ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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>>146
お試しで読んでみたけど、その話のとこまでは見れなかった >>141
何度も診てもらって否定されているからもう信じるしかないね。
あちこち変わってもまた1からだし。
色々言って失礼しました。 俺なんかALSの権威に見てもらってこの状況だからな >>147
二巻だから。
普通に歩いて喋るぐらいの子。他覚症状も名刺を持つ手が震えてたぐらい。
ちなみに重たそうなマグカップは普通に持てる。
一ヶ月後
脱いでも腕が不自然に痩せ細ったりしない綺麗な体
樹脂を塗っての型取りの姿勢も保てるらしいが、冷えたら動かなくなるなる
暖まったら普通にセックス。首にしがみつくことはできる
着替えはのろい
その一ヶ月後には寝たきりバイパップ
気切拒否するも、説得されてつける
声以外にも伝える方法はあるサ(TLSには触れない)、胃瘻はどうしたんだろう
半年という程よい期間で死亡
というか作者が心筋も止まると思ってそう >>149
情報を共有する価値はありますね
それが誰なのかを
>>148
私が知っている範囲では徳島大なら
鑑別に関してとても信用できます >>150
都合良すぎてムカついたというのは
人工呼吸器装着したのに半年で亡くなったところ?
「人工呼吸器つけても肺炎とか何かちょっとした事で亡くなる事がある」
訳がないという主張?
あと「一ヶ月で急に痩せる訳ではない」というハズがない主張?
その説明見た限りムカつくほどオカシイ点があるとはすぐに感じなかったけど >>151
情報すみません。色々考えたけど、今は主治医を信じてみます。 >>152 勝手な予想だけどあまりにも美化された物語に
憤りを感じたのかな?
元気なうちに恋に落ちるとか、周りに請われて人工呼吸器とか
呼吸器つけて6ヶ月という周りが良い環境のうちに亡くなるとか。
現実はなかなかこの様に無なりませんからね
美化されすぎていて綺麗な上澄みだけをすくった物語 つまり作者がネットなんかで軽く知った情報で
ろくに患者を数例でも取材しないで描いたっぽいところに
なんだかALSという特殊な病気を漫画の題材という商用で取り上げたところが
なんだかモヤモヤするのかな >>152
わかるレベルの症状がないのに診断がついていることや、ピチピチの美しい肢体
やりたいことをやるときは体の不都合が起こらないこと
呼吸器付けても急変があるのは分かってるよ。知り合いは2ヶ月で亡くなってるし。
ただ、つける前の葛藤に長年長引くことや意思の疎通ができなくなる可能性を
全く触れてなかったこと。
呼吸の次は心臓も止まるような説明があったこと
でも一番はやっぱり診断つくのに症状がなく、なんでもできたことかな。
一ヶ月での急な進行もだけど…
悲劇にしたてあげるために上っ面で作品に利用された感じや汚いものは一切でてこないとこかな 病気の紹介がメインの話じゃないならしょうがない気もする
ブラックジャックにも「未来への贈りもの」っていうタイトルの
ALS患者がSLE患者と恋に落ちる話があるけど
呼吸器つけてるのに元気だなーっていう印象だったし どう暮らしてるのか詳細がよく分からないが
自宅一人暮らしのALS患者さんもいるらしい >>159
ALSじゃなくて筋ジスで独り暮らし、居るよ
30代で発症とかだったかな
糖尿でインスリン投与もある人
超ワガママでヘルパーがママンみたいな行動とらないとヒステリックにあちこちに電話して悪口言う人
ヘルパーもバカだから何でも受け入れちゃってる
早く寝たきりになればいいのに装具をつけては勝手に外して勝手に転倒してる ちなみに24時間ではなく、1日1回の訪問だけど
さてどうなるか 30代の頃に左手左足が疲れやすく感じてドクターショッピング
地元の大きめ病院の神経内科で神経伝導だのMRIだので頚椎症
いやでも足も〜といっても気のせいじゃん?みたいな反応
で、10年経ったら露骨に左足が弱ってる。足指とかぎゅーっと力入れると
すぐに突っ張るし、前頭薄毛で糖摂取でフラフラになるってこれどう考えても筋ジスとかそのたぐいだよなぁと思いつつも
診察受けたところで治療法もないんだから、今のうちに住宅ローンで家立てるかとか思ってる
発症気味だけど未診断な人って、今のうちにこれしとけみたいなのかんがえてる?
いや、もちろんただの加齢と頚椎症ならいいんだけどねw てかね、診断されてからここに来い!
それまではやりたい事やっとけ。診断下るような体調になってからじゃ色々制限あるから >>163
10年でその程度の進行なら気にせず普通の生活を満喫したほうがよくないか?
もしその病気だとしても明らかに診断できるぐらいの
実際に生活や仕事が困難になるまでは
他の病気にも言えるけど
あと住宅ローンて団信もそう簡単には降りないよ
今までのようには働けなくなってから高度障害になるまでの間の支払いどうする?
その期間が何年間続くかもわからないよ。
診断ついたら降りるような特約は三大疾患とかそういうメジャーのだよ >>166
>普通の生活を
露骨に片足だけ細く、弱くなってるのにか?それこそ無茶ってもんだw
しかし医療保険も介護保険も難病には無力なんだなぁ
機能就業不能保険とか死亡保険のたぐいは機能しそうだけど… >>167
じゃあ再診すれば良いのでは?
今の状態になって受診してないのなら。
それでも付かないなら、もっと進行するまでどうしようもないだろうし
片足以外は普通に暮らせるわけではないのかな。もう歩けないとか
親もALS診断受けてしゃべれないし片手動かなくなっても極力なんでもやってたし
家族も病気で片足と指先麻痺なったけど頑張って普通に暮らしてる
介護保険、医療保険は特定指定難病なら恩恵あると思うけど
必要なレベルになきゃそりゃ使えないよ
住宅ローンの団信も最近の特約でもつけてなきゃ
癌や脳卒中だって今までの仕事は無理となっても、保険降りるほどの重度認定までの間には症状の幅がある >>168
そもそも的に「良しにつけ悪しきにつけ原因が分かる」
という安心感?以外に治療できない病気の確定診断に意味あんのかなとは思う
しかしスパっと死ぬか四肢麻痺にでもならないとと団信機能しないのツレー >>169
いや自分で決めつけてたって治る別の病気の可能性だってあるわけで。 ALS初期は、ノイローゼと紙一重だからね。
力が入りにくいとか思い出すと、本当に力が入りにくく感じるし。
感覚とかじゃなく、明らかに異常が出てから騒いだほうがいい。
腕が上がらない、両手ピースができない、つま先立ちできない、片足ひきづる、
とかになったら、本当に心配すべき。 >>172
ノイローゼじゃないだろ
患者が希望する検査やらを
医者が屁理屈つけてやりたがらなかったりする事に
ストレスの原因があったりする そんなにストレスが有るのならば実費で検査すれば良いよ
スッキリするでしょ >>172
ある意味同意する。
なんで似たような感覚を作り出してしまうのだろうね。
ほんと不思議だよ。
精神的なものとか、自律神経失調症みたいなやつにも似てるしな。 >>173
老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
人間が足りない 緊急性を感じられない患者を相手にしている程 時間も機材もないって事です。 初期なら特に
そして割りとハッキリとしてても診断満たすまで時間かかるし 俺の場合、アレ?って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。 まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。 >>180
どのような初期症状だったか教えて貰えませんか? 寝る時右足全体がピクピクして勝手に筋肉が動く感覚ってこの病気? >>176
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない
神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい 大雨洪水で死んだALSerいるんかなぁ・・・こっわ 調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう しゃべると咳き込むんだけどこれも進行すると起きる? ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。 それは良かったじゃないか!喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ! ね。
でも本人は自分はALSに違いないって思ってるだろうからね チンコの角度が年々下がってきてるのですが
ALSですか? 下がるだけならOK!血液量すら平常時と変わらず鳴かず飛ばずの我が息子 お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える?
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ! 入院検査して「ALSの確率が高い」という場合、ほぼALSでしょうか? >>200
生きたいとは思わないけど現に生きてるわけ
一度きりの人生がこんな救い用のない病に犯された運のなさが辛い・・・ 安楽死OKなら間違いなくそうするけど、
さらに痛い思いや苦しい思いをしてまで死にたくもない スレ違いですが同じ苦しみを味わった家族として書き込みます
はじめくんのブログ、今はお母様が時々更新されていますがなにが怪しい商材に騙されているような気がするのです
お母様が新しく作られたブログにも申請フォームみたいなものがありますし
まだはじめくんのブログを見ているみなさんどう思いですか? アメリカだから、保険制度とか違うから何とも言えないから、支援のために必要だったのかもしれないけど、息子の姿を画像付きで配信するのは俺はいかがなものかと思う。
俺があの子の立場だったらTLS後の姿をネットにあげてほしくない 2年前、指の靭帯が知らぬ間に切れて、それがきっかけとなり神経内科で診断され、また今指の靭帯が切れそうに痛い。ステージが一段上がる前兆だろうか? そんなパターンもあるんだな
指は動かしにくいとかあったのかな 指に異変は無く、本当に突然痛みもなく切れて伸びない状況だった。あれ?って感じ。
今回の痛みは筋肉痛って感覚だ。 幹細胞投与でALSの症状が改善した、というニュースがNHKで報道されましたね >>215
>これまでにALSの患者5人に、3回にわたって幹細胞を投与したところ、
>6か月後までに2人で
>▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、
>▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
>一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。
2人だけじゃまだ良くわからないな
たまたま症状の波があっただけかも知れないし。
幹細胞の投与を継続的に行う実験をやり切ってからまた聞きたい。
しかしもっと多くの患者さんに試してみるべき期待感は持てそう。
いつかは100人中80人が劇的に回復というレベルになって欲しい 高校生でalsは可能性0ですか?
半年ほど前、平山病と診断されて腕がやせ細っているのですが、最近ふくらはぎや腕、背中の筋肉ががピクつくときがあります。 足のツッパリはどういうものか分からないのですが多分ないです 10代でも発症例はあるそうです
ただ10代での発症は非常に稀ですので症例も少なく大概の先生はalsより他の病気を疑うと思います
不安であれば再度神経内科を受診されてはどうでしょうか 身内がペランパネルの治験に参加していたけど、体に合わず中止になった。
穏やかだった性格が人が変わったように攻撃的になり、介助を拒むようになってしまって。
治験の中止は残念だけど、家族も疲弊していたから致し方ないかなあ。 治験の結果ってまだ出ないのかね?去年の4月終わりからやってるみたいだけど…
止められりゃ>>215と組み合わせりゃ良いのにね。 どんな病気でもそうだと思ってるけど
たいていの事は身体を養生しさえすればほっときゃ治るし
身体を養生しても治らん事のたいていは病院に行っても芳しくならない
少なくとも自分はそういう人生だった
ぶっ倒れて我慢して限界が来て渋々病院に行って薬貰ってきた時
その薬を飲もうと思いながらそのまま寝てしまったら翌朝治ってた
もし薬を飲んでから寝てたら薬が効いたと錯覚してただろう 感情失禁なのか、通じないことの日々の積み重ねなのか
意図がなかなか読み取れないと感情的にヒャーヒャーなるようになってきた
そうするとますます意味がわからないし
主介護者のストレスが溜まっていて
どうしたらいいんだろね >>225
読解力低すぎだろ
薬なんか殆どアテにならないって事だろ
特に日本は無用な薬を処方しすぎ 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome TVで見たんだが最近のサプリはすごいぞ
寝たきりだった老人が初回1か月1000円のサプリを飲み始めたら
突然起き上がれるようになって今では肉体労働ができるようになったとか
「※個人の感想を述べたものです。サプリの効果効用を保証するものではありません」
と表示が出ているが、医療に見放された人々が奇跡の回復を起こしている様々な例が
CMのVTRで大量に放送されている
医薬品でない成分も紹介されない謎のサプリCMでさえ
あらゆる症状が完治するのに何故病院の薬では寝たきりを治せないのか
日本の医薬品は役に立たないってことだよ tvcm893と筋ジス難病って似てる
難病のビジネスモデルは24時間tvじゃん 朝鮮戦争が終結すると在日が日本にいる理由がなくなるらしい
国際条約で大麻が完全解禁されると厚生労働省も大麻を違法にする理由がなくなるという つまり、在日のコマーシャル業界はまもなく終幕を迎える alsは中耳炎からの難聴になりやすいらしいけど、もし閉じ込めになってさらに耳まで聞こえなくなったら…究極の状態。怖すぎる。 家族の気切拒否に賛成してるし、自分も当事者ならそうしたいけど
ほんとは止めてほしかったのかな?とか >>240
ほんとはとか言い出したら
ほんとは病気が全快したら一番いい >>241
それはわかってるけど無理だしね
テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない どうもこうも看護人が全てやってくれるでしよ?
大きい赤ちゃんなんだから。 >>244
どのタイミングでどうやって?赤ちゃんなら勝手に出すし、泣くから分かる。
そもそもALSは自力で排泄可能なん? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています