潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>672
ニートだよ言わせんな
この1年半で5回入院したけど、最近安定してきたわ 下血が少なくなってきたはいいが、代わりにおならが止まらなくてしんどい
腹が張って痛い 食事制限がんばってたのに
いろんなストレスがたまって衝動的にヤケ食いしてしまった
せっかく血が止まって落ち着いてきたのにバカすぎる私
情けない
泣ける >>675
そんな日もあるさ、思い詰めずに身体を労ってね
私もストレス溜め込んで爆発しないように、再燃中でも少し調子が良い時は好きなもの食べたりしてるよ
「再燃中は何食べたってお腹痛いんじゃ！」と開き直ってチョコレート食べたりw
食事制限ってストレス溜まるよね、頑張ろう >>676
ありがとうありがとう
同じような思いをかかえてる人からの言葉ってほんと心に染みる
好きなものも食べずに我慢してるのに酷い下痢腹痛がやってきた時とか
今までの我慢が全部無駄だったみたいでトイレの中でむなしい気持ちになってたけど
同士からの言葉に元気もらいました頑張ります
ありがとう 病院に行かなかったので、潰瘍性大腸炎だったのかわからないのですが、
腹痛なし・粘液便・粘血便が半年続いたので、毎日乳酸菌飲料のピルクル（500ml）飲むようにしたら、治りました。
潰瘍性大腸炎にも乳酸菌が効くと思ったので、投稿しました。 内視鏡検査、生検をせずに断定、そしてまさかの完治宣言
そこまで症状が出て医者に行かない神経が理解不能 下血し始めたけどペンタサ座薬使ったらすぐ良くなった
すげーわコイツ >>682
直腸付近のみの炎症なら効果てき面だよね
自分はS字結腸まで広がってたからペンタサ注腸に変わった >>683
12月に新しいタイプの注腸が発売すると主治医に言われた
ググって見た感じだとこれまでのよりは使いやすそう ペンタサ１日3回飲んでたけど、同じ量を2回で飲んでも良くなったと言われた
昼のみ忘れが多かったから助かる 再燃のほうが最初の症状より重いですかね？
悪化を改めて宣告されに行くようで気が重い。 そうとも限らない
というか再燃度合いによると思う
中等症で寛解後再燃したら重く感じるだろうし、激症で寛解後再燃したらそこまでなんとも思わん ステロネマ注腸って効くけど、面倒だし、肌荒れるからしんどい。
潰瘍性大腸炎で一番手間がかからなく、副作用も少なく、効く薬って何ですかね。
そんな薬ないか 脚を怪我してる母が俺のところまで汽車でわざわざ来てくれたんだけど酷いことを言ってしまった。ひどいことを言ってしまうだろうと思っていたから本当は会いたくなかった。3ヶ月で3度目の入院。早く良くなって元気な姿を母に見せたい。謝りたい。 リアルダの副作用で40度以上の高熱が出たから入院。しかも潰瘍性大腸炎も悪化したし。アザニンもダメ、リアルダもダメって。次はヒュミラか…効くといいな… 分子標的薬やる前に、
一度広島漢方か青黛試してみてほしいな。 ヒュミラなんか辞めて大腸を取るべし絶対身体にはよくない 大腸取ってから再生医療で根治できるようになったら泣けるな プレドニンについて [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1460119777/
21 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2017/11/18(土) 22:29:52.07 ID:N3VfA/Lb
安くてガンにも効く シンポニーがかなり効果あるみたいだけどそれが効かなかったら大腸全摘を考えないといけないのかな シンポニー始めて3日だけど下血と下痢が収まってきたわ
まだ大腸内が荒れてるから腹痛がそこそこあるけど効き目がすごいわ
医療費も50万超えてて難病申請してなかったらゾッとするわ 特定疾患の申請をした場合、診察の際に仮に喉の痛みとか風邪気味で潰瘍性大腸炎とは別の薬も処方してもらいたい場合、
それだけ3割負担でとか可能なんですか？
また、診察代等はどうなるのでしょうか。 >>700
診察料金とUCの薬は２割負担で上限までの支払い、それ以外の薬は普通に３割負担
風邪の治療目的で病院に行った場合は診察料金も薬も普通に３割負担だと思うよ ＵＣの特定疾患適応は
やっぱり来年の９月末までなのかな。
レミケやヒュミラなんかの薬代
月々いくらになるんだろう。 UC以外の病気で行くと難病点数稼げないから凄い雑に扱われる シンポニー
腹痛はおさまったかなり。食事もできる。
でもまだ出血はあるわー >>699
>>704
シンポニーの前はどの薬だったの？
シンポニー使う前に注意事項とか説明あった？ >>702
レミケード使うと医療費は1回30万くらい、保険証持ってるなら高額療養費適用だから月の支払いは8万少々
2回目は2週後、3回目6週後、4回目以降は8週間隔だから、早ければ5か月後から4万半ばくらいになる
軽症の人には申し訳ないけど、少しでも難病指定が続くよう祈ってる >>705
レミケードやってた。お腹は落ち着いたけど
関節痛が悪化して中止。
白血球除去やって、シンポニーで落ち着いて退院できた。 >>705
シンポニーの説明って,言っても、新薬でここの病院で使う人第一号です
って。あと冊子もらって、初めて打つ日は
色んな人が見にきて、担当看護師が緊張してた。
初回は皮下注射４本だから痛かったわ。
２回目からは２本になった。 新薬の規制が外れるリアルダを次回処方してもらう予定。
ペンタサ座薬、リンデロン座薬と一緒に。
ただ、33300円は超えなくなってしまうかな？ 朝家出る瞬間にトイレ行きたくなってしまって出席に間に合わない
留年するかも 初めて会ってドライブデート誘われて朝家を出る2時間前には起きて朝食をささっと済ませる
もしくは朝は飲まず食わず
これでいける 直腸型の潰瘍性大腸炎です
今、再燃中です。群発頭痛も数日前から再発し、ダブルで悲惨な状況です
頭痛の時にだけ行く病院でイミグランとか予防薬を処方してもらいましたが、請求書を後で確認すると特定疾患療養管理料 2250とありました
これは私が、潰瘍性大腸炎です。と言ったからでしょうか？ 先月内視鏡の結果直腸型と診断されてリアルダを処方されて薬貰いに行くのが次で三回目になるんですがリアルダ飲み始めてからかやや便秘気味なのでビオフェルミン処方して下さいと言えばすんなり出してくれるものなんですかね？
それか医師の判断で出す出さない決める感じですか？ 今年末で期限切れなのに新しい受給表が届かない。
みんなは届いてる？ 都内だけど届いたのが年内で終わる奴だった
これはもう一つ来るってことなのかな
問い合わせないとだなぁ >>718
そちらが何県かを書かないとちゃんと誰も答えられないですよ
ちなみに群馬だけど、いつもの1月1日〜12月31日期限のやつは大抵12月20日前後に届くよ、クリスマスに届いたこともあった
だからそちらの県もそうだろうということではなく、県によって全然違うので県名を書かないと知りたい答えは得られないですよ 栃木県だけど来てないな。
まだ心配するには早いけど、気になるなら問い合わせると良いよ
遅れますよ、とは連絡してくれないからね。 東京都だけど12月末までのが来た
その後用は12月半ばくらいに改めて郵送とかいてあった 俺も東京で12末までのが来た
同封してた資料に来年分は12月上旬送付って書いてたから認定されたかも
軽症で2回しか金額超えてないから無理かと思ってた なんだよ
普通の軽症でも認定されるんか
県ごとに基準が違ったりして
それでUC軽症者が東京に集合とかなったら笑う >>715
それ なんだか釈然としないよな
根本治療はステロイドか血の浄化装置くらいしかないのに。
無条件に引かれる >>715
もしかしてだけど
韃靼蕎麦茶を煮詰めて毎回飲んでると
症状落ち着く
あと乳酸菌の食べ物取る
私は血が出出すと
一時的にタバコ吸い始める
少し和らぐよ >>712
ストラテラとヨーグルト効くよ
腸内のドーパミンの問題かな
ストラテラ飲んでると
便秘なる＆症状も落ち着く? 研究者の方見ておられたらですけど、
クローン、潰瘍性大腸炎に
ニコチンやマリファナが効くととか言われてるのは ドーパミンかノルアドレナリンが関係してるのではないでしょうか。
ストラテラが思ったより効いたので、
是非治験してみてください。
宜しく御願い致します。 タバコを吸うとクラクラする。
健康じゃないと吸えないわ。 >>725
千葉だけど不承認の通知きた
昨秋寛解してからも毎月病院に来るように言われ行ってたため￥33300/月でもなくなり終了
今回軽症判定になると分かってたけど間隔空けずに通院したから自業自得なので諦めている E6007の４週間の治験終わった。ボロボロだった腸がだいぶ良くなった。 >>730
大学生の頃、セブンスター1日2箱吸ってたとか自分でも信じられないよ
深酒しても１日経てばケロッとしてたし徹夜でレポート書いてたとか、あの頃に帰りたい 最近お灸はじめてモグサの煙に喫煙時代を思い出しながら思い切り吸ってるｗ 煙草といえば禁煙と発症の関連性はあるということが確定してるみたいだね
研究してるDrに直接言われた そういえばこの間世界一受けたい授業だかで肛門5秒締め付け運動が紹介されてたな。
俺も手術後一日百回を推奨されてるわ…
もしかしたら肛門締め付け力は強いかもしれない 必死で抵抗してるから筋力自体はついてると思う
けど、紙製の水門程度にしかならない現実 オムツいいぞ
清潔使い捨てで履き心地もいい
普通のパンツに戻れん 志村の爺さんコントで「おむつは嫌だぁ！」ってネタがあった。
爺さんおむつそんな嫌なのか…俺らはおむつで快適だろうに >>732
E6007以前はどんな薬を使ってましたか？
自分はシンポニーまで行きついてしまってもう使う薬がない
E6007に期待したい、はやく承認してくれ 半年振りの内視鏡検査
以前まで無かったポリープが二個あり切除
手前、軽症で下血腹痛ほぼ無しだが悪化してんのか心配 チューブのついた水枕みたいなものを常時挿入してそこに溜めておけないかな。 長らくサラゾピリンを服用してたんですが、なかなか効果を感じられず主治医に相談して、今日から錠剤のペンタサに切り替えることになりました。
ペンタサ注腸を先月から使っていて特に副作用とか出てないんで大丈夫かと思いますが、この薬飲んで副作用とかでた人います？
とりあえず最初は1日2錠から始めて様子を見ながら量を増やしていく感じです。 全身性エリテマトーデスの可能性が高いそうです。血液検査だけをみるとやばいそうです。
時々、痛みのない下血することを伝えると、潰瘍性大腸炎の可能性があるそうです。
お尻から粘液出るときって、なんか生臭くないですか。
臭いが違うんです。
血が出たり、粘液が出たりします。
これまで痔の検査したけど異常なしだった。
疲れやすいです。
同じ症状の人いますか。
症状歴23年。 問診と直腸診を受けましたが、220円しか請求がありませんでした。
いつもより安いので黙って支払って帰ってきましたが、安くなる理由が分かりません。
分かる人教えてください。 ステロイド増量して落ち着いてきた。長さと固さはほどよい感じなんだけど、太さはひょろひょろのまま。 >>750
わかる
今の時期になると再燃して入院するパターンが多い 慶應から
特効薬でたね
結局生薬だった
あれだけマリファナが効くと言われてて
結局製薬会社では完治薬出す気は無かったんだなぁと絶望
大学に研究者は利権と関係ないからね
製薬会社は資本あるんだから
もっと早くにわかってたはず。 肉まん食べたら物凄くお腹が張って苦しい。
血の混じった粘膜しかでない。 医療費控除の申請でもやってみるかと年間の医療費を計算したら自己負担10万全然達してなかった
UCも歯医者もかゆみ止めも全部家計簿つけてたのに9万円ちょっとにしかなってない
ギリ届かないのもなんだかな
安く済んでる分良しと思うしかないか 青黛だよ慶応のチームが効果を確認したって全員に効くわけじゃない 寛解→次から薬減らそうか→冬になり体調が悪くなり薬量維持→暖かくなり良くなる
これを数年繰り返してる 安倍ちゃんは青黛やってたようだ、これって病院で処方してくれるのかな？
医学的な効果が確認されたばかりでどうなんだろな 検便したら炎症の値が高いから
10ヶ月ぶりに大腸カメラやることになったんだけど
潰瘍性大腸炎の人はいつも炎症の値高そうだから
いちいち
大腸カメラやりたくない 下部だったら青黛注腸がいいらしいね、青黛試してみるかあ 電車もバスもそんなに乗らないけどお守りとしてどうしても辛くなったときのためにハートプラスマークを鞄に入れてるけど
日本じゃ「席を譲られる」だけのマークみたいな扱いで、なんか違うんだよなあ
病気じゃない人にもわかるような「トイレ先に行かせてください」マークが欲しい セイタイって輸入禁止になったはずだけど
やぱ中国産だけに不純物のせいか？ 徹底的に食事管理して再燃は抑えられているけど痩せすぎて辛い >>766
大麻もせいたいも
結局効くものわかってるのに
禁止
利権なんだろうな 科学的方法論で有効性が証明されたとしても、昨年暮れに厚労省が注意喚起を出している以上、医師は処方してくれないだろう。ネットで購入するのも難しくなってるしどうすれば良いのか？製薬会社が儲からなくなるから潰しにかかるだろう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
