ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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今日定期検診受けてきた。担当医に現状伝えたら来年にでも検査入院しましょうか?と言われた。
既に確定している診断なのに進行性だとまた入院して
様々な検査するのかねぇ?もう残り僅かな筋肉にメス入れたくないな。次やったらもう間違いなく車椅子生活に移行だからな。 >>412
俺は筋ジストロフィー。14歳から車椅子生活送ってよ。車椅子生活辛いのは最初だけ。そのうち慣れるよ。 >>413
ベッカーですか?401ですが、初期の症状ってどのような感じでしたか?
ふくらはぎはビクビクって痙攣して泣く程痛みは出てましたか? 親なんだけど視線入力始めた
何度も気切の確認されるようになったけどノーと答えてるけど
悩むな >>414
ベッカーではないです。
足に力が入らなくなって車椅子になった感じです。痛みは無かったな。 研究は日々進んでるとか言うけど、
結局は治るようにはならない、いくら時間が経っても。
今まで対症療法しか無かった病気で、
医療の進歩で完全に治るようになったって、
結核くらいしか思い当たらないわ。 元々神経って再生がね…
だからこそ人工の細胞が希望なんだろうけど
外傷とかでも神経寸断されたら戻らないしね
そこの技術が進んだらかなり変化はあるのかもしれないけど SMAの治療薬の進歩は凄まじいものがある
天寿を全うできるようになった 句読点の長文さんは自分の作ったスレ使わないの?w
ちょっと短くしてバレてないとか思ってそうだけどくっさいなぁ(笑) >>421
医学はそれまでの常識を覆すような進化をする時がある
看護師も知人が言ってたけど、その人が看護学校に行っていた頃は肝臓は切れないのが常識だったそうだ
それが卒業して数年後には切ることができるようになった 研究が進むのはいいことだが、そういうマクロな視点の話は、いま罹患してる身には正直なところ響かないな 日本最高峰アニメ映画「AKIRA」は30年前の1988年に上映されて
映画の舞台は来年2019年なんだが
もう来年で2019年になっちゃうがあんなに科学進んでない
でもあそこまでじゃなくても確かに建物の建築技術は30年前より進歩してる。
あと映画AKIRAの中で報道規制の描写があってAKIRAが掘り出された瞬間の
生中継が遮断され市民が見れない状態になってたが
今だとtwitter拡散されるから報道規制自体はあまり意味がない
そういうネット社会の進歩は当時想像出来なかったんだろうなぁ。
映画の中では1988年現在でAKIRAの謎を解くことが出来ず
その解明を後世に託すためAKIRAの脳神経を冷凍カプセルに保存した訳だが
2019年程度じゃ何も変わってない
おそらく今から更に50年経っても状況は同じだろう 申し訳ございません
またご迷惑をおかけすることになるかもしれません
【Philips?】フィリップス・レスピロニクス合同会社
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1531235694/ 治療法がないって地獄だよね
現在進行形で毎日きついのに、医療の進歩なんて待ってられないわな 症状の進捗に治療法の研究が全く伴ってない!
患者数が少ない希少難病なんて国の予算か付かなきゃ放置してそのままなんだぜ! 来年はいくつか治験が動き出しそうだね。
海外の動きはどうなんだろう。
日々勇気をもらっていたブロガーさんがまた一人旅立たれた。
合掌。 まあ何事も優先順位がつけられてしまうし、つけざるを得ないんだけどね・・・
当事者としての無念もまた致し方ない・・・ままならんものだ 【訃報】「スポンジ・ボブ」生みの親 ヒレンバーグさん死去
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi?bbs=mnewsplus&key=1543360266&ls=50
1 名前: nita ★ 投稿日: 2018/11/28(水) 08:11:06.83 ID:CAP_USER9
2018年11月28日 6時59分
世界中で愛される人気アニメ「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんが26日、亡くなりました。57歳でした。
アメリカの子ども向けテレビチャンネル「ニコロデオン」は27日、「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんの訃報を発表しました。
アメリカのメディアによりますとヒレンバーグさんは、アメリカの大学で海洋資源について学んだあと、海洋生物学の教師になり、説明のために海の生き物をキャラクターにしたマンガを描いたことがきっかけでアニメの世界に飛び込みました。
そして1999年、海の生き物の一つ、海綿をモチーフにしたハイテンションなキャラクター「スポンジ・ボブ」が誕生します。
アニメ「スポンジ・ボブ」はこれまでに250話近くが放送されエミー賞など数々の賞を受賞したほか、60の言語に翻訳され世界中の子どもや若者たちに愛されています。
ヒレンバーグさんは去年、全身の筋肉が徐々に動かなくなるALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されたことを公表していて、病気の進行によって亡くなったということです。57歳でした。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181128/k10011726121000.html >>432
千代さん、見事な決断と散りぎわでしたね
ご冥福をお祈りします 今年の冬は大して寒くなってないのに膝から下が筋疾患で脂肪化したので氷のように冷たく感覚が無い。
まるで自分の脚では無い様だ!きっとこの冷え切った血が塊になり心臓や脳に流れ込み死に至るのだろう。 >>436
うちの母親もよく「血栓が出来た」となったら病院が大騒ぎで
まだ腕は動く頃からも絶対安静状態に置かれてたなぁ
本人は辛そうじゃなかったので、ホントに血栓が心臓に達して
死んだりするのかなぁと傍目から感じてました。
結局血栓では死ななかったです。 【医療】ALSにパーキンソン薬 慶大、iPS細胞で効果発見
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi?bbs=newsplus&key=1543928531&ls=50 >>439
一ヶ月かそこら統計的にちょびっと寿命が延びただけでも
効果あるあるってうるせーからなー
どうせいつもの事かもって感じ 今回の慶大のレキップは運動ニューロンの細胞死を防げるってことみたいだけど、進行は止まるの? うちは治験対象外だった。残念。
良い結果が出るといいね。 針筋電図で結果がでないとalsと確定できないものなの?
