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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 15:41:18.20ID:e1JpL9RQ
ttp://www.scienceplus2ch.com/archives/5621738.html
ALS患者の1ツイートだけを抜き出してメンヘラ女の自己承認嘘松ツイートっぽく扱って、コメ欄で叩きまくるサイトがあるそうだぞ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 21:07:54.21ID:ae8yhPrX
>>532
遅レスになって申し訳ない
うちは母がALSで亡くなって
父は脳梗塞で助かってるのでどんな病気か知ってるよ
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 02:38:08.57ID:FQXX2iro
>>544
>ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば

多分その「ほっとけば」というサンプルが取れないって事なのでは。

>でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ

そこだけが根拠じゃないんじゃない？
自己免疫力とか無駄な治療の実例とか
まぁ>>540の人が言ってる辺りの話なんだろう
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 02:49:12.91ID:FQXX2iro
あ、ごめん、治験の結果って仮定か。
でも「この病気ならこの薬が多少効果ある」となっても
どの病気かを特定する際検査の身体にかかる負担リスクがあるかな
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 11:47:24.35ID:Z1RzjWDj
流れを切って申し訳ないのですが、親がALSの診断を受けた方で診断時点で親が独居だった方っていますか？
現在、自分がそのパターンなのですが遠方に住んでおり、こちらに向かい入れるのも様々な理由で難しい状況です。
本人は延命治療を望んでいないので胃ろうや喉の切開もしないのですが、ホームに入ることは出来るのでしょうか？
まだ先のこととはいえ、早めに動いた方がいいと思っているのですが、ホームに入るべきか、病院に入るべきか悩んでいます。
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 17:38:28.62ID:RzgL813A
>>551
たぶん一般的に病院には入れないと思います。
1ヶ月間とか介護の休養目的で一時的になら受け入れて貰えます。
そういう専門の介護施設や老人ホームなら可能な所があります。
「ALS患者は受け入れるが胃ろうや気切をしていないALS患者は受け入れない」
という所は聞いたことがありません。

一番いいのは自宅に迎え入れる事だと思います
人工呼吸器を望まない場合、決着は非常に早く着いてしまう事もあります
よければなぜ自宅に迎え入れるのが難しいかお聞かせ下さい
自宅介護でもヘルパーさんは補助金が出ます
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 18:22:22.20ID:BNelOgnr
現在交際中の方のお父さんが昨年ALSの診断を受けました
去年の6月頃からは舌が回らない感じになったそうで、今は嚥下困難なため胃瘻＋飲むゼリーやバナナ程度は口腔摂取可能です

だいぶ痩せてしまったらしく、体重増加を願ってか奥さんはエンシュア以外にも普通の食事もミキサーにかけたものを胃瘻から入れちゃダメなのかな？って聞かれました

私は専門ではないので答えられなかったのですがどうされていますか？
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/06(水) 23:59:42.00ID:bY8qsCS7
病気になると短気になるんだな
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/11(月) 21:25:43.40ID:nRZ7APje
やったことあるのモルヒネ？
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 11:59:18.37ID:lYqh72IA
自死したい頃には自分では自死できないし…
どんどん機能失う時期はなんとかしてできるように工夫したり
今ある能力を使おうとするほうに意識が向くだろうし。
でもモラハラと怒鳴り付けたりものを壊して激昂する夫の介護を受けるぐらいなら
発症したらすぐ死にたい。
介護なんて受ける方も負担

