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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/27(日) 22:32:34.08ID:FIRrDH27
様々な自覚症状からALSじゃないかと心配している。

今年の2月初めの頃から両腕の脱力感、物を持つと重く感じる、腕を上げたときの重苦しさ、全身の筋肉のピクツキ(安静時には常に起こる)、
右足の親指が垂れる、右足のふくらはぎのツリ、体育座りをすると両足を支えられず股を開いてしまう、
階段を登る際に段を跨ごうとすると足首が外に曲がって登りにくい、等の症状があります。


筋肉が痩せたような変化は見た目では感じないが、右足の裏にくぼみが出来ているのが確認。これは萎縮なんでしょうか。

神経内科に行ってMRIと血液検査を受けたが、病気に関係するような異常はありませんでした。
005958
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2018/05/27(日) 22:43:17.24ID:FIRrDH27
わたしの年齢はals発症の割合が最も大きい年代ではなくて、alsを疑うのには若すぎるという年齢です。
もう一度神経内科にかかろうかと検討していますが、似たような症状をある日突然感じ、徐々に症状が増えてきた方はいないかと知りたくなりこのスレに投稿してみました。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 06:57:17.90ID:O3j4Fuph
>>48,>>56
本当に素晴らしいご報告ありがとうございます
SMAとALSの違いがよく分かりませんが
http://www.nanbyou.or.jp/entry/395
ここの記述だとSMA⊂ALSのような包含関係に近い書き方をしています

進行を止めるというだけでなく運動機能が回復する効果があるなんて
本当にびっくりです
リルテックなんて気休めにしか過ぎませんし。
スピンラザの対象は今のところ乳児性のみだそうですが語感から言って
赤ちゃんや子どもなら神経のやり直しが効きやすいのかも知れないですね
そう考えるとALSの高齢患者にはまだ遠い射程なのかな

今後とも是非ご報告お願いします
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 07:21:01.71ID:O3j4Fuph
>>58
詳しくはもっと他の人に回答して貰えればと思いますが
私の勝手な素人の妄想で申し訳ありませんが
ALSはごく初期だと自己回復する病気のような気がします
で回復した場合は「それみろやっぱりALSじゃなかったんだよ」と片付けられる訳です

ALSは初期症状も進行の度合いも十人十色で、診断がついたところで結局は
あるがままを受け入れるしか手立てのない病気ですし
初期の鑑別は非常に難しいケースが多いので、私の勝手な妄想くらいの気構えで
いるのが正直コスパがいいと思います

もう一度神経内科にかかろうかとお考えになられているようですが、
初期の鑑別は容易ではないケースが多いので、それでも出来るだけ鑑別を
欲しているのであれば、当てずっぽうで病院を選ぶよりも、
筋電図専門医がいる病院を選択するのも一つの方法かと思います
別の病院でALSではないと断定されても、筋電図専門医がいる病院で再度鑑別して
貰ったらALSと確定診断された、というのは珍しくない話だと思います。
因みに徳島大学には筋電図専門医がいらっしゃるそうです。
あと医者の話は鵜呑みにせず盲信せず、出来るだけネットで自己確認する姿勢も
大事だと思います。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 10:26:58.94ID:0tFeJxaM
>>61
いえいえ、少しでもお役に立てるのならば嬉しいです
SMAとALSの違いについては自分にもよく分からないので、今度担当医に聞いてみますね

ここ数日感じた事というととにかく体が軽い！！という事です
例えるならばずっと人を背負って24時間生活していたのが
人一人分いなくなったくらいの軽さと言えば分かってもらえるでしょうか…？
下半身はそれほど感じないのですが、上半身が特にそう感じます

頭を支える首の力が弱かった為、前かがみになる洗顔やシャンプーなど以前は休憩しながらじゃないと出来なかったんですが
今はスムーズにできるようになりました
シャンプーも今までは予洗いや二度洗い、シャンプーをつぎ足してもなかなか泡が立たず、
毎日洗わないから泡立ちにくいんだなとずっと思ってたんですが、
手を小刻みに動かして泡立てる力がなかったから泡立たなかったということに今回初めて気付きました！
今ではたっぷりの泡でシャンプーできるようになり、おぉ－！と感動しました(笑)
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 14:36:24.46ID:0tFeJxaM
下半身に関しては太ももの筋肉がかなり萎縮している状態で脂肪がかなりついて太く、
逆に肩や二の腕は筋肉がほとんどなくガリガリで細いです

