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多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 14:27:15.87ID:bUc/aJKB
NCNPのMS, NMO新患患者数は2/3に激減し
S室長も慢性疲労症候群担当になり、優秀なA先生も去ってしまって
患者もMS, NMO専門医も減っていく中、
NCNPのY部長は、自らが率いる筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築のホームページを立ち上げ、意気込みを顔写真付きで語っている。
https://mecfs.ncnp.go.jp/

この研究班に、MS, NMO専門医がいないのが、何よりの救い。
いたらハゲるところだったな。
専門の先生方には、これからも我々の主治医でいて欲しい。
MSとNMO合わせて2万人のマイナー疾患は、やりがいもないかも知れない。
でもどうか見捨てないで欲しい。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 14:30:22.82ID:bUc/aJKB
そんな中、未来の多発性硬化症・視神経脊髄炎の日本第一人者、
T大のN教授が理事長を務める日本多発性硬化症ネットワークが立ち上げたホームページが正式公開されたようなので、リンクしとく。
http://www.jmsn.jp/

かなり励まされる。ありがとうございます！
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 09:30:59.61ID:DiQ5bO3R
多発性硬化症の疲労感軽減にココア飲料が有効か
ttps://navi.carenet.com/c0/m1/SxX8leL3lSgf-u6-gFeK-U_wOrbTl_R9TQU1UdeSSV4/www.carenet.com/news/general/hdn/47675
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/04(木) 19:45:47.74ID:z520u6Ho
ココアというか、昔っから疲れた時にチョコレートがいいと言われてたよね。
普通に疲労に効くから、MSの疲労にも効いたってだけなんじゃないかなぁ。
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 21:18:29.08ID:75o547tp
元NCNPのA先生、移転先でも早速MS/NMOの診察してくれてるらしい。
とても信頼出来る優秀な医師なので
引き続きMS/NMOを診てくれるのはとても心強いしありがたい。
それを知らずに診察受けてる患者さんたちは善きご縁に恵まれて運が良い。
このままずっとMS/NMOメインの神経内科医でいてください。
長年に渡るNCNPでのお勤めお疲れ様でした。
（まだ非常勤枠あるけど）
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/09(火) 17:47:31.29ID:VsbBP2QW
急激に身体が動かなくなってきて家の中でも転んでばかりいるMS関連の死亡が事故ではというのも頷ける
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 20:18:42.06ID:5ZXFa1ae
上はMS。

NMOでは、
サトラリズマブ
エクリズマブ
リツキシマブ
トシリズマブ

MSは、
…ド、ト
NMOは
…マブ
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 04:03:52.65ID:MidPRzKA
書き込まれたケタス飲んでる2次進行性の方、スレにおられたら体の調子はどうか教えてください
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:34:45.10ID:49djBnWj
海外赴任中に初めて発症して、再発防止に向けて投薬どうするか日本でセカンドオピニオンもらおうかと思ってるんだけど
東京周辺だと、やっぱりNCNPがなんだかんだで診断実績豊富だし安心かな？
スレ読むと最近あまり多発性硬化症そのものに力をいれてないみたいだけど
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 12:00:27.77ID:ld1A3mgU
>>303
NCNPは、MSは今後益々縮小されていくのは確実だから
通院が目的なら別の病院をお勧めする。
でも単に診療方針を聞くだけのセカンドオピニオンなら
NCNPがやはりベストだと思うよ。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 12:14:23.49ID:d2+b6W3F
NCNP（Y部長）自身も、
新規のMS/NMO患者には、そういうスタンスでいてくれるとありがたいと思ってると思うよ。
新患患者数がここ二年間で激減して
近々慢性疲労症候群の専門外来が出来るみたいだからね。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 14:06:04.39ID:dzfBFugU
>>304
>>305
ありがとう、参考になります
まずはNCNPでセカンドオピニオン取りつけてみる

追加で申し訳ないけど、帰国後、通院となると都内でここが良いというところある？
ネットで調べると順天堂とか都立神経病院とかが診断実績多そうなんだけど
投薬方針決まったら通院先とか主治医は特に神経質にならなくてもいいのかな
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 18:08:37.75ID:sJeV82Tf
日本に一時帰国ではなく、日本に戻ってずっと通院するってなら
何もわざわざNCNPでセカオピしに行って別の病院に通院なんてしなくても
最初からどっかのMS専門医がいる病院に行けば良いのでわ？
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 19:31:17.24ID:dzfBFugU
>>307
>>308
サンキューです！
この人達の勤務先が良さそうだね、病院のサイト見てみます

>>309
進行型でなければ引き続き駐在しながらこっちの病院に通院するので、まずセカンドオピニオンがほしいのと、
数年後、東京に帰任した時の通院先も今からめぼしつけときたいなと思って。
それに合わせて住む場所も探さないといけないので
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 22:08:46.67ID:040wzDqX
A先生が抜けた今、NCNPのMSセンターは、
Y部長とS室長がメインで新患外来を受け持っている。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/outpatient/staff.html

でもこの二人は、実際はもう既にMS/NMOよりも
慢性疲労症候群の専門医。
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://research-er.jp/projects/view/1043669
合わせて年間3千万円。

ちなみに、NCNPのMS/NMO研究は、今はこれだけ。
https://research-er.jp/projects/view/1010227
https://research-er.jp/projects/view/1013701
合わせて、年間900万円。
OCHは、最終的には別の多くの疾患にも使えることを目指しているから、純粋なMS/NMO研究とは言い難い。

慢性疲労症候群専門外来ができるかどうか知らないけど
事実上、MSセンターという名の慢性疲労症候群の専門外来が出来上がっているのかも知れない。
新患患者数も既にMS/NMOを超えている可能性もある。
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 18:16:37.48ID:+jnJJ5D1
【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬

https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/

「海外で活発なMS治療薬の開発ですが、患者数の少ない日本では今のところ、申請が行われているのはノバルティスのMayzentだけで、同社がP3試験を行っているオファツムマブ以外には目立った開発は行われていません。」

マイナー疾患は、悲しいね…
見捨てられる。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 19:45:48.56ID:+jnJJ5D1
>>313
まぁね。今まで進行型の薬はなかったもんね。

日本は患者数が少ないからで終わらず
今後増えることを期待する。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 19:05:50.32ID:cJ4nh1Cv
多発性硬化症もアレルギーの病気だから、アトピーは自己免疫が皮膚に攻撃するが、多発性硬化症は脳の神経の皮を自己免疫が攻撃する　この仕組が解決出来たら治るアレルギーになるんだけどね
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/12(日) 21:21:33.43ID:2hPSK7/o
なるほど
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/30(日) 22:10:29.93ID:VuXBSMXd
日本多発性硬化症ネットワークの皆様、
Sendai Conferenceの開催、お疲れ様でございました。
抗アクアポリン4抗体発見者も参加されてたなんて、凄すぎる。
近い将来、日本MS/NMO学会に発展することを
勝手に期待しております。
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 16:01:28.53ID:xPgZ5J16
A先生が抜けたNCNPは魅力なし。
小平の講演会で見ることもなくなったし
もう金輪際小平に行くことはない。

MSキャビンのフォーラムでA先生も講演してくれるかな。
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 17:08:34.88ID:jFCu/IyW
>>334
MSセンターとか作っておいて、「21世紀に克服すべき難病」はMSではないのか
バカにされたもんだな、我々も
どんどん縮小してどんどん研究も小さくなって患者も減って
今まで治験に参加して検体を差し出した患者たちは何だったんだろう？
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/07/10(水) 17:43:38.53ID:SMcSB5ad
ってか、NCNPのMSセンターなんて、存在の意味を感じないし
無くなってくれて構わないw
さっさと閉鎖して、慢性疲労症候群センターでも何でも作って
今後いっさいMS/NMOに関わらないでくれた方がマシ。
でないと他のMS/NMO専門医に悪影響が出かねない。
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/11(木) 10:42:30.09ID:n7kxezvF
MSを発症したとのことで心配していた
アリス紗良オットさん。
日本でのツアーを終了しドイツに帰国。
MSを微塵も感じさせないほど、素晴らしい演奏でした。
美人で才能に溢れ、日本でもファンが多いアリスさん。
今後も益々の世界的ご活躍を期待。
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/07/12(金) 09:20:52.43ID:xBOo3Ab7
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/12(金) 22:57:45.89ID:8hhigQq/
どうせ日本で承認されるのは
まだまだ数年後だから
やるべきでは。
実際そうしてる人もいるだろうし。
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/13(土) 00:23:40.77ID:xcttAAp8
胸苦しい、息苦しいの症状が辛かったので神経内科の主治医にケタス処方してもらっています。
親族に喘息患者がいるので効くかもしれないと懇願して。
MS的には効いているのかイマイチですが息苦しいのは治りました。
普通は処方できないの？内科もやってた先生だからできたのかなあ
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/07/13(土) 08:50:12.40ID:IiY99IMY
要は、保◯が効くか効かないって話。

ケタスは気管支喘息にのみ◯険適用で2-3割負担。
MSで処方するには保◯は効かず全額負担で、難病医療券も使えない。
(副作用出てもクレーム言えない。)
それを何とかしてくれるかどうかは医者次第。

https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00006152

https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00006152
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/15(月) 10:23:37.76ID:tAZwnF1y
もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。
治験の窓口になってる。癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALSなど適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので相談患者としても通院しやすい

赤十字病院は全国各地にある

大麻　治験
赤十字病院　大麻

などで検索
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/31(水) 19:56:29.19ID:iLMVymgd
日本はてんかん薬の治験で死者が出たばっかりだし、治験そのものに及び腰になる人が増えるかも
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 01:42:27.02ID:VRzmKYcW
こんなに待ってるひとたちがいるってことを
あちこちで伝えたいな
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 11:13:12.00ID:C0b/d7pz
現在、両目の盲点の近くに、多少左右非対称の
大きい歪みと暗点があり眼科に行っています。他にも見えにくい場所などがあります。
これから検査ですが
最初に眼科に行った方は、どんな視野の欠け方でしたか？
黄斑変性に似た歪みや暗点はありましたか？
私はまだ、（生まれつきの強度近視による）緑内障や
黄斑変性などいくつかの疑いがある検査前の段階です。でも
黄斑の位置よりだいぶ耳側、ちょうど盲点のあたりに強い歪みがあるので、
黄斑変性とは違うのかな？視神経の方かな？とも考えます。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 12:46:03.95ID:E5ct9CJ/
>>358
まあ人によって全然違うだろうけど。。。

自分の場合は、最初は視野の一部がブロック状になること、２～３秒。
どっちの目でおきたのかは不明。

２～３ヶ月後だったと思うが、左目の視野の一部が、黒いもやがかかったようになって、入院。
パルスを実施中、左目で点滴の落ちるのを見ようとしたら、しずくが落ちる動きだけ左目では見えないこと判明。

視野検査では、左の視野が半分ぐらいに狭まっていた。

効果はあまりなかったけれど、パルス３クール実施して退院。

退院半年後ぐらいの会社の健康診断では、左の視力は　0.2。

数年後、感覚的にはあまり変わらず、視力に違和感があり、左目だけで見ると、少しぼやけるが、視力検査では、1.5 に回復。

以上
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 21:21:54.84ID:DVBjMIZ5
>>358
検査はこれからだってことなので
検査すれば分かることだと思うけど
視神経に炎症があればフリッカー検査で異常が出る。
視野検査では
多発性硬化症なら片目の真ん中
視神経脊髄炎なら片目か両目の視野半分とか
MOG関連なら両目
とそれぞれ特徴がある。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 07:24:05.65ID:GgqpHMjt
>>358と>>359です。
教えていただき本当にありがとうございます。
人によって違うこともあり、また３つの疾患によって
違うこともあるんですね。勉強になりました。
３つの疾患の眼の症状を聞けて、自分の憶測が減りました。
あとは、検査まではなるべく悩まないで過ごそうと思います。
感謝いたします。
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 23:50:07.53ID:qmE4MM67
NCNPのMSセンターのページからA先生が削除された。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/multiple-sclerosis.html

それにしても、NCNPのMS/NMO新患患者数は毎年激減しているのに
なぜか、新患枠を増やしている。
それだけMSセンターで慢性疲労症候群の新患数が激増して
今のままでは対処しきれなくなってきたってことか。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/30(金) 18:15:06.15ID:CsKNBVvQ
傷ついた神経を、薬で再生する。

http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/html5m.html#page=10

http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/pageindices/index10.html#page=11

2019年からは、脊椎損傷を始め、いくつかの神経疾患の患者さんを対象に治験をスタートします。
実用化までの目標は4年以内。
RGM中和抗体には免疫を抑制する作用もあるため、免疫の暴走によって引き起こされる視神経脊髄炎や多発性硬化症といった神経難病の治療薬としても応用が期待されています。


おお！期待大の大阪大学の研究。
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/31(土) 20:59:07.64ID:rSpTKBTj
今まで、NS/NMOは日本の再生医療研究から取り残された感があるので
研究促進を心より願います。

再発と進行を抑えても後遺症があったらQOLは低いまま。
後遺症が無くなった時に、完治と言えると思います。
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/03(火) 14:35:14.48ID:HGCnxdMv
MSキャビンの会員になってたらそこで相談や情報提供してもらうのはどうでしょうか、
申込連絡含めて年間２０００件以上のメールと２００件ぐらいの電話があるらしい
内訳にたしか雑談つぶやき　とかもあったと思うので気軽に連絡できそうみたいです
やはり一番は病気の相談が多いみたいです
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/04(水) 04:42:20.86ID:r4sMst/l
（下記、わらを掴むような話ですんません）
ローズマリー、バジル、タイム、ターメリック（これは多い服用は肝臓の負担に注意）など
抗炎症のハーブをスーパーで200円前後で買ってみました
リウマチ、アルツハイマー、パーキンソン病等にもしかしたら効果があるカモ、程度な感じ（ウィキのローズマリー）
料理に使うのは味付けが下手なので、そのまま飲んでみます
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 12:16:54.13ID:uHuegQA4
ターメリックは肝臓に良いと言われてたり多すぎは悪いと言われたり
多すぎってどれくらいなんかね
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 13:41:18.60ID:cci3Xd3h
NMOですが睡眠を取ると寝起きに必ず症状が重くなるので
日中眠くても迂闊に仮眠を取ることができないのが辛い…
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/13(金) 16:23:34.98ID:u5NzPO+n
サトラリズマブが厚生労働省より視神経脊髄炎及び視神経脊髄炎関連疾患に対する希少疾病用医薬品に指定

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190913140000_883.html

「単剤、併用療法の両方で効果が確認されたサトラリズマブを一日も早く患者さんご提供できるよう、承認申請に向けて準備を進めてまいります」

初の視神経脊髄炎薬剤となるか！？
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/21(土) 21:32:19.08ID:A5BVHbi4
新規同定環境リスク因子に基づいたウルチ米アミロースによる多発性硬化症の画期的治療

https://research-er.jp/projects/view/1057948

九州大学の研究。
ホントに画期的だなぁ。

今年度、科研費から承認されたMS研究に
九州大学と順天堂大学のが多い。
どちらも頭にMS第一人者や専門医がいらっしゃる。頼もしい。
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/30(月) 19:27:03.87ID:q0jGx8lU
NCNPの多発性硬化症センターでMS/NMOを診てくれて
MS/NMO医療講演会も企画してくれてたA先生、
９月一杯でNCNPを完全に去ってしまったのか。
お疲れ様でした。
今後はK病院で引き続きMS/NMOの診察お願いします。
MSキャビンのMS/NMOフォーラムでも講演してくれるみたいで期待してます。

NCNPはいつ多発性硬化症センターを閉鎖して
慢性疲労症候群センターを作るのかな？
事実上そうなっちゃってるんだし、早くそうして欲しい。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の薬として開発されていくだろうし。
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/03(木) 19:45:20.02ID:W/aCexho
多発性硬化症協会の医療顧問団代表、退任なされたのか。残念だ。
もうご高齢だし、仕方ないか。

で、後任は、AMEDの筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の診療と研究ネットワークの構築研究班代表であり、

https://research-er.jp/projects/view/1010322

https://mecfs.ncnp.go.jp/

NCNPのメディア塾やテレビやネットで慢性疲労症候群を啓発しまくっている
仙台カンファレンス（全国のMS/NMO専門医による学会）にも出なかったY部長ですか？

前任者がNCNP出身だからそうなるだろうとは予想してたけど、案の定。

これから、Y部長によるMS/NMO専門医への慢性疲労症候群勧誘が益々激化するのか。恐ろしい。
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/03(木) 19:48:21.36ID:W/aCexho
ちなみに、東北第一人者のF先生が多発性硬化症協会の理事になられた。
こちらはグッドニュース！
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/05(土) 20:03:05.57ID:f0+xg+j7
視神経脊髄炎の疑いがあったそうだけど違うかもと言われてて
一番、目のもやが気になってます　血液検査結果待ちで、のんびり覚悟しようと思ってます
赤暗い動かないもやが、片目全体に数秒出て、薄くなって無くなり、
また出て薄くなる、を繰り返すのですが、視神経脊髄炎は
視野中央や、視野半分が見えなくなるのが一般的ですよね・・・
眼科視野検査ではグレーの部分はあるが問題なしでした。
世の中、わからないことも多いし、まったり考えたいです
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/05(土) 20:44:41.36ID:YwVAHE8J
>>386
なんか閃輝暗点みたいだなぁ。脳の血流不足？
いずれにせよ、秒単位で症状がそんなに変わるのは視神経炎とは違うような。
症状は一度出たら、普通はそのまま数日は続く。
ただ、体温上がるようなことすれば、分単位で変わるけど。
視野検査のグレーな部分って、人間皆ある盲点のことか。
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/06(日) 09:42:56.32ID:EOV9Zxb+
一時的に視覚がおかしくなる経験はしたことがあった。
１０秒ほどで現象はなくなったんだけど。
他に、電車の中で立ってたときに、視野が緑がかってモーションフロー的な視界になった事がある。これもしばらくすると治った。
この時は小脳のど真ん中、心拍の制御をしているところをＭＳでやられたのが原因なんだろうと思っている。
立ち上がって２～３秒後にふらついたりしてた。
３年後に別の視覚異常がでて、パルスやって、症状が少し違う感じはするが、左目の一部にもやがかかったようになった状態が続いている。
白内障？　かとも思うが。
でも、今年の健康診断では視力 1.5 。。。もやってても見えてはいるんだよね。。。
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