潰瘍性大腸炎 Part8
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ハートフレンドなんて一度契約したらそれ以降確認しないんだから放置しとけばいいのに >>350
真面目だねぇ
>>351
だよね、俺ならしらばっくれてる 全摘者だが寝てて漏らすと続くな。
漏らさないときは一月くらい漏らさない感じかと思うが。
腸の調子が悪い時期とかなのかな。
基本液便なんでいいも悪いも差がない感じなのにな >>347
そんな割引が存在することを初めて知った
でもMVNOにしてたから関係なかった・・・
しかし知らない割引が沢山有りそうだと気付くきっかけになった
ありがとう 新潟で雪のために帰宅ラッシュ時に15時間電車のなかで缶詰状態ってニュースであったけど、再燃中にこういう状況に陥ったらと思うとゾッとするな 乗客400人以上も乗ってるのにアイツばっかりトイレ行きやがって・・・ 電車のトイレってウォシュレットあるのかな
ウォシュレットなしの生活はもう考えられない
無かったら尻穴擦り切れる 行列できて間に合わなかったりしたら許してもらえても車内にはいられないよな
やっぱり15時間も立ち往生するのはいかんよ 青黛飲み始めて14日くらいで再燃してしまった腹痛と粘血便出はじめたやっぱだめかな…夕べからリデロン坐剤はじめた ３時間雪かきしたら血便で便器が血の海だ… 寒さと重労働が合わさるとダメだわ >>364
腹圧がかかることはNGらしいよ。
退院間近になって、ベッドで腹筋やってたら言われたわ。
お大事にね。 トイレットペーパーももう切れていたと乗客の証言があったぞ そらトイレットペーパー切れるよね…考えただけで恐ろしいわ
再燃中なんだけど胃炎にもなって、おまけに風邪で頭痛と吐き気が酷くて救急外来に連れていって貰ったよ…
独り暮らしだったらもう駄目だったと思う
昨日はトイレで下血しながらビニールに吐くという試練だった
下したり吐くほどもの食べてないせいか余計にキツかったわ
腹痛はもう慣れというかある程度我慢することができるけど、頭痛と吐き気はしんどいな 職場で
「お腹痛いからトイレ行ってくる〜」
って毎朝言ってる奴が居るけど
“お腹痛い”
と
“排便したい”
は別だわな
それはウンコしたいだけやろ！ ずいぶん前だけど花粉症やアレルギーが増え始めたころ蟯虫との関連がよく言われてた IBDとは直接関係ないかもしれないがNHKで21:00から大腸やるみたい NHKって受信料取った上に糞つまんねえダジャレ言うよな 高校生の時に慢性前立腺炎をして、１年以上抗生物質を飲んでいたんですが、
引っ越しを機会に転院した病院の医師に、
「なんでこんなに長い期間、抗生物質を飲んでいたんだ！」と怒られました。
と言われても、高校生の私には医師に言われたものを服用するしかなく・・・。
抗生物質を長期間飲んだことで、腸内環境を悪くしてしまったのがUCの原因なのかなと
思うこともあるんですが、みなさんは心当たりとかありますか？
一時期、花王のエコナを使っていた人の中にUCになった人が多いという話があった時期もありましたよね。
私も使っていたのですが・・・。 NHKスペシャルで腸内細菌が関係してる、免疫疾患が多いと、まいにち精進料理を食べると、治った人が出てると、アトピーなど、食物繊維の多い食事を古代はやってたが最近はひどい逆の食事生活に行ってしまってる、食事に原因があるらしい 大腸全摘したら特定受給者の認定も落とされちゃうのかな >>374
自分の発症原因は副鼻腔炎を治す抗生剤だった可能性が極めてたかいと言われたね
副鼻腔炎以外は問題ない身体だったけど
初期クラリス処方効かず
次期ジェニナック処方3日目で腹痛で下痢
そのまま救急搬送されて入院
偽膜性腸炎の疑いから
潰瘍性大腸炎に診断が変わった
腸内菌が無茶苦茶だったみたい
便から緑膿菌が出て緑便が続き
年取ってたら死んでたって言われた >>374
抗生物質は1週間以上飲むとやばいからね。 >>6
俺も今回から二万だよ。月に二万。生活無理だ… >>367
年末年始の私ですね。トイレで吐くのを優先させるか下から漏らすのを優先させるか…試練でした。
吐き気があるので一生懸命吐くんだが泡みたいなのばっかり吐いて気持ち悪かった。 >>383
普通はそういう考えに行き着くよな…でも暮らし向きはそうでもないさ。
基本的に食材は見切り品、衣類はリサイクルもんで生活やっているんだ。
粘液便もあるのに軽快者になっちまったか。諸事情でずっと内視鏡検査してなかったからかな…やれやれ。 年収350万くらいで上限の2万になるから痛いよね。毎月通ったら年収の1割以上医療費になっちゃうよ >>331
以前のスレで糞便移植を予定していた者です
まず糞便移植までの流れとその後の効果についてです
糞便移植してどのくらい改善がみられるか？
糞便のみの移植だと最初は効果があるようですが
殆どの方が元に戻ってしまうとのこと
順天堂大学では効果が大きく見られないため糞便のみの移植は行わなくなりました
今は臨床実験で２週間のAFM療法（抗生剤で大腸の菌を全てなくす）後に糞便移植をします
改善がみられる人が７割でその内５割が寛解状態を維持しているようです
ただ臨床段階で今後、数字的なものは変わるかもとのことです 主治医に訊いたら、指定難病（特定疾患）の認定がかなり厳しくなっているそうですね
私みたいな手術済みの人は薬代も安いので構わない…と言うか切られて当然なのですが
「え〜、これで認定してくれないの？」というケースもあるようです >>379,>>380
やっぱり抗生物質1年以上服用というのが原因なのかなと思います。
大腸フローラというものが注目されるようになってから、
当時の事を思い起こすようになりました。
思い返すと、そのあたりから下痢や下血をして病院に行くようになりました。
病院に行っても、痔ですね・・・で終わっていたのですが。 >>392
別板特定疾患者の生活スレを見てると承認されなかったらその旨の通知が来るんだそうな、問い合わせたほうがいい
私は難病2つ持ちで、片方だけの受給者証しか来なかったことがあって県に電話したら承認されてたのに手違いで止まってた
2日後にもう片方の受給者証が届いたよ（まだ病気毎に１枚づつ受給者証が発行されてた時期） >>388
ほぼ稼ぎ頭かな。もう片方の働き手は世帯分離出来るほどのもんでもないし。 あと数年で18万人に達して難病指定から外されて全員アウトになるんだろうな
患者数多いから外したがっているのがわかる 患者数が多いから外すってのは本来の医療の目的とは違うんだけどな
沢山苦しんでる人がいるのに敢えて沢山苦しませるという >>382
まさにそれで、胃液まで吐いたあとはもう泡しかでません
救急外来では胃腸炎と言われましたがやはり頭痛と吐き気が酷いので掛かり付け医に行きました
結果、原因不明の感染症「っぽい」とアバウトな答え……crpが20越えてて血小板もかなり跳ね上がってたので、医師の方が引いてました
でも絶食してるせいかucの症状は本当に我慢できる程度で、とにかくこの頭痛をどうにかして欲しいと相談したところ
頭皮の状態から帯状疱疹の薬を飲んでみて、駄目なら紹介状出すから総合病院で入院してくれと言われました
なんかもう、自分の体が思い通りにいかないしんどさって精神的にもキツい
このまま気絶でもして目が覚めなかったら楽だろうな〜とか考えてしまう
数年前もこの時期に入院して結局退職したので今度こそ長く働くつもりでいたのにな >>393
あー、中耳炎で2年ほど抗生物質を飲んでたわ。それも適当に飲んで段々強くなっていった。抗生物質は関係あるだろうな。禁煙も
>>394
ありがとう。問い合わせてみるよ >>396
人数関係ないみたいよ。
病院に行くと、隣のブースが膠原病の外来なんだけど、そこでも「今年で切られた」みたいな声が聞こえてきた。 逆に言えばこれだけ患者が増えてるのに原因が今だにわからないから難病ですよと言ってる国にも責任はあると思う、だから難病なんだけど 寛解後、投薬減らしていって今は全く投薬してない人っているんでしょうか？ >>390
書いてある通り、約二週間で症状が戻ると主治医から聞きましたわ
費用はいくらほどですか？
それと治療後に症状が良くなった場合と、悪くなった場合はどのように対処するのでしょうか？ >>402
ほんこれ
こんだけサンプルがいてなんで原因が分からないんだよ
こっちはいつか治してくれると信じて闘病してるのにこんな簡単に匙投げるとかもう絶望ですわ 原因は免疫異常。
免疫異常特有の脂漏性皮膚炎も患ってる
俺がいうから、間違いない その免疫異常が起こる原因がわからないって話じゃないの 栄養たっぷりなもん沢山食って免疫を上げたら逆効果だろうし詰んでる >>407
そんなこと言ったら全部の病気がそうだよw 野菜食って運動して免疫力上げたら治るんじゃないか？ 嫌だなと感じる物を避けるようにしてたら少しずつ楽になってきてプレドニン離脱できた
自分の例では、夏のエアコン、下着や洋服による締め付け、冷え(お腹と首のつく部位の温め)
化粧、ヒールのある靴、母親との会話w
3年くらいかけてゆっくりだけど落ち着いた
このまま維持できたらいいけどなー >>404
臨床なので費用は掛かりません
治療後に良くなった人や悪くなった人がどうなるかはそこまではわからないです
余談ですが
私は糞便移植する手前で医師との相談により糞便移植をしませんでした
糞便移植の予約を入れた時の症状は
出血が多く大腸壁が薄くなり、大腸摘出する話を進めてたほどだったんですけど
糞便移植まで2か月待ちだったので、その間に食事療法をしていたら寛解してしまったんですね
もう完治といってもいいかもですね。
お酒、ポテチに焼肉、ラーメンと食べても平気になり、医者も目を丸くしてました。
薬はメサラジン系も含めて全てやめました。
意外とストイックな食事療法をすると良くなるかもです
ちなみに私は自家製甘酒と板麹と塩を1日3食、それだけを1週間食べ続けてました
急に便が固まり始めて血便が止まって腹痛がなくなりましたね
タンパク質系が悪玉菌のえさになるとネットで見たことがあって
潰瘍性大腸炎の人に比較的良いと思ってたヨーグルトや鶏肉なんかも全てやめて
食事を麹菌生活だけに変えたのが大腸に合っていたって感じですね
糞便移植を検討する前にストイックな食事療法を試してみるのもいいかもです
ただ再燃がやっぱり怖いので麹は生で食べてますけどね（汗） 青黛飲み始めると便秘がひどい2日出なくて苦しい・・ 青黛だけじゃ維持できなかったからステロイドも飲んでるのでよくはないよ メアリージュンさんって過去に子宮頸がんも患ってたのか 大変やな >>421
最近
「ケツ蹴ってくれ」
書き込み無いなw レミケードが効かなくなり明日からセイタイを試してみる。もし効かなかったら絶望的だわ。 >>423
全大腸炎型(中等)で毎年再燃
重度の入院二年連続 >>423
同じく全大腸炎型(中等)で病歴１０年
投薬、食事療法無しで寛解期間は２年と少しかな
再燃期間は最長で１年半くらい
寛解期間の最短は２か月チョイ 粘膜がもっと簡単に再生されないかなぁ
再生医療の研究ってどうなってんだろ。
もっと力入れてくれと思う。 免疫力上げる＝逆効果は違うでしょう
一時的に症状が悪化したように見えても最終的には完治に繋がると思うのだが まったく論理的に思えないのだけど
どこが完治につながるの？ 薬で症状を抑えたり免疫力上げないようにすることは対処療法でしかないです、それは完治を目指すものではないです >>424
レミケードなら、次にヒュミラ、シンポニーも控えとるやん
レミケード単剤だと、1年で半数くらいは二次無効になってたはずだよ >>432
完治しないと思ってるなら免疫力は上げないほうがいいね。対処療法で頑張りましょう 今年入って5回くらい血便でてるんだが潰瘍性大腸炎かな？過去になったことはない
下痢でも細めの便でも目にわかる程度の出血があるが大量ではない
痛みもない血の色はどちらかといえば鮮血 ここで聞いてもわからんから病院行った方がええで
俺も痔と勘違いして発見遅れたわ >>431 自体は正しいんだけどね
悪玉免疫菌より善玉免疫菌が強くなれば治る！みたいな感覚なのかな？ 最近排便時にパァン！ってスターターピストルみたいな破裂音が出て自分でビビる。便とガスが同時に出てるだけなんだと思うけど。 実際完治したやつなんているのかね
胡散臭い自称完治したマンは除いて >>437
俺も最初はそんなだったな
固形の便でも一番最後に出した部分の先っちょにちょろっっと血の色が混じってる程度で気にしてなかった
それから3ヶ月くらいして下痢と共に急に血の量が増えてこりゃいかんなと思って病院行ったらほぼUC判定
2日後の内視鏡で確定。その内視鏡のせいか血の量も増えて発熱貧血で1週間はほとんど動けなかった 今寛解期だから工場のバイトしようと思うんだけど作業中再発したらと思うと踏み出せん 昨日から仲間入りです。
よろしくお願いいたします。
90%くらい人生終わったと思っていましたが、これで我が人生にとどめを刺された心境です。 病気になったことはもちろん
その後の人生や生活の質が全く
予想も出来ない事が起きるよ
それが難病の恐ろしさだと思った
仕事が出来ない、友人関係、金銭面… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
