潰瘍性大腸炎 Part8
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国産のセイタイが販売されないかな
中国産を使ってるけど、製品の当たり外れがあるかも知れないと主治医に言われた 慶応のおかげでネットショップはどこも売り切れか2倍に値上げだよ
中国が出荷操作始めてそうだしそりゃNatureに乗ったらこれからは入手も大変な予感 レクタブル2日目。ステロネマからの切り替え。なんかだらだら便になってる気がする >>131
アサコールダメだった自分も
リアルダは効いてるわ。仕事も復帰出来た。
試してみて。 潰瘍性大腸炎になって3ヶ月、既に二回劇症化してこんなので普通の生活していけると思えないけど合う薬で抑え込めるもの？ 前スレから
抗炎症薬(メサラジン) ペンタサ、アサコール、リアルダ
↓
ステロイド薬 プレドニン、リンデロン、レクタブル
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、シンポニー ←薬物療法最後の砦
↓
外科療法 大腸摘出 ステロイド以降の薬剤は寿命を縮める
ステロイドで止まらなければ摘出が最良 >>136
14年選手だけど、レミケードで普通の生活できるようになったよ。 ステロイド始める前に
ＣＡＰ、ＡＴＭ、青黛、広島漢方などやってみたほうが体には良いのではないか。
ステロイドはどこでも処方してもらえて経口だからお手軽ではあるけどさ。
長引くと不可逆な副作用が出る可能性もあるよ。 ステロイドは効く人は非常によく効くんだけどステロイドには生涯使用総量ってのがあって
総量が10,000mg超えたあたりからいろんな症状が出やすくなるらしい20,0000mgくらいで区切りをつけたほうがいい
ちなみに自分は前回初めて3ヶ月間使用して計算してみたら2000mgだったので結構知らない間に飲んでるね。。 >>141
経口30000mg超えてるが…
これといった副作用がない >>142
ずっと飲んでるの？ステロイド長く飲んでると副腎皮質ホルモンを自分で作らなくなるから一生飲み続けることになるよ、これが一番怖いんだけど。 >>143
症状が治まったらなるべく早く漸減するようにしてるが、コレがなかなかね…
ここ暫く0mgになったのに再燃しやがった
内服する前にプレドネマ注腸を毎日入れるが治まらない
仕方なくプレドニンを服用
医者に怒られるが
なら、
“どうやって日常生活をこなすんだ？”
ってな感じかな 薬飲むことが日常だからもはやどうでもいい
飲まない方が不健康だし 医者にアサコールの減量勧められるけど3x3と2x3じゃ飲む方としては何も変わらんわ
医療費的にも逆にあやしくなる 流れ読まずにすみません。
尋ねたいのですが、注腸タイプの
ステロイドは6週間以上続けても大丈夫でしょうか？
先生はずっと使い続けて構わないと言ってくれているのですが、副作用が怖いので皆さんの実例みたいな感覚を聞いてみたいです。 >>149
普通はペンタサ注腸の効果が見られなくなったらステロイドに切り替えるはずだけどその書き方だと最初からいきなりステロイドなの？
リアルダ4（アサコール9）＋ペンタサ注腸で寛解できない場合にステロイドを使うんだが・・
これまでの投薬状況がわからないのでなんとも答えられないが飲み薬よりかは注腸のほうが副作用は少ないがないわけじゃない >>150
最初は5asa製剤(注腸)も使っていたのですが
半年ほどでアレルギーが出てしまって使えなくなってしまってからは、半年ほど免疫抑制剤だけで乗り切っていたのですが、最近また悪化してきてからはレミケード＋免疫抑制剤＋ステロイド注腸という形になりました。
使い続ける期間は「生涯」という意味合いだと思います。 >>149
暫く使って症状が治まるんなら使えば良いんじゃね？
グズり出したら使うとか
寛解すれば中断で良いじゃん
出血する前に使用して抑え込むのが有効だと思う >>152
えっ！レミケード＋免疫抑制剤で寛解しなくてステロイド注腸なの・・う～ん>>137この筋書とだいぶ違うけど悪い医者に思える >>153
中断しても良いということは、やはりペンタサ注腸と違ってステロイド注腸には再燃を防ぐ効果は無いのですね…。
基本的に寛解期にもステロイド剤を使い続けるというのはおかしい事なのでしょうか？ >>147
3x3と2x3には薬としては大きな差があるらしい
3x3の期間が長かったんだけど担当医がコレでは怒られてしまうと言っていた 私はこうでした
ペンタサ（効かない）→プレドニン（効かない）→イムラン（効かない）→L-CAP（寛解）
→3年後再燃→L-CAP（効かない）→レミケード（寛解）
→すぐ再燃→プログラフ（効かない）→手術 この病気若い人に多いってのは気の毒だね自分はいい年のおっさんだけどあと何年苦しむのか >>155
