をつけろと言われるな
免疫が落ちると発症する一つの副作用だけど痛みが続くのでつらいと
24時間以内に処置受ければいいんだけど無理だね 顔や全身どこにでもぶつぶつが出て来てピリピリ痛みが続くらしいので俺は風呂上がりに全身チェックしてる 帯状疱疹はマジで辛いから気を付けた方がいいぞ
下手したら潰瘍性大腸炎よりヤバイレベル 罹患して3年目にして初入院
どんくらいで退院出来るのかなぁ… 保険は自分の命と健康を賭けたギャンブルだよ
確実に有利になる商品があったら成立しない
自分は払った保険料以上に受け取った金額が多いけど一円も戻らなくてもいいから健康になりたい 潰瘍性大腸炎になってから、引き受け基準緩和型の保険に入った（入院してない）
普通の保険の倍くらい保険料かかるけど、持病の潰瘍性大腸炎で入院、手術しても保険金でるよ 低所得でこの病気にかかって、通院費だけでやっと。
そのうえ保険料なんて払えないわ。入れる保険限られたり保険料も通常より高いんだよね。最初から諦め入ってるからちゃんと調べてないけど、根気よく調べるべきだよね本当は。
今まで入院はしたことないけど、中等症〜寛解を行き来してる状態。いまは寛解期に入ってるけど次いつくるか。 一度寛解して2年くらいして再燃で入院になったんだけど、入院2、３日でステロイド治療ってするものなの？
家族の話でそこまで理解できていないんだけど、色々治療試して最終的にステロイドって流れなのかと思って。 >>176
ステロイドで初期治療することはあるよ
応急処置として早く軽傷にしてから治療した方が良い >>176
その場合すぐステロイド点滴でも普通だよ、血液検査はすぐやっただろうからCRP値が高かったんだろうな 薬を中断してるけど手のこわばりや
倦怠感がなくてとても良好
郵便の保険屋が来ていずれ難病から
外れるからと新しい保険のプランの
勧誘しに自宅に来たが、なんだか確実に前提の話し方で本当にそんな時が
来るんだな >>177
>>178
情報ありがとう！そうなんだね。なんか適当に処置されたのかと心配で >>172
3年前の最初は軽かったの？ 何か不摂生して悪くなった？ なんで勝手にくすりやめちゃう奴がこうも多いのか・・症状軽くても難病なんだが くすり勝手に辞めて5年たつけど今んとこ再燃してねーわ
まぁ多分仕事糞楽でストレス皆無なお陰だろうなぁ >>186
それは間違いなくない
行った病院全部に潰瘍性大腸炎って言われてたからな
しかも一時期メチャクチャ悪化してたし
まぁ今後もまた悪化するかもしれんから要注意だな >>185
それならここに来る必要もないよな、なぜ来るのかなw >>187
次回の再燃時は多分全摘になるだろうな自業自得 >>183
最初は下痢と血便続いて病院行ったら診断受けたけどペンタサ飲んだら良くなったからそのまま飲んでたんだよ
でも4月位から仕事でやることが増えたりしたらちょっと血が混じるようになってヤバいなぁと思ってたら熱が出てそのまま検査入院って感じ
仕事のストレスもあるけど食事制限も特にしてなかったから不摂生も原因かもね >>191
検査入院なら軽症からは悪くなってなさそうで良かったね。俺はパワハラでなったけど、馬鹿上司が飛ばされたら症状はほぼ解消されて1年半経ってる状態。食事はあまり関係ない。 UC診断受けてから2年経過。その間一度も寛解せずに、慢性持続性だったけど、今日カメラでまさかの寛解！！！
信じられないくらい嬉しかった。結果によっては免疫製剤に移行するって脅されてたし、ビビってた。
取り敢えずはメサラジンでこの状態を維持できればいいんだけど・・・・
そのうち効かなくなったりするのかなぁ。 転属でクソ上司から解放されてラッキー、お腹もHAPPY!
って思ってたら変わりに爆弾みたいな部下が2人も付いて
余計ストレスたまるようになった
世の中うまく行かんものよ 川崎駅または鶴見駅から徒歩で行けるお薦め病院ありますか。 ペンタサ注腸を初めて夜寝る前にやってるんだけどお腹がゴロゴロしてキツイんだけど出来るだけ出さないで保持してたほうがいいんだよね？炎症が収まってきたらゴロゴロ感はなくなってくる？ ひたすら我慢。
アサコールを飲むよりﾁｭｳﾁｮｳのが良いと思って緩解期でも毎日やってる >>196
私は炎症があっても注腸がキツかったことはないから人それぞれかも 坐剤じゃイカンの？
あれは俺には合わない事が多い。
出血酷い時に使うとピタリと収まるけど、続けると激しい便意と出血が始まる諸刃の剣みたいな
矛盾する妙な薬効。 >>199
同感だわ。寛解してても毎日座剤続けろって先生は言うけど
逆に膨満感とか便意を促すし、排便時も肛門痛が起きるようになる。
先生にそう言ってもやんわり否定されるから、内緒で調子が悪くなりそうな時にしか使用しないようにしてる。 >>200
先生は薬効による副作用的な部分に関しては否定するよね。
でも入れた時の刺激によるものではないのかという物理的刺激に関しては可能性を自ら説明した。
異物が入った事による反応・・・チタンでできた坐剤型の異物入れて同じ反応が出るかどうかを確認してみたいもんだ。
同じ反応なら先生が言うのが正しいけど、そうじゃなけりゃ薬効による副作用だよね。
医学会でそれを証明するのは簡単な事だと思うけど、個人じゃなぁ・・・ >>197
>>198
そうなのかー とりあえず寝入ることは出来るから我慢するわ NHKEテレ1東京
きょうの健康 体感しよう！先端医療の世界「AIで確実な早期発見を！」
2019年4月29日（月） 20時30分〜20時45分 の放送内容
急速に進みつつある先端医療。日本医学会総会の市民展示会場（名古屋市）から、AI、
ロボット、再生医療、がんの手術の4回シリーズで、多彩な映像を駆使してお送りする。
番組内容
人工知能が、がんを早期発見する時代がやってきた。
国立がん研究センターは、大腸がん検査の内視鏡の動画をAIに大量に読み込ませ、がんと
前がん病変を学習させる大規模研究を実施。
その結果、隆起したポリープだけでなく、わかりにくい平坦なタイプの大腸がんも発見できるように。
このAI、実は顔認識のAIを応用することで実現した。
医師をAIが支援する大腸がん検査が普及すれば、がんの見逃しが減ると期待されている。
出演者
ゲスト
グッチ裕三，
講師
国立がん研究センター中央病院内視鏡科科長…斎藤豊，
糸冬
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制作・著作 ＮＨＫ
ttps://tv.yahoo.co.jp/program/57606997/ 治せるようになってから外せってんだ。
アトピーで死ぬ奴は稀だが大腸炎は大腸がんに移行する事も珍しくないし、大腸癌は普通の癌だから転移したら死ぬわ。 先週くらいに書き込みましたが、全然良くならずに免疫抑制剤使って良くならなかったら一部大腸切除とかいう話に。そんなに簡単にこういう流れになるものなのでしょうか？ >>209
本当に一部だけなら広がるか広がらないかの確認にもなるし人工肛門にならないならいいのかもよ。
それで大腸炎とおさらばできるのなら羨ましいわ。
俺は盲腸付近と直腸あたり。
リアルダ１２００ｍｇってのが血は出るけど今のところマシだね。 横槍ごめんだけど、アサコールからリアルダに切り替えていこうと医者と話して飲み始めるんだけど、副作用あるの？ >>210
1部と思いきや全摘らしい。木曜までに決めましょうって。シクロスポリンって免疫抑制剤を使うみたいです。他に手は無いんでしょうか？ >>211
俺の場合アサコールより何倍も良いよ。
アサコールは規定量飲んだら頭痛が酷かったけど、リアルダは朝と夜１錠ずつ飲んで問題が無い。
ただ発泡酒で飲んだら頭痛くなったけど、それがどういう仕組みでそうなったかは不明。
酒で薬飲むのはやめた方がよさそうね。 >>212
えぇ〜〜〜！？ 簡単にはしない方がいいんじゃない？
炎症自体は大腸全体とか酷い炎症とかなってんの？
薬は一通り試したの？
俺の場合はアサコール→ペンタサ→リアルダときてまぁ、随分マシではあるんだけど出血はまだある。
ただ便所の水が真っ赤に染まるような事は無くなって血の塊がいくつか落ちて糞の表面についてたり
硬いクソのシワの部分に血が入ってたりする状況。 >>212
いやいや、そんな病院はおかしいよすぐに病院変えてIBD専門医がいる病院さがしなさしよ
ゼルヤンツで寛解できると思うから、知識や経験がない病院だと手におえないとすぐ切るしかないって言うもんなんだよ >>214
簡単にはもちろんしたくないんですけどね。。腸に穴が開きそうとかいう話で。 >>215
そうなんですね。。一応大きな病院なんですけど、専門医とかがいるところに移った方が良いんでしょうか。。 >>219
ステロイド点滴はやりましたか？
入院してたんですよね？ >>219
マジで移らないと全摘されちゃうからねUCの場合部分切除とかありえないから
病院はネットで探すしかないね大きな病院ほど移られるの嫌がるからスパッとね >>213 人による、かあやっぱり。アサコールは自分何も影響なかったもんなあ。朝夜2錠で処方されたんだけど、これも個人差で変わるのかな？
酒で飲むという発想はなかったわw >>217
開いたんじゃなくて開きそう・・・入院しているうちに何とか改善しそうだと思うんだけどな。
大学病院とか通称を何と言ったか、新たな手法を研究してる病院があるんじゃなかったっけ？
普通の病院は規定みたいなのがあって、こうなったらこうするっていうようなルーチンが決まってると聞いた事がある。 >>217
え、見逃してた大腸穿孔の可能性？うーん、出血してるの？ほんとならやばいけど入院中？？
入院中ならとにかく画像見ながら詳しく病状説明受けてないのかな >>223
多分・・個人差はあると思う。
薬の粒が大きいでしょ？
もしかしたら溶けきってしまうまでの時間が俺の代腸内の便の速度に合ってるのかもしれない。
粒が小さいと早く溶けてしまって直腸付近では薬効がきれてるとか。 >>225
見逃してた？ そんな事どこか書いてるの？ >>219
千葉県柏市 大草敏史 東京慈恵会医科大学付属柏病院 消化器・肝臓内科
千葉県佐倉市 鈴木康夫 ※ 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 竹内健 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 松岡克善 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
この辺が専門医だよ >>219
近所のクリニックでも消化器内科、胃腸科専門なら良いと思うよ
毎月行くし、検査も近い方がツラくない >>221
すみません、恐らくやっていると思うのですが、母の話でまだ把握できていないのですが、明日病院で確認してきます。 >>222
わかりました！成田にある病院を検討してます！ 平成最後の食事はマクドナルドでグランドビックマックです >>226なるほど。俺も入院して一週間以上経っても下腹部が痛かったから届いてなかったのかもなあ。自分に合うことを願うばかりだ 直腸からS字辺りのまでの病変ならアサコール、ペンタサ、リアルダのどれが良いですか? 入院して結構酷い状態でも転院とか出来るものなのでしょうか？ >>209
UCとの診断を受けられてからどの位の年月ですか？
お母様のご年齢は？ >>239
50代後半で診断から2-3年目です。最初悪くなって入院して、暫くして退院。それからは体調悪そうな感じでしたが、寛解期？です。4月末に再燃って感じです。
ステロイド系を使って効果無いようなので、今は免疫抑制剤タクロリムスを使っているみたいです。 >>240
プログラフって作用強い薬なんだけど効かない人には効かない、シンポニーもおなじ
現在、作用が最強かつ寛解維持薬としても使えるゼルヤンツを試してみるといいよ1週間でひどい症状も納まるから >>239
おまえっていっつも母親の年齢聞くよなｗ >>241
ゼルヤンツは他の方も良いと言ってるみたいなので気になっています。明日主治医と話すので確認してみますが、仮に使っていなかったとしたら理由ってありますかね？ >>240
更年期障害とかは訴えておられます？
私も今50半ばですが、慢性持続型と診断されて2年くらいになります。
発見時は丁度更年期障害が辛い時期でしたが、現在はその症状も和らいできてる状態です。
それと比例してUCの炎症も不思議と治まってきてるんです。まだまだ油断はできない状況ですが
先日の内視鏡ではほぼ寛解していました。
主治医も言ってましたが、更年期のホルモンバランスの乱れからの影響もあるかもしれないとのことです。
やはり身体というものは全部つながっているんだなぁ・・・と改めて思いました。
お母様の症状も早くよくなられるといいですね。 >>243
専門医じゃないと普通は経験がなく初めて使う新薬は躊躇する怖さがあるただそれだけ
だから大病院だからと言っても昔ながらの処方しかせず手におえなくなると切りましょうと言う >>237
俺の経験上では、まずペンタサ坐剤を最初に1回だけ入れて、その日のうちにリアルダを朝1回夜1回。
それで症状が和らいだらペンタサをやめてリアルダだけにする。
俺の場合、坐剤は2回目以降に激しい便意や出血に見舞われた。 被扶養者いないし がんになっても他人に迷惑かけないけどな
今高度の生検で判定まち アサコール 高いからジェネリック希望したんだけど先生がジェネリックはダメって言うんだよね。病院変えた方がいいかな。 >>249
ジェネリック医薬品だって今まで飲んでた薬と100%完全に成分が同じってわけではないから、安易にジェネリックにしないってのはあるみたいだよ >>250
えー成分違うんだ
ブランド物の正規か並行輸入かの違いくらいかと思ってた
自分もアサコール 高くてメサラジンに変えたよ 経済的に助かってる 毎月1万越えはキツイよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
