ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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>>66
>3型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。
次第に、上肢の挙上も困難になります。発症の時期は幼児期、小児期のこともありますが、成人の発症も多く見られます。
3型でも成人の発症があるとは知らなかったです
成人発症でもALSではなくSMAだとすれば、自分のようにスピンラザ効果が期待できるかもしれませんね! あとは診断も難しいらしいし、一度als診断されてからsmaセカンドオピニオンしてくれるかどうか。
なかなか高価な薬だし病院はできれば出したくないかもね
辛い >>68
SMAは遺伝子検査で診断できると思いますよ
2週間入院して他にも色々な検査しましたが、確定したのは遺伝子検査でした >>65
筋電図なんて筋生検に比べたらなんて事ないよ! 口の下というか、下顎の辺りが柔らかくなるのもALSの特徴? 細くは見えないかも知れないけど、筋肉はかなりなくなってぶよぶよに見えるでしょ? まぁ確かに筋肉量は減ってる様だ!何か運動していたのを止めたとかではないのか?
脚が随分浮腫んでいるね? >>83
ふくらはぎが痛くて運動なんか出来たもんじゃありません 一枚目の写真がきちゃな過ぎて
二枚目を見る気が起きない なら全然大丈夫だろ!加齢と運動不足だぞ気にすんな。 異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された 片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか? ALSでもそういう症状はありますが、
それだけでALSとはいえません >>93
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。 >>89
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には10年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には(説明を尽くした上で)とっとと積極的に試せよ
ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね スピンラザ体験談
http://www.sma-kazoku.net/officer/shinyaku/taiken.htm
SMAの治療薬でも劇的に効果があった人は少ないみたい
1型2型の全く動かせなかった筋肉を動かすことより、
進行により動かせなくなってしまった筋肉を再び動かす3型の方が効果があるということかな 道理として一度消失した神経を戻せるなら全ての神経難病に効きそうなものだが
なんとかならんかね 若年層ばかりで理論的に効果を聞き取り出来てるのかね?
もう少し分別のついた成人層に試して聞き取りしてほしい SMAは半数以上が1型と2型が占めてるからね…
確か3型は13%程度で4型はそれよりも少ないはず
投与した3型の人(成人以上)2人に効果を聞くことができたんだけど
多少握力が上がったり、肩が少し軽くなった程度で2人ともそこまでの効果はなかったようです
個人差があるのかな… 度々すみません。
片側のおしり、太もも後ろの痩せという近位筋から始まるALSの症状は良く見られる事でしょうか?
遠位の痩せはありません。 一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ >>101
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはALSの初期症状でしょうか >>108
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる 目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな 目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か? ciyn福祉用って春販売予定だったけどどうなったんだろうか 何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。 主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。 本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか 私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても 、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。
苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の(本人)意見です。 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/ satch.tv/starts/?mref=445 cs見るなら! ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。 死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。 両手とかなら頸椎のヘルニアとかから疑うでしよ?
整形外科に行ってMRI撮って貰いなよ 症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。 >>132
おれは45だよ。医者も呆れてる感じ。
どうやったらこの辛さが伝わるんだろう。違うのならこの苦しい症状は何なんだよ。そこまで否定されるなら、医者を信じるしかないのかな。 大地震でひっくり返ったり火災が発生したり自分で逃げられないのは怖いね 俺なんか筋電図で異常なしだけどからだの異常はずっとだぜ。
このまえ違うところへの紹介状書いてもらったが、病人でもない奴の紹介状書かされるこっちの身にもなってくれと言われたわ 不思議なのはなぜ精神状態が症状を作ってしまうかだ。自律神経失調症とか、ヒステリーとかさ。 精神状態が作る場合と
その他の原因とか
不定愁訴とかも
文字情報と照らし合わせてそれだと思ってしまってり
無意識に流せることも意識しすぎてクローズアップしてしまう部分はあるのでは? やっぱり精神的なものなのかな?
例えばインフルエンザのように簡単に検査で判定出来るものと違って、この検査をすれば決定的というものがないから余計に不安になる。
今は医者を信じるしかない。 あとくしゃみ数回と鼻水ではなにかわからない
熱が出たり咳が出るとか
長く続いて季節性だったとかで
風邪とか花粉症とかわかるわけで
充分進行しない時点でいくら診断や検査を急いでもわからないと思うんだ >>133
医者変えたらいいよ
もっとALSに詳しい医者はいるし興味を持ってくれる医者もいる
いるというかそういう医者は少数派だろうけど 家族の主治医はセカンドオピニオンは大いに歓迎
ドクターショッピングするなら戻ってくんなって感じだ。 ドクターショッピングっていうか、専門分野としていない医師に診て貰いたいとは思わんな。
そういう意味でも患者自らが調べておく事は必要 読んだ漫画に出てきたALSがなんか都合良すぎてというかこんなALSあるかよみたいな話で
なんとも言えないモヤモヤ感だけど
個人差もあるから絶対ないとも言い切れない気もする
ただなんかもうムカついた >>144
何ていう漫画?
