ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 21:12:57.54ID:uvvAGnP4
ちんシコする時間ならある
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 21:30:17.01ID:Ce0Di5eS
でもチンをシコするほどではない
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 20:21:40.63ID:mItYdTIi
ガリガリに痩せちゃってる人は表情筋も落ちてるからIPSだなんだで将来動くようになっても
顔の動き（表情）はほとんど戻らないだろうね
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 00:19:40.59ID:SxJulZ1R
私の彼もまだ若いのですがALSです。
色々と情報交換など出来たらなと思います。
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 15:06:23.69ID:ChmuNnVx
出るよー！筋肉が脂化する度にピクピクどころかビクビク痙攣してるよー
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 00:01:48.89ID:sh7XTud4
ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/21(火) 03:25:19.74ID:gw0XxT08
https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
この子みたいにALSって確定診断されたのにやっぱり違う病気かもしれないってあり得るの？
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/23(木) 00:58:20.65ID:J3M6SSdW
パーキンソンの次はALS治療薬
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/24(金) 01:20:03.87ID:p8O+8sh/
もうじき治るんちゃう？
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/26(日) 03:44:03.17ID:+DPnACua
SMAで「１回分の価格約２億３０００万円」のクスリが認可されたらしい。
もしこれがALSにも効果があってしかし絶対に治るわけではない微妙な効果だったら
色々と悩ましい事が頭をよぎるな。絶対に治るならなんとかしてあげたいと思うけど。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/26(日) 05:16:20.06ID:WHNhubCl
>>611
凄い金額だね
これもスピンラザ同様保険適用されるのかな
患者数が少ないとはいえ、国の医療費破綻してしまうんじゃ…
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/28(火) 19:35:40.01ID:xRcFyglx
ゾルゲンスマは承認されても対象者は2歳以下の子供だけ

それ以上の年齢には効果がないのだろうか？
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/29(水) 19:12:19.17ID:TbuCk1BA
>>618
※まず普通に銅や銅を含む食品を過剰摂取しても毒です。

618さんが仰るものは64Cuの放射性同位体で、PETなんかの造影剤です
ポイントは造影剤に使われる位ポピュラーなものということです

ALS向けに使われるCuATSMは、安定同位体の63Cuいわゆる普通の銅だけど、この銅についてるATSMというのが、脳内で異常が起きてる箇所へ選択的に届くのに寄与しているらしい

タンパク質異常が銅の代謝異常がを起こしているのか、銅の代謝異常がタンパク質異常を起こしているのか分かりませんが、ALS患者には銅の代謝異常があることに着目した研究がオーストラリアで進んでいます
ちなみに、銅の代謝異常は他の色々な病気でも研究されています

https://www.als.ca/blogs/whats-the-story-with-cuatsm/
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/30(木) 19:00:36.45ID:BrxgozQb
近頃俺の筋肉はピクピクというより 低周波治療器を強めにした時くらいにドクンドクンと動いて自分でも気持ち悪い。
家族もそれ見てキモいと言われ生きる気も失せた
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 14:16:05.57ID:7Q0beCZr
>>621
俺理論で言えばALSは初期の初期なら治る
ストレスをかけないような生活を送るのが一番の治療
(初期の初期に治らず進行したALSを現代医学は単に「ALS」と呼称してるだけ)
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 15:17:01.75ID:v/+NkwY7
初期の初期ってどの程度の事？
あんたの理論では何をどう治療したら治るの？
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 16:32:09.04ID:v/+NkwY7
神経が断線したらピクリとも動かんよ！
過剰に信号が輻輳しとるからピクピクしてるんでしょ
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/02(日) 13:12:17.67ID:tJ2Kxtg3
＞大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
＞（島本町民は）みんなそう思ってる
　　　　　　　　　　　　↑
大阪府三島郡島本町では
イジメの責任を被害者になすりつける糞みたいな町だということを
町民自身が認めている
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/03(月) 14:36:00.85ID:3sQvHdqz
俺も見たぜ
安楽死を決めた人は取り乱しもせずに笑顔でお礼言いながら昏睡していったな
どうにもならない人には必要だと思う
もちろん色々な面で
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 01:40:09.69ID:PPWNhTTZ
覚悟を決めるってすごい。
毎日シコるだけのスレ主とは大違いや。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 13:26:36.39ID:u3aCfB2V
>>627
今日の夜中に再放送あり
多系統萎縮症の方で一人は安楽死
もう一人は人工呼吸器をつけて生きることを選んだ人だった
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/05(水) 17:45:12.50ID:yfonFg+X
>>623
>初期の初期ってどの程度の事？
>あんたの理論では何をどう治療したら治るの？

