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潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/20(水) 21:26:50.89ID:MO76UlDp
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
0787名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 20:43:20.27ID:RylQVOTI
>>786
そうなんだ効いてる?どこで購入してるのAmazon売り切れだった

青黛って分類は染料なんだな試そうかどうしようか悩むステロイドはもう使いたくない
寛解導入時だけ試してみたい
0791名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 22:40:36.14ID:cxi7W6oa
広島のスカイクリニックで青黛処方しているよ。アサコール聞かなかったけど、これで今寛解してます。ほかに三カ月に一回、東京医科歯科大学に行ってるけど、副作用等、特に問題ありません。飲むだけで楽だし、一度試してみる価値はあるかと。
0794名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:24:14.81ID:KAK2kUgg
>>787
せいたいせいたい
言ってるけど
結局 腸内のドーパミン量を増やすと
他の生薬でも効くんじゃないの?
0795名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:37:10.52ID:gH4MUVvs
潰瘍性大腸炎には
大麻が効いてた
韃靼蕎麦茶が効いてた
青薫が効いてた

民間人が効果ある生薬見つけれてるのに

製薬会社は治療薬見つかりませんって
物凄く不信感を感じる
特定疾患は金になるよ
でもさ 製薬会社としての矜持は無いのかね
泣きたくなる
若い時から普通の暮らしができず
交通手段ないと
通学の途中で、血と粘液が漏れて
大変苦労した 性格も暗くなった
トイレ近いし音するから
友人を避けてた

もっと早くに完治薬作れてたはず。
本当に残念
0798名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:53:26.86ID:JNJJvoih
セイタイの服用は一回どのくらいなの?
0799名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:58:28.12ID:CWewPY33
まぁ、あの報じ方でYahoo!ニュースのタイトル攻撃を受けたらこの流れになる罠

元の論文読めば書いてあるけど、一番最後に「副作用の可能性があるから、ま
だ使うべきでは無い」って明言してるんだよ。
今回のも有効性を証明したって報じてるけど、試験登録はphase IのTrial study
であって、動物実験の次くらいの段階だ。

なんで、わざわざ「まだ使うべきでは無い」って書いてあるかというと、論文の中
でも触れてるので、多分恨んでいるんだと思うんだけど、以前にあった青黛で
肺高血圧症を起こした人のニュースで試験が中断してる。

本来は120人登録する予定が86人で終わってるんだ。


まぁ、今後は臨床試験を組むのが大変になるかもしれんが、青黛座薬の試験とか
登録されてるから、徐々にデータが集まれば大丈夫なのかな。

こう言う時に少し前の中国なら、金に物言わせて問答無用で治験を進めてたけど…
向こうにはあんまり潰瘍性大腸炎は居ないのかね。
0800名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 00:15:53.45ID:vTHw3Ca0
そんなに治したいなら民間療法信じて頑張ってくれ
そもそもの原因が分からない難病をどうやったら治るのか民間人が模索すること自体が滑稽に見える
0802名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 00:52:59.79ID:ovfWxSyE
>>798
一応、>>799の論文だと、1日辺り0.5g/1.0g/2.0gで試してて、用量が多いほど効果が高いって解析されてる

>>801
自己責任って言うけど、下手に使って問題起こされると、青黛が「危険物だから治療薬として使うの禁止」とか言われるから程々にね
0805名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 11:41:12.82ID:dgmUhOxX
アサコール、ステロイド、白血球除去が効かず、免疫抑制剤と迷った結果セイタイに決めた
それまでの一年の治療が無駄だったな

民間療法だろうが複数の医療機関が臨床して結果がよければ検討はするだろう
0807名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 13:33:30.05ID:QS1FfyQg
青黛使って寛解維持しとるがそれが青黛のお陰か分からんわ
緩和してきた時に始めたから意外とこのまま青黛辞めてもいけるんだろうか
0808名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 13:57:34.82ID:COD9puUr
この病気ってメンタルがかなり影響してる気がするよそういう人がなりやすいのかも
自分は仕事とプライベート両方追われて焦りが出てくると決まって再燃の兆候が出てくる
だから薬も大げさかもしれないがプラシーボで結局なんでも効いちゃう人(自分)がいるのかもしれない
0809名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 13:59:23.99ID:mmlTm22V
って、周りの人に思われるからさらに辛い病気なんだよね
うつ病と同じ
0810名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 14:15:59.37ID:R8i8bxXd
   お っ ぱ い を 挟 ん で

