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潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/20(水) 21:26:50.89ID:MO76UlDp
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
0731名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 17:34:27.64ID:K/vBpXcM
>>725
千葉だけど不承認の通知きた
昨秋寛解してからも毎月病院に来るように言われ行ってたため¥33300/月でもなくなり終了
今回軽症判定になると分かってたけど間隔空けずに通院したから自業自得なので諦めている
0732名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 18:22:06.14ID:+UTl6v96
E6007の4週間の治験終わった。ボロボロだった腸がだいぶ良くなった。
0733名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 18:24:00.08ID:+UTl6v96
>732 8週間の間違いでした
0734名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 18:47:25.53ID:7VPGLbJC
>>730
大学生の頃、セブンスター1日2箱吸ってたとか自分でも信じられないよ
深酒しても1日経てばケロッとしてたし徹夜でレポート書いてたとか、あの頃に帰りたい
0736名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 20:26:16.80ID:gsfUjA9j
煙草といえば禁煙と発症の関連性はあるということが確定してるみたいだね
研究してるDrに直接言われた
0737名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 22:40:27.08ID:aOjxjzKM
そういえばこの間世界一受けたい授業だかで肛門5秒締め付け運動が紹介されてたな。
俺も手術後一日百回を推奨されてるわ…
もしかしたら肛門締め付け力は強いかもしれない
0741名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/24(金) 12:45:28.84ID:RbRagsYX
志村の爺さんコントで「おむつは嫌だぁ!」ってネタがあった。
爺さんおむつそんな嫌なのか…俺らはおむつで快適だろうに
0742名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/24(金) 14:24:59.20ID:rPSaj8Gz
>>732
E6007以前はどんな薬を使ってましたか?
自分はシンポニーまで行きついてしまってもう使う薬がない
E6007に期待したい、はやく承認してくれ
0743名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/24(金) 16:09:09.95ID:wYCPcgnV
半年振りの内視鏡検査
以前まで無かったポリープが二個あり切除
手前、軽症で下血腹痛ほぼ無しだが悪化してんのか心配
0746名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 16:11:23.01ID:h5ELEs75
長らくサラゾピリンを服用してたんですが、なかなか効果を感じられず主治医に相談して、今日から錠剤のペンタサに切り替えることになりました。
ペンタサ注腸を先月から使っていて特に副作用とか出てないんで大丈夫かと思いますが、この薬飲んで副作用とかでた人います?
とりあえず最初は1日2錠から始めて様子を見ながら量を増やしていく感じです。
0747名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 16:15:03.26ID:7n5fA2Ao
全身性エリテマトーデスの可能性が高いそうです。血液検査だけをみるとやばいそうです。
時々、痛みのない下血することを伝えると、潰瘍性大腸炎の可能性があるそうです。
お尻から粘液出るときって、なんか生臭くないですか。
臭いが違うんです。

血が出たり、粘液が出たりします。
これまで痔の検査したけど異常なしだった。

疲れやすいです。

同じ症状の人いますか。
症状歴23年。
0748名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 16:18:45.73ID:7n5fA2Ao
問診と直腸診を受けましたが、220円しか請求がありませんでした。
いつもより安いので黙って支払って帰ってきましたが、安くなる理由が分かりません。
分かる人教えてください。
0751名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 18:12:36.85ID:iRu/BZpJ
ステロイド増量して落ち着いてきた。長さと固さはほどよい感じなんだけど、太さはひょろひょろのまま。
0752名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 18:14:03.45ID:iRu/BZpJ
>>750
わかる
今の時期になると再燃して入院するパターンが多い
0753名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 18:15:16.68ID:nf+NzoRJ
慶應から
特効薬でたね
結局生薬だった

