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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 02:25:48.44ID:eOKaDjPq
遠位型ミオパチだけど、この頃近位筋の再生が破壊に追いつけなくなってきている。
ホント厄介な病だわ。
年々仕事に通うのが苦痛になってきてるけど未だ現時点では歩幅が40cm程度ながらも僅かな距離が歩けてるのが退職に踏み切れない悩み
もうドロップしたいのになぁ
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 13:56:54.70ID:0GpK56J/
仕事辞めたら進行が進むんじゃないかね？どうでしょう？
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 20:13:00.59ID:eOKaDjPq
会社は階段のみ古ーい廃墟の様な建物の2Ｆ。トイレは和式のみ、オマケに超ブラック企業なので身障者はどうぞ無理ならお辞め下さいで勿論車椅子で移動出来る環境にない。
年齢はオッサンとかオヤジと普通に呼ばれるとだけ言っておこう。
会社辞めたら進行早まるかどうかは正直不明。
今のところ脚を引きずって仕事していても健常者と分け隔てなくこき使われる。
勿論年収も健常者と同等というか当然。
だけど間違いなく進行スピードが加速している。
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 21:35:15.05ID:0GpK56J/
もう診断付いてるなら障害年金もらえるんでしょう？
毎日の仕事が辛いなら年金暮らししたら？
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 21:44:40.32ID:zwp/WTFF
>>前スレ996

ある程度の頻度で連絡を取り合って
患者の状態をご自身でも知っておく事が大切かと思います
そうすることで介護人からあなたへ相談しやすい状態になりますし
グチや泣き言だったとしても話すことで気晴らしになります

役所や福祉、介護用品レンタル、購入などの面で楽が出来るのでネットは使えた方がいい
入浴・移動系のサポートを早めに組んでいく必要がある
携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）

症状にあわせて別商品に気軽に交換していけるので
介護用品レンタルを是非活用して行ってください
家の手すりや電動ベッド、お風呂移動用のイスなどもあります
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 23:57:28.13ID:9bOiWbg9
>>9
前スレで相談した者です。
的確なアドバイスありがとうございます！
心から感謝致します。

遠距離で子供も小さいので通いは難しくても
私にも出来る事がありそうですね！
色々頑張って支えたいです。
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 17:08:20.90ID:ONWqz3b+
うちも給料は良くはないが腐っても一部上場だから、辞めさせられたりはしないだろうし出来るところまで仕事はするつもり
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 22:08:11.91ID:8rPPsXIH
難病で苦しまれている方がいる中このような質問をして申し訳ありません
今alsを疑っているのですがそれらしい症状が出て1ヶ月ほどが経っているのですが2件の病院の神経内科を受診し今のところalsの可能性は低いらしく筋電図等の詳しい検査までには至っていません
今の段階で詳しい検査を行えば何か分かることがあるでしょうか？
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 22:39:30.80ID:iMwIri9D
>>15
今の段階では何も出ないと思うよ
俺も2週間目くらいで筋電図を懇願して、「あなたはALSじゃないし、そもそもALSだったとしても
今筋電図やっても何も出ないと思いますよ」って嫌味言われて案の定
筋電図では異常なしだった。
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 23:12:18.03ID:U2q0/WyX
>>16
ご返事ありがとうございます。やはり今の段階ではalsと判断されるのは難しいんですね。弱っていくのをただ待つしかできないのは本当にもどかしいです...
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/20(日) 20:19:32.18ID:eQRuuTVn
>>9
>携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）

スレ主ではないですが、とても参考になりました。
最近、声が出にくくなっており、声が出なくなったら、こういうことが盲点なるのですね。
近頃は本人確認がうるさくて、何かと引っかかりますね。
さてどうしよう…
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/20(日) 21:03:03.20ID:dyUYwlmf
そういう契約とか金友玉昆関係とかの委任状とか
後見人じゃないけど何か一括で代理できるシステムとかあればいいのにね
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/20(日) 22:19:36.36ID:jOceU7Ps
doc○moだったんだけど
医師の診断書や介護手帳みたいなの（筆談できない、口頭できないと記載されている）があっても駄目って言われたし
問い合わせても「各社員の判断に任せてる」って返ってきた
プラン変更だけでなく、別の携帯に買い換えたい場合（ローン）なんかも世帯主確認が要るんだってさ

ちな別携帯会社だけど、ツイッターで以前
伯父がなくなったから解約したいと死亡診断書持って行ったら
本人確認が必要ですって言われたというネタを見たけどホントバカかと…

うちは結局、近所の伯父に委任書を書いてもらったって言ってた
書類があっても本人に電話確認してくる場合もあるだろうけども参考までに
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 02:41:12.57ID:kZWYlt0Y
遠位型ミオパチーの分類その他で指定難病認定になった方いますか？
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 13:39:29.75ID:ATRna1xG
いたらいいんです。
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 19:28:03.16ID:6Vt3JQNt
>>26 >>28
高cpk、筋力低下とかの症状はあるけど当てはまる指定難病がなくて(>_<)
消去法でその病名になったという感じですか？
変な質問でごめんなさい^^;
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 19:41:16.40ID:SaK05AAu
>>30
筋肉の病気かも？という整形外科医の紹介で神経内科を受診してありとあらゆる検査をした結果、三好型と眼咽頭遠位型のハイブリッドの症状で分類つけれず、その他の遠位型ミオパチーになったんだぜ
00333です
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2018/05/24(木) 21:41:03.70ID:SaK05AAu
2012年正月頃からなので6年半です。
00353です
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2018/05/25(金) 06:29:57.43ID:iwhQFMWR
握力は50から15まで下降したし、この頃は肩の筋肉も落ちて横になって寝ているだけで肩が外れそうで辛い
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 12:04:20.65ID:oRKdyxAu
>>33
>6年半です。

そんなに徐々にゆっくり進行したのですか。
ある意味怖いですね。
そんな長期スパンで進行するならちょっとやそっとの経過観察では
安心も断定も出来ないということですね。過酷だなぁ。ご苦労お察しします

あと恐縮ですがご自分をレス番で名乗る時は
>>3←と安価で名乗って頂けるとワンクリックで飛べるので助かります
番号だけ言われてもスクロールで戻らないといけないので
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 12:22:01.77ID:iwhQFMWR
最初の2年は筋肉疾患とは思っておらず痛みが酷かったり良くなったりでただの筋肉痛と思っていましたが
少しも良くならないし、それどころか左から始まったのが右も同じ流れで進行したので、発症から4年して重い腰を上げて整形に行ったんですよ。しかも全く別の理由で行った序でに相談したんです。
まぁ其れまでにネットで症状で検索してましたから大凡の見当はついていましたけど。実際神経内科で診断がついた時は人生終わったと思いましたよ。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 15:20:29.58ID:iwhQFMWR
>>38
型にもよるし、進行具合でもあり得るそうだよ。
眼咽頭遠位型は顔や喉の筋肉もなるよ。
私の場合は医師から誤嚥や呼吸器不全に注意して生活するように言われてる。
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 15:37:24.60ID:aOLJ3WdW
今まで握力右が9〜10、左が5〜6しかなく、ペットボトルのふたや水筒のふたが開けづらかったのに
スピンラザ投与後、左右ともに簡単に開けられるようになりました
効果があったということでしょうかね？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 12:42:06.86ID:U7oqA7rc
最初は気のせいかと思ってたけど、日に日に体が軽くなってる気がします
まだ1回目投与で4週間後2回目投与予定なので、握力や肺活量など色々調べてもらおうと思います
今より少しでも良くなれば…とくらいにしか思ってなかったので、想像以上でかなり驚いています

ちなみにSMAの3型です
1型や2型よりも動ける分効果が出たんでしょうかね？
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 13:14:45.38ID:0U6Bo3hD
効いてるんじゃないかな
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 14:48:35.11ID:U7oqA7rc
>>45
今までは自宅では手摺などを使ってなんとかまだ歩いていました
外出のときのみ車椅子使用です
1週間入院中リハビリの時間以外ずっと車椅子生活でほとんど歩いていませんでした
まだ退院して間もないので歩きづらさが少し残っていますが、それでも以前より足が軽く感じます
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 19:18:37.09ID:U7oqA7rc
>>47
子供の頃に発症し10代でSMAと診断され、医者にはこの病気に治療法はない
悪くなることはあっても良くなることはない
診断書には毎回「予後不良」と書かれていました
それが去年この病気に治療薬ができたと聞いたときは本当にビックリしました
この新薬でどこまで良くなるのかは分かりませんが
ALSや筋ジスにも1日も早く治療薬ができることを願っています
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/26(土) 22:08:18.70ID:0U6Bo3hD
おめでとう。本当に。このままどんどん快方に向かえば良い
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況