潰瘍性大腸炎 Part8
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>300
貴重な話に感謝。貴殿も養生、ご自愛なさって下され。 >>301
温かい言葉をありがとう
不安なのはみんな一緒だよな
ただ俺みたいに癌になって欲しくなくてさ
大腸なくなって潰瘍性大腸炎も卒業したのに
まだたまにこのスレを覗いてたりするw その歳でUCにかかるのか
逆に症状が収まる年齢と思ってたが >>294
＞手術を行えば、腹痛などの症状は改善されますが、余分な水分を吸収する大腸がないため、トイレの回数が多くなり術後も日常生活での支障が続くことになります。
そうなのか。むしろうんこ貯蔵袋たる大腸がないためトイレ回数が多くなるくらいに思ってたら水分吸収のほうが問題か >>302
経験者話はすごく参考になるしありがたいよ
これからも気が向いたら書いてって欲しいです
ちなみに、カメラ入れて癌告知される前は何か自覚できる症状ってあった？ 主治医の話だとストマから肛門への手術はかなり難易度が高いらしいよ
単につなげばいいって話じゃなくて経験豊富な外科医にやってもらわないと術後がたいへんなんだって >>309
人間の身体というのは不思議なもので
大腸がないことに小腸が気付いたら
小腸が水分を吸収するようになるんだ
実際術後すぐは脱水症状が出たりしたけど
１ヶ月もしたら元の生活に戻ったよ
>>310
ありがとう、たまに覗きに来るね
自覚症状は全くなかった
毎年内視鏡検査してたしUCは軽症で便秘がちだった
思えばその便秘がダメだったのかも知れん これは俺の個人的な主観だから
聞き流してくれればいいんだけど、
かかる病院は大きいところがいい
小さい町の病院で年に一度の内視鏡検査してた中
突然癌が見つかり、その病院じゃ切除できない
レベルの癌だからと大きい病院を紹介されたんだが、
同じ内視鏡でも大きい病院のは設備が異なって、
より詳細で鮮明に大腸の内部が見えるものだった
この内視鏡だったらもう少し小さい早期癌の状態で
見つけてもらえただろうかとか思ってしまった
大きい病院は当然患者数も多く混んでるので
結局癌が見つかってから手術まで２ヶ月かかったけど
元々のかかりつけ医なら何かあった時には
すばやく対応できると思う
話が逸れてすまん、自分が後悔したこと伝えたかった 腸のヒダの裏にガンが隠れてた人か
毎年内視鏡やってたのに全摘と言ってたから「？？？」と思ってたが、
病院、設備によってはいろいろあるということか
こわいねー >>317
UC持ちは
UC由来の大腸癌→全摘
なんだよ >>314
自覚症状がないのって、検査受け続けるしか対策しようがないよね
聞いてると自分も重なる所があって、通院予定早めて相談してみようかと思ったよ
ここ数年間はほぼ緩解してたんだけど、先月不承認通知が来てすぐに再燃してずるずる不調が続いてる状態で
お粥やうどんばかりとはいえ、食べてる量に対して出てないなと感じてたんだ
で、数日前からやたらとお腹が張ってるし嫌な痛みがあるから不安で…
また紹介状＋書類集めて調査票書いてもらって保健所まで行くのかと思うと出費も痛いし身体もしんどい ＵＣに小麦がよくないって説あるよなぁ うどんばかり食ってたら調子悪くなったわ >>321
それ今悩んでる
今まで調子が悪いときは低残渣食を心がけてきたけど、「潰瘍性大腸炎」「お腹が張る」とかでぐぐってたら
低FODMAP食にするべきって提唱してる医師の記事が出てきて、調べたらNGなものを結構食べてるんだよね
うどん、パン(小麦)、納豆、さつまいも、プリンとかよく食べてるからｵｵｩ…ってなった
オリゴ糖はちみつも摂ってるし、じゃあもう何食べればええんじゃい！って気持ちになったわ
OKな食材見て組み合わせるしかないかなー 米粉うどんにしばらく変えたけどまったく変わらなかったな ヨーグルトはマジダメだった。
今は殆ど出血とまったので食える。 何食ったらダメはマジで人によるのでいろいろ試すしかないんじゃないかな
主治医からは食べるものはあまり関係ないと言われたし 緩解してる時は何食べても平気なんだけどね
再燃してる今、これまで食べてた物が実は合ってなかったのでは？って調べ直してる感じ
実際、高FODOMAPの食材をよかれと思って積極的に摂ってたからこれを変えたらどうなるかなと
制限は辛いけど人体実験だと思って楽しむようにするわ その実験が仇となって重篤化するかも、とか想像しちゃうから俺は寛解してても無難な飯しか食えないなあ
今日も親戚の団欒でピザ食ってる連中見ながらほうじ茶啜ってたよ >>327
重症化の心配はあまりないよ
制限的してたのもっと細かく制限する感じになってるからw
りんごのすりおろしを止めるとか、柔らかいパンなら食べてたけど止める、うどんも止めてお粥メインでいくとかそういう感じ
あと自分牛乳を豆乳に替えてたけど、それをアーモンドミルクにしたりとかね
三週間、低FODMAP 食を続けて改善が見られたら今度は一つづつ高FODMAP食材を試して大丈夫かどうか様子を見ていくのがおすすめらしいので
どうせ食事制限してるしやってみるかって >>327
あーごめん、緩解時のことだったね
もうパスタとパンは止めなきゃなーと思ってる 便移植をした方はいますか？
効果はあるのでしょうか？ 289だけどガンじゃなくて
別の病気が見つかったっぽい >>332
癌じゃなくて良かったな
とりあえずは全摘回避か… イムランで髪の毛だけ脱毛して3ヶ月。いつになったら生えてくるんだ？就活もあるし、終わったな俺 >>334
イムラン止めて３ヶ月くらいで徐々に回復してくるよ
諦めず労ってあげて ペンタサ注腸いくら振って混ぜても注入し終わった容器見ると白い部分が残ってるのが気になる。
注入前に透明なうわずみ捨ててもいいのかな？ 冬休みの暴食で再燃したのがようやく寛解期に戻って来た
これでまたラーメンが食える ハワイ 医療大麻 合法です 。
http://sawaazumi.com/medical-marijuana
グアムも医療大麻合法です(笑)
http://coco-sinsere.com/?p=1170
現代医療に取って変わる大麻解禁の黒船は、もう既に太平洋沖まで来ているのです。
そして、
1月1日より、米・カリフォルニア州で大麻完全合法化！
TBSニュース(動画)
大麻は、がんも、エイズも、テンカンも、あらゆる難病患者を救います！
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
http://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye3254424.htm >>332
良かったね、って言っていいのかわからんが
結局何だったの？大丈夫？ 大腸ガンが判明した場合、早期発見でも全摘いがいのせんたくしはないの？
先月この病気に発症して入院してブルってる どこかが癌化すると他の炎症部も癌化する可能性が高いので普通は全摘らしいですね 全摘せずに部分切除した人のブログあったな
もう更新されてないけど 今は3人に1人がガンにかかりそのうち2人に1人はガンで死ぬ時代だそうだから多いのかどうかわからないね ソフトバンクのハートフレンド割引解約した。泣きたいわ。 ハートフレンドなんて一度契約したらそれ以降確認しないんだから放置しとけばいいのに >>350
真面目だねぇ
>>351
だよね、俺ならしらばっくれてる 全摘者だが寝てて漏らすと続くな。
漏らさないときは一月くらい漏らさない感じかと思うが。
腸の調子が悪い時期とかなのかな。
基本液便なんでいいも悪いも差がない感じなのにな >>347
そんな割引が存在することを初めて知った
でもMVNOにしてたから関係なかった・・・
しかし知らない割引が沢山有りそうだと気付くきっかけになった
ありがとう 新潟で雪のために帰宅ラッシュ時に15時間電車のなかで缶詰状態ってニュースであったけど、再燃中にこういう状況に陥ったらと思うとゾッとするな 乗客400人以上も乗ってるのにアイツばっかりトイレ行きやがって・・・ 電車のトイレってウォシュレットあるのかな
ウォシュレットなしの生活はもう考えられない
無かったら尻穴擦り切れる 行列できて間に合わなかったりしたら許してもらえても車内にはいられないよな
やっぱり15時間も立ち往生するのはいかんよ 青黛飲み始めて14日くらいで再燃してしまった腹痛と粘血便出はじめたやっぱだめかな…夕べからリデロン坐剤はじめた ３時間雪かきしたら血便で便器が血の海だ… 寒さと重労働が合わさるとダメだわ >>364
腹圧がかかることはNGらしいよ。
退院間近になって、ベッドで腹筋やってたら言われたわ。
お大事にね。 トイレットペーパーももう切れていたと乗客の証言があったぞ そらトイレットペーパー切れるよね…考えただけで恐ろしいわ
再燃中なんだけど胃炎にもなって、おまけに風邪で頭痛と吐き気が酷くて救急外来に連れていって貰ったよ…
独り暮らしだったらもう駄目だったと思う
昨日はトイレで下血しながらビニールに吐くという試練だった
下したり吐くほどもの食べてないせいか余計にキツかったわ
腹痛はもう慣れというかある程度我慢することができるけど、頭痛と吐き気はしんどいな 職場で
「お腹痛いからトイレ行ってくる〜」
って毎朝言ってる奴が居るけど
“お腹痛い”
と
“排便したい”
は別だわな
それはウンコしたいだけやろ！ ずいぶん前だけど花粉症やアレルギーが増え始めたころ蟯虫との関連がよく言われてた IBDとは直接関係ないかもしれないがNHKで21:00から大腸やるみたい NHKって受信料取った上に糞つまんねえダジャレ言うよな 高校生の時に慢性前立腺炎をして、１年以上抗生物質を飲んでいたんですが、
引っ越しを機会に転院した病院の医師に、
「なんでこんなに長い期間、抗生物質を飲んでいたんだ！」と怒られました。
と言われても、高校生の私には医師に言われたものを服用するしかなく・・・。
抗生物質を長期間飲んだことで、腸内環境を悪くしてしまったのがUCの原因なのかなと
思うこともあるんですが、みなさんは心当たりとかありますか？
一時期、花王のエコナを使っていた人の中にUCになった人が多いという話があった時期もありましたよね。
私も使っていたのですが・・・。 NHKスペシャルで腸内細菌が関係してる、免疫疾患が多いと、まいにち精進料理を食べると、治った人が出てると、アトピーなど、食物繊維の多い食事を古代はやってたが最近はひどい逆の食事生活に行ってしまってる、食事に原因があるらしい 大腸全摘したら特定受給者の認定も落とされちゃうのかな >>374
自分の発症原因は副鼻腔炎を治す抗生剤だった可能性が極めてたかいと言われたね
副鼻腔炎以外は問題ない身体だったけど
初期クラリス処方効かず
次期ジェニナック処方3日目で腹痛で下痢
そのまま救急搬送されて入院
偽膜性腸炎の疑いから
潰瘍性大腸炎に診断が変わった
腸内菌が無茶苦茶だったみたい
便から緑膿菌が出て緑便が続き
年取ってたら死んでたって言われた >>374
抗生物質は1週間以上飲むとやばいからね。 >>6
俺も今回から二万だよ。月に二万。生活無理だ… >>367
年末年始の私ですね。トイレで吐くのを優先させるか下から漏らすのを優先させるか…試練でした。
吐き気があるので一生懸命吐くんだが泡みたいなのばっかり吐いて気持ち悪かった。 >>383
普通はそういう考えに行き着くよな…でも暮らし向きはそうでもないさ。
基本的に食材は見切り品、衣類はリサイクルもんで生活やっているんだ。
粘液便もあるのに軽快者になっちまったか。諸事情でずっと内視鏡検査してなかったからかな…やれやれ。 年収350万くらいで上限の2万になるから痛いよね。毎月通ったら年収の1割以上医療費になっちゃうよ >>331
以前のスレで糞便移植を予定していた者です
まず糞便移植までの流れとその後の効果についてです
糞便移植してどのくらい改善がみられるか？
糞便のみの移植だと最初は効果があるようですが
殆どの方が元に戻ってしまうとのこと
順天堂大学では効果が大きく見られないため糞便のみの移植は行わなくなりました
今は臨床実験で２週間のAFM療法（抗生剤で大腸の菌を全てなくす）後に糞便移植をします
改善がみられる人が７割でその内５割が寛解状態を維持しているようです
ただ臨床段階で今後、数字的なものは変わるかもとのことです 主治医に訊いたら、指定難病（特定疾患）の認定がかなり厳しくなっているそうですね
私みたいな手術済みの人は薬代も安いので構わない…と言うか切られて当然なのですが
「え〜、これで認定してくれないの？」というケースもあるようです >>379,>>380
やっぱり抗生物質1年以上服用というのが原因なのかなと思います。
大腸フローラというものが注目されるようになってから、
当時の事を思い起こすようになりました。
思い返すと、そのあたりから下痢や下血をして病院に行くようになりました。
病院に行っても、痔ですね・・・で終わっていたのですが。 >>392
別板特定疾患者の生活スレを見てると承認されなかったらその旨の通知が来るんだそうな、問い合わせたほうがいい
私は難病2つ持ちで、片方だけの受給者証しか来なかったことがあって県に電話したら承認されてたのに手違いで止まってた
2日後にもう片方の受給者証が届いたよ（まだ病気毎に１枚づつ受給者証が発行されてた時期） >>388
ほぼ稼ぎ頭かな。もう片方の働き手は世帯分離出来るほどのもんでもないし。 あと数年で18万人に達して難病指定から外されて全員アウトになるんだろうな
患者数多いから外したがっているのがわかる 患者数が多いから外すってのは本来の医療の目的とは違うんだけどな
沢山苦しんでる人がいるのに敢えて沢山苦しませるという >>382
まさにそれで、胃液まで吐いたあとはもう泡しかでません
救急外来では胃腸炎と言われましたがやはり頭痛と吐き気が酷いので掛かり付け医に行きました
結果、原因不明の感染症「っぽい」とアバウトな答え……crpが20越えてて血小板もかなり跳ね上がってたので、医師の方が引いてました
でも絶食してるせいかucの症状は本当に我慢できる程度で、とにかくこの頭痛をどうにかして欲しいと相談したところ
頭皮の状態から帯状疱疹の薬を飲んでみて、駄目なら紹介状出すから総合病院で入院してくれと言われました
なんかもう、自分の体が思い通りにいかないしんどさって精神的にもキツい
このまま気絶でもして目が覚めなかったら楽だろうな〜とか考えてしまう
数年前もこの時期に入院して結局退職したので今度こそ長く働くつもりでいたのにな >>393
あー、中耳炎で2年ほど抗生物質を飲んでたわ。それも適当に飲んで段々強くなっていった。抗生物質は関係あるだろうな。禁煙も
>>394
ありがとう。問い合わせてみるよ >>396
人数関係ないみたいよ。
病院に行くと、隣のブースが膠原病の外来なんだけど、そこでも「今年で切られた」みたいな声が聞こえてきた。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
