ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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息子3年生がこの4ヶ月ふくらはぎの痙攣に悩まされて、病院に通い始めてます。
痙攣により筋肉痛が絶えない状態みたいです。
寝たり、夢中になる事があるとピタッと痙攣が止まります。
次回筋電図を行う予定になってます。親族には筋ジストロフィーの患者はいません。
経験で皆様はどうでしたか? 追記になりますが、足は早い方で、現状はふくらはぎが細くなった感じはしません。体型もガッチリしており、力はある方です。 >>314
連続して歩けるのは1時間くらい
掴まり立ち必須だし、腰を前後問わず10度も曲げると倒れるけど直立と歩行はそこそこいける
どっちかというと肩が全く上がらないのと握力が6とかになってきた方が気になる
壁を使ったり振り子式に勢いを付けたりして誤魔化している >>315
無意識にガキにプレッシャー与えてて精神的なものじゃないの
夢中になると止まるって・・・貧乏ゆすりみたいなもんだろ >>318、319
返答ありがとうございます。
貧乏ゆすりではなく、ふくらはぎの筋肉が常時ピクついて(低周波治療)熱を持ちます。
心配ばかり先行してます。 運動機能が低下しない限り、ストレスに寄るものだと思うよ。気にし過ぎは悪い方へ向かうので、運動してなさいな。 【3日、茅ヶ崎市長、死亡、57歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50
このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態! >>320
そういう過保護スタイルで相手にされてガキがイラついてるんだろう
精神的に追い詰めてる自覚無いみたいだし
夢中になると停止するんだから意識の問題
こういう無自覚の親の子供はのびのびできずにかわそうだわ
十中八九ストレスとかそっち方面だろう >>323
今になって反省している。
今日もふくらはぎが痙攣&筋肉痛で苦しんでいた。
ゲームをやらすとピタッと痙攣が止まる。
でもこむら返り後の痛みはあるみたい。
知識を与えていないのに1日に何回か手が震えると言ってきて
こちらが勝手にビビっている。
みんなの指摘に子供への接し方を反省しながらも気持ちが安らいでいる自分がいる。
筋肉痛の中で血液検査をしたから良い結果はでないはず。
筋電図でミオトニイ放電が現れないのを祈るばかり。
押し付けすぎたと色々反省しているから、どちらにせよ
子供の気持ちを優先します。 皆様の楽しみを教えてください。家族が進行性の難病になった時、どうやって本人に笑顔を与えたらいいですか 介護に疲れた 次男殺害容疑で73歳の母親逮捕、徳島・鳴門市
https://www.mbs.jp/news/sp/kansainews/20181007/GE000000000000024731.shtml
これalsだったんだろうか
本当にこの病気が憎くて仕方ない
せめて発症の原因だけでも早く解明してほしい >>327
私も思った。胸が痛いね…。
早く治せる病気になってほしい。 >>317
昔の自分を思い出す…
何かに掴まってないと静止して立ってられないんだよね…
がんばってね >>325
最近笑わせると噎せて呼吸困難起こすし
微笑む程度の幸せってなんか難しい段階だし
ほんと難しい >>329
いまのアナタはどんな状況ですか?
私もいま317さんとほぼ同じ状態です。 >>332
今はわずかに頭を動かせるだけ、首から下は全く駄目。
歩けるか歩けないかの境の時期が疲労が酷くて一番辛かった。
公的支援もないし…
早めに車椅子利用して肉体的に楽すればよかったと、今では思っています。
ところで、お住まいはどの辺? 解決済みでしたらすみません。
全国18施設でやってるようですが、厳しいのですね。
3ヶ月は通って、その後は自宅でも可能と書いていたような気がします。
それも承知でしたら、すみません。 じわじわ体が動かなくなってく気分ってどうなん?絶望?諦め?恐怖?
第三者目線だとくっそメシウマだけど自分には降りかかって欲しくないね(笑)
健康って最高♪ >>336
あなた、定期的に同じような書き込みしてるけど、人としてみっともないよ
腐臭がぷ〜んと漂う感じ >>338
構っちゃダメなんだよ。
相手の思う壺だから。
無視が一番 >>335
情報ありがとうございます。276です。
高容量メコバラミン、
数年前は自費診療で融通してもらえたりしたようなんですが
治験に関する制度が変わるらしく、
そういうのが厳しくなっちゃったそうで。
治験実施施設に通えない人には使えないんだそうです。
治験関係者の方と直接お話する機会があり、そう聞きました。
しかし診断後1年以内の患者を治験対象にしているのは
わかりやすいデータを迅速に集めていち早く承認してもらうためで、
1年以上経過している患者さんにまったく効かないということではないんだ、とも。
我々としても早く必要な方にお届けしたい、待っていてください、と仰ってました。
早く承認されてくれることを祈るばかりです。 >>339
そうですね。以後気をつけるようにします
でも、一言言ってやって、自分がいかにみっともない、醜い存在か自覚せざるを
得ないと思いますよ >>333
私は名古屋市です。現在の支援といえば障害年金三級のみ。実に辛いですわ age + 句読点
間違いなくゴミwwwwwwwwwwwwww
体だけじゃなく脳内も機能停止してるんですかね(笑) こっわw ALSは確かに非常に過酷な病です。
しかし全ての人は「死」を避けられない。
いずれは皆が何らかの形でツライ苦しい思いをしながら
「死」を受け入れざるを得ない時を迎えるのです。
ALSをあたかも対岸の火事のように呑気に眺められる存在など
厳密には神以外に誰もいません。 >>342
名古屋は福祉の対応はどうなんでしょうか。
歩行が限界ということで簡易電動車椅子が申請できればねぇ…
アドバイス出来なくてごめん。
辛い時期だけど何とか乗り切ってね。
お互いがんばろーね。 既存の500ugでは気やすめにしかならないですかね?何もしないよりマシか…
先生に相談して処方してもらうのもアリかな
ぐらいですかね お前のww
病気がどうのとかwww
どうでもいいw ほら相手したから最近ちょこちょこ来るようになっちゃたじゃん。
無視が一番だって言ってるのにさ >657名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 10:32:43.36ID:Fa9UaSF8
>お前キモ
>病気なのは君の頭じゃないの?
あちゃー・・・ ALS治療薬、パーキンソン病錠剤が使える可能性
https://mainichi.jp/articles/20181014/k00/00m/040/077000c
レキップがALSに有効か、とのかと。
どの程度効くのかなあ。副作用もきになるところ。 いいなぁ、alsは患者数が比較的多くて。研究開発も進むし羨ましい。俺のどの型にも当てはまらない遠位型ミオパチーは相変わらず蚊帳の外だわ。 遠位型ミオパチーの患者会のHP見てるとみんな元気そうで羨ましい
ALSは… >>358
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少(肝機能低下)が発症原因だろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。 少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。
通常の場合は、酷いストレス・偏った食事・毒物(アルコール・環境汚染物質等)摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが(その様に自然と脳神経細胞が制御されるはず)、
アウトドア好きやスポーツ選手などのように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。
過去スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのだと思います。
グルタチオンを増やすためには、肝(肝臓)機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴(高価)。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC(での体内合成)、牛乳やタウリンなど色々な方法がありますので調べてみて下さい。
また、過去スレに書かれていた線維筋痛症の対処も同様になると思います。 そんなの調べたってお前らの病気進行が止まるわけじゃないがご苦労なこった(笑)
生きるのに必死だなw
健康な私超気分良い〜♪最高! このスレには、天に向かって唾を吐くということわざすら知らない方がいるようですね。
それも何かの症状でしょうから、皆さんお気になさらずに。 現時点で治る見込みのない病気を調べる馬鹿どもww
お前らの語りで病気が治れば医者なんかいらないし研究もしないがwww
無駄なことしてるっていう自覚無しの痴呆ガイジ多すぎじゃね?w こっわ だから、そうやって反応するなよマジで。だから来るんだろ >>361
皆んなってオイオイ!400人程度の罹患者の内元気な人代表だろ? チンシコ君は今はただシコってるだけやけどスレ主やど!感謝せよ そうなんだよなぁ〜
煽り目的で作られたスレがパートスレになって今でも続いてる
マジトークやマジレスしてる馬鹿ども多いけどお前らがスレチなんだよなぁwww
ここは煽り屋が遊ぶスレなんだわ(笑) >>372
スレが分散したらダメだから
その新スレはこのスレを使い切ってから使用しましょう ほぼ同じスレタイ・内容で作ったら重複スレになるじゃん
ワッチョイとかIP表示とかは重複にならないけど無しスレ作るとか馬鹿でしょ 脳波で意思疎通できる装置が安価で買えるようになれば完全閉じ込めになっても救いはあるかな
脳に直接映像を流せるようになれば病気以外の用途でも使えそう 大体、遺伝子以外に発症原因がわかってないのに、家族性と孤発性とはっきり分かれると考えるのは、理論的に無理がある。
実際、「孤発性」とされたALS患者の近い血縁者は通常より発症率が高いとされてるわけで。 知り合いのALSの人は親もALSで若いとき亡くしている 筋ジストロフィーじゃなかったら普通の人生送れたんだろうなと思うと涙が >>380
青木ヶ原より俺は誰にも迷惑を掛けることなく即死可能な場所を探している。 検査入院を勧められた。
ほぼ黒だと思っている。
俺は独り身で介護できる家族はいないんだけど、受け入れてくれるホームとか病院ってあるのかな? >>385
いないならどこかあると思うし
逆に場所を選ばず入れるんじゃないかなあ
でもなんてないと良いけど
おいくつで、どんな症状か差し支えなければ >>387
47歳で、症状は脚の筋肉、特にふくらはぎが歩くと筋肉痛のような痛み、筋肉のぴくつき。 >>388
これから半年後も同じレベルか或いは痛みが無くなったがつま先立ちが出来ない又は踵立ちが出来なくなった。のであれば整形外科に行き、場合よっては神経内科を紹介状持ち込みで受診なさい。
わたしが脹脛に激痛を感じ両脚とも爪先立ちが出来なくなったのが半年ほどした頃だった。
遠位型ミオパチーという指定難病と診断がおりたのは変だと感じてから二年後の事である。 >>389
遠方位ミオパチーと診断されてから2年後に発症ですか? >>389
387です。
整形外科、神経内科は受診済み。
今年の春に日常生活(1000歩程度)でも痛み始めたから、
開業医の整形外科を受診し腰と坐骨(?)のMRIを受けるも異常なし。
開業医の神経内科を受診し何度か通うも坐骨神経痛でalsでは疼痛はでない
と言われ激しく疑問を持つ。
開業医の整形外科を受け直し、大きな総合病院の神経内科を紹介してもらう。
そこの神経内科で力比べやハンマーやスプーンみたいので検査や感覚検査等した結果、運動ニューロンに異常があると言われ、
首のMRIを取りましょうと同時に検査入院ができないか問われる。
ちなみに今の症状は
・運動量に比例した脚の筋肉の痛み・ピクツキ、関節の痛み
・たまにだが腕や肩、肩甲骨のピクツキ
なお、つま先立ちは問題なくできるけど、腹筋が足を抑えないとできない。 今年春に整形と神経内科受診してるならもう初診日は決まったし、あとは認定されるまで待機するだけ。
診断基準をしっかり頭に叩き込んどきな。 因みになんで検査入院しなかったの?筋肉ほんの少し取るだけだし2週間もあれば退院できるのに? >>390
アホ。何処を縦読みしたんだ!異変を感じてから2年後と書いてあるだろ >>393
総合病院を受けたのは先日の話で、
来月に首のMRIを受ける。 >>397
一週間なら筋生検なしだな。
と言うことは、今のところキミは白なんだよ!
やっぱ半年後またおいで! >>399
ありがとう。
不安を拭うために言ってくれると思います。 >>324です。
診断した結果筋ジストロフィーでは無いらしいのですが
よくわからないそうです。
とりあえずふくらはぎの痙攣を抑えるためにテグレトールを処方されました。
1ヶ月飲んだところ効き目は無く、2ヶ月目は増量だそうです。 何処にお住まいか存じ上げませんが、もし福島原発事故が人体に影響がないとお考えでしたら、お子さんのためにも直線で500km以上離れた場所に移りなさい こういう場合に半径や直径じゃなく直線で例え出す人初めて見たかも
いかにも数学苦手なま〜んって感じ 直径で例えるのもなかなか聞かないけどな
まあ直線距離って言いたかったんだろう iPS移植、パーキンソン病患者の脳に 京大が治験
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO37564900Z01C18A1000000?s=0
どうやらパーキンソン病の場合は
以前から海外では「中絶した胎児の神経細胞を患者の脳に移植する治験が進み、
症状の緩和などに効果が出ている」らしいから、
ALSに関しては全然まだ手付かず状態ぽい 態々半径500kmって書かなきゃ理解出来ない池沼さんですか?
そもそも原発から500kmと書いてるのに直径とかアホなのか?その歪んだコミュ障治療してくれませんかね 北は函館、西は滋賀以遠が福島原発からの区域的セーフゾーン。
細かい事言い出したらキリがないが500km圏内に住むよりマシ 今日定期検診受けてきた。担当医に現状伝えたら来年にでも検査入院しましょうか?と言われた。
既に確定している診断なのに進行性だとまた入院して
様々な検査するのかねぇ?もう残り僅かな筋肉にメス入れたくないな。次やったらもう間違いなく車椅子生活に移行だからな。 >>412
俺は筋ジストロフィー。14歳から車椅子生活送ってよ。車椅子生活辛いのは最初だけ。そのうち慣れるよ。 >>413
ベッカーですか?401ですが、初期の症状ってどのような感じでしたか?
ふくらはぎはビクビクって痙攣して泣く程痛みは出てましたか? 親なんだけど視線入力始めた
何度も気切の確認されるようになったけどノーと答えてるけど
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