潰瘍性大腸炎 Part8
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
>>846
844です。今も病院のパンフレットにあるかもしれない。複数の病院で見かけた。
何もしない食パンよりもトーストした方が消化がいいともあったし。
マシュマロ焼きたくなってきた。こっちも色々暇な時に調べてみるよ。 緩解してるときなら結構なんでも食べてるなぁ＞甘いもの
冷たいものは避けてるから、アイスやパフェ、かき氷は無理だけど
本人がどれなら大丈夫か試してみないことには難しいよね 年始に再燃して1か月くらい経ってようやく寛解した
今ではギョウザもラーメンもカレーも好き放題食べてる ステロイド投薬治療受けた人に聞きたいんだけどどれくらいの期間使用しましたか？
自分は1ヶ月くらいで試しに自己判断で止めてみたら2日後には再燃で慌てて再開
効き目というかすごさに怖くなるほどで逆に不安ですねずっと続けなきゃいけないのか止め時がむずかしそう 先月、軽症で診断されました。アサコールとレクタブル 使ってます。薬の効果を確認の為3ヶ月後またカメラを指示されましたが、これは普通なんでしょうか？ 前回下剤でしばらく下痢だったので悪化しそうで心配です。 俺は同じ軽症で去年6月頭にカメラ飲んで以来飲んでないよ
レクタブルは飲んだことないな。ペンタサ+ペンタサ坐剤→リアルダ+ペンタサ坐剤→メサラジン←今ここ
ちなみにカメラ飲んでから1週間くらい熱と貧血にうなされた。下剤いらない内視鏡だったけどね 以前から人によってはこの病気の治療にも悪化にもなると言われてる乳酸菌は寛解期に試してみる価値がある
おすすめなのがビヒダスっていうサジェスト候補に潰瘍性大腸炎って出てくるぐらい有名なヨーグルト
最初は腸内環境改善目的で食べ始めたのに今では蜂蜜かけて大好きなおやつとして食べるくらいに美味
>>841さんはビヒダスヨーグルトが寛解期にお腹に合うかどうか 途中送信ごめんなさい
寛解期にお腹に合うか試してもし合わなかったらごめんなさい！って感じで提案したらどうでしょう >>875
再燃で入院、30mgスタート、退院と同時にヒュミラスタート
ヒュミラが合わずイムランに変更、イムラン服用開始から3ヶ月かけて減らしていってステロイド切った
多分投与からステロイド0まではトータル4ヶ月くらいだったと思う
自己判断で止めると最悪の場合死に至るからマジでやめとけ >>854
俺は症状が治まるもんだから何も考えずに２年以上続けて服用してたけど
担当医が代わってスッゴイ怒られた
慌てて断薬してもどうせ直ぐに再燃しちゃうだろうから焦らずゆっくり
5mg未満は1mg単位で斬減してみては？
直腸型なら注腸も有りなのでは？ ｢薬は重い副作用リスクも理解して飲むべき｣
重い副作用がでる可能性がある薬の使用をネットでそれも素人に聞いてどうなるの？
人間それぞれ年齢 性別 体重 体調 重症度 全部違うからね
医者にしても薬の量や種類などの処方も違いがある
根本的な問題だけどまず｢薬とはなんぞや？｣｢薬のリスクとベネフィット｣ってところから勉強したほうが良い。
複数の薬の飲み合わせなどするとリスクはアップする。
重い副作用で言えば失明や脳に障害などもある。
命にかかわらないのなら極力飲まないほうが良い。
素人でそれも副作用リスクも言わない薬洗脳されている人の話は無視したほうが良いよ。
まあ最終的に影響を受けるのは自分だから。すべては自己責任。 医者で潰瘍性大腸炎になり自分で治療して克服させて本を出版している人の本でも読んで勉強したらいいよ。
ここで薬の質問するより１億倍勉強になるよ
書籍名
潰瘍性大腸炎は自分で治せる (難病を制覇した医師と患者103人の記録)
西本 真司 ステロイドって自己判断で止めて良いようなものなの？
離脱するのに細かく減量していった記憶がある
あと骨粗鬆症を防ぐ薬を飲んだり ステロイドは症状が落ち着いたら5ミリや2.5ミリと少しずつ減らしていってたかな
もちろん担当医と相談しながら数ヶ月かけて
自己判断は危ないよ >>860
>>863
>>865
今回はプレドニンじゃなくて注腸タイプのステロイドなんですよね
S状の炎症なのですごく効いてるんですけど止めるとすぐ再燃で止め時がまったくわからずで・・ >>866
ああ。そういうこと。
自分で調節していいって言われてるのかな？
落ち着いたら様子見ながら1日置き2日置きって間隔を空けてやめて行ったよ
どれくらいかかったかは覚えてないけど >>867
