潰瘍性大腸炎 Part8
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>>201
ありがとう
医療費は大変だけど薬の服用は続けます 俺たち潰瘍性大腸炎持ちがクンニしたらやっぱりお腹壊すのかな 大腸全摘出で完治すると聞いてるけど
経験者、予定の方、断った方居ますか？ >>204
大腸が無くなるから完治と言っていいのかな？
全摘してもうすぐ２年だけど、１日１０回位のトイレ。夜は漏れる事が有るなぁ。オムツシートが手放せない。
良かったのは、何でも食べられるし、スゴく美味しい。痛みや下血も無い。外出時に最初にトイレの場所を探さなくて良い。
自分的には全摘して良かったと思います。 >>199
ありがとう！
お尻をｷｭって締めてゆっくり力抜く運動がいいらしいので
やってるけどあんまり効き目ないｗ
寛解を待つしかないのね…がんばるわ。 全摘したけど今度はクローン病の疑いが出て来年検査になりました 自分も気になってたのですが後遺症は残る感じですか
全摘からほかの部分が同じように炎症もあったりクローン病の疑いもあるなんて
全摘したら大丈夫だと思ってたんですが安心は出来ないですね >>207
再燃中の便意から一分以内ってのはないよ。一時間位は我慢出来る 手術から2年過ぎましたが、1日10回くらい大便に行きますし、夜中は何度かトイレに起きますし結構漏らします
便は固形の部分と液体の部分があって、日中でも液体の便が染み出したりします
なので今でもアテントの薄型パンツ（紙おむつ）を穿いてます
ストーマの頃はそれまで食べられなかったプリンを狂ったように食べましたが、肛門から出るようになるとプリンやヨーグルトを食べると丸一日腹を下したようになるので食べられなくなりました
あとは肛門の荒れと痔瘻にも悩まされています
回腸嚢炎とかいうのになる可能性もあるそうですし、手術してもずっと病院通いするのは変わりませんよ 全摘して一日１０回ってキツいな…
一日４，５回におさえられる人もいるらしいが >>212
なるほど、まさに1分も持たなくて悩まされてるから参考になる。ありがとう。
寛解維持できないしレミケードとか使い続けるなら摘出も視野に入れるのもありかもしれませんね。
このままだと社会復帰もできないしなぁ 広島漢方なら9割くらいの患者に効果があるみたいだけど実際に治した人いる？ アサコールが効きすぎて便秘になって辛いんだが
腹が張って苦しい 汚い話ですみません 下血ってどのような感じででますか？便にうっすらとついて出てる感じですか？それとも便が真っ赤に出てるくる感じですか？ >>221 活動期は常にですか？寛解期は完全に出血止まられますか？ 真っ赤なるくらいﾄﾞﾊﾞっと下血することもあれば、粘液と一緒に出てくる時もあるなー
直腸やられると真っ赤になるね、でもって貧血が進む 真っ赤ですか 自分は毎回うっすら便について
ここから増える事もなくなる事もありません。
下痢も腹痛もありませんが ずっとこの状態で
何をすれば血が着くことがなくなるのか
心配です。 >>224
血液検査で貧血とか炎症値に問題なければそこまで気にしなくていいんじゃない？
腹痛や頻便、発熱貧血がなければ寛解と見なされるし 自分は軽症で出血量なんて微々たるものなのに何故だかフラフラして貧血症状。
便を見たときのショックが刷り込まれるのか。 >>225 下痢も腹痛もなくても炎症があり続けると癌になる可能性が高いんですよね >>230
まーそのためにもuc患者なら年一回はカメラ入れるのがいいんだろうね
早期発見なら治療もしやすいし 今年認定外れたけど、これってわざわざ外さずに医療費補助だけ0にすればいいのにね。
治ったわけじゃないので通院は続けなければならないし、いつまた再燃するか分からんし。 >>226
それまでどんな治療をしたんですか？主治医には広島漢方に行くことを言いましたか？ >>234
難病には変わらんのにね、次の申請までに再燃するかもしれんのにとても人間が決めたとは思えんよ >>214
徐々に回数は少なくなると主治医から聞いてるよ >>234
ほんと、そうだね。
医療費補助を０にして、再燃した時は新規申請より簡単な手続きで済むようにしたらいいのにね。 >>233 早期発見でも全摘は本当に辛いですね。
