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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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00333です
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2018/05/24(木) 21:41:03.70ID:SaK05AAu
2012年正月頃からなので6年半です。
00353です
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2018/05/25(金) 06:29:57.43ID:iwhQFMWR
握力は50から15まで下降したし、この頃は肩の筋肉も落ちて横になって寝ているだけで肩が外れそうで辛い
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 12:04:20.65ID:oRKdyxAu
>>33
>6年半です。

そんなに徐々にゆっくり進行したのですか。
ある意味怖いですね。
そんな長期スパンで進行するならちょっとやそっとの経過観察では
安心も断定も出来ないということですね。過酷だなぁ。ご苦労お察しします

あと恐縮ですがご自分をレス番で名乗る時は
>>3←と安価で名乗って頂けるとワンクリックで飛べるので助かります
番号だけ言われてもスクロールで戻らないといけないので
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 12:22:01.77ID:iwhQFMWR
最初の2年は筋肉疾患とは思っておらず痛みが酷かったり良くなったりでただの筋肉痛と思っていましたが
少しも良くならないし、それどころか左から始まったのが右も同じ流れで進行したので、発症から4年して重い腰を上げて整形に行ったんですよ。しかも全く別の理由で行った序でに相談したんです。
まぁ其れまでにネットで症状で検索してましたから大凡の見当はついていましたけど。実際神経内科で診断がついた時は人生終わったと思いましたよ。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 15:20:29.58ID:iwhQFMWR
>>38
型にもよるし、進行具合でもあり得るそうだよ。
眼咽頭遠位型は顔や喉の筋肉もなるよ。
私の場合は医師から誤嚥や呼吸器不全に注意して生活するように言われてる。
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 15:37:24.60ID:aOLJ3WdW
今まで握力右が9～10、左が5～6しかなく、ペットボトルのふたや水筒のふたが開けづらかったのに
スピンラザ投与後、左右ともに簡単に開けられるようになりました
効果があったということでしょうかね？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 12:42:06.86ID:U7oqA7rc
最初は気のせいかと思ってたけど、日に日に体が軽くなってる気がします
まだ1回目投与で4週間後2回目投与予定なので、握力や肺活量など色々調べてもらおうと思います
今より少しでも良くなれば…とくらいにしか思ってなかったので、想像以上でかなり驚いています

ちなみにSMAの3型です
1型や2型よりも動ける分効果が出たんでしょうかね？
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 13:14:45.38ID:0U6Bo3hD
効いてるんじゃないかな
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 14:48:35.11ID:U7oqA7rc
>>45
今までは自宅では手摺などを使ってなんとかまだ歩いていました
外出のときのみ車椅子使用です
1週間入院中リハビリの時間以外ずっと車椅子生活でほとんど歩いていませんでした
まだ退院して間もないので歩きづらさが少し残っていますが、それでも以前より足が軽く感じます
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 19:18:37.09ID:U7oqA7rc
>>47
子供の頃に発症し10代でSMAと診断され、医者にはこの病気に治療法はない
悪くなることはあっても良くなることはない
診断書には毎回「予後不良」と書かれていました
それが去年この病気に治療薬ができたと聞いたときは本当にビックリしました
この新薬でどこまで良くなるのかは分かりませんが
ALSや筋ジスにも1日も早く治療薬ができることを願っています
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 22:08:18.70ID:0U6Bo3hD
おめでとう。本当に。このままどんどん快方に向かえば良い
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 22:16:05.58ID:cSDQVuv/
親戚にミオパチーで数年前までは気管切開してたけど
最近食べれるまで嚥下が戻った
プールで歩きのリハビリを始めた
って20代の子がいるんだけど何の病気でしょうか。
回復するミオパチーってあるのでしょうか
見舞いに行きたくてもその子の両親に断られる・・・・
相手の気持ちもわかりますが、お互い小さい頃は仲良く遊んでいたので
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 23:10:36.09ID:U7oqA7rc
>>49
ありがとうございます
スレタイの病気ではないのでスレ違いかなと思ったのですが、
症状がよく似た病気なので少しは参考になるのではと長々と書かせていただきました
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/27(日) 00:22:10.09ID:LSi3KGtI
ちょっと調べたら一部のALSはsmaと重なってるという情報もありました。
と言うことは現在alsと診断されている人が実はsmaだと言うこともあります。
もしsmaだとしたらスピンラザが効いて治療が出来るかもしれないと言う事ですよね。
参考になりますので出来ましたら引き続き治療経過を教えてください。

あなたが完治しますように。
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/27(日) 00:22:53.66ID:LSi3KGtI
上記は >>52 さんにレスしました
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/27(日) 01:10:41.93ID:E3FCU+Av
>>54
特に進行が遅い方はALSではなくSMAの可能性が高いかもしれないですね
その場合は発症年齢から言って20歳以降に発症するSMA4型になると思います

自分の書いたことが参考になるのであれば今後も経過報告しますね
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/27(日) 22:32:34.08ID:FIRrDH27
様々な自覚症状からALSじゃないかと心配している。

今年の2月初めの頃から両腕の脱力感、物を持つと重く感じる、腕を上げたときの重苦しさ、全身の筋肉のピクツキ(安静時には常に起こる)、
右足の親指が垂れる、右足のふくらはぎのツリ、体育座りをすると両足を支えられず股を開いてしまう、
階段を登る際に段を跨ごうとすると足首が外に曲がって登りにくい、等の症状があります。


筋肉が痩せたような変化は見た目では感じないが、右足の裏にくぼみが出来ているのが確認。これは萎縮なんでしょうか。

神経内科に行ってMRIと血液検査を受けたが、病気に関係するような異常はありませんでした。
005958
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2018/05/27(日) 22:43:17.24ID:FIRrDH27
わたしの年齢はals発症の割合が最も大きい年代ではなくて、alsを疑うのには若すぎるという年齢です。
もう一度神経内科にかかろうかと検討していますが、似たような症状をある日突然感じ、徐々に症状が増えてきた方はいないかと知りたくなりこのスレに投稿してみました。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 06:57:17.90ID:O3j4Fuph
>>48,>>56
本当に素晴らしいご報告ありがとうございます
SMAとALSの違いがよく分かりませんが
http://www.nanbyou.or.jp/entry/395
ここの記述だとSMA⊂ALSのような包含関係に近い書き方をしています

進行を止めるというだけでなく運動機能が回復する効果があるなんて
本当にびっくりです
リルテックなんて気休めにしか過ぎませんし。
スピンラザの対象は今のところ乳児性のみだそうですが語感から言って
赤ちゃんや子どもなら神経のやり直しが効きやすいのかも知れないですね
そう考えるとALSの高齢患者にはまだ遠い射程なのかな

今後とも是非ご報告お願いします
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 07:21:01.71ID:O3j4Fuph
>>58
詳しくはもっと他の人に回答して貰えればと思いますが
私の勝手な素人の妄想で申し訳ありませんが
ALSはごく初期だと自己回復する病気のような気がします
で回復した場合は「それみろやっぱりALSじゃなかったんだよ」と片付けられる訳です

ALSは初期症状も進行の度合いも十人十色で、診断がついたところで結局は
あるがままを受け入れるしか手立てのない病気ですし
初期の鑑別は非常に難しいケースが多いので、私の勝手な妄想くらいの気構えで
いるのが正直コスパがいいと思います

もう一度神経内科にかかろうかとお考えになられているようですが、
初期の鑑別は容易ではないケースが多いので、それでも出来るだけ鑑別を
欲しているのであれば、当てずっぽうで病院を選ぶよりも、
筋電図専門医がいる病院を選択するのも一つの方法かと思います
別の病院でALSではないと断定されても、筋電図専門医がいる病院で再度鑑別して
貰ったらALSと確定診断された、というのは珍しくない話だと思います。
因みに徳島大学には筋電図専門医がいらっしゃるそうです。
あと医者の話は鵜呑みにせず盲信せず、出来るだけネットで自己確認する姿勢も
大事だと思います。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 10:26:58.94ID:0tFeJxaM
>>61
いえいえ、少しでもお役に立てるのならば嬉しいです
SMAとALSの違いについては自分にもよく分からないので、今度担当医に聞いてみますね

ここ数日感じた事というととにかく体が軽い！！という事です
例えるならばずっと人を背負って24時間生活していたのが
人一人分いなくなったくらいの軽さと言えば分かってもらえるでしょうか…？
下半身はそれほど感じないのですが、上半身が特にそう感じます

頭を支える首の力が弱かった為、前かがみになる洗顔やシャンプーなど以前は休憩しながらじゃないと出来なかったんですが
今はスムーズにできるようになりました
シャンプーも今までは予洗いや二度洗い、シャンプーをつぎ足してもなかなか泡が立たず、
毎日洗わないから泡立ちにくいんだなとずっと思ってたんですが、
手を小刻みに動かして泡立てる力がなかったから泡立たなかったということに今回初めて気付きました！
今ではたっぷりの泡でシャンプーできるようになり、おぉ－！と感動しました(笑)
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 14:36:24.46ID:0tFeJxaM
下半身に関しては太ももの筋肉がかなり萎縮している状態で脂肪がかなりついて太く、
逆に肩や二の腕は筋肉がほとんどなくガリガリで細いです

昨日どれくらい歩けるか試してみたんですが、以前はベッドからトイレまで歩くだけで疲れて休んでいたのが
同じ距離を一度も休まず5往復は歩けました
疲れてはいるけどまだまだ足が動くという感じです

まだ1回投与しただけなのにここまで良くなるとは本当ビックリです
006558
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2018/05/28(月) 14:52:28.24ID:QtT18y+F
>>62
2月以来、変動したり消失したり再燃したりを繰り返しながらも体の異変が継続しているんですよね。
こんなの過去の人生を振り返っても前例がありませんし、病的な要因以外考えられなくなりました。

