潰瘍性大腸炎 Part9
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>>735
同じく1ヶ月飲んでた途中で出血始まったので自分には効かないと判断して止めたよ >>736
注入で直接着けたら止まってくれないかと考えておりました。 >>737
ペンタサ腸注で効くなら病院で処方箋貰うしかないけど自分はペンタサ腸注も効かなかったのでレクタブルにしてもらった
ペンタサ腸注未開封2箱無駄になっちゃったけどレクタブルでよかったわ また自作自演のお薬問答荒らしが活動しているな
今時、UCが薬で良くなると思っている情弱がいないだろ 医者もピンキリで名医からヤブ医者までいるからね
しっかり見極めないと取り返しの付かない目に合うよ 【UC完治 肯定】
UC患者を完治させた実績のある医者
自分がUCを発症したが完治させた元UC患者の医者
運よく名医に担当してもらいUCを完治させた元UC患者
健康・病気を猛勉強し自己治療で完治させた元UC患者
【UCは一生完治しない前提】
UC患者を完治させれないが病状をコントロールする方法に長け寛解させることが出来ている医者
担当するUC患者が寛解・再発を繰り返す治療しかできない医者(※患者自身にも問題あり)
担当するUC患者が重症化し大腸全摘出が多い医者
重症・軽症に関わらず大腸全摘出を推奨する医者
必要以上に薬と検査を多用する医者
薬を飲みながらUCコントロールをし寛解期を維持しているUC患者
自分のUC症状コントロールができてないのにやたらお薬アドバイスが好きなUC患者
UC治療が失敗、悪化重症化し大腸全摘出をした元UC患者
大腸全摘出し未だにお薬アドバイスが大好きで｢UC完治｣を言うと気が狂ったように否定してくる元UC患者(私の困ったちゃん系の知り合い)
治療 相談 アドバイスを受ける人は選別したほうが良い。 >>741
おまえ見てると精神は患わなくて良かったとつくづく思うよ 刑務所のイメージだってさw見回りにまでイチャモンつけるなんて相当キてるぞ >>738
レクタブル何発目くらいで効果でしたか？？
朝夜入れてたのですが朝は注入してから
2,3時間後血と一緒にでちゃいます 便意を感じてトイレに行く度わずかな便と血が音を立ててでます 血の方が多いです。
一体なにがどうなってるやら >>746
俺もです
夜中1時ぐらいから1時間間隔で今ぐらいまでが1番キツい >>747
これは一体なんなんですかね 治る気がしない
吐き出すように血と少量の便が噴射
何服用されてますか？ >>748
３日前から入院してます。
プレドニン30mg →スタート全く効いてません。
アサコール6錠
私はアサコール 飲むと熱が上がります。 >>748
直腸型でしたが全腸型になってしまいました。
内視鏡検査した所、特に荒れてるのは直腸付近との事だったのでペンタサ注腸も一昨日から入れてますが慣れてないので入れた2.3分後には便として出てしまってます。 >>750
入院以外今全く同じ状況です。プレドニン
今朝スタート致しました。量も同じで２回に分けて飲みます。個人医院なので入院はしていません 入院になった流れを教えてほしいです。
病院なら本来入院してはずなのか不安を感じます。 突然起こる不測の事態 急激な症状の悪化 進行
そんな時のために闘病日記を付けておくんやで
睡眠時間・起床から食べたもの日常的にやったこと
それをデータ化すれば何が良くて何が悪かったか見えてくる
診察経験豊富で心底に患者のことを心配しているような名医なら原因も対処方法も的確に教えてくれる
そんな医者は全体の１％いるかいないか。
医者が悪いんじゃあなくて過密労働過ぎてできないんだろうけどね >>751
私は1年前にこの病気になりました。
ずっと内科通いでした。アサコール 6錠のみ食生活は全く気にしてませんでした。
３月初め頃から熱と便の回数が気になり、内科の先生に相談した所6錠→9錠にしましょうとの事でしたが、膵臓に痛みがある事に気付きもう一度先生に相談した所、医療センター紹介されましたが医療センターは少し頼りないですね。@大阪 治る時のイメージ パターン
