潰瘍性大腸炎 Part10
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リアルダに変えたら1ヶ月で体調が悪く血液検査したらCRPが1.5だった
1錠づつ増やしてアサコールを１日9錠
にしてもらった >>181
うらやましいです。ステロイドはやはり副作用
有りましたか？ >>185
発熱、倦怠感、鬱っぽい状態、関節痛、食欲亢進、あと首の後ろから背中に変な肉付きがありました
ムーンフェイスとにきびが出なかったのは運が良かったのかな
ステロイド服用者のスレがあったので当時はそこを読んで色参考にしてました(食事とかマッサージとか)
パルス療法が効いて助かったけど、次にまた酷くなった時に同じように効く保証はないので怖いですね >>186
ウチ…
ウチなぁ
お腹おかしいねん
もうずっとビチビチやねん この患者体力ないもん
薬も効かないし治りも遅いし副作用も出るし
寛解も短いし
当たり前なんだよね
つけようともしないし
あれやだこれやだばかり 最新の治療はATM/AFM療法という複数の抗菌剤だけでいけるそうだ
ステロイドや免疫薬等に抵抗がある人は試した方がいい抗菌剤なので費用も安い
http://潰瘍性大腸炎.com/category9/entry149.html ここにはメンタル分裂の人が常駐してるなあー小屋にかえってくれ IBD専門の大学病院で栄養指導受けたけど、ほぼ寛解になって豚、牛、焼き鳥、ビール等お酒も毎日でなければ4.5杯OKと言われました。皆さんのとこはいかがですか？ アサコール、プレドニン、アザニン飲んで、プレドニンを減らしていってる所だけど、
5mg位から調子が悪くなるので、セイタインを買って飲んだら体がだるい
セイタインが最後の希望だったからショック 副作用のタイミングって遅れてきたりすることもあるし病人の体だし何が原因か医者も明確には分からないだろ
私は減薬しながらどの薬が体調不良に影響しているのか確認していった。
減薬するたびに調子がよくなってきたので最後に断薬したらそのまま薬もいらない体になった。 毎晩毎晩あの看護師は見回りの時に懐中電灯でワシの顔を照らしやがってワシャあ囚人ではないでー
プリズンブレイクするぞー
フンガーフンガー プレドニン40mg 錠剤8錠飲む場合
A、朝4錠、夜4錠
B、朝8錠
Aの方が日中安定するんですが同じような方いますか？
Bの飲み方すると夕方以降調子悪くなる事が多いです。
飲み方としてはBの方が正しいような気もするのですがどうなんでしょうか？ >>200
どこ痛いの？
いかんね、お医者さん呼んで注射してもらわな わしゃあどこも悪くないわい
薬の飲み過ぎから来る副作用 薬害で少し脳に障害が出てるだけじゃい
薬くれ〜筋肉増強剤ステロイドくれ〜
アリスターオーフレイムみたいな体になるんじゃー >>204
てんぷらにな、おつくりにな、ところてん
アイスクリーム。それから、またドロップなめたい 活動期は何食べても悪化する気がしてるんだけど断食するしかないのかな。
みんな何食べてる？ 入院絶食中に水様便から固形便に変わるの
何きっかけでしたか？ >>206
自分はあまり細かい食事制限はしない
極力消化の良いめん類、刺激物、油ものはある程度は控える程度、基本普通に食事する >>207
ステロイドでは？絶食する位だから
ある程度は炎症を押さえてから
流動食、八分粥 、五分粥を受け入れてからではないかな、炎症があるうちは
ずっと水下痢だった 雑炊に野菜鍋中心が最強
たん白な白身魚に魚介系の出汁
身体も芯から温まる
体温が上がると自然治癒力が高まる
夏場でも冷たいものを食べずに鍋を食べる まともに働けないのだから潰瘍性大腸炎の人全員に障害者年金を給付するべき >>210
うんうん、誰も巻き込む事なく１人で頑張れ〜 >>209
ステロイド服用しながら一週間絶食中ですが
一向に血も出るし下痢便のままなんですよね つく
消化と吸収がしっかりできれば
ようやくジョギングがランニングに変わって1km5分台で走れるようになってきた ビスコ食べてるUC患者がけっこういるみたいだから買ってみたけどそこそこ脂質高いな ここ読んでると入院した人って退院してもしばらくして再燃入院繰り返してる多いですよね
一度入院経験あるけど、それきり何年も入院してないよって方おられますか？ >>216
ジョギング凄いな
ちょっと多目に歩いたり早足になったりすると腸も促されるみたいですぐ腹痛→トイレコースだよ…
寛解してるときに基礎体力を上げたいけどなかなか解解出来ないのが辛い 長年の不摂生と無理が祟ってなった病気だろ
完治するのも早くて２年 遅けりゃ数年かかるよ
じっくり腰を据えて健康オタクマニアさんレベルの生活習慣を継続するといいよ。
寛解したからって不健康なことを続けたら双六のようにまた振出し・再燃だよ。 不健康なことをつづけたら再発するとかソースないだろ、不健康がからだに良い訳ないが健全な生活していても再するから難病でしょう 仕事辞めて良くなったって声が時々ありますが
その方、その後も良い状態を維持できていますか？ 仕事辞めてよくなった
ストレスがくるところっとやられて何食べてもダメになるからすっぱり辞めたよ 職場や客におかしなのがいてそれが大きなストレスになるような職場ならやめたほうがいい。
逆に楽でストレスのない明るい職場なら良いんじゃあないのかな。
ちなみに私はドラマ半沢直樹のような職場にいて潰瘍性大腸炎になったけど人事異動でキチ上司が転勤してストレスがなくなった。 各個人の摂生レベルが違うんじゃないかな？
私もそうだったが潰瘍性大腸炎になってからかなり健康オタクになったと自負していたが本当はそんなもんじゃなかった。 日本と言う世界から見れば小さな島国の中の常識
そして数ある医学の中の西洋医学(日本の現代医学)の中の常識
この中の狭い常識に縛られているから治らないんだぞ。
視野を広げて視点を変えれば見えなかったものが見えてくる。
逆に視野の狭い人にどれだけ有益な情報・知識を伝えても見えない。 >>227
栄養失調からくる衰弱ですな
下痢も そのせいだ
ハイ 次の人 ストレスなし食生活健全 睡眠オーケーな
日常送っても激しく再燃とか手のうちようがないな >>227
毎回の様に日本が何たらて書いてるけど、そんなに嫌なら海外にでも永住しろ 次回ステロイド減量中に再燃したらレミケードを考えた方がいいと言われ
その前にレミケードを自らやりたいと
主治医に相談したら国の予算が…と言われ患者が優先か国の予算優先か医師に違和感を感じた、確かに財源が厳しいのもわかるが何だかな >>233
あり得ないとは？釣りと思ってれば
それで結構ですが、ただ皆さんの主治医はどんな接し方をするのかと思って
主治医とは五年目の付き合いだが、他の医師に変えてもらうか考えている 自分が高い意識レベルにあれば同じ物事で違って見えます。
高い人は色々な情報に対して多くの気付きが得れどんどん進歩していきます。
低い次元、低い意識レベルの人はネガティブな見え方しかしません。
気付きもありません。 ストレスコントロールの方法
感情の22段階で言う第１段階に持っていく
第一段階とは
喜び、自信、活力、愛、感謝、感動、大いなる気付きなど
逆に最下層の22段階は
恐れ、苦悩、憂鬱、絶望、無能感 無気力
殆どの病人は８段階より下のネガティブな状態
※詳しくは 感情の22段階でぐぐってね
それを一気にトップにあげるのではなくゆっくりジワジワとネガティブのほうにあげていく。
すると自然治癒力も高まり病気も好転しやすくなります。 >>231
レミケードにしたほうがいいっていうのは別の先生が言ったの？
財源が…とか言われてもこっちも辛くてどうしようもないのに嫌な先生だな 薬に固執 執着し過ぎなんと違うのかな
視野を広げて視点を変えると色んなものが見えてくるんだがね
自分の思い通りに行かない時って何か意味があるんじゃあないのかな ストレス、食生活を含めた生活習慣、睡眠、毒を摂りこまない、排毒する
これらは全てバランス
普通の人が出来ているレベルは不健康レベル
ソースは潰瘍性大腸炎を完治させバンタム級プロボクサーのような体で１日３時間から５時間しか寝なくても超健康体の私。 >>237
レミケードは二度目の重症度の再燃してから医師自ら外来時の時に、こういった治療法もあるよと、でも今は寛解時だから今すぐではなく後々には用意は必要かもと話しただけで、レミケードをしてみたいと言ったのは私本人、のちツベルクリン反応の結果までやってから自ら断った >>245
一介の医師が国の予算を言うのも腑に落ちないけど、レミケードしてみたいと言って、ツベルクリン検査までしたのに、何で断ったのか疑問なんだよねぇ 仕事をやめてもストレスフリーなのは少しの間だけで、今度は収入がないことや次の就職どうなるのかって将来への不安でまたストレスなんだよね…
転職して今の職はストレスは少なくなったけど、給料は大幅に下がったので実家に戻ってなんとか繋いでる
不謹慎だけどいっそぽっくり逝きたかったと思うこともある 投資の勉強を死ぬほどすることをお勧めします。
死ぬほどって言っても新しい職場で新しい仕事を覚える事や人間関係を構築することに比べたら大したこともない。
株やFXで食べれるようになれば
仕事・お金・時間
この３つの問題解決ができ一生 ゆとりを持って暮らせます。
あとは健康を手に入れたら無敵 ステロイド点滴したらどれくらいで効果現れましたか？ >>249
1つわかったのはお前は働いてないから何を言おうと説得力も何もない >>249
おから炊いたんも あげましょうね
どうぞ おあがり
食べへんの？ >>247
医師にレミケードをやる事を伝えたところ、医師が悩ましいところでもあるんですが…、
と悩んでいた、医師から見ると
レミケードをやるほどの状況でもないと判断したかも？
ステロイド減量中に再燃するようであればレミケードを実施する考えだと思う、一年に一回の再燃だけだったから自ら断った 医師が国家予算を気にするか
白血球除去療法の領収書はビビるでw >>29
やっぱり潰瘍性大腸炎と診断されました。ありがとうございます！お互い頑張りましょうね
>>33
今はアルバイトです。
結婚してるので辞める事はできますが、職場が理解あるので頑張るつもりです
>>34
31歳です。
20代での発症が多いと書いてあったのですが、皆さんはお幾つでいつから発症されたのでしょうか？ 完治させるのは発症から早ければ早いほど良い。
徹底的な節制もせずダラダラと寛解と再燃を繰り返していたらそれが悪い習慣化になってしまいます。
１・２年ストイックになれるかどうかがキモ。
芸能人でも高橋メアリージュンも完治に挑戦している。 潰瘍性大腸炎を発症したばかりの人は｢絶対に完治しない 一生 寛解と再燃を繰り返す 一生、お薬を飲まないといけない｣洗脳にやられないでほしい。
完治している人は存在するし希望を捨てないでほしい。 >>257
（直腸型初期症状に限る）
他はなかなか厳しい >>255
どの辺に炎症あるのか不明ですが、薬飲み忘れてると一気に広がって入院コースなので気をつけて下さい。
頑張りましょう！ >>258
私は全大腸型の重症だったが入院も拒絶 ステロイドも拒絶して生活習慣改善で治した。
運が良かったのは会社のキチ悪魔上司が転勤し新しく神様天使上司が来たこと。
真逆だったので物凄く前向きになれた。 ほとんどの原因は長年の不摂生と有害物質の蓄積
それがある時期に許容範囲を超えて暴発する
または、たまたま潰瘍性大腸炎と言う症状がでただけですでに他の重要な臓器が重症化
してたりもする。
私の場合は潰瘍性大腸炎発症５年前から肝臓数値が異常値を出していた。
人間の体 臓器はすべてつながっているので大腸だけが悪いのではないんやで。
なので大病しているということは色んなところが悪い状態。
逆に健康な状態は全てが正常な状態。
今の私は全てが正常で当然悪かった肝臓も正常です。 長年の不摂生、有害物質の蓄積を指摘するなら若年者に多い傾向の説明がつかんね
医師に聞いた話では、最近の抗菌ブームで腸にあまりにも雑菌が入らずにひ弱になっているのが原因なる説があるらしい >>262
まず重症やったら高熱引かんし、合併症で膵臓に来るから自力の回復は無理やねんけどな 10代の発症で生まれてから10年以上 充分長期間。
また母親のおなかにいる時から親の不摂生の栄養・有害物質をもらうケースもある。 有益な２冊の書籍
子どもを病気にする親、健康にする親 (世界に満ちる毒から子どもを守れ)
毒になる親 一生苦しむ子供
※極一部を除いてだが親が無知だと子供が病気ばかりする >>266
医者が末期がん余命１ヶ月と言われた人でも寿命まで生きた人もいる
映画１ℓの涙と同じ病気：脊髄小脳変性症を克服し健康で３０年以上生きている人もいる。
飛行機墜落事故で医者に一生植物人間ですって言われて元気になった人もいる。
私も発症から10日間ほど死ぬかなと思うほど酷かったが回復した。
人間の体には自己回復機能という素晴らしい能力がある。
現代医療レベルの狭い常識が通用しないことが多い。 ここを覗きながら闘病すること2年の新参者です。
直腸型の軽度でズルズルと継続中。
さて、ここで疑問に思ったことがあったので発言させて頂く。
・症状を軽くする方法や薬の効能はいっぱい語られてるが、「なぜUCになったのか?」をなぜ誰もしないのか?
みんなが思い当たる節を述べて共通点まとめたら以外に真実にいきあたる可能性もあるのではないのか?
・完治マンを根拠がないと病的なまでに否定するも、その否定にも根拠がないのになぜ聞く耳を持たずに頭から否定するのか?
聞いた上で不要な情報なら不要と判断すればよいのでは?
と言うことで長文で誰も聞いては無いだろうけど、私の発生タイミングで明確にわかっているのは「禁煙」と「ダイエット」でした。
禁煙すると太るからとダイエットも初めて食生活ががらりと変わって1ヵ月もしないうちにうっすらと血便がでてUC開始。
食事は色々と検証しながらで悪化はしないが完治もしない状況。
禁煙が一番大きそうだけど、非喫煙者だっているだろうから、非喫煙者と禁煙者の共通点も知りたい。
きっと小さい事の掛け合わせなんだろうけど、情報が少なすぎる。
実際寛解しました、再燃しました、食事は普通にしてました。ってよく聞くけど底に原因の一部があるのでは?と思ってしまう。
みんなで手を取り合って早くこの地獄から抜けれればいいなと願っております。
なんでUCになったのか。なんで再燃したのか。を探るのが近道ではないかと思います。
といってもこれもまた精神病だなんだっていわれちゃうのかな、、、 ATM療法を受けた方、お話聞かせていただけませんか？
兵庫県で当該療法を受けた方、どちらの病院で受けられましたか？ >>271
https://ibdhotnews.exblog.jp/5882416/
これでは関西地区は京都でしかやってないようだけど簡単そうだしどこでもできそうな気が・・
寛解率がすごくいいので今後期待の治療法だけどくすりの種類を変えて副作用が少ないAFM療法もあるようだね
ほぼ腸内細菌のフソバクテリウム・バリウムという菌が炎症の直接原因だということらしい >>268
よしなさい！
この戦時中になんですか 怒られるのは おばさんさんですよ
非常識な
ほんまに えらい疫病神が まいこんで来たもんや >>270
俺が考えるに原因は５、６は有って、そもそも表層的な大腸の潰瘍でひとくくりに
してる限り原因は不明のまま
１型、２型、３型…のように分割していく気が医療機関にあればなんとかなるかもしれん
1000人程度を一堂に集めて生活環境から有効だった薬剤の情報まで一元で情報を
まとめてみれば突破口は開けるかも
あと禁煙については、それが原因と考えるか、発症してたのを喫煙で症状を抑えてたと考えるかで
UCに対するアプローチが変わるよ >>271
にしても調べれば調べるほど希望に満ち溢れた治療法ですね。
貴重な情報ありがとうございます。
もう少し調べて試してみようかな。 >>275
それなんですよね。
今し方有益な情報も頂いたところで安易な仮設としては、
・元々の食生活で常日頃から「フソバクテリウム バリウム」を定期的に摂取または慢性的に培養している環境であった。
・喫煙することでそれらの活動抗生物質並に抑制出来ていた。
・禁煙により抑止力がなくなり、ダイエットでの腸内環境の変化が「フソバクテリウム バリウム」の活動に拍車をかけた。
と言う安易過ぎる仮説が立てれる。
勿論この菌が原因でとか、タバコが抑止していたとかの根拠はないので妄想の域だがATM療法は試してみたい。 次々と有効性の高い治療方が出てくるのでヤバそうな免疫系の薬に進む気がしないよ >>271
ペンタサもイムランも合わなくて、ATM療法をやったけど自分はダメでしたね
今はレミケード始めて来週が２回目 なぜUCになったのか？
→親がストレス源だったから
完治マン
→中医学と東洋医学の基本についてご存知ないらしい
寛解再燃
→何も食べてなくても悪くなるから知らん
100年くらい研究されてても分からんものは分からん
大腸をiPSで培養完全再現できたら分かるんじゃない？きっと数十年後あたりに。 >>262
それ重症じゃねえよ、重症なら生活改善とか言ってられるレベルじゃないから ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