間違った情報のために意に反して呼吸器を付けないとか言い切る人もいるけど…
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 18:22:13.01ID:lYqh72IA
>>565
知らんがな。某有名な患者がそう書いている。
たぶん呼吸器を付けることに対するマイナスな予測とかのことじゃないのかな？
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 19:43:29.25ID:cVctA6GY
あのね、やっばこの病気って寝たきりになる前に自死する方が自分の為でもあるし、大切な家族の為でもあるんだよ。
そりゃ家族がどんな状態になってでも生きていて欲しいと望むなら話は別だけど、大抵は建前に過ぎないし自宅で面倒を見たことが全く無い家族でしょ？
患者の俺が家族の立場なら正直な話お断りだもの 。
そりゃ死んだ後に遊びきれない財産が手元に入るなら話は変わるかも知らんが、大抵クタクタになって財産スッカラカンが当たり前だもの。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 20:20:21.79ID:0zkQ51SB
いくら肉親でも限度があるしね
患者本人の苦痛や介護者の様々な負担
実際半分以上の人は呼吸器を付けずに亡くなってるし
根治の可能性がある病ならまだ分かるがこの病気は違う。死刑宣告に等しい
患者の中には前向きな人もいるだろうが全体で見ればそんな人は少数だろう
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/19(火) 01:36:51.35ID:UkK5UYbE
末期がんとの違いの一つは
末期がんなら入院していられるけど
ALSは入院していられず基本は自宅介護
末期がんの方がまだ起き上がれなくなっても手足は動いたりするので
介護は楽だが
ALSの患者はもう重くて動かない丸太ん棒のような状態なので
介護も大変
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 03:01:15.19ID:iwCOmyoF
>>570
あらま
言葉が喋れなくなった以後ですか
うちの家族は人工呼吸器を望まない選択をしたので
喋れなくなる前に他界しました
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 06:40:44.52ID:alMOrnbR
>>571
人工呼吸器はつけてませんよ。最初に症状が言葉から出た球麻痺でしたから
うなり声しか出なくなりました
電子メモ、スマホの文字ツール、ハンドサインや文字盤…使って意思疎通ができるうちはまだよかったけど手の麻痺も次にもう来ていたので
それでも咄嗟の時には伝わりにくくて本人の苛立ちも日に日に増して
文字もひと言伝えるのにもだんだんものすごく苦労するようになりました
意思伝達装置を導入しましたが、これも操作も苦労し伝える量も少ない
介護の中の咄嗟のやりとりは無理
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 13:37:03.06ID:llsartO6
かわいそうですなーALSの人らは
動けなくなるって想像しただでつらいもんなぁ
せめて腕だけでも動かせたら全然違うのにね
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/21(木) 00:13:32.26ID:lEJKqHSx
ん？チンシコ君か？
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 00:38:11.11ID:9ffPlDuH
ALSの進行を抑える薬の臨床試験がいよいよ始まりましたね
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 07:56:37.45ID:RyPCYrhN
動けないならいっそ死にたいってのは元気だから強く思えるんだなあと思った
日々弱って、できることだけを頑張って
動けない状態が日常になってくると
そんな風にまでは思いきれなくなるというのがなんとなく見えてきた
かといって長々苦しむ自信もないんだろう
結局どっちがいいかなんて後からしかわからないから決めるしかないんだろうけど
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/22(月) 00:50:45.32ID:r/TLbEMz
>>584
しょーもない下世話な話題はニュー速+にでも行ってくれ
食いついてここで語ってくれると思ってるのか単なるヤジ馬さん
ウザいから消えてしつこい
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 22:27:03.42ID:BztZx3Tn
京大の治験始まったな、いい結果を求むよ。
この病気はこの世にあってはならない病気の１つだよ
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 06:50:49.78ID:VkTUeHDh
>>589
ALSが投薬で治る病気とは思えない
ほんの少し進行が遅れる程度でしょう
脊髄か何かを再生しないとダメな気がする
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 20:09:38.97ID:AhWFX+Yw
まぁ治ることはないわな。
せやけど一縷の望みを捨てる必要はない。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 21:12:57.54ID:uvvAGnP4
ちんシコする時間ならある
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 21:30:17.01ID:Ce0Di5eS
でもチンをシコするほどではない
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 20:21:40.63ID:mItYdTIi
ガリガリに痩せちゃってる人は表情筋も落ちてるからIPSだなんだで将来動くようになっても
顔の動き（表情）はほとんど戻らないだろうね
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 00:19:40.59ID:SxJulZ1R
私の彼もまだ若いのですがALSです。
色々と情報交換など出来たらなと思います。
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 15:06:23.69ID:ChmuNnVx
出るよー！筋肉が脂化する度にピクピクどころかビクビク痙攣してるよー
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 00:01:48.89ID:sh7XTud4
ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/21(火) 03:25:19.74ID:gw0XxT08
https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
この子みたいにALSって確定診断されたのにやっぱり違う病気かもしれないってあり得るの？
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/23(木) 00:58:20.65ID:J3M6SSdW
パーキンソンの次はALS治療薬
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/24(金) 01:20:03.87ID:p8O+8sh/
もうじき治るんちゃう？
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/26(日) 03:44:03.17ID:+DPnACua
SMAで「１回分の価格約２億３０００万円」のクスリが認可されたらしい。
もしこれがALSにも効果があってしかし絶対に治るわけではない微妙な効果だったら
色々と悩ましい事が頭をよぎるな。絶対に治るならなんとかしてあげたいと思うけど。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/26(日) 05:16:20.06ID:WHNhubCl
>>611
凄い金額だね
これもスピンラザ同様保険適用されるのかな
患者数が少ないとはいえ、国の医療費破綻してしまうんじゃ…
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/28(火) 19:35:40.01ID:xRcFyglx
ゾルゲンスマは承認されても対象者は2歳以下の子供だけ

それ以上の年齢には効果がないのだろうか？
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/29(水) 19:12:19.17ID:TbuCk1BA
>>618
※まず普通に銅や銅を含む食品を過剰摂取しても毒です。

618さんが仰るものは64Cuの放射性同位体で、PETなんかの造影剤です
ポイントは造影剤に使われる位ポピュラーなものということです

ALS向けに使われるCuATSMは、安定同位体の63Cuいわゆる普通の銅だけど、この銅についてるATSMというのが、脳内で異常が起きてる箇所へ選択的に届くのに寄与しているらしい

タンパク質異常が銅の代謝異常がを起こしているのか、銅の代謝異常がタンパク質異常を起こしているのか分かりませんが、ALS患者には銅の代謝異常があることに着目した研究がオーストラリアで進んでいます
ちなみに、銅の代謝異常は他の色々な病気でも研究されています

https://www.als.ca/blogs/whats-the-story-with-cuatsm/
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/30(木) 19:00:36.45ID:BrxgozQb
近頃俺の筋肉はピクピクというより 低周波治療器を強めにした時くらいにドクンドクンと動いて自分でも気持ち悪い。
家族もそれ見てキモいと言われ生きる気も失せた
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 14:16:05.57ID:7Q0beCZr
>>621
俺理論で言えばALSは初期の初期なら治る
ストレスをかけないような生活を送るのが一番の治療
(初期の初期に治らず進行したALSを現代医学は単に「ALS」と呼称してるだけ)
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 15:17:01.75ID:v/+NkwY7
初期の初期ってどの程度の事？
あんたの理論では何をどう治療したら治るの？
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 16:32:09.04ID:v/+NkwY7
神経が断線したらピクリとも動かんよ！
過剰に信号が輻輳しとるからピクピクしてるんでしょ
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/02(日) 13:12:17.67ID:tJ2Kxtg3
＞大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
＞（島本町民は）みんなそう思ってる
　　　　　　　　　　　　↑
大阪府三島郡島本町では
イジメの責任を被害者になすりつける糞みたいな町だということを
町民自身が認めている
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/03(月) 14:36:00.85ID:3sQvHdqz
俺も見たぜ
安楽死を決めた人は取り乱しもせずに笑顔でお礼言いながら昏睡していったな
どうにもならない人には必要だと思う
もちろん色々な面で
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 01:40:09.69ID:PPWNhTTZ
覚悟を決めるってすごい。
毎日シコるだけのスレ主とは大違いや。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 13:26:36.39ID:u3aCfB2V
>>627
今日の夜中に再放送あり
多系統萎縮症の方で一人は安楽死
もう一人は人工呼吸器をつけて生きることを選んだ人だった
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/05(水) 17:45:12.50ID:yfonFg+X
>>623
>初期の初期ってどの程度の事？
>あんたの理論では何をどう治療したら治るの？

ドライヤーで腕を上げる時とかすぐにだるくなる
マウス操作の指先がだるい
ぴくつきが頻繁
力は入れようと思ったらなんとか入るがとにかくだるい
みたいな程度

ALSなんてなったらなったでいいや
医者には頼らん
自然に土に帰りゃいい
くらいにのんびり構えてありのままストレスなく一日を生きる
そうすると運が良けりゃ回復する

そうやって治ったALSは医学的にはALSとしてカウントしてないだけで、
ストレスが重なったりで運悪く進行し過ぎて不可逆になったALSを
医学的にALS(不治の病)とカウントしてるだけ。
だから初期の初期は「ALSかどうか心配」「病名を特定したい」という選択よりも
気をラクにして自然治癒に専念したらいいと思う。
これが俺理論
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 13:58:47.80ID:9lpm79s9
>>633
あーなんか言わんとすることはわかるかも。

不可逆なalsになるまで、いくつかのトリガーがあるんじゃないかと思ってる。
不幸にもそのスイッチがすべて入ってしまうと、
もう元に戻れない状態になってしまうんじゃないかと。

何にせよ早く医学的、科学的に証明されたらいいよね。
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/07(金) 13:51:47.43ID:ISwdRhdd
まさに、俺理論だな。
何の意味もない。
ここに書くくらいにして、リアルでは口に出さない方がいいよ。
頭おかしいと思われかけない。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/07(金) 19:50:45.20ID:/xcdWJTh
>>640
どうオカシイか理由くらい語れば？
完全な正しい答えが分からない状態で
何をどう選択し推測して行くかという話だと思うけれど
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/09(日) 02:36:17.31ID:OsHQwJBx
もうすぐ「世界ALSデーin Nagoyaみんなでゴロンしよう」ですね
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