潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>699
>>704
シンポニーの前はどの薬だったの？
シンポニー使う前に注意事項とか説明あった？ >>702
レミケード使うと医療費は1回30万くらい、保険証持ってるなら高額療養費適用だから月の支払いは8万少々
2回目は2週後、3回目6週後、4回目以降は8週間隔だから、早ければ5か月後から4万半ばくらいになる
軽症の人には申し訳ないけど、少しでも難病指定が続くよう祈ってる >>705
レミケードやってた。お腹は落ち着いたけど
関節痛が悪化して中止。
白血球除去やって、シンポニーで落ち着いて退院できた。 >>705
シンポニーの説明って,言っても、新薬でここの病院で使う人第一号です
って。あと冊子もらって、初めて打つ日は
色んな人が見にきて、担当看護師が緊張してた。
初回は皮下注射４本だから痛かったわ。
２回目からは２本になった。 新薬の規制が外れるリアルダを次回処方してもらう予定。
ペンタサ座薬、リンデロン座薬と一緒に。
ただ、33300円は超えなくなってしまうかな？ 朝家出る瞬間にトイレ行きたくなってしまって出席に間に合わない
留年するかも 初めて会ってドライブデート誘われて朝家を出る2時間前には起きて朝食をささっと済ませる
もしくは朝は飲まず食わず
これでいける 直腸型の潰瘍性大腸炎です
今、再燃中です。群発頭痛も数日前から再発し、ダブルで悲惨な状況です
頭痛の時にだけ行く病院でイミグランとか予防薬を処方してもらいましたが、請求書を後で確認すると特定疾患療養管理料 2250とありました
これは私が、潰瘍性大腸炎です。と言ったからでしょうか？ 先月内視鏡の結果直腸型と診断されてリアルダを処方されて薬貰いに行くのが次で三回目になるんですがリアルダ飲み始めてからかやや便秘気味なのでビオフェルミン処方して下さいと言えばすんなり出してくれるものなんですかね？
それか医師の判断で出す出さない決める感じですか？ 今年末で期限切れなのに新しい受給表が届かない。
みんなは届いてる？ 都内だけど届いたのが年内で終わる奴だった
これはもう一つ来るってことなのかな
問い合わせないとだなぁ >>718
そちらが何県かを書かないとちゃんと誰も答えられないですよ
ちなみに群馬だけど、いつもの1月1日～12月31日期限のやつは大抵12月20日前後に届くよ、クリスマスに届いたこともあった
だからそちらの県もそうだろうということではなく、県によって全然違うので県名を書かないと知りたい答えは得られないですよ 栃木県だけど来てないな。
まだ心配するには早いけど、気になるなら問い合わせると良いよ
遅れますよ、とは連絡してくれないからね。 東京都だけど12月末までのが来た
その後用は12月半ばくらいに改めて郵送とかいてあった 俺も東京で12末までのが来た
同封してた資料に来年分は12月上旬送付って書いてたから認定されたかも
軽症で2回しか金額超えてないから無理かと思ってた なんだよ
普通の軽症でも認定されるんか
県ごとに基準が違ったりして
それでUC軽症者が東京に集合とかなったら笑う >>715
それ なんだか釈然としないよな
根本治療はステロイドか血の浄化装置くらいしかないのに。
無条件に引かれる >>715
もしかしてだけど
韃靼蕎麦茶を煮詰めて毎回飲んでると
症状落ち着く
あと乳酸菌の食べ物取る
私は血が出出すと
一時的にタバコ吸い始める
少し和らぐよ >>712
ストラテラとヨーグルト効くよ
腸内のドーパミンの問題かな
ストラテラ飲んでると
便秘なる＆症状も落ち着く? 研究者の方見ておられたらですけど、
クローン、潰瘍性大腸炎に
ニコチンやマリファナが効くととか言われてるのは ドーパミンかノルアドレナリンが関係してるのではないでしょうか。
ストラテラが思ったより効いたので、
是非治験してみてください。
宜しく御願い致します。 タバコを吸うとクラクラする。
健康じゃないと吸えないわ。 >>725
千葉だけど不承認の通知きた
昨秋寛解してからも毎月病院に来るように言われ行ってたため￥33300/月でもなくなり終了
今回軽症判定になると分かってたけど間隔空けずに通院したから自業自得なので諦めている E6007の４週間の治験終わった。ボロボロだった腸がだいぶ良くなった。 >>730
大学生の頃、セブンスター1日2箱吸ってたとか自分でも信じられないよ
深酒しても１日経てばケロッとしてたし徹夜でレポート書いてたとか、あの頃に帰りたい 最近お灸はじめてモグサの煙に喫煙時代を思い出しながら思い切り吸ってるｗ 煙草といえば禁煙と発症の関連性はあるということが確定してるみたいだね
研究してるDrに直接言われた そういえばこの間世界一受けたい授業だかで肛門5秒締め付け運動が紹介されてたな。
俺も手術後一日百回を推奨されてるわ…
もしかしたら肛門締め付け力は強いかもしれない 必死で抵抗してるから筋力自体はついてると思う