ドライヤーで腕を上げる時とかすぐにだるくなる
マウス操作の指先がだるい
ぴくつきが頻繁
力は入れようと思ったらなんとか入るがとにかくだるい
みたいな程度

ALSなんてなったらなったでいいや
医者には頼らん
自然に土に帰りゃいい
くらいにのんびり構えてありのままストレスなく一日を生きる
そうすると運が良けりゃ回復する

そうやって治ったALSは医学的にはALSとしてカウントしてないだけで、
ストレスが重なったりで運悪く進行し過ぎて不可逆になったALSを
医学的にALS(不治の病)とカウントしてるだけ。
だから初期の初期は「ALSかどうか心配」「病名を特定したい」という選択よりも
気をラクにして自然治癒に専念したらいいと思う。
これが俺理論
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 13:58:47.80ID:9lpm79s9
>>633
あーなんか言わんとすることはわかるかも。

不可逆なalsになるまで、いくつかのトリガーがあるんじゃないかと思ってる。
不幸にもそのスイッチがすべて入ってしまうと、
もう元に戻れない状態になってしまうんじゃないかと。

何にせよ早く医学的、科学的に証明されたらいいよね。
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/07(金) 13:51:47.43ID:ISwdRhdd
まさに、俺理論だな。
何の意味もない。
ここに書くくらいにして、リアルでは口に出さない方がいいよ。
頭おかしいと思われかけない。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/07(金) 19:50:45.20ID:/xcdWJTh
>>640
どうオカシイか理由くらい語れば？
完全な正しい答えが分からない状態で
何をどう選択し推測して行くかという話だと思うけれど
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/09(日) 02:36:17.31ID:OsHQwJBx
もうすぐ「世界ALSデーin Nagoyaみんなでゴロンしよう」ですね
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/13(木) 12:43:47.81ID:Sp1NCzV8
人ごとだと面白い病気だなー
リアルな人間ドラマが見れる感じ
なんでこんな病気が存在するのかしら
まぁそんなこと言ったら虫歯とかもありえへんけどなぁ
なぜわざわざ溶かすっちゅー
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/14(金) 01:54:16.56ID:yinLMbLL
人の不幸は蜜の味っちゅうやつやね
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/14(金) 21:55:38.27ID:KeoX5Ivu
キモいね
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 09:02:49.34ID:25m/rbS0
リア充がこの病気になるとくっそ笑いたくなるねｗ
ざまぁｗｗｗみたいなｗ
究極のメシウマがALSやね
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 13:48:47.49ID:jts8L4fx
>>652
この臭いゴキブリはほうさん団子でも食ってろよ
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 13:56:39.27ID:25m/rbS0
寝たきりALSさんのベッドの横に立ってゲス顔のニヤケ面で見下ろしたのち
耳元近くでささやき声で「ざまぁｗ」って言ってみたい
どうせお前らも内心はそう思ってるはず
綺麗ごとゆーお前らは嫌いだよ　わたししってる
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 21:32:38.52ID:91ux0TNj
ざまぁは許すけど耳元でちんシコだけはやめて下さい
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 01:24:34.90ID:hyDA+a14
キモいと言われてるのか
誰にも相手されていないのか

人生楽しくないんやろな
こんなとこでしかホザけない
まーそんな人もおるわな
しゃーないか
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 13:11:23.58ID:W5/zMiEb
ALS患者の最後ってどんな感じになっていくんだろう？
ここ2年くらいはずっとウトウトしっぱなし(ちゃんと寝てる感じ)で心配になってきた
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 18:37:10.48ID:9qzh1VRD
ブログとか書く人いるけどそれ珍味なんですけどぉ〜
自ら燃料注入にてくれるALSer最高やんけ
今日も酒とつまみで他人の人生日記を読み漁るかなぁ　最高！
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 20:50:24.72ID:j6rSxFBc
よほど現実社会で苛め抜かれてるんですね、なんとなく同情。
他人に迷惑掛けているわけでもないから、精々そんなことでガス抜きして下さい(笑)
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 06:49:48.60ID:NrQrbANL
まだまだ動けますわの余裕から寝たきり人口呼吸器への変化と本人の心境を想像すると面白い
動けなくなったら頭の中で一人会話してたり妄想してたりすんのかねぇ
最終的に目の動きも止まって完全に閉じ込め状態になる人もいるとか怖い病気だわぁ〜♪
圧倒的高みから見下ろしてる気分だね
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 11:06:30.25ID:c1fh99p+
>>666
効いてますねぇ　ここで暴れてみたところで自分のみじめな人生が好転する訳
でもないんですけどねぇ…

せいぜいもっと暴れてもらって皆でこの人の醜さを鑑賞しましょう（笑）
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 00:10:42.96ID:ImEo2xqD
どうしたんやろチンシコ君、変な事件とか起こさなければ良いのだが....
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 01:25:49.49ID:58uq7cMR
「ざまあみろ」は有り得ないとしても、
よくALSとか難病の闘病ブログのコメ欄でありがちなんだけど、
「○○さんはこんな状況でも前向きで頑張ってるのに自分は健康なのに、
時間無駄にして何やってんだと思います…」とか、
「○○さんに逆に励まされます！」とか、

自分が今、健康という安全圏にいるのを前提に、
患者を見ることで「健康」というスパイスを再確認してパワーもらうだとか、
よく考えれば患者を踏み台にしてるようなコメントありがちだよね。

あれいつも見てて、患者本人は胸クソ悪いんじゃないかなー？と感じる。
個人的に、「患者を観察することで→自分は健康なんだから頑張ろうと気づく」
系統の文脈のコメは、患者にとったら無神経な攻撃に等しいと思う。
自分はただ理不尽な運の悪さで苦しんですだけなのに、
勝手に励まされるとか、病気が他人を励ます為の景気付けに利用されたくもないだろう。
あれは控えるべきだと思う。
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 06:29:26.54ID:wvfl5KkL
ALSは死ぬか地獄を味わうかの二択だからね
そういう不幸な連中を見て自分の健康のありがたみを実感する最高の存在
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 12:25:06.86ID:907tBg1M
病気の人見てもかわいそうともざまあみろとも思わんが
スレ主のチンシコ君が心配なのは皆と同じ
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/22(土) 16:03:30.09ID:8EuuzIsD
僕のいた時間、最終回のラスト。普通に見てた人は、alsは最終的にこんな状態になるのかー悲惨だなー、くらいに思ったかもしれん。
でもあんなのまだ、alsの本当の地獄の一丁目の入口だな…
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/22(土) 17:07:43.49ID:NzJhZYzD
俺はドラマは見た事ない。
でも当時、三浦春馬ファンの女から詳細に内容を聞かされた事がある。

どうやら主人公は最終回のラスト、
医師を目指して頑張る決意を決めたそうだね？
それを聞いた時、失笑というか、怒りすら感じたね。
これからどんどん動けなくなっていくALS患者が、
ハードな実習込みの6年間の通学が必須な医学部を目指すとか…
現実離れが悪質過ぎる。

安易な感動を求めて、結果、
この病気の本質には背を向けたようなクソドラマですよ。
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/22(土) 21:36:13.98ID:9vcwXxE/
やかまし
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 00:01:04.36ID:c85qCvrC
最終回にみんなの前で主人公が「僕は覚悟を決めました、生きる覚悟を！」
これをひたすら美談にしてたが、そこに待ち構えているTLSの可能性や恐怖に一切触れてなかったな。
最後のシーンも夫婦二人でメチャクチャ幸せそうだったが、この病気の残酷さの1％も見せてないな。
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 10:05:53.61ID:og6NAmPX
住所氏名を書いてくれればチェーンソー持って手足ぶった斬りに行くけど？
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 12:46:17.91ID:og6NAmPX
ほら、効いてるなんてビビってないで書けよ
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 17:40:04.01ID:og6NAmPX
ほらほら
お前の願い叶えてやるから早く書け！
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 21:32:27.46ID:y0YdqEmt
こういったやりとりのプレイもあるんですね。
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