寛解期が来ても食生活中心に健康的な生活習慣を続ける
殆ど変化のない日が続く 下痢回数が徐々に減ってくる
そこでも絶対に油断しないで規則正しく健康的な生活習慣継続する
自覚はないがジワジワーと体力が付いてくる
頭の回転もよくなってくる
食べれるものが増えてくる
気付けば普通に今までできなかったことができるようになる
こんなパターン
ザックリと書いたけど期間は断薬後 約１年 >>753
そうですか。自分は内視鏡から一気に崩れました。そこから血の量が増え今まで効いていた薬も効かなくなり注入系追加してみるも
たいした改善なくプレドニン処方になりました。効くのか不安です。 現代医療の強みは大量出血など大怪我や切断、骨折、呼吸困難、激痛などの救急医療と一部の小児医療には絶大な威力を発揮する。
しかし慢性的な病気には対処療法中心で完治させれないものが多い。 >>755
内視鏡検査先週2回やってますわ。
お互い頑張りましょうm(_ _)m 内視鏡から症状悪化と再燃説
下手くそな内視鏡検査原因はあるだろうね
ちなみに私も寛解期の内視鏡検査で２回再燃
症状悪化時の内視鏡検査でさらに重症化を経験した。
私の中では内視鏡検査は百害あって一利なしだった。 >>758
ほんとにそうですよね
入れたらだいぶ改善はされていたがまだ炎症のある部分もありました。そこを生検でつまんで
そこから急激に悪化 今は改善する気さえしません 仮に良くなってもまた内視鏡で悪化すると思うと… 皆さんは内視鏡検査毎年やってる？
検査の指示は自らか医師からか？
入院以外での検査はここ二年してな
いので気になって プレドニン飲んで血はどれくらいで止まられましたか？ >>761
多分あなたの出血は内視鏡と生検でできた腸壁の傷のような感じですね
プレドニンは強力な抗炎症薬であって傷薬じゃないので３〜４日もすれば出血は自然治癒するんじゃないでしょうか
内視鏡で傷ができ出血するのはある程度しょうがないかもです プレドニン30mgで寛解できた人はプレドニン飲み始めて何日ぐらいからトイレの回数減りましたかね？
内視鏡検査して間もないのもありますがプレドニン飲む前よりトイレの回数増えてるので少し焦っております。 >>760
特定医療費の受給申請のためにも寛解期でも年1は内視鏡やってるよ
先生からもそろそろ申請の時期だから検査予約入れるねーって言われるし
先生が忙しくて忘れてそうなら自分からも言う
生検取って病理で疑義があれば半年ぐらい空けてもう一回やったりそんな感じ そんなにカメラがダメなら、カルプロテクチンの測定で診てからでもいいかもね
やってるかは受診先に問い合わせて要確認 >>765
金額半端ないですね。難病指定の上限で
いけたらやりたいなぁ プレドニンを服用しているなら添付文書を隅々まで読んで。
特に重い副作用の欄
そして知識を付けて担当医に対し納得のいくまで長時間かけてもとことん質問する。
それぐらいのリスクのがある薬だと肝に銘じましょう。
そもそも潰瘍性大腸炎患者は慎重投与の部類に入るんじゃあないのかな？
【慎重投与（次の患者には慎重に投与すること）】 特定医療費の受給申請のために内視鏡検査をする
そして悪化する
これって負のスパイラル 無限ループかよって言いたくなる。
長期間に渡って薬を飲むのも同じことかな？
これが完治を遠ざける完璧なシステムになっているのか プレドニン服用された方は服用されどのくらいで効果が顕著に現れはじめましたか？
はじめて30mg/１日 飲んだのですが微妙な効果で出血粘液もでます。強力という話なので初日から止まるくらいかと思いました >>763
自分の場合だと
プレドニン30mg/日内服で
１〜２週間後には血便が治まりつつ快方に向かいますね
そこからの漸減は難しいですけど…
拗らせる前に速やかに対処したいのですが判断に悩みますね
府北部ですか？
中心部ですか？
南部ですか？ プレドニン30mgでも止血下痢、改善されるのに一週間以上かかるんですね 副作用出られましたか？ >>769
>>770
自分も30mgスタートでくすりが合ってるのか1か月続いた下痢が3日で止まり
1週間で血便もなくなりやや柔らかめでも形のある便になりましたね
ステロイド量が足りない可能性もあると思うね
ただステロイドは総容量10,000ｍｇを超えないというガイドラインがあるので自分でチェックした方がいい
自分のを計算したら30mg開始で3ヶ月で終了して大体2200mgくらい使ってた >>772
羨ましいです。使い方始めた初日から手応えみたいのありましたか？ >>774
飲んだ翌日にはだいぶ楽になってましたね劇的にやばいと思うくらい効いたって感じです
副作用は終了までまったくなかったですね、容量と効き具合は個人差があると思うので医者と相談したほうがいいよ
ステロイドで寛解導入できないと免疫系の薬になるから自分には未知の世界で・・ 人間の腸内に住む腸内細菌叢のバランスが崩れた時にこういう病気になるのかな
何らかの原因(食あたり等)で悪玉菌が増えすぎて善玉菌を無くしてしまうのか
慢性的病気の場合、長期間あまり薬ばかりに頼って依存しては自分自身の力で病気を治せる自然治癒力もつけないと
医者がお菓子みたいに大量に薬を出してまだ病気でもない部分まで本当の病気にされることもあると思う
患者自ら考えて判断しないと病院のいいお客さんの本当の病人にされてしまう
そういう人は病院にとったら何年間も高額な薬と検査費のお金がとれるいいお客さんだからね
自分もペンタサ最大量療法の時は１日朝晩に分けてペンタサ32錠飲むのを2ヶ月やったしでも急性期は徹底して効果があったので良かったが
出血していた状態の不安定な時からなんとか腸内細菌叢を戻す為食後ミヤ錠やヤクルト400等とりあえず飲みまくってた
最初発症後は何かの菌の除菌の為抗生物質3日分飲んで内視鏡後ペンタサ最大量で
最初から出血は止まり最初期間2ヶ月後数錠づつ徐々にペンタサ減らしてまた2ヶ月後病院の予約が取り辛いので自ら思い切って病院へ行くのを止めました
軽症だったので毎年申請も面倒くさいしやってません
今は食事気をつけて断薬して半年たちましたけど段々元の体調に戻ってきました
そろそろ内視鏡受けようかと思ってましたがやっと貧血も精神的なショックも収まって
体調戻ってきたところでここ見てまだ様子見にしようかと思い直しました >>763
自分も現在入院でプレドニン飲んでますが、1週間もたたないうちに効果でてきて、トイレ(便)も現在1日2〜3回です。食事もおかゆではなく通常のごはんと低残渣食(鶏肉、野菜、魚中心)食べてます。
副作用は、不眠になったことぐらい。
来週は、また減らしていく予定です。
プレドニン投薬とあわせてGCAPやってます。 2ヶ月もペンタサ32錠飲んで腎臓とかおかしくならなかったの？ >>777
>>775
勉強になりました。ここに居られる方々は
何歳くらいなのでしょう？ 自分はアラフォーです。歴は約半年で一度かなり良い状態までいけたのですが内視鏡入れて一気に崩れて改善できない状態です。 >>776
まだ自分は歴短いのでアドバイスできる立場にないですが内視鏡、生検はかなり慎重な判断をされるのは正解だと思います。Ｓ状まで入れて
それ以降ボロボロなりました あのさ、ここで聞き続けるならよそでやりなよ
医者に聞くなりTwitterで聞くなりすればええんちゃうの 初めてのｽﾃﾛｲﾄﾞで不安て書いてますやん
ID:Pr6EWQeZさん
焦っちゃ駄目ですよ
ゆっくり気長に付き合いましょ 病院 医者 薬 検査のネガティブ情報を流すと批判してくる荒らしがいるね
半人前の研修医、製薬会社の営業マン 検査機器の営業マンあたりがいるのかな？
心配しなくてもこれからの医療はアメリカ追従で日本も統合医療が中心になってくるよ。
そうなると頭の固い柔軟思考の出来ない医療関係者は不要になるよ。 効果も副作用も強いステロイドを使用しているということは担当医に命を託しているようなもんなんだから質問したい事、不安に思っていることをキッチリとまとめて担当医に聞けば良いよ。
医者が忙しそうなら文書にして渡す お互い使えるならメールでもいいと思う。
できれば聞く患者側も添付文書などを熟読し勉強して予備知識を付けておくべき。
それに対してキッチリと対応してくれるかどうかでその医師の人間性も見極めれる。 視点を変えることも大切やで
薬は実際に効いているのかを考える
症状が出たり重症化すれば普通は普段より摂生するだろ
なので薬が効いたのか摂生が効いたのか
もしかしたら薬を飲んでなくても同じ結果だった可能性もある。
ちなみに私は再燃時に病院と決別し減薬して断薬してどんどん治って行ったよ。 >>785
以前からステロイドにかなり不信感を持ってるようだけど使い方次第で危険なくすりじゃない大体の人には効果の高いくすりだよ
医師の指示通り服用してれば問題ない医師もバカじゃないから体質に合ってるか危険な副作用は出ていないかそれくらいはしっかり見てるよ >>781
ここの方々の話は非常に勉強にも参考にもなり
ます。特にマニュアル通りでない話、実体験
は勉強、励みになります。 再熱時に病院と決別なんてギャンブルにもほどがあるね。そんなこと書いて影響を受けた人が通院辞めて悪化して大腸全摘とかになったらどうするの？ 大腸全摘出って原因は癌化だろ？
でも炎症が癌化するのか、免疫抑制によって癌除去を行うＴ細胞の増殖を抑えることで癌化進行するのか
どっちだろうね？医者にもわからんと思うが ガン化以外にも大腸破裂からの全摘出とか、ガイドラインに準拠した治療や新しい治験をやりつくしたから摘出、QOL維持のために摘出することもあるよ >>778
すみません、手帳みたら4週間(1ヶ月)でした
し１日計16錠だったみたいで32錠は間違い
(結構デカい粒だったんで沢山飲んだイメージでしたが1回8錠ならそうでもなかった)
メサラジン錠250mg「F」16錠１日2回
息切れや手に力が入らなかったのでその後同じ薬を12錠１日2回に減らして貰え4週間飲み、
更に次の4週間は8錠、次は6錠で段々減らし良好だったんで予約も一回事故都合でキャンセルすると予約がそこから２週間後とかしか取れないんで通院辞めました
毎回血液検査してたんで腎臓大丈夫だったんでしょうね
何も説明しない先生だったから不安で自分でネットで色々調べてましたから病院には不満です >>776を書いた者ですが訂正
手帳みたら最初の4週間１日計16錠だったみたいで32錠は間違いでした、すみません
(結構デカい粒だったんで沢山飲んだイメージで書いちゃいましたが1回8錠でした)なので
メサラジン錠250mg「F」16錠(１日2回に分けて)でした次の4週間は12錠１日2回に分けてでした >>780
それは本当に大変でしたね。お察し致します。
せっかく良い状態だったのに
自分だったら先生に怒りがわいてしまうかも
先生でもタイミングもよくわからなかったら誰を信じて頼れば良いのか、、、しっかりして欲しいです
あまり目まぐるしく内視鏡するのもやはり腸には負担になるんですかね
自分も参考にさせていただきます
780さんのお腹の状態がはやく良くなって病が完治するようお祈り致します 記憶力 思考力の低下
強い副作用からでる症状
怖いのは認知機能の低下なと脳の機能全体が低下すること
そこまで行くと人格も変わってくるからね
自覚できる人は良いが殆どの人が出来ていない無自覚。 ステロイド薬に限らず多くの薬は長期間に渡って服用すべきものではない。
理由は
人体にとって異物であるということ
重い副作用リスクが高まること
大小かかわらず常に副作用を受けていること
微小な副作用の蓄積リスク
人間が本来持っている自然治癒力を低下させる可能性が高い 実際はどうか分からないが
どうしても飲まなければいけない人は医者と相談しながら量・種類を減らせるだけ減らしたほうが良いよ。 >>754
＞こんなパターン
ザックリと書いたけど期間は断薬後 約１年
自分もそうです
何時になったら前の調子で動ける(働ける)のかと悩んでましたが最近はパッと動いても苦しくないし、お腹も飲食さえ気をつければ以前の動きと変わりません
最近コーヒーも飲めるようになりました(コーヒーを飲むとすぐ下痢だったが今は無い)
発症時内視鏡してからあと1ヶ月で一年です
断薬して半年 潰瘍性大腸炎あるある 小便するつもりがついでにウンコしとく 感情の原因はそれを感じる者自身の自己ルール思い込み先入観
言葉風紀世相の乱れはそう感じる人の心の乱れの自己投影。人は鏡
憤怒は一時の狂気、無知無能の自己証明。中途半端な知識主ほど激昂
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験（争い煩悩）
他人に不自由（制約）を与えれば己も不自由（不快）を得る
問題解決力の乏しい者ほど自己防衛の為に礼儀作法マナーを要求
情報分析力の低い者ほどデマ宗教フェイク疑似科学に感化洗脳
自己肯定感の欠けた者ほど「己の知見こそ全で真」に自己陶酔
人生経験の少ない者ほど嫌いキモイ怖いウザイ憎い想定外を体験
キリスト教は世界最大のカルト。聖書は史上最も売れているト本
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的義務使命はない
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく口実動機言訳(原因帰属錯覚）
虐め差別犯罪テロ紛争は根絶可能。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の徴候。奇人変人の当選は議員数過多の証左
感情自己責任論 〜学校では教えない合理主義哲学〜 m9｀･ω･) >>801
あるある過ぎる
小便だけの予定が何かしら肛門から出てくるからね 注腸つらい
毎日お腹痛くてよくなってる気がまるでしない >>804
止めても変わりないんじゃないの？そんな痛いんじゃ効いてない感じだね
レクタブル試したらいいと思うけど ある薬で強い副作用がでていたり効いてない、じゃあ次はこの薬っていうのも冷静に考えたらおかしな話。
薬自体をやめて徹底的に摂生するって選択肢もある。
また強い副作用で内臓器官が疲弊しているんだから休ませてあげなければいけないのにそこにまた副作用のある薬をぶち込むってどうなんだろうね。 内臓器官は全てがバランスを保ち繋がっています。
潰瘍性大腸炎は大腸に症状が出る病気ですが他の臓器にも自覚の無い症状があるかもしれません。
よしんばなくても将来でる可能性は高いです。
内臓の病気
胃の病気 胃潰瘍 胃ガン他
腎臓 腎不全 そこから重症化すると人工透析になる可能性あり
膵臓 膵臓癌 他
まだまだ書ききれないほどあります。
できるだけ自分の体を労わってあげて下さい。 >>800
再発した時はどうするの？
医者にはどう話したの？ 何でもかんでも医者に相談
何かがあれば薬を使う
医療に頼り過ぎるので自然治癒力が低下して病気にかかりやすくなるのじゃあないかな
本来病気は医者が治すものではなく人間が持っている自然治癒力が治している はぁ検査したけど前より悪化してた。。。
直腸型→全大腸型
これ断食した方が治るのかな
下剤飲み終わったあとはなんもなかったけど、
検査終わって食事したらその後すぐに血便になった >>811
どれくらいの期間の間に悪化したの？
その間はどんな薬の処方で、どのように食生活等を気をつけてた？
自分も直腸型でなかなか寛解にならないので気になる 自業自得の結果だけど
5年前に直腸型で発症後に2カ月程で寛解してペンタサも辞めた
今年の3月初旬に下血今日内視鏡検査したら全大腸型になってた
飯はコーヒーも飲んでたし、カレーも食ってたりで至って普通
飲み会があれば参加はしてた 下血するまでの5年間は自覚症状は無かったということか
それはそれですごい 食べ物でもピンキリだからね
例えば
米でも綺麗な水と無農薬のものから汚染水を使い農薬まみれのもの
肉でも大自然の草原で草を食べて育った牛と片や狭いところに閉じ込められエサは混合飼料に成長ホルモン投与に病気が多く抗生物質まみれ。
当然、食の選別を疎かにしてたら病気にもなりやすい。
これらは食べてすぐではなく少しづつ体内に蓄積しいつか許容量が超えた時に爆発する。
潰瘍性大腸炎をはじめ胃腸の病気の大半がこれらの悪食が要因じゃあないかな。 >>814
便は細かったり、緩かったりは自覚はあったけど、気にするほどのものでなかっただけかな 万が一私の完治が再発したら迷わず西式甲田療法で治すわ。
マンガ家の赤池キョウコさんも治した方法
断食で体内の毒素を排出し体をリセットする
薬のような異物を使用しない。
食生活を見直し玄米菜中心の少食を徹底する。
西式甲田療法は自然治癒力も高まるし人が健康になる原則など全て含まれている。 俺も今は直腸型なんだけどいつ全大腸型になるか。。。 心神耗弱の完治ﾏﾝのｶｷｺは再燃に対する不安だな
ひねくれた正確だな 俺も最初に下血して病気発覚
その後は何もなかったのでカレーとかキムチとか普通に食ってたら数年後に入院するはめになった
最初は全大腸じゃなかったと思うけど今は全大腸型になってる カレーやキムチ
コショーなどの香辛料に唐辛子などの激辛食材は最悪でしょ
これって私が潰瘍性大腸炎発症前の切れ痔持ちだった時からのNG食材。
UCも痔も治り健康になった今でも滅多に食べないようにしている。
カレーは香辛料少なめで牛脂が入っていないベジタリアンカレーの中辛
キムチは絶対に食べない。 潰瘍性大腸炎 完治の道って双六みたいだ
ゴールに近づくに連れ油断すると振出しに戻る。
ゴールにたどり着くまではドリームキラーの｢気にするとかえってストレスになるよー｣とか｢どうせ完治なんかむりだよ｣とかの妨害もある。
完治と言うゴールに辿り着くまでに妨害を跳ね除けモチベーションを保ちいかにストイックになれるかだろうね。
私のモチベーション維持は発症時の辛さを二度と経験したくないという恐れを利用した。 食生活中心の生活習慣改善は最初はしんどいけど慣れれば習慣化できる。
逆に一生、闘病してあの痛み・不快感を我慢し、いつも下痢の恐怖にビクビクしながら生活することを思えば大したことない。
怖いのは病因治療(通院 投薬 検査 悪化すれば入院)が当たり前に感じてしまう状態だろうね。
現代医学（西洋医学）の難病定義がくせもんなんだろう >>813
5年間、薬なしで食生活も特に意識しないで寛解キープできたんだね
最初の自分と殆ど同じ
薬は飲んだり飲まなかったりだったけど
2回目のの再燃から、なかなか寛解にならなくなった
直腸型は変わらないけどね ノンフライのスナック調べてたらカールとコメッコが出てきて驚いた
何十年も前から販売してるけど知らなかった >>805
とりあえず3週間やってみてって言われたからそこまでは頑張るつもり
痛いがひどいから鎮痛薬飲みたいんだけど一日一回ってまずいかな？ >>826
マジすか。。。
重度の真っ最中だから寛解しづらくなるとはこれまた精神的につらい 自覚症状に頼るのも怖いね
自覚症状と客観の西洋医学的見地は不可欠だな
無視するのは自由だよ 人生をクソつまらなくする言葉
前例がない、やるだけ無駄、現状維持、みんなといっしょ、テレビで言ってた、誰々が出来ないって言っていた
他人が作った常識や他人の枠の中でしか物事を判断できず、挑戦しないで諦める、何もしない。
これほど、くだらないことはない。 中等症になってから完全に寛解せず日によって調子良かったり悪かったりがずっと続いていたんだけど
元々S状辺りが酷くてそこから上部に広がる感じだったのがレクタプルで1ヶ月治療完全に寛解できた感じで
2か月間まったく問題なく普通に食事も採れ毎日快便が続いてる何年ぶりの爽快感だろ >>809
最後に転院の手続きお願いして検査結果全て持って出た
再発したら別の転院病院探して行くだけ
転院予定の病院はめぼしはあるが行ってな >>829
自律神経が狂ってるけど治す方法ってありますか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