けど、紙製の水門程度にしかならない現実 オムツいいぞ
清潔使い捨てで履き心地もいい
普通のパンツに戻れん 志村の爺さんコントで「おむつは嫌だぁ！」ってネタがあった。
爺さんおむつそんな嫌なのか…俺らはおむつで快適だろうに >>732
E6007以前はどんな薬を使ってましたか？
自分はシンポニーまで行きついてしまってもう使う薬がない
E6007に期待したい、はやく承認してくれ 半年振りの内視鏡検査
以前まで無かったポリープが二個あり切除
手前、軽症で下血腹痛ほぼ無しだが悪化してんのか心配 チューブのついた水枕みたいなものを常時挿入してそこに溜めておけないかな。 長らくサラゾピリンを服用してたんですが、なかなか効果を感じられず主治医に相談して、今日から錠剤のペンタサに切り替えることになりました。
ペンタサ注腸を先月から使っていて特に副作用とか出てないんで大丈夫かと思いますが、この薬飲んで副作用とかでた人います？
とりあえず最初は1日2錠から始めて様子を見ながら量を増やしていく感じです。 全身性エリテマトーデスの可能性が高いそうです。血液検査だけをみるとやばいそうです。
時々、痛みのない下血することを伝えると、潰瘍性大腸炎の可能性があるそうです。
お尻から粘液出るときって、なんか生臭くないですか。
臭いが違うんです。
血が出たり、粘液が出たりします。
これまで痔の検査したけど異常なしだった。
疲れやすいです。
同じ症状の人いますか。
症状歴23年。 問診と直腸診を受けましたが、220円しか請求がありませんでした。
いつもより安いので黙って支払って帰ってきましたが、安くなる理由が分かりません。
分かる人教えてください。 ステロイド増量して落ち着いてきた。長さと固さはほどよい感じなんだけど、太さはひょろひょろのまま。 >>750
わかる
今の時期になると再燃して入院するパターンが多い 慶應から
特効薬でたね
結局生薬だった
あれだけマリファナが効くと言われてて
結局製薬会社では完治薬出す気は無かったんだなぁと絶望
大学に研究者は利権と関係ないからね
製薬会社は資本あるんだから
もっと早くにわかってたはず。 肉まん食べたら物凄くお腹が張って苦しい。
血の混じった粘膜しかでない。 医療費控除の申請でもやってみるかと年間の医療費を計算したら自己負担10万全然達してなかった
UCも歯医者もかゆみ止めも全部家計簿つけてたのに9万円ちょっとにしかなってない
ギリ届かないのもなんだかな
安く済んでる分良しと思うしかないか 青黛だよ慶応のチームが効果を確認したって全員に効くわけじゃない 寛解→次から薬減らそうか→冬になり体調が悪くなり薬量維持→暖かくなり良くなる
これを数年繰り返してる 安倍ちゃんは青黛やってたようだ、これって病院で処方してくれるのかな？
医学的な効果が確認されたばかりでどうなんだろな 検便したら炎症の値が高いから
10ヶ月ぶりに大腸カメラやることになったんだけど
潰瘍性大腸炎の人はいつも炎症の値高そうだから
いちいち
大腸カメラやりたくない 下部だったら青黛注腸がいいらしいね、青黛試してみるかあ 電車もバスもそんなに乗らないけどお守りとしてどうしても辛くなったときのためにハートプラスマークを鞄に入れてるけど
日本じゃ「席を譲られる」だけのマークみたいな扱いで、なんか違うんだよなあ
病気じゃない人にもわかるような「トイレ先に行かせてください」マークが欲しい セイタイって輸入禁止になったはずだけど
やぱ中国産だけに不純物のせいか？ 徹底的に食事管理して再燃は抑えられているけど痩せすぎて辛い >>766
大麻もせいたいも
結局効くものわかってるのに
禁止
利権なんだろうな 科学的方法論で有効性が証明されたとしても、昨年暮れに厚労省が注意喚起を出している以上、医師は処方してくれないだろう。ネットで購入するのも難しくなってるしどうすれば良いのか？製薬会社が儲からなくなるから潰しにかかるだろう うちの担当医はリアルダも知らないのにセイタイなんか知ってるとは思えない 酒すごく好きだったからこの病気になった頃も飲みに行くときは気にせずに飲んでたけど、ここ数ヶ月症状が酷くなるとさすが飲みたくても控えるようになってしまった。
でも病気のことを周りにはあんまり公表してないから、以前と同じように誘われること多くて困ることもあり、、、ここの人たちは誰にでも病気のこと公表してますか？ >>772
中華製の薬って飲んでも大丈夫なんかね？ >>774
家族と職場と親しい友人にだけ言ってる…というか入院したら言わなきゃいけない範囲に伝えてる感じ
友人でも「持病の(潰瘍性大)腸炎がぶりかえしてて、お酒控えて軽い食事制限してるんだ」って言い方しかしない方が多い
潰瘍性大腸炎、言っても伝わらないことが多いしね
難病なんだと言っても緩解時には信じてもらえないし
再燃してても「いつもお腹下して大変そうな人」くらいにしか思われないし…だから腸炎でって大まかな言い方してるw そうですか。私の周りでは
