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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 01:04:22.92ID:wN4xVavw
チンシコ君元気してたんやね♪
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 10:15:42.42ID:BWpXhm2n
ALSは確かに非常に過酷な病です。
しかし全ての人は「死」を避けられない。
いずれは皆が何らかの形でツライ苦しい思いをしながら
「死」を受け入れざるを得ない時を迎えるのです。

ALSをあたかも対岸の火事のように呑気に眺められる存在など
厳密には神以外に誰もいません。
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 22:23:11.84ID:HYKOL/YN
>>342
名古屋は福祉の対応はどうなんでしょうか。
歩行が限界ということで簡易電動車椅子が申請できればねぇ…
アドバイス出来なくてごめん。
辛い時期だけど何とか乗り切ってね。
お互いがんばろーね。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 23:53:11.63ID:i4Qna9Kl
>>340
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 00:09:15.40ID:Xf2EwoKa
既存の500ugでは気やすめにしかならないですかね？何もしないよりマシか…
先生に相談して処方してもらうのもアリかな
ぐらいですかね
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 12:10:11.36ID:Fa9UaSF8
ほら相手したから最近ちょこちょこ来るようになっちゃたじゃん。
無視が一番だって言ってるのにさ
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 14:13:13.64ID:nf4AVkhh
＞657名無しさん＠お腹いっぱい。2018/10/13(土) 10:32:43.36ID:Fa9UaSF8
＞お前キモ
＞病気なのは君の頭じゃないの？

あちゃー・・・
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 22:46:31.73ID:KS+a0VmC
レキップは？
0356354
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2018/10/13(土) 23:46:54.66ID:Lk2LvfOr
レス待ち中です。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 12:01:39.00ID:c0CzQoBi
ＡＬＳ治療薬、パーキンソン病錠剤が使える可能性
https://mainichi.jp/articles/20181014/k00/00m/040/077000c

レキップがALSに有効か、とのかと。
どの程度効くのかなあ。副作用もきになるところ。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 18:48:55.49ID:eTOERMwA
いいなぁ、alsは患者数が比較的多くて。研究開発も進むし羨ましい。俺のどの型にも当てはまらない遠位型ミオパチーは相変わらず蚊帳の外だわ。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 22:34:44.40ID:4JJl9go0
>>358
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少（肝機能低下）が発症原因だろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 00:08:24.32ID:TbvTWgrk
少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。

通常の場合は、酷いストレス・偏った食事・毒物（アルコール・環境汚染物質等）摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが（その様に自然と脳神経細胞が制御されるはず）、
アウトドア好きやスポーツ選手などのように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。

過去スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのだと思います。

グルタチオンを増やすためには、肝（肝臓）機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴（高価）。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC（での体内合成）、牛乳やタウリンなど色々な方法がありますので調べてみて下さい。
また、過去スレに書かれていた線維筋痛症の対処も同様になると思います。
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 07:21:04.21ID:r8zTG3E/
そんなの調べたってお前らの病気進行が止まるわけじゃないがご苦労なこった（笑）

生きるのに必死だなｗ

健康な私超気分良い〜♪最高！
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 08:37:20.19ID:TbvTWgrk
このスレには、天に向かって唾を吐くということわざすら知らない方がいるようですね。
それも何かの症状でしょうから、皆さんお気になさらずに。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 17:51:46.35ID:r8zTG3E/
現時点で治る見込みのない病気を調べる馬鹿どもｗｗ

お前らの語りで病気が治れば医者なんかいらないし研究もしないがｗｗｗ

無駄なことしてるっていう自覚無しの痴呆ガイジ多すぎじゃね？ｗ　こっわ
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 21:32:44.48ID:PSbocbFe
チンシコ君は今はただシコってるだけやけどスレ主やど！感謝せよ
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 15:50:39.88ID:Gp2uo6Gs
そうなんだよなぁ〜

煽り目的で作られたスレがパートスレになって今でも続いてる

マジトークやマジレスしてる馬鹿ども多いけどお前らがスレチなんだよなぁｗｗｗ

ここは煽り屋が遊ぶスレなんだわ（笑）
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 15:26:14.55ID:XEl9HFYO
ほぼ同じスレタイ・内容で作ったら重複スレになるじゃん
ワッチョイとかIP表示とかは重複にならないけど無しスレ作るとか馬鹿でしょ
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 10:44:59.62ID:rneeUnnm
脳波で意思疎通できる装置が安価で買えるようになれば完全閉じ込めになっても救いはあるかな
脳に直接映像を流せるようになれば病気以外の用途でも使えそう
0378名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
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2018/10/22(月) 11:14:26.25ID:5oJoUGuS
大体、遺伝子以外に発症原因がわかってないのに、家族性と孤発性とはっきり分かれると考えるのは、理論的に無理がある。
実際、「孤発性」とされたALS患者の近い血縁者は通常より発症率が高いとされてるわけで。
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 04:27:16.90ID:N4UgJLPa
保守
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 11:13:38.64ID:+xCnywzB
検査入院を勧められた。
ほぼ黒だと思っている。
俺は独り身で介護できる家族はいないんだけど、受け入れてくれるホームとか病院ってあるのかな？
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 16:39:04.15ID:OyngzqfF
>>385
いないならどこかあると思うし
逆に場所を選ばず入れるんじゃないかなあ
でもなんてないと良いけど
おいくつで、どんな症状か差し支えなければ
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 18:35:26.34ID:6D1lwx9x
>>388
これから半年後も同じレベルか或いは痛みが無くなったがつま先立ちが出来ない又は踵立ちが出来なくなった。のであれば整形外科に行き、場合よっては神経内科を紹介状持ち込みで受診なさい。

わたしが脹脛に激痛を感じ両脚とも爪先立ちが出来なくなったのが半年ほどした頃だった。
遠位型ミオパチーという指定難病と診断がおりたのは変だと感じてから二年後の事である。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 22:17:16.40ID:FPO7bRDP
>>389
遠方位ミオパチーと診断されてから2年後に発症ですか？
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 10:55:38.53ID:pdajo4UW
>>389
387です。
整形外科、神経内科は受診済み。
今年の春に日常生活（1000歩程度）でも痛み始めたから、
開業医の整形外科を受診し腰と坐骨（？）のMRIを受けるも異常なし。
開業医の神経内科を受診し何度か通うも坐骨神経痛でalsでは疼痛はでない
と言われ激しく疑問を持つ。
開業医の整形外科を受け直し、大きな総合病院の神経内科を紹介してもらう。
そこの神経内科で力比べやハンマーやスプーンみたいので検査や感覚検査等した結果、運動ニューロンに異常があると言われ、
首のMRIを取りましょうと同時に検査入院ができないか問われる。
ちなみに今の症状は
・運動量に比例した脚の筋肉の痛み・ピクツキ、関節の痛み
・たまにだが腕や肩、肩甲骨のピクツキ
なお、つま先立ちは問題なくできるけど、腹筋が足を抑えないとできない。
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 19:45:30.19ID:F0TlIMHY
今年春に整形と神経内科受診してるならもう初診日は決まったし、あとは認定されるまで待機するだけ。
診断基準をしっかり頭に叩き込んどきな。
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 19:47:37.55ID:F0TlIMHY
因みになんで検査入院しなかったの？筋肉ほんの少し取るだけだし2週間もあれば退院できるのに？
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 21:34:20.82ID:YwUv0BbH
>>324です。
診断した結果筋ジストロフィーでは無いらしいのですが
よくわからないそうです。
とりあえずふくらはぎの痙攣を抑えるためにテグレトールを処方されました。
1ヶ月飲んだところ効き目は無く、2ヶ月目は増量だそうです。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 22:45:17.53ID:RsslfiDd
何処にお住まいか存じ上げませんが、もし福島原発事故が人体に影響がないとお考えでしたら、お子さんのためにも直線で500km以上離れた場所に移りなさい
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 21:46:19.71ID:jwMIXxP7
500kmってどれくらい？
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/09(金) 13:46:56.30ID:ooTaeWuj
こういう場合に半径や直径じゃなく直線で例え出す人初めて見たかも
いかにも数学苦手なま〜んって感じ
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/09(金) 15:22:38.79ID:JUvIaY9t
iPS移植、パーキンソン病患者の脳に　京大が治験
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO37564900Z01C18A1000000?s=0

どうやらパーキンソン病の場合は
以前から海外では「中絶した胎児の神経細胞を患者の脳に移植する治験が進み、
症状の緩和などに効果が出ている」らしいから、
ALSに関しては全然まだ手付かず状態ぽい
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/11(日) 08:53:23.72ID:VHbAJfyv
態々半径500kmって書かなきゃ理解出来ない池沼さんですか？
そもそも原発から500kmと書いてるのに直径とかアホなのか？その歪んだコミュ障治療してくれませんかね
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 00:17:12.04ID:wU3jx+f4
で？結局どこまで？
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 00:47:11.19ID:wU3jx+f4
答えられないならもうよろしい
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 19:17:52.75ID:zdGgOWcN
北は函館、西は滋賀以遠が福島原発からの区域的セーフゾーン。
細かい事言い出したらキリがないが500km圏内に住むよりマシ
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 20:14:07.93ID:1yWJxYsr
500kmってめちゃくちゃ遠いんやね
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 23:22:17.86ID:3Jun8TEA
今日定期検診受けてきた。担当医に現状伝えたら来年にでも検査入院しましょうか？と言われた。
既に確定している診断なのに進行性だとまた入院して
様々な検査するのかねぇ？もう残り僅かな筋肉にメス入れたくないな。次やったらもう間違いなく車椅子生活に移行だからな。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 00:02:18.70ID:H+fentei
>>412
俺は筋ジストロフィー。14歳から車椅子生活送ってよ。車椅子生活辛いのは最初だけ。そのうち慣れるよ。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 05:56:34.27ID:EnHAUj1B
>>413
ベッカーですか？401ですが、初期の症状ってどのような感じでしたか？
ふくらはぎはビクビクって痙攣して泣く程痛みは出てましたか？
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 07:18:16.28ID:CazxU30b
親なんだけど視線入力始めた
何度も気切の確認されるようになったけどノーと答えてるけど
悩むな
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 08:16:29.28ID:gUc/CxMZ
>>414
ベッカーではないです。
足に力が入らなくなって車椅子になった感じです。痛みは無かったな。
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 17:58:30.90ID:H+fentei
>>417
普通学級だよ
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/19(月) 19:17:52.71ID:LKfpOvYt
研究は日々進んでるとか言うけど、
結局は治るようにはならない、いくら時間が経っても。
今まで対症療法しか無かった病気で、
医療の進歩で完全に治るようになったって、
結核くらいしか思い当たらないわ。
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/20(火) 11:39:57.94ID:K3l79YR7
元々神経って再生がね…
だからこそ人工の細胞が希望なんだろうけど
外傷とかでも神経寸断されたら戻らないしね
そこの技術が進んだらかなり変化はあるのかもしれないけど
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/22(木) 06:52:35.53ID:9Q4i4mWS
句読点の長文さんは自分の作ったスレ使わないの？ｗ
ちょっと短くしてバレてないとか思ってそうだけどくっさいなぁ（笑）
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/23(金) 18:56:44.16ID:DaVU7rJQ
>>421
医学はそれまでの常識を覆すような進化をする時がある
看護師も知人が言ってたけど、その人が看護学校に行っていた頃は肝臓は切れないのが常識だったそうだ
それが卒業して数年後には切ることができるようになった
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 02:10:49.25ID:5XJvVA9K
研究が進むのはいいことだが、そういうマクロな視点の話は、いま罹患してる身には正直なところ響かないな
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 17:40:14.02ID:3q+F7MJ9
日本最高峰アニメ映画「AKIRA」は30年前の1988年に上映されて
映画の舞台は来年2019年なんだが
もう来年で2019年になっちゃうがあんなに科学進んでない
でもあそこまでじゃなくても確かに建物の建築技術は30年前より進歩してる。
あと映画AKIRAの中で報道規制の描写があってAKIRAが掘り出された瞬間の
生中継が遮断され市民が見れない状態になってたが
今だとtwitter拡散されるから報道規制自体はあまり意味がない
そういうネット社会の進歩は当時想像出来なかったんだろうなぁ。
映画の中では1988年現在でAKIRAの謎を解くことが出来ず
その解明を後世に託すためAKIRAの脳神経を冷凍カプセルに保存した訳だが
2019年程度じゃ何も変わってない
おそらく今から更に50年経っても状況は同じだろう
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 05:18:16.72ID:gLofi7k7
治療法がないって地獄だよね
現在進行形で毎日きついのに、医療の進歩なんて待ってられないわな
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 06:43:17.96ID:b0H1i0+B
症状の進捗に治療法の研究が全く伴ってない！
患者数が少ない希少難病なんて国の予算か付かなきゃ放置してそのままなんだぜ！
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 10:43:41.30ID:mPR33gDo
来年はいくつか治験が動き出しそうだね。
海外の動きはどうなんだろう。

