多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
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MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
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【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/ 自分はあまり覚えていないので、母親に聞いている範囲だけど、祖父の症状と自分の症状はよく似ている。
突然無口になって、食欲がなくなり、若年性精神疾患？と診断され、そのまま鬼箱へ。
自分も、喋ろうとするだけで、頭がクラクラしたり、腹は減っていてもなぜか食べられないといった症状があった。
祖父からの遺伝子で病気が遺伝しているとすると、ミトコンドリア起因ではないと思う。
ちなみに、従兄弟の症状は手足のしびれ。自分もしびれる事はあるし、常時違和感のある部分もある。
まあ、病気が発現する因子は１種類だけとは限らないが。
病気が明らかに発現する前、１〜２週間ぐらい、腹の調子が非常に悪かった。
以前から、悪いことは多かったので、あまり気にはしていなかったけど。
今は、ヤクルトを飲んでいて、比較的良いのだけれども、それでも悪い時はある。
腸内環境との関連性はあるんだろうな、とは思う。 ネガティブに聞こえることばっかり書いたので、ちょっとだけポジティブに思っている事を。
もし、全く利点のない遺伝病であれば、多分、今まで伝わっていない。
伝わっているということは何かしら利点があったと思われる。
例えば思考パタンが他の人とは違うとか。
あるいは、この遺伝子自体はハンディに過ぎず、それを補う能力を持った人が生き残ってきたのか。
まあ、何らかの利点があるんだろうとは思う。 >>189
どうもありがとう
関係有るんだか無いんだかだけど俺ミオクローヌスが酷くてマグネシウム不足だと思うわ
診る先生によって違う俺はMSの後遺症なのか2次進行なのか何処で見分けるのかしらん
前の主治医の偉い神経内科部長先生に丁寧にお聞きしたらサジ投げよったw MS/NMO研究・診療の日本の第一人者であるK大K先生のブログを見つけた。
https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/ラボにかえる/
大変失礼ながらサンディエゴでのハプニングに笑ってしまったので、リンクしちゃう。
好感度高いなぁ。
東北のF先生も好感度高いね。
今までもこれからもMS/NMO研究・診療、お疲れ様です。どうもありがとうございます。
友の会での講演も続けて下さると嬉しい。 これはAMED研究費採択の苦労話。
https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/十三度目の正直/
厳しいんだなぁ。
AMEDも一部は出来レースのようだけどね。
K先生は、誠実に申請しているのが分かる。 10年前に視神経炎になりパルスしました。最近また調子が悪いので眼科に行くと抗アクアポリン陽性でした。
当時はNMOとは言われてなくサルコイドーシス疑いでした。
一体これからどうなるのか不安です。 見つけちゃった。
新しいNPO法人「日本多発性硬化症●ッ●●ー●」
理事長？は、未来のMS/NMO第一人者中の第一人者、N先生！
期待大。
古くなってしまったMS協会の代わりに、頑張って、医療団による筆頭団体を目指して欲しい。
ほんと、頼りにしてます。
MS/NMO患者を他の疾患患者よりも第一に考えてくれる先生たち。
どうか、そのままで。 指定難病についてと、患者数。
https://sangakukan.jst.go.jp/journal/journal_contents/2018/04/articles/1804-02-1/1804-02-1_article.html
多発性硬化症と視神経脊髄炎、両方合わせて2万人。
2つを分けると、大体、15000人と5000人。
2つの疾患は分けた方がいいと思うんだけどなぁ。
予防治療薬がまったく異なるし（それどころ悪化）
いまだに2つを区別出来ない神経内科医がいるし。 次のNCNPの医療講演会、いつもは4月だったのに
6/15（土）？
もしかして友の会の講演会と合同開催？
もう単独でやらないのか。
どんどん活動が縮小していくな！ NCNPの2017年度新患MS患者数、とうとう100名を切ってしまった。
2012年度並って、スゴイ減り具合だな。
2015年度を頭打ちにどんどん減ってる。
患者数は年々増えてるというのに、それに反比例。
