潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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「腸よ鼻よ」の作者は全摘しても入退院を繰り返しているみたいで休載が続いているな 人によってダメな食べ物違うって何なんやろな
免疫が異常反応する食べ物が違うってことならアレルギーみたいなもんなのか
前スレで生ものダメってのおったけど週5で寿司食っても何ともない
むしろどんな肉やら油使ってるのか分かったもんじゃないから外食とか寿司がベストだわ 免疫疾患だからアレルギー持ってる人もこの病気になりやすいのかも？ >>5
完全に俺自身の感覚で話すと
違う病気を、似てるからって一括りにしてるだけだと思う
病気は体質や状況でひとりひとり違う。
だから、体重や性別だけじゃなくて
薬の効き方さえ個人によって違ってくるんだと思う
なお、ここのスレ見たり同じ病気の人の話聞いたりの感想ってだけで
なんの根拠もない。 静かだからみんな寛解できてるみたいだね、よかったよかった 健常者は１０連休で海外旅行に行こうとするものが多いようが
この病気を患っている人はどうなの？
出国空港、飛行機内はトイレついているが正確な位置を4事前以前学習できない
到着空港やそこから市内へタクシーなんてトイレに全く期待できないだろう
自分は酷いときは便意をおよおして意思に関係なく２０秒以内にパンツ内に垂れ流しだったが
今はメサラジンとプラドニン＆腹５分目で便意を催して５分は何とか持つと軽～中等性のレベルだ
で、とても旅行なんてと思うが
パスポートの更新期を迎えたので一応更新したが実際に使うことは無いのかな
この病気で海外行ってる人いる？
もしよければ秘策教えて 何がきっかけで再燃するかもわからないのに海外なんてと思う人も
ずっと寛解してるしぜんぜん問題ないでしょと思う人も
自分次第ですね～医師に相談してみるのも手ですが要は自分の責任です、アジア圏はやめたほうがいいと思う食えるものが少なそう この疾患で海外への単身赴任なんて地獄やな
特に衛生状態がよろしくない地域が 日本みたいな保険制度なんかそうはないから医療費が大変なことになると思うね
米国なんか100%負担だから病院なんか行けないよ >>13
3月に1人で海外行ってきた。どういうわけかいつもと違う環境に行くと途端に便意催さなくなるタチで、今回もやはり便意あまり来なかった。
それでも不安はあったから、公共のトイレがどこにあるかは事前に必ずチェック。行きたくなくても時間に余裕があれば一度トイレに入って座っておいたりしてたな。
けど先に書いてる人いたけど、何きっかけで再燃するかわからないから不安は常にあるよね。 >>19
潰瘍性大腸炎もやっかいな病気だけど、
この小林よしのりのスタッフ連中?も相当やっかいな病気だね。 反ヘイトを掲げてる人がアベゲリゾーとか言ってるともうわけわからない こんにちは。俺も今再発真っ只中です。転職して座り仕事になっただけ救いだ。休憩時間はひたすらトイレ立て籠り&血便。辛いですよねこの病気 >>16
いや、俺アメリカに赴任してたよ…
ヒュミラはもって行かなかったがそのほかの薬はしこたま持ち込んだ
米国人なんて肉しかくわねーから食べ物探すのは苦労した
でも金さえ出せば水とか衛生面は問題ないから
まだましだったけどな 昨日からずっと頻繁な腹痛&血便で辛い。アサコールのジェネリック3日前から飲み始めてるけどきつい～。
夜は二時間おきに腹痛で目覚めて血便だし。痛みだけでも止まってくれ～ >>27
3日前から飲み始めてる？？くすりさぼってたのかな自業自得だよ >>28そう。まあそうなんだけどね。症状おさまっていたから飲まずに普通に生活してたんだ。
で下血し始めたから急いで病院いって処方してもらった。これからしばらくおとなしく飲み続けます >>30そうだね。その覚悟で飲んでいきます。久しぶりの腹痛で正直なめていたとこありました。
話聞いてくれて有我とありがとう。周りに同じ人いないからさ。
あと、皆さん職場にこの病気のことやっぱり伝えています？ >>31一回血便再発したときに一ヶ月ぶん様子見で処方してもらってまだ悪いようでしたらまた来てくださいみたいに言われて。
自分的にかなりよくなったと思ったから行かなくなってしまった。反省してます。 よく薬やめようとか思うな
初めて罹患した時に地獄を見たから怖くて無理だわ 薬止めたら大腸癌のリスクも上がりそうだしな
俺たちの大腸は残機ゼロやぞ >>34うん、去年の3月に発症してその時は一ヶ月入院した。退院後も3ヶ月くらい薬は飲んでて、とりあえず様子見？てか病院からも薬とりあえず飲まなくていいですよと言われ普通に過ごしてた。
で、去年12月に少し血便出るようになってすぐ病院いって薬処方してもらって・・・て感じです。
最初よりは痛くないけどやっぱきついw
最初大腸カメラやった時痛すぎて麻酔からさめちゃったし 薬とりあえず飲まなくていいですよってその医者ヤバくね >>32
言っとくけどおまえ難病なんだからね！一生治らないんだから！どんどんひどくなっていくんだからね！
「薬とりあえず飲まなくていいですよ」と言った医者を告訴してやれ >>38
入院までしたのに、薬飲まなくていいですよなんて言う医者いるんだ。
自分は寛解になったとしても甘く見ずに薬だけは必ず飲み続けてください。勝手に辞めて再発して駆け込む人を何人も見てますからって、主治医だけじゃなく薬剤師からも言われてるのに。その辺の裁量は先生によるんですかね。 >>38
医者を信じ過ぎない方がいいよ。経験を積んだ良い医者もいれば、教科書通りの診断しかできないのもいる。その為には自分でも情報を集めよう。入院までして1年も経たずして薬を止めるなんて、そんな病院変えた方がいいのでは。 皆さん意見ありがとう。そうなんだ。近々口コミで有名なところに行くことにします。 将来的に原因が特定できたら”一生”からは解放されるのではないかな
甘いか？
先週内視鏡検査受けたんだけど潰瘍の数が多すぎって言われた
食生活が原因とするとやはりアルコールかな
大量飲酒だし >>47
全摘してストーマにしても大腸がんのリスクはなくなるが下痢便は残るんだろう
QOLは確実に下がる
元あった肛門に戻せる場合もあると言うが可能性は１００％ではないし 寛解期間って皆さん最長でどれくらい続きましたか？
今まで4、5ヶ月おきに寛解と再燃を繰り返してたんだけど、ペンタサ錠に変えたら腹痛やガスが溜まったり、時折血が出ることはあっても割と長い期間寛解が続いています。
また長い寛解期間から再燃した時ってどんな時でしょう？やはり暴飲暴食や、服薬がおろそかになった時ですかね。 駄目だ、痛みと下痢で全然寝れない。飯食おうにも吐き気くるし、また病院いったほうがいいかな？アサコールだけのんでるんだけど、更になにか処方してくれるのかな？ まだL-CAP・G-CAPやら注腸やらステロイドやらいろいろ選択肢はあるね
俺はその状態になったら入院だったけど 皆は肝臓ってどう？
寛解中なんだけど、肝機能が悪くなってきてるって言われた それなんだよな、くすりがよく効いて寛解維持ができても長期に渡って使うのでどこかしらに影響が出てくる
副作用＞潰瘍性大腸炎 になる前にくすりの変更が必要になるけど自分に合ったくすりを探すのは大変だからね 夕飯食べると便意がきて下痢が1週間に3回程ある。日中などは変な便意は無いし腹痛も無い。血便、粘液便無し。こういう下痢だけの症状の人いる？リアルダ服用中。 検査しました。結果まちで入院の可能性があるらしく、げっそりしてます。
再燃して入院せず薬のんでなんとかしのいだ人とかいます？ >>57
1ヶ月おきとか寛解するまでは何度も繰り返すからそのうち慣れて入院しなくなるよ >>49
トライアンドエラーを続けた時は3か月おき再燃したけど
もうその答え合わせも終えたから、ヘマをしない限りは一生寛解維持できると思ってる ＞もうその答え合わせも終えたから、
ヘマをしない限りは一生寛解維持できると思ってる
これはねぇ ＞ 一生寛解維持できると思ってる
そうなってほしいという希望的観測だけど、
はっきりいって一回目か二回目の寛解期にそれがおこらなきゃ ほぼムリ
一回目にペンタサだけで押さえて、言うこと聞いてまじめに薬飲み続けて
完全に抑えちゃったような感じの患者
何回も再燃するのを経験だけで抑えきるのは神業に近いほど少ない メサラジンで長期に寛解できてるうちが一番いい、これを過ぎるとあらゆる面で負担が大きい長期での寛解は望めない 数年間短い周期で寛解再燃を繰り返してた時は考えてたけど、ペンタサで1年寛解が保ててるからもし効かなくなったらその時にまた考えそう。 >>53
時分は脂肪肝
発症前からアルコール苦手で全然飲まないし暴飲暴食もしてないから驚いたんだけど、長期間薬を飲み続けたり栄養状態が悪い状況が続くとこうなるって医師に言われたよ >>67
>>53だけど アルコール飲まない含め全く同じだ
ステロイド抜けてからアサコールとペンタサくらいしか飲んでないのになあ
「運動してください」だけで 薬で肝臓が悪くなるとか教えてもらえなかった
でも自分だけじゃなくて安心したよ ありがとう >>68
良質のたんぱく質を採るのが一番かな油は少なめ、鳥のササミが一番だけどパサパサ 炎症（傷）→修復を人より多く繰り返すからガン化する可能性は人よりは高いかもね こういうスレあったんだね。
じわじわ発症して1年ちょっと。
直腸と盲腸直後あたりにあって途中は問題無いらしい。 だから軽傷診断で補助も受けれない。
今日ひさしぶりにあまり血のついてないトイレットペーパーを見た。
最初はアサコールで様子見、規定量では激しい頭痛に襲われ心臓止まるかと思う程の不整脈。
夜中に嫁さん起こして救急車呼ぶか様子見したくらい。
ペンタサ坐剤入れたら血と粘膜が増える時とピタリと便意が収まる時とあって何がなんだかわからない。
今はリアルダってのを1日２錠飲んでる。
一番マシかな。
発泡酒３５０ｍｌ缶１本だけでも飲んだ後に凄い眠気がくるから肝臓が弱ってきてるのかな・・
１か月間玉子肉類乳製品をやめて、タンパク質は魚に頼る事にしたけど効果は正直判らなかった。
もしかして３か月物を食べずに過ごす事ができたら治るとかそういうの無いのかな？ >>75
またか発症後くすり飲まなかった人か、そういう人多いね悪くなる一方だけど少し理解したほうがいいよ
それにアサコールとリアルダ、ペンタサはメサラジンという同じ主成分なのでちょっとその副作用は違うと思うね
坐剤が効いたのは直腸の炎症だろうねでも続けないとあっという間に大腸全域に広がってしまうから注意したほうがいい >>76
坐剤を続けたら便意と血の粘液が増えるけどな。
ジワジワ発症したと書いてるように、潰瘍性大腸炎とわかるまでに大腸カメラ～肛門科のS字結腸までのカメラ～癌センターでの大腸カメラでようやく判った。
そりゃ最初の検査で診断されて薬出してもらえてたら酷くならずに済んだんだろうね。
それとね、副作用かどうかは頭痛の感覚的違いで判るよ。 風邪ひいたような痛さとは痛む部分も全然違うからね。
一応脳のCTだったかMRIだったか内部の検査はしたよ。 異常なしだとさ。
40年以上生きてきて初めてのタイプの頭痛だったし、薬の量で痛さに違いが出てたんだから間違いない。
主成分は同じでも副成分が違うんじゃないの？
つーか、こんな批判されるとは思わなかったよ。 >>77
もう何もアドバイスはないねご勝手にどうぞ >>78
お前頭おかしくない？
いきなり噛みついてきて勝手に拗ねてやがる。 >>77
よく読みもしないで勘違いした人が絡んできただけだから何かあったらまたおいでね >>79
おまえなんぞに批判さるおぼえはないな、寄るな触るな(`皿´)ｳｾﾞｪｪｪ >>80､82
ありがとう。 しばらくはRomってるよ。 「腸よ鼻よ」って漫画だとご飯を食べると良いみたいだな カメラをしたら病変が広がってるということでアサコールからリアルダに変わってしまった
大きさに驚いたけど朝だけというのは楽でいいね >>88
通ってる
そもそもストーマじゃなきゃ直腸完全に除去してる人の方が少ないから
申請すれば普通に通る
（ただし術後症状なんもなく数年安定で切られたって話も聞くから
行政単位で違うと思われる）
なお激レアだけど俺の場合は、全摘後も
小腸、十二指腸に「潰瘍性大腸炎病変」 普通に全摘後１０年の今現在も
潰瘍性大腸炎としてあつかわれてるし、普通に治療も受けてる >>89
IAAなんで直腸も完全に除去しました。
なら、全摘後もペンタサとか？ アサコールとリアルダの違いって何ですか？
リアルダ朝一回で済むって事は一錠のメサラジン量がアサコール より多いって事？ 肝臓悪いよ、もちアルコール性肝障害
でもお医者さんから飲むなとはいわれてない 追加だけど
アルコール良いって言うつもりはない
あと変なコテハンついいていたのは失礼 >>90
ペンタサのんでるよ
しかしだいたい流れとして、手術受けた外科で特に異常はなかった時から
「何かあったらめんどうなので一応申請しておきましょうね」って言われてたし
それで申請して普通に通ってた。 たしかに患者の人数増えて軽傷は通らないとか
噂聞くけどそんなきびしいんかな？ 腹痛は無いけど出血が治まらない
今１日リアルダ二錠だけなんだけど薬増やしてもらった方がいいのかな？ ロトリガ粒状カプセルっての処方されたけど高脂血症の薬じゃないか…何でも炎症を抑えるとのことで出されたけど大丈夫なのかなぁ？ >>95
憩室炎があって場所がかぶってるんじゃないか？出血量が多くなければそのうち止まるよ >>95
自分も一日2錠飲んでるけど先生がリアルダは一日最高4錠まで大丈夫と言っていた
飲む量とか相談してみては？ 入院中で何も食べれない。ちゃんこ鍋とほかほか白米食べたい >>95
自分も腹痛なし出血ありでリアルダ4錠にしてもらったら出血治まったよ
4錠飲み続けるのは金かかるけど今ほぼ寛解で好きなもの食えてるから仕方ない >>97
>>98
>>101
ありがとう
同じような人いてとても参考になりました
一回医師に言ってみます >>89
「回腸嚢炎」じゃなくて「潰瘍性大腸炎病変」なの? 4年前に大量の血便出してあまりの痛みに失神
その後1週間血が出続けて病院に行くも、薬もらって終わり
2年前にも同じ症状
また薬だけもらって終わり
んで、また下痢&血便が10日続いてる
1日20～30回くらい下痢するから、もう精神すり減って生きる気力がない
今回は9割下痢で血便はちょびっと
潰瘍性大腸炎ですかね？
病院いって症状言っても、分かりました～って整腸剤しかくれません >>104
ヤブ医者だな
大量の血便と1日10回以上の下痢の症状からして間違いなく潰瘍性大腸炎だと思う
大量の血便で整腸剤っておかしいだろ
評判の良い消化器内科行かなきゃダメだよ >>105
どこにいけばいいかさっぱりや…
でかい中央病院に行ってたんだけど
今ビジネスホテルに泊まってるんだけど、6時間くらいトイレこもってる
明日チェックアウトだけど、連泊するしかないよ
もう、限界だ… >>106
大腸内視鏡検査した？血便が出てるのに内視鏡検査しない病院なら行かない方がいい >>106
入院しないんだっけ
２～３日投薬してもらい紹介状貰って近くの医院で診てらえば >>104
その病院酷いな
20数年前ですら血便で病院に行ったらその日のうちに大腸カメラをして潰瘍性大腸炎の診断が出たのに >>104
それはおそらく憩室炎の出血だと思うよ、出血量が多いときは安静にしてないとダメ
出続けてるなら内視鏡で破れてる動脈をクリップで止血するんだけど止まるとわからない >>106
ちゃんと消化器内科か胃腸科行った？
内科じゃダメだよ
クリニックでもいいから大腸内視鏡検査できるところが良いよ
まず検査してもらうのが一番 ありがとう
消化器内科専門のとこ月曜いくことにした ぶっちゃけ、食い物なんて何でもいいよ。
再発した時だけ神経質になるけどね。
体感では多分アレルギーが絡む >>117
そりゃ超軽傷だからだろ。
スパイシーなの食ったらテキメンだわ。 以前にイカスミパスタで腹を下して、だめ押しで更に二回食して下したから２年は喰ってないな(笑) 4/11にコラボカフェのオリジナルカレーハチミツぬきガラムマサラマシマシ食っても大丈夫だった
そこそこ辛かった
寛解中だからか 寛解って糞のシワというか溝の部分にほんのりオレンジっぽい血とも何とも言えんのが付いてる？
それはまだ寛解とは言えないんだろうか？ 落ち着いてたからチョコだのクリームパスタだの脂質高い系の食べ物をここぞとばかりに食べてたらまた出血した つーか皆好きなもん食えていいな。
俺魚以外肉は1か月半食ってないぞ。
玉子、乳製品、鳥豚牛は食ってなかった。
つい数日前に卵を解禁したけどさ。 再燃ってやっぱり出血伴うんかな？
最近成形できてないうんこ(軟便、水に落ちると崩れるうんこ)が日に2,3回あってガス溜まりがある 入院中でアサコールで炎症が収まらなさそうで違う治療法やるって言われた。これ始めるともうずっと注射打たなきゃならなくなるらしいんだけどマジで憂鬱 下痢の後に透明のゼリーみたいな粘液と、その後に真っ白いゼリーみたいな塊が出た
服用してる薬はアサコールだけだからアサコールの溶けたものじゃないのは確か
仕事も見つからんし体調悪化するし踏んだり蹴ったりだ くそっ、また血が出た。
血が出なかったの2日間だけや！ 鮮血の便と腹痛、ガスがたまる感覚からして、あきらかにこの病気になったぽいが
内視鏡検査って大半の病院が初診から時間かかるのが憂鬱
予約空いてまーす、すぐに受けれまーすって病院ないのだろうか。
はやいとこポリープやらを取って貰いたい。 >>130
そりゃ、ずっと血は出とるで
目に見えんだけや
早よう病院行けや >>131
自分は発病してからずっと同じクリニックに通ってて大きな病院で治療受けたことはないけど、クリニックは予約空いてれば割とすぐ(早ければ通院の翌週とか)にやってもらえるけどな >>131
当たりを見つけられればクリニック最強
風邪のジジババくらいしか来ないからか自分は初診当日に待ち時間もほぼゼロでカメラ入れてもらえた >>128
ずっとって一生？寛解したらメサラジンで維持できるとかではなくて？ >>135
普通に油断すると漏れるが、ひどくはないし慣れてくる。
調子いいときは朝まで寝れる
>>137
↑
これが当事者じゃないのは分かる 大腸取るとガスがたまらないから
別に臭いにおいはしない まあ多少食ったものにはよるだろうけどｗ >>138 なんか退院後も二週間に一回通院して注射しなきゃならないと説明された。
その看護師曰く、知ってる患者さんのなかでは今のところ注射しなくてよくなった患者は知らないと言われた。
憂鬱です >>141 多分ヒュミラというやつかと。ツベルクリン注射して2日反応見て大丈夫なら治療法を変えると言われて。
約一週間ステロイドで下血症状がよくならなかったために変えてみましょう言われた。
やってる方います？ 鮮血の便と腹痛、ガスがたまる感覚からして、あきらかにこの病気になったぽいが
内視鏡検査って大半の病院が初診から時間かかるのが憂鬱
予約空いてまーす、すぐに受けれまーすって病院ないのだろうか。
はやいとこポリープやらを取って貰いたい。 昨日から乳酸菌200億個入り青汁飲んでるんだけど、お腹の調子が少し良くなったような気がする。気のせいかな… >>128
メサラジンで寛解しない場合はまずステロイドを使うこれで大体の人は炎症が治まり寛解導入というのが一般的
ステロイドでも効果がなく炎症が治まらない場合は即効性の強いシンポニーかプログラフで炎症を抑える
落ち着いたら免疫抑制剤か抗TNFαというパターンだが自分に合うくすりが見つかるまでは大変かな >>144
そうだね「最終的」にはそこが重要なんだろうけど
結局は食習慣も含む生活サイクルだと思う
寝る前にキリのいいところまで排便が終わってて眠りの深い時に緩くても大丈夫とか、
眠りの浅い時には無意識でも自然に締まってるとかね
そういうのも含めた「調子」かな
起きて意識してるときに漏らすってことはたまにしかないけど
さすがに何時間もトイレ行かずに立ってたり歩いてたりだとじわっと漏れてくる
行動前トイレ 多分これのせいで初めて38.5度の発熱したんだけど病院行った方がいい？ >>148
なんにせよ38.5度なら病院に行きましょう この病気になると生命保険や医療保険の類いは新規お断りされる？ >>146 丁寧にありがとう。なるほど、自分に合う薬探しかあ。がんばります >>150
積み立てた方がよくない？
保険って出る基準もしっかりと熟知しておく必要があるよ。
入院何日以上の事じゃないとその後一切出ないとかさ。 つーか俺2度と生命保険やら何やらという保険には入らない。
ハッキリ言って支払い分を積み立てた方がマシ。
20年で650万位支払ってそのうちの250万くらいは捨てた事になる。
250万あったら家族で２回の海外旅行ができてるわ。 >>150
最近入院しましたか？
1年以内に入院してれば何の保険にも入れませんよ。日本に存在する保険全て無理です。 保険って自分の実入りに有利な保険は皆無だよね。
損害賠償する為の保険はまぁマシだけど。 47歳。31歳でこの病気になって散々な目に遭った。
35歳と40歳のときに寛解したけど、それぞれ1年しか続かなかった。
44歳のときにペンタサ坐剤を処方されて安定して軽症化するようになったけど手遅れだった。
おかげで友人も失い、結婚もできなかった。
会社でも邪魔者扱い。
もう転職もできないので、Uターンもできない。
一体どうしたものか。 >>157
できる事を探すしかないと思う。
仕事が出来ない状況なら仕事をしなくても生活できる方法を探すとか・・
この病気ってなった人が身近な人だったり自分自身だったりしないと周囲からの理解は得られないと思う。
実は俺自身も理解しなかった奴の一人。
さて今からやるぞという時に「便所」と言って糞。 しばらくしたらまた途中で便所。
周囲から見たら、ちったぁ～我慢できねーのかよ？って思うんだ。
そしてそういう奴が居る事を知って6年以上が過ぎた今、自分が潰瘍性大腸炎。
酷い時には寝る間を惜しんで熱心に何度も便所に通う毎日・・我慢？ 便意とも屁とも判別不能なちょいと緩めれば
ブビュッと出る血と粘膜、仕事しながら我慢は無理だわ。
身に降りかかってようやく理解しましたとさ。 >>158
やはりそうだよね。
言葉だと伝わらないよね。
この病気にかかっている以上、軽症化しても、いつでもトイレにいけない仕事や外でやる仕事はできないし、在宅でできる仕事も思いつかない。
趣味のWebサイトを数年前から作ったけど、アフィリエイトで儲けた金額は1年で4万円程度にしかならない。
自分で稼ぐなんて無理そうだよ。 >>159
中等症になるとくすり次第だね今は選択肢が増えてるので自分に効くくすりを試すしかない
私もひどい中等症からもう半年下痢も下血もなく普通に生活できてるので半年前までが嘘のよう >>160
>>157に書いたようにもう軽症化してます。
でも失った時間はもう帰ってこない。 >>162
人生に与える影響が大きいのに誰にも理解されないのがこの病気だ
「潰瘍性大腸炎患者の人生相談」ってスレッドがあってもいいくらい
人生と一緒にこの病気を考えないといけないかと >>163
カウンセリングって分野があるんだから話を聞いてもらったらいいと思うよ 帯状疱疹にかかったらなぜか潰瘍性大腸炎も再燃して草もはえない…
いったいなんの関係が…
ストレスか…？ >>165
俺が高校の頃に帯状疱疹にかかった時は体力が弱った時になると医者に言われたから
体力が弱ったから再燃したという事じゃないのかな？ >>166
あー確かに
確かによく考えるとここんとこ残業ラッシュでまともに寝れてなくてやたら疲れてたからそのせいかもなぁ…
やっぱり睡眠と休息は重要か… >>164
私はID:whVCBt3Hではありません >>165
免疫抑制剤飲んでる人だと帯状疱疹は気をつけろと言われるな
免疫が落ちると発症する一つの副作用だけど痛みが続くのでつらいと
24時間以内に処置受ければいいんだけど無理だね 顔や全身どこにでもぶつぶつが出て来てピリピリ痛みが続くらしいので俺は風呂上がりに全身チェックしてる 帯状疱疹はマジで辛いから気を付けた方がいいぞ
下手したら潰瘍性大腸炎よりヤバイレベル 罹患して3年目にして初入院
どんくらいで退院出来るのかなぁ… 保険は自分の命と健康を賭けたギャンブルだよ
確実に有利になる商品があったら成立しない
自分は払った保険料以上に受け取った金額が多いけど一円も戻らなくてもいいから健康になりたい 潰瘍性大腸炎になってから、引き受け基準緩和型の保険に入った（入院してない）
普通の保険の倍くらい保険料かかるけど、持病の潰瘍性大腸炎で入院、手術しても保険金でるよ 低所得でこの病気にかかって、通院費だけでやっと。
そのうえ保険料なんて払えないわ。入れる保険限られたり保険料も通常より高いんだよね。最初から諦め入ってるからちゃんと調べてないけど、根気よく調べるべきだよね本当は。
今まで入院はしたことないけど、中等症～寛解を行き来してる状態。いまは寛解期に入ってるけど次いつくるか。 一度寛解して2年くらいして再燃で入院になったんだけど、入院2、３日でステロイド治療ってするものなの？
家族の話でそこまで理解できていないんだけど、色々治療試して最終的にステロイドって流れなのかと思って。 >>176
ステロイドで初期治療することはあるよ
応急処置として早く軽傷にしてから治療した方が良い >>176
その場合すぐステロイド点滴でも普通だよ、血液検査はすぐやっただろうからCRP値が高かったんだろうな 薬を中断してるけど手のこわばりや
倦怠感がなくてとても良好
郵便の保険屋が来ていずれ難病から
外れるからと新しい保険のプランの
勧誘しに自宅に来たが、なんだか確実に前提の話し方で本当にそんな時が
来るんだな >>177
>>178
情報ありがとう！そうなんだね。なんか適当に処置されたのかと心配で >>172
3年前の最初は軽かったの？ 何か不摂生して悪くなった？ なんで勝手にくすりやめちゃう奴がこうも多いのか・・症状軽くても難病なんだが くすり勝手に辞めて5年たつけど今んとこ再燃してねーわ
まぁ多分仕事糞楽でストレス皆無なお陰だろうなぁ >>186
それは間違いなくない
行った病院全部に潰瘍性大腸炎って言われてたからな
しかも一時期メチャクチャ悪化してたし
まぁ今後もまた悪化するかもしれんから要注意だな >>185
それならここに来る必要もないよな、なぜ来るのかなw >>187
次回の再燃時は多分全摘になるだろうな自業自得 >>183
最初は下痢と血便続いて病院行ったら診断受けたけどペンタサ飲んだら良くなったからそのまま飲んでたんだよ
でも4月位から仕事でやることが増えたりしたらちょっと血が混じるようになってヤバいなぁと思ってたら熱が出てそのまま検査入院って感じ
仕事のストレスもあるけど食事制限も特にしてなかったから不摂生も原因かもね >>191
検査入院なら軽症からは悪くなってなさそうで良かったね。俺はパワハラでなったけど、馬鹿上司が飛ばされたら症状はほぼ解消されて1年半経ってる状態。食事はあまり関係ない。 UC診断受けてから2年経過。その間一度も寛解せずに、慢性持続性だったけど、今日カメラでまさかの寛解！！！
信じられないくらい嬉しかった。結果によっては免疫製剤に移行するって脅されてたし、ビビってた。
取り敢えずはメサラジンでこの状態を維持できればいいんだけど・・・・
そのうち効かなくなったりするのかなぁ。 転属でクソ上司から解放されてラッキー、お腹もHAPPY!
って思ってたら変わりに爆弾みたいな部下が2人も付いて
余計ストレスたまるようになった
世の中うまく行かんものよ 川崎駅または鶴見駅から徒歩で行けるお薦め病院ありますか。 ペンタサ注腸を初めて夜寝る前にやってるんだけどお腹がゴロゴロしてキツイんだけど出来るだけ出さないで保持してたほうがいいんだよね？炎症が収まってきたらゴロゴロ感はなくなってくる？ ひたすら我慢。
アサコールを飲むよりﾁｭｳﾁｮｳのが良いと思って緩解期でも毎日やってる >>196
私は炎症があっても注腸がキツかったことはないから人それぞれかも 坐剤じゃイカンの？
あれは俺には合わない事が多い。
出血酷い時に使うとピタリと収まるけど、続けると激しい便意と出血が始まる諸刃の剣みたいな
矛盾する妙な薬効。 >>199
同感だわ。寛解してても毎日座剤続けろって先生は言うけど
逆に膨満感とか便意を促すし、排便時も肛門痛が起きるようになる。
先生にそう言ってもやんわり否定されるから、内緒で調子が悪くなりそうな時にしか使用しないようにしてる。 >>200
先生は薬効による副作用的な部分に関しては否定するよね。
でも入れた時の刺激によるものではないのかという物理的刺激に関しては可能性を自ら説明した。
異物が入った事による反応・・・チタンでできた坐剤型の異物入れて同じ反応が出るかどうかを確認してみたいもんだ。
同じ反応なら先生が言うのが正しいけど、そうじゃなけりゃ薬効による副作用だよね。
医学会でそれを証明するのは簡単な事だと思うけど、個人じゃなぁ・・・ >>197
>>198
そうなのかー とりあえず寝入ることは出来るから我慢するわ NHKEテレ1東京
きょうの健康 体感しよう！先端医療の世界「AIで確実な早期発見を！」
2019年4月29日（月） 20時30分～20時45分 の放送内容
急速に進みつつある先端医療。日本医学会総会の市民展示会場（名古屋市）から、AI、
ロボット、再生医療、がんの手術の4回シリーズで、多彩な映像を駆使してお送りする。
番組内容
人工知能が、がんを早期発見する時代がやってきた。
国立がん研究センターは、大腸がん検査の内視鏡の動画をAIに大量に読み込ませ、がんと
前がん病変を学習させる大規模研究を実施。
その結果、隆起したポリープだけでなく、わかりにくい平坦なタイプの大腸がんも発見できるように。
このAI、実は顔認識のAIを応用することで実現した。
医師をAIが支援する大腸がん検査が普及すれば、がんの見逃しが減ると期待されている。
出演者
ゲスト
グッチ裕三，
講師
国立がん研究センター中央病院内視鏡科科長…斎藤豊，
糸冬
---------------
制作・著作 ＮＨＫ
ttps://tv.yahoo.co.jp/program/57606997/ 治せるようになってから外せってんだ。
アトピーで死ぬ奴は稀だが大腸炎は大腸がんに移行する事も珍しくないし、大腸癌は普通の癌だから転移したら死ぬわ。 先週くらいに書き込みましたが、全然良くならずに免疫抑制剤使って良くならなかったら一部大腸切除とかいう話に。そんなに簡単にこういう流れになるものなのでしょうか？ >>209
本当に一部だけなら広がるか広がらないかの確認にもなるし人工肛門にならないならいいのかもよ。
それで大腸炎とおさらばできるのなら羨ましいわ。
俺は盲腸付近と直腸あたり。
リアルダ１２００ｍｇってのが血は出るけど今のところマシだね。 横槍ごめんだけど、アサコールからリアルダに切り替えていこうと医者と話して飲み始めるんだけど、副作用あるの？ >>210
1部と思いきや全摘らしい。木曜までに決めましょうって。シクロスポリンって免疫抑制剤を使うみたいです。他に手は無いんでしょうか？ >>211
俺の場合アサコールより何倍も良いよ。
アサコールは規定量飲んだら頭痛が酷かったけど、リアルダは朝と夜１錠ずつ飲んで問題が無い。
ただ発泡酒で飲んだら頭痛くなったけど、それがどういう仕組みでそうなったかは不明。
酒で薬飲むのはやめた方がよさそうね。 >>212
えぇ～～～！？ 簡単にはしない方がいいんじゃない？
炎症自体は大腸全体とか酷い炎症とかなってんの？
薬は一通り試したの？
俺の場合はアサコール→ペンタサ→リアルダときてまぁ、随分マシではあるんだけど出血はまだある。
ただ便所の水が真っ赤に染まるような事は無くなって血の塊がいくつか落ちて糞の表面についてたり
硬いクソのシワの部分に血が入ってたりする状況。 >>212
いやいや、そんな病院はおかしいよすぐに病院変えてIBD専門医がいる病院さがしなさしよ
ゼルヤンツで寛解できると思うから、知識や経験がない病院だと手におえないとすぐ切るしかないって言うもんなんだよ >>214
簡単にはもちろんしたくないんですけどね。。腸に穴が開きそうとかいう話で。 >>215
そうなんですね。。一応大きな病院なんですけど、専門医とかがいるところに移った方が良いんでしょうか。。 >>219
ステロイド点滴はやりましたか？
入院してたんですよね？ >>219
マジで移らないと全摘されちゃうからねUCの場合部分切除とかありえないから
病院はネットで探すしかないね大きな病院ほど移られるの嫌がるからスパッとね >>213 人による、かあやっぱり。アサコールは自分何も影響なかったもんなあ。朝夜2錠で処方されたんだけど、これも個人差で変わるのかな？
酒で飲むという発想はなかったわw >>217
開いたんじゃなくて開きそう・・・入院しているうちに何とか改善しそうだと思うんだけどな。
大学病院とか通称を何と言ったか、新たな手法を研究してる病院があるんじゃなかったっけ？
普通の病院は規定みたいなのがあって、こうなったらこうするっていうようなルーチンが決まってると聞いた事がある。 >>217