昨日どれくらい歩けるか試してみたんですが、以前はベッドからトイレまで歩くだけで疲れて休んでいたのが
同じ距離を一度も休まず5往復は歩けました
疲れてはいるけどまだまだ足が動くという感じです

まだ1回投与しただけなのにここまで良くなるとは本当ビックリです
006558
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2018/05/28(月) 14:52:28.24ID:QtT18y+F
>>62
2月以来、変動したり消失したり再燃したりを繰り返しながらも体の異変が継続しているんですよね。
こんなの過去の人生を振り返っても前例がありませんし、病的な要因以外考えられなくなりました。

身に起こる数多の症状をGoogle検索するとALSの情報で占拠されるので、自然治癒せず症状が悪化するのだとしたらALSだと診断されるのは時間の問題だと毎日のように感じていて、結局は耐えながらの経過観察しかないのかと絶望の気持ちでした。

筋電図ですか。病的反射等の鑑別検査とともに受ける覚悟はできています(相当の痛みを伴う検査だと聞いています)。もしかしたらその可能性は低いということで筋電図を薦めない医者に出くわしたとしても自身の切望を押し通すつもりです。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 16:12:56.07ID:pJImERuK
http://www.sma-kazoku.net/sma.htm

ここにサイトによると一部のalsはSMAで有ることもあるとのこと。
もしかしたらいまals診断されている人もスピンラザ効くかも。

と、スピンラザは4型まで対応されました
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 16:34:12.49ID:0tFeJxaM
>>66
＞3型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。
次第に、上肢の挙上も困難になります。発症の時期は幼児期、小児期のこともありますが、成人の発症も多く見られます。

3型でも成人の発症があるとは知らなかったです
成人発症でもALSではなくSMAだとすれば、自分のようにスピンラザ効果が期待できるかもしれませんね！
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 17:08:22.11ID:pJImERuK
あとは診断も難しいらしいし、一度als診断されてからsmaセカンドオピニオンしてくれるかどうか。
なかなか高価な薬だし病院はできれば出したくないかもね
辛い
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 17:22:36.65ID:0tFeJxaM
>>68
SMAは遺伝子検査で診断できると思いますよ
2週間入院して他にも色々な検査しましたが、確定したのは遺伝子検査でした
007873
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2018/05/30(水) 13:54:41.56ID:XlNXTGDT
細くは見えないかも知れないけど、筋肉はかなりなくなってぶよぶよに見えるでしょ？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/30(水) 14:23:13.39ID:O2LGWFGQ
介護されるときに嫌われるから痩せとけよw
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 02:34:43.06ID:lEPS6bxJ
固肥りか
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 05:33:27.14ID:J3gANBBj
まぁ確かに筋肉量は減ってる様だ！何か運動していたのを止めたとかではないのか？
脚が随分浮腫んでいるね？
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 17:16:17.81ID:0Nveo11P
異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 06:04:07.83ID:+Z0jTs1i
片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか？
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 07:14:59.95ID:+Z0jTs1i
>>93
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 10:21:56.28ID:fjcKk5mp
>>89
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には１０年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には（説明を尽くした上で）とっとと積極的に試せよ

ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 14:14:23.63ID:55L4ZPx0
道理として一度消失した神経を戻せるなら全ての神経難病に効きそうなものだが
なんとかならんかね
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 14:19:50.30ID:55L4ZPx0
若年層ばかりで理論的に効果を聞き取り出来てるのかね？
もう少し分別のついた成人層に試して聞き取りしてほしい
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 14:40:19.96ID:SfHZcX2Q
SMAは半数以上が1型と2型が占めてるからね…
確か3型は13％程度で4型はそれよりも少ないはず
投与した3型の人(成人以上)2人に効果を聞くことができたんだけど
多少握力が上がったり、肩が少し軽くなった程度で２人ともそこまでの効果はなかったようです
個人差があるのかな…
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/02(土) 09:11:54.04ID:kbXt3EHV
度々すみません。
片側のおしり、太もも後ろの痩せという近位筋から始まるALSの症状は良く見られる事でしょうか？
遠位の痩せはありません。
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/03(日) 21:05:02.75ID:O94Bc+Oz
一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/04(月) 01:16:46.17ID:EDvXiLzb
>>101
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/04(月) 13:53:07.80ID:jsO7sVwI
包茎のことバカにするのやめろっ！
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 13:43:04.70ID:JcBPZGVL
>>106
グロ画像あかん
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 15:41:39.89ID:PlwhRqbs
ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはＡＬＳの初期症状でしょうか
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 16:25:42.16ID:JcBPZGVL
赤ちゃん返りしてますね
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 21:53:51.83ID:6Altc7ED
>>108
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 22:54:15.13ID:K1qaAx3D
治癒するALSもあるんですね
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 12:10:48.21ID:5flKK+zC
目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 15:44:47.65ID:WZo2JUmr
目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か？
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/11(月) 00:42:59.17ID:uCSOrU/3
何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 19:29:12.92ID:G4O07q7K
主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 21:17:36.32ID:XWvZZE8F
本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 22:11:11.83ID:VWeZejeS
私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても 、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。

苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の（本人）意見です。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 10:48:56.73ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 11:26:50.28ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 19:28:10.13ID:j/j5BPvK
ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 19:29:35.39ID:j/j5BPvK
死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/20(水) 14:40:58.75ID:e2369kqJ
両手のしびれからくるALSはありますか？
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 12:05:36.80ID:B5f0P8TG
症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 12:31:57.18ID:B5f0P8TG
>>132
おれは45だよ。医者も呆れてる感じ。
どうやったらこの辛さが伝わるんだろう。違うのならこの苦しい症状は何なんだよ。そこまで否定されるなら、医者を信じるしかないのかな。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 15:38:21.68ID:A6ntjv5J
俺なんか筋電図で異常なしだけどからだの異常はずっとだぜ。
このまえ違うところへの紹介状書いてもらったが、病人でもない奴の紹介状書かされるこっちの身にもなってくれと言われたわ
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 16:57:34.71ID:j3fXvkyM
不思議なのはなぜ精神状態が症状を作ってしまうかだ。自律神経失調症とか、ヒステリーとかさ。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 18:04:55.19ID:3jkWe/Su
精神状態が作る場合と
その他の原因とか
不定愁訴とかも
文字情報と照らし合わせてそれだと思ってしまってり
無意識に流せることも意識しすぎてクローズアップしてしまう部分はあるのでは？
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 18:23:43.75ID:B5f0P8TG
やっぱり精神的なものなのかな？
例えばインフルエンザのように簡単に検査で判定出来るものと違って、この検査をすれば決定的というものがないから余計に不安になる。
今は医者を信じるしかない。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 18:55:39.60ID:jGrHV8ug
あとくしゃみ数回と鼻水ではなにかわからない
熱が出たり咳が出るとか
長く続いて季節性だったとかで
風邪とか花粉症とかわかるわけで
充分進行しない時点でいくら診断や検査を急いでもわからないと思うんだ
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/22(金) 08:11:46.35ID:f9gxZNgp
>>133
医者変えたらいいよ
もっとALSに詳しい医者はいるし興味を持ってくれる医者もいる
いるというかそういう医者は少数派だろうけど
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/22(金) 08:23:01.44ID:Cc+HC6Bq
家族の主治医はセカンドオピニオンは大いに歓迎
ドクターショッピングするなら戻ってくんなって感じだ。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/24(日) 21:20:52.59ID:YCV0dLQO
ドクターショッピングっていうか、専門分野としていない医師に診て貰いたいとは思わんな。
そういう意味でも患者自らが調べておく事は必要
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/25(月) 18:06:37.93ID:UsV+xKFW
読んだ漫画に出てきたALSがなんか都合良すぎてというかこんなALSあるかよみたいな話で
なんとも言えないモヤモヤ感だけど
個人差もあるから絶対ないとも言い切れない気もする
ただなんかもうムカついた
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/25(月) 18:37:16.58ID:fgvcCW+P
>>144
何ていう漫画？
10万分の1っていう高校生の女の子がALSになる漫画があるんだけど
これは結構リアルに描かれてると思ったよ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/27(水) 14:58:08.64ID:0pT+YsNd
>>141
何度も診てもらって否定されているからもう信じるしかないね。
あちこち変わってもまた1からだし。
色々言って失礼しました。
0149135
垢版 |
2018/06/27(水) 18:15:12.86ID:th4e8oZY
俺なんかALSの権威に見てもらってこの状況だからな
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/27(水) 20:12:41.01ID:RND5jsKM
>>147
二巻だから。
普通に歩いて喋るぐらいの子。他覚症状も名刺を持つ手が震えてたぐらい。
ちなみに重たそうなマグカップは普通に持てる。
一ヶ月後
脱いでも腕が不自然に痩せ細ったりしない綺麗な体
樹脂を塗っての型取りの姿勢も保てるらしいが、冷えたら動かなくなるなる
暖まったら普通にセックス。首にしがみつくことはできる
着替えはのろい
その一ヶ月後には寝たきりバイパップ
気切拒否するも、説得されてつける
声以外にも伝える方法はあるｻ(TLSには触れない)、胃瘻はどうしたんだろう
半年という程よい期間で死亡
というか作者が心筋も止まると思ってそう
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/28(木) 06:34:59.33ID:uMf0o/ER
>>149
情報を共有する価値はありますね
それが誰なのかを

>>148
私が知っている範囲では徳島大なら
鑑別に関してとても信用できます
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/28(木) 06:43:44.09ID:uMf0o/ER
>>150
都合良すぎてムカついたというのは
人工呼吸器装着したのに半年で亡くなったところ？
「人工呼吸器つけても肺炎とか何かちょっとした事で亡くなる事がある」
訳がないという主張？
あと「一ヶ月で急に痩せる訳ではない」というハズがない主張？

その説明見た限りムカつくほどオカシイ点があるとはすぐに感じなかったけど
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/28(木) 07:47:51.45ID:FfbUsfkX
>>151
情報すみません。色々考えたけど、今は主治医を信じてみます。
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/28(木) 12:55:59.80ID:kw1uvFqu
>>152 勝手な予想だけどあまりにも美化された物語に
憤りを感じたのかな？
元気なうちに恋に落ちるとか、周りに請われて人工呼吸器とか
呼吸器つけて6ヶ月という周りが良い環境のうちに亡くなるとか。
現実はなかなかこの様に無なりませんからね

美化されすぎていて綺麗な上澄みだけをすくった物語
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/28(木) 13:00:30.49ID:kw1uvFqu
つまり作者がネットなんかで軽く知った情報で
ろくに患者を数例でも取材しないで描いたっぽいところに
なんだかALSという特殊な病気を漫画の題材という商用で取り上げたところが
なんだかモヤモヤするのかな
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 18:30:24.18ID:yueaWW4H
>>152
わかるレベルの症状がないのに診断がついていることや、ピチピチの美しい肢体
やりたいことをやるときは体の不都合が起こらないこと
呼吸器付けても急変があるのは分かってるよ。知り合いは２ヶ月で亡くなってるし。
ただ、つける前の葛藤に長年長引くことや意思の疎通ができなくなる可能性を
全く触れてなかったこと。
呼吸の次は心臓も止まるような説明があったこと

でも一番はやっぱり診断つくのに症状がなく、なんでもできたことかな。
一ヶ月での急な進行もだけど…
悲劇にしたてあげるために上っ面で作品に利用された感じや汚いものは一切でてこないとこかな
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/29(金) 15:12:14.67ID:pKlSGB/I
病気の紹介がメインの話じゃないならしょうがない気もする
ブラックジャックにも「未来への贈りもの」っていうタイトルの
ＡＬＳ患者がSLE患者と恋に落ちる話があるけど
呼吸器つけてるのに元気だなーっていう印象だったし
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