日々勇気をもらっていたブロガーさんがまた一人旅立たれた。
合掌。
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 21:51:01.72ID:x3KmXGat
まあ何事も優先順位がつけられてしまうし、つけざるを得ないんだけどね・・・
当事者としての無念もまた致し方ない・・・ままならんものだ
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/29(木) 21:53:48.34ID:5CxkZ6Ui
【訃報】「スポンジ・ボブ」生みの親 ヒレンバーグさん死去
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi?bbs=mnewsplus&;key=1543360266&ls=50

1 名前： nita ★ 投稿日： 2018/11/28(水) 08:11:06.83 ID:CAP_USER9
2018年11月28日 6時59分

世界中で愛される人気アニメ「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんが26日、亡くなりました。57歳でした。
アメリカの子ども向けテレビチャンネル「ニコロデオン」は27日、「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんの訃報を発表しました。

アメリカのメディアによりますとヒレンバーグさんは、アメリカの大学で海洋資源について学んだあと、海洋生物学の教師になり、説明のために海の生き物をキャラクターにしたマンガを描いたことがきっかけでアニメの世界に飛び込みました。

そして1999年、海の生き物の一つ、海綿をモチーフにしたハイテンションなキャラクター「スポンジ・ボブ」が誕生します。

アニメ「スポンジ・ボブ」はこれまでに250話近くが放送されエミー賞など数々の賞を受賞したほか、60の言語に翻訳され世界中の子どもや若者たちに愛されています。

ヒレンバーグさんは去年、全身の筋肉が徐々に動かなくなるＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症と診断されたことを公表していて、病気の進行によって亡くなったということです。57歳でした。

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181128/k10011726121000.html
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/30(金) 21:37:51.61ID:1AVpYD3v
>>432
千代さん、見事な決断と散りぎわでしたね
ご冥福をお祈りします
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/03(月) 12:42:25.37ID:SG5oHg45
今年の冬は大して寒くなってないのに膝から下が筋疾患で脂肪化したので氷のように冷たく感覚が無い。
まるで自分の脚では無い様だ！きっとこの冷え切った血が塊になり心臓や脳に流れ込み死に至るのだろう。
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/04(火) 04:09:32.26ID:3MLvXVAy
>>436
うちの母親もよく「血栓が出来た」となったら病院が大騒ぎで
まだ腕は動く頃からも絶対安静状態に置かれてたなぁ
本人は辛そうじゃなかったので、ホントに血栓が心臓に達して
死んだりするのかなぁと傍目から感じてました。
結局血栓では死ななかったです。
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 03:45:49.85ID:wKVEbGtm
>>439
一ヶ月かそこら統計的にちょびっと寿命が延びただけでも
効果あるあるってうるせーからなー
どうせいつもの事かもって感じ
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 09:33:15.70ID:a6HNFVQ6
今回の慶大のレキップは運動ニューロンの細胞死を防げるってことみたいだけど、進行は止まるの？
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 09:21:36.26ID:dPLMfe5Y
うちは治験対象外だった。残念。
良い結果が出るといいね。
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