センター長が他の疾患をメインにしちゃったから、仕方ないね。
それが数字に表れた。
来年度から慢性疲労症候群の専門外来が始まるらしいし、今いる5人のMS専門医の内2-3名がそっちにシフトして、MS専門医は半減かな？
どんどん予想通りになってくな！ 友の会の講演会は6月8日（土）になった。
しかし、二週連続？ 目の奥が痛い
身体や手足が痺れる感じがする
異常にだるい、座ってるのもつらいくらい
身体がどことなく色々痛い
ひどい立ちくらみ、たまに目眩
突然の原因不明の吐き気
ひどい頭痛
これが数ヶ月置きにきます
数週間続きます
この病気の可能性ありますか？ >>205
ストレスとか鬱とか言われるけど納得いきません
神経内科直接行った方がいいですよね 念の為 MRI を。
既にチェック済みかもしれんが。 大学病院いったか？noなら紹介状書いてもらえyesならセカンドオピニオンだ 皆さんありがとうございます。
まだ大きな病院には行ってないです。
ちょっと急いで行ける時間探します 難病の類いは疑ってもくれない。
実際１０万人に一人とかだとそうなるわなとは思う。
多分、「難病かも」といってやってくる患者の９９％は違う。
でも実際、残りの１％に入ってしまう人もいるわけで。。。
AI で事前により分けるというニュースもあったけど。。。 >>212
751？
731？
センター長がMS/NMO研究に飽きてしまい
もっと患者数の多い慢性疲労症候群にシフトしたのは
それだけ注目度が高くなるからだろうね。
そりゃ誰だって、こんなマイナー疾患よりも
患者数も多く、注目度の高い疾患を研究したいと思うよね。
感謝も多くなって、さぞかしやり甲斐を感じてるんだろうねなぁ。
そうして見捨てられていくマイナー疾患の患者たち。 >>213
最近は薬の種類も増えて一段落感があるしね。
某先生もそんな感じの事を言っていた。
あと、残っているのは進行性になった後の対応だとか。 >>214
数十年前、何の薬もなかった頃から診ているベテラン医師にしてみれば
今の患者は昔に比べれば幸せだ、とか思ってるんだろうな。
でもいまある薬は、治療薬じゃないし
何しろMSの抗原も抗体もいまだに特定されていない始末だし、
進行型はいまだに何の手立てもなし。
NMOなんか、ステロイドしかない。
それより何より、後遺症はほったらかし？
傷ついた神経細胞を回復させる再生医療の研究は？
まだまだMS/NMOは研究の初期段階。
なのに、見捨てられてしまうのはなぁ。 言ってしまえば、そおゆう体に生まれたんだから仕方がない。
生まれながらに明らかな障害を抱えている人だっている。
ひょっとしたら、この病気が何かプラスに働いている面もあるかもしれない。
皆、生まれながらに全て同じ条件というわけににはいかない。
違うということが存在意義かもしれない。
Man is motal. 早いか遅いかだけの話。
まあ、何とかなればなとは思うけどね。 多発性硬化症に造血幹細胞移植が有望
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/jama/201902/559668.html
患者に不可逆性の軸索変性が生じて、障害が進行する段階に入ると、もはや有効な治療はなく、疾患関連の死亡が増加する。
HSCTは、自己反応性のリンパ球をいったん排除した後に、新たな免疫系を構築する治療だ。 死ぬよ。
中枢神経やられるんだもん。
事実一歩手前までいった感覚はあった。
まあ、そのもので死ぬのは数パーセント程度らしいけど。
多くは事故死らしい。体が思うようには動かなくなるし、感覚も衰える。
筋肉がおちて、心不全で逝くケースも多い様に思う。近親者がこれでいった。 >>220
ALSに比べれば、死亡率はかなり低い。
でも呼吸中枢がやられたら、MSが直接の一次的原因で呼吸困難で死ぬ。
二次的なのも入れれば、痰が気管に入り込んで自分で吐き出せずに呼吸止まったり
食事が出来なくなって栄養失調で死んだり。
後は、体が思うように動かなくなって事故死。三次的？ >>222
間違えたので、修正。
×呼吸困難で死ぬ
◯呼吸不全で死ぬ 排泄障害もあったね。
有害物質を排泄出来ずに死亡。
これも二次的扱いかな？ 脳幹のど真ん中（多分、心拍数制御してるとこ？）をやられてふらふらになりました。
どこをやられたのかわからないけど、腹は減っているのに食べれないという状況が約１ヶ月。
体重激減で、やばいと思って、必死で咀嚼して飲み込みました。味わかりません。
そんな状態で、漸く病名判明。
暗闇の中、時間の感覚もなく、「我思う故に我有り」という状況になりました。
明日は、目が覚めるかなという状況がしばらく続きました。
遺書を書きたくても、考えがまとまらずに書けませんでした。
という状況から、５年ほどかけて漸く 2ch に書き込めるまでに。
最近、Android のアプリでも書くかという意欲がでてきました。 >>225
ちな、そんな状態でも会社には通ってた。
帰る途中で帰り道がわからなくなったりしたけど。
病名が判明しても、上長は、多分、疑っていたと思う。
再発で入院して診断書だしてから、態度が変わった。
ま、迷惑かけたのにきちんと謝ったことがないんだけどね。 MSは事故死、心不全、呼吸不全、排泄障害か
事故死が楽そうだ >>231
テクフィデラ、なんで効果があるかは判ってないんだ。。。
リンパ球数が減るからてっきりそれが理由なのかと思ったが。
筋力低下はあるね。
顕著だよ。
無理のない範囲で出来るだけ動くようにはしてる。 >>232
MSの疾患修飾薬の元祖、ベタフェロンとアボネックスも
なんで効果があるのか分かってない状態で使われてるよ。 >>233
アボネックス、３年ぐらい使ってたけど、再発したし、あんまり効いてる感じはなかったな。
副作用がきつくて、一日は寝たっきりになったし。 運動して体温上がってウートフで体動かなくなって転んで怪我したら本末転倒だから
リハビリのプロにお伺いするのが一番。
>>231のO先生が運動療法についての講演会をやってくれたら参考になるよね。 >>235
自分はまだ軽い方でウートフも消えたから自転車をやってる。といっても普通のだとペダルが重いくてちょっとした坂でも疲れるからクロスバイクだけど。有酸素運動だと疲れにくくていい >>237
エアロバイクとか踏み台昇降とかやってみたけど、この寒いのにウートフーが出現してくるのよね 有酸素運動出来ない 制御性T細胞を発見したノーベル賞候補坂口教授の新しい研究発表
自己免疫疾患に関わるT細胞の制御分子を同定
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190207_1
本研究の結果から、Th17細胞でのSatb1の発現を抑えることを治療の標的とすることで、多発性硬化症のような自己免疫疾患に対する新しい治療法の開発に結び付くことが期待されます。 >>234
おなーじ！
熱出るわ頭痛するわで、最終的には再発してやめた >>240
今は、防カビ剤のテクフィデラを飲んでます。 自転車で神社まで行って、長い石段登るのを日課にしてるけど、自転車乗るの下手になってきた。もともと運動神経悪いからか 新しいNPO法人・日本多発性硬化症●ッ●●ー●
のホームページが立ち上がったみたいだ。
でもまだどこからもリンクされてないから正式公開の段階ではないようなので、伏せ字。
ぜひ、日本多発性硬化症学会レベルまで成長させて
国際多発性硬化症学会（あるのか？）の支部にまで発展させて欲しい。
患者としてはいずれは大きなフォーラムとかやって欲しいな。
そのためには、製薬会社からどんどん多額の寄付金を徴収するべき。
自分等患者たちに高額の薬を売り付けて多額の利益を儲けてるんだから
それくらいやってよね＞製薬会社
利益還元で寄付金を！
この団体に寄付してない製薬会社の薬は止めちゃうよ？ 安倍政権になってから、財務省の意見が強くなって減らされたとは言え、年２００万程度になる補助が出てるから「患者達に高額の薬を売りつけて」ってのはちと違和感がある。 >>244
突っ込みありがと。
国の補助金があるのは当然分かってる上で言ってるの。
でも要点はそこじゃないからさ。 >>241
全く同じです。w
飲み薬になって楽になったし、体にも合ってる気がする。 >>246
アボネックスの副作用の方が病状その物よりもきつかった気もする。
まあ、数値で表せるものではなく、感覚的なものだからあいまいなもんだけど。 >>247
まあ、どれぐらいの利益率が適正なのかという議論はあるけど、今の収益を次の薬の開発費にあててるから、一概に批判はできない。
幹部の給与が高すぎるという点は真だと思うけど。 >>247
多額を超えて巨額な利益だね。
その利益を製薬会社の取締役や株主の懐だけに収めず
MS/NMO研究者＆研究グループに投資＆寄付して
病態解明や次世代治療薬の開発研究に役立て欲しいね。
再生医療も、ぜひ。 >>251
わかりますよ
脳の炎症はMRIに映ります
炎症の部位によって症状も変わります みなさんMRIってどれくらいの頻度で受けてますか？２年前にかかってから半年に1度の頻度でやってくるのですがMRI恐怖症なので苦痛です >>254
最初は結構な頻度でやってたけれど、今は１年近くやってない。
目をつぶってじっとしていればいいだけなんで、特に苦手ではないんだけど。
というより、振動が心地良くて、MRI の後は調子がいいんで、どちらかというと MRI 好き。 >>255
ありがとうございます
そのうち減ってくようで安心しました プロのピアニストがMSになるって…辛いなぁ。
手先の感覚、動きが大事だもんなぁ… >>258
ホワイトカラー、ちゅうか、研究開発職もおつむが動かんかったら、大変やで。 MSでは、手がこわばったり、震えたり、痺れたり
は、ごく初期の軽症の頃からよくある症状だし
ピアノ弾くにはキツイと思う。
ラカンパネラとかの超絶技巧とか、手先が思うように動かないと弾けないよ。
幼少時からピアノ一筋で生きてきただろうになぁ…
今後、再発しないよう、投薬をしっかり行って
不自由な箇所があるならしっかりリハビリして
回復してない所は、再生医療で…はまだまだ先か。 紗良さんの、ラ・カンパネラがようつべで見られるみたい。
https://youtu.be/ydjzYEoawfI 今朝、めざましでやったらしいね。見なかったけど。
明日、またフジでやるみたい。
https://www.fujitv.co.jp/nonstop/ 古くは天才チェリストジャクリーヌデュプレがMSだった指先の感覚が鈍くなったら楽器は難しいだろうな 手に力が入りにくくなるのも
よくある症状だもんね。 アリスさん、同病者として応援したいです。
コンサート、行きます！
https://t.pia.jp/pia/search_all.do?kw=アリス%3D紗良・オット アリス紗良オット有名だけど実力の程はどうなん？
まあクラ板で聞くことか ピアノや楽器の表現は、聴く人の解釈や好みもあるからね。
MSの影響絡みとして技術的な話だけをすれば
プロでも難しいと言われるラ・カンパネラを弾きこなせるのは
かなりのピアニストと言えると思うよ。 NCNPのA先生、MSの初診外来、止めちゃったんだね。
残念だ。 MS患者でもあるハリウッド女優のセルマ・ブレアのインタビュー動画。
https://youtu.be/hsJOqH5BR3E
痙攣性発声障害を持ちながらインタビューに応じている。
治って女優復活となるといいが。 一方、こちらは順調で、高評価を受けている。
積極的に取り組んでいる印象で、期待大。
O大による多発性硬化症に対する新規抗体治療薬の開発
https://www.amed.go.jp/content/000044069.pdf >>275
情報どうも。
日本で認可されるのは時間がかかるんだろうねえ。
調べてたらこんなの見つけた。
企業はいろいろ考えるねえ。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/cleo/cleo.html 米国も2時進行型MSの薬無けりゃさっさと承認すりゃいいのに 承認した後に副作用とかで問題起きたら
承認した側が責任取らされるからね。
それでも欧米は積極的な方だよ。
日本は、生来のことなかれ主義＆お役所仕事で
極端に慎重。
欧米に比べて20年ものドラッグラグが起きたコパキソンはその典型例。
そのせいで、日本の新薬も
せっかく開発しても、市場で出遅れてる問題が起きている。
製薬会社も、消極的になっちゃってるしね。 >>280
知らね、でも大麻っていうイメージでなんか悪くなりそう そっかー、NCNPは、A先生まで慢性疲労症候群の担当医にしちゃったんだね。
A先生、MS/NMOの新患も止めちゃっし、
これから慢性疲労症候群をメインにするのかな。
寂しい＆残念だな。 パーキンソンに続いてALSもiPS。
次はMSと期待していいですか？京大さん。 A先生、NCNPやめるのか？
だから新患も止めて、再診も非常勤で一枠だけになったんだなぁ。
毎年A先生がプランしてた4月の講演会が6月に延期になったのも、それでか。
当然事情は知らないけど、医者を辞めずに続けてくれるなら
移転先の病院で引き続きMS/NMOを診てくれることを切に願う。
A先生がいなくなったら、NCNPのMSセンターは存続自体が危ういのでは？
ま、自分は別に無くなっても構わんけど。
MSセンターと名乗りながら、センター長もセンター自体も
MS/NMOよりも他の疾患に力入れてること自体がおかしいんだよ。 林家こん平 自殺未遂を起こしていた
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190329-00000148-dal-ent
「過度の飲酒が病気につながったとされているが、この日は「地元のお酒を飲みたい」と笑顔で話す場面も。」
…は？？
酒が原因なら、患者が15000人で済む訳ないだろが。
何百万人になるぞ？？ >>285
何の目的でこんな訳の分からんことを書くかね。
ま、物書きを自称する輩はいい加減な奴等ばっかりだよ。 自分、今も昔も酒は全く飲まないんだけど
実はMSじゃないのかね？ｗ >>287
まだ解明されてないから、飲酒が多発性硬化症リスクをあげるとされる研究結果も出てるし
飲酒しないから多発性硬化症リスクが上がるとされる結果も出てるそこらへんはまだ50歩100歩って感じなんかもね なんか、酒とか、ストレスのせいにする人っているね。 
