潰瘍性大腸炎 Part8
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>>82
この先お前の人生に降りかかる不幸は俺が望んだ事だ
だから不幸が起こる度にこの言葉を思い出すんだ
ぶ～た～
ぶ～た～
お前の運勢糞豚wwwww
一生糞豚w なんか荒れているな
でもこっちがメインスレのようなので書き込む
ミカンの内袋とかそのまま食べても大丈夫なのだろうか
あと、植物繊維（ほうれん草、ゴボウ等）は食べて大丈夫なのだろうか アサコールからリアルダに変えたとしてなにか変化あるのかな？
アサコールだと寛解維持できないんだよね ごぼうは食わねーがほうれん草は葉っぱの部分だけ食べて茎は家族に食ってもらってる
昨日食べた菜ばなのお浸しが美味すぎて茎も食べそうになったがぐっと堪えた
>>86
リアルだのが効きが強かったね俺は。相性だろうけど
ただ連続使用出来る期間が限られてたので、途中でメサラジンに切り替えたが大丈夫だった
腹に貼るカイロが今の俺の命綱 >>84
ゴボウは圧力鍋で柔らかく炊いたのは大丈夫だったよ
でも個人差あるから再燃時は避けた方がいいと思う
蓮根や大根はすりおろして料理するから根菜でも構わず摂ってる ささがきにして茹でたごぼうを冷凍しておいて、たまに炊き込みご飯や味噌汁に使ってる
風味は落ちるがゴリゴリした食感が楽しい
みじん切りにしたり、ペースト状にすれば少量なら大丈夫って栄養士が言ってたけど、何事も体調見ながらだね 何も大量に食う訳じゃなければ気にすることないと思うけどね 2年ぶりにカメラ入れてきた。
以前の少し離れた上のほうがむしろ良くなってて
相変わらずの直腸付近は若干悪化、広がったらしい。
腹の鈍痛や出血は再燃した今のほうがキツイ。 4～5月に退院したけど 来週また入院だとさ
食生活＆薬はちゃんとしてた方がいいね 自分はチョコが身体に合わないことが最近わかった。チョコ系のもの食うと次の日とんでもない量の下血してしまう。
それなのに最近無性にチョコが食いたいと思うようになりチョコ系のお菓子なんかをたまに食うようになったらこれだもんなあ。
そもそもこの病気ってチョコは控えるべき食物だったっけ？ チョコとか砂糖と油脂が結構な量入ってるだろうし
腸にはよくないだろうな やはりそうだよね。今まではちょっと食ってもなんでもなかったから気にしてなかったが、数ヶ月前に再燃期に入ってからダメになってしまったわ。 純ココアパウダーで代用してはどうか
これにハチミツいれてる。 チョコフレークも成分表示の脂質見るに多くないけど牛乳飲めないから単品でボリボリ食べてる >>87
なるほどありがとう
次に主治医に相談してみる 1日の食事の脂質の割合が35%に近いほど食べれば長生きするらしいが俺達にゃ無縁だな
鍋でカキとモモ肉たらふく食ってやったがな！ 食べても食べても太れないから炭水化物食べろと言われて必ず米二杯食べてる 緩解するとここぞとばかりに栄養吸収しはじめて太るんだよね…でも立ち仕事でこれ以上運動は無理だ 風邪ひいたと同時に確実に再燃した
久々にシャバッシャバの便が出た 緩解と再燃の間を行ったり来たりしてて必死にリアルダ４錠とペンタサ注腸で抑えているんだけど
こんな時に風邪ひいて負けそう・・熱でうなされるし吐くし下痢になるし身体中痛いし参ったぁ。。 秋冬は毎年数キロ太ってたんだが、この病気になったせいかむしろ体重落ち続けててビビる
まあ腹痛が怖くて外では飲み食いしてないから当然なんだけど ベーグルって牛乳も油脂も使ってないんだな
食べたいけど近所の店には売ってない 新しい受給者票ってきた？
もうきてる人は来てるっぽいし
こないなら通知欲しいわ >>109
受給者証の話だけならばこっち↓で県名も書いて聞いたほうがいいよ（県・地域で時期が違うので）、落選通知もちゃんと来るらしいからそういうのも読んでみれば
指定難病（特定疾患）者の生活 part15
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ ＜難病＞「クローン病」治療に光 阪大助教、発症経路を解明
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6265512
＞異常な免疫細胞が肝臓で作られた胆汁酸に触れ、腸内で暴走して炎症を起こすとみられ、新たな治療法の開発も期待される
＞回腸には胆汁酸を吸収する役割がある。そこでマウスの餌に胆汁酸を吸着する樹脂「コレスチラミン」を混ぜて投与すると、炎症が抑制できた
＞クローン病や潰瘍性大腸炎の患者のリンパ球ではこのたんぱく質の働きが低下していることも判明。
＞「コレスチラミンはすでに脂質異常症の服用薬として使われており、有効な治療法がなかったクローン病にも応用できるのではないか」
俺も肝臓のコレステロール値が高いんだけど関係あるかな？(´・ω・｀) >>109
自治体ごとに違うしね
知りたいときは自分の住んでるところまで書くといいよ
ちなみに不認可通知が今月あたまに来ました@福岡 俺もコレステロール値高くて潰瘍性大腸炎。
因果関係あるのかな、やっぱり 薬をアサコール+ペンタサ注腸からリアルダ+レクタブルに変えたとたんに
ピタッと症状おさまりやがった…
相性の問題なんだろうけど、ここまで露骨に効果あると実はヤバイ薬なんじゃないかて逆にちょっと不安になってしまった(´･ω･`) >>115
レクタブルって良くなったら勝手にやめてもいいの？ 中等の全腸の潰瘍性大腸炎と診断されたのですがリアルダ飲んだら２日で下痢も下血もなくなったんですが こういうものですか？ >>118
そうですか。皆さんここから悪化していき腹痛や入院されたりされるんですね。恐すぎです。 2日で止まるんだすごいね。俺いつも長引くから気になるかも。 中等の全腸ですが 激しい下痢も血便もあったが全く腹痛はない なんてケースは稀ですかね 感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・判断基準
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
真実・事実・現実・史実はその主張者の主観。人の数だけある
「真実は一つ」に執着する者だけがその矛盾を体験（煩悩 争い）する
宗教民族差別貧困は戦争の「原因」ではなく「口実動機理由言訳切欠」
全ての社会問題の根本原因は低水準教育
情報分析力の低い者ほど宗教デマ似非科学オカルトに感化傾倒自己陶酔
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神概念は人間の創造物
犯罪加害者に必要なのは懲罰ではなく治療。被害者のみ支援は偽善
虐めの原因は唯一「虐める者の適応障害」。真に救済すべきは加害者
体罰・怒号は指導力・統率力の乏しい教育素人の怠慢甘え責任転嫁
死刑は民度の低い国家による合法集団リンチ殺人
死刑(死ねば許され償え解決する)を是認する社会では自他殺は止まない
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の徴候。奇人変人当選は議員定数過多の徴候
感情自己責任論 ～学校では教えない合理主義哲学～ m9｀･ω･) >>122
同じ中等症全大腸型だけど、炎症がひどかった時は渋り腹の痛みでのたうち回ったよ
緩解→再燃しかけだけどトイレ行くときはやっぱりキツい痛みがある
痛くなかったらいいのになと毎回思う >>119
とも限らなくて、みんながみんな難治性で最終的には手術って訳でもないよ。
人数的には、ここでも難病指定がキレたーって言う書き込みが増えたように本来は軽症者がほとんど。
症状が出たときとか、ツラい人が書き込むから、そう言う人が多いのだろうと思いがちだけど、こういう所や患者会はバイアスかかってるから。
多分、国内の潰瘍性大腸炎全員を集めたら、入院歴が無い人の方が多いよ。
軽症のなかでホントに軽い人なら、ペンタサやアサコール、リアルダの内服だけでなんの問題も無く年単位で過ごしたりする。
個人差があるから、必要以上に心配しない方がいいよ。ストレスも増悪のリスクだ。 レクタブルは名前から想像つきにくいけどフォーム状のステロイド薬だからね、効き目はありそう リアルダ飲んだらすぐ下痢も水便も１、２日で止まったけど 逆に便秘ぎみ。 ３、４日に１回排便あるかないか。普通便で血もついてないが４日以上でないと焦る >>116
新しい薬だし医師と相談の上でやめるやめないは判断したほうがよいかと >>128
いやステロイドなのでその辺が気になった とりあえずは一日2回を守って結果見てからどうするかかね。局所作用型だし副作用は少ないだろうけど
グレープフルーツジュース飲んだら全身投与を同じ状態になることがあるって添付文書書いてあるわ リアルダの評判すこぶる良いな
俺も次の診察日に相談してみようかな 国産のセイタイが販売されないかな
中国産を使ってるけど、製品の当たり外れがあるかも知れないと主治医に言われた 慶応のおかげでネットショップはどこも売り切れか2倍に値上げだよ
中国が出荷操作始めてそうだしそりゃNatureに乗ったらこれからは入手も大変な予感 レクタブル2日目。ステロネマからの切り替え。なんかだらだら便になってる気がする >>131
アサコールダメだった自分も
リアルダは効いてるわ。仕事も復帰出来た。
試してみて。 潰瘍性大腸炎になって3ヶ月、既に二回劇症化してこんなので普通の生活していけると思えないけど合う薬で抑え込めるもの？ 前スレから
抗炎症薬(メサラジン) ペンタサ、アサコール、リアルダ
↓
ステロイド薬 プレドニン、リンデロン、レクタブル
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、シンポニー ←薬物療法最後の砦
↓
外科療法 大腸摘出 ステロイド以降の薬剤は寿命を縮める
ステロイドで止まらなければ摘出が最良 >>136
14年選手だけど、レミケードで普通の生活できるようになったよ。 ステロイド始める前に
ＣＡＰ、ＡＴＭ、青黛、広島漢方などやってみたほうが体には良いのではないか。
ステロイドはどこでも処方してもらえて経口だからお手軽ではあるけどさ。
長引くと不可逆な副作用が出る可能性もあるよ。 ステロイドは効く人は非常によく効くんだけどステロイドには生涯使用総量ってのがあって
総量が10,000mg超えたあたりからいろんな症状が出やすくなるらしい20,0000mgくらいで区切りをつけたほうがいい
ちなみに自分は前回初めて3ヶ月間使用して計算してみたら2000mgだったので結構知らない間に飲んでるね。。 >>141
経口30000mg超えてるが…
これといった副作用がない >>142
ずっと飲んでるの？ステロイド長く飲んでると副腎皮質ホルモンを自分で作らなくなるから一生飲み続けることになるよ、これが一番怖いんだけど。 >>143
症状が治まったらなるべく早く漸減するようにしてるが、コレがなかなかね…
ここ暫く0mgになったのに再燃しやがった
内服する前にプレドネマ注腸を毎日入れるが治まらない
仕方なくプレドニンを服用
医者に怒られるが
なら、
“どうやって日常生活をこなすんだ？”
ってな感じかな 薬飲むことが日常だからもはやどうでもいい
飲まない方が不健康だし 医者にアサコールの減量勧められるけど3x3と2x3じゃ飲む方としては何も変わらんわ
医療費的にも逆にあやしくなる 流れ読まずにすみません。
尋ねたいのですが、注腸タイプの
ステロイドは6週間以上続けても大丈夫でしょうか？
先生はずっと使い続けて構わないと言ってくれているのですが、副作用が怖いので皆さんの実例みたいな感覚を聞いてみたいです。 >>149
普通はペンタサ注腸の効果が見られなくなったらステロイドに切り替えるはずだけどその書き方だと最初からいきなりステロイドなの？
リアルダ4（アサコール9）＋ペンタサ注腸で寛解できない場合にステロイドを使うんだが・・
これまでの投薬状況がわからないのでなんとも答えられないが飲み薬よりかは注腸のほうが副作用は少ないがないわけじゃない >>150
最初は5asa製剤(注腸)も使っていたのですが
半年ほどでアレルギーが出てしまって使えなくなってしまってからは、半年ほど免疫抑制剤だけで乗り切っていたのですが、最近また悪化してきてからはレミケード＋免疫抑制剤＋ステロイド注腸という形になりました。
使い続ける期間は「生涯」という意味合いだと思います。 >>149
暫く使って症状が治まるんなら使えば良いんじゃね？
グズり出したら使うとか
寛解すれば中断で良いじゃん
出血する前に使用して抑え込むのが有効だと思う >>152
えっ！レミケード＋免疫抑制剤で寛解しなくてステロイド注腸なの・・う～ん>>137この筋書とだいぶ違うけど悪い医者に思える >>153
中断しても良いということは、やはりペンタサ注腸と違ってステロイド注腸には再燃を防ぐ効果は無いのですね…。
基本的に寛解期にもステロイド剤を使い続けるというのはおかしい事なのでしょうか？ >>147
3x3と2x3には薬としては大きな差があるらしい
3x3の期間が長かったんだけど担当医がコレでは怒られてしまうと言っていた 私はこうでした
ペンタサ（効かない）→プレドニン（効かない）→イムラン（効かない）→L-CAP（寛解）
→3年後再燃→L-CAP（効かない）→レミケード（寛解）
→すぐ再燃→プログラフ（効かない）→手術 この病気若い人に多いってのは気の毒だね自分はいい年のおっさんだけどあと何年苦しむのか >>155
ステロイドは寛解誘導であって寛解維持には向かないと思う
効果無いことは無いだろうけど
って言うか、完全に寛解してても注腸続けるつもりなの？
ペン注でもお断りだけどなぁ… >>159
自分の場合、寛解した状態でも
すぐ悪化し始めるもので…。
先生も慎重になっていて、寛解を持続させるために出来る事は全てやろう。という感じに話していました。
自分としては、点滴式や経口式のステロイド剤の様に重大な副作用さえなければ続けるのは苦では無い感じです。先日レクタブルに変わってお手軽にもなりましたので。
再燃した時の状態を考えると安いものだと割りきっています。 プレドニン10mg以上飲んでる間はまるで下痢する気がしない アサコールの9錠は8週間以上は安全性が確認されていないので減量を考慮することって注意書きがある。
実際に危険とかでは無くて、単に安全性を確認する治験が8週間までしかやってないだけなんだけどな。
なので、病院側としてはいきなり保険者から「テメーの処方はゆるさん、代金は6錠分しか払わん」って言われる
可能性がある。3錠分は病院から持ち出しになる。 自分もアサコール１年以上９錠飲んでる。
前に先生が「保険がなんちゃら…」と言った後「ま、良いか」と言って９錠処方したのはそう言う理由があったのか。
最近、調子が良くなって6錠にしたけど２ヶ月ほどで下血があったから、また９錠に戻って落ち着いた。 >>160
そうなんだよなぁ
“転ばぬ先の杖”
なんだよなぁ
「毎日の注腸で寛解を維持出来るのなら受け入れよう」
か…
貴方も苦労なさってるね
お大事に 自分はペンタサ錠4000mgを半年以上飲んでるけど大丈夫なのかな
血は一応止まったけどカメラで確認するまではまだ減量しないって言われた
次のカメラ3月なんだけど… えっ！俺は何年もずっとアサコール9錠飲んでるよ。寛解しないけど。
今は注腸も併用してるけど今日も朝から既に便回数10回行ってる
ステロイド点滴したら寛解したけどやめたらすぐに戻っちゃったなぁ
次はレミケードって言われてるんだけど大丈夫か不安になってきた 自分もステロイドを先月10㍉から5㍉に減量したら再び再燃して今は10㍉を服用、次に再燃したらレミケードと言われてる、アサコールは服用してないより服用してる方がいいけど気休め程度かな 現段階では完治はしない病気だし薬の副作用も強くなる一方やれることはなんでもやってみようまずは青黛だよ >>170
こういうの見ると青黛の印象悪くなるがわざとやってる？ 皆さん食生活は相当気をつけてる？食生活で治したというblogがあるけどあれの評価はどうですか？ ビタミンD不足が再燃につながるってイスラエルの研究結果の記事読んでから
ビタミンDは取るようにしてる >>122
俺そんなんだった
痛みゼロ
先生も珍しい患者さんだなって驚いてた クリスマスだからと浮かれてケーキとローストチキン食ったら再燃しました
油断するとすぐ腹痛と下痢がやってくる クリスマスのケーキは余裕でスルーできたが土台のスポンジ投売りには心奪われた。
「これなら変な油載ってないし大丈夫かな・・・」なんてね。 ペンタサ注腸いくら振って混ぜても注入し終わった容器見ると白い部分が残ってるのが気になる。
注入前に透明なうわずみ捨ててもいいのかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
