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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/19(日) 09:16:36.11ID:+QF/+FG6
>>241
それはわかってるけど無理だしね

テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 22:03:57.33ID:frUtXfXc
>>244
どのタイミングでどうやって？赤ちゃんなら勝手に出すし、泣くから分かる。
そもそもALSは自力で排泄可能なん？
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 22:18:27.86ID:EdsaJmQu
普段はオムツで時間ごとに交換
大は出来なくなっていって浣腸
最終的にはどうなるんだろう人口肛門とかになるんだろうか
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/22(水) 00:42:14.56ID:qg+csGHz
そろそろチンシコ君が
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/22(水) 20:07:14.25ID:9dk7U1VY
恩田さんも酒井さんもブログ更新されなくなった.....
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/22(水) 22:09:46.17ID:C0sLsWHw
>>246
それ地獄…
便意があるのに出せない、出したいという意思もつたえられない。介護が浣腸するまではひたすら便意に耐えるしかない。ALSの怖さ、呼吸器つけるか選択を考えるときに外せない要素だな。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/29(水) 05:51:30.64ID:lhySp1fw
希望の光が届きましたね！
過度の運動が原因とは少し驚きですが、人間何事も程々にという事ですかね。
今後に期待です
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/29(水) 18:24:55.28ID:x8T23IGU
>>257
この病気の別名、ルーゲーリック病という病名がある意味それを象徴していますね
去年だったか映画になったアメリカ人のALSの患者の方も元アメフトの選手でしたし・・・
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/29(水) 22:54:05.26ID:x8T23IGU
258です　ごめんなさい筋ジストロフィーとＡＬＳは別の病気ですよね
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/02(日) 01:28:00.81ID:SVdknutD
このアヴェニューセルクリニックって、既出？
ttps://www.acell-clinic.com/rebirth/drip/target.html

今年の3月から、厚生労働省から許可が下りて、
ALSの再生治療が実際に始まってるけど、どうなの？
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/02(日) 08:09:58.25ID:JqK7x5nG
なす術なしな現在だから新しい事にチャレンジしてみたい気持ちもあるけど、
小林麻央ちゃんもこういうクリニックに通っていたのかなぁなんて思って躊躇しちゃうなぁ。
本当に効果あるなら京大なり東大なり慶應なりが実施してるはずで。
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/03(月) 12:06:13.22ID:l3Ae4M/O
>>264
他の治療を怠ったら進行してしまうわけではないから癌とはその辺が違うけど
費用とか想像すると効いたか効いてないかわからない高額治療より
残りの本人や介護者のQOLあげるために使うほうが良い気もするしなあ
若い人ならやってみてもいいんだろうけど
保険とか助成とか効かないのでは
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/03(月) 18:15:26.52ID:rOTRy/fa
はじめまして
母がALSにかかっており、現在呼吸器でなんとか生きてます
親父も介護鬱状態で見てるといたたまれない気持ちで帰省するたびに涙が溢れてきます
私は親元を離れて暮らしていますが、田舎の実家に帰ろうか悩んでいます
帰りたいけど、今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日
こんなとき何を基準に判断すべきなのでしょうか
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/03(月) 18:49:29.43ID:i7L51jB6
>>267
難しい問題だけどお金が大事だと思ってる

必死で介護して両親がなくなった後あなたは幾つになるの？
それ以降の人生にかかる収入は確保できるの？
自分も同じような立場だけど
そう考えるとおいそれと田舎に帰ろうという気になれないので
帰省する回数を増やして顔を見に行ってる位に留まってる

ALSならそれなりに介護費用が出るはずだから
お父さんの希望を踏まえたうえで支援系の検索や情報収集
（ガッカリが多いと思うので言わないけど）などを
してあげるのがいいのではないでしょうか？
ヘルパーなどをフル活用して
少しでもお父さんの負担が減る事を祈ってます
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/03(月) 22:38:20.56ID:beQFN0dz
>>267
辛いですよね、自分を責めて苦しいですよね。でもね、戻らないほうが良いですよ。
戻っても戻らなくても、どっちにしても辛いし苦しいです。でも戻ったら共倒れになりますよ。
ときどき帰省してるなら、それで十分に偉いですよ。
（ちなみに自分は介護される方の人です）
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/03(月) 23:23:14.32ID:gVPOKFL9
>>267
>今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日

あんたはまだマシだよ
俺なんか親のウンコの世話するのが怖くて逃げ回った人間のクズだぜ

親は俺のようなバカ息子を命を削って育ててくれたし
俺みたいなバカを心から心配してくれる世界でたった一人の人間だったし
俺はそんな親にきっと恩返ししたいなんて口先では思ってたけど
いざ親がALSになったらたかがウンコの世話が怖くてほぼトンズラ状態よ
自分という人間の薄っぺらさを痛感したよ
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 07:23:51.95ID:jlWQQayu
みなさんレスありがとうございます
今は自分のことを後回しに考えてしまいます
毎日仕事をしてても「こんなときに俺は何やってんだろうか」と考えてしまい集中もできず
冷静になって自分の将来の事を考える一方で、感情的になって今日にでも辞表出して田舎に帰るんだって気持ちにもなります
整理がつかず頭の中がぐちゃぐちゃです
タイムリミットが迫っている事を考えると、もう堪え切れない気持ちが溢れてきます
今も涙を堪えながら出勤
本当に情けないです
そばにいてあげたいです
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 17:41:56.74ID:hpAijj7E
>>272
横からすみません、私は親友がALSになってからここを覗かせてもらっている者です
暫く休職したらいかがですか？会社にもよるかもしれませんが、親の介護または看護を理由に休職も出来るはずです
私の同僚が、父親が末期ガンとわかり最後の時を一緒に過ごしたいと半年位休職しました、他にも親の介護で1年休職した人もいました
そういった制度はありませんか？いきなり辞表ではなく、まずは数ヶ月単位で休職されてみて、そこでその後の事を考えたりしてもいいかもと思いました
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 18:39:43.74ID:6Zc9+VcU
なかなか休職は制度はあってもマンパワーや環境的に取れないところも多いからなあ
まして介護者がいる場合は
しかも、癌みたいに終わりが予測できるわけではない
一度帰って時間切れでまた戻るときに
一度気持ちが緩んだお父さんがさらに絶望してしまう恐れはあるよ
もし休みとるにしても一気に帰るより分割のほうがよいかと
うちの職場の人も条件が見合わなくて休暇を諦めてた
自分も遠くに住んでるから気持ちはわかるけど
自分の場合は子供のことがあるから腹は決まりやすいけどな
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/06(木) 10:49:38.94ID:dBaqVwQH
私も遠方の親が闘病中。
私は子供もいるため身動き取れず、何もできずもどかしいです。
親はあなたはあなたの生活を大切にしてと言うけど、毎日心配で心配で…。

どなたかメコバラミンの自費診療されてる方いらっしゃいませんか？
治験参加が難しいエリアに住んでいます。
メコバラミンは発症間もない患者に有効と耳にしたので、
メコバラミンが承認目標としている2021年？まで悠長に待ってはいられないなと。
せめて自費であっても投与できたら望みも繋げるのに。
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/07(金) 21:38:51.13ID:Mjeou9VP
なんだこのでしゃばり馬鹿は
横から教えてあげて欲しいみたいなレスは5chじゃ不要
気持ち悪い馴れ合いすんな
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/11(火) 22:21:23.08ID:5UuU657j
いつの間にか5chになったのやなぁ
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/12(水) 17:04:10.06ID:sgPao8oq
2年前くらいから徐々に感じてて一旦消えたんだけど
今日特にマウスのスクロールをする時に指がだるい
重いモノを持ったあとみたいな力の入らな具合
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 17:11:36.84ID:t3Dzgmi9
>>284
>この病、症状が一旦消える事はないから別の病気でしょ？

なぜそう言い切れるのか
たまたま一旦消えたりしないものだけをALSと呼んでるだけかも知れなくて
それらはひと繋がりかも知れん
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 18:43:02.44ID:Dvej2WXL
ならば、何をどの様に感じていたのが徐々に感じていたのがどの位の期間消えたのか？
それぐらいの情報は書かねばな！
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 23:54:52.07ID:eLz73GAo
血圧の上昇が見られます
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 14:39:23.27ID:wH74o1Ou
ALSは治さないで欲しいな
こいつら見てると面白いんだもんｗｗｗ珍味が無くなるわｗｗｗｗｗｗｗｗ
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/17(月) 15:07:20.83ID:0wrzUgpd
早く原因だけでも解明して欲しい。
「グルタミン酸ナトリウム」とかの成分見るだけで、
味の素とかは使えない。
でも市販の弁当にも絶対にグルタミン酸使ってるだろうし、
食べてるけど常に怖い。
口から摂取は、問題無いのかもしれないけど。

あと、誰かのブログでも見たが、
患者に釣り好きが多い気が確かにしてて、
広義な意味でつまり、アウトドアな人間のほうが多い気はする。
どういう因果があるのか、早く解明して欲しい。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/17(月) 15:24:00.01ID:8U8imAHH
遺伝子的な問題でしょ
日本人のほとんどが味の素なんて摂取してるし、グルタミン酸が入ってるコンビニ弁当ばかり食べてる人など山ほどいる
でもべつにこんな病気にならない
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/18(火) 19:37:31.26ID:gaYqC6eR
ＡＬＳと診断された方、もしくはＡＬＳ様の症状を持つ方は、一度重金属のスクリーニング検査を受けるべきと考えられます。
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/19(水) 00:12:40.22ID:FU9q5Ys+
チンシコ君、まだ元気やったんやね。
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/20(木) 19:47:47.76ID:32lQKdl7
ニューロン治療できる医療大麻オイルの紹介
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201809180000/

ニューロン=人工知能のモデルとなっている神経細胞のやりとりするところ
この細胞の伝達する場所に大麻受容体があります この受容体を通って治療効果を得る大麻を医療大麻と呼びます

人間に大麻受容体があったなんて不思議ですよね
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 15:39:59.97ID:uhiSbTiG
て推測されてるけど確定なのかな？

薬とリハビリでうんぬんとあったから
他の病じゃないかなーと
ギランバレーとか
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/24(月) 21:44:50.36ID:pgFFDDOP
ギランバレーなら治ってるでしょ
パーキンソン病ではないか
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/26(水) 00:36:10.85ID:db78+7YA
それはある、パンツがスカートから見えそうなのは興奮するがスカートまくってパンツを見せられると萎える
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/28(金) 11:25:49.44ID:YYhieVRn
初めて書き込みました。
不安でいろいろ調べるうちにこのスレにたどりつきました。

筋ジスで普通に働いているんだけど病気の進行を感じるようになりかなり辛い。
ただでさえ人生の難易度高いのにこれからどうすりゃいいんだろう。
今のところ不格好だけど歩けるし、身の回りのことも自分でできるから障害手帳は無理だって医者から言われた。

同じような状態の人ってここにいるのかな？
何かアドバイスなどあれば教えてほしいです。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/28(金) 12:57:53.27ID:YYhieVRn
４年目です。
昨年までは大丈夫だったのですが、最近は歩くのも疲れるし階段のぼるのもきついです。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/02(火) 09:47:28.06ID:5Wha+sA7
通るか通らないか分からなくてもいいからという風にお願いしてみたら？
私はもう少し進行してるかもしれないけど、一応身の回りのことはできてて、
それでも手帳も年金も１級だよ
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/03(水) 12:54:18.33ID:jb4oHUVs
>>310
情報ありがとうございます。
医師への依頼の仕方や申請書の書き方など
何かコツってありますか？
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/03(水) 16:59:34.87ID:cupSGh/D
>>311
コツといわれてもなあ・・・
ありのまま、ダメ元でも構わないからって言えばいいじゃない
診断書は医師任せだし、こっちは書類を揃えて役所に持って行くだけ
詳細は自治体によるから自分で確認してね

少なくとも、最終的に判断するのはいち医師ではないんだから、
個人的見解はともかく、門前払いみたいな対応はしないはずだよ
というか、されたら変だ
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/04(木) 10:01:13.74ID:BAEEPAYe
>>312
そうですよね。
もう一度医師にお願いしてみます。
ありがとうございました。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 05:28:04.13ID:Netz3ClR
息子3年生がこの4ヶ月ふくらはぎの痙攣に悩まされて、病院に通い始めてます。
痙攣により筋肉痛が絶えない状態みたいです。
寝たり、夢中になる事があるとピタッと痙攣が止まります。
次回筋電図を行う予定になってます。親族には筋ジストロフィーの患者はいません。
経験で皆様はどうでしたか？
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 07:05:14.63ID:Netz3ClR
追記になりますが、足は早い方で、現状はふくらはぎが細くなった感じはしません。体型もガッチリしており、力はある方です。
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 10:58:53.91ID:bL2K6yZ1
>>314
連続して歩けるのは1時間くらい
掴まり立ち必須だし、腰を前後問わず１０度も曲げると倒れるけど直立と歩行はそこそこいける
どっちかというと肩が全く上がらないのと握力が6とかになってきた方が気になる
壁を使ったり振り子式に勢いを付けたりして誤魔化している
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 23:26:36.33ID:2d8A+Rfz
>>315
無意識にガキにプレッシャー与えてて精神的なものじゃないの
夢中になると止まるって・・・貧乏ゆすりみたいなもんだろ
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 06:50:45.74ID:1X5sLYP3
>>318、319
返答ありがとうございます。
貧乏ゆすりではなく、ふくらはぎの筋肉が常時ピクついて(低周波治療)熱を持ちます。
心配ばかり先行してます。
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 08:14:58.33ID:9Tmn404W
運動機能が低下しない限り、ストレスに寄るものだと思うよ。気にし過ぎは悪い方へ向かうので、運動してなさいな。
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 11:19:27.91ID:qqVkzKJi
【３日、茅ヶ崎市長、死亡、５７歳】　サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50

このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態！
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 22:26:33.06ID:LCu9Eoy4
>>320
そういう過保護スタイルで相手にされてガキがイラついてるんだろう
精神的に追い詰めてる自覚無いみたいだし
夢中になると停止するんだから意識の問題
こういう無自覚の親の子供はのびのびできずにかわそうだわ
十中八九ストレスとかそっち方面だろう
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 22:46:22.74ID:1X5sLYP3
>>323
今になって反省している。

今日もふくらはぎが痙攣&筋肉痛で苦しんでいた。
ゲームをやらすとピタッと痙攣が止まる。
でもこむら返り後の痛みはあるみたい。

知識を与えていないのに1日に何回か手が震えると言ってきて
こちらが勝手にビビっている。

みんなの指摘に子供への接し方を反省しながらも気持ちが安らいでいる自分がいる。

筋肉痛の中で血液検査をしたから良い結果はでないはず。
筋電図でミオトニイ放電が現れないのを祈るばかり。

押し付けすぎたと色々反省しているから、どちらにせよ
子供の気持ちを優先します。
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 22:56:23.81ID:VU+rr8QL
皆様の楽しみを教えてください。家族が進行性の難病になった時、どうやって本人に笑顔を与えたらいいですか
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 11:52:27.49ID:6OACeq8O
>>327
私も思った。胸が痛いね…。

早く治せる病気になってほしい。
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 21:58:29.42ID:vyw0L1u1
>>317
昔の自分を思い出す…
何かに掴まってないと静止して立ってられないんだよね…
がんばってね
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/10(水) 22:17:55.87ID:WBXt8vbc
>>332
今はわずかに頭を動かせるだけ、首から下は全く駄目。
歩けるか歩けないかの境の時期が疲労が酷くて一番辛かった。
公的支援もないし…
早めに車椅子利用して肉体的に楽すればよかったと、今では思っています。
ところで、お住まいはどの辺？
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 03:16:46.81ID:816N59UR
>>276
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 03:21:20.17ID:816N59UR
解決済みでしたらすみません。
全国18施設でやってるようですが、厳しいのですね。
３ヶ月は通って、その後は自宅でも可能と書いていたような気がします。
それも承知でしたら、すみません。
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/11(木) 09:26:44.88ID:YLzx6sUF
じわじわ体が動かなくなってく気分ってどうなん？絶望？諦め？恐怖？
第三者目線だとくっそメシウマだけど自分には降りかかって欲しくないね（笑）
健康って最高♪
0337336
垢版 |
2018/10/11(木) 10:49:42.87ID:HEnF0JVZ
レス待ち中です。
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/11(木) 14:34:36.34ID:bN5NW+5V
>>336
あなた、定期的に同じような書き込みしてるけど、人としてみっともないよ
腐臭がぷ〜んと漂う感じ
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/11(木) 19:34:26.32ID:yYOvuDrb
>>335
情報ありがとうございます。276です。

高容量メコバラミン、
数年前は自費診療で融通してもらえたりしたようなんですが
治験に関する制度が変わるらしく、
そういうのが厳しくなっちゃったそうで。
治験実施施設に通えない人には使えないんだそうです。
治験関係者の方と直接お話する機会があり、そう聞きました。

しかし診断後1年以内の患者を治験対象にしているのは
わかりやすいデータを迅速に集めていち早く承認してもらうためで、
1年以上経過している患者さんにまったく効かないということではないんだ、とも。
我々としても早く必要な方にお届けしたい、待っていてください、と仰ってました。
早く承認されてくれることを祈るばかりです。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/11(木) 19:45:16.56ID:bN5NW+5V
>>339
そうですね。以後気をつけるようにします
でも、一言言ってやって、自分がいかにみっともない、醜い存在か自覚せざるを
得ないと思いますよ
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