安倍総理のお陰でみんな知ってるけど 昨年ひどくなりステロイド一カ月服用。
本病はマシになったのだが、副作用で股関節壊死。
来月人工関節手術。本当に涙。 ステ一か月で股関節壊死すんのかよ…俺ももう一か月使ってるから不安 >>742
アサコールとイムラン。
E6007の治験は1/3の確率でプラシーボに当たるからギャンブルではある。 青黛でUCに効いても副作用で別の難病(肺動脈性肺高血圧症)になる可能性があるって・・・
中華の食品や薬とか衛生管理もなにもひどい環境で作ってるのがほとんどでとても信用できないな 大体、医師と相談の上指示通り服用って日本で何人の医者がそんなことできるんだろ？
慶応医学部出身の医者なら教えてくれるってことかな >>778
俺は累計30g以上服用してるけど…
障害認定じゃん
足の長さ揃うと良いね
お大事に >>784
ワシは関西やけど、市民病院の医者と相談して服用してる >>786
そうなんだ効いてる？どこで購入してるのAmazon売り切れだった
青黛って分類は染料なんだな試そうかどうしようか悩むステロイドはもう使いたくない
寛解導入時だけ試してみたい >>787
個人的な感想はよく効いてる。
Yahooにある薬会社のホームページから購入したよ。
染料の原料ね。 もう3年くらい毎晩耳かき1杯くらいセイタイ飲んでるけど調子良いよ。 自分はUC繋がりの知人数人でここの買って分けた。
1人で買うには多すぎるので。
http://seishinshoyakudo.ocnk.net/phone/product/9
クソ不味くてオブラートに包んで飲んでたけど頭が割れるほどの頭痛が辛かったね。
出血は止まったけどさ。 広島のスカイクリニックで青黛処方しているよ。アサコール聞かなかったけど、これで今寛解してます。ほかに三カ月に一回、東京医科歯科大学に行ってるけど、副作用等、特に問題ありません。飲むだけで楽だし、一度試してみる価値はあるかと。 慶應の金井教授の講演にゲストで広島漢方の院長が来たりして
交流があるようだから広島漢方とやらにセイタイが入っていることは間違いなさそう。
ただ広島とセイタイ両方飲み比べた人によれば広島の方が効きが強いとか。
http://blog.livedoor.jp/tanjyun/2016/07/18/49111332 >>787
せいたいせいたい
言ってるけど
結局 腸内のドーパミン量を増やすと
他の生薬でも効くんじゃないの? 潰瘍性大腸炎には
大麻が効いてた
韃靼蕎麦茶が効いてた
青薫が効いてた
民間人が効果ある生薬見つけれてるのに
製薬会社は治療薬見つかりませんって
物凄く不信感を感じる
特定疾患は金になるよ
でもさ 製薬会社としての矜持は無いのかね
泣きたくなる
若い時から普通の暮らしができず
交通手段ないと
通学の途中で、血と粘液が漏れて
大変苦労した 性格も暗くなった
トイレ近いし音するから
友人を避けてた
もっと早くに完治薬作れてたはず。
本当に残念 とりあえずセイタイ購入してみるよ500gもあるとかなり持つね(＾＾； 中国国内ではセイタイは正式に潰瘍性大腸炎治療薬となってるようだね まぁ、あの報じ方でYahoo!ニュースのタイトル攻撃を受けたらこの流れになる罠
元の論文読めば書いてあるけど、一番最後に「副作用の可能性があるから、ま
だ使うべきでは無い」って明言してるんだよ。
今回のも有効性を証明したって報じてるけど、試験登録はphase IのTrial study
であって、動物実験の次くらいの段階だ。
なんで、わざわざ「まだ使うべきでは無い」って書いてあるかというと、論文の中
でも触れてるので、多分恨んでいるんだと思うんだけど、以前にあった青黛で
肺高血圧症を起こした人のニュースで試験が中断してる。
本来は120人登録する予定が86人で終わってるんだ。
まぁ、今後は臨床試験を組むのが大変になるかもしれんが、青黛座薬の試験とか
登録されてるから、徐々にデータが集まれば大丈夫なのかな。
こう言う時に少し前の中国なら、金に物言わせて問答無用で治験を進めてたけど…
向こうにはあんまり潰瘍性大腸炎は居ないのかね。 そんなに治したいなら民間療法信じて頑張ってくれ
そもそもの原因が分からない難病をどうやったら治るのか民間人が模索すること自体が滑稽に見える 溺れるもの藁をもつかむんだよ自己責任で試して何が悪い >>798
一応、>>799の論文だと、1日辺り0.5g/1.0g/2.0gで試してて、用量が多いほど効果が高いって解析されてる
>>801
自己責任って言うけど、下手に使って問題起こされると、青黛が「危険物だから治療薬として使うの禁止」とか言われるから程々にね >>802
危険性が低いと思われる注腸辺りから試してみたいいつもS状辺りがひどいんで まだ手はあるのに民間療法に走って行く癌患者みたいなもんだな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