なるほど1日置きとかですねそれしかないですよね、今は調子悪くなるまで止めてたから繰り返してたようでありがとうです >>866
調子良くなったら注腸を2/3だけ入れて残り捨てるとか
２日入れたら１日開けるとか…
自分の体の反応は自分が一番理解出来るよね？
体調崩す度に診察行ってたら日常生活がままならない
その辺を解ってない医者が多い
調子悪い時程、外出したくないのに
親身になって相談にのってくれて俺環もふまえて今後の治療法針を一緒に考えてくれた先生は今迄で一人だけだわ
俺はその日の体調
薬の使用量
全て記録してたので信用してくれて
ステロイドの使用量は
「自己判断で良いですよ」
だったわ
勿論“斬減方向”で >>869
レクタブルという出たばかりのフォーム状のステロイドなので非常に手軽なんですが
1回の量が決まっていて1日2回なので徐々に減薬で寛解できるよう試行錯誤していきます 何度も診察に出かけるほどじゃないときは先生に電話で相談してる 自分で質問して自分で答えてる人って何か意図があるのかな
楽しいのかな 命に係わるレベルでなければステロイド系は使用しないほうがいいな レクタブルには連続処方限度があって、8週間までしか使えないはず
ステロイド量が少ないとは言え新薬を自力で調節するのはあまりにも危険だから次の通院で使い方を相談するべし 再燃からセイタイ使って5日目
今日は朝以外は落ち着いていた 製薬会社の営業マンか何か知らないけど頑張ってんね
最近は一般人が医療・健康について賢くなる書籍がたくさん出版されみんなが賢くなってきたので大変やね。
情報弱者の老人と中高年が減ったら医療関係もさびれるんだろうな。 日本の医学から見て10年進んでいると言われるアメリカでは西洋医学至上主義は終了して現在は｢統合医療｣に変わっています。
西洋医学は元々戦場の医学で対処療法が中心です。
なので大怪我や骨折 呼吸困難 心臓発作など放置すると死に至るような病気には凄い効果があります。
問題は慢性病や難病などの根本治療に対して大きな成果が出せていないこと。 たまにMCをやっている３人組の芸人の一人が長年ひどいアトピー性皮膚炎で苦しんている。
よくテレビに出るのでステロイドの塗り薬を多用している。
特に首と顔に。
久しぶりに見たが顔色が変色しは肌自体がガサガサになっていて驚いた。
ステロイド薬を使うってああいうことなんだな。
一時的のつもりが効果があり過ぎて
よほど強い意志が無いと離脱できずに苦しむことになる。
ステロイド薬は本当に安易に使うべきものではない。 レクタブルの噴出量が安定して出ない気が。
プシューって感じる時と、人差し指で押してる部分が勢いよく戻って全く噴射させてない時と。
使ってる皆さん どうですか？ ステロイド系の薬は離脱に苦しむから気を付けたほうが良いよ
自分の意思がやめたいと思っても症状が治まらないので使わざるを得ない状況が一番怖い。
良くも悪くも効果があり過ぎて体が本来持っている自然治癒力を弱らせることもある。
効果があるだけなら良いが副作用もある。
効果がある薬ほど強い副作用もある。 副作用というのは自覚がないだけで大小 常に体内で起こっている。
怖いのは重い状態になるまで自覚症状がない時。
そう
これって潰瘍性大腸炎発症時とよく似てる
只の下痢かなって思って放置していたらそこが始まりだったってパターン
その時に気付いて生活習慣を改めたり健康に気遣っていたら潰瘍性大腸炎も納まっていたかもしれないし発症しなかったかもしれない。
全ては後の祭り。
本当に副作用の説明もしないで薬の話をする人は信用しないほうが良いよ
これほど無責任なものはない。 >>879
自分はそんなことないですねかなり長めに強く降ってから使えばいいかと
1本使ってみて＋3日分くらいは使えるから大目には入ってるようですが
最後の方はさすがにフォームがあまり出てこないようです捨てましょう うーむ液体より効いてるようなイイ感じwまだ未体験だが。 注腸液よりいいのは湯銭やらクルクル回転したり後片付け等そんな面倒がないことがいい
注腸液の頃は毎日その作業も苦痛だったけど便意との戦いもつらかった
レクタブルは便意もないし捨て袋も付属してるので終わったらノズルをそのまま袋にいれて捨てるだけでいい 人は簡単に信用しないほうが良い
世の中には他人を不幸にしたい奴ら私利私欲のためなら何でもするような悪党ってけっこういる。
単純に人を不幸にして喜んでいる奴
妬み心が強く自分が失敗したことを他人に勧める奴
まさかこんなことまでしないだろうとか思っているようなことまでする奴も普通にいるぞ。
真実は自分で学び実践した結果だけと思うこと
真実はそこにある誰も信じるな！ >>879
コツを掴めば安定して出るかと。
しっかり温めならがら振る、缶は逆さ向きに挿入する、2秒プッシュの後一気に離さず、ゆっくり緩めながら離すという感じで行けるかと。 情報弱者から卒業しよう
「クスリの裏側」が疑わしいワケ
普段何げなく飲んでいるその薬、本当に必要ですか
http://toyokeizai.net/articles/-/47245 お酒が好きですが、寛解したらビール、ハイボールとか飲めますか？ まだなったばかりなので、寛解を経験してません。どなたかご教授ください。 中等度ぐらいでも酒飲めるよ
たまに少量加減しながら飲めば特に問題ない感じ ピークの頃は1ヶ月絶食するくらいだったけど今は寛解して好きに飲んで食べてるよ 人によるとしか
俺は普段何でも食えるけど酒飲むと一瞬で下血する >>892、890、891
心強い言葉ありがとう。飲まんと会社生活やっとれないんで。今、下血も止まって、便も1、2回／日なので多分寛解とやらと思います。（軽い腹痛、ガス多目はあり）早速2、3杯ジョッキ飲んでみます。 >>893
乙
ワッチョイ導入を賛成してた内のひとりだけど、荒らしを抱えたままスレの消費が悪いのもストレスになりそうだなと考え直してたとこ。 さすがに次スレは早すぎかとメンテよろ
ﾜｯﾁｮｲスレもあったんだ人も多そうだけどあまり情報は多くないな 悪党(荒らし)って自覚が無いから怖いよな
ある意味サイコパスだな >>897
薬批判から患者や患者の家族までバカにするのは呆れるわ 医者でも薬剤師でもなく副作用のリスクも言わずお薬アドバイスをし潰瘍性大腸炎が悪化するような内容の書き込みをしている人はここには不要
荒らしは｢したらば掲示板｣とかに潰瘍性大腸炎で変なスレがあるからそこに行った方が良いよ。
もしくは｢ド素人が副作用のリスクも伝えず無責任にUC患者にアドバイスするスレ｣って別にたてたほうがいい。 素人が薬の効果を無視して、副作用ばかり訴える顔も見えない輩を信じろも無理な相談 １からこのスレにいるけど伸ばす事が目的じゃないし、荒れてまともな会話が成り立たないくらいなら存在しない方がマシ >>900
彼は別の病気を患ってるんだよ
可哀想な奴なんだ
にしても
ほんとウザイよな
聴いてもないのに自分語り
毎度完治したとか言ってるみたいだが自分の治さなければならない部分に気が付かないのかねぇ >>899
潰瘍性大腸炎が完治したのは理解できました。
しかし同時に心の病気を患っているということも理解できました。
心の病気は誰にでも起こりうるものです。恥ずかしがらずに精神科へ行くことを真剣に検討すべきです まあ俺も>>893のワッチョイ付きに移住だな
こっちの板は荒らしのためだけの隔離スレとして放置すれば良い
この手合いの人は数年で(頭の)病で入院して居なくなるのでそれを待てば問題ない 明日はバレンタインデー。
17歳学生でモテない方なのでめちゃめちゃ明日が憂鬱です...
1年の中で一番嫌な日かもってレベル バレンタインかー
学生時代はマンガやアニメで見るような学校中が浮き足だった感じはなかったけどな
私が気付かなかっただけかな 私の目的は一人でも完治する人が増えること
その逆をやっている人がいる限り私はそこに居る
脳や精神病のことに無知な人がいるから正論を言おう
毎日、副作用のある薬を飲んでいる人と薬を一切飲まない人
どちらが脳に障害が出やすいか。出る確率が高いか。
小学生でも分かる 書き込みで文句を言っている人だけが住人ではない
書き込んでいるのは私のようなクズの自宅警備員と極少数の荒らしの群れ
大半は情報収集のために見ているだけの人達
そこで自分の欲しい情報を選別しているだけ。
私も最初は一切、書き込まずに見ていて情報収集しているだけでした。 私もまだまだガキだわ
すぐ荒らしに反応してしまうわ みんな再燃のきっかけは何かあるの？
自分の場合はきっかけはわからないし再燃したら即入院程度の劇症型… >>915
風邪が引き金の時もあるし、何も無く突然てこともあるけど、後者の方が多いかな。
カメラして「綺麗ですねー問題ないですねー」と言われた2週間後に入院したこともある。 劇症型って怖いですね...
自分はまだ軽症しか経験してないので全く想像がつかないのですが、私は過敏性腸症候群も患っているのでストレスには本当に弱いんです...
自分が一生のうち、1回でもストレスの負荷が上限を超えた時
過敏性腸症候群×潰瘍性大腸炎のダブルコンボが来ると思うと...オェ... 内視鏡検査後の翌日から３日以内にもれなく再発
それも３回連続 確立10割 >>918
それ私が思うに
内視鏡検査問題なし
⬇
やった〜寛解期だ〜！ポテチバリバリドリンクゴクゴクシコシコ
⬇
あかん...調子乗りすぎて血便出たンゴ
⬇
3日後死亡
学習しろよサル >>918
やはり二次災害があるんですね。今、前回からたった3ヶ月で内視鏡検査を指示されてるんで悩ましい。今回断ろうかな。 遅くなりましたが、みなさんいろいろとアドバイスいただきありがとうございました。
何か彼女の力になりたいと思ったので、助かりました。
本人の体調もあると思いますが、小さな和菓子でもあげてみます。 >>921
健康な便あげて移植で完治とか前に話題になったけど順天堂の研究チームが効果ないとかで中止になったとか >>925
どっちの血か分かりにくくてモヤモヤするよね
自分2度の妊娠期間中は寛解して全く再燃せず快適だった
これホルモン状態とかも関係あるのかなぁ 体が冷える
ホルモンバランスが崩れる
イライラする ストレスがたまる
再発悪化する
根本は冷え
解決方法は
とにかく冷やさない 逆に体を温めまくる 金属バットで頭を思いっきり殴られるレベルのショックだった
これを見て自分が毒親って気付いた
現実直視できてよかった
自分だけではなく世の中の親 ほとんどが毒親だった。
【動画】「子どもを病気にする親・健康にする親」
https://www.youtube.com/watch?v=t3q5OwsLweg ペンタサ4000mgとプレドニゾロン20mgでようやく症状落ち着いてきたんだけど、こんどはガスだまりと便秘っぽくて腹がいたい。。
便秘ぽいのはプレドニゾロン20mgのせいなのかな。 生理中は注腸をするのも億劫だよね
下血してても2日目3日目とかは注腸サボってた ジョシ〜の人も書き込んでたんだねおっさん風なのでまったく気づかなかったわｗ >>926
妊娠中は落ち着くと医師から説明があったよ
出産後は反動で一気に悪化する人が多いから気をつけてと
私は生理前と生理中はお腹が張りやすくなる
生理中なんて生理痛と出血とお腹の張りでとにかく苦しい
早く終わってくれ >>935
ほんとに女性なのですね・・でもおっさん風で容姿の想像が沸きませんｗ
男子以上に苦しい思いがあるのはつらいですね頑張ってください子育ても大変そう 親はなぜ潰瘍性大腸炎になったのか原因を突き止めて改善しておかないと親を信用するしかない無防備な子供も同じ目に合わすことになるよね。
本質は食生活中心の間違った生活習慣だけどね。
今の世の中は普通に買い物して普通に生活していると病気になる様になっているから情報収集したり勉強したほうが良いね。 >>935
以前に世話になっていた病院では妊娠中授乳中は落ち着くと説明があってその通りになった
今の病院では妊娠中に悪化しやすいと説明されてその通り粘液下血付きが来た
ここまで言われた通りになるとか…催眠とかよく効きそう。 >>935
妊娠中も産後も落ち着いてたけど、子供入園からの色んな付き合いで疲れきった時期に再発した
やっぱストレスはダメだね >>939
マジか…妊娠中悪化はキツいな
同じママさんが頑張ってると思うと心強いよ
でも、これからはずっと安定しますよ
>>340
私は子供が年長さんの時だった
子供がもらってくるノロやインフルと戦ってるうちにあっという間に悪化した
子育てはストレスとの戦いだよ、マイペースでいこう そろそろ子供考えはじめた既婚だからママいっぱいいるの頼もしい！
発症前から低用量ピルのんで生理止めてるから症状と重なったことないんだけど、しんどいのか。
子供は寛解してから、とは思ってるけど。 この病気になってから月経周期が乱れまくって三か月に三、四日とかザラになってしまった >>811
自分にはすごく効いた
全大腸型の重症で入院しててCRP20超えアルブミンも低くて輸血してた
起き上がるのもやっとで部屋の外に出るのは車椅子
最初に点滴した日の夕方には歩いて自動販売機に行った
自分でもわかるくらい体が軽くなっていった
効果の個人差としては非常に高い部類と医者の談
ちなみに県内で2番目に患者数の多い病院 宝塚のスレッドとか行ってみたらわかるけどね
皆んなおっさんになって罵り合ってるから
女だって5ちゃんは利用するよ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
