潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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ホント辛そうだね・・自分はそこまで酷くないから、同情するわ
早く永久完治する薬ができることを願うばかりだ！
お大事にしてください >>937
>>938
疲れを軽減する薬ってないのかね？ リアルダが結構な確率で糞に紛れて溶けきれてないんだかやっぱ合わんのかな？
今は寛解で朝に四錠飲んでる 俺もたまに便に小さくなったリアルダ紛れてるけどちゃんと先まで効果保ってると思う様にしてる。
でも先月再燃したけどw >>956
溶けきれてないなら2錠にしたら？
俺の場合届かないからペンタサ使ってたくらいだし、ある意味羨ましい。
しかし、俺も多分寛解に近いか治りかけてる。
あと少し、何かの要素が欠けてるような？ ちょっとだけ血がついてるから・・・ やっぱり寛解は2錠が基本なんかな？今日病院いくから主治医と相談してみるか
やっぱり一回で済むリアルダのがいいんだよね、一応寛解続いてるし
複数回飲むやつは毎回夜忘れるんだよな >>961
服用を忘れてしまうのは寛解中の確率が極めて高い
だから幸せ中 久し振り（4〜5年振り）の活動期、
1日20回の粘血便3週間に耐え抜いたよ。
辛かった〜。マジで。
残ってたペンタサは少し飲んだが、
ほぼ食事制限だけで乗り切った。
牛肉、豚肉、牛乳、乳製品、油脂系、
といった自分の好きなものを全て絶った。
これだけでもずいぶん改善するもんだね。
今は排便1日1回ペース、チョイ出血レベル。
これが自分の平常運転。
こうなると内視鏡億劫になるんだよね。
しんどいし金かかるし。
内視鏡やりたくねえ〜！
せっかく育てた腸内細菌もリセットされそうでイヤだし。 活動期でもうどんなら安心と冷凍うどん食べてたけど、自然解凍だとβでんぷんと言って消化し難い状態になるとは知らなかった・・・
今まで節電で自然解凍してたんだけど、この間違った調理法のせいで無駄に活動期を長引かせていたのかと思うと
悔やんでも悔み切れない・・・・はああ・・・ 個人農園やってる所にアルバイト行ってるけど（持病あり説明）微熱に血便始まって、今朝休ませてくれと言ったら連絡が来てこの先うちでは暑くなるし厳しいのでは？と言われ微妙な空気
シーズンが終われば雇用も終わり
さて、どうしたものか…、また職探しかよ…、もううんざり疲れた…。
ゴメンよ愚痴で >>963
その気持ち痛いほどわかる。
内視鏡での下剤やらスコープそのもの（ちゃんと消毒してるのか？みたいな不安） >>967
7〜8時間弱程度は取ってる
でないと体がもたない 相手にも迷惑だから在宅にした方がいい
月１５万程度ならいくらでもある 腸に悪いからカレーとかスパイシーな物は控えてるって言ったのに麻婆豆腐だすのなんなんマジで 初めて入院した
発症から1年半で左側大腸型から全大腸型に
悪くなるのが早いって言われた
いまはステロイドで治まってるけど、減らしていく過程で再燃しないといいな >>974
俺、直腸〜S字結腸での軽度の診断を受けてたんだけど、粘膜と血が混じったドロドロのウンコ以外の何かみたいなのしか出なくて
一日に10回以上便所に行って肛門ヌルヌルヒリヒリ状態だったけど、全域になるとそんなのより酷いの？ >>975
自分の場合は便回数は10回くらいで、出るものは血の塊みたいなものばかりだったのと
38度の発熱、体重減少が酷かったな
痛みは普通の腹痛レベルだったから個人差大きい思う
これで中等度だってさ >>974
何故そんなスピードで悪化したの？食事療法とか一切やらずノーガードで毎日を送ってたとか？ >>977
疲労と風邪がきっかけだと思ってるけど、具体的に分かれば苦労しないよね
食事はそもそも脂っぽいもの嫌いだからお腹に優しいもの好んで食べてた 心労か、この病気食事で下手を打つよりストレスの方が響いたりするからね >>976
なるほど、体重減少と腹痛はまぁ多少くらい？ってのは同じような感じだったのかな。
それと腹が張ってる感じがしてたよ。
熱は出ないけど、頭は痛かった。 一年半なら長くないんだね。
初めて入院してショックだったけどちょっと安心した。
今後は疲れとストレスと風邪に気をつけます… 治験とかやったことある人で東京近郊の人いる？
IBDプラスから治験参加者へのインタビュー案内がきたわ
1〜2時間で謝礼3万円だって！！顔出しOKが条件らしいけど
遠方でも交通費や現地まで来てくれるそうな >>984
治験って健康な若い人限定とか縛りありますよね。
大阪ではありました。
後、治験する日以外に色々説明会みたいなのもあるので面倒だった記憶があります。 探してみたら潰瘍性大腸炎限定の治験も結構あるのね
拘束期間は長いし再燃したら怖いからやらないわ >>984
治験参加者を募集じゃないよ
既に治験に参加済みの人を対象に効果や経過をインタビューするっていう募集
だからインタビューに答えるだけのお仕事 潰瘍性大腸炎じゃないけど、
過敏性腸症候群の動画がYouTubeの急上昇20位
コメント欄には潰瘍性大腸炎やクローン病の方のコメントもある
https://youtu.be/GRmPWRtcZIM >>988
俺達はこいつらの比じゃないからな
IBS如きで辛いって言える人生が良かった このスレッドは１０００を超えました。
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