ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

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0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/21(木) 07:36:05.95ID:J8gxwEiE
>>529
そんな状況になど私はありませんし
私の言ってることの何が極論かの根拠をただお尋ねさせて頂いただけです。

>>526←さんによれば
「適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってある」
とありますが私の主張は
それが本当に医療を受けなければ得られなかったQOLなのか
は分からない(自明ではない)と言っているのです。
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/21(木) 17:21:13.52ID:jvNttECJ
あのさー最近知ったんだけど
今は初期脳梗塞でもALSでも神経守る点滴が出来るんだわ
確かに完治する薬じゃないけどあっという間に進行して息詰まって死んだうちの親の頃に比べたら
まだ電話して来て病院に点滴しに自力でこれるくらいには進行遅らせられるんだよ
ちゃんと病院行こうね
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/21(木) 20:16:19.89ID:6i98OEJ6
そもそも脳梗塞がどういう症状でどういう治療ができて医療の介入のリスクがどれぐらいかわかってるのか

うちの夫は早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった
小さい子供とローン組んだばかりの家と。
お陰さまで職場復帰して後遺症もかるく
数年単位で回復して今はほぼ普通の生活をしているよ
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 12:23:04.72ID:9mzglKJX
>>531
だいたい延命効果は平均2ヶ月だと聞いてます
薬を飲まなくても進行が急に遅れ出す人
薬を飲んで返って進行が早くなったと感じる人
正直効果は微妙だと思います
プラシーボ効果で治験するのもそういうファクターを見るためのものです

>>532
具体的にお知りならそれをあなたが説明なさるべきだと思います
これを書くのは3回目になりますが
本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです
健康的な生活に改善していれば自己治癒していたかも知れません
そして医療に関わると医療自体で身体を悪くする医原病というリスクがあります
そもそも成人病は治療より予防が遥かに大事でしょう

>>533
ALSではなかったとしても同様です。
病院に行かなくていいのではと私の考える理由は
ALSではなかった場合についても既に書きました
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 12:53:43.21ID:er53S4O9
>>534
がなにもわかっていないことがわかるな
健康な生活で自然回復って…
死んだ細胞は戻りませんけど

自分は行かなければいいけど人には押し付けないでくれ
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 16:34:42.16ID:9mzglKJX
>>535
>死んだ細胞は戻りませんけど

死んだ細胞を医療で再生できるのですか？
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 08:17:40.63ID:HjRDx01c
>>537
ですからそれは(これで述べるのは4回目ですが)
本当に「医療の力によって初めて防げた事」なのかどうか
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです

少なくとも私は医療以外の事についても
「人間の身体」や「知性」という事について、以前まで
【絶対に必要だと信じて疑わなかった】事が実が必要ではなかった事を
身をもって体験し人生観を大きく変えた事が少なくとも2つ以上あります。

そしてはそれは「単に必要なかった」で終わりの話ではなく
本当に肝心な事とは何かという【本質】を深く見つめるキッカケにもなりました。
人間の体は本当に不思議です。
現代人は、実は不要な事を盲目的に「必要だ」と周りから
信じ込まされてそれをただ受け入れてるだけのケースも結構ある事と思います。

利権や制度の歪みなどによって「いや必要だ」と
右向け右のアクセルを踏み続ける社会、そんな可能性があるかも知れないことを
頭の片隅に入れておくだけでも、いいかも知れません。
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 12:34:38.98ID:oJbB5l3A
>>534本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
＞自明な事ではありません

エビデンスに基づいて治療してると思いますけど
そんなこと言ってたら虫垂炎さえ治療できない
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 14:14:30.34ID:ksEEKbpn
>>538
何回目だとか関係ないんですよ！アナタの言葉に何も心が響かない。何をご自分が体験し、そう思われ熱弁を振るわれているのかが全くもって伝わらないから誰一人として同意を得られないのではないでしょうか？
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 08:58:50.20ID:lf4kyBuI
>>538
さっきから治療の効果は自明でないと連呼してるけど、あなたはこう言いたいわけだ
医者にかかる選択肢もかからない選択肢も、どちらが良かったか結局は選ぶまで分からないから
それなら体をいじらない方が安心だと

確かに医学というのは、検証するのに全く同じサンプルは使えないから
どうしても統計的知見に頼らざるを得ない面はある
だから、この治療法も効果が出るのは○%の確率、という確率論にしかならない

でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ
例えば治験の結果、ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば
その効果は明らかだし、その治療法を受ける意味はあるだろう
それでもあなたは、90%の確率で生きられないから何もしないのだろうか

具体的にあなたの病状は何かは知らんし、それが本当に有効性が認められる治療法が無いものならそれはスマン
ただそれを全体に拡大して「全ての治療行為に意味がない」と言われれば、それは反発せざるを得ない
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 15:41:18.20ID:e1JpL9RQ
ttp://www.scienceplus2ch.com/archives/5621738.html
ALS患者の1ツイートだけを抜き出してメンヘラ女の自己承認嘘松ツイートっぽく扱って、コメ欄で叩きまくるサイトがあるそうだぞ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 21:07:54.21ID:ae8yhPrX
>>532
遅レスになって申し訳ない
うちは母がALSで亡くなって
父は脳梗塞で助かってるのでどんな病気か知ってるよ
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 02:38:08.57ID:FQXX2iro
>>544
>ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば

多分その「ほっとけば」というサンプルが取れないって事なのでは。

>でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ

そこだけが根拠じゃないんじゃない？
自己免疫力とか無駄な治療の実例とか
まぁ>>540の人が言ってる辺りの話なんだろう
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 02:49:12.91ID:FQXX2iro
あ、ごめん、治験の結果って仮定か。
でも「この病気ならこの薬が多少効果ある」となっても
どの病気かを特定する際検査の身体にかかる負担リスクがあるかな
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 11:47:24.35ID:Z1RzjWDj
流れを切って申し訳ないのですが、親がALSの診断を受けた方で診断時点で親が独居だった方っていますか？
現在、自分がそのパターンなのですが遠方に住んでおり、こちらに向かい入れるのも様々な理由で難しい状況です。
本人は延命治療を望んでいないので胃ろうや喉の切開もしないのですが、ホームに入ることは出来るのでしょうか？
まだ先のこととはいえ、早めに動いた方がいいと思っているのですが、ホームに入るべきか、病院に入るべきか悩んでいます。
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 17:38:28.62ID:RzgL813A
>>551
たぶん一般的に病院には入れないと思います。
1ヶ月間とか介護の休養目的で一時的になら受け入れて貰えます。
そういう専門の介護施設や老人ホームなら可能な所があります。
「ALS患者は受け入れるが胃ろうや気切をしていないALS患者は受け入れない」
という所は聞いたことがありません。

一番いいのは自宅に迎え入れる事だと思います
人工呼吸器を望まない場合、決着は非常に早く着いてしまう事もあります
よければなぜ自宅に迎え入れるのが難しいかお聞かせ下さい
自宅介護でもヘルパーさんは補助金が出ます
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 18:22:22.20ID:BNelOgnr
現在交際中の方のお父さんが昨年ALSの診断を受けました
去年の6月頃からは舌が回らない感じになったそうで、今は嚥下困難なため胃瘻＋飲むゼリーやバナナ程度は口腔摂取可能です

だいぶ痩せてしまったらしく、体重増加を願ってか奥さんはエンシュア以外にも普通の食事もミキサーにかけたものを胃瘻から入れちゃダメなのかな？って聞かれました

私は専門ではないので答えられなかったのですがどうされていますか？
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/06(水) 23:59:42.00ID:bY8qsCS7
病気になると短気になるんだな
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/11(月) 21:25:43.40ID:nRZ7APje
やったことあるのモルヒネ？
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 11:59:18.37ID:lYqh72IA
自死したい頃には自分では自死できないし…
どんどん機能失う時期はなんとかしてできるように工夫したり
今ある能力を使おうとするほうに意識が向くだろうし。
でもモラハラと怒鳴り付けたりものを壊して激昂する夫の介護を受けるぐらいなら
発症したらすぐ死にたい。
介護なんて受ける方も負担

間違った情報のために意に反して呼吸器を付けないとか言い切る人もいるけど…
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 18:22:13.01ID:lYqh72IA
>>565
知らんがな。某有名な患者がそう書いている。
たぶん呼吸器を付けることに対するマイナスな予測とかのことじゃないのかな？
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 19:43:29.25ID:cVctA6GY
あのね、やっばこの病気って寝たきりになる前に自死する方が自分の為でもあるし、大切な家族の為でもあるんだよ。
そりゃ家族がどんな状態になってでも生きていて欲しいと望むなら話は別だけど、大抵は建前に過ぎないし自宅で面倒を見たことが全く無い家族でしょ？
患者の俺が家族の立場なら正直な話お断りだもの 。
そりゃ死んだ後に遊びきれない財産が手元に入るなら話は変わるかも知らんが、大抵クタクタになって財産スッカラカンが当たり前だもの。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/15(金) 20:20:21.79ID:0zkQ51SB
いくら肉親でも限度があるしね
患者本人の苦痛や介護者の様々な負担
実際半分以上の人は呼吸器を付けずに亡くなってるし
根治の可能性がある病ならまだ分かるがこの病気は違う。死刑宣告に等しい
患者の中には前向きな人もいるだろうが全体で見ればそんな人は少数だろう
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/19(火) 01:36:51.35ID:UkK5UYbE
末期がんとの違いの一つは
末期がんなら入院していられるけど
ALSは入院していられず基本は自宅介護
末期がんの方がまだ起き上がれなくなっても手足は動いたりするので
介護は楽だが
ALSの患者はもう重くて動かない丸太ん棒のような状態なので
介護も大変
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 03:01:15.19ID:iwCOmyoF
>>570
あらま
言葉が喋れなくなった以後ですか
うちの家族は人工呼吸器を望まない選択をしたので
喋れなくなる前に他界しました
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 06:40:44.52ID:alMOrnbR
>>571
人工呼吸器はつけてませんよ。最初に症状が言葉から出た球麻痺でしたから
うなり声しか出なくなりました
電子メモ、スマホの文字ツール、ハンドサインや文字盤…使って意思疎通ができるうちはまだよかったけど手の麻痺も次にもう来ていたので
それでも咄嗟の時には伝わりにくくて本人の苛立ちも日に日に増して
文字もひと言伝えるのにもだんだんものすごく苦労するようになりました
意思伝達装置を導入しましたが、これも操作も苦労し伝える量も少ない
介護の中の咄嗟のやりとりは無理
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 13:37:03.06ID:llsartO6
かわいそうですなーALSの人らは
動けなくなるって想像しただでつらいもんなぁ
せめて腕だけでも動かせたら全然違うのにね
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/21(木) 00:13:32.26ID:lEJKqHSx
ん？チンシコ君か？
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 00:38:11.11ID:9ffPlDuH
ALSの進行を抑える薬の臨床試験がいよいよ始まりましたね
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 07:56:37.45ID:RyPCYrhN
動けないならいっそ死にたいってのは元気だから強く思えるんだなあと思った
日々弱って、できることだけを頑張って
動けない状態が日常になってくると
そんな風にまでは思いきれなくなるというのがなんとなく見えてきた
かといって長々苦しむ自信もないんだろう
結局どっちがいいかなんて後からしかわからないから決めるしかないんだろうけど
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/22(月) 00:50:45.32ID:r/TLbEMz
>>584
しょーもない下世話な話題はニュー速+にでも行ってくれ
食いついてここで語ってくれると思ってるのか単なるヤジ馬さん
ウザいから消えてしつこい
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 22:27:03.42ID:BztZx3Tn
京大の治験始まったな、いい結果を求むよ。
この病気はこの世にあってはならない病気の１つだよ
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 06:50:49.78ID:VkTUeHDh
>>589
ALSが投薬で治る病気とは思えない
ほんの少し進行が遅れる程度でしょう
脊髄か何かを再生しないとダメな気がする
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 20:09:38.97ID:AhWFX+Yw
まぁ治ることはないわな。
せやけど一縷の望みを捨てる必要はない。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 21:12:57.54ID:uvvAGnP4
ちんシコする時間ならある
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 21:30:17.01ID:Ce0Di5eS
でもチンをシコするほどではない
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 20:21:40.63ID:mItYdTIi
ガリガリに痩せちゃってる人は表情筋も落ちてるからIPSだなんだで将来動くようになっても
顔の動き（表情）はほとんど戻らないだろうね
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 00:19:40.59ID:SxJulZ1R
私の彼もまだ若いのですがALSです。
色々と情報交換など出来たらなと思います。
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 15:06:23.69ID:ChmuNnVx
出るよー！筋肉が脂化する度にピクピクどころかビクビク痙攣してるよー
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 00:01:48.89ID:sh7XTud4
ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/21(火) 03:25:19.74ID:gw0XxT08
https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
この子みたいにALSって確定診断されたのにやっぱり違う病気かもしれないってあり得るの？
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/23(木) 00:58:20.65ID:J3M6SSdW
パーキンソンの次はALS治療薬
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/24(金) 01:20:03.87ID:p8O+8sh/
もうじき治るんちゃう？
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/26(日) 03:44:03.17ID:+DPnACua
SMAで「１回分の価格約２億３０００万円」のクスリが認可されたらしい。
もしこれがALSにも効果があってしかし絶対に治るわけではない微妙な効果だったら
色々と悩ましい事が頭をよぎるな。絶対に治るならなんとかしてあげたいと思うけど。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/26(日) 05:16:20.06ID:WHNhubCl
>>611
凄い金額だね
これもスピンラザ同様保険適用されるのかな
患者数が少ないとはいえ、国の医療費破綻してしまうんじゃ…
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/28(火) 19:35:40.01ID:xRcFyglx
ゾルゲンスマは承認されても対象者は2歳以下の子供だけ

それ以上の年齢には効果がないのだろうか？
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/29(水) 19:12:19.17ID:TbuCk1BA
>>618
※まず普通に銅や銅を含む食品を過剰摂取しても毒です。

618さんが仰るものは64Cuの放射性同位体で、PETなんかの造影剤です
ポイントは造影剤に使われる位ポピュラーなものということです

ALS向けに使われるCuATSMは、安定同位体の63Cuいわゆる普通の銅だけど、この銅についてるATSMというのが、脳内で異常が起きてる箇所へ選択的に届くのに寄与しているらしい

タンパク質異常が銅の代謝異常がを起こしているのか、銅の代謝異常がタンパク質異常を起こしているのか分かりませんが、ALS患者には銅の代謝異常があることに着目した研究がオーストラリアで進んでいます
ちなみに、銅の代謝異常は他の色々な病気でも研究されています

https://www.als.ca/blogs/whats-the-story-with-cuatsm/
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/30(木) 19:00:36.45ID:BrxgozQb
近頃俺の筋肉はピクピクというより 低周波治療器を強めにした時くらいにドクンドクンと動いて自分でも気持ち悪い。
家族もそれ見てキモいと言われ生きる気も失せた
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 14:16:05.57ID:7Q0beCZr
>>621
俺理論で言えばALSは初期の初期なら治る
ストレスをかけないような生活を送るのが一番の治療
(初期の初期に治らず進行したALSを現代医学は単に「ALS」と呼称してるだけ)
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 15:17:01.75ID:v/+NkwY7
初期の初期ってどの程度の事？
あんたの理論では何をどう治療したら治るの？
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 16:32:09.04ID:v/+NkwY7
神経が断線したらピクリとも動かんよ！
過剰に信号が輻輳しとるからピクピクしてるんでしょ
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/02(日) 13:12:17.67ID:tJ2Kxtg3
＞大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
＞（島本町民は）みんなそう思ってる
　　　　　　　　　　　　↑
大阪府三島郡島本町では
イジメの責任を被害者になすりつける糞みたいな町だということを
町民自身が認めている
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/03(月) 14:36:00.85ID:3sQvHdqz
俺も見たぜ
安楽死を決めた人は取り乱しもせずに笑顔でお礼言いながら昏睡していったな
どうにもならない人には必要だと思う
もちろん色々な面で
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