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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 21:34:20.82ID:YwUv0BbH
>>324です。
診断した結果筋ジストロフィーでは無いらしいのですが
よくわからないそうです。
とりあえずふくらはぎの痙攣を抑えるためにテグレトールを処方されました。
1ヶ月飲んだところ効き目は無く、2ヶ月目は増量だそうです。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 22:45:17.53ID:RsslfiDd
何処にお住まいか存じ上げませんが、もし福島原発事故が人体に影響がないとお考えでしたら、お子さんのためにも直線で500km以上離れた場所に移りなさい
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 21:46:19.71ID:jwMIXxP7
500kmってどれくらい？
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/09(金) 13:46:56.30ID:ooTaeWuj
こういう場合に半径や直径じゃなく直線で例え出す人初めて見たかも
いかにも数学苦手なま～んって感じ
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/09(金) 15:22:38.79ID:JUvIaY9t
iPS移植、パーキンソン病患者の脳に　京大が治験
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO37564900Z01C18A1000000?s=0

どうやらパーキンソン病の場合は
以前から海外では「中絶した胎児の神経細胞を患者の脳に移植する治験が進み、
症状の緩和などに効果が出ている」らしいから、
ALSに関しては全然まだ手付かず状態ぽい
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/11(日) 08:53:23.72ID:VHbAJfyv
態々半径500kmって書かなきゃ理解出来ない池沼さんですか？
そもそも原発から500kmと書いてるのに直径とかアホなのか？その歪んだコミュ障治療してくれませんかね
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 00:17:12.04ID:wU3jx+f4
で？結局どこまで？
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 00:47:11.19ID:wU3jx+f4
答えられないならもうよろしい
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 19:17:52.75ID:zdGgOWcN
北は函館、西は滋賀以遠が福島原発からの区域的セーフゾーン。
細かい事言い出したらキリがないが500km圏内に住むよりマシ
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 20:14:07.93ID:1yWJxYsr
500kmってめちゃくちゃ遠いんやね
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 23:22:17.86ID:3Jun8TEA
今日定期検診受けてきた。担当医に現状伝えたら来年にでも検査入院しましょうか？と言われた。
既に確定している診断なのに進行性だとまた入院して
様々な検査するのかねぇ？もう残り僅かな筋肉にメス入れたくないな。次やったらもう間違いなく車椅子生活に移行だからな。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 00:02:18.70ID:H+fentei
>>412
俺は筋ジストロフィー。14歳から車椅子生活送ってよ。車椅子生活辛いのは最初だけ。そのうち慣れるよ。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 05:56:34.27ID:EnHAUj1B
>>413
ベッカーですか？401ですが、初期の症状ってどのような感じでしたか？
ふくらはぎはビクビクって痙攣して泣く程痛みは出てましたか？
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 07:18:16.28ID:CazxU30b
親なんだけど視線入力始めた
何度も気切の確認されるようになったけどノーと答えてるけど
悩むな
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 08:16:29.28ID:gUc/CxMZ
>>414
ベッカーではないです。
足に力が入らなくなって車椅子になった感じです。痛みは無かったな。
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 17:58:30.90ID:H+fentei
>>417
普通学級だよ
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/19(月) 19:17:52.71ID:LKfpOvYt
研究は日々進んでるとか言うけど、
結局は治るようにはならない、いくら時間が経っても。
今まで対症療法しか無かった病気で、
医療の進歩で完全に治るようになったって、
結核くらいしか思い当たらないわ。
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/20(火) 11:39:57.94ID:K3l79YR7
元々神経って再生がね…
だからこそ人工の細胞が希望なんだろうけど
外傷とかでも神経寸断されたら戻らないしね
そこの技術が進んだらかなり変化はあるのかもしれないけど
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/22(木) 06:52:35.53ID:9Q4i4mWS
句読点の長文さんは自分の作ったスレ使わないの？ｗ
ちょっと短くしてバレてないとか思ってそうだけどくっさいなぁ（笑）
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/23(金) 18:56:44.16ID:DaVU7rJQ
>>421
医学はそれまでの常識を覆すような進化をする時がある
看護師も知人が言ってたけど、その人が看護学校に行っていた頃は肝臓は切れないのが常識だったそうだ
それが卒業して数年後には切ることができるようになった
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 02:10:49.25ID:5XJvVA9K
研究が進むのはいいことだが、そういうマクロな視点の話は、いま罹患してる身には正直なところ響かないな
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 17:40:14.02ID:3q+F7MJ9
日本最高峰アニメ映画「AKIRA」は30年前の1988年に上映されて
映画の舞台は来年2019年なんだが
もう来年で2019年になっちゃうがあんなに科学進んでない
でもあそこまでじゃなくても確かに建物の建築技術は30年前より進歩してる。
あと映画AKIRAの中で報道規制の描写があってAKIRAが掘り出された瞬間の
生中継が遮断され市民が見れない状態になってたが
今だとtwitter拡散されるから報道規制自体はあまり意味がない
そういうネット社会の進歩は当時想像出来なかったんだろうなぁ。
映画の中では1988年現在でAKIRAの謎を解くことが出来ず
その解明を後世に託すためAKIRAの脳神経を冷凍カプセルに保存した訳だが
2019年程度じゃ何も変わってない
おそらく今から更に50年経っても状況は同じだろう
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 05:18:16.72ID:gLofi7k7
治療法がないって地獄だよね
現在進行形で毎日きついのに、医療の進歩なんて待ってられないわな
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 06:43:17.96ID:b0H1i0+B
症状の進捗に治療法の研究が全く伴ってない！
患者数が少ない希少難病なんて国の予算か付かなきゃ放置してそのままなんだぜ！
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 10:43:41.30ID:mPR33gDo
来年はいくつか治験が動き出しそうだね。
海外の動きはどうなんだろう。