身に起こる数多の症状をGoogle検索するとALSの情報で占拠されるので、自然治癒せず症状が悪化するのだとしたらALSだと診断されるのは時間の問題だと毎日のように感じていて、結局は耐えながらの経過観察しかないのかと絶望の気持ちでした。

筋電図ですか。病的反射等の鑑別検査とともに受ける覚悟はできています(相当の痛みを伴う検査だと聞いています)。もしかしたらその可能性は低いということで筋電図を薦めない医者に出くわしたとしても自身の切望を押し通すつもりです。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 16:12:56.07ID:pJImERuK
http://www.sma-kazoku.net/sma.htm

ここにサイトによると一部のalsはSMAで有ることもあるとのこと。
もしかしたらいまals診断されている人もスピンラザ効くかも。

と、スピンラザは4型まで対応されました
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 16:34:12.49ID:0tFeJxaM
>>66
＞3型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。
次第に、上肢の挙上も困難になります。発症の時期は幼児期、小児期のこともありますが、成人の発症も多く見られます。

3型でも成人の発症があるとは知らなかったです
成人発症でもALSではなくSMAだとすれば、自分のようにスピンラザ効果が期待できるかもしれませんね！
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 17:08:22.11ID:pJImERuK
あとは診断も難しいらしいし、一度als診断されてからsmaセカンドオピニオンしてくれるかどうか。
なかなか高価な薬だし病院はできれば出したくないかもね
辛い
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 17:22:36.65ID:0tFeJxaM
>>68
SMAは遺伝子検査で診断できると思いますよ
2週間入院して他にも色々な検査しましたが、確定したのは遺伝子検査でした
007873
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2018/05/30(水) 13:54:41.56ID:XlNXTGDT
細くは見えないかも知れないけど、筋肉はかなりなくなってぶよぶよに見えるでしょ？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/30(水) 14:23:13.39ID:O2LGWFGQ
介護されるときに嫌われるから痩せとけよw
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 02:34:43.06ID:lEPS6bxJ
固肥りか
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 05:33:27.14ID:J3gANBBj
まぁ確かに筋肉量は減ってる様だ！何か運動していたのを止めたとかではないのか？
脚が随分浮腫んでいるね？
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 17:16:17.81ID:0Nveo11P
異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 06:04:07.83ID:+Z0jTs1i
片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか？
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 07:14:59.95ID:+Z0jTs1i
>>93
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 10:21:56.28ID:fjcKk5mp
>>89
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には１０年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には（説明を尽くした上で）とっとと積極的に試せよ

ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 14:14:23.63ID:55L4ZPx0
道理として一度消失した神経を戻せるなら全ての神経難病に効きそうなものだが
なんとかならんかね
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 14:19:50.30ID:55L4ZPx0
若年層ばかりで理論的に効果を聞き取り出来てるのかね？
もう少し分別のついた成人層に試して聞き取りしてほしい
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 14:40:19.96ID:SfHZcX2Q
SMAは半数以上が1型と2型が占めてるからね…
確か3型は13％程度で4型はそれよりも少ないはず
投与した3型の人(成人以上)2人に効果を聞くことができたんだけど
多少握力が上がったり、肩が少し軽くなった程度で２人ともそこまでの効果はなかったようです
個人差があるのかな…
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/02(土) 09:11:54.04ID:kbXt3EHV
度々すみません。
片側のおしり、太もも後ろの痩せという近位筋から始まるALSの症状は良く見られる事でしょうか？
遠位の痩せはありません。
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/03(日) 21:05:02.75ID:O94Bc+Oz
一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/04(月) 01:16:46.17ID:EDvXiLzb
>>101
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/04(月) 13:53:07.80ID:jsO7sVwI
包茎のことバカにするのやめろっ！
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 13:43:04.70ID:JcBPZGVL
>>106
グロ画像あかん
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 15:41:39.89ID:PlwhRqbs
ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはＡＬＳの初期症状でしょうか
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 16:25:42.16ID:JcBPZGVL
赤ちゃん返りしてますね
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 21:53:51.83ID:6Altc7ED
>>108
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 22:54:15.13ID:K1qaAx3D
治癒するALSもあるんですね
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 12:10:48.21ID:5flKK+zC
目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 15:44:47.65ID:WZo2JUmr
目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か？
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/11(月) 00:42:59.17ID:uCSOrU/3
何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 19:29:12.92ID:G4O07q7K
主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 21:17:36.32ID:XWvZZE8F
本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 22:11:11.83ID:VWeZejeS
私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても 、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。

苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の（本人）意見です。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 10:48:56.73ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 11:26:50.28ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 19:28:10.13ID:j/j5BPvK
ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 19:29:35.39ID:j/j5BPvK
死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/20(水) 14:40:58.75ID:e2369kqJ
両手のしびれからくるALSはありますか？
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 12:05:36.80ID:B5f0P8TG
症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。
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