ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:12:12.48

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/12(木) 22:04:46.72

ちんシコ君自身が患者さんです。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/12(木) 23:15:23.70

呼吸器と酸素のお話

「TEIJIN　災害」で検索すると会社としてソフト面での取り組みが大量に出てきます。
自社社員の労働災害対策などに対する労働安全衛生への取り組みも。

対して「フィリップス　災害」で検索するとバッテリーなどのハードがあります！というようなものがほとんど。
同社の営業の方にお尋ねしても「東日本大震災の時は東北に消耗品など持って行ったようですよ。」とのこと。
災害時のスキームなどは一切ご存じないとのことでした。しっかりしたものが存在していれば、公式ホームページなどで周知するはずですよね。

会社としての姿勢、取り組み。明確に違いますね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/13(金) 21:49:42.56

>>937
どんな性格？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/14(土) 13:46:41.24

本当に理解ができない。
何らかの原因で神経細胞が死んで、末端の小指だけが動かなくなるとか、人によっては足とか、
その程度で終わりそうじゃないか、普通に考えたらよ。
なんで、ドミノ倒しみたいに全部が機能停止してしまうんだよ。
神経はべつに全身で1つに繋がってるわけでもないだろ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/14(土) 14:35:57.98

>>955
謎の奇病だよね・・・一体、何なんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/14(土) 20:03:49.20

>>954
人の意見を素直に聞けない。
人に対して感謝をしない。

性格が原因だと西洋医学で解明されないのはわかる気がするの。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/14(土) 23:21:31.17

治療薬があるということは原因が判明しているということだからね
ALSは原因が分からないからどうしようもない
遺伝子説やタンパク質説が指摘されているがそれも一説にすぎない

感覚障害はない、意識は清明、なのに体はどんどん動かなくなる
ほんと生き地獄だと思う。2050年になっても治療法がないような気もしなくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/15(日) 02:32:07.71

線維束性収縮が出てるんだが、これ終わり？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 03:14:13.62

もう少し患者数が多かったら、より研究が盛んに行われて、病気の解明も早まったのだろうか
とか考えたけど、死因トップの癌がいつまでも治らないんだから、何も変わらないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 07:59:50.92

>>959
健常者でも出る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 11:21:06.87

>>961
1週間全く止まらないんだが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 11:38:54.81

オレは一年以上、体のどこかがぴくついている。脳神経内科に定期的に通院しているけど、『筋痙攣』とだけ言われた。一年以上たったし、もう来なくていいって言われたけど心配だから通っている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 12:08:48.55

筋萎縮や疼痛や違和感等なければ、大丈夫だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 12:19:17.47

俺の場合筋肉のヒクつきがあるとその後必ず筋力低下があり、症状進行が如実にわかる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 12:38:04.87

>>964
オレの場合、足に違和感はあるんだ。痛みもあるしね。ただ、ヘルニアと脊柱管狭窄があるから微妙。まあ、これも脳神経内科の先生がMRIで見つけてくれたんだけどね。今の診察は筋力の検査だけなんだ。先生が手とか足とか押さえつけて、オレが振り切るやつ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 13:43:34.01

足にも色々と部位があるからなぁ具体的にはどの部分になるん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 13:55:33.31

違和感は太ももの外側とか、ひざかな。ぴくつきは手、足の太ももとかふくらはぎ、腰とか。先生曰わく、ぴくつきはストレス、筋肉疲労、体質によってもなると言ってたね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 14:07:49.33

血液検査でCK値みてもらった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 15:02:05.35

通風もちだから違う病院で血液検査は定期的にしてる。そっちの検査の項目に入っていて毎回基準値だね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 15:14:54.35

足に痛みの伴うピクつきがあってCKは基準値ならALSの可能性は高いよね！そら心配だわ。けと初期症状では確定診断がつけ難いから症状が出始めて1年半したらもう一度神経内科を受診した方が良いかと思う。まぁその間に他の系列病院でセカンドオピニオンの受診は必要だろうけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 15:47:22.95

ぴくつきの時は痛みはないよ。脳神経内科は今も通っている。認定医・指導医だし、経歴もすごいからね。セカオピは考えてないよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 15:51:12.43

965は診断されてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 19:29:56.51

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1568716171/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 23:08:38.79

>>973
俺は遠位型ミオパチーで、発症から8年
変だなと思い始めて4年目に診察受ける出来事がたまたまあったけど、それが無ければ今頃整形外科に行くか迷うくらいだろうな。多分一年以内に車椅子生活に移行すると思う。
2年前に精密検査で確定された

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/18(水) 07:47:05.16

>>975
>>3の方かな？
仕事は続けてます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/18(水) 12:32:10.14

>>975です
未だ仕事は続けてますよ。会社側に身障者3級申請しましたって伝えたら随分と気を使って（金も？）くれて在宅ワークも今後視野に入れてくれると言ってくれてるから寝たきりになるまで世話になるかもです。まあ収入は大幅減額待った無しですけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/18(水) 17:53:21.88

>>977
御察しします
どうぞご自愛ください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/18(水) 20:02:56.37

>>977
下肢発症なら呼吸筋までは進行しないですよね。
進行は遅いですし、充実した日々を送りたいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/18(水) 20:48:21.94

>>979
いやいや直近の筋肉検査では顔から足先まで80代のお爺さんと同等程度の筋力しかありませんでした。若いのは消化器系のみ。遠位型ミオパチーとはいっても私の場合はALSに限りなく近いハイブリッドです。救いは進行がゆっくりな事

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/20(金) 08:03:15.74

>>980
おいくつくらいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/20(金) 11:58:10.28

>>981
齢53になるオッサンだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 12:14:09.63

捕手

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 19:14:06.63

5月頃からたまに手足などにぴくつきがあります。
指先の震えもたまにあります。
9月15日頃から手足の脱力感があります。
診てもらおうと思うのですが、よく行く内科でもいいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 19:42:56.96

ぬるぽ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 19:57:49.58

>>984
取り敢えず整形外科で診てもらい結果次第で神経内科に紹介状書いて貰うのが王道！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 20:01:13.61

診断がつくのは脳神経内科。
切り分けとして整形外科で判断する。といった感じが多いと思います。

身内もそうでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 23:59:20.16

白血病の薬使った治験はどうなったんだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 10:14:02.96

>>986-987
ありがとうございます。
とりあえず近所の整形外科に行ってみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 12:33:59.36

ぴくつきだけで整形外科行っても意味ないと思うよ
手足の麻痺や筋肉の萎縮とかがないと整形外科は診察できない
ぴくつきや脱力感のみなら内科系（神経内科も可）
ぴくつきのみはほとんど相手してもらえない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 13:19:59.65

>>990
ありがとうございます。
午後から行く予定です。
いつも行く内科に行ってみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 18:39:29.76

先ほど内科医院に行って来ました。
握力を測ったり両手で引っ張られたりしました。
握力は両方とも43くらいでした。
手を見まわしたりもして、
先生から異常がある感じはしないといわれました。
血液検査をするので後日、結果を見に来てほしいとのことです。
明細書を見たら CK という項目がありました。
この検査で心配ありませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 19:55:47.77

問題ないよCKの値が安静時に400以上あるなら筋肉が壊れてる可能性が高い。
握力40台なのか？自分ではどの部位に疾患がある様におもうんだい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 21:56:25.06

一週間後、一ヶ月後にまた握力を測ってください。
明らかに現象傾向にあれば、医師に相談してください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 11:05:22.47

>>993-994
ありがとうございます。
984を書いた者です。

体中の色々なところがピクッとする感じです。
手足にだるさががあっても体育座りをしたところから
両足とも気合いを入れて片足だけで立ち上がることは出来ます。
一週間後くらいに血液検査の結果を聞きに行こうと思っています。

いつも不平不満ばかり言っていたのですが、
健康の有り難さを本当に実感しました。
一日一日、色々なことに感謝して生きていこうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 12:14:37.41

身体中色々な所からピクッと？
俺の場合はミオパチーだけどね太腿を意図的にピクピクとさせるのとは明らかに違い筋繊維一本だけが痙攣するんだ！
大抵この症状が出ると翌週にはその筋繊維が死滅してる
こうやって一本一本減りやがて下肢が廃用となるのですわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 14:24:32.96

>>995
何歳？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 15:51:42.63

>>997
46歳です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 19:18:53.90

>>995
手または脚からの発症だと、発症部位の方が明らかにピクつきは多いよ。
全身のピクつきは違うじないかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 19:42:45.68

今日、自分の数少ない友人から
ＡＬＳ診断受けた事を知らされました。
去年、電話の会話でろれつが回ってない口調でおかしいなと思ってたら
病院に行って、舌にウイルスが入ったからとか言われてしばらく地元の病院に通院してたらしく
１年経過しても全く症状が変わらないので大学病院に紹介状だされて、そのまま大学病院に検査入院して確定診断出たらしいです。
今のところは、しゃべるのがつらいだけみたいです。４０代の既婚者です。
あまりにも突然の事で、これからどう接していけばいいのか。
本人の気持ちを考えると胸がしめつけられます。

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