潰瘍性大腸炎 Part8
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プレドニン10mg以上飲んでる間はまるで下痢する気がしない アサコールの9錠は8週間以上は安全性が確認されていないので減量を考慮することって注意書きがある。
実際に危険とかでは無くて、単に安全性を確認する治験が8週間までしかやってないだけなんだけどな。
なので、病院側としてはいきなり保険者から「テメーの処方はゆるさん、代金は6錠分しか払わん」って言われる
可能性がある。3錠分は病院から持ち出しになる。 自分もアサコール1年以上9錠飲んでる。
前に先生が「保険がなんちゃら…」と言った後「ま、良いか」と言って9錠処方したのはそう言う理由があったのか。
最近、調子が良くなって6錠にしたけど2ヶ月ほどで下血があったから、また9錠に戻って落ち着いた。 >>160
そうなんだよなぁ
“転ばぬ先の杖”
なんだよなぁ
「毎日の注腸で寛解を維持出来るのなら受け入れよう」
か…
貴方も苦労なさってるね
お大事に 自分はペンタサ錠4000mgを半年以上飲んでるけど大丈夫なのかな
血は一応止まったけどカメラで確認するまではまだ減量しないって言われた
次のカメラ3月なんだけど… えっ!俺は何年もずっとアサコール9錠飲んでるよ。寛解しないけど。
今は注腸も併用してるけど今日も朝から既に便回数10回行ってる
ステロイド点滴したら寛解したけどやめたらすぐに戻っちゃったなぁ
次はレミケードって言われてるんだけど大丈夫か不安になってきた 自分もステロイドを先月10_から5_に減量したら再び再燃して今は10_を服用、次に再燃したらレミケードと言われてる、アサコールは服用してないより服用してる方がいいけど気休め程度かな 現段階では完治はしない病気だし薬の副作用も強くなる一方やれることはなんでもやってみようまずは青黛だよ >>170
こういうの見ると青黛の印象悪くなるがわざとやってる? 皆さん食生活は相当気をつけてる?食生活で治したというblogがあるけどあれの評価はどうですか? ビタミンD不足が再燃につながるってイスラエルの研究結果の記事読んでから
ビタミンDは取るようにしてる >>122
俺そんなんだった
痛みゼロ
先生も珍しい患者さんだなって驚いてた クリスマスだからと浮かれてケーキとローストチキン食ったら再燃しました
油断するとすぐ腹痛と下痢がやってくる クリスマスのケーキは余裕でスルーできたが土台のスポンジ投売りには心奪われた。
「これなら変な油載ってないし大丈夫かな・・・」なんてね。 ペンタサ注腸いくら振って混ぜても注入し終わった容器見ると白い部分が残ってるのが気になる。
注入前に透明なうわずみ捨ててもいいのかな? リアルダ初めでっかくてビビったけど
縦にするっと飲めるようになったら
ペンタサ飲むより楽だわ。 >>181
上手く入れられなかったら上澄みは捨てていいと先生に言われた。
無理して全量を入れなくていい。とも。
まあ、自分は無理しなくてもスムーズにできてるんだけど。
念のため主治医に相談しましょう。 皆さん下血は、どの程度の量で悪化等を認識されるのですか? 腹痛なし下痢なし下血 少量ならあまり気にされませんか? >>184
腹痛なし下痢なし下血少量なら寛解しかけてる所じゃないの?それか痔とか肛門拭きすぎて血が出てるとか 腹痛・下痢・血便全てなくなったけど切迫便意だけは治らない。 ステロイド注腸でもステロネマ、プレドネマと新薬レクタブルは全く別物だと考えていいよ。ステロネマ、プレドネマは吸収されて全身作用。レクタブルは局所なのでステロネマ依存が少ないのをウリにしてる。ちなみに14年選手の薬剤師。むっちゃIBDの勉強してるわ〜 >>163
保険は県単位で厳しさが違う。うちの県は9錠の長期でもカルテに必要性あり、副作用所見なしの記載があれば問題ないよ。自分はたぶん5年以上9錠のまま。 >>186
薬飲んだら下痢はすぐ治ったんですが下血だけは続いて皆さんどのくらいの出血量で危機感や再燃を認識されるのでしょうか >>169
アサコールはベースに飲んでないと難病の申請ができない。潰瘍性大腸炎の治療指針ってのが決まっててベースに飲んでないと次の治療に進めないから先生も仕方なく処方してるんだと思うよ。 コンビニのカツカレー食べてから丸3日痛い、、
それはそうと年末組の人は更新もうきた? >>186
切迫便意ていうんだ。私もです。
家の中にもトイレが2つほしいわ…
直腸型だから肛門括約筋がダメになってるんかな。 >>193
>>194
もう少しまって保健所に確認してみます ありがとう >>190
じゃぁ、メサラジン・アレルギーの人は申請できないの? アレルギーの人はその旨を記載して次の治療に進めるよ。 >>192
私も調子悪いと緩んでる気がするけど(注腸するときの感覚)治まってくると締まってくるから安心して。調子悪い時はパットしてる。 今年酷く症状が出て潰瘍性大腸炎の診断が下されて指定難病の助成金の申請をしました、先生が申請は通ると言ってたけど来年以降は症状が軽ければ申請が通らないこともありますか?
その場合は症状が軽くても薬は飲み続ける必要があるので医療費の負担が大変ですが仕方がないことですか? 特定疾患の申請は通らないこともあります。というか、軽症だと弾かれることが多いと聞きます。
でも服薬は辞めず通院は続けましょう。服薬を勝手に中断すると再燃率がぐんとあがるエビデンスがあります。
軽症だと5-ASA製剤+αくらいなので経済的負担はそこまでではないと思いますし、確定申告で医療費控除の申請もできます。多額な入院費には高額医療費助成制度も活用できます。 >>201
ありがとう
医療費は大変だけど薬の服用は続けます 俺たち潰瘍性大腸炎持ちがクンニしたらやっぱりお腹壊すのかな 大腸全摘出で完治すると聞いてるけど
経験者、予定の方、断った方居ますか? >>204
大腸が無くなるから完治と言っていいのかな?
全摘してもうすぐ2年だけど、1日10回位のトイレ。夜は漏れる事が有るなぁ。オムツシートが手放せない。
良かったのは、何でも食べられるし、スゴく美味しい。痛みや下血も無い。外出時に最初にトイレの場所を探さなくて良い。
自分的には全摘して良かったと思います。 >>199
ありがとう!
お尻をキュって締めてゆっくり力抜く運動がいいらしいので
やってるけどあんまり効き目ないw
寛解を待つしかないのね…がんばるわ。 全摘したけど今度はクローン病の疑いが出て来年検査になりました 自分も気になってたのですが後遺症は残る感じですか
全摘からほかの部分が同じように炎症もあったりクローン病の疑いもあるなんて
全摘したら大丈夫だと思ってたんですが安心は出来ないですね >>207
再燃中の便意から一分以内ってのはないよ。一時間位は我慢出来る 手術から2年過ぎましたが、1日10回くらい大便に行きますし、夜中は何度かトイレに起きますし結構漏らします
便は固形の部分と液体の部分があって、日中でも液体の便が染み出したりします
なので今でもアテントの薄型パンツ(紙おむつ)を穿いてます
ストーマの頃はそれまで食べられなかったプリンを狂ったように食べましたが、肛門から出るようになるとプリンやヨーグルトを食べると丸一日腹を下したようになるので食べられなくなりました
あとは肛門の荒れと痔瘻にも悩まされています
回腸嚢炎とかいうのになる可能性もあるそうですし、手術してもずっと病院通いするのは変わりませんよ 全摘して一日10回ってキツいな…
一日4,5回におさえられる人もいるらしいが >>212
なるほど、まさに1分も持たなくて悩まされてるから参考になる。ありがとう。
寛解維持できないしレミケードとか使い続けるなら摘出も視野に入れるのもありかもしれませんね。
このままだと社会復帰もできないしなぁ 広島漢方なら9割くらいの患者に効果があるみたいだけど実際に治した人いる? アサコールが効きすぎて便秘になって辛いんだが
腹が張って苦しい 汚い話ですみません 下血ってどのような感じででますか?便にうっすらとついて出てる感じですか?それとも便が真っ赤に出てるくる感じですか? >>221 活動期は常にですか?寛解期は完全に出血止まられますか? 真っ赤なるくらいドバっと下血することもあれば、粘液と一緒に出てくる時もあるなー
直腸やられると真っ赤になるね、でもって貧血が進む 真っ赤ですか 自分は毎回うっすら便について
ここから増える事もなくなる事もありません。
下痢も腹痛もありませんが ずっとこの状態で
何をすれば血が着くことがなくなるのか
心配です。 >>224
血液検査で貧血とか炎症値に問題なければそこまで気にしなくていいんじゃない?