綱渡りの人生みたいで。実際 癌化して全摘された方 ここにおられますか？ 潰瘍性大腸炎なったらポリープも切除できないの？ポリープでも全摘？ >235
医科歯科大でアサコール、ペンタサ注腸を、していたけど、効果が少なく、プレドニンに移行。
プレドニンで寛解したが、減薬するとすぐに再発。
そこで自分から青黛やるために広島漢方行きたいと主治医に相談したら、聞 効くけど稀に副作用があるとの話を聞く。
稀な副作用よりまずはやってみようと考え、プレドニン続けながら青黛に移行。プレドニン減らしながら青黛続けてずっと寛解してます。 >>241
ほんと？自分もリアルダ、ペンタサ注腸が効かなくなって来たのでプレドニンに移行しようと思ってるんだけど
青黛ってどれくらいで効果が出て来るもんなの？ ペンタサ注腸使うと逆に調子悪くなるとかってあるかな？
腸が刺激されて逆効果な気がしてしまうんだけど 下血が収まるなら良いのではないかと思う
腹痛が出るとかなら医者に相談すべきでは >>241
貴重な意見をありがとう。自分はもう少し西洋医学的な治療が続くけどそれで寛解できなければ主治医に相談して広島に行こうと思います >242
私の場合は、飲み始めてすぐに効果が現れ始めました。
広島漢方の先生曰く、大体最初の2週間で効く、効かないの傾向がわかるとのこと。
9割の患者には効果があるとのことです。
私はプレドニン続けながら飲み始めたので、ずっと寛解している感じてました。もちろんプレドニンは、青黛飲み始めて1ヶ月位でやめてますが、ずっと寛解を継続してます。今は青黛以外は飲んでません。 >>246
それは驚きの効果ですね自分はもうプレドニン使わないと寛解はできないので悩みどころでした
広島クリニックのHPでは遠方の人には青黛の販売も行っているようで主治医と相談して切り替えに挑戦してみようと思います。
最初の6年くらいはアサコールはすごく効いたのに今はペンタサ注腸でもまったく変化なし状態でもうほとんど効果がないと感じてました。 素朴な疑問なんだけど、なんで下痢の時って腹痛くなるの？
柔らかい方が腸への刺激少なそうなのに 下痢が腹痛の原因なのではなく
下痢と腹痛が腸の不調の結果なのでは 腸が炎症を起こしているから、腹痛、下痢、下血 等が起こるのではないかと。 自分はリアルダ朝４錠とビオフェルミンを２錠×三回飲んでる
寛解して半年、今は調子が良い 携帯の割引をスマートハート割に変えてきた
基本料も若干安くなるし通話料も下がるしでいいね
しかも2年縛りの途中で変更できるし >>252
朝４錠とヒュミラ
リアルダは冷蔵保存だから管理しないと意外と飲み忘れる
正月ヒュミラで気分ダダ下がり 青黛飲み始めて1週間ようやく便が緑色っぽくなって来て下痢と血便も収まりお腹も調子よくなってきました
本当はいけないんだろけど再燃中なのでまだリアルダと兼用徐々にリアルダ減らしていくつもり >>252
9月に診断されてリアルダ二錠 +リンデロン座薬処方
一週間で下血収まってからはリアルダ二錠だけで特に問題無し
食事には気を使ってるけど 便秘が酷くてちょっとアサコール 飲む量減らしてみたら再燃してワロタ
再燃と寛解の波が激しすぎる 全摘者だが正月休みで遅く起きて飯時間ずれて晩飯は軽くして空腹になって寝たら
トイレ行かずに12時間寝続けれた。腹すかすほどに寝れることも >>261
今度全摘する者です
全摘の手順を教えてくれませんか？ 逆だな冬になると症状が悪くなる
医者にも寒い方が悪くなる人が多いと言われたけど人によるんだろうね >>261
羨ましい、俺は昨年末全摘したんだが、
3時間くらいで起きてしまう
それでも最初より寝れてるけど。
今は食欲が止まらなくて困っている
退院後5kgも太ってしまった 半年前の術後３５㎏ぐらいまで落ちて死にそうになった反動で過食になってしまった
おかげで徐々に体重は増えているけど、食べ始めると止まらないから怖い 癌早期発見の為の大腸内視鏡検査ってどれくらいに1回やってる？ 自分は内視鏡は年一回だな
冬は寒いこと自体がストレスだから症状悪化しやすい >>262
入院し最初の手術で大腸全摘し人工肛門になり退院。
人工肛門生活を続け（私は1年ちょいほど続けました）今度は閉鎖手術のため入院。
で、閉鎖手術をし退院、現在に至る。
大腸がないので便意に襲われるのは相変わらずというか。
それでも出血で貧血がひどかった時に比べれば回数は少ないし健康でしょうね。
>>266さんの言うように私も食欲が増しました気がしますね。
退院時から19キロほど増えましたね。
連休明けでおそ寝早起きになり遅い夜食で寝たせいか久々漏らしました。残念 >>267
俺も入院時の反動で過食になってるのかな
ストマ閉鎖の術後縫合不全になって１ヶ月断食した
一時死にそうになりながらも点滴に生かされて
今普通に食べられるのが嬉しくてばくばく食べてる
>>271
漏れてる日もあるw
夜中肛門がヒリヒリして起きると大抵漏れてる >>272
閉鎖手術からどれくらい経過されましたか？
何か普段の生活で気をつけていることはありますか？
俺は身体をひねる運動は避けろと医者に言われたので
それだけ守って他は普通に生活しています。 >>274
閉鎖手術から4年。
乗り物などでの移動前や就寝前にはウンコしとく、辛いものは控える（なるべく避ける）、くらいかな…
酒飲まないよう言われたがもともと酒もタバコもやってない。
体をひねるのダメとは聞いた覚えがない…
肛門締める運動を一日10回10セット推奨されているが
数えるの面倒なんで後ろにカウンター置いて肛門締めるたびに体をひねり
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もちろんビットコインも買える。 大腸全摘してストーマ生活になって最初の頃は腸閉塞になりやすいので気を付けましょう
気を付けててもなる時はなりますが
ストーマ期間は詰まらない限りは何食べてもいいので、今まで食べられなかったプリンとかを食べまくりましょう
ストーマ閉鎖してお尻から出るようになると、ケーキやプリンは食べるとトイレが異常に近くなるため食べられなくなる可能性があります 主治医が先月余分に薬くれっていったら
一カ月ぶん余分にくれたけど
今日行ったら薬、くれなかった 今日潰瘍性大腸炎て診断された
先輩方これからよろしくおねがいします >>275
レスありがとう
ねじれ腹筋とな…頑なに捻らず過ごしてきた身としては信じられません笑
やっぱりこういう場所で同じ経験者の方に話を伺えるのはとてもためになりますね
俺も酒タバコやらないのになぁ、なんでこんな病気になったんだか >>278
最近厳しくなったみたいですね
毎回ゴチャゴチャ書いた注意書きも渡されるようになったし >>281
逆にタバコ吸ってる人はこの病気になりにくいらしいよ 盲腸を切ると治るって話もあるし、盲腸取った人にこの病気の人いないとか（笑）ほんとかなー >>284
それ俺も医者から言われた。
そして285で吹いたｗ ひねる運動なんで駄目なの？
ストレッチとかも駄目なのかな 大腸ガンになったかもしれん。
先週大腸カメラやっていつもの炎症を
取って組織検査してもらってたけど、
後日電話で、はやめに病院きてくれ言われた。 >>289
UCの炎症からの生検で癌なら全摘の方向で話進みそうだな…
他人事じゃねーわ >>289
俺はそれで大腸ガンだったから全摘出した
見た目でガンだって言われないくらいのものならガンでも早期だからそんなに心配しなくて大丈夫だろう
俺は毎年内視鏡してたのにヒダの裏にガンが隠れてたらしく、見つかった時はもう大きくなってたから内視鏡しながらその場でガンだって言われた 全摘した場合、数センチの残存直腸からガン化する可能性あるんだよね？ 大腸がんのリスクは常に付きまとうならさっさと全摘したほうが無難では有る
俺は全大腸炎型中等症だがとりあえずステロイドを切り5-asaのみで今のところ症状は治まってる。
再発した場合、バイオ製剤を使う話は聴いてる。 ガンやだなあ。ずっと出血もなくてトイレも2日に1回だったのに 青黛飲み始めて10日リアルダを2錠に減らしてるが好調キープ飯がうまい
腹痛もまったくなくなり効果があるのは確実だと思う >>291
大腸ガンも
特定受給者範囲内で払える？ >>292
直腸が残る術式だと残った直腸が癌化する可能性も、
そこだけ潰瘍性大腸炎が発生するリスクも残る。
だからUCから大腸ガンができた俺は
直腸も取って小腸と肛門を繋ぐ術式だったよ
>>298
うん、かかったのは
特定受給者証の上限額＋入院宿泊代＋食事代のみだった
みんなは大腸大事にしてやってくれ >>300
貴重な話に感謝。貴殿も養生、ご自愛なさって下され。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