病院の方針によるものなのかな >>446
質問の意図がよく分からないけど
針筋電図以外でも鑑別方法はあり得るのでは?って疑問ですか? >>446
検査方法は一つじゃないから筋電図だけで決めないよ。俺はキンジスだけど最終的に筋生検までやって
医師が結論付けたよ。やらなかったのはDNAだけだった >>447
そう
前回の受診で検査入院を勧められたけど、今回の受診では、今検査入院しても針筋電図の結果がでない可能性があるからと言うことで延期になった。 >>449
診断基準てのはあるから
そこがでないと他の合わせても特定まではいかないとかじゃないの?
他の可能性も残るなら、また検査やり直しになるだろうし >>450
なるほど納得
ありがと
それにしても精神的に辛いわ
徐々に悪化してるし、ぴくつきや痛みで忘却することができない >>448
情報ありがと
治療法だけでなく、早期の確定診断の方も進めて欲しいね >>452
病院の ALSに対する姿勢が重要かなと思う
早期に診断可能なAWAJI基準ていうやつもあるし
今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど治験には参加しやすいと思う >>453
>今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど
患者の家族としても余命の見当がつけやすくなる
これは大きい
ALSの診断も遅れ余命も適当な事言われて外されて
ちゃんとしたお別れをする準備が出来なかった
一生悔やんでも悔やみきれない >>455
そんなすぐ結果出るもんでもなかろ
進行を観察するだけでもそれなりに時間がかかる
元々が個人差があるから、それなりのスパンと人数でそれぞれの群で差が出るか、なわけだけら >>456
そうか、残念だな
すでに世に出回っている薬だし、2年くらい前に研究結果が公表されていたから何らかの進展があるかと思ったよ 歳とってからのジストロフィ疾患は進行が遅いのか、思っていたより長い間自力歩行出来て嬉しい。
しかし、会社は「コイツなかなかしぶとい」と陰口叩いているのが雰囲気で感じる。 >>456
ネズミの実験じゃ結構効いたみたいだけど人間だと急に結果には結びつかないのかね 病院で勤めてるけどisp治験始まってるね
親がALSだったから自分より子供に遺伝するかもが怖くて
治療が進むといいな 大学病院訪ねてから3年が経った
気のせいなんだろうか ALSの初期症状とも解釈できる自覚症状が出ました。
心身の疲労による一時的なものであれば良いのですが、もしかすると と検索するるとALSの
症状が当てはまるように思えます。
今月2018年12月にちょうど50歳になり、発症しても不思議ではない年齢。
昨日12/29夕方頃から主に両腕の痙攣を自覚。
始めは握力が断続的に弱まるようにビクンとなって力が抜け、不意に手荷物などを落としそうになる。
夜にかけ痙攣の感覚は強まり両腕に広がる。肩から首までビクンとなる状態を抑えられない。
(検索したALSについての記事を読んでいる時は、動悸と痙攣がかなり激しくなった)
気休めに就寝前に入浴し体を温めると、気のせいか軽減したように思われた。
12/30 起床後、左腕に軽い痙攣が残っている。
各種検査でも診断は難しいようなことを見かけましたが、
確定はそれなりに症状が進行してからになるのでしょうか?