あれだけマリファナが効くと言われてて
結局製薬会社では完治薬出す気は無かったんだなぁと絶望

大学に研究者は利権と関係ないからね
製薬会社は資本あるんだから
もっと早くにわかってたはず。
0754名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 18:17:54.03ID:nf+NzoRJ
>>746
韃靼蕎麦茶効くよ
0757名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 19:13:25.94ID:fCYJX3of
医療費控除の申請でもやってみるかと年間の医療費を計算したら自己負担10万全然達してなかった
UCも歯医者もかゆみ止めも全部家計簿つけてたのに9万円ちょっとにしかなってない
ギリ届かないのもなんだかな
安く済んでる分良しと思うしかないか
0759名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 19:33:17.27ID:cAnVcyWo
寛解→次から薬減らそうか→冬になり体調が悪くなり薬量維持→暖かくなり良くなる
これを数年繰り返してる
0760名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 19:53:32.43ID:9Z2JQKIU
安倍ちゃんは青黛やってたようだ、これって病院で処方してくれるのかな?
医学的な効果が確認されたばかりでどうなんだろな
0761名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 20:37:42.82ID:do75zMIj
検便したら炎症の値が高いから
10ヶ月ぶりに大腸カメラやることになったんだけど
潰瘍性大腸炎の人はいつも炎症の値高そうだから
いちいち
大腸カメラやりたくない
0764名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/25(土) 21:29:37.47ID:bA4t2SKo
電車もバスもそんなに乗らないけどお守りとしてどうしても辛くなったときのためにハートプラスマークを鞄に入れてるけど
日本じゃ「席を譲られる」だけのマークみたいな扱いで、なんか違うんだよなあ
病気じゃない人にもわかるような「トイレ先に行かせてください」マークが欲しい
0765755
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2017/11/25(土) 21:45:47.28ID:e3cmBprE
>>758
サンクス 青黛のことかー
0768名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 09:01:03.43ID:KAK2kUgg
>>766
大麻もせいたいも
結局効くものわかってるのに
禁止

利権なんだろうな
0770名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 11:50:01.54ID:hTmzyqxm
科学的方法論で有効性が証明されたとしても、昨年暮れに厚労省が注意喚起を出している以上、医師は処方してくれないだろう。ネットで購入するのも難しくなってるしどうすれば良いのか?製薬会社が儲からなくなるから潰しにかかるだろう
0774名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 16:13:22.71ID:uuXVt7To
酒すごく好きだったからこの病気になった頃も飲みに行くときは気にせずに飲んでたけど、ここ数ヶ月症状が酷くなるとさすが飲みたくても控えるようになってしまった。
でも病気のことを周りにはあんまり公表してないから、以前と同じように誘われること多くて困ることもあり、、、ここの人たちは誰にでも病気のこと公表してますか?
0775名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 16:14:02.84ID:UnH8hwd7
>>772
中華製の薬って飲んでも大丈夫なんかね?
0776名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 16:26:56.92ID:5Wxganr4
>>774
家族と職場と親しい友人にだけ言ってる…というか入院したら言わなきゃいけない範囲に伝えてる感じ
友人でも「持病の(潰瘍性大)腸炎がぶりかえしてて、お酒控えて軽い食事制限してるんだ」って言い方しかしない方が多い

潰瘍性大腸炎、言っても伝わらないことが多いしね
難病なんだと言っても緩解時には信じてもらえないし
再燃してても「いつもお腹下して大変そうな人」くらいにしか思われないし…だから腸炎でって大まかな言い方してるw
0777名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 17:21:28.53ID:UnH8hwd7
そうですか。私の周りでは
安倍総理のお陰でみんな知ってるけど
0778名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 17:21:36.10ID:9C3r/gzs
昨年ひどくなりステロイド一カ月服用。
本病はマシになったのだが、副作用で股関節壊死。
来月人工関節手術。本当に涙。
0783名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 19:48:30.77ID:RylQVOTI
青黛でUCに効いても副作用で別の難病(肺動脈性肺高血圧症)になる可能性があるって・・・
中華の食品や薬とか衛生管理もなにもひどい環境で作ってるのがほとんどでとても信用できないな
0784名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 19:58:11.64ID:RylQVOTI
大体、医師と相談の上指示通り服用って日本で何人の医者がそんなことできるんだろ?
慶応医学部出身の医者なら教えてくれるってことかな
0787名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 20:43:20.27ID:RylQVOTI
>>786
そうなんだ効いてる?どこで購入してるのAmazon売り切れだった

青黛って分類は染料なんだな試そうかどうしようか悩むステロイドはもう使いたくない
寛解導入時だけ試してみたい
0791名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 22:40:36.14ID:cxi7W6oa
広島のスカイクリニックで青黛処方しているよ。アサコール聞かなかったけど、これで今寛解してます。ほかに三カ月に一回、東京医科歯科大学に行ってるけど、副作用等、特に問題ありません。飲むだけで楽だし、一度試してみる価値はあるかと。
0794名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:24:14.81ID:KAK2kUgg
>>787
せいたいせいたい
言ってるけど
結局 腸内のドーパミン量を増やすと
他の生薬でも効くんじゃないの?
0795名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:37:10.52ID:gH4MUVvs
潰瘍性大腸炎には
大麻が効いてた
韃靼蕎麦茶が効いてた
青薫が効いてた

民間人が効果ある生薬見つけれてるのに

製薬会社は治療薬見つかりませんって
物凄く不信感を感じる
特定疾患は金になるよ
でもさ 製薬会社としての矜持は無いのかね
泣きたくなる
若い時から普通の暮らしができず
交通手段ないと
通学の途中で、血と粘液が漏れて
大変苦労した 性格も暗くなった
トイレ近いし音するから
友人を避けてた

もっと早くに完治薬作れてたはず。
本当に残念
0798名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:53:26.86ID:JNJJvoih
セイタイの服用は一回どのくらいなの?
0799名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/26(日) 23:58:28.12ID:CWewPY33
まぁ、あの報じ方でYahoo!ニュースのタイトル攻撃を受けたらこの流れになる罠

元の論文読めば書いてあるけど、一番最後に「副作用の可能性があるから、ま
だ使うべきでは無い」って明言してるんだよ。
今回のも有効性を証明したって報じてるけど、試験登録はphase IのTrial study
であって、動物実験の次くらいの段階だ。

なんで、わざわざ「まだ使うべきでは無い」って書いてあるかというと、論文の中
でも触れてるので、多分恨んでいるんだと思うんだけど、以前にあった青黛で
肺高血圧症を起こした人のニュースで試験が中断してる。

本来は120人登録する予定が86人で終わってるんだ。


まぁ、今後は臨床試験を組むのが大変になるかもしれんが、青黛座薬の試験とか
登録されてるから、徐々にデータが集まれば大丈夫なのかな。

こう言う時に少し前の中国なら、金に物言わせて問答無用で治験を進めてたけど…
向こうにはあんまり潰瘍性大腸炎は居ないのかね。
0800名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 00:15:53.45ID:vTHw3Ca0
そんなに治したいなら民間療法信じて頑張ってくれ
そもそもの原因が分からない難病をどうやったら治るのか民間人が模索すること自体が滑稽に見える
0802名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 00:52:59.79ID:ovfWxSyE
>>798
一応、>>799の論文だと、1日辺り0.5g/1.0g/2.0gで試してて、用量が多いほど効果が高いって解析されてる

>>801
自己責任って言うけど、下手に使って問題起こされると、青黛が「危険物だから治療薬として使うの禁止」とか言われるから程々にね
0805名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 11:41:12.82ID:dgmUhOxX
アサコール、ステロイド、白血球除去が効かず、免疫抑制剤と迷った結果セイタイに決めた
それまでの一年の治療が無駄だったな

民間療法だろうが複数の医療機関が臨床して結果がよければ検討はするだろう
0807名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 13:33:30.05ID:QS1FfyQg
青黛使って寛解維持しとるがそれが青黛のお陰か分からんわ
緩和してきた時に始めたから意外とこのまま青黛辞めてもいけるんだろうか
0808名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 13:57:34.82ID:COD9puUr
この病気ってメンタルがかなり影響してる気がするよそういう人がなりやすいのかも
自分は仕事とプライベート両方追われて焦りが出てくると決まって再燃の兆候が出てくる
だから薬も大げさかもしれないがプラシーボで結局なんでも効いちゃう人(自分)がいるのかもしれない
0809名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 13:59:23.99ID:mmlTm22V
って、周りの人に思われるからさらに辛い病気なんだよね
うつ病と同じ
0810名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 14:15:59.37ID:R8i8bxXd
   お っ ぱ い を 挟 ん で

「40歳以上の女性の方が
 おっぱいを挟んで癌があるか検査する
 マンモグラフィーについて、
 実は一般のレントゲンの
 1000回分の放射能を浴びるそうです。
 このことを細川先生も
 一生懸命うったえておられます。
 こういうことをやるようになって
 日本人の癌患者が2倍も3倍も増えていって
 いるのですって、アメリカなら即逮捕らしいです。
 どうせマンモグラフィーをやったあとに
 超音波検査もやるくせに、
 そちらを何故しないんだとおっしゃってます。」
https://www.youtube.com/watch?v=aYtCwRlsUnI

   研 究 室 が 何 度 も 荒 ら さ れ

ガン研究者、代替療法医師の不審死が60名以上に

日本人も無関係ではなく
2016年12月6日に日本における著名な免疫学者であり
汚染ワクチンの危険性を訴えていた医学博士の新潟大学名誉教授
安保徹氏がお亡くなりになりました
博士は、生前に研究室が何度も荒らされており・・・
https://twitter.com/junko_in_sappro/status/934181805149659136
0811名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 14:45:25.67ID:dgmUhOxX
>>807
同じことを考えたけど、止めて数ヵ月で再発した患者の話を聞いてね
これも確実にそうなるとも言えないけど、現状では安定しているのでそんなリスクを取るのはアホらしいので続けてる
0812名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 18:23:48.05ID:BhPcKENq
冷凍にくまん食べると腹痛が起きることがわかった。
こうやって一個ずつ試していかないとわかんない。
ごぼうは意外と平気なのに筍とアスパラはダメだった。
0813名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 18:57:15.80ID:BMBQSdxO
それは
医者の思う壺だなw
0814名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 18:58:12.36ID:BMBQSdxO
>>811
それは
医者の思う壺だなw
0815名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 19:27:54.98ID:Vwh3cIRz
ワカメがだめっぽい腸に詰まるのかも調子崩れる
青黛ってインディゴ染料なのに飲んでだいじょぶなのか不思議ジーンズ染めるやつだよね
0816名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 20:01:12.00ID:HJsBFfiU
薬として出てきたらいいけども今の段階では不安
0817名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 20:10:09.39ID:Vwh3cIRz
琉球藍っていうくらいだからどうせなら沖縄で栽培して欲しいな
KOがあれだけ自信たっぷりだと漢方薬として処方される日も近いと思う
0819名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 12:04:01.13ID:kGbNdXh3
あー粘液出てきた順調だったのに
0821名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 13:46:32.81ID:qK/M/M6L
>>820
そりゃ梅の皮カスだよ
だから、ふやけたのが出てくるんだよ
0822名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/29(水) 13:54:48.15ID:K8pfVC2u
週末胃カメラ検査だ、、
前日の21時まで食べていいって言われたけど
当日楽に出来るように朝食にスープだけ飲んで1日絶食しようと思うんだけど
そんなに変わらないかな?
あのジュース飲むのが苦痛なんだよな、、
0823名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 00:02:18.56ID:fxX5lPuR
>>822
発症して数年経って、この前主治医にそういえば胃カメラやり忘れてたので今度やりましょうと言われたんだが、この病気って定期的に胃カメラもやる必要あるの?
0826名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 18:41:15.13ID:8A0O8u8+
>>822
大腸カメラの間違い?
大腸なら2,3日前から素うどんとかにしとくとニフレックは0.8Lくらいでお腹の中はキレイになったよ
0827名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 23:41:10.74ID:0bhbhY+/
一週間くらい前から毎日鰹ダシでキャベツ茹でて汁ごと食ってたら粘液止まった
おなら出せる様になった
0828名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/11/30(木) 23:59:17.68ID:qGoPXy9+
大腸視るのに2日間前からお粥だけにしたら病院で低血糖を起こした思い出
なったばかりでいろいろ真面目にやろうとし過ぎてたな
0830名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 08:23:48.22ID:Z5lqBdBP
皆さんは一日の脂質の摂取量を意識してますか?
あと魚の脂質なら多くても問題ないのでしょうか
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