日々勇気をもらっていたブロガーさんがまた一人旅立たれた。
合掌。
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 21:51:01.72ID:x3KmXGat
まあ何事も優先順位がつけられてしまうし、つけざるを得ないんだけどね・・・
当事者としての無念もまた致し方ない・・・ままならんものだ
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/29(木) 21:53:48.34ID:5CxkZ6Ui
【訃報】「スポンジ・ボブ」生みの親 ヒレンバーグさん死去
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi?bbs=mnewsplus&;key=1543360266&ls=50

1 名前： nita ★ 投稿日： 2018/11/28(水) 08:11:06.83 ID:CAP_USER9
2018年11月28日 6時59分

世界中で愛される人気アニメ「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんが26日、亡くなりました。57歳でした。
アメリカの子ども向けテレビチャンネル「ニコロデオン」は27日、「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんの訃報を発表しました。

アメリカのメディアによりますとヒレンバーグさんは、アメリカの大学で海洋資源について学んだあと、海洋生物学の教師になり、説明のために海の生き物をキャラクターにしたマンガを描いたことがきっかけでアニメの世界に飛び込みました。

そして1999年、海の生き物の一つ、海綿をモチーフにしたハイテンションなキャラクター「スポンジ・ボブ」が誕生します。

アニメ「スポンジ・ボブ」はこれまでに250話近くが放送されエミー賞など数々の賞を受賞したほか、60の言語に翻訳され世界中の子どもや若者たちに愛されています。

ヒレンバーグさんは去年、全身の筋肉が徐々に動かなくなるＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症と診断されたことを公表していて、病気の進行によって亡くなったということです。57歳でした。

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181128/k10011726121000.html
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/30(金) 21:37:51.61ID:1AVpYD3v
>>432
千代さん、見事な決断と散りぎわでしたね
ご冥福をお祈りします
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 12:42:25.37ID:SG5oHg45
今年の冬は大して寒くなってないのに膝から下が筋疾患で脂肪化したので氷のように冷たく感覚が無い。
まるで自分の脚では無い様だ！きっとこの冷え切った血が塊になり心臓や脳に流れ込み死に至るのだろう。
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/04(火) 04:09:32.26ID:3MLvXVAy
>>436
うちの母親もよく「血栓が出来た」となったら病院が大騒ぎで
まだ腕は動く頃からも絶対安静状態に置かれてたなぁ
本人は辛そうじゃなかったので、ホントに血栓が心臓に達して
死んだりするのかなぁと傍目から感じてました。
結局血栓では死ななかったです。
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 03:45:49.85ID:wKVEbGtm
>>439
一ヶ月かそこら統計的にちょびっと寿命が延びただけでも
効果あるあるってうるせーからなー
どうせいつもの事かもって感じ
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 09:33:15.70ID:a6HNFVQ6
今回の慶大のレキップは運動ニューロンの細胞死を防げるってことみたいだけど、進行は止まるの？
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 09:21:36.26ID:dPLMfe5Y
うちは治験対象外だった。残念。
良い結果が出るといいね。
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 06:34:19.67ID:JUe5HURr
>>446
検査方法は一つじゃないから筋電図だけで決めないよ。俺はキンジスだけど最終的に筋生検までやって
医師が結論付けたよ。やらなかったのはDNAだけだった
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 08:44:08.68ID:hAj9Abzy
>>447
そう
前回の受診で検査入院を勧められたけど、今回の受診では、今検査入院しても針筋電図の結果がでない可能性があるからと言うことで延期になった。
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 12:16:22.29ID:P86A1LBe
>>449
診断基準てのはあるから
そこがでないと他の合わせても特定まではいかないとかじゃないの？
他の可能性も残るなら、また検査やり直しになるだろうし
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 17:04:00.57ID:hAj9Abzy
>>450
なるほど納得
ありがと

それにしても精神的に辛いわ
徐々に悪化してるし、ぴくつきや痛みで忘却することができない
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 14:38:47.35ID:0OzvolCE
>>452
病院の ALSに対する姿勢が重要かなと思う
早期に診断可能なAWAJI基準ていうやつもあるし
今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど治験には参加しやすいと思う
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 21:32:44.71ID:RLl+Rsi7
>>453
>今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど

患者の家族としても余命の見当がつけやすくなる
これは大きい
ALSの診断も遅れ余命も適当な事言われて外されて
ちゃんとしたお別れをする準備が出来なかった
一生悔やんでも悔やみきれない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 23:51:07.62ID:Hn/m36xr
>>455
そんなすぐ結果出るもんでもなかろ
進行を観察するだけでもそれなりに時間がかかる
元々が個人差があるから、それなりのスパンと人数でそれぞれの群で差が出るか、なわけだけら
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 10:17:12.70ID:y10UkZ1O
>>456
そうか、残念だな
すでに世に出回っている薬だし、2年くらい前に研究結果が公表されていたから何らかの進展があるかと思ったよ
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 11:19:14.66ID:89oXINhb
歳とってからのジストロフィ疾患は進行が遅いのか、思っていたより長い間自力歩行出来て嬉しい。
しかし、会社は「コイツなかなかしぶとい」と陰口叩いているのが雰囲気で感じる。
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 20:35:35.15ID:RTgi5wjR
病院で勤めてるけどisp治験始まってるね
親がALSだったから自分より子供に遺伝するかもが怖くて
治療が進むといいな
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 10:36:04.38ID:hx/aiPKe
ALSの初期症状とも解釈できる自覚症状が出ました。
心身の疲労による一時的なものであれば良いのですが、もしかすると　と検索するるとALSの
症状が当てはまるように思えます。

今月2018年12月にちょうど50歳になり、発症しても不思議ではない年齢。
昨日12/29夕方頃から主に両腕の痙攣を自覚。
始めは握力が断続的に弱まるようにビクンとなって力が抜け、不意に手荷物などを落としそうになる。
夜にかけ痙攣の感覚は強まり両腕に広がる。肩から首までビクンとなる状態を抑えられない。
(検索したALSについての記事を読んでいる時は、動悸と痙攣がかなり激しくなった）
気休めに就寝前に入浴し体を温めると、気のせいか軽減したように思われた。
12/30　起床後、左腕に軽い痙攣が残っている。

各種検査でも診断は難しいようなことを見かけましたが、
確定はそれなりに症状が進行してからになるのでしょうか？

ギックリ腰を２年ほど前にやったとき、MRI(?)で診断した画像では、骨髄部分が黑く写り医師からは「老化」だと言われました。
外見はさほどではありませんが、体内はかなり老化が進行しているようにも思えます。
呼吸器を付けてまで延命は望みませんが、最期まで意識や感覚は活きたまま　というのは
かなり残酷で辛い状況ですね。
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 12:43:55.47ID:qI+qO/2r
>>463
その症状から見るに
個人的に心配なのは脳硬塞、一過性脳墟血です
急に寒くなりましたしね

目を閉じて手のひらを上にして前に出したままキープできますか？
一時的に症状が消えてもまた、砕けた血栓がつまることもあるのでしばらく気を付けてください
ALSが怖い病気だからといってそればかり気にして自己判断したら
早期に対応したら治癒できたかもしれない病で手遅れになり
突然肉体や言語や知能を半分ぐらい失いつつ
支援もあまりなく仕事や生活に困ることもあり得ますからね

たくさんいろんな病気があるので
症状が出たらすぐ病院へ行ってください
首のヘルニアとかもありえますが
まあとにかく処置を急ぐのは脳硬塞なので
おかしいと思ったら脳神経外科へ。
ALSは急いでも意味がないので。
気分だけで行動せず医療として必要な判断をしてください

風呂が効果的だったからと入りすぎると
血栓、脳神経の大敵脱水になりますから
水分接種に気を付けて、ほどほどにしたほうがよいです

今も症状あるなら一度受信しても良いかもしれません
ただ一過性の虚血だと今は検査しても出ないかもしれませんが

兎に角いろんな病気がありますよ
知らないようなものからメジャーなものまで。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 01:13:11.27ID:SjixcYt9
医者かと思うほど病気に詳しい。。。
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 09:17:27.14ID:APQWjyj+
>>464
コメントありがとうございます。
ご指摘のように、現状は素人がネットで聞きかじった半端な知識を勝手に自分に当てはめて
病気に怯えている状態に陥っているとは思います。
例えて言うと、腹痛＝胃癌？＝死？と怯えているようなものですね。
疑わしい場合は無論いくつかの検査で他の病気の可能性を排除して絞り込んでいくべきですね。
素人ではありますが、一つの症状だけで視野を狭めていたずらに怯えるのではなく
せめていくつかの病気の危険性を考慮できる視野の広さを持たないと、自ら生存の可能性を低くするようなものですね。
自戒の念を込め、取り急ぎお礼まで。
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/02(水) 01:09:20.16ID:E2nLO8zC
>>466
ALSは手より先に足に症状出やすいので
手がその状態なら早めに脳神経内科に行った方が良いかもです
脳梗塞は早めに見つかれば今は点滴で治せたりしますよ
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/13(日) 14:54:52.43ID:lG00Ow5c
前澤さん、難病の治療研究してるとこにドカンと寄付してくんないかな
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/14(月) 20:57:54.82ID:3bfWjPut
もう親がALSで既に他界してしまった気楽な身だから
言える事かも知れないけど
研究費をいくら投入したところで現状ではクダラナイ上っ面の見せかけ論文の
研究費用で消えていくだけでしょうね

ALSを治すにはもっと根本的なイノベーションが必要で
そのイノベーションは医学の内側からでは到底湧き上がって来ない
もっと普遍的な科学的イノベーションでしょうね
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/17(木) 12:30:26.88ID:j/Lzar7s
うちも親がALSでもうしんじゃったけど
最近の研究には期待してるよ
自分の勤めてる総合病院も治験に参加してる患者さんいて
何かあると凄いスピードで試してる様子なので
万が一子や孫世代が発症した時には治る病気になっていて欲しい
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/17(木) 17:05:02.81ID:MDzOHlrF
>>475
今の「研究」って
既存だったりのクスリを統計的に試して
若干の進行の遅れの有意があるものを「成果」と呼んでるだけの
気がする
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/18(金) 01:39:20.89ID:kChYzxI3
慶応のは効きそうな気がするけど
3相になれば全国的に募集をかけるのだろうか
治験に詳しい方おられますか？
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/19(土) 18:44:20.03ID:+ChIZ+p9
>>478
1相 動物に対して効果の確認
2相 健康な人に薬の安全性や副作用の確認
3相 薬の効果の確認→結果が良ければ治療薬として全国の患者さんに処方する事を認定される
おおまかやけどこんな感じかと
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 00:23:28.74ID:IHZsWNCq
何もしなくても何年も進行止まってる人もいるし
軽い症状が出てからたった半年で寝たきり人工呼吸器でTLSの人もいるし
本当に謎の病気だよね。
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 16:48:45.61ID:uDicAxmJ
なんか手のひらの親指の下あたりのふくらみのあたりがピクピクしてからいろんな症状が出てきた
両腕の付け根のあたりと、両足の付け根が痛い
舌に違和感がある。言葉がスラスラと言えないときがある
身体のあちこちで筋肉が痙攣したりする
1年以上前から両腕の力こぶのあたりが
脈拍リンクしてひたすらピクピクしてる

神経内科は以前脳梗塞やってからずっと定期的に通院中

数日前に神経内科に症状のことで電話で看護士と相談したら
精神科も通院してるからそっちで診てもらいなさいと門前払いされた
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 21:15:17.70ID:bQH6hu38
>>483
脳梗塞の後遺症でしょ。くだらない事うだうだ考えてると大したことない事もスゲー気になってどんどんマイナス思考になるから前向きに生きなよ。
ここへ来るのはもうダメかもと自覚できる程まで悪化してからでも遅くない。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 21:44:39.61ID:uDicAxmJ
>>487
通ってる病院の神経内科は患者数が多いせいか、余程の状態でなければ診察出来ない状態らしく
症状を看護師に話して看護師が担当医に相談したら過去にも同じようなことがあったので
精神科にも通院してるのを病院は知っているので、精神科に相談してもらいなさい
との話で診てもらえないんです
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