腹痛や頻便、発熱貧血がなければ寛解と見なされるし 自分は軽症で出血量なんて微々たるものなのに何故だかフラフラして貧血症状。
便を見たときのショックが刷り込まれるのか。 >>225 下痢も腹痛もなくても炎症があり続けると癌になる可能性が高いんですよね >>230
まーそのためにもuc患者なら年一回はカメラ入れるのがいいんだろうね
早期発見なら治療もしやすいし 今年認定外れたけど、これってわざわざ外さずに医療費補助だけ0にすればいいのにね。
治ったわけじゃないので通院は続けなければならないし、いつまた再燃するか分からんし。 >>226
それまでどんな治療をしたんですか?主治医には広島漢方に行くことを言いましたか? >>234
難病には変わらんのにね、次の申請までに再燃するかもしれんのにとても人間が決めたとは思えんよ >>214
徐々に回数は少なくなると主治医から聞いてるよ >>234
ほんと、そうだね。
医療費補助を0にして、再燃した時は新規申請より簡単な手続きで済むようにしたらいいのにね。 >>233 早期発見でも全摘は本当に辛いですね。
綱渡りの人生みたいで。実際 癌化して全摘された方 ここにおられますか? 潰瘍性大腸炎なったらポリープも切除できないの?ポリープでも全摘? >235
医科歯科大でアサコール、ペンタサ注腸を、していたけど、効果が少なく、プレドニンに移行。
プレドニンで寛解したが、減薬するとすぐに再発。
そこで自分から青黛やるために広島漢方行きたいと主治医に相談したら、聞 効くけど稀に副作用があるとの話を聞く。
稀な副作用よりまずはやってみようと考え、プレドニン続けながら青黛に移行。プレドニン減らしながら青黛続けてずっと寛解してます。 >>241
ほんと?自分もリアルダ、ペンタサ注腸が効かなくなって来たのでプレドニンに移行しようと思ってるんだけど
青黛ってどれくらいで効果が出て来るもんなの? ペンタサ注腸使うと逆に調子悪くなるとかってあるかな?
腸が刺激されて逆効果な気がしてしまうんだけど 下血が収まるなら良いのではないかと思う
腹痛が出るとかなら医者に相談すべきでは >>241
貴重な意見をありがとう。自分はもう少し西洋医学的な治療が続くけどそれで寛解できなければ主治医に相談して広島に行こうと思います >242
私の場合は、飲み始めてすぐに効果が現れ始めました。
広島漢方の先生曰く、大体最初の2週間で効く、効かないの傾向がわかるとのこと。
9割の患者には効果があるとのことです。
私はプレドニン続けながら飲み始めたので、ずっと寛解している感じてました。もちろんプレドニンは、青黛飲み始めて1ヶ月位でやめてますが、ずっと寛解を継続してます。今は青黛以外は飲んでません。 >>246
それは驚きの効果ですね自分はもうプレドニン使わないと寛解はできないので悩みどころでした
広島クリニックのHPでは遠方の人には青黛の販売も行っているようで主治医と相談して切り替えに挑戦してみようと思います。
最初の6年くらいはアサコールはすごく効いたのに今はペンタサ注腸でもまったく変化なし状態でもうほとんど効果がないと感じてました。 素朴な疑問なんだけど、なんで下痢の時って腹痛くなるの?
柔らかい方が腸への刺激少なそうなのに 下痢が腹痛の原因なのではなく
下痢と腹痛が腸の不調の結果なのでは 腸が炎症を起こしているから、腹痛、下痢、下血 等が起こるのではないかと。 自分はリアルダ朝4錠とビオフェルミンを2錠×三回飲んでる
寛解して半年、今は調子が良い 携帯の割引をスマートハート割に変えてきた
基本料も若干安くなるし通話料も下がるしでいいね
しかも2年縛りの途中で変更できるし >>252
朝4錠とヒュミラ
リアルダは冷蔵保存だから管理しないと意外と飲み忘れる
正月ヒュミラで気分ダダ下がり 青黛飲み始めて1週間ようやく便が緑色っぽくなって来て下痢と血便も収まりお腹も調子よくなってきました
本当はいけないんだろけど再燃中なのでまだリアルダと兼用徐々にリアルダ減らしていくつもり >>252
9月に診断されてリアルダ二錠 +リンデロン座薬処方
一週間で下血収まってからはリアルダ二錠だけで特に問題無し
食事には気を使ってるけど 便秘が酷くてちょっとアサコール 飲む量減らしてみたら再燃してワロタ
再燃と寛解の波が激しすぎる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています