潰瘍性大腸炎 Part10
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>>682
一年半 イムラン服用し続けてられるんですか？ >>687
はい、複数の専門医に確認しても寛解維持出来ているのであれば
「かまわない」
だそうです
ただし何か副作用は出ていないか毎回確認されます
自分の場合ステロイドを切ると直ぐに再燃してましたからね >>686
現在何を召し上がっているでしょうか。
今週から消化の良い物。繊維が残ら無い食べ物
に変えていると、下剤飲んた後に早めに腸が
空になって楽です。
木曜日の夜から下剤ですね。大変ですが頑張って下さいませ。お大事に。 自覚の無い副作用
気付いた時には内臓疾患で表れるケースが多い
沈黙の臓器に副作用が起こるのが一番怖い
薬は極力必要最低限の量にしたほうが良い。
患者も薬をサプリ感覚で思っている人が多いのも問題。 私の知り合いの名医に言わせると
｢薬は極力減らしたほうが良い、出来れば使わないほうが良い｣ >>691
態々書き込まないで良いんだよ
その場で一人呟いとけば
ね、呆け老人
「良い精神科医紹介してやる」
って言ってなかったか？
名医なら言ったはずだ >>687
禿げると言う情報が多いですが 禿げたりしてませんか？ >>689
最近はできるだけ野菜中心の食事にかえています。
来週に入ったらうどんなどの消化に良い物にしていきます。
ありがとうございます。 お聞きしたいんですが潰瘍性大腸炎だった場合のカメラ代はおいくらでしたか？
一泊入院の予定ですが先に4万円の保証金を納めるよう言われています。
退院時に差額を返金されるんですが少しでも返ってくるとありがたい・・ >>696
>>699
まだ難病認定まだですよね。
健康保険だと負担割合3割です。
今回検査して、主治医の先生が潰瘍性大腸炎と
認定していただけたら、住まいの最寄りの保健所に潰瘍性大腸炎の難病申請書を貰って、
主治医の先生に検査の結果を記載して貰って
(大学病院だと難病申請書を先生に書いて貰う
費用3000円)保健所に難病申請書を提出します。その時に検査費用が掛かった費用が3割
認定後は、負担割合が2割になりますから
多く支払った分は、申請すると差額が戻って
来ます。
内視鏡検査費用と薬局の領収書は、絶対無くさないように。
この文章では、ちんぷんかんぷんですよね。
私も6年前の事なので、すいません。
主治医の先生が教えて下さいます。
主治医の先生とは、長いお付き合いになる病気
ですので、自分にそりが合うかどうかもとても
大事だと思います。私もかれこれ5年以上主治医の先生にお世話になっているので、お大事に >>701
申請が通ったとしても、差額請求が出来るのは遡って「申請日からの分」だから
最初にかかった診断のための検査費用や臨床調査表の費用は対象にならないのではなかった？ >>702
自分の場合は、後に主治医となる医師に大腸内視鏡検査をして頂いたので
検査当日に『潰瘍性大腸炎』と診断して貰い、申請書類も用意してくれて、その日の内に保健センターの窓口に申請書類、領収証等を提出したような…
同日付なら後先関係無いからね
10年以上前の事だからうろ覚えだけど、初めての大腸内視鏡検査の当日に申請が受理されたのは覚えてる
臨床個人調査票は今現在も別料金だな >>704
それってすごくラッキーというかその病院が特に用意が良いんじゃない？
最初に受診してucかもとなってから特定疾患の説明受けて保健所へ書類取りに行き、役所で提出書類揃えたりもしなきゃいけないし
個人病院と総合病院で頼んだことあるけどどちらも臨床調査票を書いてもらうのに数日かかったよ
更新の時も即日貰えたことはない
一発で診断されてその日のうちの保健所の開いてる時間内に全ての書類揃えて出せるのってすごいと思う この病気して7年目だけど、ここ数年
入院以外で内視鏡やった事ないけど
外来でやる場合、受給者証あれば
上限以内の金額で出来るのかな？
それとも3割負担？ 外来で内視鏡受けるけど手帳の限度額に収まるよ
1万なら1万、2割なら2割、3割なら3割
難病認定の制度がガラッと変わって、便潜血検査や血液検査、内視鏡所見と生検結果が揃わないと申請出せないと思うよ
クローン病との誤診もそれなりにあるし、どんどん厳しくなってるからなあ 嘘でもいいから便の回数を水増ししないと認定されないぞ >>705
コッチは大腸癌を疑ってたんだが…
「潰瘍性大腸炎で“ほぼ”間違いないです」
って言われた。
これからの事とか色々話してくれたんだが、その時の先生の
“何とも言えない表情”
を覚えている
『癌じゃなかったのになんで…』
って思ったが、再燃して悶える度に先生の
“アノ表情”
を思い出す
その先生に
「申請するならば早い方がよい、書類作るから待っといて」
と言われて書類を書いてくださった。
帰りに保健所に寄って、足らない書類を役所に取りに行き、その足で又保健所へ…だったような
(当時は今みたく書類が煩わしくなかったはず…)
今、その先生は教授と呼ばれてます
私が688でイムランの件で複数の専門医と書きましたが、この教授にも相談しました。 >>707
やっぱりいいんだよね
限度額外だと金銭的に厳しい
3年もやってないから自ら
医師に催促したよ、申請の時も
内視鏡覧は実施なしに○だし
将来大腸がんも気になるしね
どうもありがとう >>709
これ香り成分てことは置いておくだけで効果あるということだよね？
食べないと意味ないの？ ついに発症から20年選手や
まだ30代やけどな
人間って孤独にも慣れるんやなぁ
何も感じない まぁ10年選手の時点でほぼ感じなくなってたが
なまじっか単独で金稼ぐことが出来るようになってしまったから拍車が掛かったのかもしれない
良いんだか悪いんだかな… ストレスは無いがガチの孤独だな
金はあるけどクソみたいな人生だな >>699です。
みなさんありがとうございます。
その日に申請出せることもあるんですね。
検査で潰瘍性大腸炎じゃなかったとしてもしばらく通院になるはずなので少しでも余ることを祈るばかりです。 >715
孤独とかクソみたいな人生にしてるのは自分自身の考え方じゃね？
にしても単独で稼げるってすごいな
どうやって稼いでるの？ 朝起きたtらうんこ漏らしてた・・・ショック強すぎで折れた
血の海どうしたいいの？おちるのかな（泣く うらやましくなっちまう。自立は自分にとって精神的に落ち着くな。
ギリギリカツカツの生活だとこれからの医療費を考えただけで不安になる。 軽症だったら次の更新で切られる可能性高いんだよね？
今は薬のおかげでそれに収まってるけど、なんとか２割負担維持したいのだが・・・ 内視鏡入れて潰瘍性大腸炎と診断されてから毎朝血便。診断確定前はそんなに血便なんてでなかったのに…
アサコールが合わないのだろうか。 内視鏡キッカケで血便溢れ出すのは割とあるあるネタだと思う
よっぽど上手い先生ならそうじゃないのかも知れんが、俺は10割ヒットなので出来れば内視鏡したくない 個人の体質に依るのかも知れんが、俺は診断後ペンサタ（メサラジン）を処方されて下血、下痢はぴたりと止まった
ブレドニン5mgも併飲している 俺はペンタサ注腸したら血が出る。
これはやめた方がいいのかな？ >>724
プレドニンに甘え過ぎると後悔するよ
しかし頼もしい奴なのは確かだ >>725
注腸での出血はほとんどがノズルによる腸壁損傷が原因 >>729
気をつける事が明確でうらやまし
毎回 内視鏡なので >>728
ストレス、風邪や疲れから来る体力低下
あとは思い当たらず気付いたら再燃してる感じ 内視鏡検査をして当日に申請書を書くなんてありえるの？
生検の結果が出てないのに ぜんぜんよくならないから明日病院行ってプレドニン貰って来よ うそだ
よくなったと思ったらまた血混じって来やがったか 階層区分 負担割合2割
生活保護 0円
低所得 本人年収80万円 2,500円
低所得 本人年収80万円長 5,000円
一般所得 区市長村民税
7.1万円未満 10,000円
一般所得 区市長村民税
7.1万円以上25.1万 20,000円
円未満
上位所得 区市長村民税25.1万 30,000円
以上
高額かつ長期
2,500円
5,000円
5,000円
10,000円
20,000円
人工呼吸器等装着者
1,000円
入院時の食事治療標準負担額及び入院時の
生活治療標準負担額 全額自己負担
特定医療費(指定難病)受給者証
及び○都 医療券について
受給者証が送られて来た封筒に
同封されて、上記の内容が書かれてます。
高額な医療費を支払ったときは
高額療養費で払い戻しが受けられます。
高額療養費とは、
同一月（1日から月末まで）
にかかった医療費の自己負担額が
高額になった場合、
一定の金額（自己負担限度額）
を超えた分が、
あとで払い戻される制度です。
70歳未満の方で、
医療費が高額になることが事前に
わかっている場合には、
「限度額適用認定証」
を提示する方法が便利です。
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150 家族自分が加入してる健康保険を
ご確認の上参考にして下さいませ。 薬物療法している間は一生、良くならないぞ
効果と副作用
ブレーキとアクセルを同時に踏んでいるようなもんだ ここ数日の鬼のような寒暖差で風邪ひいて下痢になった…
ここから出血とかしたくないな～ 再燃期って納豆食べても大丈夫？
医者に繊維もの避けるよう言われたけどネットで納豆は潰瘍性大腸炎には良いと書いてあるんだが。 頼むからネットで拾った情報を鵜呑みにするな
自分の体と栄養指導とを振り返りながら人体実験してくれ >>749
食べない方が無難
どうしても食べたいならひきわり ありがとう。肉や魚は大丈夫と言われたからとりあえず繊維系だけ避ける みなさんの中で六君子湯という漢方薬もしくは漢方薬を使っている方いらっしゃいますか？
今日偶然同じ病気の方に遭遇して、病院の薬をやめて漢方薬にしたら20年以上再燃がないというお話を聞きました 人がいいって言ったから飲むの？
漢方飲むなら、その前に中医学の勉強をしたほうがいいと思うんだがな >>750
聞きたいこと自由に聞き合ったらいいのでは 納豆ひき割り毎日1個食べてる
大根じゃがいも人参の煮物もよく食べる
屁は結構こくかな >>753
カレー大丈夫ならもはやこの病気関係ないわ
おめでとう >>754
初耳ですね
各医療機関の臨床でセイタイの方が実績があるのに プログラフ使ってる人いますか？どんな感じでしょう効き目や副作用とか教えてください プレドニンの効き目はやっぱすごいな
この1ヶ月グズグズしてた水っぽい軟血便が3日で治まってくれるすごさ >>766
薬飲んでれば再燃しないようなら苦労はない 毎回毎回断っても毎回毎回新薬を勧めて
くる主治医に嫌気をさして、
病院を変えようと本気で考えています。
弱い立場の患者に薬屋との癒着医療を
押し付ける病院は、
毎回毎回断っても毎回毎回新薬を勧めて
くる主治医の名前は、
毎回毎回新薬を勧めてくるので、
何処かのニュースでは無いが
録音しようかと頭をよぎる。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) ペンタサ坐剤使用して一週間で出血しなくなったんだけど、まだ続けて使ったほうがいいのかな？
それとも一旦やめてもいいのかな、どうなんだろ・・・・。元々出血は排便後ぺーパーにうっすら不着程度のものだったんだけど。 車でアクセルとブレーキを同時に踏んでたらどうなるか深ーーーく
考えたほうが良いよ。
エンジンが焼けついて潰れるかどこかから火が出る。 >>770
徐々に動き出すか徐々に止まるかだなエンジンのトルクと速度とブレーキ性能による 軟便の時は出血しないけど硬便の時だけ出血される方おられますか？ >>770
何アホみたいな事ほざいとんねん
車板逝け >>772
しっかり水分吸収されてるから炎症は良くなってるってことでも腸壁がもろくなっててこすれて出血することはあるよ
おそらくS状から直腸の壁で出血で気にすることはないたまには腫瘍マーカーやってればガンでもないだろし >>774
参考になりました。仰るとおり直腸からS状に
炎症、潰瘍がありました。プレドニンで
出血治まり、やっと頻繁が減り軟便が形になり始めたと
思ったら 今度はお尻からなかなか出ない
硬便で出血 大変ショックでした >>775
私と同じ状態で驚きました
私も出血等症状が治まったあとは1日便が出ないことが多くなりました >>775
まだ腸がむくんでて細くなってるから出にくいんだよ
１～２週間すればその感じだと寛解するよあとはプレドニンを徐々にうまく減らしていき依存症にならないこと
むしろその段階でS状より上が問題ないならレクタブルの方が効果が高いかもしれないねプレドニンより身体には安全 >775
ビオフェルミン処方してもらってますか？
便が柔らかくなりますよ >>770
上手い事言ったつもりか？
病院行ってこいよ 腸内洗浄剤は同じ病院でも家で飲む場合と病院で飲む場合で出す腸内洗浄剤が違うケースがあるみたいですね
今回の内視鏡検査は家で腸内洗浄剤マグコロール飲んでから行ったのですが
病院で他の人を見たら別の腸内洗浄剤を飲んでました
マグコロールは今まで数種類経験した中で一番飲みやすかったです
しかも腸内洗浄が一番スムースでした >>778
ビオフェルミンと似たような成分の整腸剤
買ったので服用してみます。 >>777
すごい知識と医師より分析力が、ありますね。
勉強になります。発病し何年くらいの方でしょうか？ 副作用を言わないお薬アドバイスがいかに無責任発言か冷静に考えれば分かります。
中には自作自演のお薬問答している人もいます。
あまり参考にしないほうがいいですよ
正しい順番は
自分の体に聞く⇒医者に聞く⇒どこの誰かも知らない5ちゃんで聞く 重大なリスクは健康な人より数段に内臓機能の劣った病人(難病患者)が長年に渡り薬を服用すること。
年々老化も進むしコントロールもむずかしくなる。 副作用を言わないお薬アドバイスがいかに無責任発言か冷静に考えれば分かります。
典型的な藁人形論法でわろた
医師か？薬剤師か？誰？
薬局でもらう薬の説明書に書いてある
免疫抑制剤なら医者からパンフレットをもらえる
薬名が判れば自分で調べれる
もはや意味不明です >>783
医師、患者側 双方の見解が知りたいので
親切に教えていただいたら参考になります。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