ギックリ腰を2年ほど前にやったとき、MRI(?)で診断した画像では、骨髄部分がKく写り医師からは「老化」だと言われました。
外見はさほどではありませんが、体内はかなり老化が進行しているようにも思えます。
呼吸器を付けてまで延命は望みませんが、最期まで意識や感覚は活きたまま というのは
かなり残酷で辛い状況ですね。 >>463
その症状から見るに
個人的に心配なのは脳硬塞、一過性脳墟血です
急に寒くなりましたしね
目を閉じて手のひらを上にして前に出したままキープできますか?
一時的に症状が消えてもまた、砕けた血栓がつまることもあるのでしばらく気を付けてください
ALSが怖い病気だからといってそればかり気にして自己判断したら
早期に対応したら治癒できたかもしれない病で手遅れになり
突然肉体や言語や知能を半分ぐらい失いつつ
支援もあまりなく仕事や生活に困ることもあり得ますからね
たくさんいろんな病気があるので
症状が出たらすぐ病院へ行ってください
首のヘルニアとかもありえますが
まあとにかく処置を急ぐのは脳硬塞なので
おかしいと思ったら脳神経外科へ。
ALSは急いでも意味がないので。
気分だけで行動せず医療として必要な判断をしてください
風呂が効果的だったからと入りすぎると
血栓、脳神経の大敵脱水になりますから
水分接種に気を付けて、ほどほどにしたほうがよいです
今も症状あるなら一度受信しても良いかもしれません
ただ一過性の虚血だと今は検査しても出ないかもしれませんが
兎に角いろんな病気がありますよ
知らないようなものからメジャーなものまで。 >>464
コメントありがとうございます。
ご指摘のように、現状は素人がネットで聞きかじった半端な知識を勝手に自分に当てはめて
病気に怯えている状態に陥っているとは思います。
例えて言うと、腹痛=胃癌?=死?と怯えているようなものですね。
疑わしい場合は無論いくつかの検査で他の病気の可能性を排除して絞り込んでいくべきですね。
素人ではありますが、一つの症状だけで視野を狭めていたずらに怯えるのではなく
せめていくつかの病気の危険性を考慮できる視野の広さを持たないと、自ら生存の可能性を低くするようなものですね。
自戒の念を込め、取り急ぎお礼まで。 >>466
ALSは手より先に足に症状出やすいので
手がその状態なら早めに脳神経内科に行った方が良いかもです
脳梗塞は早めに見つかれば今は点滴で治せたりしますよ >>467
どっちの方が統計的に多いかは別にして
手から来る人も結構いると思う ホーキングさんてPLSなんじゃ…と思うようになった うちの母がALSでまだ生きてた頃
ホーキング博士はちょっと違うと主治医は言ってたな 前澤さん、難病の治療研究してるとこにドカンと寄付してくんないかな もう親がALSで既に他界してしまった気楽な身だから
言える事かも知れないけど
研究費をいくら投入したところで現状ではクダラナイ上っ面の見せかけ論文の
研究費用で消えていくだけでしょうね
ALSを治すにはもっと根本的なイノベーションが必要で
そのイノベーションは医学の内側からでは到底湧き上がって来ない
もっと普遍的な科学的イノベーションでしょうね うちも親がALSでもうしんじゃったけど
最近の研究には期待してるよ
自分の勤めてる総合病院も治験に参加してる患者さんいて
何かあると凄いスピードで試してる様子なので
万が一子や孫世代が発症した時には治る病気になっていて欲しい >>475
今の「研究」って
既存だったりのクスリを統計的に試して
若干の進行の遅れの有意があるものを「成果」と呼んでるだけの
気がする 慶応のは効きそうな気がするけど
3相になれば全国的に募集をかけるのだろうか
治験に詳しい方おられますか? >>477
すみません
3相ってどういう意味ですか >>478
1相 動物に対して効果の確認
2相 健康な人に薬の安全性や副作用の確認
3相 薬の効果の確認→結果が良ければ治療薬として全国の患者さんに処方する事を認定される
おおまかやけどこんな感じかと >>479,>>480
なるほど分かりやすい説明ありがとうございます 何もしなくても何年も進行止まってる人もいるし
軽い症状が出てからたった半年で寝たきり人工呼吸器でTLSの人もいるし
本当に謎の病気だよね。 なんか手のひらの親指の下あたりのふくらみのあたりがピクピクしてからいろんな症状が出てきた
両腕の付け根のあたりと、両足の付け根が痛い
舌に違和感がある。言葉がスラスラと言えないときがある
身体のあちこちで筋肉が痙攣したりする
1年以上前から両腕の力こぶのあたりが
脈拍リンクしてひたすらピクピクしてる
神経内科は以前脳梗塞やってからずっと定期的に通院中
数日前に神経内科に症状のことで電話で看護士と相談したら
精神科も通院してるからそっちで診てもらいなさいと門前払いされた 最後にやってもらったのは半年以上前です
そのときには異常なしでした >>483
脳梗塞の後遺症でしょ。くだらない事うだうだ考えてると大したことない事もスゲー気になってどんどんマイナス思考になるから前向きに生きなよ。
ここへ来るのはもうダメかもと自覚できる程まで悪化してからでも遅くない。 >>485
再度、検診してみたらどうですか?
萎縮があるならともかく、ピクつきだけなら問題ないかと 身体中おかしいし手のひらシワシワで神経内科に何度もいってるけどいまだに何もわからない >>487
通ってる病院の神経内科は患者数が多いせいか、余程の状態でなければ診察出来ない状態らしく
症状を看護師に話して看護師が担当医に相談したら過去にも同じようなことがあったので
精神科にも通院してるのを病院は知っているので、精神科に相談してもらいなさい
との話で診てもらえないんです 三重ってあれの土地だね
専門医とか多いとかはないなかな >>494
紀伊半島。和歌山から三重にまたがってる 秋にかかった肺炎を理由にラジカットもリルテックも医者に中止されたんだけど。
薬が直接肺炎の原因かもわからないのに。
このまま死ぬの待てって事かい。
セカンドオピニオンするべきか? >>492
あーあんたもか!おれもそうやん、けど中勢な。
医者は判定ラインをきちっと遵守してくるから、そこまて行く間はフンフン頷いてるだけで役立たんよ >>497
セカンドオピニオンは気兼ねなくやりたいならやるべきです。
ただラジカットもリルテックも私の家族の場合あまり効きませんでしたね。
進行が進んでくると肺炎が一番大敵です。
お水などゆっくり飲まれる事をお気をつけ下さい
誤飲によって肺が炎症を起こします。 私も診断が確定せず不安な毎日を過ごしています。
今年の1月上旬より強烈な左腕のしびれ(ジンジン、ピクピクという感じ)が出て、
しびれは数日でおさまったのですが以後左手の指が伸びなくなり握力もなくなってしまいました。
左手はネット上のALS患者の画像のように萎縮しています(開かない)。
最初の整形外科では脳梗塞の症状かもしれないということで総合病院で脳MRIを受けましたが異常なし。
次の病院で筋電図検査を受け頚椎症の可能性ありと言われ首のMRIを受けましたが明確な異常なし。
総合病院Bの先生には簡単には診断できない症状と言われています。
カルテでは「頚椎症性筋萎縮症の疑い」と記載されていたのですが、
こちらが覗きこんだら画面を隠したし、心配なんですよと言われ国立の大学病院に紹介となりました。
頚椎症で大学病院に紹介になるのだろうか。
ALSの可能性もあるのだと思う。そうではないと大学病院に紹介になんてならないはず。
今週から大学病院での治療になりますが本当に不安です。 >>502
同じくals疑いで不安な状態
抗不安薬を処方してもらってる >>503
本当に不安になりますね
食欲もなくなるしやる気も出ません
ネット上でALSの症状を調べてさらに不安になるという悪循環 >>501
レスありがとうございます。
薬の効果は正直わからないですよね。
比較する対象もないですし。
試行錯誤したいと思います。 気にし過ぎだろ!病は気からって言うように悪い方向に考えるとドンドンそっちに向かっていくぞ >>504
もしALSなら、初期に体重を落とさないようにした方が予後が良いようです。
頑張って食べてください
タンパク質しっかりとってください ALSには感覚障害が伴わないと記載されていますが痺れや疼痛がないってことですかね?
でも患者さんの報告ではしびれたとか痛いとかあるので何が正解か分からないですね >>508
感覚が麻痺しない。だから痛みやかゆみは感じる
また感覚障害としての痛みはないということでは
つまり感覚異常をおこさないということ
痛みは拘縮とか筋肉が壊れた行くとかずっとうごかさないとかそういう理由で
実際の痛みやしびれが発生すれば普通に感じる
感覚障害からの痛みなら痛みそのものが神経の問題で起きてしまう障害なのでは 痒くても自分でかけない
車椅子に座りっぱなしでお尻が床擦れ
そのうち寝たきりになってどこそこが痛いと言うのでえっちらおっちら寝返りさせて
最後には身の置き場がなくなっちゃったトーチャンが辛そうで辛そうで見てるのしんどかったな
自分もああなるかもしれないんだよなあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています