潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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この病気は便意が強くない人もいるんですか？
勝手にペンタサやめて様子見るのは危険ですか？良かったら教えてください。 >>610
検査もしないで薬出すやぶ医者は信じられないちゃんとした病院行った方がいいよ ありがとうございます。内視鏡検査はしたのですが、クローン病疑いということで、確定診断はついていません。主治医の先生は潰瘍性大腸炎なのではと仰っていました。厄介な病気ですね本当に汗 なんでクローンの疑いなんだろ小腸はカプセル内視鏡飲んで見ないと、内視鏡検査で生研しなかったの？小腸出口から上行結腸先端に集中してたのかねぇ。。クローンだと大変だよ クローンは小腸から大腸まで途切れず炎症がある症状で
UCは大腸の炎症が飛び飛びである症状
だっけ？ 直腸に炎症があるときは便意酷いけど固形便
別の場所だと便意はさほど無いが下痢
そんなかんじ >>614
クローンも潰瘍性大腸炎もしんどさは同じだよ
UCは頻繁な下痢や癌になる可能性があるし、CDは閉塞の可能性あるし そもそもクローンとUCだと炎症の深さも違う
範囲も広けりゃさらに深い完全な上位互換 クローンは入り口から出口まで全部にできる可能性がある口から肛門まで・・大腸全摘もできないし >>604
海苔さえ入ってなければ色々試したいんだけどなあ わかめ昆布はダメでも海苔だけはOKって人多そうだけどそうでもないのか >614
生検はしました。何だか自分でもよく分からなくて汗 検査結果にはクローン疑いと書いてあり、主治医の先生は潰瘍性大腸炎ではないかと仰ってました。あと、ペンタサの副作用の下痢って皆さんありますか？ 福岡だけどみんな新しい受給者証来てるのかな？
この時期来てないってことは更新蹴られたかな… >>624
下痢は潰瘍性大腸炎の症状だと思いますねペンタサは小腸で半分くらい吸収されてしまうので大腸の方に効いていない感じがします
成分は同じなのでペンタサとアサコール両方飲むとか早めに医者に相談した方がいいと思いますが、ちょっとその医者なんか処方が変ですね
ペンタサ注腸も同時にやれば大腸下部まで効くし発病したばかりなら比較的早く緩解できそうですけどね ペンタサ注腸使ってる方は毎日やってますか？
一度症状が軽くなったこともありましたが、ここ3ヶ月くらい下血が続き、今まで飲むと劇的に症状が軽くなったプレドニンがついに効かなくなってしまい3週間前くらいから注腸剤使い始めて、いまは2、3日に1回のペースで使ってます。
ここの書き込みをみると注腸剤使った人は割と寛解に向かう方が多いようですが、一般的には毎日使うのが良いんですかね？ >>628
注腸は直腸から下行結腸の終わりくらいまでの潰瘍に直に働くので効果が高いですが薬価も高いし慣れないと入れるのが大変かもです、ペンタサ注腸が効かなくなったらプレドニン注腸があります飲むよりも副作用が少ないので下部の人は座薬か届かなければ注腸がいいです。 ほんと周りに理解されない病気だよ。
下痢がなくたって血でなくたって、倦怠感、発熱、眠気…。体調不良のほとんどは胃腸起因って聞いたことあるけどわかる気がするわ。 食ってもいいものと食わないほうがいいものがサイトによってバラバラでもう分らん 自分は辛いものは無理ってことだけは確か
カレーもキムチも好きだったけどずっと食べてない キムチ牛丼が大好きだったが食えなくなった
もしかしたら大丈夫かもしれんが怖いので食えない >>631
点滴が腕から入れてるんであれば、カロリーが足りないんで２週間行かずに終わり
首回りあたりから入れる高カロリー輸液なら改善が見えるまで続くんじゃないかな CMで美味しそうに食べてる回鍋肉(ホイコーロー)がめっちゃオススメ
野菜と肉を少量のオリーブで炒めるだけ
辛さはないけどご飯すすむしタレが上手い 下痢くらい俺でもしょっちゅうだぞ
気にするかしないかで変わる辛さもある >>629
今年の内視鏡検査で直腸型だったのが一気に全大腸型に進行してたんだけど、横行結腸と上行結腸まではさすがに届かないんですね。
奥の方まで炎症がある場合はやはり投薬治療がメインになるのかなあ。
投薬のプレドニンの効きが悪くなっても、プレドニン注腸は効くんですかね？ >>641
点滴や注腸は肝臓通らないので用量も多くでき副作用も飲薬よりは少ないけど医者の判断次第だね次の段階に行くリスクはある程度覚悟はしといた方がいいし十分な説明と選択肢を出してもらい実績のある病院で プレドニンとか飲んでると副作用かなんなにかわからなくなるな。。身体中が痛いとくに関節がでも風邪のような気もするしイテテ ご飯(米)を朝だけにしたら楽になったような気がする。気のせいかな >>645
気のせいじゃないな
炭水化物は癌の栄養にもなるから控えた方がいいよ 気になるなら飲んで確認しろ
当たっても腹痛と下血で苦しむだけで死ぬわけじゃない
トライアンドエラーで食べれるものを探せ プログラフはジェネリックが出てるけどそれでも高いことは高い
コーヒー止めて今は毎朝スープだけど調子いい >>649
喰ってダメ立った食べ物を覚えてない輩がいるのかな 内視鏡検査してから、左腹の激痛が
時々あります。
検査前には、下血無しだったのに
下血があります。
やはり二桁 生検。。。。。
詳しくは、書けませんが。
必ずこの恨み晴らします。 >>648
自分はコーヒーや酒は飲み過ぎなければいけるけど
唐辛子系を大量に使った料理や炭酸はモロに来るから控えてる 人それぞれなんですね、私はコーヒーとかは駄目だけど炭酸はOK
だから内視鏡検査前日の貧相な食事の合間にお腹が空いたらバナナと炭酸（スプライトとかサイダー）でお腹を膨らませてる ちょっと忙しくあちこち動き回ったら血が・・焦ったけど痛みもないし様子見だけどヤな病気だな ここ2日ほどガスが溜まっていて放出をすると、一緒に血だったり粘液が出てきてしまう。。。
ガスを出すたびにトイレなんて行ってられないし本当に困る。 そういう時はナプキンの夜用か多い日用使ってたよ＞粘液
男性でもボクサーショーツなら付けられるし通販で買えるし 寝る前にトイレ行って排便してから寝床に入ってるのに、横になった途端にお腹痛くなってトイレに行くっていうのが多いと２回３回あってすごく間抜け
もはや条件反射になってる気もする 入院する前は10回位を何日か繰り返して本当に頭おかしくなりそうだった 今就活を控えてるUC大学生で家族4人のうち3人が病気。今はリアルダでいい方向に向かってるけど鬱になったり免許が取得できなかったりで自分が不甲斐ない。不甲斐ないと思っていても何もする気が起きない。就活も希望が見えない。これ以上親に迷惑をかけたくない。 新卒で1年でUCと鬱になって仕事やめたけど、それでも生きてるからそんなに頑張らなくてもいいぞ
あんまり背負い込むなよ >>672
ニートだよ言わせんな
この1年半で5回入院したけど、最近安定してきたわ 下血が少なくなってきたはいいが、代わりにおならが止まらなくてしんどい
腹が張って痛い 食事制限がんばってたのに
いろんなストレスがたまって衝動的にヤケ食いしてしまった
せっかく血が止まって落ち着いてきたのにバカすぎる私
情けない
泣ける >>675
そんな日もあるさ、思い詰めずに身体を労ってね
私もストレス溜め込んで爆発しないように、再燃中でも少し調子が良い時は好きなもの食べたりしてるよ
「再燃中は何食べたってお腹痛いんじゃ！」と開き直ってチョコレート食べたりw
食事制限ってストレス溜まるよね、頑張ろう >>676
ありがとうありがとう
同じような思いをかかえてる人からの言葉ってほんと心に染みる
好きなものも食べずに我慢してるのに酷い下痢腹痛がやってきた時とか
今までの我慢が全部無駄だったみたいでトイレの中でむなしい気持ちになってたけど
同士からの言葉に元気もらいました頑張ります
ありがとう 病院に行かなかったので、潰瘍性大腸炎だったのかわからないのですが、
腹痛なし・粘液便・粘血便が半年続いたので、毎日乳酸菌飲料のピルクル（500ml）飲むようにしたら、治りました。
潰瘍性大腸炎にも乳酸菌が効くと思ったので、投稿しました。 内視鏡検査、生検をせずに断定、そしてまさかの完治宣言
そこまで症状が出て医者に行かない神経が理解不能 下血し始めたけどペンタサ座薬使ったらすぐ良くなった
すげーわコイツ >>682
直腸付近のみの炎症なら効果てき面だよね
自分はS字結腸まで広がってたからペンタサ注腸に変わった >>683
12月に新しいタイプの注腸が発売すると主治医に言われた
ググって見た感じだとこれまでのよりは使いやすそう ペンタサ１日3回飲んでたけど、同じ量を2回で飲んでも良くなったと言われた
昼のみ忘れが多かったから助かる 再燃のほうが最初の症状より重いですかね？
悪化を改めて宣告されに行くようで気が重い。 そうとも限らない
というか再燃度合いによると思う
中等症で寛解後再燃したら重く感じるだろうし、激症で寛解後再燃したらそこまでなんとも思わん ステロネマ注腸って効くけど、面倒だし、肌荒れるからしんどい。
潰瘍性大腸炎で一番手間がかからなく、副作用も少なく、効く薬って何ですかね。
そんな薬ないか 脚を怪我してる母が俺のところまで汽車でわざわざ来てくれたんだけど酷いことを言ってしまった。ひどいことを言ってしまうだろうと思っていたから本当は会いたくなかった。3ヶ月で3度目の入院。早く良くなって元気な姿を母に見せたい。謝りたい。 リアルダの副作用で40度以上の高熱が出たから入院。しかも潰瘍性大腸炎も悪化したし。アザニンもダメ、リアルダもダメって。次はヒュミラか…効くといいな… 分子標的薬やる前に、
一度広島漢方か青黛試してみてほしいな。 ヒュミラなんか辞めて大腸を取るべし絶対身体にはよくない 大腸取ってから再生医療で根治できるようになったら泣けるな プレドニンについて [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1460119777/
21 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2017/11/18(土) 22:29:52.07 ID:N3VfA/Lb
安くてガンにも効く シンポニーがかなり効果あるみたいだけどそれが効かなかったら大腸全摘を考えないといけないのかな シンポニー始めて3日だけど下血と下痢が収まってきたわ
まだ大腸内が荒れてるから腹痛がそこそこあるけど効き目がすごいわ
医療費も50万超えてて難病申請してなかったらゾッとするわ 特定疾患の申請をした場合、診察の際に仮に喉の痛みとか風邪気味で潰瘍性大腸炎とは別の薬も処方してもらいたい場合、
それだけ3割負担でとか可能なんですか？
また、診察代等はどうなるのでしょうか。 >>700
診察料金とUCの薬は２割負担で上限までの支払い、それ以外の薬は普通に３割負担
風邪の治療目的で病院に行った場合は診察料金も薬も普通に３割負担だと思うよ ＵＣの特定疾患適応は
やっぱり来年の９月末までなのかな。
レミケやヒュミラなんかの薬代
月々いくらになるんだろう。 UC以外の病気で行くと難病点数稼げないから凄い雑に扱われる シンポニー
腹痛はおさまったかなり。食事もできる。
でもまだ出血はあるわー >>699
>>704
シンポニーの前はどの薬だったの？
シンポニー使う前に注意事項とか説明あった？ >>702
レミケード使うと医療費は1回30万くらい、保険証持ってるなら高額療養費適用だから月の支払いは8万少々
2回目は2週後、3回目6週後、4回目以降は8週間隔だから、早ければ5か月後から4万半ばくらいになる
軽症の人には申し訳ないけど、少しでも難病指定が続くよう祈ってる >>705
レミケードやってた。お腹は落ち着いたけど
関節痛が悪化して中止。
白血球除去やって、シンポニーで落ち着いて退院できた。 >>705
シンポニーの説明って,言っても、新薬でここの病院で使う人第一号です
って。あと冊子もらって、初めて打つ日は
色んな人が見にきて、担当看護師が緊張してた。
初回は皮下注射４本だから痛かったわ。
２回目からは２本になった。 新薬の規制が外れるリアルダを次回処方してもらう予定。
ペンタサ座薬、リンデロン座薬と一緒に。
ただ、33300円は超えなくなってしまうかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
