潰瘍性大腸炎 Part10
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壁の薄いアパートに住んでたとき、トイレでの放屁爆音は周囲に聞こえてたと思うわ 休みなので家で断食中ジュースだけで3日目お腹空っぽになって調子よくなってる 糖質制限始めたら症状が出なくなった
薬も飲んで無い
腸内細菌叢の個人差に依ると思うから強く薦めるつもりも無いけど 家人が放屁爆音なので何かそこだけは救い。こっちもトイレ回数多いから… >>633
隣の家と引っ付いてんの？それでDQNの部屋がトイレの前？ 糖質制限は怠さで一日も持たなくて止めたな
ライザ○プはモロそれだね 食事で悪化するときって油が悪さしてる事が多いと思うんだけどクロジルで改善されないかな？ つい1ヶ月前は仕事も手につかなかったが、
最近揚げ物、コーヒーを飲食しても余裕になった ダメージの蓄積からの爆発までの時間差
すぐに悪化しないと油断していると再燃が待っている
これが寛解と再燃を繰り返すことの答え。 GWもあと1日なので軽くうどん食べてみた毎週1日でも断食続けようかな 今年は、早くも難病更新申請用紙が届きました。去年と様式も違うので、かなり主治医泣かせです。 みなさん1日3食ですかそれとも2食でしょうか？どっちがいいとか関係ありますかね 私は、
寛解期は、2食です。昼夜
今は、再燃して活動期なので、夜だけです。 私は小分けにして4食にしてる、朝昼夕夜の4回
一度にたくさん食べるとツラいことに気付いたので 外食って赤の他人を信用して健康・命を預けているようなもの。
皆がみんな常識人・知識人でプロ意識があれば良いがそうでない人もいる。
ある外食店など大学生のアルバイトが厨房を切り盛りしている。
そこに衛生の知識やプロ意識が行き届いているのかな？ >>646
再燃するのに何かきっかけありましたか？
服用続け、食事に気をつけても再燃してしまうので 原因も完治に至る治療法もないから特定疾患なんだよ(全摘は完治とは違うと思う) 私の知り合いは｢食事と病気は関係ない｣と豪語して食生活改善・摂生をしないで悪化し結果的に大腸全摘になった。 医者でも完治させれると言う医者もいるし医者で自分が潰瘍性大腸炎になり完治させた医者もいる。
一般人も自己治療で完治させた人もいる。
完治しないと言うのは西洋医学と言う狭い世界の中だけの話。
なので当然、西洋医学で完治しないという医者に診てもらっても完治しない。
せめて病状コントロール出来ればいいが最悪、悪化し大腸全摘もある。 >>655
なんやて 死にはった？
そんならそうと 何ですぐに いうてくれはらへんかったん
水くさい子やなあ 完治とやらの実績が20年そこらじゃ再炎の可能性もあるから話にならんよ 単に初回発作型で運が良かっただけでしょ
でも「自分は難病なんだ！克服したんだ！皆見習ってありがたく話を聞け」って言いたいだけだよね
それしか他人に自慢出来ることがないからw
毎回書いてて虚しくならないのかな？ 医学的に知られるようになって一世紀もないようなものが治るんだーへーすごいねぇー レクタブルでケツ穴傷つけてしまったかもしれん
真っ赤な血が止まらんしそれに伴ってストレスか悪化してる
硬いんだよ、あのクチバシ
ステロマネとかの柔らかチューブのほうが穴にやさしいのに >>661
潤滑剤使わないと無理だと思うけど潤滑油つけても硬いしノズル先端が雑で傷つき易いのは事実 ここに苦情入れたほうがいい改善さえるかもしれない
http://www.eapharma.co.jp/inquiry/index.html
いかにも作りの雑な中国製の何本いくらって感じのアプリケータだよね医療用品とは思えないとこがある １０年以上昔からたまに血便や黒や白いのが混ざった大便が出るんだが普通に暮らしてる
検査した方がいいかな
でもどこも痛くないし普通に暮らしてるんだよな >>664
オイオイ、ここは潰瘍性大腸炎のスレだぞ。
てめぇみてぇなかまってちゃんが来るようなスレじゃねぇんだよカス。
とりあえず１日も早く検便及び大腸内視鏡検査をしてから出直してこいやボケ。 >>664
手遅れにならないうちに早くクリニックで見てもらったほうがいいと思うよ。後悔しないためにもね
あ〜それにしても、いま生理痛とのダブルパンチで凄く痛いわ・・・・辛たん(T ^ T) 寛解するのはまだいいが
持続型はほんと辛そう
俺は年中あの辛さが続くのは耐えられん
只でさえ2週間以内に体重が4〜5kg減ったのに 腹痛で眠れないや 薬もまるで効かないし
今は1時間〜3時間に1度トイレへ行ってる 腸は第二の脳
腸は賢い
人間の体・細胞はまだまだ解明されていない神秘的なものです。
なので医者レベルで病気を完全にコントロールすることはできません。
医者がすること・できることは人間が本来持っている自己回復機能・自然治癒力を高める手助けをすることです。 治った例があるなら症例報告が書かれてるはず
あとはお察し 病気が何でもかんでもどんどん完治して病人が減少してみんなが健康になって病院に行かなくなったら医療関係者がどれだけ失業するかな？
医産複合体が困るだろ？
逆に色んな病気 新しい難病が増えれば増えるほど医療業界が潤うんやで。
医療もひとつのビジネスモデルだからね
アメリカは日本より進んでいるからそれに気づいて今は西洋医学中心から統合医療中心にシフトチェンジしている。 医療業界が一番喜ぶ患者は死なないで長く通院し薬を使ってくれて検査もしてたまに入院してを繰り返してくれる病人。
商売で言う安定した固定客
一番儲かるのは人工透析患者。 医者、製薬会社、医療メーカー＝利権を貪る悪なんだろうな
そこまで言うならそんな利権の権化には事故、急病だろうがどんな理由があろうが関わらなければいいよ
>>672
本文より
潰瘍性大腸炎についての書物には、食事療法がどうだとか、薬物療法がこうだとか色々と書かれていますが、あらゆる膠原病やアレルギーと同じく、全くあてはずれです。 イムラン評判悪いですが、副作用なかったよ
って人おられます？ もうすぐ開始なので怖くて >>678
自分は頭痛と高熱、血管痛が辛かった
でも医者は首傾げてたから効く人にはちゃんと効くんだと思うよ >>678
担当医にも異常無いか聞かれるが、一応コレといった副作用は無いと思ってる
一年半前のステロイド離脱最終段階からの切り換え
イムラン100mg/日を継続
春のこの時期はグズりだす事が多いかな
その場合、連日就寝前にプレドネマ注腸を＋してるが、今朝もピンク色のマリモが２つ出たw
改善されないようなら、次回の診察でレクタブル希望してみようかな 少しの下血から始まって今じゃ血を出しにトイレに何回も行くようになって病院行ってきました。
来週の金曜に一泊入院でカメラやる事になったけど潰瘍性大腸炎の疑いが強いとのこと。
ここで勉強させてもらいます。 >>683
協力難病指定医一覧（平成30年4月1日現在）（Excel：133KB）
内視鏡検査をする病院は、
難病指定医の病院と指定医師ですか？
認定されて無い病院と医師に内視鏡検査を
受けても難病申請は、書いてもらえません。
どうせ内視鏡検査を受けられるなら
難病指定病院と難病指定医師の先生に
内視鏡検査は、お願いした方がいいです。 ヘルペスウイルスによる慢性的炎症からの慢性的糜爛じゃないの？ >>684
知らなかったので助かりました。
指定医でした。ありがとうございます。 >>682
一年半 イムラン服用し続けてられるんですか？ >>687
はい、複数の専門医に確認しても寛解維持出来ているのであれば
「かまわない」
だそうです
ただし何か副作用は出ていないか毎回確認されます
自分の場合ステロイドを切ると直ぐに再燃してましたからね >>686
現在何を召し上がっているでしょうか。
今週から消化の良い物。繊維が残ら無い食べ物
に変えていると、下剤飲んた後に早めに腸が
空になって楽です。
木曜日の夜から下剤ですね。大変ですが頑張って下さいませ。お大事に。 自覚の無い副作用
気付いた時には内臓疾患で表れるケースが多い
沈黙の臓器に副作用が起こるのが一番怖い
薬は極力必要最低限の量にしたほうが良い。
患者も薬をサプリ感覚で思っている人が多いのも問題。 私の知り合いの名医に言わせると
｢薬は極力減らしたほうが良い、出来れば使わないほうが良い｣ >>691
態々書き込まないで良いんだよ
その場で一人呟いとけば
ね、呆け老人
「良い精神科医紹介してやる」
って言ってなかったか？
名医なら言ったはずだ >>687
禿げると言う情報が多いですが 禿げたりしてませんか？ >>689
最近はできるだけ野菜中心の食事にかえています。
来週に入ったらうどんなどの消化に良い物にしていきます。
ありがとうございます。 お聞きしたいんですが潰瘍性大腸炎だった場合のカメラ代はおいくらでしたか？
一泊入院の予定ですが先に4万円の保証金を納めるよう言われています。
退院時に差額を返金されるんですが少しでも返ってくるとありがたい・・ >>696
>>699
まだ難病認定まだですよね。
健康保険だと負担割合3割です。
今回検査して、主治医の先生が潰瘍性大腸炎と
認定していただけたら、住まいの最寄りの保健所に潰瘍性大腸炎の難病申請書を貰って、
主治医の先生に検査の結果を記載して貰って
(大学病院だと難病申請書を先生に書いて貰う
費用3000円)保健所に難病申請書を提出します。その時に検査費用が掛かった費用が3割
認定後は、負担割合が2割になりますから
多く支払った分は、申請すると差額が戻って
来ます。
内視鏡検査費用と薬局の領収書は、絶対無くさないように。
この文章では、ちんぷんかんぷんですよね。
私も6年前の事なので、すいません。
主治医の先生が教えて下さいます。
主治医の先生とは、長いお付き合いになる病気
ですので、自分にそりが合うかどうかもとても
大事だと思います。私もかれこれ5年以上主治医の先生にお世話になっているので、お大事に >>701
申請が通ったとしても、差額請求が出来るのは遡って「申請日からの分」だから
最初にかかった診断のための検査費用や臨床調査表の費用は対象にならないのではなかった？ >>702
自分の場合は、後に主治医となる医師に大腸内視鏡検査をして頂いたので
検査当日に『潰瘍性大腸炎』と診断して貰い、申請書類も用意してくれて、その日の内に保健センターの窓口に申請書類、領収証等を提出したような…
同日付なら後先関係無いからね
10年以上前の事だからうろ覚えだけど、初めての大腸内視鏡検査の当日に申請が受理されたのは覚えてる
臨床個人調査票は今現在も別料金だな >>704
それってすごくラッキーというかその病院が特に用意が良いんじゃない？
最初に受診してucかもとなってから特定疾患の説明受けて保健所へ書類取りに行き、役所で提出書類揃えたりもしなきゃいけないし
個人病院と総合病院で頼んだことあるけどどちらも臨床調査票を書いてもらうのに数日かかったよ
更新の時も即日貰えたことはない
一発で診断されてその日のうちの保健所の開いてる時間内に全ての書類揃えて出せるのってすごいと思う この病気して7年目だけど、ここ数年
入院以外で内視鏡やった事ないけど
外来でやる場合、受給者証あれば
上限以内の金額で出来るのかな？
それとも3割負担？ 外来で内視鏡受けるけど手帳の限度額に収まるよ
1万なら1万、2割なら2割、3割なら3割
難病認定の制度がガラッと変わって、便潜血検査や血液検査、内視鏡所見と生検結果が揃わないと申請出せないと思うよ
クローン病との誤診もそれなりにあるし、どんどん厳しくなってるからなあ 嘘でもいいから便の回数を水増ししないと認定されないぞ >>705
コッチは大腸癌を疑ってたんだが…
「潰瘍性大腸炎で“ほぼ”間違いないです」
って言われた。
これからの事とか色々話してくれたんだが、その時の先生の
“何とも言えない表情”
を覚えている
『癌じゃなかったのになんで…』
って思ったが、再燃して悶える度に先生の
“アノ表情”
を思い出す
その先生に
「申請するならば早い方がよい、書類作るから待っといて」
と言われて書類を書いてくださった。
帰りに保健所に寄って、足らない書類を役所に取りに行き、その足で又保健所へ…だったような
(当時は今みたく書類が煩わしくなかったはず…)
今、その先生は教授と呼ばれてます
私が688でイムランの件で複数の専門医と書きましたが、この教授にも相談しました。 >>707
やっぱりいいんだよね
限度額外だと金銭的に厳しい
3年もやってないから自ら
医師に催促したよ、申請の時も
内視鏡覧は実施なしに○だし
将来大腸がんも気になるしね
どうもありがとう >>709
これ香り成分てことは置いておくだけで効果あるということだよね？
食べないと意味ないの？ ついに発症から20年選手や
まだ30代やけどな
人間って孤独にも慣れるんやなぁ
何も感じない まぁ10年選手の時点でほぼ感じなくなってたが
なまじっか単独で金稼ぐことが出来るようになってしまったから拍車が掛かったのかもしれない
良いんだか悪いんだかな… ストレスは無いがガチの孤独だな
金はあるけどクソみたいな人生だな >>699です。
みなさんありがとうございます。
その日に申請出せることもあるんですね。
検査で潰瘍性大腸炎じゃなかったとしてもしばらく通院になるはずなので少しでも余ることを祈るばかりです。 >715
孤独とかクソみたいな人生にしてるのは自分自身の考え方じゃね？
にしても単独で稼げるってすごいな
どうやって稼いでるの？ 朝起きたtらうんこ漏らしてた・・・ショック強すぎで折れた
血の海どうしたいいの？おちるのかな（泣く うらやましくなっちまう。自立は自分にとって精神的に落ち着くな。
ギリギリカツカツの生活だとこれからの医療費を考えただけで不安になる。 軽症だったら次の更新で切られる可能性高いんだよね？
今は薬のおかげでそれに収まってるけど、なんとか２割負担維持したいのだが・・・ 内視鏡入れて潰瘍性大腸炎と診断されてから毎朝血便。診断確定前はそんなに血便なんてでなかったのに…
アサコールが合わないのだろうか。 内視鏡キッカケで血便溢れ出すのは割とあるあるネタだと思う
よっぽど上手い先生ならそうじゃないのかも知れんが、俺は10割ヒットなので出来れば内視鏡したくない 個人の体質に依るのかも知れんが、俺は診断後ペンサタ（メサラジン）を処方されて下血、下痢はぴたりと止まった
ブレドニン5mgも併飲している 俺はペンタサ注腸したら血が出る。
これはやめた方がいいのかな？ >>724
プレドニンに甘え過ぎると後悔するよ
しかし頼もしい奴なのは確かだ >>725
注腸での出血はほとんどがノズルによる腸壁損傷が原因 >>729
気をつける事が明確でうらやまし
毎回 内視鏡なので ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