10万分の1っていう高校生の女の子がALSになる漫画があるんだけど
これは結構リアルに描かれてると思ったよ >>146
お試しで読んでみたけど、その話のとこまでは見れなかった >>141
何度も診てもらって否定されているからもう信じるしかないね。
あちこち変わってもまた1からだし。
色々言って失礼しました。 俺なんかALSの権威に見てもらってこの状況だからな >>147
二巻だから。
普通に歩いて喋るぐらいの子。他覚症状も名刺を持つ手が震えてたぐらい。
ちなみに重たそうなマグカップは普通に持てる。
一ヶ月後
脱いでも腕が不自然に痩せ細ったりしない綺麗な体
樹脂を塗っての型取りの姿勢も保てるらしいが、冷えたら動かなくなるなる
暖まったら普通にセックス。首にしがみつくことはできる
着替えはのろい
その一ヶ月後には寝たきりバイパップ
気切拒否するも、説得されてつける
声以外にも伝える方法はあるサ(TLSには触れない)、胃瘻はどうしたんだろう
半年という程よい期間で死亡
というか作者が心筋も止まると思ってそう >>149
情報を共有する価値はありますね
それが誰なのかを
>>148
私が知っている範囲では徳島大なら
鑑別に関してとても信用できます >>150
都合良すぎてムカついたというのは
人工呼吸器装着したのに半年で亡くなったところ?
「人工呼吸器つけても肺炎とか何かちょっとした事で亡くなる事がある」
訳がないという主張?
あと「一ヶ月で急に痩せる訳ではない」というハズがない主張?
その説明見た限りムカつくほどオカシイ点があるとはすぐに感じなかったけど >>151
情報すみません。色々考えたけど、今は主治医を信じてみます。 >>152 勝手な予想だけどあまりにも美化された物語に
憤りを感じたのかな?
元気なうちに恋に落ちるとか、周りに請われて人工呼吸器とか
呼吸器つけて6ヶ月という周りが良い環境のうちに亡くなるとか。
現実はなかなかこの様に無なりませんからね
美化されすぎていて綺麗な上澄みだけをすくった物語 つまり作者がネットなんかで軽く知った情報で
ろくに患者を数例でも取材しないで描いたっぽいところに
なんだかALSという特殊な病気を漫画の題材という商用で取り上げたところが
なんだかモヤモヤするのかな >>152
わかるレベルの症状がないのに診断がついていることや、ピチピチの美しい肢体
やりたいことをやるときは体の不都合が起こらないこと
呼吸器付けても急変があるのは分かってるよ。知り合いは2ヶ月で亡くなってるし。
ただ、つける前の葛藤に長年長引くことや意思の疎通ができなくなる可能性を
全く触れてなかったこと。
呼吸の次は心臓も止まるような説明があったこと
でも一番はやっぱり診断つくのに症状がなく、なんでもできたことかな。
一ヶ月での急な進行もだけど…
悲劇にしたてあげるために上っ面で作品に利用された感じや汚いものは一切でてこないとこかな 病気の紹介がメインの話じゃないならしょうがない気もする
ブラックジャックにも「未来への贈りもの」っていうタイトルの
ALS患者がSLE患者と恋に落ちる話があるけど
呼吸器つけてるのに元気だなーっていう印象だったし どう暮らしてるのか詳細がよく分からないが
自宅一人暮らしのALS患者さんもいるらしい >>159
ALSじゃなくて筋ジスで独り暮らし、居るよ
30代で発症とかだったかな
糖尿でインスリン投与もある人
超ワガママでヘルパーがママンみたいな行動とらないとヒステリックにあちこちに電話して悪口言う人
ヘルパーもバカだから何でも受け入れちゃってる
早く寝たきりになればいいのに装具をつけては勝手に外して勝手に転倒してる ちなみに24時間ではなく、1日1回の訪問だけど
さてどうなるか 30代の頃に左手左足が疲れやすく感じてドクターショッピング
地元の大きめ病院の神経内科で神経伝導だのMRIだので頚椎症
いやでも足も〜といっても気のせいじゃん?みたいな反応
で、10年経ったら露骨に左足が弱ってる。足指とかぎゅーっと力入れると
すぐに突っ張るし、前頭薄毛で糖摂取でフラフラになるってこれどう考えても筋ジスとかそのたぐいだよなぁと思いつつも
診察受けたところで治療法もないんだから、今のうちに住宅ローンで家立てるかとか思ってる
発症気味だけど未診断な人って、今のうちにこれしとけみたいなのかんがえてる?
いや、もちろんただの加齢と頚椎症ならいいんだけどねw てかね、診断されてからここに来い!
それまではやりたい事やっとけ。診断下るような体調になってからじゃ色々制限あるから >>163
10年でその程度の進行なら気にせず普通の生活を満喫したほうがよくないか?
もしその病気だとしても明らかに診断できるぐらいの
実際に生活や仕事が困難になるまでは
他の病気にも言えるけど
あと住宅ローンて団信もそう簡単には降りないよ
今までのようには働けなくなってから高度障害になるまでの間の支払いどうする?
その期間が何年間続くかもわからないよ。
診断ついたら降りるような特約は三大疾患とかそういうメジャーのだよ >>166
>普通の生活を
露骨に片足だけ細く、弱くなってるのにか?それこそ無茶ってもんだw
しかし医療保険も介護保険も難病には無力なんだなぁ
機能就業不能保険とか死亡保険のたぐいは機能しそうだけど… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています