潰瘍性大腸炎 Part8
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>>230
まーそのためにもuc患者なら年一回はカメラ入れるのがいいんだろうね
早期発見なら治療もしやすいし 今年認定外れたけど、これってわざわざ外さずに医療費補助だけ0にすればいいのにね。
治ったわけじゃないので通院は続けなければならないし、いつまた再燃するか分からんし。 >>226
それまでどんな治療をしたんですか？主治医には広島漢方に行くことを言いましたか？ >>234
難病には変わらんのにね、次の申請までに再燃するかもしれんのにとても人間が決めたとは思えんよ >>214
徐々に回数は少なくなると主治医から聞いてるよ >>234
ほんと、そうだね。
医療費補助を０にして、再燃した時は新規申請より簡単な手続きで済むようにしたらいいのにね。 >>233 早期発見でも全摘は本当に辛いですね。
綱渡りの人生みたいで。実際 癌化して全摘された方 ここにおられますか？ 潰瘍性大腸炎なったらポリープも切除できないの？ポリープでも全摘？ >235
医科歯科大でアサコール、ペンタサ注腸を、していたけど、効果が少なく、プレドニンに移行。
プレドニンで寛解したが、減薬するとすぐに再発。
そこで自分から青黛やるために広島漢方行きたいと主治医に相談したら、聞 効くけど稀に副作用があるとの話を聞く。
稀な副作用よりまずはやってみようと考え、プレドニン続けながら青黛に移行。プレドニン減らしながら青黛続けてずっと寛解してます。 >>241
ほんと？自分もリアルダ、ペンタサ注腸が効かなくなって来たのでプレドニンに移行しようと思ってるんだけど
青黛ってどれくらいで効果が出て来るもんなの？ ペンタサ注腸使うと逆に調子悪くなるとかってあるかな？
腸が刺激されて逆効果な気がしてしまうんだけど 下血が収まるなら良いのではないかと思う
腹痛が出るとかなら医者に相談すべきでは >>241
貴重な意見をありがとう。自分はもう少し西洋医学的な治療が続くけどそれで寛解できなければ主治医に相談して広島に行こうと思います >242
私の場合は、飲み始めてすぐに効果が現れ始めました。
広島漢方の先生曰く、大体最初の2週間で効く、効かないの傾向がわかるとのこと。
9割の患者には効果があるとのことです。
私はプレドニン続けながら飲み始めたので、ずっと寛解している感じてました。もちろんプレドニンは、青黛飲み始めて1ヶ月位でやめてますが、ずっと寛解を継続してます。今は青黛以外は飲んでません。 >>246
それは驚きの効果ですね自分はもうプレドニン使わないと寛解はできないので悩みどころでした
広島クリニックのHPでは遠方の人には青黛の販売も行っているようで主治医と相談して切り替えに挑戦してみようと思います。
最初の6年くらいはアサコールはすごく効いたのに今はペンタサ注腸でもまったく変化なし状態でもうほとんど効果がないと感じてました。 素朴な疑問なんだけど、なんで下痢の時って腹痛くなるの？
柔らかい方が腸への刺激少なそうなのに 下痢が腹痛の原因なのではなく
下痢と腹痛が腸の不調の結果なのでは 腸が炎症を起こしているから、腹痛、下痢、下血 等が起こるのではないかと。 自分はリアルダ朝４錠とビオフェルミンを２錠×三回飲んでる
寛解して半年、今は調子が良い 携帯の割引をスマートハート割に変えてきた
基本料も若干安くなるし通話料も下がるしでいいね
しかも2年縛りの途中で変更できるし >>252
朝４錠とヒュミラ
リアルダは冷蔵保存だから管理しないと意外と飲み忘れる
正月ヒュミラで気分ダダ下がり 青黛飲み始めて1週間ようやく便が緑色っぽくなって来て下痢と血便も収まりお腹も調子よくなってきました
本当はいけないんだろけど再燃中なのでまだリアルダと兼用徐々にリアルダ減らしていくつもり >>252
9月に診断されてリアルダ二錠 +リンデロン座薬処方
一週間で下血収まってからはリアルダ二錠だけで特に問題無し
食事には気を使ってるけど 便秘が酷くてちょっとアサコール 飲む量減らしてみたら再燃してワロタ
再燃と寛解の波が激しすぎる 全摘者だが正月休みで遅く起きて飯時間ずれて晩飯は軽くして空腹になって寝たら
トイレ行かずに12時間寝続けれた。腹すかすほどに寝れることも >>261
今度全摘する者です
全摘の手順を教えてくれませんか？ 逆だな冬になると症状が悪くなる
医者にも寒い方が悪くなる人が多いと言われたけど人によるんだろうね >>261
羨ましい、俺は昨年末全摘したんだが、
3時間くらいで起きてしまう
それでも最初より寝れてるけど。
今は食欲が止まらなくて困っている
退院後5kgも太ってしまった 半年前の術後３５㎏ぐらいまで落ちて死にそうになった反動で過食になってしまった
おかげで徐々に体重は増えているけど、食べ始めると止まらないから怖い 癌早期発見の為の大腸内視鏡検査ってどれくらいに1回やってる？ 自分は内視鏡は年一回だな
冬は寒いこと自体がストレスだから症状悪化しやすい >>262
入院し最初の手術で大腸全摘し人工肛門になり退院。
人工肛門生活を続け（私は1年ちょいほど続けました）今度は閉鎖手術のため入院。
で、閉鎖手術をし退院、現在に至る。
大腸がないので便意に襲われるのは相変わらずというか。
それでも出血で貧血がひどかった時に比べれば回数は少ないし健康でしょうね。
>>266さんの言うように私も食欲が増しました気がしますね。
退院時から19キロほど増えましたね。
連休明けでおそ寝早起きになり遅い夜食で寝たせいか久々漏らしました。残念 >>267
俺も入院時の反動で過食になってるのかな
ストマ閉鎖の術後縫合不全になって１ヶ月断食した
一時死にそうになりながらも点滴に生かされて
今普通に食べられるのが嬉しくてばくばく食べてる
>>271
漏れてる日もあるw
夜中肛門がヒリヒリして起きると大抵漏れてる >>272
閉鎖手術からどれくらい経過されましたか？
何か普段の生活で気をつけていることはありますか？
俺は身体をひねる運動は避けろと医者に言われたので
それだけ守って他は普通に生活しています。 >>274
閉鎖手術から4年。
乗り物などでの移動前や就寝前にはウンコしとく、辛いものは控える（なるべく避ける）、くらいかな…
酒飲まないよう言われたがもともと酒もタバコもやってない。
体をひねるのダメとは聞いた覚えがない…
肛門締める運動を一日10回10セット推奨されているが
数えるの面倒なんで後ろにカウンター置いて肛門締めるたびに体をひねり
カウンター押して起き上がるというねじれ腹筋運動をしていたというのに 【仮想通貨バブルに1番早く参入できる方法】
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気を付けててもなる時はなりますが
ストーマ期間は詰まらない限りは何食べてもいいので、今まで食べられなかったプリンとかを食べまくりましょう
ストーマ閉鎖してお尻から出るようになると、ケーキやプリンは食べるとトイレが異常に近くなるため食べられなくなる可能性があります 主治医が先月余分に薬くれっていったら
一カ月ぶん余分にくれたけど
今日行ったら薬、くれなかった 今日潰瘍性大腸炎て診断された
先輩方これからよろしくおねがいします >>275
レスありがとう
ねじれ腹筋とな…頑なに捻らず過ごしてきた身としては信じられません笑
やっぱりこういう場所で同じ経験者の方に話を伺えるのはとてもためになりますね
俺も酒タバコやらないのになぁ、なんでこんな病気になったんだか >>278
最近厳しくなったみたいですね
毎回ゴチャゴチャ書いた注意書きも渡されるようになったし >>281
逆にタバコ吸ってる人はこの病気になりにくいらしいよ 盲腸を切ると治るって話もあるし、盲腸取った人にこの病気の人いないとか（笑）ほんとかなー >>284
それ俺も医者から言われた。
そして285で吹いたｗ ひねる運動なんで駄目なの？
ストレッチとかも駄目なのかな 大腸ガンになったかもしれん。
先週大腸カメラやっていつもの炎症を
取って組織検査してもらってたけど、
後日電話で、はやめに病院きてくれ言われた。 >>289
UCの炎症からの生検で癌なら全摘の方向で話進みそうだな…
他人事じゃねーわ >>289
俺はそれで大腸ガンだったから全摘出した
見た目でガンだって言われないくらいのものならガンでも早期だからそんなに心配しなくて大丈夫だろう
俺は毎年内視鏡してたのにヒダの裏にガンが隠れてたらしく、見つかった時はもう大きくなってたから内視鏡しながらその場でガンだって言われた 全摘した場合、数センチの残存直腸からガン化する可能性あるんだよね？ 大腸がんのリスクは常に付きまとうならさっさと全摘したほうが無難では有る
俺は全大腸炎型中等症だがとりあえずステロイドを切り5-asaのみで今のところ症状は治まってる。
再発した場合、バイオ製剤を使う話は聴いてる。 ガンやだなあ。ずっと出血もなくてトイレも2日に1回だったのに 青黛飲み始めて10日リアルダを2錠に減らしてるが好調キープ飯がうまい
腹痛もまったくなくなり効果があるのは確実だと思う >>291
大腸ガンも
特定受給者範囲内で払える？ >>292
直腸が残る術式だと残った直腸が癌化する可能性も、
そこだけ潰瘍性大腸炎が発生するリスクも残る。
だからUCから大腸ガンができた俺は
直腸も取って小腸と肛門を繋ぐ術式だったよ
>>298
うん、かかったのは
特定受給者証の上限額＋入院宿泊代＋食事代のみだった
みんなは大腸大事にしてやってくれ >>300
貴重な話に感謝。貴殿も養生、ご自愛なさって下され。 >>301
温かい言葉をありがとう
不安なのはみんな一緒だよな
ただ俺みたいに癌になって欲しくなくてさ
大腸なくなって潰瘍性大腸炎も卒業したのに
まだたまにこのスレを覗いてたりするw その歳でUCにかかるのか
逆に症状が収まる年齢と思ってたが >>294
＞手術を行えば、腹痛などの症状は改善されますが、余分な水分を吸収する大腸がないため、トイレの回数が多くなり術後も日常生活での支障が続くことになります。
そうなのか。むしろうんこ貯蔵袋たる大腸がないためトイレ回数が多くなるくらいに思ってたら水分吸収のほうが問題か >>302
経験者話はすごく参考になるしありがたいよ
これからも気が向いたら書いてって欲しいです
ちなみに、カメラ入れて癌告知される前は何か自覚できる症状ってあった？ 主治医の話だとストマから肛門への手術はかなり難易度が高いらしいよ
単につなげばいいって話じゃなくて経験豊富な外科医にやってもらわないと術後がたいへんなんだって >>309
人間の身体というのは不思議なもので
大腸がないことに小腸が気付いたら
小腸が水分を吸収するようになるんだ
実際術後すぐは脱水症状が出たりしたけど
１ヶ月もしたら元の生活に戻ったよ
>>310
ありがとう、たまに覗きに来るね
自覚症状は全くなかった
毎年内視鏡検査してたしUCは軽症で便秘がちだった
思えばその便秘がダメだったのかも知れん これは俺の個人的な主観だから
聞き流してくれればいいんだけど、
かかる病院は大きいところがいい
小さい町の病院で年に一度の内視鏡検査してた中
突然癌が見つかり、その病院じゃ切除できない
レベルの癌だからと大きい病院を紹介されたんだが、
同じ内視鏡でも大きい病院のは設備が異なって、
より詳細で鮮明に大腸の内部が見えるものだった
この内視鏡だったらもう少し小さい早期癌の状態で
見つけてもらえただろうかとか思ってしまった
大きい病院は当然患者数も多く混んでるので
結局癌が見つかってから手術まで２ヶ月かかったけど
元々のかかりつけ医なら何かあった時には
すばやく対応できると思う
話が逸れてすまん、自分が後悔したこと伝えたかった 腸のヒダの裏にガンが隠れてた人か
毎年内視鏡やってたのに全摘と言ってたから「？？？」と思ってたが、
病院、設備によってはいろいろあるということか
こわいねー >>317
UC持ちは
UC由来の大腸癌→全摘
なんだよ >>314
自覚症状がないのって、検査受け続けるしか対策しようがないよね
聞いてると自分も重なる所があって、通院予定早めて相談してみようかと思ったよ
ここ数年間はほぼ緩解してたんだけど、先月不承認通知が来てすぐに再燃してずるずる不調が続いてる状態で
お粥やうどんばかりとはいえ、食べてる量に対して出てないなと感じてたんだ
で、数日前からやたらとお腹が張ってるし嫌な痛みがあるから不安で…
また紹介状＋書類集めて調査票書いてもらって保健所まで行くのかと思うと出費も痛いし身体もしんどい ＵＣに小麦がよくないって説あるよなぁ うどんばかり食ってたら調子悪くなったわ >>321
それ今悩んでる
今まで調子が悪いときは低残渣食を心がけてきたけど、「潰瘍性大腸炎」「お腹が張る」とかでぐぐってたら
低FODMAP食にするべきって提唱してる医師の記事が出てきて、調べたらNGなものを結構食べてるんだよね
うどん、パン(小麦)、納豆、さつまいも、プリンとかよく食べてるからｵｵｩ…ってなった
オリゴ糖はちみつも摂ってるし、じゃあもう何食べればええんじゃい！って気持ちになったわ
OKな食材見て組み合わせるしかないかなー 米粉うどんにしばらく変えたけどまったく変わらなかったな ヨーグルトはマジダメだった。
今は殆ど出血とまったので食える。 何食ったらダメはマジで人によるのでいろいろ試すしかないんじゃないかな
主治医からは食べるものはあまり関係ないと言われたし 緩解してる時は何食べても平気なんだけどね
再燃してる今、これまで食べてた物が実は合ってなかったのでは？って調べ直してる感じ
実際、高FODOMAPの食材をよかれと思って積極的に摂ってたからこれを変えたらどうなるかなと
制限は辛いけど人体実験だと思って楽しむようにするわ その実験が仇となって重篤化するかも、とか想像しちゃうから俺は寛解してても無難な飯しか食えないなあ
今日も親戚の団欒でピザ食ってる連中見ながらほうじ茶啜ってたよ >>327
重症化の心配はあまりないよ
制限的してたのもっと細かく制限する感じになってるからw
りんごのすりおろしを止めるとか、柔らかいパンなら食べてたけど止める、うどんも止めてお粥メインでいくとかそういう感じ
あと自分牛乳を豆乳に替えてたけど、それをアーモンドミルクにしたりとかね
三週間、低FODMAP 食を続けて改善が見られたら今度は一つづつ高FODMAP食材を試して大丈夫かどうか様子を見ていくのがおすすめらしいので
どうせ食事制限してるしやってみるかって >>327
あーごめん、緩解時のことだったね
もうパスタとパンは止めなきゃなーと思ってる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