「40歳以上の女性の方が
 おっぱいを挟んで癌があるか検査する
 マンモグラフィーについて、
 実は一般のレントゲンの
 1000回分の放射能を浴びるそうです。
 このことを細川先生も
 一生懸命うったえておられます。
 こういうことをやるようになって
 日本人の癌患者が2倍も3倍も増えていって
 いるのですって、アメリカなら即逮捕らしいです。
 どうせマンモグラフィーをやったあとに
 超音波検査もやるくせに、
 そちらを何故しないんだとおっしゃってます。」
https://www.youtube.com/watch?v=aYtCwRlsUnI

   研 究 室 が 何 度 も 荒 ら さ れ

ガン研究者、代替療法医師の不審死が60名以上に

日本人も無関係ではなく
2016年12月6日に日本における著名な免疫学者であり
汚染ワクチンの危険性を訴えていた医学博士の新潟大学名誉教授
安保徹氏がお亡くなりになりました
博士は、生前に研究室が何度も荒らされており・・・
https://twitter.com/junko_in_sappro/status/934181805149659136
0811名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 14:45:25.67ID:dgmUhOxX
>>807
同じことを考えたけど、止めて数ヵ月で再発した患者の話を聞いてね
これも確実にそうなるとも言えないけど、現状では安定しているのでそんなリスクを取るのはアホらしいので続けてる
0812名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 18:23:48.05ID:BhPcKENq
冷凍にくまん食べると腹痛が起きることがわかった。
こうやって一個ずつ試していかないとわかんない。
ごぼうは意外と平気なのに筍とアスパラはダメだった。
0813名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 18:57:15.80ID:BMBQSdxO
それは
医者の思う壺だなw
0814名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 18:58:12.36ID:BMBQSdxO
>>811
それは
医者の思う壺だなw
0815名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 19:27:54.98ID:Vwh3cIRz
ワカメがだめっぽい腸に詰まるのかも調子崩れる
青黛ってインディゴ染料なのに飲んでだいじょぶなのか不思議ジーンズ染めるやつだよね
0816名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 20:01:12.00ID:HJsBFfiU
薬として出てきたらいいけども今の段階では不安
0817名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 20:10:09.39ID:Vwh3cIRz
琉球藍っていうくらいだからどうせなら沖縄で栽培して欲しいな
KOがあれだけ自信たっぷりだと漢方薬として処方される日も近いと思う
0819名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 12:04:01.13ID:kGbNdXh3
あー粘液出てきた順調だったのに
0821名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 13:46:32.81ID:qK/M/M6L
>>820
そりゃ梅の皮カスだよ
だから、ふやけたのが出てくるんだよ
0822名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 13:54:48.15ID:K8pfVC2u
週末胃カメラ検査だ、、
前日の21時まで食べていいって言われたけど
当日楽に出来るように朝食にスープだけ飲んで1日絶食しようと思うんだけど
そんなに変わらないかな?
あのジュース飲むのが苦痛なんだよな、、
0823名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 00:02:18.56ID:fxX5lPuR
>>822
発症して数年経って、この前主治医にそういえば胃カメラやり忘れてたので今度やりましょうと言われたんだが、この病気って定期的に胃カメラもやる必要あるの?
0826名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 18:41:15.13ID:8A0O8u8+
>>822
大腸カメラの間違い?
大腸なら2,3日前から素うどんとかにしとくとニフレックは0.8Lくらいでお腹の中はキレイになったよ
0827名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 23:41:10.74ID:0bhbhY+/
一週間くらい前から毎日鰹ダシでキャベツ茹でて汁ごと食ってたら粘液止まった
おなら出せる様になった
0828名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 23:59:17.68ID:qGoPXy9+
大腸視るのに2日間前からお粥だけにしたら病院で低血糖を起こした思い出
なったばかりでいろいろ真面目にやろうとし過ぎてたな
0830名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 08:23:48.22ID:Z5lqBdBP
皆さんは一日の脂質の摂取量を意識してますか?
あと魚の脂質なら多くても問題ないのでしょうか
0833名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 10:36:30.54ID:TsCGW4qp
>>830
してる
俺は問題ない

鯖缶とトマトソースで煮込んでご飯に乗っけてガツガツいってるけど大丈夫
ツナは油抜きのじゃないと無理

しかし年末年始食うものがないな
おせちもピザも無理だし寿司も細かい注文出来ないし
0834名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 10:53:45.01ID:238KZk/t
>>830
症状がある時は30以内にするように心がけてるけど
寛解してからは脂質はあまり気にしてない
ただ小さいの1つで25以上(ドーナツとかバームクーヘン)はたまにしか食わない様にしてる
食べるものより腸内環境整えるのが大切だと思うわ
俺の場合は毎日ビフィズス菌サプリ飲むのと食後にR1飲んでる
0835名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 12:53:18.57ID:bUTnJcaG
>>830
そんなには気にしていないが、やはり豚はあまり食べなくなった
鶏むね、ささみ、魚を活用している
大豆製品も意外と脂質が多い。たくさん食べるとイソフラボン過剰摂取になるので気を付けている

…と書いたはいいが、ぶっちゃけ人によって大きく違うので自己人体実験するしかない
833と同じくツナ油は何故か駄目なので、ノンオイルツナをよく使っている
0836名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 13:07:07.19ID:TsCGW4qp
腸内環境と言えば俺も納豆だけはかかさないね。当然ひきわりのやつ
この病気になる10年前から好きなもの食いまくって下痢ばっかしてたけど、今やここ半年下痢知らず
やっぱり体に入れるものが全てなんだな
0837名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 14:45:59.04ID:JPxHBR8H
食べるのが面倒になってきた
0841名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 19:16:19.45ID:CFRghGyG
ツナ苦手なのでコストコで鶏むね肉の缶詰め買っておいて色々料理してるわ
あっさりしてて美味しいのでおすすめ
今日はトマト、アボカドと一緒にマリネにして食べたよ
0842名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 19:56:22.01ID:GC14L801
腹痛出血少しで再燃の予感今回は早めにうどんのみで10日痛みも便も普通になったので焼きそば食べたーうまかったあソース味
0843名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 20:12:53.89ID:vXT0VFuf
>>830
病院の栄養指導では、脂質1日40gをこえると再燃が増える、エビデンスがあると言われた
魚の脂質はあまり気にしなくてよいと言われている
30gだと厳しいけど、40g上限だと揚げ物炒め物など明らかに油っぽいもの避ければいける
3日くらいで帳尻合わせる感じで緩めに制限してるよ
0845名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 20:42:42.13ID:k1Kgsnrc
>>844
一度はお腹の調子より関節痛が酷くて入院になった事あったよ。リウマチ検査は陰性だったし
ペンタサの副作用かもって言われて、リアルダに変えて少し良くなった。
常備薬として1日3錠セレコックス、
頓服としてのカロナールも飲んでる。
こんなに鎮痛剤飲んでて大丈夫なのかと思うけど飲んじゃうw
0846名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 21:43:40.81ID:OrRUwzIe
IPSで治るみたいで良かったなーお前ら。
俺のはリストにすら入ってねー。
0847名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 22:51:16.26ID:GC14L801
IPS治療なんて一般に出回るまで10年〜20年以上先のレベルの話だろ若い人は希望が持てるけどおじさんには。。
0848名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 23:04:21.45ID:sFxH6CHB
食べ物の良し悪しは人によるからなんともいえんがこれだけは言える

腹巻きはマジでやったほうがいい
0850名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 06:44:10.66ID:SExlX4Ix
腹巻買おうとしてるけど膨満感あるのでキツイと嫌だなと。
サイズは緩めで選べばいいのかな。
0851名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 08:25:05.93ID:2//BHRkf
腹巻にホッカイロ張ってる
0852名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 08:46:46.42ID:aTKWsb+x
腹巻良さそうね買ってみるか
0854名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 10:24:47.00ID:v3pjmRKQ
>>845
痛くなったらロキソニン飲んでるけど、全然効かないw
頓服で処方してもらったプレドニンのほうが痛みが治まるのが早かった
お大事になさってください!
0858名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 12:14:11.49ID:MSi9Qd/o
>>856
自分は胃薬と一緒に処方されてるよ
でも出来るだけ控えることって注意されて、再燃して酷い時は出して貰えない
0859名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/02(土) 16:24:27.74ID:SGwbe/8A
リアルダやアサコールでも副作用って出るの?
今緩解導入中で4800mg最大量使ってるんだけど右手首から指先にかけて関節が痛いのはかんけいあるのかな
0861名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 00:47:25.99ID:xxbiWJm1
うちの主治医軽いから入院中もロキソニンほいほい出してたな
全然効かないから途中から飲まなくなったけど

腹巻もだけど毛糸のパンツもいいよ
0862名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 00:49:32.49ID:lc1DGZpE
トイレで子どもに列を譲れない大人は心が狭い、みたいなツイートが某所で話題になってたんだが、UC持ちの自分にはいくら子どもでも譲れない時があるなあと思った…
大人は排便をコントロールできて当然って意見ちらほら見たんだけど、いいよな腹下したことのない人は
0863名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 01:11:34.61ID:SyjURc2Z
>>862
そんな時の為にハートプラスかヘルプマーク持参して裏に「潰瘍性大腸炎」と書いておくように。
嫌な顔はされないだろう
0864名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 07:25:59.56ID:yt5lASL1
ヘルプマーク便利だ。時々我慢できなくて身障者トイレに駆け込むことあるけど
変な目で見られる時ある。見せたら去ってくれる。
一回清掃員に文句言われた事あった。
漏らすよりいいよねぇ。
0865名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 08:29:49.61ID:hsvJw3yj
身障者用トイレって今もあるのか
あれは多目的トイレという名前になって誰でも使っていいんじゃなかったっけ
0866名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 09:17:18.84ID:CmEcw5is
混雑したサービスエリアやショッピングモールで多目的トイレにまで行列があった時の絶望
多目的だから「どなたでも」利用できて、疾患や障害、妊婦や高齢者とかは「優先」てことなのかな
譲って下さいって言うしかないのか

そんな訳で大混雑時の場所には行かなくなる
0867名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 09:35:58.06ID:83qmLn80
子どもにトイレ譲らないなんて大人気ない!とか言ってる人は、果たして自分が下痢の時でもそう言えるかな?って思ったねw
大人でもトイレ近いやついるんだよ勘弁してくれ
0868名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 15:24:03.14ID:kcEsL/sY
ブビビビって粘液しか出なくて甘ったるい変な臭いがする
0872名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 12:48:39.15ID:ONfcgHAZ
>>867
その話題見てたけど、世の中大人はトイレに余裕があるのが当然でありそれができないのはみっともないって人、結構いるんだなーって思った
この病気は見た目健常者に見えるから理解は得にくいよね
0877名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 21:01:27.91ID:rKt8Fwb7
ニュースの影響か青黛ぜんぜん買えないんだけど・・在庫ありになってるので買って金だけ払って入荷未定お待ちくださいってねぇ
0878名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 21:03:23.18ID:IWoYx4hL
>>873
まとめサイトとかは「下痢とかで他人にトイレ譲れない大人もいるだろ」って論調だったけど、ツイッターの特にリベラル系のアカウントは「子供にトイレ譲れない大人がいるとかありえない!日本は冷たい!」って論調
0879名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 21:25:50.12ID:nKHZsxrk
まあリベラル界隈は安倍総理を「ポンポン痛いくらいでw」とか言って攻撃材料にするくらいだから
UCに対する理解どころか、むしろ馬鹿にするでしょうよ
彼らが守りたがるのは子供、車椅子、あと外国人
0884名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 00:02:26.33ID:O93UtabD
>>881
今出てるの高くて、セット購入の量も多いらしく、「ウチだと出来ない」って言われた。
もう少し待てば、違う会社からもう少し安いのが出るらしく、そっちをやる予定。
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