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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/20(木) 19:47:47.76ID:32lQKdl7
ニューロン治療できる医療大麻オイルの紹介
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201809180000/

ニューロン=人工知能のモデルとなっている神経細胞のやりとりするところ
この細胞の伝達する場所に大麻受容体があります この受容体を通って治療効果を得る大麻を医療大麻と呼びます

人間に大麻受容体があったなんて不思議ですよね
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 15:39:59.97ID:uhiSbTiG
て推測されてるけど確定なのかな？

薬とリハビリでうんぬんとあったから
他の病じゃないかなーと
ギランバレーとか
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/24(月) 21:44:50.36ID:pgFFDDOP
ギランバレーなら治ってるでしょ
パーキンソン病ではないか
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/26(水) 00:36:10.85ID:db78+7YA
それはある、パンツがスカートから見えそうなのは興奮するがスカートまくってパンツを見せられると萎える
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/28(金) 11:25:49.44ID:YYhieVRn
初めて書き込みました。
不安でいろいろ調べるうちにこのスレにたどりつきました。

筋ジスで普通に働いているんだけど病気の進行を感じるようになりかなり辛い。
ただでさえ人生の難易度高いのにこれからどうすりゃいいんだろう。
今のところ不格好だけど歩けるし、身の回りのことも自分でできるから障害手帳は無理だって医者から言われた。

同じような状態の人ってここにいるのかな？
何かアドバイスなどあれば教えてほしいです。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/28(金) 12:57:53.27ID:YYhieVRn
４年目です。
昨年までは大丈夫だったのですが、最近は歩くのも疲れるし階段のぼるのもきついです。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/02(火) 09:47:28.06ID:5Wha+sA7
通るか通らないか分からなくてもいいからという風にお願いしてみたら？
私はもう少し進行してるかもしれないけど、一応身の回りのことはできてて、
それでも手帳も年金も１級だよ
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/03(水) 12:54:18.33ID:jb4oHUVs
>>310
情報ありがとうございます。
医師への依頼の仕方や申請書の書き方など
何かコツってありますか？
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/03(水) 16:59:34.87ID:cupSGh/D
>>311
コツといわれてもなあ・・・
ありのまま、ダメ元でも構わないからって言えばいいじゃない
診断書は医師任せだし、こっちは書類を揃えて役所に持って行くだけ
詳細は自治体によるから自分で確認してね

少なくとも、最終的に判断するのはいち医師ではないんだから、
個人的見解はともかく、門前払いみたいな対応はしないはずだよ
というか、されたら変だ
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/04(木) 10:01:13.74ID:BAEEPAYe
>>312
そうですよね。
もう一度医師にお願いしてみます。
ありがとうございました。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 05:28:04.13ID:Netz3ClR
息子3年生がこの4ヶ月ふくらはぎの痙攣に悩まされて、病院に通い始めてます。
痙攣により筋肉痛が絶えない状態みたいです。
寝たり、夢中になる事があるとピタッと痙攣が止まります。
次回筋電図を行う予定になってます。親族には筋ジストロフィーの患者はいません。
経験で皆様はどうでしたか？
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 07:05:14.63ID:Netz3ClR
追記になりますが、足は早い方で、現状はふくらはぎが細くなった感じはしません。体型もガッチリしており、力はある方です。
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 10:58:53.91ID:bL2K6yZ1
>>314
連続して歩けるのは1時間くらい
掴まり立ち必須だし、腰を前後問わず１０度も曲げると倒れるけど直立と歩行はそこそこいける
どっちかというと肩が全く上がらないのと握力が6とかになってきた方が気になる
壁を使ったり振り子式に勢いを付けたりして誤魔化している
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 23:26:36.33ID:2d8A+Rfz
>>315
無意識にガキにプレッシャー与えてて精神的なものじゃないの
夢中になると止まるって・・・貧乏ゆすりみたいなもんだろ
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 06:50:45.74ID:1X5sLYP3
>>318、319
返答ありがとうございます。
貧乏ゆすりではなく、ふくらはぎの筋肉が常時ピクついて(低周波治療)熱を持ちます。
心配ばかり先行してます。
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 08:14:58.33ID:9Tmn404W
運動機能が低下しない限り、ストレスに寄るものだと思うよ。気にし過ぎは悪い方へ向かうので、運動してなさいな。
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 11:19:27.91ID:qqVkzKJi
【３日、茅ヶ崎市長、死亡、５７歳】　サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50

このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態！
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 22:26:33.06ID:LCu9Eoy4
>>320
そういう過保護スタイルで相手にされてガキがイラついてるんだろう
精神的に追い詰めてる自覚無いみたいだし
夢中になると停止するんだから意識の問題
こういう無自覚の親の子供はのびのびできずにかわそうだわ
十中八九ストレスとかそっち方面だろう
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 22:46:22.74ID:1X5sLYP3
>>323
今になって反省している。

今日もふくらはぎが痙攣&筋肉痛で苦しんでいた。
ゲームをやらすとピタッと痙攣が止まる。
でもこむら返り後の痛みはあるみたい。

知識を与えていないのに1日に何回か手が震えると言ってきて
こちらが勝手にビビっている。

みんなの指摘に子供への接し方を反省しながらも気持ちが安らいでいる自分がいる。

筋肉痛の中で血液検査をしたから良い結果はでないはず。
筋電図でミオトニイ放電が現れないのを祈るばかり。

押し付けすぎたと色々反省しているから、どちらにせよ
子供の気持ちを優先します。
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 22:56:23.81ID:VU+rr8QL
皆様の楽しみを教えてください。家族が進行性の難病になった時、どうやって本人に笑顔を与えたらいいですか
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 11:52:27.49ID:6OACeq8O
>>327
私も思った。胸が痛いね…。

早く治せる病気になってほしい。
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 21:58:29.42ID:vyw0L1u1
>>317
昔の自分を思い出す…
何かに掴まってないと静止して立ってられないんだよね…
がんばってね
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/10(水) 22:17:55.87ID:WBXt8vbc
>>332
今はわずかに頭を動かせるだけ、首から下は全く駄目。
歩けるか歩けないかの境の時期が疲労が酷くて一番辛かった。
公的支援もないし…
早めに車椅子利用して肉体的に楽すればよかったと、今では思っています。
ところで、お住まいはどの辺？
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 03:16:46.81ID:816N59UR
>>276
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 03:21:20.17ID:816N59UR
解決済みでしたらすみません。
全国18施設でやってるようですが、厳しいのですね。
３ヶ月は通って、その後は自宅でも可能と書いていたような気がします。
それも承知でしたら、すみません。
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 09:26:44.88ID:YLzx6sUF
じわじわ体が動かなくなってく気分ってどうなん？絶望？諦め？恐怖？
第三者目線だとくっそメシウマだけど自分には降りかかって欲しくないね（笑）
健康って最高♪
0337336
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2018/10/11(木) 10:49:42.87ID:HEnF0JVZ
レス待ち中です。
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 14:34:36.34ID:bN5NW+5V
>>336
あなた、定期的に同じような書き込みしてるけど、人としてみっともないよ
腐臭がぷ〜んと漂う感じ
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 19:34:26.32ID:yYOvuDrb
>>335
情報ありがとうございます。276です。

高容量メコバラミン、
数年前は自費診療で融通してもらえたりしたようなんですが
治験に関する制度が変わるらしく、
そういうのが厳しくなっちゃったそうで。
治験実施施設に通えない人には使えないんだそうです。
治験関係者の方と直接お話する機会があり、そう聞きました。

しかし診断後1年以内の患者を治験対象にしているのは
わかりやすいデータを迅速に集めていち早く承認してもらうためで、
1年以上経過している患者さんにまったく効かないということではないんだ、とも。
我々としても早く必要な方にお届けしたい、待っていてください、と仰ってました。
早く承認されてくれることを祈るばかりです。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 19:45:16.56ID:bN5NW+5V
>>339
そうですね。以後気をつけるようにします
でも、一言言ってやって、自分がいかにみっともない、醜い存在か自覚せざるを
得ないと思いますよ
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 20:12:05.58ID:YLzx6sUF
age + 句読点
間違いなくゴミｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

体だけじゃなく脳内も機能停止してるんですかね（笑）　こっわｗ
0345343
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2018/10/11(木) 23:11:00.48ID:5l/zPvRS
レス待ち中です。
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 01:04:22.92ID:wN4xVavw
チンシコ君元気してたんやね♪
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 10:15:42.42ID:BWpXhm2n
ALSは確かに非常に過酷な病です。
しかし全ての人は「死」を避けられない。
いずれは皆が何らかの形でツライ苦しい思いをしながら
「死」を受け入れざるを得ない時を迎えるのです。

ALSをあたかも対岸の火事のように呑気に眺められる存在など
厳密には神以外に誰もいません。
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 22:23:11.84ID:HYKOL/YN
>>342
名古屋は福祉の対応はどうなんでしょうか。
歩行が限界ということで簡易電動車椅子が申請できればねぇ…
アドバイス出来なくてごめん。
辛い時期だけど何とか乗り切ってね。
お互いがんばろーね。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 23:53:11.63ID:i4Qna9Kl
>>340
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 00:09:15.40ID:Xf2EwoKa
既存の500ugでは気やすめにしかならないですかね？何もしないよりマシか…
先生に相談して処方してもらうのもアリかな
ぐらいですかね
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 12:10:11.36ID:Fa9UaSF8
ほら相手したから最近ちょこちょこ来るようになっちゃたじゃん。
無視が一番だって言ってるのにさ
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 14:13:13.64ID:nf4AVkhh
＞657名無しさん＠お腹いっぱい。2018/10/13(土) 10:32:43.36ID:Fa9UaSF8
＞お前キモ
＞病気なのは君の頭じゃないの？

あちゃー・・・
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 22:46:31.73ID:KS+a0VmC
レキップは？
0356354
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2018/10/13(土) 23:46:54.66ID:Lk2LvfOr
レス待ち中です。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 12:01:39.00ID:c0CzQoBi
ＡＬＳ治療薬、パーキンソン病錠剤が使える可能性
https://mainichi.jp/articles/20181014/k00/00m/040/077000c

レキップがALSに有効か、とのかと。
どの程度効くのかなあ。副作用もきになるところ。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 18:48:55.49ID:eTOERMwA
いいなぁ、alsは患者数が比較的多くて。研究開発も進むし羨ましい。俺のどの型にも当てはまらない遠位型ミオパチーは相変わらず蚊帳の外だわ。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 22:34:44.40ID:4JJl9go0
>>358
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少（肝機能低下）が発症原因だろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 00:08:24.32ID:TbvTWgrk
少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。

通常の場合は、酷いストレス・偏った食事・毒物（アルコール・環境汚染物質等）摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが（その様に自然と脳神経細胞が制御されるはず）、
アウトドア好きやスポーツ選手などのように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。

過去スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのだと思います。

グルタチオンを増やすためには、肝（肝臓）機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴（高価）。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC（での体内合成）、牛乳やタウリンなど色々な方法がありますので調べてみて下さい。
また、過去スレに書かれていた線維筋痛症の対処も同様になると思います。
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/15(月) 07:21:04.21ID:r8zTG3E/
そんなの調べたってお前らの病気進行が止まるわけじゃないがご苦労なこった（笑）

生きるのに必死だなｗ

健康な私超気分良い〜♪最高！
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 08:37:20.19ID:TbvTWgrk
このスレには、天に向かって唾を吐くということわざすら知らない方がいるようですね。
それも何かの症状でしょうから、皆さんお気になさらずに。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 17:51:46.35ID:r8zTG3E/
現時点で治る見込みのない病気を調べる馬鹿どもｗｗ

お前らの語りで病気が治れば医者なんかいらないし研究もしないがｗｗｗ

無駄なことしてるっていう自覚無しの痴呆ガイジ多すぎじゃね？ｗ　こっわ
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 21:32:44.48ID:PSbocbFe
チンシコ君は今はただシコってるだけやけどスレ主やど！感謝せよ
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 15:50:39.88ID:Gp2uo6Gs
そうなんだよなぁ〜

煽り目的で作られたスレがパートスレになって今でも続いてる

マジトークやマジレスしてる馬鹿ども多いけどお前らがスレチなんだよなぁｗｗｗ

ここは煽り屋が遊ぶスレなんだわ（笑）
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 15:26:14.55ID:XEl9HFYO
ほぼ同じスレタイ・内容で作ったら重複スレになるじゃん
ワッチョイとかIP表示とかは重複にならないけど無しスレ作るとか馬鹿でしょ
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 10:44:59.62ID:rneeUnnm
脳波で意思疎通できる装置が安価で買えるようになれば完全閉じ込めになっても救いはあるかな
脳に直接映像を流せるようになれば病気以外の用途でも使えそう
0378名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
垢版 |
2018/10/22(月) 11:14:26.25ID:5oJoUGuS
大体、遺伝子以外に発症原因がわかってないのに、家族性と孤発性とはっきり分かれると考えるのは、理論的に無理がある。
実際、「孤発性」とされたALS患者の近い血縁者は通常より発症率が高いとされてるわけで。
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/03(土) 04:27:16.90ID:N4UgJLPa
保守
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 11:13:38.64ID:+xCnywzB
検査入院を勧められた。
ほぼ黒だと思っている。
俺は独り身で介護できる家族はいないんだけど、受け入れてくれるホームとか病院ってあるのかな？
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 16:39:04.15ID:OyngzqfF
>>385
いないならどこかあると思うし
逆に場所を選ばず入れるんじゃないかなあ
でもなんてないと良いけど
おいくつで、どんな症状か差し支えなければ
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 18:35:26.34ID:6D1lwx9x
>>388
これから半年後も同じレベルか或いは痛みが無くなったがつま先立ちが出来ない又は踵立ちが出来なくなった。のであれば整形外科に行き、場合よっては神経内科を紹介状持ち込みで受診なさい。

わたしが脹脛に激痛を感じ両脚とも爪先立ちが出来なくなったのが半年ほどした頃だった。
遠位型ミオパチーという指定難病と診断がおりたのは変だと感じてから二年後の事である。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 22:17:16.40ID:FPO7bRDP
>>389
遠方位ミオパチーと診断されてから2年後に発症ですか？
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 10:55:38.53ID:pdajo4UW
>>389
387です。
整形外科、神経内科は受診済み。
今年の春に日常生活（1000歩程度）でも痛み始めたから、
開業医の整形外科を受診し腰と坐骨（？）のMRIを受けるも異常なし。
開業医の神経内科を受診し何度か通うも坐骨神経痛でalsでは疼痛はでない
と言われ激しく疑問を持つ。
開業医の整形外科を受け直し、大きな総合病院の神経内科を紹介してもらう。
そこの神経内科で力比べやハンマーやスプーンみたいので検査や感覚検査等した結果、運動ニューロンに異常があると言われ、
首のMRIを取りましょうと同時に検査入院ができないか問われる。
ちなみに今の症状は
・運動量に比例した脚の筋肉の痛み・ピクツキ、関節の痛み
・たまにだが腕や肩、肩甲骨のピクツキ
なお、つま先立ちは問題なくできるけど、腹筋が足を抑えないとできない。
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/05(月) 19:45:30.19ID:F0TlIMHY
今年春に整形と神経内科受診してるならもう初診日は決まったし、あとは認定されるまで待機するだけ。
診断基準をしっかり頭に叩き込んどきな。
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/05(月) 19:47:37.55ID:F0TlIMHY
因みになんで検査入院しなかったの？筋肉ほんの少し取るだけだし2週間もあれば退院できるのに？
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