え、見逃してた大腸穿孔の可能性？うーん、出血してるの？ほんとならやばいけど入院中？？
入院中ならとにかく画像見ながら詳しく病状説明受けてないのかな >>223
多分・・個人差はあると思う。
薬の粒が大きいでしょ？
もしかしたら溶けきってしまうまでの時間が俺の代腸内の便の速度に合ってるのかもしれない。
粒が小さいと早く溶けてしまって直腸付近では薬効がきれてるとか。 >>225
見逃してた？ そんな事どこか書いてるの？ >>219
千葉県柏市 大草敏史 東京慈恵会医科大学付属柏病院 消化器・肝臓内科
千葉県佐倉市 鈴木康夫 ※ 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 竹内健 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 松岡克善 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
この辺が専門医だよ >>219
近所のクリニックでも消化器内科、胃腸科専門なら良いと思うよ
毎月行くし、検査も近い方がツラくない >>221
すみません、恐らくやっていると思うのですが、母の話でまだ把握できていないのですが、明日病院で確認してきます。 >>222
わかりました！成田にある病院を検討してます！ 平成最後の食事はマクドナルドでグランドビックマックです >>226なるほど。俺も入院して一週間以上経っても下腹部が痛かったから届いてなかったのかもなあ。自分に合うことを願うばかりだ 直腸からS字辺りのまでの病変ならアサコール、ペンタサ、リアルダのどれが良いですか? 入院して結構酷い状態でも転院とか出来るものなのでしょうか？ >>209
UCとの診断を受けられてからどの位の年月ですか？
お母様のご年齢は？ >>239
50代後半で診断から2-3年目です。最初悪くなって入院して、暫くして退院。それからは体調悪そうな感じでしたが、寛解期？です。4月末に再燃って感じです。
ステロイド系を使って効果無いようなので、今は免疫抑制剤タクロリムスを使っているみたいです。 >>240
プログラフって作用強い薬なんだけど効かない人には効かない、シンポニーもおなじ
現在、作用が最強かつ寛解維持薬としても使えるゼルヤンツを試してみるといいよ1週間でひどい症状も納まるから >>239
おまえっていっつも母親の年齢聞くよなｗ >>241
ゼルヤンツは他の方も良いと言ってるみたいなので気になっています。明日主治医と話すので確認してみますが、仮に使っていなかったとしたら理由ってありますかね？ >>240
更年期障害とかは訴えておられます？
私も今50半ばですが、慢性持続型と診断されて2年くらいになります。
発見時は丁度更年期障害が辛い時期でしたが、現在はその症状も和らいできてる状態です。
それと比例してUCの炎症も不思議と治まってきてるんです。まだまだ油断はできない状況ですが
先日の内視鏡ではほぼ寛解していました。
主治医も言ってましたが、更年期のホルモンバランスの乱れからの影響もあるかもしれないとのことです。
やはり身体というものは全部つながっているんだなぁ・・・と改めて思いました。
お母様の症状も早くよくなられるといいですね。 >>243
専門医じゃないと普通は経験がなく初めて使う新薬は躊躇する怖さがあるただそれだけ
だから大病院だからと言っても昔ながらの処方しかせず手におえなくなると切りましょうと言う >>237
俺の経験上では、まずペンタサ坐剤を最初に1回だけ入れて、その日のうちにリアルダを朝1回夜1回。
それで症状が和らいだらペンタサをやめてリアルダだけにする。
俺の場合、坐剤は2回目以降に激しい便意や出血に見舞われた。 被扶養者いないし がんになっても他人に迷惑かけないけどな
今高度の生検で判定まち アサコール 高いからジェネリック希望したんだけど先生がジェネリックはダメって言うんだよね。病院変えた方がいいかな。 >>249
ジェネリック医薬品だって今まで飲んでた薬と100%完全に成分が同じってわけではないから、安易にジェネリックにしないってのはあるみたいだよ >>250
えー成分違うんだ
ブランド物の正規か並行輸入かの違いくらいかと思ってた
自分もアサコール 高くてメサラジンに変えたよ 経済的に助かってる 毎月1万越えはキツイよね >>244
経験談ありがとうございます！ようやく専門医がいる所へ転院という事に。劇症みたいでかなり大腸上部がひどい状態でした。貧血やアルブミン値が低いので全摘も決断しなければならないタイミングだと思います。とりあえず私が出来る事をやれればと思います。 >>251
ジェネリックに医師が不信感 同じ材料でも同じ薬にならない - BIGLOBEニュース
https://news.biglobe.ne.jp/entertainment/1125/sgk_151125_5679818703.html
病院勤務の医師のうち54.9％、つまり半数以上が、現在のジェネリックに対して「不信感がある」と回答。
その主な理由は、先発医薬品との「効果・副作用の違い」（67.9％）、「使用感の違い」（38.6％）などである。
患者がジェネリックに切り替えたところ、発作の悪化や副作用の出現が報告された事例もあるという。新潟大学名誉教授で医師の岡田正彦氏は次のように語る。
「添加物や剤形が変わると、薬の溶け出す速度が変化したり、有効成分が分解されやすくなったりします。人によっては効きすぎたり効果が出にくかったりする。」 潰瘍性大腸炎の場合、薬の溶け出すタイミングが重要だから、今の薬が効いてるなら安易に変えない方がいいと思う
それで先生はジェネリックに変更するの止めたんだと思う >>252
だいじょうぶ、絶対全摘はイヤだと主張しておくこと・・でも抗炎症作用は
ステロイドが最強なんだけどね効かないんじゃなぁ >>252
劇症ですか・・・それは大変お辛いでしょうね・・・
その状態からでも薬によっては寛解される方も中にはいらっしゃるみたいですし
出来ることなら、なるべく全摘はされない方向での治療が望ましいとは思いますが・・
いずれにしましても、お母様の苦痛が少しでも和らいで回復に向かわれる事を心よりお祈りしております。 >>255
たしかにステロイド最強だと他の薬は、、って気もしますけどより専門医に診て貰えるようなのでその判断って感じでしょうか。全摘はしたく無いのは勿論ですが腸に穴が開く命に関わるリスクがあるのが難しいところです。。 >>257
専門医だと経験知識が格段に違うからなんとかなるといいね、とにかく炎症を抑えないと先に進めないから
プログラフかシンポニーは抗炎症作用は強力なのでその辺で落ち着ければ乗り切れるんだけどね 内視鏡検査受けたらガンの更なる検査必要とのことで
指定日行ったが結果出なかった
普段のクスリ（ペンタサ＆プレドニン）をもらう予定だったが1時間以上たっても処方されなかったので無視して帰宅した
まあクリニックから検査結果出ましたよと連絡があるまで行かないつもり エンタイビオ使ってる人いたら効き具合や副作用等どんな感じか教えて してきた。
やっぱり小指の先くらいの血の塊が２～３個出るし、血がついてる。
薬が効いててグジュグジュビチビチいわないだけマシだけど、血のつかない健康なウンコ出したいな。 病院から渡された処方箋の用紙を
薬局に提出しないで薬をもらわなければ病院側(医師)に処方しなかった事が
わかるのかね？今回薬局行かずに
流したんだけどね 頻繁なゲーリーがやってくるのがな
これがなければ
ゲーリー・ピーシャーは生活質をトコトン落としまくる クリニックから検査の結果が出ましたとの連絡がない限り行かないと思う
1）薬代が高い（￥10000.-@3割り/月負担）
2)潰瘍性大腸炎なのか大腸癌なのか不明
3)もう疲れたこれ以外にも病気を抱えてる 妻が出産前後から悪化して毎日体力ギリギリの状態。。
下血まではしてないみたいだけど、、薬は毎日飲んでる。おさまるとすぐ薬はやめてる。
この病気で育児出来る人はいるのでしょうか >>271
寛解維持させるために寛解中でも薬は続けなきゃダメ
寛解維持してるなら育児は余裕 喉元過ぎると熱さ忘れる
現行では対処療法しか出来ないことをまったく理解が出来ないのか >>271
薬やめるから悪化してるのをなんで育児のせいにするかな >>275
母乳への影響を気にするから薬を控えたいんじゃないの？
薬がどんな影響を及ぼすかは知らんが皆無ではないだろう。
どんな薬でもさ。 >>276
それならそれこそ主治医と相談して母乳に影響ない薬に変えてもらうか完全ミルクにしたほうがいい
体調良くなった時は薬やめてるから母乳でも良いよねって自己判断が浅はか
じゃあ悪化して薬飲んでるときの母乳はどうなのって話になる 直腸だけの軽症~中等症だった
1年くらいでなんとか寛解まで持ってきた
食事には気を使いまくってるし、薬も忘れずに飲んでるし注腸もしてる
この状態から再燃したとき めちゃくちゃ酷くなって入院！とかあるんだろうか
怖い 子供産まれる前も薬の件は言っても無駄だった。
どちらかというと病気で無添加信者になってる。
とにかく体力なさ過ぎて最低限はやるけど育児家事できなくてたまにまいるよ。。 >>279
育児や家事をやらないのは旦那さんに甘えているのだと思います たまに普通の便が黒っぽい液体でコーティングされて出てくるんだけどこれは血なのか？
便が黒いんじゃなくて便は普通の茶色こ固形便で表面のヒビみたいなすき間に黒い液体がついてる
んでケツふくと黒い液体がつく ちなみにペンタサ座薬やってるけどこれ関係あったりするのか？ >>281
俺もそれはある。
血だと思い込んでたけど、血にしては色が血っぽくないんだよなｗ >>284
よくわからんよなぁ
血がつくときはちゃんと赤色の血がつくんだが黒いのはほんとよくわからん
俺は勝手に大腸の中で出た血が長時間そのままだとだんだんと黒っぽくなるんじゃないかとか勝手なこと考えてるけど… 仕事はまだお休み中なんだけどな…
何食ったか覚えてねえわ
油断した >>286
皆同じような糞してるだろ。
興味で見たがる奴は部外者だとしか思えん。 家族に聞いて食事思い出したけど、特別変な物、お腹壊しそうな物って感じじゃないが…
昼夜の寒暖差10度以上あるのが原因かな？ >>289
斜め上のレスだね
診察時に医者に見せるんだよ >>291
わかる
初診の時に医者に便の状態を画像で見せたな
声で説明するより見せた方が確実で早い
ピンクのぶよぶよした便らしい粘液だよ >>291
まだ潰瘍性大腸炎の診断に至ってない時点、大腸カメラでも病変認められず・・・血の付いた糞写真見せても
痔じゃないの？と女医の見解。
無茶苦茶興味無さそうだった。
過去にも他病院含めて女医には不満があったから、個人的には女医が嫌い。 潰瘍性大腸炎の難病補助申請って却下された人いる？軽症だと無理なのかな よっぽど協力的な医師じゃなけりゃ無理じゃね
普通じゃ軽症じゃ年に1万x3が難しいし >>297
マジかー でもとりあえずダメもとで出してみるわ また始まった。
思い当たる節はキシリトールとマーガリン。こんなんでナゼに血が出る >>299
マーガリンなんてこの病気じゃなくても避ける人が多いくらいやばい食べ物だぞ >>299
トーストしたパンに塗るの美味しいけど、身体に毒だからやめたほうがいいよ
トランス脂肪酸って動脈硬化おこしたり、発がん性物質が含んでるんだから
健康人でもなるべく避けてると思う >>296
俺、却下されたよ。
ビミョーに軽傷らしい。
月に保険適用で1万以上だったか、出費が3か月以上あれば警鐘でも補助申請したら通るらしい。
保険証に記載されてる人の所得証明書だったか、それが全員分必要だぞ。 寿司なら大丈夫かなと思ってスーパーのやつ食べてるんだけどあんまり便の調子悪くならない。寿司って駄目なのかな ネットで調べてもでてこないので同じ人がいたら
教えてください。
去年大腸炎判定されキョーリンのペンタサ顆粒
2000mgを朝と夜服用してます。
時々尿をすると赤黒くなることがあり
血尿？と思ってたのですが
どうやら血尿ではなく普段の黄色～透明の尿しか出ていません。
最近もしかしてこれが原因？と思ったのが
トイレを次亜塩素酸を含む
溶剤(ハイターみたいな)で掃除したあと
溜まりに液体が残った状態でそこに尿をすると
赤黒く変色する？のかなとおもってるのですが
おなじような経験の方おりませんか？ >>306
俺も昨年からペンタサ顆粒2000を朝夜服用してるけど、尿は普通だな >>306
貴方のおっしゃる通りですよ
自分も全く同じです
初めは血尿かと思い泌尿器科まで行って検査しましたが異常なしでした
次亜塩素酸で化学反応がおきて茶褐色に変色するんだと思います >>308
ご回答ありがとうございます。
同じ方がいて安心いたしました。
化学反応で色が変化するのですね。
最初は血尿かと思い焦りましたが
一か月くらい注意してみていても
褐色の尿は一度もでないで
おかしいなと思っていました。 >>309
変な話、、シャツやデニムとかについてしまうと
変色してシミになってしまうので
注意が必要です笑 空腹の時にお腹が張るように痛くなったりする方はいますか？ トイレはどこだ？
トイレトイレトイレ
ゲーリーがぁ～
あぁ漏れそうだ 今日、万が一に備えてナプキン装着して外出した。
装着する時もそうだが、帰宅してブリブリビチビチやって必要がなくなったナプキンを
取り外す時に見える吸収面のハート型の立体模様が男向けではない事を主張した製品だと訴えている・・
誰も見てないのだけど、ちょっぴり恥ずかしい。 燻ってる期間が長いほど大腸癌の可能性も上がるのかな？ >>317
それが最高だろうけど、手元にあったのが娘のナプキンだったもんで・・・ >>319
そうは言われないが、もうっ・・なんで高い方を使うのよぉ～・・・って言われた。 >>320
そういうデリケートなことにオープンな家庭なのか
俺の父と姉だったら大問題になるだろう >>321
まぁ、あまり気にしないね。
さっきもペンタサ坐剤が刺激になって家中に響き渡る激しいブチュブチュ音を響き渡らせたけど、
きったねぇ～ｗって言って笑ってる程度だし、便所から出たその足で娘の所に行ったら柔軟体操真っ最中で
お父さんも一緒にやろうと誘ってくるくらいだし。
息子もこれといって嫌悪感を示さないな。
なんか理解ある家族であまりストレスにならんから助かるわ。 IAAで大腸全摘して10年経つけど下痢の回数が1日15回以上で辛いです。
現在服用しているのが以下になります
ペンタサ
ミヤBM
ビオフェルミン
イリボー
コロネル
桂枝加芍薬湯
コレバイン
ロイケリン
ヒュミラ
これらを使っても下痢が治りません一時期便秘(頻便)になりましたが依然として回数が落ち着くことがなくて辛いです。何か解決策あると思いますか？ 重度の時は紙おむつを付けるが通常はブリーフでだめなのか
トランクスはＮＧだな
というか毎回の食事は腹3～5分目にしとけよ
間食も禁止 4年以上潰瘍性大腸炎わずらってたけどこういうスレがあるのは知らなかったわ
今年全摘したから一応完治扱いかもしれないけど他にも書き込みしてる人いるしいいよね
誰の役にも立たないかもしれないけど手術の感想書きます
結論から言うと自分の場合は全摘して本当に良かった
まず全然お腹痛くない、これだけで死ぬほど嬉しい
お腹の調子悪くても回数増えるだけでお腹は痛くならない(肛門はヒリヒリするけど)
あとトイレも一時間くらいは余裕で我慢できる
多少漏れるし一日5回以上トイレ行くけど、ちょっと外出するたびに怯えてたあの頃に比べれば天国のよう
手術どうしても嫌で散々渋ったけど、こんなことならもっと早くしてればよかったって感じ
自分の場合他に選択肢なくなって仕方なくやったけど、そうじゃなくても潰瘍性大腸炎で人生に絶望してるような人は手術しちゃった方がいいかもしれない
まあ今のところ術後の大きなトラブルが起きてないからこんなこと言えるだけかもしれないけど…
質問あったら覚えてる範囲で答えるのでなんでもどうぞ おとといクリニックいってきた
癌はなく処方もペンタサとプレドニン5mg→10mgに変更されたが
もしガン化が確認されても内視鏡でプチっと切る以外しないつもり
但し内視鏡検査は頻繁に受けるように指導されたので年明けに受ける予定 >>322
気を遣わないで理解ある家族で良い反面、悪く言えば品位が問われる家族でもありそう、ごめんよ 舌が白いと胃腸に炎症があるということで毎日観察してたんだけど、最近急に綺麗になってきたので寛解期待 大腸全摘した場合って身障者的な社会保障制度の適用とかあるんですか？ >>316
3ヶ月間以上炎症おきてるとガン化リスクがかなり高まると言われました。 >>323
全摘したのにペンタサ、ヒュミラ？
回腸膿炎ですか？
コレバインて胆汁減らす薬じゃなかった？ 「三流役者が、えらそうに！！」
百田尚樹氏、映画『空母 いぶき』に首相役で出演の佐藤浩市氏「最初は絶対やりたくないと思いました…
体制側の立場を演じることに対する抵抗感が…下痢する弱い首相の設定にしてもらったんです」発言に激怒のツイート https://anonymous-post.mobi/archives/7532 アベちゃんゴルフやったり調子良さそうじゃん。寛解してるのかな >>336
>>337
ロペミンを書き忘れてました。
回腸嚢炎は四年前ぐらいから落ち着いていてCRPも基準値以下になっています。
コレバインは胆汁性の下痢だと思いだして貰いました。 >>341
謎です。
ただ２つの大学病院を経由してこれです ペンタサ注腸始めてから寝起きに必ず下痢するんだよなぁ 出血はなくなったから効いてるとは思うんだが… 診断されてに1年弱です。
現在は軽度？だと思うのですが完治はしないと医者に言われました。
現在血便などはなく、便も1日一回です。
来月内視鏡の再検査をするのですがドキドキです。
表題には完治した人禁止となってますよね？
ネットでも完治はないとかあるとか色々ありますが
完治もありうるのですか？ >>345
完治は今のところは無い
薬で症状を抑えられている状態の事を寛解と言うが、今完治したという人はその状態を完治と言っているだけ
もしくは運良く初回発作型という、発症後寛解したら再び悪化することの無い型だったか
完治はないので当然、初回発作型じゃないかぎり寛解しても再燃の可能性はいつでもある
スレタイの完治した人禁止はこの病気はこうすれば完治できると荒らす人がいたからつけられた >>342
胆汁性下痢ってよくわかりましたね
自分も全摘してるんですが15時間くらい
食事しないと緑がかった下痢便がでます
これ胆汁じゃないかといつも思います >>345
自力で完治できる西洋医学に頼るなって言う極端なヤツがいたのよ >>346
>>348
ありごとうございます。
完治はやはりないのですね。
覚悟して今後悪化しないように用心します。 医学の進歩により、今後完治できる日が来ると信じて毎日精進してくだされ 潰瘍性大腸炎を揶揄した佐藤浩市が『空母いぶき』の舞台挨拶に今後不参加だって 空母いぶき観に行こうと思ってたけど、
佐藤浩市ウザいので観に行くの辞めるわ 安倍を揶揄するのは構わんけど、そのために潰瘍性大腸炎を利用したことは許せない
あの人もう表舞台から消えていい 一番効果があると言われてる消臭パンツ知ってたら教えて下さい >>358
まぁ・・・ある意味、生きる力が乏しいと言えるし・・・
俺、医療技術や薬無かったらこの世に居ないかもしれない、本来なら自然淘汰されてた生き物だろうしなぁ。
そりゃ何も無く健康なまま生きていける奴よりは生物的には圧倒的に格下だろうよ。 全摘出した方、漏れないですか？
現在３ヶ月たちましたが便回数も15回以上で漏れてばかりです。
おならもすごく出て、おなら出ると確実に出ます。これ以降マシになるんでしょうか？ そんなに自分を卑下する必要ないよ
望まれて生まれてきた、大切な命なんだから胸張って生きていこうぜ！！ >>360
ホーキング博士は学生時代に難病ALSになったが研究し続けて世界的に歴史に残る偉人となった
病気でも仕事や学問に秀でることはできるよ >>364
天才と比較してどうすんだよ？ 脳の表面的な構造が凡人とは違う作りだと言われてるのに凡人が努力したところで天才にはなれんよ。
天才の場合、考える仕事はできるだろうな。
凡人でも努力次第でちょっとしたアプリくらいは作れるかもしれんが・・・秀でるというのは難しいぞ。
病気じゃない奴も努力はしてるんだからさ。 >>365
天才でも学生時代に難病になったら夢を諦める人もいるだろ もういい加減、原因解明してくれんかな
人生がしんどくなったよ 紙おむつなしでは外出できない
これから暑くなるから最悪だ 都市部のビルの隙間や公園で野グソくらいできるよ、でも鮮血が大量に出てたりしたら事件になりそう >>361
おならはトイレでしてます。
おならの我慢はつらいけどね 紙オムツだけだと気持ち的に惨めになるので上にボクサーパンツを履いている 原因がわからないから完治出来ないのと原因が分かってても完治出来ないならまだ前者の方が希望がある気がしないか？ >>373
全く同じです。
私はリリーフのオムツです。 >>377
同じくリリーフだわw
ローライズも試してみたんだけど通常のほうが余裕あっていいわ >>378
以前緊急で必要だったので2枚入りがローライズしか売ってなく試しましたが同じ感想です。
お互い頑張りましょう。 紙パンツ用のシートをボクサーパンツに付けてはいてる。
紙パンツ暑いから 軽症～中等症だがキツい。
中途半端に苦しいから職場の理解も皆無だし、
そのわりに通院やらダウンもそこそこあるし… 今回は診断書書いてくれるみたいだけど、このままの軽症が続いたら難しそうらしい。
今は、軽症高額だけど、薬減ってるし、来年は高額にもならなそうだ。 大腸全摘とかの劇症レベルならまだしも、頻繁な下痢、腹部鈍痛、微熱、倦怠感、食欲不振程度の寛解期と活動期の間くらいだと、
他人の認識なんて「ぽんぽん痛いなんて誰でもあるしー。下痢なんて正露丸飲んどけw」と、
まさに安倍首相をバカにするのと同じくらいなんだよな。
リアルダで抑えてるだけだとどうしても厳しいわ。
しっかし難病指定されてるくせに一般の認知度が低すぎて困る。 いや、なんで下痢で苦しむのか理解に苦しむな
くすりが効かなくなってるんだから量を増やすか強いのに変えればほとんどの人は寛解維持できるんだよ今は
特に阻害薬のゼルヤンツとエンタイビオはほぼまったく症状がなくなるレベルだというのに、病院を変えろよ自分の人生なんだから >>385
ごもっともです。
あなたの通われている病院を教えてください。
自分の人生を良いものに変える為にもあなたの通われている病院を教えてください。
本当にお願い致します。 こういう病院なら最新の治療が受けられる、若い人で中等症以上の人は先が長いんだからエンタイビオが一番だろうね
http://ccfj.jp/doctor_list/ >>385
ゼルヤンツって副作用強くないんですか？
パンフレットに副作用大量に書かれてたんですが レクタブル初心者だが、これって1日2回が通常と薬剤師が言ったんだか。1日1回で処方された。1日1回の人と、2回の人がいるの？ >>393
レクタブル注腸なら、俺は最初1日2回で4週間過ぎたら1日1回になって、そこから2週間過ぎたら終わりになったよ >>361
15回は少し多い様に思うけど、術後3ヶ月なら焦らなくても良いと思う。
俺も全摘したけど、術後半年から1年位は時々漏れや、イレウスで再入院とか有ったり、
屁と実の判別とコントロールが出来なくて、色々不安だったけど睡眠中以外は便意我慢したり肛門引き締めトレーニングしたり、屁のつもりで漏らしたりしてるうちに身体がこなれてくるよ。
術後4年か5年経った今では、9割方自由に自在に屁を出せるよ。漏らすことはほぼ無い。
ただ、ガスが溜まりやすくて屁はめっちゃ出る。
そして臭い。 全摘組だけど、尿漏れパッドを使っているよ30枚で450円くらいだから安いと思います。 自分も全摘組です。１日何枚パット交換しますか？薬何か飲んでます？ >>401
基本的には1日1枚です。
便を固める薬を飲んでいます。 熱の自覚はなかったので1ヶ月以上前からあったかも 3週間以上前から37.5の熱とその時に
睾丸が痛くなり下腹部が連動して痛くなりました。前立腺炎だろうという診断をうけた(医師適当)
2週間抗生剤をのみ少しずつ痛みがおさまってきたかなという状況なところで胃腸が痛みとかおもぐるしい感じが。
体重減少がおそらく1ヶ月以内に10kg 個人的には1週間で10kg 4日前の2日間で2.5kg減
少しでも暖かくないもの(暖かいのがさめたものでもすぐ下痢対象)
この病気になっている人は血便が必ず出るのでしょうか？またCTやレントゲンですぐ発覚するような
ことはありますか？血便以外の項目がもろにあてはまっています。
・体重減少 ・発熱 ・下痢 ・腹痛(へそ押すとその２ｃｍくらい下周囲がかなり痛くなるチクチク痛いの上位)
便検査は来週結果が出るのですが、同じような方いらっしゃいますか
また別症状としては、排尿後、かがんだりなど腹圧かかると尿が漏れます(会陰部押しても尿は絞っても出ない。泌尿器医者にいうても無意味だった)
お腹のドクドクが日に日に頻度が増してきていて重苦しい感じがでてきています。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 注腸ステロイド剤（3mg）使ってんだけど、吹き出物みたいのが顔や頭にできるのはやっぱ副作用なのかな >>405
体の状態としては青春真っ只中だったりしてなｗ しばらくブリブリビチビチの粘膜と血が酷かったけどリアルダ３錠とﾍﾟﾝﾀｻ坐剤で収まった。
久しぶりに血のついてない糞出たわ。 >>405
レクタブル使い始めたら２０年ぶりにじんましんがでるようになったよ
薬以外に考えられる事がないのでステロイドの副作用かと思っている >>408
リンデロン座薬とかだと大丈夫だったの? >>403
私は最初だけほんの少し出て以降は全く出てません。この病気なら便の回数や便意が増加します。他クローン病、ウィルス性腸炎などもあり得そうで、早く大腸カメラで診てもらいましょう。 発症して3年
今は寛解状態だけどカレーは2年以上たべてなかったな
こういうのを見つけて
https://www.glico.com/jp/product/food_curry/choitabecurry/
ごはん80gにステック1本かけて食べてみた
今日時点で何ともない
このまま上手く行ってくれればと祈っている レトルトのアンパンマンカレーくらいならいけるけどひとつも美味しくないのが問題 リンデロンからレクタブルに切り替えたばかり。最初、潰瘍部分の剥がれた皮が何回か出て来た。これは多分S字結腸まで届いているのかな。
1年以上寛解にならないので今後に期待。もっと早くレクタブルに切り替えれば良かった。 レクタブルって泡だからS字結腸まで届かないんじゃない？全然効かないから俺やめたわ。 レクタブル、空打ちしてるよな？
そのくせ、廃棄する缶にガス抜きの穴を開けるときは毎回ドエライ事になる
改善の余地有り
注腸系はプレドネマが一番出来が良いと思う
慣れたらリングも必要ないし ステロイド常用してるってことを忘れるなよ、今後苦しむことになる。 あぁー！一汗かいた後のビールが美味い！
あっちゅう間に５００を2本飲んだわ。
さて明日の排便如何に・・・ Eテレで大腸内視鏡検査の映像をAIが病気か判定するシステムだと発見率98%らしい
医者の目視だと、10%落ちて88%だって…
大きな病院よりクリニックとかの方が熟練の医者が多いらしい
大きいところだと新人にあたることもあるとか… リアルダ4錠アザニン150mg
レミケードでなんとか血便止まってる…がただの腹痛と認識されているとほんと辛いは…(´･ω･`) >>416
薬剤師によるとプレドネマからレクタブルに切り替えている患者が多いらしい。 俺はレクタブル全然ダメだったわ。泡だから奥まで浸透しないんだと思う。ブレドネマみたいな液体入れて体位変換した方が効果を実感できる。人によって違うのかもしれないけどね。 ヤクルト飲んで良くなった人いますか？
IAAして10年ぐらいになるのに1日15回以上下痢してたけど
現在ヤクルト400を毎食後飲んで1週間、徐々に便が固まってきてます。
ビオフェルミン やミヤBM、イリボー、コレバイン 使っても効果を感じられなかったのがヤクルトで効果を感じてます。
もしかしたら活動期の人もヤクルトを通常よりも多く飲めば良くなるのではないかと思います。 まだ発症してなかった頃、ヤクルト４００飲んだら下痢したから、まぁ何かで腹壊しただけだろと思ってまた飲んだらそれでも下痢して
以後飲んでない。
そん時は腹が弱くなったなぁなんて夫婦でボヤいてたよ。 1日でいろいろ食べたり飲んだりするから、何が悪いか分からんよな 前どこかで見たがヤクルトは小腸で効果があるらしくて大腸に効くのはミルミルらしいぞ 長い間寛解してたから妊娠したのに強いストレスで再燃してしまったみたいだ
妊婦&UCで栄養つけながら食べられるもの探すとか無理ゲー >>430
ミルミルが良いらしいよって昔の主治医が言ってた >>420
潰瘍性大腸炎と飲酒による下痢は関連なさそうだだから（自己の経験則） >>429
漏らすのウンコじゃなくて粘膜じゃない？ >>365
腸は第二の脳ともいうからな。
全摘した俺はノータリンやぁ 喰うなとは言わんけど、細菌の数で見るとヨーグルトや乳製品、発酵食品で顕著な効果が出るまでの摂取量はまぁ無理だろ >>437
俺の経験で言えばアルコールを過剰に摂取すると必ず悪化するけどな 1年以上寛解して再び再燃した方っていますか？
いま1年以上ガス溜まりや軟便くらいで症状はだいぶ落ち着いてるんですが、どんな拍子に再燃しましたか？ り患してペンタサ（顆粒）を飲んでいるころにオナラの激臭に悩まされたけど
主治医の許可を得て市販の乳酸菌整腸薬を併用するようになってから
激臭きえたぞ
一回先生に相談してみるとよい 毎日酒飲んでるが体調悪化したときはやめるように医者に言われる
個人的に蒸留酒のほうがお腹にいいような気がする
醸造酒は何かダメージでかいと思うがきっと気のせいだ
飲まないのが一番なのはよくわかってる
>443
激カラ料理
一撃でそれまでのすべてをなぎ倒す暴力だ
トムヤムクン?間違って食べて死んだ 香辛料が一番の劇物なのは間違いなさそうね
からしわさびはそうでもないけどさ 俺は辛ラーメン一撃でやられた。退院して以来、辛いものは一度も食べてない
辛いの好きなのになあ >>448
日による
ステロイドも免疫抑制剤も効かなかった自分にも少し効いてる
ネットで買うより広島まで行った方がいいよ >>433
確かにミルク風味の何とも言えない味で不味くて苦手だわ
でも、ミルミルSはヨーグルト風味で上手いよ！
Sは宅配専門だからスーパーには置いてないけどね
顕著な効果は感じられないけど、調子いいからずっと飲んでるわ >>448
医師と相談でネットで購入して寛解中
定期的に受診と血液検査、カメラ、心電図をしてる >>450
日によるってことはあまり継続して飲んでないってこと？ >>452
448です。1日に何g摂取してますか？特に副作用はなかったですか？ >>454
無いですね
最初の２、３ヵ月くらいは朝と寝る前に0.5㌘ずつ
その後は寝る前に0.5㌘で現在に至る やっべぇ～・・・汗かく仕事してると風呂の後のビールが止められねェｗ
既に１リットル飲んでる。
無論薬は飲んでるけど、晩飯の後に薬をビールで流し込む事になりそうだわ。
多少開き直ったな。
しょうがねぇよ。 酒飲みたい。でも入院前の内視鏡検査で痛すぎて麻酔効かなくて覚醒しちゃった時を思い出すとのめない 安倍晋三@AbeShinzo
令和初の国賓としてお迎えしたトランプ大統領と千葉でゴルフです。新しい令和の時代も日米同盟をさらに揺るぎないものとしていきたいと考えています。
https://pbs.twimg.com/media/D7dUzovUEAI7IMs.jpg 9月末までの受給者証の場合、更新書類っていつ頃届くのでしょうか？ 今日母親が｢職場ですぐトイレ行く人が居る」「『医者に言われてて行かなきゃならない』とか言ってたけど絶対嘘だよね｣って言っててびっくりした
お前はこの4年間何を見てきたんだ…
家族でもこれじゃあ一般の人に理解あるわけ無いよな
学生だけど人生に絶望してる 便移植が存在するのであれば健全な人間の便食べたら治る可能性もあるんですかね？
それで治るなら食べますよね？ しばらく落ち着いていたのに
今日、病院行っていい感じですね！ 今のままの薬続けましょう。やっと気が楽になったと思ったら
昼食後、腹痛下痢 出血また、振り出しだ!!! >>472
やはりそうですよね
ありがとうございます 便移植は最初は上手くいっても結局体質のせいでじわじわと元の腸内環境に戻っていくとか
大腸内視鏡後に調子良くなったり体重増えたりする人も徐々に元に戻るんだって
>>473
直腸型？
だとしたら範囲が広がってるとか？ 473です
直腸型、軽中度です。調子よかったから脂っこいもの
辛いもの気にせず食べていたのがたまたま、今日きた感じですね
プレドニゾロン、メサラジン、ラックビー服用中
ステロイド増えるのやだから摂生します！ リンデロン座薬からレクタブルに変えて2週間。血便は無くなったが水溶便が1時間おき。ステロイドは水溶便を悪化させるんだろか?
従来から使っているペンタサ座薬だけにしたほうがいいかな？ >>481
あれ安くて甘くてうまいよ寛解中なら問題ないんじゃないかなワイよく食べてるよ 今緩解中なんだけど便意から20秒でダダ漏れで紙おむつしていた時もあった
こういう時漏らしたらどうすんの
ウオッシュレットのある大きな駅、or公共施行く、or自宅にもどる
汚物は便器か浴槽の排水溝に流す
使用済みの紙おむつはレジ袋にいれて密封し燃やせるゴミでだす
正しいのかな >>487
私の場合は仕事用のカバンに予備のオムツ入れてるので新しいオムツに履き替えて、汚れたオムツは袋に入れて捨てますね。持ち帰るか、一般ゴミ
おしりセレブもあると便利ですね。 おむつの代わりに生理用ナプキン付けてるんだけど、付け忘れたときに限って漏れる。
過敏性腸症候群もあるのかな？
朝の電車でお腹の調子を意識し始めたらもうダメだ ペンタサ錠飲んでるが便に黒い粒々が混ざる
これはペンタサのとけ残りなの？ >>491
ペンタサ白っぽいなら分かるけど、黒は違うだろ 最近のオムツは高性能だしね
マスクみたいに黒を出してほしい >>494
黒よりもベージュだぞ。
黒だったらズボンが薄いと黒が透け見えする。 医療証の更新の案内書類に「来年度は更新申請は出来ません。新規での申請になります」って書いてあったんだけどどういうことだろう
去年はこんなこと書いてなかったと思うんだけど、基準が変わったりするのかな
ちな神奈川 アサコールかリアルダ使わないであえてペンタサ使う意味ってあるの？ >>496
埼玉で初更新だが、そんな文が書かれた書類はないよ なんとなく屁が激臭になったら悪化のサインな気がする
今カメラ入れられないけど再燃してそうで嫌だな >>509
屁も出ないって屁を出そうとしたら一緒に漏らすから屁ではないってこと？
出ないぞって言われても再燃したらどうなるかなんて知ってるよこっちも患者なんだから
そうじゃなくて下血も腹痛もまだ無い状態の悪化しはじめの合図のことを言ってるんだよ >>510
再燃して悪化したらガス化されないで下痢便が出るって事だよ
良くなればガスが出るようになってくる >>511
部分的に炎症起こしてる場合はガスも出るよ。
屁のブバッという音と共に粘膜と血の混じったやつが飛び出るから屁なんかできねー 暇じゃね？
人生終わってるからやることがない
やることなさすぎて金だけは貯まる 寛解中の方でペンタサ使用者に質問です。
一日何ｍｇを何回服用してますか？
それ以外の薬は何か併用してますか？ >>515
>>516
ありがと
自分は2000mg×1回とミヤBM×2回
ペンタサの量これ以上少なくはできないものかと・・・・
かと言って再熱は嫌だしな 今うんこ漏らした
おかんがあと１０秒早くトイレから出てくれてれば間に合ったのに・・・ すみません質問ですがUC由来の腹痛ってどこがどんな感じで痛みますか
下腹がキューっと絞られるように微かに痛いんですけどUCのせいなのか他のことなのかちょっとよくわからなくて
中等症にまでなったことあって今炎症は左側大腸炎型から全大腸炎型になりつつある感じですがこれまで痛みは余り感じたことがないので…
ちなみに今の症状は粘液に若干血が混じる程度です >>520
家の中なだけマシだよ。
俺なんかつい2日前、外で漏らしそうになった。
もう渾身の力と気力でケツに力入れたよ。
傍から見たらキチガイみたいな動きと顔してたと思う。
漏らしてたら・・・相当な地獄。
だって、普通の下痢でも悲惨なのに血だらけの下痢とも粘膜とも言えん糞だぞ。
多分、モンスター見るような目で見られると思う。 俺なんて軽作業の最中にウンコ漏らすのが日常で小休止の間にトイレで紙おむつ交換する地獄の日々だ インフレの上限設定をしたＭＭＴ理論なら当分の間は財源の心配は無いのだが、PB大好きの政府は緊縮の一方でありますな 難病引きこもりに逆風やな
病気の特性上潰瘍性大腸炎はインドアになりやすいしな
俺なんか近所に絶対引きこもりだと思われてるわ 私も スーパーとかトイレ沢山無い場所だと出かけたりが難しい 今だに貧乏な専業主婦だよ パートしたい( ；∀；) 若い人に多い病気だからな、最近は中年期以降の発症も増えてる このまえ大腸カメラをやって、直腸に炎症ができていて、
先生の経験上ほぼ潰瘍性大腸炎だろうと。
いまは採取した組織の検査結果待ちです。
症状としては、排便時に血が出たり、
粘液みたいなものがたまに出る程度です。
下痢どころか便秘気味です。
ひとまず炎症を抑えようということで、
ペンタサという座薬が処方されました。
これって徐々に悪化していくのでしょうか…？
人それぞれだとは思うのですが。。 全摘しました 男です。
全摘して無事子供授かった方におられますか？
大腸ない影響精子に出たりするのか知りたいです。大腸ない子供産まれたりしないか心配です >>533
普通にあるだろ
物知らずがデタラメ言ってるわ >>531
自分も同じく便秘型だわ
人生において下痢になった経験も数える程だったし
UCって診断された時はホント耳を疑ったよ・・・
でもセカンドオピニオンでも同様だったから、潔く受け入れる事にしたけどね
だから少数派だけど、この病は必ずしも下痢を伴うわけではないんだと思います >>536
絶対下痢になるってことでもないのですね。。
今は炎症が直腸だけで、比較的軽い方と言われてるので、
目立つ症状があまり出ていないのかな。。
病院は大きなところの方がいいのか、
地域のクリニック的なところでいいのか、
分からないことが多い。。
大腸カメラをやったのは、地域のクリニックで、
内視鏡検査がメインのところなので、
治療には向かないかもしれないなぁ。。 自分も便秘型の軽症でかなり落ち着いてたんだけど、先々週から悪化して下痢型になった。いろいろですね。 そもそもアサコールの副作用に便秘も下痢も書いてあった気がする 何でこんなに疲れやすい体になって
のか？病気その者なのか、薬のなのか >>535
聞いたことがないって言っただけだ
物知らずは認めるがデタラメは言ってない
偉そうにいうなカス まあ、このスレは余裕のないやつらばかりだから気にすんな 久しぶりに大腸をすべて検査で静脈麻酔を使ったからよく寝たわ >>541
いずれは家で寝たきりでも疲れた状態が続いて、風呂、歯磨き、掃除、全てが大変になるよ
仕事なんて在宅でも何もできない >>538
現時点で軽症なら近所の個人クリニックが便利でいいんじゃない？
炎症性腸疾患専門医なら尚いいけどね。
炎症が進むようなら大病院紹介してくれるだろうし 1週間前から下痢っぽくなってきてどうやら完全に再発したようだ
毎日3回薬を飲んでいるのに再発されるとどうしたいいか悩む
おまけに昨日から風邪もひいてしょんどい( •́ω•̀) ども。馬場 豊と思います。
最近辛いのやめられないんやがどうすればええの？
ペヤング激辛MAXが一番すきです >>546
なるほど。ありがとうございます。
探してみます。
今度、検査結果を聞きに行くんですけど、
そのときに相談してみます。 広島漢方やってる奴おる？
やってるとしたら普通の薬飲みながら併用とか？ あすまたクスリをもらいに行かねばならない、7000円くらいかかるだろう
先月は再診料、管理料、薬代、ガンに関わる検査（保険外）で25000円
先々月は内視鏡検査で17000円
これ以外にもあせもと緑内障の疑いがあるが医療費が嵩むため受診をためらっている
もう死にたい 潰瘍性大腸炎関係なら特定疾患のでもっと安くならんのか？
それ以外なら知らん >>554
UC申請してないの？認定無しだったら、3割負担の上限無しだしそのくらいかかるよね 3割負担なら月１万円以上が3回あれば申請できるんだっけか
9000円台あるけど１万までいかない 今日医者行ったらあなた程度の症状じゃ認定外されると言われた。何でも軽度じゃ医療費1万越えが3ヵ月以上ないといけないとか。
確かに血便とかは無いが、これでも一応しんどい思いはしてるんだぞ。 軽症ではじかれると思うから
申請してないんだけど
うちの医者は申請すすめてくるわ
診断書で稼ぎたいのかな 軽症者特例で申し込めばいい
月の10割分が33,330円を超える月が少なくとも3ヶ月分あれば、重症度基準を満たさない場合でも支給認定 そりゃ当然勧めてくるだろ
特定疾患通るのと通らないのとでは薬代に何万も差が出てくんぞ
それに軽症だろうが軽症者特例ってのがあんだろ？ >>563
これ
しかもこれくらいの金額なら3ヶ月分まとめて薬もらえば簡単に達成できるから軽症だろうが普通に通る まあ、3割負担が2割負担になるくらいだから、お金に余裕があるなら好きにしろ ワイなんて10割なら月40万くらいだな、新薬異常に高価だし他の診療分もあるから普通じゃ生きて行けないレベル >>566
年収にもよるが2割負担に加えて月いくらまでって上限がつくぞ
その上限を越えた医療費はいくらかかろうとタダになるからかなりお得
俺は今まさにそれで凄く助かってる 俺は10割りで月3万5千～4万5千円
薬はペンタサ顆粒2000mgを1日2回のみ ステロイドって長期間使わないように言われるけど。レクタブル注腸の泡は同じステロイドでもあまり気にしなくていいらしい。 レクタブルのは既存のステロイドに比べたらリスクが低いってだけで
ステロイドであることには変わりないから年単位とかで使用すると流石にヤバイぞ レクタブルは塗り薬みたいなもんだから、でも2週間以上連続で使用しないことになってるはず
それに長く使ってると腹痛がおこるよ >>574
特定疾患の申請が10割の金額を基準にしてるからその話が出てるだけだろ
流石にそれくらいわかろうぜ あーそうか。例えば3割負担で9000円だとしたら1割3000円だから10割だと３万円って事か。やっぱ33300円に届かんなあ ちなみにこの医療費ってやっぱりUCの医療費のみで計算するんだよね？ >>572
だから、ステロイドにも種類があるんだって。主治医談 寧ろ主治医談の証拠こそどこにあんだよ
そんなこというなら俺は医者にレクタブル長く使うのやめろって言われてんぞ レクタブルの試用期間は2週間じゃなくて6週間が目安やでー 二ヶ月分の診察と薬で45000円以上が三回あるから特例で申請 おむつ使っているんですが、漏らした時にあむつ全体を取り替えるのをもったいなく感じています。
使ったことはないけど尿もれパッドをうまく肛門にあたるようにして、パッドのみの交換では上手くいかないですかね? >>583
尿もれパッドお尻に使ってた事あるけど漏れが酷い時はパンツまで汚れちゃうんだよね
コストかかるけど紙オムツの方が安心感ある 3ヶ月分もらってるけど
最近は薬が安くなって10割33330円以下になった
さらば受給者証 シンポニー二本で20万也
リアルダ込みで年間300万かかってるわ >586
3ヶ月分も出してくれるの？いいなぁ
自分も今寛解期で薬量半分に減らされたから、次回の更新で高額長期→軽症特例になり
上限も1万→2万に変更されそうだ・・・・。2万は辛いわ・・・ リアルダ4800（4錠）飲みつづけてる
最近この処方量だと最大8週分までしか出せなくなったそうな >>593
わかる
食べたいもの食べるとストレス発散になるしね >>591
最大4錠だったような気がするけど・・・
俺1日3錠のんで風呂の時にペンタサ坐剤挿入してる。 潰瘍性大腸炎で生活保護とか障害者認定てされるんですかね？仕事に支障出てて辛い。。。 >>598
安部ちゃんが元気に働いてるので無理、効く薬はあるからね >>598
高橋メアリージュンと若槻千夏が元気に働いてるので無理、効く薬はあるからね 腹が痛い、何もできない、メンタルが弱る、ストレスがたまる、悪化する、腹が痛いの悪循環 薬の副作用？か屋外での薬剤に晒されて複合的な症状かは知らんがすんごい頭痛で一晩中寝れんかった。
今も頭痛が残ってる。
薬飲み始めてから頭痛が出る時は後頭部が痛いという特有なものなんだよな。
それを今行ってる病院の医者に伝えても無関心か信じてない感じでスルー。
バカ医者なのか他人事かは知らんが高飛車なのは間違いない。
どうせ薬買いに行くだけだから売り子がどんな奴でもいいんだけどさ。 症状が改善しない、繰り返す、だんだん悪化している、副作用がひどい
こういう人は薬があってないか弱すぎるのに医者がわかってない又は悪化させて引き留め工作してるだけ
専門医のいる病院もしくは専門外来のある病院に移らなければ絶対よくはならないので自分で考えろ
いい薬は今は選択肢も多いし必ずみつかる わりと有名な専門医だけど体調の変化とか診察の度にパソコンに打ち込むくせに薬を使ってから起きた症状は副作用だと認めないし記録にも残さない 肛門括約筋が緩くなったわけでもないのに何でウンコが漏れるんだろう？病気の前なら便意が来ても我慢できたのに >>609
腸の活動がにぶって便が固まってなくて半個体状態だからでしょう 離職してから10年（当時の技術にはついていけない
最近は緩解で日常生活に支障はないが賃金やすくても在宅で仕事（内職）できる）仕事が欲しい
どこに斡旋してもらえばいいのかな区ガイドブックをみていてもなんか敷居が高い＠東京 戻れる職種ならいいけど
肉体労働だったから辞めて
アルバイト生活に付いたけど
安すぎる賃金で生活が成り立たない
先行きが見えない不安がストレスで
再燃、バイトをすると負荷がかかって
再燃、もうどーしていいかわからん アマゾンの在宅ワークおすすめ
チャットでまわすだけ 先月会社にバレてクビになったんだがこれ再就職どうすればいいの？
ちなみに基本的には寛解してる
泣きたい >>615
いや俺はオープンにしてた(入社時にも人事に話はした)けど重役クラスに聞いてない！って言われた
訳あって移動の希望出してたんだがその時に病気のこと引き合いに出されて休職。結果的にクビ
ゴミみたいな中小だからあんま驚きはないけど未来に絶望してる 65までにパンピーが2000万必要なら
俺らは3000万だな
ん？ 死んでるか
草ァ！ >>616
弁護士に相談すればかなりの大金を手に入れられますよ
大変だろうけど羨ましい 重症ではない、軽～中をリアルダで維持してるけれど、ボディブローのように地味に仕事に影響あるのが辛いわ。
しかし本当にこの病気は理解されないねー。
単なる自己管理できていない下痢持ち、くらいの感覚で見られてるイメージ。 駅に近づくと腹の調子おかしくなって
電車に乗ると腹痛
ちょっと降りると痛みは引く
何でだ…… >>620
緊張感からきてるんじゃない？
大腸は第二の脳と言われてるから 勤務時間中に計２時間も便所にこもってたらそりゃ雇えないよね。
厳しいなー >>613
ウェブカメラでずっと監視させられるみたいで逆にストレスでは？ >>607
自分の主治医とソックリだ
どこの地方の医師ですか？ Twitterで写真あげてるUC患者、メシマズ感エグい
逆インスタ映え 明日大腸カメラ。毎年主治医のカメラ操作ってすごい痛いと思う。しかし、去年の担当が主治医とは異なる女医さんだった。でカメラ操作が全然痛くない。医者によって全然違うんですね。明日また、その女医さんに当たりますように。 俺の時の最初が女医だったけど、メチャ痛くて入らなくて断念したよ。
大腸の位置はずれたと思う。
だって屁の位置が以前と比べて全然違うんだから。
小便したくなったら便意までくるようになったし、散々だわ。 先日内視鏡検査したけど、先生が空気入れ過ぎで腹がパンパンで超苦しかった。
他の先生だと苦しくない先生いるのに何であんなに差があるんだろう 広がる治療の選択肢「潰瘍性大腸炎」で知っておくべきこと
2019年06月12日
（Ｃ）BrianAJackson／iStock
下痢がよく起こる。ねばねばした粘液と血が混じった便も出る。
腹痛やお腹の不快感がある――。これが、潰瘍性大腸炎だ。今、治療の選択肢が
いくつもあるが、“古い治療”のままの患者も多い。
潰瘍性大腸炎の治療に力を入れる大阪・インフュージョンクリニック院長の伊藤裕章医師に
適切な診断と治療のポイントを聞いた。
下痢がよく起こる病気といえば、過敏性腸症候群もある。これは、検査をしても胃腸に
原因となる異常が見つからず、しかし下痢、または便秘、またはその両方を繰り返す。
「潰瘍性大腸炎との違いは、粘血便（粘液と血が混じった便）があるかどうか。
過敏性腸症候群は下痢はあるが、粘血便はありません。
粘血便が見られれば、潰瘍性大腸炎を考えます」（伊藤医師＝以下同）
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に炎症が起こり、潰瘍やびらんが連続的に
できる原因不明の病気だ。患者数は増加しており、かつて「日本人に多い病気」と
いわれていた胃がんの２倍以上。
患者数は、慢性腎不全や大腸がんに匹敵する（２０１４年１０月時点）。
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/255890 >>555
>>557
遅レスですまん
初診の時は中度で大学病院に紹介するかだったが
ペンサダ2000ｇ（当初は座薬）＋プレドニン10㎎で緩解している
なので健康保険（3割）以上の扶助無し >>621
そうかもしれん、とりあえず医者に相談してみるか >>628
半分位までは入ってた。
一番奥まで行けなかったって事で。 ペンタサ坐剤がたくさん余ってきたなぁ・・
必要な人にあげたいくらいだw 俺が潰瘍性大腸炎なんて知らない頃、薬が高くて買えないって言ってた人が居たな。 >>636
うちもだわ
挿すと出血が増える
アサコも効かない
半分アレルギー疑ってるわ
今はレクタブルがいい感じ ステロイドは可能な限り避けたい。
俺の場合、体格が細いし内蔵関連全部弱いと思うから、多分副作用で膵臓やら腎臓やらすぐに悪くなりそう。
薬剤による致死量とか薬剤ｍｇ/体重ｋｇみたいに体重１ｋｇあたりに対する効果だから、痩せてる奴には強烈に効き過ぎると思う。 1週間前に真っ黒の粘液が出て、即入院で内視鏡検査しました。今日生検が終わって、Matts grade4って言われました。
もうお腹も痛くなくて、通常食を食べて明日退院するぞーってなってたんですが、急遽取りやめになって明日また内視鏡検査となりました。
うーん、早く帰って子どもの顔が見たい。 >>643
そんなんで即入院になんかなるかな、部屋空きすぎ病院だったんじゃね
それに内視鏡なんて1週間で2回もやらないよ 数週間前の大腸全部の内視鏡検査の結果を聞きに受診したら、画像の説明のみで生検は不要と判断と言われて拍子抜けした
請求額が6000円も行かずにえらく安いと思ったのよ 毎回診察時お腹を触診され押され痛くないか聞かれるけど潰瘍性大腸炎って押すと痛い人もいるの？自分は何ともないんだけど… おれは看護師さんに下腹＆脇腹ずっと押されるとこそばい気持ちになるな
検査の痛みよりそちらのほうが耐えれない 火曜にやった内視鏡検査の後日あたりからずっと股関節と腰がずっと痛い。
関係あるかな… Mercali半額還元
iDも使えて対応店も多いです、しかも還元は翌日なので安心です
300円コード BKUNQ お使いください 去年まではS字結腸までだったが大腸内視鏡の結果、横行結腸の一部まで。血便はないが出血はあちこち。ついに経口のブレドニン30mg/日が処方され今日から飲んでる。2週間処方だけど減薬うまく行く人は少ないのかなあ？ >>647
うちの主治医、触診なんか全くなく、問診と次の予約日決めるだけだから5分とかからないわ。 こういう患者会って意味があるのかねえ？
TOKYO IBD
http://www5a.biglobe.ne.jp/~IBD/ >>653
当日の血液検査、写便、問診、雑談の内容 >>654
サイトのセンスがダサいなぁ
片手間な会か 触診はしないでしょ、毎月血液と検便をやってくれて数値がみるみる下がって来てる
特に便中の血液他の検査が大腸の状態見るうえで重要な感じ
次回内視鏡やって問題なければくすり減らしましょうってことだった >>657
血液検査＆検便は3ヶ月ごとにしかしてくれないわ
普通は毎月するものなの？
そもそも2ヶ月に一度くらいの受診なんだけどね >>658
最初は1か月毎の受診でもう今は寛解して2か月に1度だよ
検便は血液だけじゃなくて培養してなんか炎症の程度がわかるって言ってたね なので内視鏡しなくても大腸内の大体のことはわかるらしい 便の中の血を調べれる程度あって、内視鏡の精度と比べれるのはどうかな もしかしてさ、単純に炎症反応起こさない菌が悪さしてるだけだったりしてな。 病院によるだろ、大学病院の専門外来だから結構しっかりやってくれてる
スマホのアプリで体調とか追跡調査もやってる >>667
病院が指示したアプリですか？ちなみに何というアプリでしょうか？ 通ってるクリニックは三ヶ月に一度、カルプロテクチン検査(検便)やってくれてる。
基準値は50,0以下(単位 mg/kg)で、自分は活動期で4500くらいだったけど
寛解期は27,1までになったから少し安心してる。
検便でもヘモグロビンラテックス法ってのもあって、これは便中の潜血反応(+か－)
見るだけの簡易的な検査だし、大腸の炎症まではわからないね。
でも、>>659>>660が書いてたように、カルプロテクチン法だとカメラしなくても
大体の腸内の炎症状態が把握できると主治医が言ってたよ。
ラテックス法に比べると検査料も高くなるけど、それだけ精度的には優れているらしい。 >>671
自分も検便やって貰ってる、本当は毎回でも内視鏡したいくらいひどかったんだけど
内視鏡はリスクも負担も大きいとのことで検便にしてもらってありがたい
先生曰くもう1桁下がれば正常とのことだけど2か月前でそれだから今は正常レベルになったと思う ミラーマンの石田信之さん大腸癌でついに力尽きる
ご冥福をお祈りします >>673
2割負担で1000円未満くらいじゃなかったかな？ ３月に大腸内視鏡やったが7月に胃の内視鏡を設定された
大腸よりこっちの方が過酷なのにな 憂鬱。。。 >>675
ありがとう
>>676
ずっと検査中はえづくよな 自分は胃カメラの方が楽だわ
大腸は大量の下剤飲むのがしんどい こないだ初めて胃カメラやったけど辛かった
鼻からなのに喉を通過する時ケロッた
クローン病だと胃とか食道も潰瘍あるんかな 再燃期が続き数カ月食べる量が著しく減ったので体重が20kg減少。もともと肥満で標準体重になったので悪くもないのですが。この病気で体重激減した人はたくさんいると思います。
ただ寛解期に食べすぎてリバウンドもあるのでしょうか。 >>681
俺もいくら食べても太らないんだけどな…
病気になる前62kg,今寛解中今48kg
58kgくらいほしい 681>>
まあ4腹分目、5分目辺りで抑えておくのが賢明だよ
食事減らしてもそうそう栄養不良にはならんよ アサコールの副作用か？
腎機能が半分しか、、、
ちなみに1日400mg×3錠×3食後 >>685
同じアサコール９錠だけど膵臓胆嚢に来たよ
癌になりやすいらしい 寛解してペンタサ今までの半量になって、髪の毛に艶が戻ってきたわ 普通なら朝イチで行って午前中いっぱいかけて下剤飲むよな 俺は10時に検査するから5時に起きて下剤飲み干してくれって言われたなぁ 小中規模の病院だとそんなもんだな、おまけに寝る前に飲む下剤の効きが良すぎてほぼ一睡もできないで検査
今は大学病院に移ったけど朝9時集合全員で仲良く飲み始めるので楽だわー味もおいしいし >>697
なんて下剤？
モビプレップ飲んだことあるけど甘過ぎてキツかった >>694
ひとによって違うみたいだし、俺は合わないというより規定量では過剰摂取になるみたいで、酷い頭痛が出るよ。
更に便秘になる。
年齢によって平均体重は違うみたいだけど、例えば男172cm 体重７０ｋｇを基準だとするなら自分の体重÷70kg×９錠とすると
体重あたりの適正な数になるのだと思う。
俺は５０ｋｇ程度しか無いから６．４錠・・・確かに５～６錠が頭痛が出るか出ないかの境界線だった。
リアルダ３錠＋ペンタサ１錠を３日連続だと激しい頭痛で一晩中寝れず、少しずつ収まるけど３日程は頭痛があった。
病院の先生は、すぐに薬を変えようとするけど俺は量で調整してる。
リアルダ２～３錠＋ペンタサ１錠
だけど、試しでリアルダ2錠＋ペンタサ坐剤2錠という組み合わせを試そうとタイミングを見計らってる。
頭痛の恐怖は多少あるけど、飲む場合と坐剤とでは効き方が違うと思うから組み合わせの模索中。 >>698
ポカリかアクエリアスの味でごくごく飲める マグコロールはいける
モビはまずい
逆の感想の人もいると思うけど
どうせ辛い作業なら美味いほうでやる >>701
最初はいいんだけど、そのうち体が受け付けなくなる。
梅味もあったよ。 >>702
次やる時は下剤を変えてもらうことできるのかな 自分は以前、アサコールを一日三回朝昼晩三錠づつ飲んでいました。今は朝一回だけで楽なのでリアルダを飲んであます。で、アサコールを今でも飲んでる方は、アサコールとの薬の相性なのですか？ 下剤はビジクリアしか飲めない
他は飲み込んだらすぐ戻ってくる ペンタサの顆粒と錠剤の薬効に違いはある？
自分はずっと顆粒なんだけど、粒が細かくてこぼしたりするから、錠剤のほうがいいな・・・と思ってるんだが
顆粒を処方されているのには、訳があるのかな？と >>707
クローン病じゃない小腸もしくは上行結腸の盲腸付近とかでなるべくすべて吸収されるように顆粒出すんだよ >>686
これそんな死ぬような菌を持っていたドナーはなぜ普通に生きてるんだろうか？ >>708
なるほどね、理解した
確かに病変はその辺りだわ
サンキュ！！ >>711
それで寛解できてるなら飲まなくても一緒だと思うね、大腸の一部分にしか届かないから医者おかしいんじゃない？ 明日北里で内視鏡検査、今夜は絶食だ。
7時半集合って早いけどその前に下剤で
着く前にトイレに行きたくなったりしないのかな
車で15分くらいなら大丈夫？ラッシュを避けて
早めに家を出よう >>713
心配生だなあ、だからこんな病気になるんだよ…俺もだけど 一旦重症近くの中等症まで行ったけどせいたいとミヤとコロネルだけで寛解まで至った
免疫抑制剤とステロイドはクソ パンフレットによると国内で10万人いるらしいから
それほどレアでもないんだよな 実際は18万くらいかな
受給者証の交付基準に該当する人は厳しくなってだいぶ減ったけど 青黛をネット通販で買ったことはあるのですが、
主治医の指示があったわけでもないので使った
ことはありません
青黛を実際に服用している方は、主治医の勧めのもとに
使っているのでしょうか。実際に認める病院て少
ないのでしょうか ペンタサ顆粒も最初は効いてたけど段々効果薄くなって今はペンタサ注腸薬だわ 今のところは効果あるけどこれもいずれ効かなくなると思うと鬱々してくる 処方が出来ないので、主治医との相談の上で自己責任として購入しました
専門医がいる医療機関でないとまずありえないと思いますよ 潰瘍性大腸炎を発症して2ヶ月。入院やら色々あったけど、ようやく少しマシになってきた…。
一体いつになったら寛解に入れるんやろうか >>715
検査終わりました。
医師に綺麗な腸だと褒められ
問診はしななくて良いよと
薬だけもらって帰りました。 自分は診断されたのが2年前だけど、気がつかなかっただけで何年も前から徐々に進んでいたのだと思った
多分10年以上経過してたんじゃないかと・・・・。血便とか下痢症状がなかったし、気づくのが遅すぎた。
流石に出血を伴い受診したら中等症レベルだった。入院こそしなかったが、慢性持続性でメサラジン最大量を2年間続けて
ようやく最近寛解してきている。早期発見と早期治療が最も重要だと思う。 >>732
730です。発症で初期入院で全大腸型でした。
1日、リアルダ4800を1ヶ月で多少マシになって来ましたが、硬い便とはまだ当分会えそうにないです。 >>734
日本語おかしかったので補足。
血便による貧血と39度の高熱がでぶっ倒れて、救急車からの入院です。 >>734
早ければあと1ヶ月くらいでかたくなるかもね >>733
ここで寛解できればリアルダだけで4～5年は過ごせると思うのでガマンだね 全摘して予後さんざんな人話聞かせて
クローズしてから５ヶ月経過したけど毎日失禁するんだけど。何かいい方法ないですか？ >>739
失禁？摘出手術で神経を傷つけられたって事かな？ >>738
メサラジンのみでは4～5年しか寛解維持出来ないってこと？
耐性が付いちゃうから？ >>741
人によって様々、10年20年続く人もいれば1ｰ2年で効かなくなる人もいる 素うどんしか受け付けない時はマジで素うどんしか食べられないんだろうか・・・
豆腐もササミも玉子焼きもダメだった
魚ならいけるんだろうか 或いは、具無しの味噌汁やコーンスープは大丈夫なんだろうか
助けて・・・・ >>743
ウィダーinゼリーとかカロリーメイトのゼリーがいいよ
>>744
具なし味噌汁はいけたよ
お粥もよかったかなー みんな熱でないの？
発症、確定診断を受けて2ヶ月
未だに39度近くまで出ることあるって先生に相談したら、下血が収まっているのに高熱はワンチャン他の病気の可能性あるから、再検査って言われた…。 >>745
ゼリー大丈夫なんだ、無意識のうちにゼリーはダメかなって思ってた
具無し味噌汁大丈夫なんだ、ありがとう今晩試してみるよ
はあ辛い >>746
俺の経験でよければ
発症して何年にもなるけど、症状の如何で発熱を併発した事は一度も無いな >>746
熱は一度もないな
>>747
↓医者から指導されてメモったやつ
野菜ダメ
脂っこいものダメ
カレー等刺激物ダメ
なま物（刺し身ダメ）
和食OK
うどん、そば、麺類OK
みそ汁は具なし
水、お茶よりも
スポーツドリンクか経口補水液、ウィダーinゼリー、カロリーメイト >>749
カロリーメイト大丈夫って情報は味のない食生活で精神擦り減ってたからデカイわありがとう
ただ味のある食べ物は大丈夫なのかって一抹不安はあるんだけども >>748
>>749
先生の言う通りあんまり熱でるケースないんですね…。
>>750
出る方もいるんですね。ちょっと安心しました。
再検査でケリつけてきます…。 >>743
俺も穀類だけ食ってる時期があったよ。
今は乳製品や牛肉を食ってないだけで、その他の肉は食ってるよ。
穀類しか受け付けない時って食った気がしないよね。
もしチャレンジする気があるなら俺的なお勧めがある。
まず、ジャガイモをゆでるか蒸かすかして２～３ｃｍくらいのブロック状に切る。
生ニンニクをスライスする。
フッ素加工じゃないただの鉄のフライパンにオリーブオイルを少し貯まる位にひいてニンニクスライスを揚げる。
揚がったニンニクチップは油を切ってキッチンペーパーの上に置くなりしてサクサク食えるようにしておく。
次にジャガイモをフライパンに投入。
ニンニク風味のオイルで軽くきつね色がつく位に揚げ炒めて（芋がオイルを吸うから炒める感じ）出来上がり。
ポテト時々ニンニクチップ、そして発泡酒かコーラ。
これサイコー。 >>758
俺の場合、そうでもないみたいだけどな。
大根サラダにオリーブオイルたっぷりのドレッシング使って食ってるけど、調子良くなってきて2か月ぶりに血がついてない糞したわ。 大根はむしろ胃腸にいいだろ・・と俺は思ってるけど。
俺の場合、テキメンに悪化するのは牛肉と乳製品と辛い香辛料だな。 >>762
同じだな
あとコーヒーもかなりのダメージだ
お腹にやさしい食事なら検査前の低残渣食参考にするといいと思う ありがと。どうしても食いたいの単なるでざるそば作ってたが
自己責任で大根おろしがけにした。
明日なんともなければ、今年の夏はこのメニューーにしよ。 そば食ってねーなー
パスタは食うけど。すげーシンプルな味付けで
ラーメンはマルタイの棒ラーメンのみ
まあこの辺はボーナス感覚で普段麺類はそうめんとうどんのみだわ
野菜は基本火が通ってないと腹が唸るんでうどんや納豆に乗っけるネギすら少し気を使う 蕎麦はあんまりよくないって言われたが
好きなモン食べられるときに食べるほうがいいよな
人により食べられるモノの限界が違うから
少しずつ見極めていくのがプロ患者への道だ >>764
辛み成分あるし調子のいい時は大丈夫だろうが
それでも大手を振って食べれる物じゃないな俺の場合は、大根おろし
おろした後辛みが飛ぶまで加熱処理するってんなら別だけどね
美味しいよねハンバーグに添えてポン酢と絡めて食べると >>763
言われてみればコーヒーというか缶コーヒーがダメなんだ。似てるな。
でも、缶コーヒーの場合はお腹壊す感じで下痢になる。
潰瘍性大腸炎の症状というよりはただお腹壊した感じ。 >>767
ハンバーグ美味いけど、牛肉受け付ける？
俺の場合はせっかく症状が落ち着いてたのに悪化するよ。
そして悪化したら最低でも3週間は元に戻らないな。 久しぶりに血がついてない糞したんだけど発泡酒が進む進むｗ
既に３５０缶4本目。
潰瘍性大腸炎？なにそれ？の勢い。
若い頃みたいに大瓶6本とかイキたいところだが、ビール系の二日酔いって辛いんだよな。 >>769
肉の違いでどうこうはないわ
再燃時はあれだけど >>759
私の場合、胆石症かも知れないな～と調べてて思いました。
潰瘍性大腸炎以外が原因とみられる症状
高熱、嘔吐、鳩尾あたりに痛み、裏側の背中にも痛みで寝返りが痛い。
入院中に先生に上記の症状訴えたら、大腸に潰瘍があるから痛いんだよってあしらわれたけど、胆石症の症状ドンピシャやんけ…。
医者変えようかな >>744
この病は症状も程度も薬の効き方も人それぞれ。
他人の「〇〇は食べて大丈夫」みたいな話は
鵜呑みにしない方がいいよ。
素うどんから始めたなら、徐々に自分で試しながら
拡げていくしか無い。
もちろん、よく言われるNG食品は避けつつ。
アレルギーって人それぞれ違うじゃん？
それと一緒。 >>772
あぁ、胆石持ちで背中の痛みと高熱ならすぐわかりそうだけどね >>772
自分も活動期は裏側の背中痛かったけど、寛解したら治まった 少しだけ固さが戻ってきた
頑張れオレの腸！お前はやればできる！ >>776
バランスが難しいよ。
俺はつい最近までビチビチの血の混じる粘膜だらけだったけど、今じゃ鹿の糞みたいにポロポロだわ。
便意があまり無くて半分ほどあるポロポロの部分が出ると、ようやく奥の違和感感じてきて
普通の糞が出る感じ。
先だけポロポロなのは普通かもしれないけど、半分位までだと出すのに疲れ果てる。 ポロポロからは解放されないけど血の混じる粘膜だらけという屁もできない状況からは解放された。
薬の量を増やして抑えて、効き過ぎてる感じだったからリアルダ2錠BM1日6錠ペンタサ座薬1錠で
今のところ漏らす事もなく良い感じ。 >>758
入院かまして最終日に栄養指導でオリーブオイルは抗炎症作用あるからほどほどにとるのは桶と言われた。 人によりけりでしょうが、こんにゃくって良くないよね。蒟蒻そうめんは止めた方がいいよね。 コンニャクなんてコーンと並んで
そのまんま出てくるものの代表見たいものだぞ 調理法にもよるしね。
コーンだって粒が良くないだけで、
ポタージュならいいわけで。
自分も絶賛炎症中だが食欲は普通だから困るw 昨日家でうんこ漏らした
そして今うんこ中に閃いたんだが、トイレが空かないならゴミ箱にしたらいいじゃないと
少なくともパンツの中で出産するよりは遥かにマシだろうと
まさか↓のコピペに同意する日が来るとは思わなかったよ
「ウンコはトイレでしろ」
こういう凝り固まった脳みその奴って出世できなさそうだよな
こんなバカがウンコしたい時にトイレ探し回ってるの見ると爆笑もんだわ
トイレなんてただ座ってウンコをするための部屋にすぎないんだよ
喉乾いたら何が何でも喫茶店入らなきゃいけないって訳じゃないだろ
探せば自販機もあるしコンビニもある
喫茶店も座って落ち着いて飲み物を飲む部屋にすぎない
つまりウンコしたくなったらトイレを必死で探す奴は選択肢を考えられない馬鹿
おかげで少しはＱＯＬが改善しそうだ
俺に勇気をくれたこのコピペを考えた奴に感謝したい ボクシングずっとやってたけどプロになる夢は諦めるしかないんだな プロ野球選手ならいるけどボクシングはどうだろうなあ 体力が劇落ちで疲れやすくなって
4時間程度しか働けない
収入も数万円
先行きの見えない不安でいっぱい >>789
体力落ちますよね…
私も、どうにか働いてるけど不安しかない。 まぁとにかく頑張るしかねーよ
病歴30年OVERのジジィで歳もあって
体力ガタ落ちでマジしんどいけど何とかサラリーマンやってるよ
今日は病院で採血されていまゴロゴロしてる
ってか血抜かれたらもうその日動きたくない 仕事は入院時にすぐやめた
半月で一気に回復したよ
ヒュミラの治療は何だったんだと
ひとりならレジ打ちのバイトで何とか食っていける B型肝炎とかC型肝炎みたいに根治できるような薬を開発してほしい。生きてる間に。 無理だねメンタルも関係してるしなんらかの薬は飲み続けなきゃいけないんじゃないかな カメラ検査結果、全腸型に悪化したので2週間だけ一日ブレドニン30mg服用。でもこの薬メチャメチャ効くね。一年ぶりに初めてウンチらしい硬いのが出た。
明後日、病院でステロイドの減薬が始まるのかな。減薬って例えば1ヶ月30mgを15mgにしたりするんですか？ 前回の入院から2ヶ月で再入院
リアルダで症状だいぶ良くなったと思ってたけど、血液検査的にアウトらしい
今回は初のステロイド投入なので、効くといいなぁ… >>790
目に見えない事なので理解してもらえないね >>800
CRPは7超えてた
血沈は忘れてしまった…。
明日、先生に紙でもらって確認しないと 昨晩初めてペンタサ坐剤使ってみたけど朝起きたら肛門に栓をしたみたいに半分だけしか入って無かった。
これってうまく入れられてない状態だよね？薬全体を括約筋の向こう側に押し込む感じですか？ >>799
そうですね…
周りから見たら、元気に見えますからね。 昨日、病院に行ったらが入院した方がいいと言われた。
でも、子供が小学生なので外来で踏ん張ってるけど入院した方が良くなりますか？
入院経験者さん、教えてください。 CRP7はかなりヤバいレベルだよ、相当ステロイド入れられると思うけどダメなら全摘されるね >>805
押し込む指の第1関節ぐらいまでは肛門に押し込んだ方がいいと思う。最初は怖いけど慣れたら大丈夫。
入りが浅いと溶けるまでずっと痛いしね。 CRP17とかでも仕事してて、薬で持ち直した俺ガイルから摘出は早計だ
まだ頑張れる
経験上、入院してステぶち込んだほうが早い
効く人はスゲ～効くから >>804
CRP8だったけど、他の数値はそれほど
高くないからステロイド30㎎服用したら次の日はほとんど落ち着いた
発病時のCRPは23だった、翌年の再燃はは17だったけど再燃すればすべてが辛い >>805
あんた初期の俺と同じ事してるｗ
椅子に座ったら、音がしそうなほどコッと当たるし、すんごい違和感でたまらんかった。
風呂から上がる時に風呂場で入れたら入りやすいよ。
ウンコ座りして少しウンコ出すような力を入れながらクイッと入れたら、指の爪が入る位まで穴に突っ込んで
その状態で立ち上がる。
そしてケツ穴を指の腹でクンクンと押してやると戻ってこないよ。
手を良く洗って脱衣場に移動。
慣れると指は全く突っ込まなくても入れれるようになる。
ケツ穴って全力で抵抗するから困ったもんだよなｗ アサコール1日9錠半年くらいずっと飲んで ペンタサ注腸毎日してたら脂肪肝になった…
薬物性肝機能障害って分かってるのに薬やめるわけにもいかないしどうすればいいんだよ
どれくらいになったら別の薬に変えるって選択肢が医者の中に出るんだろう この病気になって脂質なんてほぼ取ってないし酒も元々飲まない
多少運動したところでなにも変わらなかったのに医者は「運動してください」の一点張り
心筋梗塞とかの合併症もあるらしいし怖いからどうにかしたい >>814
セカンドオピニオン大事
薬もそれだけじゃない 坐剤はワセリンとか塗った方が入りやすい。
痔を併発してる人はボラギノール等の塗り薬でもok。
俺は背中を床に付けてでんぐり返しみたいな格好で入れるよw 保健所に難病申請の更新書類出してきた
さっき終わって62番目だった 座薬や注腸を使う時はキシロカインゼリーも処方してもらってるよ >>813
9錠じゃなくて７錠とか減らす事できないの？
俺は頭痛が出たから減らしたりして自分で調整かけてたよ。
医者の方から薬を変えようとは言うけど、規定量から減らそうとは言わないな。
人それぞれに体重が違うように腸の表面積やら感受性？なんかも違うんだから一律何錠ってのには無理があると思う。
俺はリアルダ２錠＋ペンタサ坐剤１錠が丁度良いみたいだ。BMも飲むけど。
でも他の臓器に何らかの影響が出てるかどうかは次回の血液検査があるまではわからない。 今月頭に酷い再燃始まったが、食事制限のみで
トイレ回数20回以上／日→1～2回／日まで
根性で持っていったよ。
粘血便は相変わらずだが…
薬無しでもこのくらいは戻せるという自信になった。
寛解はさすがに無理か… >>813
やっぱり俺の脂肪肝もアサコールのせいか？
少食で酒も飲まないのに。
今、痛風にまでなった。
腎機能障害も出たか？ >>821
完全寛解してるからアサコールをきっぱり止めてる。 鳩尾の痛みの原因がわからない。
胆石かと思ったけど、CT、レントゲンじゃ石確認できなかったし、明日の胃カメラ次第だなー
原因わかんないのが一番ストレス みなさんアドバイスありがとう。コツ掴むまでトライしてみるよ。
今日は1日中ケツに栓詰まった感覚でしたw 寛解を継続するために服薬をやめちゃダメと何度言ったら分かるかな 発症した時、メサラジンは一生服用することになるって医者に言われたな。調子良くてもペンタサ、アサコールを減らすとか医師から言われたことない。まあ効いてるかわからないから飲み忘れることあるけど… >>826
ほぼ寛解に近いから、飲み薬半量にしましょう！
って医者から言ってくれたよ？ >>819
医者の処方量無視して勝手に減らしていいものなのか
調子こいてたらすぐに再燃しそうで怖い
セカンドオピニオン欲しいからまた医者ジプシーするか… セカンドオピニオンて内視鏡のデータ送ってくれたりするの？ >>829
いきなり半量？ それはそれで減らし過ぎじゃないの？
元々倍の量飲んでたとかなら別だけどさ。
俺アサコール9錠が多過ぎたから1回2錠×３で6錠からにしたけどな。自分でだけど・・
そしたらあからさまに効きが落ちて1錠足しても今一つ安定しなくて、それで薬をリアルダに替えた。
今日はバッチリな糞が出たし、最近は体重が１～２ｋｇだけ増えた。
たった５０ｋｇしかない俺の１～２ｋｇは相当デカい。
若い頃みたいに疲れ知らずの６７ｋｇ位に戻りたい。 アサコールを1日の1錠だけ摂るとしたら朝昼晩いつがいいのですか？ >>834
いや、１６８ｃｍ・・ｗ
なかなか理解してもらえないんだけど、俺脂肪がつかないから筋肉でしか太れないんだ。
筋肉ついたら見た目はそんな太くなくても結構体重があるんだよ。
ウエストが８０ｃｍ位だったかな。
今じゃ７５ｃｍと細身。
でも大腸炎を抑える事ができたらもしかすると体重戻るのかも？とちょっと期待してる。
でも脂肪で太れないから肉体労働しないと無理かな。
若い頃は腕の太さが顔の幅と同じ位だったんだよ。
両手に５０ｋｇの帯鉄ロールそれぞれ持って軽々と歩いてたんだけど、仕事やめたら筋肉一気に落ちて細っちゃってね。
もしかしたらその頃位から糞が粘っこくなって糞切りわるくなってきたし既に腸には異常があったのかもしれない。 >>823
結果は膵炎でした。
潰瘍性大腸炎から合併症として膵炎発生するんだなぁ。
ステロイドでついでに治せるらしいからいいけど >>837
そうなん？
俺的にはステロイドってすい臓に悪いイメージしか持ってないから膵臓にとどめを刺すという感覚しか無いが・・違うのか・・ 内視鏡してきた
鎮静剤・鎮痛剤・鎮痙剤を注射してもらったから全然記憶ないんだけど、なんかずっとブツブツ言ってたらしい…
最近粘血便じゃなくて鮮血が大量に出たから直腸癌だったらと思うと恐ろしい >>836
怪力だなw
俺の周りにも2人程居るわ
幾ら食っても太らん馬鹿力の職人がw
俺も現場仕事だけど、歳のせいかセメント袋2本でヒーヒーだわ
俺的には身長170cmで体重63～65㎏くらいがベストのパフォーマンスを発揮出来る気がする
高所作業も含めて
早く良くなって現場復帰出来れば良いな >>838
膵炎の原因が潰瘍性大腸炎と同じ、自己免疫によるものだから、ステロイドで治るらしい。
皆も頭の片隅に合併症で膵炎になることを置いておいてくれると嬉しい >>840
セメント袋は掴みどころ無くて抱えるしか無いから誰でもヒーヒーだよｗ
目に粉被ると失明するとかリスクあるし。
移動させる必要があって可能ならネコか台車使う方が身の為。
沢山あるならタワークレーン使わせてもらうとかさ。
それと１７０ｃｍ６５ｋｇ それは同意。
身軽でパワフル、且つ狭いところでも体がつっかえる事もあまり無い。
強いて言うなら肩幅それなりで手が長い方がいいね。
幅のある物を高いところまで上げやすい。
見かけ悪いけど足は短くてもいいかもｗ 長いとつっかえる。 あれ？
自己免疫性膵炎ってこれ自体も難病じゃね…？
二個持ちになった…？
先生から特に説明なかった気がするんやが…。 >>841
なるほど・・みぞおちの痛みに注意＋ステロイドで改善・っと。 >>841
食べ過ぎには気をつけた方がいいですよ。
突発性の膵炎で胸にきますよ。
1回救急車乗りました。 俺もスイエンやって胆嚢炎やって胆嚢取った
関係あるんかな >>846
俺の未来の姿な気がしてならないです…。ご自愛ください なんか色々大変だな・・・
さすが難病だけあって奥深い病だ ペンタサ坐剤使用している人に質問！
寛解中も使ってる？
主治医が寛解してても一日置きくらいには入れたたほうが言いって
でも、お腹が張ってガス溜まりやすくなるし便意催すし、逆に排便痛？が起きるし
って訴えたら、気のせいだ！！！と流さてしまった・・・
使ってる皆さんどうしてます？ >>849
寛解中でも減らしてくれなくて毎日使ってます 自分では治まったと思っても、実際はそう簡単には炎症部は活動休止してるだけで残ってることが多いです
投薬止めるとまた再燃するから医者は内視鏡で確認するまでは止めないのが普通です >>850
>>851
ありがとう
まぁ、確かにそうなんだけどね
直腸の炎症はカメラで見る限り綺麗になってるらしいのよね、今のところ
でも、使用怠ったら再熱する可能性は高くなるかな・・・？
さっき書いた症状が何もなければ毎日使う気にもなれるんだけど・・・はぁ・・・ >>849
俺、ここ1週間位血が止まってるから寛解しかけてると思うんだけど、確かにガスが溜まるからか腹が張る。
便意も催すけど、坐剤入れる前に糞しておくと便意は回避できるみたいだ。
とりあえず俺も似たような状態だから気のせいじゃないよ。
俺が行ってる病院のセンセも薬の副作用や腹具合を伝えても否定的かスルーだなｗ
現実から目を逸らしてる性格のひん曲がった人間みてる気分になる。
でも1日おきに入れるというのはした方がいいかもよ。
ぶり返すのは避けたいわ。 ステロイドって一生で使える総量が決まってるから医師の言う通りじゃなくて、自分で症状と相談して減らしてた。 特に直腸とS状は飲み薬で届かないことが多いから主患部が下の場合は坐剤か注腸の方がはるかに効果的
なので大変でも続けた方がいい >>855
俺は直腸とかS字結腸の場所が炎症起こしてるんだけど、薬飲んでても改善しなかったからペンタサ坐剤を出してもらったんだ。
そしたら上記の副作用はあるけど、効くんだよな。
だから飲み薬が届かないという表現は適してるね。
直腸まで届く薬の開発をするべきだと思う。 >>857
その為にアサコールとリアルダのコーティングがあるんだが、思った通りに溶けなかったり途中でぜんぶ溶けたりするんだよ
腸の状態で毎日一定の量が患部に届かないから効かないって感じかな 注腸と坐剤と違うのか。
もう注腸が痛いし面倒で心が折れる。 >>859
坐剤は直腸とS状の一部まで、注腸はS状全体から下行結腸の一部まで 風邪で土日臥せってたら久々に固形の理想的なのが出た
安静にするのが一番効果あるのかな 俺は注腸じゃないと効かないからS字が炎症なんだろなぁ。ステロイドの副作用で顔に吹出物ができてつらい 健常者だけど条件があって生活保護受給(月々12万、車持ち、子供手当3万、親や彼氏が近所にいて支援)
持病(潰瘍性大腸炎)持ちで条件があわなくて労働、(母親と賃貸、アルバイト数万円限界、車手放す)
なんか不公平だよな… >>863
特疾認定されてる内は不幸中の幸いなんじゃねーかな？
（）内は後付けだし…
ﾅﾏﾎﾟの後付け云々は別にして
しょーがないよ
（母親が超大金持ち）
でも自己負担は一緒なんだから 金持ちなら苦労せん、ゼルヤンツかエンタイビオで完治同様になる 金持ちでも病気で苦労している人を知っている
その人の屋敷には現金が唸ってる
表の資産はもっと唸ってる
でも難病持ち
数億円出しても健康は買えないんだな
健康ってプライスレスだわ 禁煙してから症状悪化してる。
タバコって影響あるのかな。 喫煙者はUCが少ないという研究結果があるらしいからな
せっかく禁煙したのにこんな病気になるとは ヤニカスだけど発症したしなかなか寛解しない
金持ちなら銀歯を全部治したい 100%偶々だろうけど、アイコスからプルームテックに変えて1週間でこの病気発祥したわ >>864
Ｊポーチ？に潰瘍できたら潰瘍性大腸炎と認定されるよ。
兵庫県ではね。大阪は厳しいらしいけど。 今話題の完全食を試してみた方いますか？腸に負担がないように思えますが ステロイドの一生で使用できる総量たぶんもう超えてるけど、俺の体大丈夫かな… >>877
一生の使用量があるのは知らんかったけど、まだ潰瘍性大腸炎の診断が出てなくて、原因不明の出血の時に
痔だろう・・・という事でステロイド入りのイチジクカンチョーみたいな感じの容器に入った薬もらったんだ。
当然使うんだけど、しばらくしたらなんか物が重く感じるんだわ。
力を入れてる感じはするし歳かなぁ・・とか思って、とりあえず握力測ったら３６ｋｇ！？なにそれ・・娘は３７ｋｇ。
娘より握力弱い状態になってた。
やばいと思って薬やめてしばらくしたら仕事に支障がでない位には戻った。
俺の場合、そういう副作用が出るからステロイドは使えないわ。
使わないと死ぬという状況なら使うかもしれんけど、医者にはステロイドは使わないと断言してる。 >>865
> なくなる
難病指定でもなくなるの？
人工肛門付けた方が大変だと思うけど。 人工肛門つけたら障がい者超もらえるんじゃなかったっけ？ 個人調査表が出来たから見たら
前の担当医が病院を辞める直前に内視鏡検査したのに実施日、実施状況の所は空白なってる、まぁいいか？ やっぱこの季節の紙オムツは蒸れるな
蒸れない紙オムツってないのかね あまりにスカスカだと染み出るんじゃないか？
キャッチするのが半固形というかゲル状だから難しいんじゃねーかな。
つーか、昔の大人用オムツに比べたら薄くて軽量になってるぞ。
俺も薬が効かなくなったらお世話になるんだろうなと思う。 そういやさ、家の便所では排便の勢いに遠慮してるんだけど、野外の野グソだと音が響かないし、
思いっきりできるから超気持ちイイ事に気付いた。
ほんとムチャ爆発・解放よ。 田舎には間違いないけど原野みたいなところで便所の無い場所って日本中いくらでもあるよ。
そういうところだと嫌でも野グソになる。
住んでる処からは随分離れて遊びに行った時限定だね。 今日は内視鏡。毎年のことだけど慣れないね～
プレドニン服用中でよくなりつつあるから内視鏡して悪化したら嫌だな かなり激辛ものが好きで去年大腸炎判定受けてから
激辛ものは月一くらいにして
毎週食べてたど豚骨らーめんを隔週にして
他は特別制限しなかったら
先々週の内視鏡判定がかなり良さそうなんだけど
そんなものなのでしょうか？
ペンタサ顆粒を朝と昼常用してます。 かなり激辛ものが好きで去年大腸炎判定受けてから
激辛ものは月一くらいにして
毎週食べてたど豚骨らーめんを隔週にして
他は特別制限しなかったら
先々週の内視鏡判定がかなり良さそうなんだけど
そんなものなのでしょうか？
ペンタサ顆粒を朝と昼常用してます。 俺も辛党で激辛好き。ダメなのは辛子の辛味。分かるまでの人体実験に時間かかった。 健常者からは最近症状出てないから完治したんでしょ？って言われるんだよなあ。ちっげーわ！
ドラクエで言うと連続攻撃受け続けているそばから薬草使い続けている状況ですと説明しているけど みんなは活動期から再燃に向けて徐々に肉を食べられる様にする為にどう言う手順を踏んでる？
食べる量を少しずつ増やす様にしてる？それとも徹底したうどん生活で完璧に不調が収まる様になるまで一切肉は食べない？ 野糞でも紙おむつでも糞は処理できると思うが、お尻についた大便はどうするの？
結局ホテルの昼間利用か満喫のシャワーしか思いつかないんだけど >>899
特にお肉の制限はしないな
我慢はかえってストレスになって悪化に繋がる。 >>899
肉って牛肉？豚肉？
自分も特に肉類は関係なく食べてる
ただ、脂肪部位の少ない赤身をなるべく選ぶようにはしてるけど
肉より、揚げ物類のほうが普段から余り食べないように気をつけてるかなぁ 俺は大丈夫だけど他は違うかも知れない
一般的に胃が荒れやすくなるのでオススメしない >>902
>>903
レスありがとう、でも違うんだ書き方が悪かったかな
活動期は勿論肉が食べられないと思うんだけど
活動期から寛解期の中間くらいに落ち着いた時に、元の食生活に戻る為に肉食はどう言う手順を踏んでるのかが知りたいんだけど
それとも症状が落ち着いたら即日元の量の肉を食べてる感じなの？
こっちは動物性のは玉子二個だけ食べて無事に胃腸が消化してくれる様になるまで待ってる感じなんだけど >>906
症状は、人によってまちまちであなたの活動期の症状の酷さがどのくらいかわからないからあれだけど、活動期は、なぜ肉を食べられないのかがわからない。
私は、活動期と寛解期でほとんど同じ食事をしてるな。まあ活動期は食欲がなくなって食べる量は減って、寛解期は食欲が戻ってよく食べるようにはなるな。 更新初めてなんだけど、受給者証の期限が9月30日までで更新の期限が7月末だと長期高額も7月末までのぶんしか使えない？
今2ヵ月に一回受診で10割5万越えてるから受給者証切れるまでに年6回になるのに更新が早いせいで長期高額じゃなくなると困るんだけど 1年の内で6回だから6回超えた時に申請したらいいよ。来年は、更新時に申請できるように古い限度管理表も大切に保管しとくといいよ。更新時に保健所の人が確認してくれると思うよ。何月までに5万超えたら長期高額申請できるか教えてもらえばいい。 >>909
ありがとう
超えた時だと申請期限1ヵ月過ぎることになるけど大丈夫なのかな 長期高額の申請は、受給者証の期限のことは考える必要ないよ。
去年8月～今年7月で6回なら7月に申請できる。
去年8月～今年7月で5回の場合、8月に5万超えて去年9月～今年8月で6回になれば、8月に申請できる。
去年10月～今年9月で6回なら9月に申請できる。 >>911
そうなんだ！詳しく教えてくれてありがとう >>906
活動期に肉は食べるな！って医師に言われてるの？
自分は活動期、寛解期にかかわらず食べてるよ。
ただ、量や質(赤身・脂身)に気をつける程度で、特に制限しないけどね。
症状も個人差があるし、あくまでも自分は・・・の話だ。 >906
モリモリ食べてるっていう元気な人の話参考にしても仕方ないだろ？
次の日から元と同じ量食べないとダメなの？
心配なら徐々に量を増やせばいいじゃない 俺、もしかしたら完治しかけてるかもしれない。
範囲は直腸～S字結腸よりちょい先あたりと盲腸直後あたり。
毎日血と粘膜ばかりで屁もできない状態だったし、便所の回数多すぎて肛門がヌルヌルしてた。
ペンタサ坐剤がツルンと難なく入るほどに。
そんな状態だったから薬を増やしたら激しい頭痛の末コロコロウンコに変化。
しばらく血がついたウンコが続いたけど、そういう状態になってから依然全く効果の無かったミヤBMを
噛み砕いて飲み始めた。
飯の度に途中でガリガリ噛んで食べた。
どんどんウンコにつく血の量が減っていって、いつもペンタサ坐剤の白い粉？にまみれたウンコに粘膜だけが
まとわりつく感じになった。
坐剤を入れたほうが就寝中に便意を催したり粘膜が絡むから屁ができずに腹にガスが溜まりっ放しになるもんで、
１日おきに使うようにして、今入れずに３日目だけど昨日時点で快便過ぎ。
ちなみにたくさん薬を飲んでた時は粘膜にまみれてるからか臭いがあまり無かった。
今はウンコの臭いがしっかりしてる。
リアルダを２錠飲んでるけど、今後１錠で様子見て、最後ミヤBMだけで試そうかと思ってる。
ちなみに週に４日くらいビール３５０～１０００ｍｌ位飲んでる。
肉も卵も魚も食ってるけど、牛肉と乳製品と唐辛子みたいな辛い食い物が怖くて食えない。
試しにモスバーガー食ったけどちょっと糞が柔らかかったし。 長々と書いたけど、そういうわけなんで、何が言いたいかというと、
ビチビチの血と粘膜の時にはミヤBMは効かないと思うんだ。
まさに焼け石に水。
そこで、薬である程度落ち着かせたところを見計らって飯食う度にガリガリ噛んで食べると
整腸作用があると思うんだよね。
そんだけなんだけど、俺、１年以上気づかなかったし、全然効果無いじゃんって飲まなくなった
薬がミヤBMだった。
タイミングが重要なんじゃないかって事なんだけど、役に立てればいいのだが・・・ 全摘出したけどなかなか普通に暮らせない
全摘出して普通に暮らせてる人いる？
水便ばかり 便固める方法ないかな そういや以前、50代のお母さんがUCで全摘するかも・・・・と心配してた娘さんの書き込みあったけど
その後どうなったんだろ・・・・？ 今、ペンタサ坐剤止めて３日目の糞してきた。
血はついておらず、まずまずの快便。
メサラジンは３日目あたりまでは薬効が残るらしい。
明日以降でどうか？なんだけど、月曜日から便意に悩まされなければいいのだが・・ >>919
全摘は可能な限りは避けたいものだけど・・リスクと効果を天秤にかけて・・本人の意思次第かな。
そういやうちでは嫁が有機フッ素化合物PFOA出しそうなものは廃棄したよ。 >>921
俺緊急手術で気がついたら全摘去れていた。
前もっての覚悟が無かったから意識取り戻して症状を説明されてもなにがなんだかわからなかった。 生涯内視鏡検査不要、大腸ガンの心配から解放されて何でも食べ放題、全摘した方がいいんじゃないの >>923
いやぁ・・症状の程度次第だと思うよ。
そりゃ大腸無いんだから大腸癌にはならないだろうけどさ。
昔から馴染んだウンチングスタイルでウンコしたいじゃない？ >>922
緊急手術なんだな。
俺クスリ試すとかって入院したとき「効かなかったので全摘しましょう。今入院したんでベストな状態です。
今回を逃し退院したら、今度は緊急手術になりますからベストではのぞめませんよ」
とかいわれてベストのほうがいいじゃんと思い全摘した。緊急手術じゃベストじゃなかったのかな >>928
そんな事言ったってよ？ やっぱいつもビリビリじゃいやだろ。
それに漏れるって話無かった？ >>927
緊急ってのは腸が破れそうとか危ないから緊急でやらないといけないっていう手術だからベストもなにも最悪なコンディションだと思うよ。
でも、そんな酷かったの？ >>930
そんな酷かったかはわからないが今度はベストで手術にのぞめない言われたらビビるしぃ >>931
全摘一年前はひどくなって自ら入院を求めて緊急入院した程度にはひどかったともいえる。
その時はこのままだと衰弱して動けなくなって死ぬ、くらいに思えるほど具合悪くなった >>918
自分も全摘から10年経つけど一日に15回以上トイレに行くしかも水下痢
でも仕事を休職して実家に帰ったら症状がよくなった
これで東京戻って仕事できると思って東京ついた瞬間から下痢ラッシュ
せっかく大企業に入れたけど辞めて実家に帰ることにした >>927
事前に準備しての全摘だと腹腔鏡手術なの？
俺大腸破けての緊急手術だったから、腹バッサリと切られた。命も危ない状況らしかったから術後数日ICUで意識無かったらしい。 >>934
えっーーー！！大変だったんだね・・・・
命あってホント良かったよね
その時の状況から考えると今は幸せでしょ？ 普通に定時から定時まで仕事してる人いるのか？俺はとても出来ん
やっても半日が限界！お先真っ暗 >>937
体力の低下で？
俺も短時間のアルバイトしかできなくなったよ >>933
918です。
よく採用されましたね。なんの仕事ですか？
事務所にいる系や工場、製造系は無理でしょ、
何回トイレ行くんだと思われるし
せめて障害者手帳欲しい。これが精神疾患より
軽いっておかしいわ 癌が見つかっても多分治療しないな
潰瘍性大腸炎のほかに
薄毛
片耳難聴
初期緑内障
高血圧
アルコール依存とそれ由来の不眠
骨折由来の腰痛
左足じん帯損傷
頻尿
これだけ抱えている
もう死にたい
痛みだけ取ってもらえばいい >>941
だな！
国民から巻き上げた医療費使う前にいってくれ。 >>941
老化もあろうが不摂生みたいなんが来てんだろうなーって思える体がもろくなってる感があるな… >>941
薬で臓器が弱ってそれによってとか辿っていくと全部、潰瘍性大腸炎が原因なんだろうね >>939
通信系の会社です。
営業でしたが身体的な辛さとパワハラが相まって顔面麻痺と失声症になりました
IBSの患者の2割は鬱病になるそうですが、この病気の場合IBSよりも辛いので、よりメンタルにも気をつけなければなりません
なので、家族の支えが大事になると思いますが
自分の場合親がサイコパスなので実家に戻る事で自殺するかもしれません
最悪な人生を上手く切り替えしたつもりが、またドン底に落ちていくのは本当につらい >>945
よく採用されましたね
自分は採用される気しません 一時間に一回トイレ10分です。長い時は15分
黙って入社できても初日でクビ確実 在宅の仕事で探したほうが良いよ
通勤だけでもストレスだ >>940
大腸癌？
気をつけるって、具体的にどうするの
内視鏡は定期的に受けるけど ゴミのような人生
一生状態異常とか生きる気失せるわ >>938
体力の低下は究極に酷い
半日を毎日すらもう無理
病気は治らなくてもいい
体力が回復すれば普通に働いて
収入を得る事が出来る
寛解でも体のあちこちで悲鳴をあげてる、その他に関節病変もある ホント辛そうだね・・自分はそこまで酷くないから、同情するわ
早く永久完治する薬ができることを願うばかりだ！
お大事にしてください >>937
>>938
疲れを軽減する薬ってないのかね？ リアルダが結構な確率で糞に紛れて溶けきれてないんだかやっぱ合わんのかな？
今は寛解で朝に四錠飲んでる 俺もたまに便に小さくなったリアルダ紛れてるけどちゃんと先まで効果保ってると思う様にしてる。
でも先月再燃したけどw >>956
溶けきれてないなら2錠にしたら？
俺の場合届かないからペンタサ使ってたくらいだし、ある意味羨ましい。
しかし、俺も多分寛解に近いか治りかけてる。
あと少し、何かの要素が欠けてるような？ ちょっとだけ血がついてるから・・・ やっぱり寛解は2錠が基本なんかな？今日病院いくから主治医と相談してみるか
やっぱり一回で済むリアルダのがいいんだよね、一応寛解続いてるし
複数回飲むやつは毎回夜忘れるんだよな >>961
服用を忘れてしまうのは寛解中の確率が極めて高い
だから幸せ中 久し振り（4～5年振り）の活動期、
1日20回の粘血便3週間に耐え抜いたよ。
辛かった～。マジで。
残ってたペンタサは少し飲んだが、
ほぼ食事制限だけで乗り切った。
牛肉、豚肉、牛乳、乳製品、油脂系、
といった自分の好きなものを全て絶った。
これだけでもずいぶん改善するもんだね。
今は排便1日1回ペース、チョイ出血レベル。
これが自分の平常運転。
こうなると内視鏡億劫になるんだよね。
しんどいし金かかるし。
内視鏡やりたくねえ～！
せっかく育てた腸内細菌もリセットされそうでイヤだし。 活動期でもうどんなら安心と冷凍うどん食べてたけど、自然解凍だとβでんぷんと言って消化し難い状態になるとは知らなかった・・・
今まで節電で自然解凍してたんだけど、この間違った調理法のせいで無駄に活動期を長引かせていたのかと思うと
悔やんでも悔み切れない・・・・はああ・・・ 個人農園やってる所にアルバイト行ってるけど（持病あり説明）微熱に血便始まって、今朝休ませてくれと言ったら連絡が来てこの先うちでは暑くなるし厳しいのでは？と言われ微妙な空気
シーズンが終われば雇用も終わり
さて、どうしたものか…、また職探しかよ…、もううんざり疲れた…。
ゴメンよ愚痴で >>963
その気持ち痛いほどわかる。
内視鏡での下剤やらスコープそのもの（ちゃんと消毒してるのか？みたいな不安） >>967
7～8時間弱程度は取ってる
でないと体がもたない 相手にも迷惑だから在宅にした方がいい
月１５万程度ならいくらでもある 腸に悪いからカレーとかスパイシーな物は控えてるって言ったのに麻婆豆腐だすのなんなんマジで 初めて入院した
発症から1年半で左側大腸型から全大腸型に
悪くなるのが早いって言われた
いまはステロイドで治まってるけど、減らしていく過程で再燃しないといいな >>974
俺、直腸～S字結腸での軽度の診断を受けてたんだけど、粘膜と血が混じったドロドロのウンコ以外の何かみたいなのしか出なくて
一日に10回以上便所に行って肛門ヌルヌルヒリヒリ状態だったけど、全域になるとそんなのより酷いの？ >>975
自分の場合は便回数は10回くらいで、出るものは血の塊みたいなものばかりだったのと
38度の発熱、体重減少が酷かったな
痛みは普通の腹痛レベルだったから個人差大きい思う
これで中等度だってさ >>974
何故そんなスピードで悪化したの？食事療法とか一切やらずノーガードで毎日を送ってたとか？ >>977
疲労と風邪がきっかけだと思ってるけど、具体的に分かれば苦労しないよね
食事はそもそも脂っぽいもの嫌いだからお腹に優しいもの好んで食べてた 心労か、この病気食事で下手を打つよりストレスの方が響いたりするからね >>976
なるほど、体重減少と腹痛はまぁ多少くらい？ってのは同じような感じだったのかな。
それと腹が張ってる感じがしてたよ。
熱は出ないけど、頭は痛かった。 一年半なら長くないんだね。
初めて入院してショックだったけどちょっと安心した。
今後は疲れとストレスと風邪に気をつけます… 治験とかやったことある人で東京近郊の人いる？
IBDプラスから治験参加者へのインタビュー案内がきたわ
1～2時間で謝礼3万円だって！！顔出しOKが条件らしいけど
遠方でも交通費や現地まで来てくれるそうな >>984
治験って健康な若い人限定とか縛りありますよね。
大阪ではありました。
後、治験する日以外に色々説明会みたいなのもあるので面倒だった記憶があります。 探してみたら潰瘍性大腸炎限定の治験も結構あるのね
拘束期間は長いし再燃したら怖いからやらないわ >>984
治験参加者を募集じゃないよ
既に治験に参加済みの人を対象に効果や経過をインタビューするっていう募集
だからインタビューに答えるだけのお仕事 潰瘍性大腸炎じゃないけど、
過敏性腸症候群の動画がYouTubeの急上昇20位
コメント欄には潰瘍性大腸炎やクローン病の方のコメントもある
https://youtu.be/GRmPWRtcZIM >>988
俺達はこいつらの比じゃないからな
IBS如きで辛いって言える人生が良かった このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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