潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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オリックスの中道投手(23)も発症して、戦力外だってね。これからって時に酷いもんだよ。
かくいう俺も高3の2月にかかって20代全て台無しになったから。(当然、職歴なし) 今や、職に就いて結婚して子供もいるが、それでも安定してるとはいい難い。病歴18年目だから、腸もガタガタかも。 ちなみに、薬は4週間分で毎月(10割)だと、75000円くらい。検査なんかすると、8万越える。
13年のステロネマ100+プレドニン(5〜60)使用で、重度の骨粗鬆症。
さらに、合併症の仙骨関節炎と強直性脊椎炎と関節リウマチ。
大腸炎のほうは、重症に近い中等症。
たまに、歩行困難になる。
それでも、障害者認定はされない。 >>501
間違えた。
×仙骨関節炎
◯仙腸関節炎 参考にならんと思うが
俺の食は
×濃い牛乳、ミルミル、R-1ヨーグルト
△卵(一昨年解禁)、ヤクルト、人工甘味料、普通の牛乳(一昨年解禁)、普通のヨーグルト
卵と牛乳は、18歳から30半ばまで食べられなかった。
ヨーグルトに関しては、調子が悪くなる。卵は1個まで、牛乳は200mlまでなら◯。乳成分が多いご当地の白バラコーヒー(鳥取)や酪王カフェオレ(福島)は500mlまで◯
焼肉やカレーライスや炭酸飲料や酒、チーズ、バターは◯
激辛カレーライス・キムチは◎
不思議なことにやたらに辛いものを食べると調子がすごく良くなる。担当医に聞いても？？？が返ってくる。
無水カフェインも調子が良くなる。だから、コーヒーも◎。
週1で納豆を一気に3パックほど摂ると、2〜3週間ほど調子が良い。
以上。 2月から7月頃まで病院で薬貰って飲んでたけど
7月に軽度だから、申請許可出来ないよ〜＾＾ってお知らせが来て
ムカついて通院も薬もやめた、当然下痢生活だが放置してた
そしたら昨日、まさかの受給者証が届いた
引越しして保険証も変わった、何で今更… >>505
申請出してないのにきたのか？
ラッキーじゃん 小児IBDに罹患すると将来癌になるリスクが18倍だと
こりゃ大変だっ！ みぞおちが痛い
横になっても痛い圧迫すると痛い何をしてても痛い
あーこれからバイトなのに 何でも食べてたけど最近調子が良くないなーやっぱり駄目かー そりゃあ小児は寛解しにくいって言うし、長年潰瘍できてる状態を保ってたら将来的ながん化リスクはあがるだろうよ
30代で発症した人と10代で発症した人が50代になった時、病歴の長さや再燃期間の長さで大きく差が出るだろうね
そう思う自分は13で発症して10年目
再燃期間も長いし、60まで生きてたら御の字だと思ってる 医者が言うにはアサコールにはガン化を防ぐ効果があると言ってた >>512
ふふ。思わず吹いた。失礼。
予知も出来る主治医ですか。 >>497
軽症者 自己負担上限限度管理票
医療費介護サービス費 総額10割 が
医療機関と薬局の合計が
33,300円を月に一度が一年3回あれば良い。
平成29年度は。 特定疾患の申請って、過去に落ちててももう一回やっていいの？ 落ちた事による心理状態から悪化傾向になる可能性を無視できない以上、イエスだと思う >>515
落ちる理由が、その時点での診断が甘い（他の病気を否定出来ない、
他の病気の可能性が高い、潰瘍性大腸炎以外の可能性が高い）とか
なんで、経過と検査結果が追加されれば通ることもあるよ。
あと、軽症者も特例以外も出してって言う方針らしい… 難病申請は来年度から軽症高額か重症以外の患者は全部落ちるぞ
それに金額も引き上げで負担も増える
レミケードやシンポニーなら軽症高額に届くがペンタサやアサコールなら3か月貰ってギリギリ
ちなみに重症判定はこちらのとおり
https://i.imgur.com/pM11QGr.png 内視鏡検査して５日後左腹側激痛。
11月1日朝9時左腹側激痛。グレー談。 申請通っても月2万円上限はきついな
高額医療でやっと半分の1万円 UCなってこの２年間、今は寛解中で腹痛じたい数ヶ月味わってなくて
今まで数えきれない程腹痛になってるけど
腹痛→数分で収まる→腹痛の周期的に来るものだったり
基本的にはトイレ前に腹痛に襲われてトイレすればスッキリ収まるって感じだったのに
今日、10時に起きてからずっとお腹(下腹部)が痛いんだよね
しかも起きてからこの40分間ずっと痛みがある
その間トイレにも行ったし寝て収まるまで待ってみたりしたけど
全く痛みが収まらない
こういうずっと痛みがある腹痛って初めてなんだけど経験ある人いる？
トイレ行っても収まらないとか前より悪化してるってことなのかな、、 >>520
たしか5万くらいが6回だよね
これって、そうなるまでに結局半年かかるって事なの？
そうしたらそれまでの1万以上分が返ってくるわけ？
家族で国保入ってると2万か3万以上に確実になるよね。
2割負担ってだけでかなり助かるけど >>522
高額医療は6回だね
前回に6回いけてたら、今回の更新の時に一緒に申請できるよ。今回分でまた6回いったら次回更新の時に一緒に申請って感じでしてるよ。
1ヶ月の診察、血液検査、アサコール、イムランだけじゃ超えないから半年だと結構薬貰わないときついと思う。 >>521
そのくらい普通の人でもありえる訳でな
他の原因かもしれんし神経質にならず様子を見てみれば 申請落ちたらどうなるの？負担額が単純に増えるだけ？ >>511
要するに大腸切ってまで長生きしたくないと？ >>526
長生きは…まあ子供が成人するのを見ることが出来ればそれでいいかなあ程度
長生きすることに執着してないし、死に時を選べるならそのほうがいい
高齢になって介護されてる人達を見てたから尚更そう思う >>522
それまでの分は返ってこないよ
6回に到達した時点で変更申請して上限額を書き換えてもらう
うちの県では申請した次の月から適用で、書き換えた受給者証が届くまでに月が変わって受診したら、
限度額超えた分は手続きして返還？してもらえる 追加
高額かつ長期に1回認定されたら、以降は毎年の更新時に6回あるか確認して、
あればそのまま、6回なければ通常の負担額に戻る
(重症度や軽症高額の有無によっては申請が通らない)
レミケードやヒュミラとかしてないと寛解中は5万6回は難しいと思う >>521
入院中初期の自分に似てるな
三週間くらい夜中から朝までそんな感じだった >>524
たしかに、とりあえず１日様子見たら腹痛の痛みはましになったけど
今でも下腹部の痛みとまで言わない違和感がずっとある
>>530
今まで腹痛イコール、トイレに行けば何もなかったかの様に痛みが収まる
ってパターンだったから初めてなんだよね >>521
1年に1、2回同じような症状出ることあるわ。腹痛で目が覚めて、仕事行っても殆どトイレに篭って何もできない。食欲不振にもなるし、去年はそれに加えて発熱してしまい病院に行ったらめちゃくちゃ悪化しててそこからステロイドが始まった。 >>532
まじか、、しばらく食べ物控えて安静にしとこ だらだら再燃が続いてるんだけど、今日うんこするとき急にンギュウウウウウウウって感じで、どっか穴空いたの？！ってレベルで痛かった。なんだったんだろ 頻脈というか、この数日目覚めた直後(トイレに立った直後の今とか)はしばらく動悸がおさまらないんだが
特定のタイミングで頻脈とか動悸を自覚するって事ある？ トランプが来日し安倍とゴルフをするという。
それに関しては意義はないが、
安倍は潰瘍性大腸炎の筈で、プレー中に便意をおもおしたらどうするんだろう。軽症なのかな。
自分は、いつ訪れる便意が怖くてごく近所しか外出できない。 俺は早朝の１時間で１０回ほどの排便をしてしまう
全部出し切ってからの外出なので、その安心感もあってか外出先では腹具合は安定する >>536
寛解中なだけやろ
自分も寛解やったら好きに運動して好きなもん食べてるし >>534
俺もだらだらと再燃続いてるんだけど、一昨日似たようなことがあった。
一瞬誰かに刺されたのかと思った。
なんなんだろね？ ストレス半端ないだろうに一国の総理大臣なんてよくやれるわ
自分なら再燃怖くて辞退する
素直に尊敬する >>540
やっぱやる気かな
病も気からも半分当たってるような 何かに集中してるときはお腹痛くないんだけど、作業がひと段落したり集中が途切れたりすると途端に腹痛の波が襲ってくる
ある程度緊張感のある生活の方がいいのかもな >>540
一次の時は辞めちゃったけどね
大臣の不祥事が次から次へと起こってそれもストレスだったんだろうけど >>542
同感だわ
ストレスから解放された瞬間がヤバい うちの担当医にアサコールからリアルダに変えてくれと言ったら初めて聞く名前の薬ですねうちでは取り扱っていませんと断られたんだが・・ 取り扱ってませんはともかくとして、知らないのはどうかと思うな 他には大病院か個人医院しかないからしょうがない・・前回も内視鏡検査で傷だらけにされて出血が1週間続いたよヤブ医者の典型な感じ
ところでリアルダって朝晩どっちに飲んだ方がいいの？ ペンタサって上限8錠だけど、それにペンタサ注腸を使って大丈夫なの？
それが良いなら上限って意味無い気がするんだけど この病気で夜勤勤務してる人いる？
夜勤勤務は避けた方がいいのかな？ トイレに難なく行けるんだったらいいんじゃないかな
夜勤の体調変化にもよるけど ペンタサかステロイドと間違えた
前は注腸両方使っていて面倒だったなあ この前一年間飲んでたビオフェルミン散からミヤBMに変えられたんだけど
それまで調子良かったのに飲み始めたその日からずっと腹具合がおかしい
そんなにすぐに効果が出るもの？ リアルダ12月1日から解禁みたいだね
これでだいぶ楽になるわ >>557
ググってみました
14日が解除になるっぽいね、詳しくは書いてなかったけど ペンタサ注腸とにかくめんどくさい。日によって数分で終わる時もあれば10分以上かかる時もある。
やれば直接患部に薬がいくから効果があるんだから欠かさずやるべきなんだよね。今回は過去最高に再燃期が長いし。。。 プレドニンの副作用で皮膚がカサカサになってボロボロ落ちてくる人っているかな？
服用止めてから半月くらいだけど全身皮がボロボロなんだよ プレドニンの副作用って飲んでるときより
服用終えるくらいからドッと酷くなる
半年は長いけどもう少ししたら落ち着くといいね ここ最近無理をしていてヤバい
一つの大きな仕事が終わりそうだけど緊張の糸が切れて一気に悪化しそう ずっと調子が良かったから今日の昼に餃子の王将でラーメンとギョウザ食ったら腹緩んだっぽい
まあ美味いモノには代えられない >>518
それ見ると中等症でも通るように見えるが 1ヵ月ずっとみぞおちが痛い
炎症は左側のはずなんだけどなあ
下痢よりも痛みがつらいわ 血便が1週間続いて大腸内視鏡検査して、潰瘍性大腸炎だろうと言われた
ペンタサ飲み続けて2週間、検査結果聞きに行ったら何でもなかった
血便の原因は良くわからず、こんなこともあるんだ >>567
生検もしないでペンタサ出すの？いいかげんな医者が多いね >>568
生検結果までの間に出された
薬の効能の欄にはクローン病・潰瘍性大腸炎・腸炎ってあったけど、やっぱ普通は出さない薬なのか >>569
日赤とか所見だけじゃ絶対出してくれなかったよ生検で陽性が出て初めて出してくれたけど検査の待ち時間がながくて2か月くらいかかったよ >>570
総合病院の内科だったからそこらへんちょっとしっかりしてないのかも
2ヵ月は長いね >>571
1回目は検出されずで帰されて2回目でやっとかな混んでるから内視鏡も予約が2週間以上待ちだからね・・ 普通の病気とこの病気一緒に考えない方がいい
正直医者より患者(やここの住人)の方が普通に知識も経験もあるし
UC専門でやってる人以外の医者の言う事は話半分で信用せず
自分で調べた方が本当に自分の為になるよ 結果違ったけど、食事良く噛んで食べたり多少なりとも気にして生活していこうと思います 痛みで立ってるのも辛くて今日のバイト休みたいけどなんて言おう
潰瘍性大腸炎だってことは言ってないし2週間前にも休んだからまたかよって思われそう… サボり癖のあるやつって扱いになるだろうね…
俺もこの病気になる前は体調不良で頻繁に仕事休むやつにムカついてたし 魚の脂なら大丈夫かなと思って昨夜大トロ食べたけど少し調子悪い
魚の脂でも摂りすぎは良くないのかな >>576
職場に言える雰囲気ではないのかな？
自分は一応お腹に持病ありますくらいはやんわり伝えたりしてた。
まあ苦しいよね。。
青黛漢方飲んでる人いますか？ >>579
その店で働きだしてから発症して最近まで病名もわからなかったから言うタイミングを逃してる
ラインで代われる人居ないか訊いたのに全員既読無視だし電話しても店長も副店長も居ないからかけ直してって言われるし
さっさと寝て痛みのこと忘れたいのに >>580
そうなんだ。若いのかな？
若いのならそこのバイトは辞めることを視野に多少理解あるところを探すのはどうだろう >>581
大学生です
この機会にと思ってLINEで店長に伝えたらサムズアップのスタンプのみだったんだけどこれは理解があるのかないのか…
せめて大丈夫？とかの一言くらい欲しかった…
一ヶ月ほどバイト休んで様子みようと思います >>582
金銭的に切迫した状態ではなく、大学生のバイトならばそこまで気負う必要ないと思うんだよね。。
休めるなら休めるのが一番だと思う。 下痢でピーピーの時よりも、固形便に近くなったときのほうが腹痛い 潰瘍性大腸炎になって7年になるけど、漢方薬の青黛（セイタイ）と水素水飲み続けたら症状落ち着きました。試す価値あると思いますよ。
https://entry.aqua-bank.co.jp/00823001 ペンタサ注腸本当に効くね
ここ1年ほど腹の調子はそこまで良くないけど下痢になる事もなかったから
うだうだアサコールだけだったのだけどついに再燃してペンタサ注腸療法を開始してから
びっくりするぐらい大腸の調子が良くなって仕事も外出も遊びも快適すぎる >>588
浄水で充分と言うならまだ分かるけど
水道水はない >>589
アサコールとか大腸内のPH値で溶け出すようだからそのまま溶けずに便と一緒に排泄されたり下部届く前に溶けきったり
なかなかぴったり患部で溶け出さないときがあるようだよだから注腸なら下部に直接だからその辺が悪い人にはよく効く
リアルダ使ってる人はどうなんだろ？ >>591
ペンタサが全くきかなくてサラゾピリンに変わり、それがまあまあ効いてたけど
再燃してアサコールに変わってゆるやか寛解しながらだらだら1年続けてまた再燃した
医師に便からアサコールの形そのままで出ることあるがちゃんと中身割れて殻部分だけだから
あまり気にしないでいいと言われてたけど、やっぱり何個かはきちんと割れずそのまま押し流されることもあるのかもね >>591
自分はリアルダだけで寛解維持してるけど
リアルダは１日かけてゆっくり溶けるらしいけど
全部は溶けきれずけっこう欠片だけ便と一緒に出てくる
でも縁の部分は溶けきれ無いことはよくあるって薬剤師は言ってた >>590
そうなんだ
水道水で効果は十分ですけど
欲しいなら買えばいいでしょうね >>589
注腸は自分も凄く効く
ただ高いんだよね。。。3割だし
これからは2割だけど上限2万だからなあ。
寛解維持のためには使えないな >>595
確かに高いし重いし面倒ではあるよね
だけどずっとぐずぐずのまま調子良いのか良くないのかわからない状態だった時より
格段に体調も良くなってるから自分の体調維持のための投資だと割り切って
医師の診断で必要無しと言われるまでは注腸続けるつもり ひざの関節痛がUC合併症かどうか判別つけるためにリウマチ抗体検査してきた
結果、陰性
まあこれで諦めついたよ、お腹の痛みもひざの痛みもお友達や〜 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
