ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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>>452
病院の ALSに対する姿勢が重要かなと思う
早期に診断可能なAWAJI基準ていうやつもあるし
今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど治験には参加しやすいと思う >>453
>今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど
患者の家族としても余命の見当がつけやすくなる
これは大きい
ALSの診断も遅れ余命も適当な事言われて外されて
ちゃんとしたお別れをする準備が出来なかった
一生悔やんでも悔やみきれない >>455
そんなすぐ結果出るもんでもなかろ
進行を観察するだけでもそれなりに時間がかかる
元々が個人差があるから、それなりのスパンと人数でそれぞれの群で差が出るか、なわけだけら >>456
そうか、残念だな
すでに世に出回っている薬だし、2年くらい前に研究結果が公表されていたから何らかの進展があるかと思ったよ 歳とってからのジストロフィ疾患は進行が遅いのか、思っていたより長い間自力歩行出来て嬉しい。
しかし、会社は「コイツなかなかしぶとい」と陰口叩いているのが雰囲気で感じる。 >>456
ネズミの実験じゃ結構効いたみたいだけど人間だと急に結果には結びつかないのかね 病院で勤めてるけどisp治験始まってるね
親がALSだったから自分より子供に遺伝するかもが怖くて
治療が進むといいな 大学病院訪ねてから3年が経った
気のせいなんだろうか ALSの初期症状とも解釈できる自覚症状が出ました。
心身の疲労による一時的なものであれば良いのですが、もしかすると と検索するるとALSの
症状が当てはまるように思えます。
今月2018年12月にちょうど50歳になり、発症しても不思議ではない年齢。
昨日12/29夕方頃から主に両腕の痙攣を自覚。
始めは握力が断続的に弱まるようにビクンとなって力が抜け、不意に手荷物などを落としそうになる。
夜にかけ痙攣の感覚は強まり両腕に広がる。肩から首までビクンとなる状態を抑えられない。
(検索したALSについての記事を読んでいる時は、動悸と痙攣がかなり激しくなった)
気休めに就寝前に入浴し体を温めると、気のせいか軽減したように思われた。
12/30 起床後、左腕に軽い痙攣が残っている。
各種検査でも診断は難しいようなことを見かけましたが、
確定はそれなりに症状が進行してからになるのでしょうか?
ギックリ腰を2年ほど前にやったとき、MRI(?)で診断した画像では、骨髄部分がKく写り医師からは「老化」だと言われました。
外見はさほどではありませんが、体内はかなり老化が進行しているようにも思えます。
呼吸器を付けてまで延命は望みませんが、最期まで意識や感覚は活きたまま というのは
かなり残酷で辛い状況ですね。 >>463
その症状から見るに
個人的に心配なのは脳硬塞、一過性脳墟血です
急に寒くなりましたしね
目を閉じて手のひらを上にして前に出したままキープできますか?
一時的に症状が消えてもまた、砕けた血栓がつまることもあるのでしばらく気を付けてください
ALSが怖い病気だからといってそればかり気にして自己判断したら
早期に対応したら治癒できたかもしれない病で手遅れになり
突然肉体や言語や知能を半分ぐらい失いつつ
支援もあまりなく仕事や生活に困ることもあり得ますからね
たくさんいろんな病気があるので
症状が出たらすぐ病院へ行ってください
首のヘルニアとかもありえますが
まあとにかく処置を急ぐのは脳硬塞なので
おかしいと思ったら脳神経外科へ。
ALSは急いでも意味がないので。
気分だけで行動せず医療として必要な判断をしてください
風呂が効果的だったからと入りすぎると
血栓、脳神経の大敵脱水になりますから
水分接種に気を付けて、ほどほどにしたほうがよいです
今も症状あるなら一度受信しても良いかもしれません
ただ一過性の虚血だと今は検査しても出ないかもしれませんが
兎に角いろんな病気がありますよ
知らないようなものからメジャーなものまで。 >>464
コメントありがとうございます。
ご指摘のように、現状は素人がネットで聞きかじった半端な知識を勝手に自分に当てはめて
病気に怯えている状態に陥っているとは思います。
例えて言うと、腹痛=胃癌?=死?と怯えているようなものですね。
疑わしい場合は無論いくつかの検査で他の病気の可能性を排除して絞り込んでいくべきですね。
素人ではありますが、一つの症状だけで視野を狭めていたずらに怯えるのではなく
せめていくつかの病気の危険性を考慮できる視野の広さを持たないと、自ら生存の可能性を低くするようなものですね。
自戒の念を込め、取り急ぎお礼まで。 >>466
ALSは手より先に足に症状出やすいので
手がその状態なら早めに脳神経内科に行った方が良いかもです
脳梗塞は早めに見つかれば今は点滴で治せたりしますよ >>467
どっちの方が統計的に多いかは別にして
手から来る人も結構いると思う ホーキングさんてPLSなんじゃ…と思うようになった うちの母がALSでまだ生きてた頃
ホーキング博士はちょっと違うと主治医は言ってたな 前澤さん、難病の治療研究してるとこにドカンと寄付してくんないかな もう親がALSで既に他界してしまった気楽な身だから
言える事かも知れないけど
研究費をいくら投入したところで現状ではクダラナイ上っ面の見せかけ論文の
研究費用で消えていくだけでしょうね
ALSを治すにはもっと根本的なイノベーションが必要で
そのイノベーションは医学の内側からでは到底湧き上がって来ない
もっと普遍的な科学的イノベーションでしょうね うちも親がALSでもうしんじゃったけど
最近の研究には期待してるよ
自分の勤めてる総合病院も治験に参加してる患者さんいて
何かあると凄いスピードで試してる様子なので
万が一子や孫世代が発症した時には治る病気になっていて欲しい >>475
今の「研究」って
既存だったりのクスリを統計的に試して
若干の進行の遅れの有意があるものを「成果」と呼んでるだけの
気がする 慶応のは効きそうな気がするけど
3相になれば全国的に募集をかけるのだろうか
治験に詳しい方おられますか? >>477
すみません
3相ってどういう意味ですか >>478
1相 動物に対して効果の確認
2相 健康な人に薬の安全性や副作用の確認
3相 薬の効果の確認→結果が良ければ治療薬として全国の患者さんに処方する事を認定される
おおまかやけどこんな感じかと >>479,>>480
なるほど分かりやすい説明ありがとうございます 何もしなくても何年も進行止まってる人もいるし
軽い症状が出てからたった半年で寝たきり人工呼吸器でTLSの人もいるし
本当に謎の病気だよね。 なんか手のひらの親指の下あたりのふくらみのあたりがピクピクしてからいろんな症状が出てきた
両腕の付け根のあたりと、両足の付け根が痛い
舌に違和感がある。言葉がスラスラと言えないときがある
身体のあちこちで筋肉が痙攣したりする
1年以上前から両腕の力こぶのあたりが
脈拍リンクしてひたすらピクピクしてる
神経内科は以前脳梗塞やってからずっと定期的に通院中
数日前に神経内科に症状のことで電話で看護士と相談したら
精神科も通院してるからそっちで診てもらいなさいと門前払いされた 最後にやってもらったのは半年以上前です
そのときには異常なしでした >>483
脳梗塞の後遺症でしょ。くだらない事うだうだ考えてると大したことない事もスゲー気になってどんどんマイナス思考になるから前向きに生きなよ。
ここへ来るのはもうダメかもと自覚できる程まで悪化してからでも遅くない。 >>485
再度、検診してみたらどうですか?
萎縮があるならともかく、ピクつきだけなら問題ないかと 身体中おかしいし手のひらシワシワで神経内科に何度もいってるけどいまだに何もわからない >>487
通ってる病院の神経内科は患者数が多いせいか、余程の状態でなければ診察出来ない状態らしく
症状を看護師に話して看護師が担当医に相談したら過去にも同じようなことがあったので
精神科にも通院してるのを病院は知っているので、精神科に相談してもらいなさい
との話で診てもらえないんです 三重ってあれの土地だね
専門医とか多いとかはないなかな >>494
紀伊半島。和歌山から三重にまたがってる 秋にかかった肺炎を理由にラジカットもリルテックも医者に中止されたんだけど。
薬が直接肺炎の原因かもわからないのに。
このまま死ぬの待てって事かい。
セカンドオピニオンするべきか? >>492
あーあんたもか!おれもそうやん、けど中勢な。
医者は判定ラインをきちっと遵守してくるから、そこまて行く間はフンフン頷いてるだけで役立たんよ >>497
セカンドオピニオンは気兼ねなくやりたいならやるべきです。
ただラジカットもリルテックも私の家族の場合あまり効きませんでしたね。
進行が進んでくると肺炎が一番大敵です。
お水などゆっくり飲まれる事をお気をつけ下さい
誤飲によって肺が炎症を起こします。 私も診断が確定せず不安な毎日を過ごしています。
今年の1月上旬より強烈な左腕のしびれ(ジンジン、ピクピクという感じ)が出て、
しびれは数日でおさまったのですが以後左手の指が伸びなくなり握力もなくなってしまいました。
左手はネット上のALS患者の画像のように萎縮しています(開かない)。
最初の整形外科では脳梗塞の症状かもしれないということで総合病院で脳MRIを受けましたが異常なし。
次の病院で筋電図検査を受け頚椎症の可能性ありと言われ首のMRIを受けましたが明確な異常なし。
総合病院Bの先生には簡単には診断できない症状と言われています。
カルテでは「頚椎症性筋萎縮症の疑い」と記載されていたのですが、
こちらが覗きこんだら画面を隠したし、心配なんですよと言われ国立の大学病院に紹介となりました。
頚椎症で大学病院に紹介になるのだろうか。
ALSの可能性もあるのだと思う。そうではないと大学病院に紹介になんてならないはず。
今週から大学病院での治療になりますが本当に不安です。 >>502
同じくals疑いで不安な状態
抗不安薬を処方してもらってる >>503
本当に不安になりますね
食欲もなくなるしやる気も出ません
ネット上でALSの症状を調べてさらに不安になるという悪循環 >>501
レスありがとうございます。
薬の効果は正直わからないですよね。
比較する対象もないですし。
試行錯誤したいと思います。 気にし過ぎだろ!病は気からって言うように悪い方向に考えるとドンドンそっちに向かっていくぞ >>504
もしALSなら、初期に体重を落とさないようにした方が予後が良いようです。
頑張って食べてください
タンパク質しっかりとってください ALSには感覚障害が伴わないと記載されていますが痺れや疼痛がないってことですかね?
