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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 23:51:55.26ID:x8HJWDq6
ちんシコ君がEDだなんてウソだ！
僕は信じないぞ！
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 18:35:36.83ID:7YUyodrp
>>814
ふなご氏ってギター弾けるんだな。
リハビリ次第でいくらでも動けるようになりそうだ。やってみる価値ある。一段目は階段を登る練習だが、患者にとってみればその気持ち
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 09:28:08.12ID:bbnUK5UQ
安楽死がない日本で閉じ込みになってまで生きようとするのは理解できない。
苦しまず死ねるなら呼吸器は拒否する。
まあそれまでは全力で生きるけど
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 19:05:29.15ID:mSVR40C7
>>814
ALSは56kなだけで光回線使えば良いだけやん
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 20:43:14.73ID:86FjL4qU
>>847
本人より周りが迷惑するから家族とかは内心さっさと逝って欲しいと思ってるよ
alsは全員末期に安楽死させるべきだね
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 20:56:22.69ID:FY/OwG3u
それは言えてる！本人である私がいうのだから間違いない
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 21:14:13.70ID:pJcYP8pn
金持ちですべてのサポートを外部まかせにできる人だけ延命すれば良い
できなのなら素直に死を受け入れるべき
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 05:18:44.29ID:wIn4Yjjf
生きてるだけで周りに迷惑をかける病気とか無職やニートみたいなもんやな
ゴミはさっさと処分されるのがいい
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 06:14:40.48ID:Tk7r/jw7
無職のお前にとやかく言われる筋合いは無い！
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 09:03:38.16ID:xVeISLc+
実際alsが一人夕張に行ったら夕張は終わる。alsの介護、家族は拒否できる。
ひっそり死ぬでなく、嫌われまくって死ぬ。
alsはそういったことを考えまくって人生の終着点を決めるだけ。
一人2000万として100人で20億。
中核都市でも一斉に移動すると破産する
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 11:15:29.10ID:YBuaPZ0e
遺伝性のALSの患者さんで、ものすごい高確率で親族が罹患している人とかいますが、
そういう人たちがALS発症の謎を解明する手がかりになるやもしれませんね
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 15:31:23.17ID:W0hBO9F/
遺伝はわずか30%
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/15(木) 06:33:48.87ID:3khWSQg4
このスレや前スレあたりに書き込んでたALSさんたちはもう動けなくなってるか死んでるのかな？






そう考えると今日もスカっとした良い気分になります♪
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/15(木) 10:09:14.32ID:KdoalQ6w
シコった後ほどではないですけどね‼
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/15(木) 15:43:33.89ID:aTltn3MR
>>860
大麻の話はヨソでやってくれ
このスレ住人には興味が薄い話だ
0863860
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2019/08/15(木) 18:02:26.80ID:cuqFIN5I
注
860は >>848への返信です
*間違えないように
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 10:59:17.67ID:I0GjbGfo
たまに腕を圧迫するような体制で昼寝とかして、
起きた時に、ビリビリと痺れてるような感じではなくて、
血流が止まってたのか、腕にまったく感覚が無くて動かせない状態になってて、
ちょっと恐怖というか焦ってしまう事があるんだけど、
ALSの手足の動かない感覚って、それに近いのかなとか想像したりする。
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 21:07:30.93ID:TocOT8gC
なかなか治験でのいいニュースが入ってこないね
ips細胞ではやはり難しいのか
不謹慎だけどゲームのバイオハザードみたいに
Tウイルス感染してゾンビとかにならないと治らない病気かもしれない
だから薬ではなくてウイルスとかの方が可能性あるんじゃないかと思う
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 21:17:12.37ID:GeYYTnxl
偏差値って....
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 01:02:07.42ID:ZG9Wvaqo
人間をALSにする方法が分かれば治療法も分かりますか？
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 06:43:49.18ID:yzTYzs6R
ALSになってすぐの人はIPSだなんだで治療できるようになっても違和感なく元に戻れるだろうけど
長期寝たきりで呼吸器つけてたような人たちは完全には戻らないだろうね
手足とかは長期リハビリでだんだん動くようになるだろうけど表情筋とかは戻すのはほぼ無理
簡単に戻らないような筋肉の部位はほぼ死んだ状態になったままだ
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/19(月) 13:41:27.32ID:Xsp5msgX
なんか脳に繋いで仮想空間で暮らすとか、マトリックスみたいな方を考えた方が早いと思うんだけどなぁ
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/19(月) 21:29:59.23ID:c9+INOym
知人が2年前くらいに片足のふくらはぎが急に痩せたと言い、見ると確かに左右差が顕著でした。
最近になってもう片方の足も力が入りにくく感じるようですが、目に見えた痩せはありません。
歩きにくく、立っているのも辛く、重い物も持ちにくいようです。
整形外科では神経内科の受診を促されたようですが、知人は受診したくないようです。
足の筋萎縮で検索すると、ALSの情報が出てきます。
遠位の筋萎縮はやはりALSの可能性が高いですか？
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/19(月) 21:52:16.00ID:/extmFNC
他にもたくさんある。
神経系からやられるなら手がつけられないが、筋肉がやられるなら望みはある。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/19(月) 21:58:28.54ID:c9+INOym
>>875
レス本当にありがとうございます。
元々腰が悪く、5年くらい前から筋萎縮した方の足を少し引きずって歩いていたようです。
本人は筋萎縮も腰からと思い込んでいたようでした。
足以外は特に症状はないようです。
ALS以外で考えられるとしたら、どんな病気がありますか？
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/19(月) 23:10:55.27ID:mn5/FlEk
>>876
神経内科を受診するように説得してみては？
仮にCIDP等別の病気であった場合、早めに治療の選択ができる。
整形外科でできる検査は限られているよ。
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 05:50:10.96ID:tk2jvj2P
>>877
ありがとうございます。
受診をして欲しいのですが、なかなか行ってくれません。
もどかしい所です。
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 06:02:56.29ID:r/tHz5BQ
>>874
遠位の筋萎縮はALSより遠位型ミオバチーを疑われた方が良いかと。
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 07:48:17.22ID:tk2jvj2P
>>879
ありがとうございます。
遠位の筋萎縮はALSだけではないのですね。ミオパチー、調べてみます。
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 10:52:15.47ID:OTPkPBiu
家族ならともか知人のことでいちいち質問してくるおせっかいやろう
相手はウザっ・・・て思ってるよ。長文なところが明らかに面倒な性格してるのが丸わかりですわ
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 12:58:53.66ID:tk2jvj2P
>>881
ありがとうございます。
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 15:24:13.57ID:tANRFaTj
>>876
発症から5年ならALSは考えにくいね、普通ならもう亡くなっている
ただ整形外科の病気ではないというのは気になる
神経内科は重い病気ではないと紹介状なしではみてくれないとこも多い
せっかくなので受診してみてください。ハンマーで手足をコンコン叩いたり、
力比べしたり、針筋電図とかで神経か筋肉か原因は分かると思います。
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 16:04:50.35ID:5g7HnbC6
alsの平均余命は発症から3年〜5年って言われてるけど、発症からなのかな？
告知からじゃないかな？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 17:40:00.28ID:tk2jvj2P
>>883
丁寧に答えてくださってありがとうございます。
知人は色々な重い病気を乗り越えてきていて、正直受診してまた病名を告げられるのが怖いのだと思います。
何とか救ってあげたい気持ちでいっぱいです。
アドバイス感謝します。
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 06:52:02.63ID:nZATLc6v
どうせ現時点では治癒は絶望的、
リルテック等の薬剤も早く始めればいい性質でもなく、そもそも効果すら不透明。

本当に病気なら、どのみち完全に歩けなくなるし、それからでも全く遅くない。
国からもらえるサービスの総量が結果的に減るってだけで、
本人が望まないのに周りが必死になって早期受診をすすめる意味が無い。
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 08:10:07.49ID:G71aJbNF
現時点で不治の病とされている疾患は早々に社会保障制度を申請して、余生を悔いのない様に過ごすのが一番だ！
金は無いけど残りの人生を謳歌する事にした
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 09:12:37.11ID:TUCHH+4I
自暴自棄になってはいけません
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 13:42:50.66ID:G8B+Gr9+
>>888
良くそんな酷いことが言えますね。
自分の身内でも同じこと言えますか
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 20:50:41.66ID:G71aJbNF
>>888
いやいや今まで30年以上無駄に社会保険料払って来たからこそとっとと回収するだけの事だ。
満期になった定期預金を2ヶ月に一度下ろす行為の何処が悪いのだろう？
雑魚というが君よりは地位も名誉も収入もある筈だ

頑張れよミジンコ君
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 21:56:33.97ID:0DEXdIEM
さっきは金は無いって言ってたのに急にどうしちゃったの？？焦りすぎだろこの雑魚（笑）
誰も聞いてない地位とか語りだしたよこのタコ痴呆やろうｗ
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 22:04:45.46ID:G71aJbNF
悔しいの？ダメだよ他人を妬んじゃ！
ところでね、金がないって何処にも書いてないんだけど。
駄目だよミジンコ君、勝手に物語作りこんだら。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 22:29:46.85ID:/K3O8v32
ミジンコっていうよりもゴキブリだな
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/22(木) 03:37:02.19ID:ksAW4vu1
議員になって全国的に話題になったので知って、弱そうな相手をいじめに来たのでしょう
それでもたくさんの人の中で一匹だけみたいだしあまり釣られ過ぎないで気にしたら駄目だよ
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/22(木) 06:54:54.43ID:DQRQaof7
数分で即レスしてるよっぽど効いたようです（笑）
ちょっと前の自分の書き込みすら覚えていない痴呆やろうクサｗ
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/22(木) 07:44:41.75ID:CjySDrVP
一般就労していた者が障害年金生活者ともなれば収入は激減するから普通の感覚なら「金はない」と表現するのが正常だ。
やっぱりミジンコだけに考える脳すら無いのだな！可哀想になるわ
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/22(木) 22:14:17.78ID:vl86agz0
ミジンコじゃないちんシコ君です。
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 14:40:58.80ID:ohLTsQuG
病気のガイジに何を言われてもメシウマという答えしかでないんだよなぁー
素直にザマァですわねｗｗ　今日も気分良い〜♪　とくにALSという病気にかかるやつ、運悪すぎでしょ（笑）
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/25(日) 03:40:52.30ID:jtlMO3i3
>>902
あなたの両親も、あなた同様に醜い人間なんでしょうねぇ
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/30(金) 10:19:55.64ID:xWO2aNmM
因果応報ってここにいるALSになってる奴らのことじゃねーの（笑）
性格悪いとか何かしら問題があって天罰でしょうね　ざっまｗ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/30(金) 21:26:36.44ID:EgFZ9gFG
>>906
京アニの事件みたいな陰惨な事件だけは起こさないでくださいね
せいぜいここで暴れてください（笑）
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/01(日) 19:12:05.06ID:Bw+mNwlT
よりにもよってALSというすーぱー運の良い病気になるお前らがうらやましいわ〜
わたしも放置プレイされたい！
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/01(日) 21:05:55.86ID:RUDXSAoY
放置プレイされてシコられたいんやね！
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 05:50:26.41ID:2/yUdlzl
>>910
涙目w
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 12:53:12.61ID:veJt/ocB
本日正式に弁護士との手続きに入りました。5チャンネル運営側への書類作成に入ります。最後にもう一度だけ言いますが、私は本気です。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 17:24:58.27ID:JqJt+ZJh
>>917
頑張って！応援してます。
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 17:36:08.01ID:9GnbOEuo
ここでの書き込みは弁護士から書くなと言われたのでこれで最後になります。私は、病気で苦しみ悶え、奈落の底に叩きつけらるような思い、日々涙し、数え切れない眠れぬ夜を過ごし、それでも這い上がり、肩を支えてくれる周りに励まされ
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 17:36:17.71ID:9GnbOEuo
毎日を戦い時には嘆きそれでも前進する人達を蔑み、罵倒し、嘲笑い、言葉の暴力をなんのためらいもなく叩き込むそんな残忍で冷酷で恐ろしい人間は絶対に絶対に許しません！私は戦います！最後まで戦い抜きます！
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 19:29:40.80ID:nBMYEuHP
匿名掲示板での書き込みで特定の個人に対するものではないのでなかなか難しいかもしれないけど
病気の人を侮辱したりするのは不法行為になる可能性はある
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 21:59:50.75ID:h9K+JEw1
スレ主訴えられたらスレなくなる？
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 22:19:14.42ID:2/yUdlzl
別で建てたら宜しいがな？
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/05(木) 00:12:25.56ID:jAK39RbI
ちんシコのスレ以外過疎ってるやん。
もう潮時や、スレ終了しよう。
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/05(木) 14:47:28.86ID:rAu6nJFS
この病気に対する薬の効果も怪しいもんなあ
EUではラジカットが承認されなかったぐらいだし
リルテックも本当に硬化があるのかどうか・・
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/05(木) 17:08:23.08ID:sKnwOmET
>>930
あんなもん気休め、平均の余命延長効果って3ヶ月程度だろ
やらない方が良い
腕に針を挿すの痛い思いするだけ
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 10:03:33.22ID:SL+1CL3I
>>814
今てんかん患者も動いているようだで

大麻の成分を含む難治性てんかんの治療薬が国内で初めて使える見通しとなった

で検索
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 12:14:49.98ID:kjcDz+hu
大麻がALSに対しどの様に効くのか興味がある。
ていうか万能薬かよ？
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 14:11:54.88ID:e6faSkgf
ALSで「初期は指先の力が入りにくくなる」とありますが、それって発症したら24時間そうなんですか？

緊張状態では症状が起きないとか、リラックス状態のときだけ力が入らないとか、そういうケースはよくあることですか？
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 21:36:30.82ID:nPL9gBlR
基本的には症状は永続的で改善することはない
日によって調子のいい日があるかもしれないが常に悪化する
緊張時/リラックス時だけ動かないとかだと違う病気だと思われる
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 22:34:12.33ID:N35P4Jus
alsって性格が要因の１つな気がしてならない。脳と因果関係もあるし。身内をみていると自分で作り上げているという気がする。
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 23:05:22.65ID:nPL9gBlR
どうなんだろうね
ただリスク因子として高齢と性別（男性）が挙げられてるね
和歌山の一部とかグアムで発症率が異常に高いという報告もあるけど
それはALSに似た違う病気な気もしなくない
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 11:23:35.93ID:3rJ+XRbd
左手の親指と人差し指の指先だけ力が入らない。

・動かしにくさはない。曲げる、反らすのは問題なくできる。指先に力が入らないだけ。
・痛み、しびれは一切ない。
・中指〜小指の3本は元気。力も入る。

・手の筋肉が痩せてもいない。
・身体の他の部位もピンピンしてる。ピクつきもなし、腕が上げにくいとかもない。

しびれ、痛みがないから脳卒中とか末梢神経障害とは違うかと思ってALSを調べてるけど、
ALSの症状ともなんか違う気がするんだよなー
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 13:52:20.92ID:F7fbbdyj
頚椎に問題があるんじゃ無いかな？取り敢えずMRIのある整形外科に行って映像をみてもらったらどうだ？
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 17:15:24.67ID:pqbUg3bi
バイオジェン社のBIIB067の治験、どうなるんでしょうね
少しでも希望のもてる結果が出ればいいんだけど…
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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