ステロイドは寛解誘導であって寛解維持には向かないと思う
効果無いことは無いだろうけど
って言うか、完全に寛解してても注腸続けるつもりなの？
ペン注でもお断りだけどなぁ… >>159
自分の場合、寛解した状態でも
すぐ悪化し始めるもので…。
先生も慎重になっていて、寛解を持続させるために出来る事は全てやろう。という感じに話していました。
自分としては、点滴式や経口式のステロイド剤の様に重大な副作用さえなければ続けるのは苦では無い感じです。先日レクタブルに変わってお手軽にもなりましたので。
再燃した時の状態を考えると安いものだと割りきっています。 プレドニン10mg以上飲んでる間はまるで下痢する気がしない アサコールの9錠は8週間以上は安全性が確認されていないので減量を考慮することって注意書きがある。
実際に危険とかでは無くて、単に安全性を確認する治験が8週間までしかやってないだけなんだけどな。
なので、病院側としてはいきなり保険者から「テメーの処方はゆるさん、代金は6錠分しか払わん」って言われる
可能性がある。3錠分は病院から持ち出しになる。 自分もアサコール１年以上９錠飲んでる。
前に先生が「保険がなんちゃら…」と言った後「ま、良いか」と言って９錠処方したのはそう言う理由があったのか。
最近、調子が良くなって6錠にしたけど２ヶ月ほどで下血があったから、また９錠に戻って落ち着いた。 >>160
そうなんだよなぁ
“転ばぬ先の杖”
なんだよなぁ
「毎日の注腸で寛解を維持出来るのなら受け入れよう」
か…
貴方も苦労なさってるね
お大事に 自分はペンタサ錠4000mgを半年以上飲んでるけど大丈夫なのかな
血は一応止まったけどカメラで確認するまではまだ減量しないって言われた
次のカメラ3月なんだけど… えっ！俺は何年もずっとアサコール9錠飲んでるよ。寛解しないけど。
今は注腸も併用してるけど今日も朝から既に便回数10回行ってる
ステロイド点滴したら寛解したけどやめたらすぐに戻っちゃったなぁ
次はレミケードって言われてるんだけど大丈夫か不安になってきた 自分もステロイドを先月10㍉から5㍉に減量したら再び再燃して今は10㍉を服用、次に再燃したらレミケードと言われてる、アサコールは服用してないより服用してる方がいいけど気休め程度かな 現段階では完治はしない病気だし薬の副作用も強くなる一方やれることはなんでもやってみようまずは青黛だよ >>170
こういうの見ると青黛の印象悪くなるがわざとやってる？ 皆さん食生活は相当気をつけてる？食生活で治したというblogがあるけどあれの評価はどうですか？ ビタミンD不足が再燃につながるってイスラエルの研究結果の記事読んでから
ビタミンDは取るようにしてる >>122
俺そんなんだった
痛みゼロ
先生も珍しい患者さんだなって驚いてた クリスマスだからと浮かれてケーキとローストチキン食ったら再燃しました
油断するとすぐ腹痛と下痢がやってくる クリスマスのケーキは余裕でスルーできたが土台のスポンジ投売りには心奪われた。
「これなら変な油載ってないし大丈夫かな・・・」なんてね。 ペンタサ注腸いくら振って混ぜても注入し終わった容器見ると白い部分が残ってるのが気になる。
注入前に透明なうわずみ捨ててもいいのかな？ リアルダ初めでっかくてビビったけど
縦にするっと飲めるようになったら
ペンタサ飲むより楽だわ。 >>181
上手く入れられなかったら上澄みは捨てていいと先生に言われた。
無理して全量を入れなくていい。とも。
まあ、自分は無理しなくてもスムーズにできてるんだけど。
念のため主治医に相談しましょう。 皆さん下血は、どの程度の量で悪化等を認識されるのですか？ 腹痛なし下痢なし下血 少量ならあまり気にされませんか？ >>184
腹痛なし下痢なし下血少量なら寛解しかけてる所じゃないの？それか痔とか肛門拭きすぎて血が出てるとか 腹痛・下痢・血便全てなくなったけど切迫便意だけは治らない。 ステロイド注腸でもステロネマ、プレドネマと新薬レクタブルは全く別物だと考えていいよ。ステロネマ、プレドネマは吸収されて全身作用。レクタブルは局所なのでステロネマ依存が少ないのをウリにしてる。ちなみに14年選手の薬剤師。むっちゃIBDの勉強してるわ～ >>163
保険は県単位で厳しさが違う。うちの県は9錠の長期でもカルテに必要性あり、副作用所見なしの記載があれば問題ないよ。自分はたぶん5年以上9錠のまま。 >>186
薬飲んだら下痢はすぐ治ったんですが下血だけは続いて皆さんどのくらいの出血量で危機感や再燃を認識されるのでしょうか >>169
アサコールはベースに飲んでないと難病の申請ができない。潰瘍性大腸炎の治療指針ってのが決まっててベースに飲んでないと次の治療に進めないから先生も仕方なく処方してるんだと思うよ。 コンビニのカツカレー食べてから丸３日痛い、、
それはそうと年末組の人は更新もうきた？ >>186
切迫便意ていうんだ。私もです。
家の中にもトイレが2つほしいわ…
直腸型だから肛門括約筋がダメになってるんかな。 >>193
>>194
もう少しまって保健所に確認してみます ありがとう >>190
じゃぁ、メサラジン・アレルギーの人は申請できないの？ アレルギーの人はその旨を記載して次の治療に進めるよ。 >>192
私も調子悪いと緩んでる気がするけど（注腸するときの感覚）治まってくると締まってくるから安心して。調子悪い時はパットしてる。 今年酷く症状が出て潰瘍性大腸炎の診断が下されて指定難病の助成金の申請をしました、先生が申請は通ると言ってたけど来年以降は症状が軽ければ申請が通らないこともありますか？
その場合は症状が軽くても薬は飲み続ける必要があるので医療費の負担が大変ですが仕方がないことですか？ 特定疾患の申請は通らないこともあります。というか、軽症だと弾かれることが多いと聞きます。
でも服薬は辞めず通院は続けましょう。服薬を勝手に中断すると再燃率がぐんとあがるエビデンスがあります。
軽症だと5-ASA製剤＋αくらいなので経済的負担はそこまでではないと思いますし、確定申告で医療費控除の申請もできます。多額な入院費には高額医療費助成制度も活用できます。 >>201
ありがとう
医療費は大変だけど薬の服用は続けます 俺たち潰瘍性大腸炎持ちがクンニしたらやっぱりお腹壊すのかな 大腸全摘出で完治すると聞いてるけど
経験者、予定の方、断った方居ますか？ >>204
大腸が無くなるから完治と言っていいのかな？
全摘してもうすぐ２年だけど、１日１０回位のトイレ。夜は漏れる事が有るなぁ。オムツシートが手放せない。
良かったのは、何でも食べられるし、スゴく美味しい。痛みや下血も無い。外出時に最初にトイレの場所を探さなくて良い。
自分的には全摘して良かったと思います。 >>199
ありがとう！
お尻をｷｭって締めてゆっくり力抜く運動がいいらしいので
やってるけどあんまり効き目ないｗ
寛解を待つしかないのね…がんばるわ。 全摘したけど今度はクローン病の疑いが出て来年検査になりました 自分も気になってたのですが後遺症は残る感じですか
全摘からほかの部分が同じように炎症もあったりクローン病の疑いもあるなんて
全摘したら大丈夫だと思ってたんですが安心は出来ないですね >>207
再燃中の便意から一分以内ってのはないよ。一時間位は我慢出来る 手術から2年過ぎましたが、1日10回くらい大便に行きますし、夜中は何度かトイレに起きますし結構漏らします
便は固形の部分と液体の部分があって、日中でも液体の便が染み出したりします
なので今でもアテントの薄型パンツ（紙おむつ）を穿いてます
ストーマの頃はそれまで食べられなかったプリンを狂ったように食べましたが、肛門から出るようになるとプリンやヨーグルトを食べると丸一日腹を下したようになるので食べられなくなりました
あとは肛門の荒れと痔瘻にも悩まされています
回腸嚢炎とかいうのになる可能性もあるそうですし、手術してもずっと病院通いするのは変わりませんよ 全摘して一日１０回ってキツいな…
一日４，５回におさえられる人もいるらしいが >>212
なるほど、まさに1分も持たなくて悩まされてるから参考になる。ありがとう。
寛解維持できないしレミケードとか使い続けるなら摘出も視野に入れるのもありかもしれませんね。
このままだと社会復帰もできないしなぁ 広島漢方なら9割くらいの患者に効果があるみたいだけど実際に治した人いる？ アサコールが効きすぎて便秘になって辛いんだが
腹が張って苦しい 汚い話ですみません 下血ってどのような感じででますか？便にうっすらとついて出てる感じですか？それとも便が真っ赤に出てるくる感じですか？ >>221 活動期は常にですか？寛解期は完全に出血止まられますか？ 真っ赤なるくらいﾄﾞﾊﾞっと下血することもあれば、粘液と一緒に出てくる時もあるなー
直腸やられると真っ赤になるね、でもって貧血が進む 真っ赤ですか 自分は毎回うっすら便について
ここから増える事もなくなる事もありません。
下痢も腹痛もありませんが ずっとこの状態で
何をすれば血が着くことがなくなるのか
心配です。 >>224
血液検査で貧血とか炎症値に問題なければそこまで気にしなくていいんじゃない？
腹痛や頻便、発熱貧血がなければ寛解と見なされるし 自分は軽症で出血量なんて微々たるものなのに何故だかフラフラして貧血症状。
便を見たときのショックが刷り込まれるのか。 >>225 下痢も腹痛もなくても炎症があり続けると癌になる可能性が高いんですよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