でも患者さんの報告ではしびれたとか痛いとかあるので何が正解か分からないですね >>508
感覚が麻痺しない。だから痛みやかゆみは感じる
また感覚障害としての痛みはないということでは
つまり感覚異常をおこさないということ
痛みは拘縮とか筋肉が壊れた行くとかずっとうごかさないとかそういう理由で
実際の痛みやしびれが発生すれば普通に感じる
感覚障害からの痛みなら痛みそのものが神経の問題で起きてしまう障害なのでは 痒くても自分でかけない
車椅子に座りっぱなしでお尻が床擦れ
そのうち寝たきりになってどこそこが痛いと言うのでえっちらおっちら寝返りさせて
最後には身の置き場がなくなっちゃったトーチャンが辛そうで辛そうで見てるのしんどかったな
自分もああなるかもしれないんだよなあ >>509
なるほど、ありがとうございます。
しかし五感が正常なのに体が動かないとかなんて残酷なんだろう
痒くてもかけない、痛くても苦しくても何もできない
末期にはそれを伝えることも難しいとか、本当になんというつらい病気だ・・ 握力はあるけど、年々じわじわおかしくなってる
ケネディ病とかは遺伝だから関係なさそうだし、als以外に思いつく病気もない。
ipsには期待してたんだけどなあ https://www.youtube.com/watch?v=kY8xcI7e8UE
医原病について(武田邦彦)
病院は治療をしているのではなく診断しているだけ。
診断だけにとどめていてくれたらまだマシで
医療行為によって健康を害する事が多く
製薬会社の利益だけが守られる。 >>510
ただただ
おいたわしい
「ASLって痛いわけじゃない」って言う人もいるけど
物理的な痛みも(間接的に)非常に伴う病だよね
もっともっと気を遣ってあげれば良かった・・・。 なんか日に日に舌の側面がちょっと波打ったように見えてきた
だから舌の違和感と喋りにくさとたまに息苦しさがあるのはそのせいなのかな 12月半ばに 呂律の回らない感じがする→今は喉の奥が塞がったような感覚
やけに疲れてお風呂が億劫だたたり 身体の中がゾワゾワする感覚や両腕疲れたりしたけどストレスだと思っていた
1月に入り左足首に突っ張りを感じおかしいと思う→今は突っ張りなし
その頃から両手足痺れる
左足裏が焼けるように痛いと思っていたら アーチ部分と甲が えぐれるように萎縮
1月半に朝起きたら顔が固まったようになる
この日から全身ピクつく
右肩が萎縮に気づく
2月に入り左足の痛み 痺れは落ち着いて夜間のみになる
が右手が痛み萎縮が目立ってくる
今週金曜にやっと神経内科受診
覚悟してるつもりでも 怖くて
こんなにスピード早いものなのかな・・ やっぱりそうなんだよね
何度も覚悟しても やっぱりダメで
今は安定剤も効いてない まだお身体が動けるうちに
思い残すことのないお過ごし方を、
と言ってもそんな気分じゃないですよね
かける言葉が見つかりません
病院は基本、診断はしてくれても治療は出来ません
いや診断すらアテになるやらならないやらです
予後や進行は人それぞれ、進行が始め早くてものちにゆっくり
なる事もあるそうです
病院にあまり期待せず、これからの人生をみんなで
ゆっくり考えていきましょう 俺も同じく身体が不自由ながらも動けている内にやりたい事やっておいた方が良い。 進行のスピードは人それぞれで周りには辛さは伝わらない。と実感しています。ど素人に相談するより神経内科ALS専門医がいる病院で検査入院して診断してもらいなよ。 >>518
ここの意見で判断するのは早計
まずは検査しましょう >>518
軽い脳梗塞なんじゃないの?
ここの住民、やたら自分と同じ病気にしたがるけど(笑) これは私個人の意見で
必ずしも第3者にオススメしませんがこういう意見もあるということで聞いて欲しいです。
「兎にも角にも病院に相談しよう」「まずは検査しましょう」とありますが
私は次の意味で考えが違います。
基本的に人間はあるがままを受け止めるしかなくそれが最善だと思っています。
つまり、家族身内の話ならともかく、己の自分自身の身体については、
ALSかどうか早期の正確な診断を無理をして求める事は大きな意味を
持たないと思うに至りました。
不調の原因がALSでなく仮に脳梗塞など別の病気であったところで、基本的に
「健康的な生活による自己治癒力」が一番いいと思っています。
手術をせずに亡くなった人は手術を受けていても結局予後が悪かったかも知れない
ケースもあれば、手術をして改善した人は手術せず放置していても
結局問題なく一生を全う出来たかも知れないケースもあり、
一番怖いのは医療に接する事によって逆に身体を悪くするケースです。
ALSなど神経系の病気だったとしても、例えば何やら足が動きにくくなっても
そこから進行が進まず原因不明だがそれで問題ないのなら
わわざ病名を無理に特定するための多大な労力を割く必要もないと医師に言われた
人も私は知っています。神経疾患は特に早期は鑑別が非常に難しくしかも
どういう進行を辿っていくかは千差万別なので、私自身は「運命をただ受け入れ
自然に身を任せ日々一日を楽しく健康的に質素に生きる」
のが結局は一番いいと考えています。 >>523
進行していなければ割り切るけど、進行していば不安で毎日楽しくとはいかないよ >>524
>進行していば不安で毎日楽しくとはいかないよ
検査をするしないについての比較の話をしています
人間は必ずいつか死にます
残念ながら検査をする事によって進行が止まるわけではありません >>525
ちょいと極論だな
単に医療が役に立たない「ケースもある」のを拡大解釈してるだけに見える
適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってあるわけだから、結局は自分が医療を、もっと言えば目の前の医者を信頼するかどうかだけの話じゃないか? >>526
>適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってあるわけだから
よろしければ簡単に具体例を挙げて下さい >>526
>ちょいと極論だな
あと私の挙げた脳梗塞の例だと
具体的にそのどの部分に極端な主張が含まれているとお考えですか 相当ご自分が訴える病状が医師に認められず否定的になっているだけにしか見えませんね。 >>529
そんな状況になど私はありませんし
私の言ってることの何が極論かの根拠をただお尋ねさせて頂いただけです。
>>526←さんによれば
「適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってある」
とありますが私の主張は
それが本当に医療を受けなければ得られなかったQOLなのか
は分からない(自明ではない)と言っているのです。 あのさー最近知ったんだけど
今は初期脳梗塞でもALSでも神経守る点滴が出来るんだわ
確かに完治する薬じゃないけどあっという間に進行して息詰まって死んだうちの親の頃に比べたら
まだ電話して来て病院に点滴しに自力でこれるくらいには進行遅らせられるんだよ
ちゃんと病院行こうね そもそも脳梗塞がどういう症状でどういう治療ができて医療の介入のリスクがどれぐらいかわかってるのか
うちの夫は早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった
小さい子供とローン組んだばかりの家と。
お陰さまで職場復帰して後遺症もかるく
数年単位で回復して今はほぼ普通の生活をしているよ >>525
als前提みたいだけど、違う治る病気の可能性もあるから、まずは検査した方が良い
ってこと >>531
だいたい延命効果は平均2ヶ月だと聞いてます
薬を飲まなくても進行が急に遅れ出す人
薬を飲んで返って進行が早くなったと感じる人
正直効果は微妙だと思います
プラシーボ効果で治験するのもそういうファクターを見るためのものです
>>532
具体的にお知りならそれをあなたが説明なさるべきだと思います
これを書くのは3回目になりますが
本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです
健康的な生活に改善していれば自己治癒していたかも知れません
そして医療に関わると医療自体で身体を悪くする医原病というリスクがあります
そもそも成人病は治療より予防が遥かに大事でしょう
>>533
ALSではなかったとしても同様です。
病院に行かなくていいのではと私の考える理由は
ALSではなかった場合についても既に書きました >>534
がなにもわかっていないことがわかるな
健康な生活で自然回復って…
死んだ細胞は戻りませんけど
自分は行かなければいいけど人には押し付けないでくれ >>535
>死んだ細胞は戻りませんけど
死んだ細胞を医療で再生できるのですか? >>536
余計に死なないようにすることには
早期なら医療で力を貸せる場合があります >>537
ですからそれは(これで述べるのは4回目ですが)
本当に「医療の力によって初めて防げた事」なのかどうか
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです
少なくとも私は医療以外の事についても
「人間の身体」や「知性」という事について、以前まで
【絶対に必要だと信じて疑わなかった】事が実が必要ではなかった事を
身をもって体験し人生観を大きく変えた事が少なくとも2つ以上あります。
そしてはそれは「単に必要なかった」で終わりの話ではなく
本当に肝心な事とは何かという【本質】を深く見つめるキッカケにもなりました。
人間の体は本当に不思議です。
現代人は、実は不要な事を盲目的に「必要だ」と周りから
信じ込まされてそれをただ受け入れてるだけのケースも結構ある事と思います。
利権や制度の歪みなどによって「いや必要だ」と
右向け右のアクセルを踏み続ける社会、そんな可能性があるかも知れないことを
頭の片隅に入れておくだけでも、いいかも知れません。 >>525
でも脳梗塞の可能性があるんなら受診した方が >>534本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
>自明な事ではありません
エビデンスに基づいて治療してると思いますけど
そんなこと言ってたら虫垂炎さえ治療できない >>538
何回目だとか関係ないんですよ!アナタの言葉に何も心が響かない。何をご自分が体験し、そう思われ熱弁を振るわれているのかが全くもって伝わらないから誰一人として同意を得られないのではないでしょうか? >>538
人生観を変えた2つ以上なこととはなんですか? >>538
さっきから治療の効果は自明でないと連呼してるけど、あなたはこう言いたいわけだ
医者にかかる選択肢もかからない選択肢も、どちらが良かったか結局は選ぶまで分からないから
それなら体をいじらない方が安心だと
確かに医学というのは、検証するのに全く同じサンプルは使えないから
どうしても統計的知見に頼らざるを得ない面はある
だから、この治療法も効果が出るのは○%の確率、という確率論にしかならない
でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ
例えば治験の結果、ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば
その効果は明らかだし、その治療法を受ける意味はあるだろう
それでもあなたは、90%の確率で生きられないから何もしないのだろうか
具体的にあなたの病状は何かは知らんし、それが本当に有効性が認められる治療法が無いものならそれはスマン
ただそれを全体に拡大して「全ての治療行為に意味がない」と言われれば、それは反発せざるを得ない ttp://www.scienceplus2ch.com/archives/5621738.html
ALS患者の1ツイートだけを抜き出してメンヘラ女の自己承認嘘松ツイートっぽく扱って、コメ欄で叩きまくるサイトがあるそうだぞ >>532
遅レスになって申し訳ない
うちは母がALSで亡くなって
父は脳梗塞で助かってるのでどんな病気か知ってるよ >>544
>ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば
多分その「ほっとけば」というサンプルが取れないって事なのでは。
>でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ
そこだけが根拠じゃないんじゃない?
自己免疫力とか無駄な治療の実例とか
まぁ>>540の人が言ってる辺りの話なんだろう あ、ごめん、治験の結果って仮定か。
でも「この病気ならこの薬が多少効果ある」となっても
どの病気かを特定する際検査の身体にかかる負担リスクがあるかな 流れを切って申し訳ないのですが、親がALSの診断を受けた方で診断時点で親が独居だった方っていますか?
現在、自分がそのパターンなのですが遠方に住んでおり、こちらに向かい入れるのも様々な理由で難しい状況です。
本人は延命治療を望んでいないので胃ろうや喉の切開もしないのですが、ホームに入ることは出来るのでしょうか?
まだ先のこととはいえ、早めに動いた方がいいと思っているのですが、ホームに入るべきか、病院に入るべきか悩んでいます。 >>551
たぶん一般的に病院には入れないと思います。
1ヶ月間とか介護の休養目的で一時的になら受け入れて貰えます。
そういう専門の介護施設や老人ホームなら可能な所があります。
「ALS患者は受け入れるが胃ろうや気切をしていないALS患者は受け入れない」
という所は聞いたことがありません。
一番いいのは自宅に迎え入れる事だと思います
人工呼吸器を望まない場合、決着は非常に早く着いてしまう事もあります
よければなぜ自宅に迎え入れるのが難しいかお聞かせ下さい
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