潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>413
実際UCで大腸摘出した人は多数いるのに対してありもしない関節痛で切断って凄い例えだね
でもあえて言うけど酷い関節痛(リウマチ)で足を切断して
症状が無くなくなったって納得した人はいるけど？ >>416
足を切断して症状がなくなったのを「リウマチが治った」と表現して
どれだけ納得する人がいるかって話だよ ここじゃなく病院で聞いてきたら？
それとして2年ぶり再燃して痛みでねれない >>416
難病の定義みたいなのあるから読んできて >>418
足なんて一言も言ってないのに自分から足がどうこう言っといて
その表現がおかしいって言われても知らんよ
なんでそんな足の話にこだわるのか。
ただ大腸切除した事による不便せいはあるにしても
潰瘍性大腸炎という症状を治す為に大腸を切除するって感覚じゃないの？
そういう最終的な処置すら一切何も出来ずただ悪化するだけの難病がたくさんあるから
自分が潰瘍性大腸炎になって難病って言われるのが違和感感じたから
他の人はどう考えてるのかなって 潰瘍性大腸炎の治療法の研究してるOBさんに会ったことあるけど
今でも色々とやってるのね
https://www.waseda.jp/top/news/54628 投薬で改善が見込めないこともある、はっきりした病因が特定されていないから難病なんでしょ
病気が起こってる場所そのものを取り除いて「病気なくなりました」って言えるのはUCくらいだけど、他の疾病にかかることもある
そうなったらまた他の臓器を取るのかい？
というか易々と臓器を取れるならみんな膝もいでるし血入れ替えてる、膵臓も捨てる
難病って言われて首かしげるならさっさと大腸取ってきたらいいよ >>422
つまり日に3回歯みがきとうがいに更にマウスウォッシュすれば治るのかな その前に抗菌剤で大腸内の菌を全部やっつけないといけないのかな 寛解入ってから4ヶ月以上経つけど全然体重が戻らない
運動もそれなりにしてて炭水化物ガンガン食ってるけどやっぱ吸収せず排便されてんのかな
この病気になる前は簡単に太れたのになあ
皆さんも細身ですか？ 診断されて間もないんですけど体が異常に怠くて眠い
これも潰瘍性大腸炎による症状なのかな？なんか怠けてるだけのようで自分が情けない
リアルダ4800とペンタサ注腸で3週間目だけど全然改善されないし血も粘液も出るし不安だ
>>428
自分は症状は2年前からで一回緩解して2ヶ月前に再燃して中等症だけど1kgも痩せてない
逆に太って体鍛えないとって思ってた所だった >>429
もう寛解には今の薬が効かない感じだねブレドニン小容量に切り替えたほうがいいと思うよ自分はその状態が2か月続いて切り替えたらぴたっと止まった >>428
寛解中は食べただけ太る体質なので体重維持できてるなら痩せてた方がいいよひょっとしてクローンとかじゃない >>429
この病気は短期的に治療が進んで劇的に良くなることはほぼない
ゆっくりゆっくり食事や飲み物に気を付けつつ薬を飲んで治すか、入院で管理治療するかだ
異常にだるくて眠いのは、排便時にいきみすぎてどっと疲れやしんどさが出るのだと思う
働いてる？それとも療養中？
働いてるなら休職することも考えてみたほうがいいかも
主治医ともよく話し合って少しずつよい方向を目指せるといいね >>432
ありがとう
２回目の内視鏡検査で思ったより回復してないって医者に言われたから焦ってしまってた
大学4年でバイトと奨学金で授業料と生活費を賄ってる所謂苦学生です
バイトもかなりストレスだし辞めたいけど元々金が無いのに診察代までかかると辞められなくて詰んでる
卒業制作にもまともに取りかかれないし就活はもう諦めてる
食事制限も、金と余裕がないとできないもんだって身に染みて感じる 1錠1000億乳酸菌錠剤を1日4錠飲み始めてから屁の臭いが良くなった。 >>433
高校生の時発症したけど、アサコール飲んで完全に大腸がつんつるぴかぴかの綺麗な状態になるまで3年かかった
そして時間をかけてじわじわ悪くなって今また2年くらい再燃してる
特定疾患の申請をして承認されると、その申請をした日～受給者証が届くまでの間の医療費の還付申請ができる
高額医療費助成制度も使える
お金はあとからでもどうにかなるから、親や周りの力を借りてゆっくりやってこう アサコール9錠にペンタサ注腸、さらに
リンデロン坐剤の処方ってあり得ます？
例えば１日おきに注腸と坐剤を順にいれるとか。
今リンデロンを勧められて使っているけど、あまり良くもならないので寛解した経験のある注腸を医師にお願いしたいんですが
リンデロンで良くならないのに注腸で良くなるのも難しいでしょうか 全大腸型で再燃中だけど、最近ちょっと固形便が戻ってきた
それはいいんだけど、便が大腸を通過するのがめちゃくちゃ痛い
下痢ばっかだった時より痛い
これ、大腸の奥の方が治って固形便作れるようになったけど、直腸付近はまだ炎上中で、そこに固形便が突っ込んで痛くなってるんだろうか？なんて想像してる 腹減った。無性に普段思わないのに
明日内視鏡検査だから無性に腹減った。
昼プリンとカステラ。
腹減った。 >>434
何て商品？
医者からヨーグルト含む乳製品控えてみてはって言われてから摂ってなくてそれなりに調子もいいんだけど、乳酸菌単体で摂りたいなと思ってたところなんだ
ミヤBMも飲んではいるんだけどね >>437
なるほどそれは言えるかもしれない注腸剤使えばS状から下行結腸の終わりくらいまではカバーできる
多分S状結腸に炎症があって腫れて細くなってるんだよ みんな喉乾いたら何飲んでるの？
夏場は割と水道水で乗り切れたんだけど、これから水も冷たくなるし白湯で行こうかと思ってる
でもやっぱりある程度味気のあるものが欲しいんだよね
本音はコーヒーが飲みたくて病気前は1日3杯は飲んでた。デカフェは安いのないだろうしなあ 夏でも冬でも常温の水飲んでる
コーヒーはお腹に良くなかったので目を覚ましたいときにだけ飲んでる >>441
ほうじ茶が多いかな
濃いめに淹れるとちょっとコーヒーっぽい
あとはインスタントのデカフェもよく飲むよ、そんなに高くない >>441
ほうじ茶が多いかな
濃いめに淹れるとちょっとコーヒーっぽい
あとはインスタントのデカフェもよく飲むよ、そんなに高くない 牛乳と炭酸以外ならそれほど気にしなくていいと思うけどコーヒーは医者に当分禁止と言われた コーヒーは禁止されるくらい厳しいのか・・・炭酸抜いたコーラも運動のご褒美にたまに飲むけどこれもダメかな
とりあえずほうじ茶買ってみるよありがと 寛解中なら何飲んでも大丈夫だろうけど
再燃中に飲むと飲んだことを後悔する痛みに襲われるぞ 偏頭痛持ちで我慢はできないけど比較的軽い頭痛なら痛み止めじゃなくカフェインのほうが良いと思ってコーヒー飲んでるんだけど
腸に影響なくて偏頭痛も治る良い解決法はない？
主治医にそれとなく相談しては見たけど痛み止めはあまり飲まないほうが良いと言われただけだった >>451
入院中に頭痛ガンガンでロキソニン出してって言ったら医者がダメとでもアセトアミニフェン点滴でスッキリ直って驚いたな
風邪薬の成分だけど飲んでも効かないのに点滴だと肝臓通らないからすごい効き目 まぁ、アセトアミノフェンの点滴って１袋あたり1g入ってるからな…
アセトアミノフェンだけの量で言うなら、新セデスの１２～１３錠分だぜ。（セデスは１回２錠、１日３回まで…） そうなのか30分もしないうちに治まってスッキリだったので不思議だったけど用量がすごかったのか >>451
群発頭痛持ちだけど、イミグランとかゾーミッグあたり処方してもらっといたら？
あとはボンベ買うとか。薬でも注射タイプのもあるよ ミスチルの終わりなき旅とか聴いて勇気付けられるけど、身体は何も変わってないんだよな…
心意気でなんとかなんのかね 俺も定期的に(たぶん緊張型)頭痛に悩まされてる
主治医相談してカロナール貰ったけどまるで効果無いんだが、何か他による良い案ないですかね…
今日は朝から痛すぎて寝てたんだけどまだ治らなくて辛い >>439
434です
山本漢方の乳酸菌3000億ってやつ。ビオフェルミンと同じタイプの殺菌だけど。 ロキソニンは大腸にダメージを与える可能性があるとか言うことだったような
かなりクリティカルかも、な話 今日も通院して30日分（3割負担）で8060円だった。
来月は採血をするということで、1万位かな。
年内に再度大腸内視鏡検査をすると告げられた。これでまた2万円位。
難病申請すると、3000円位の負担になるが、通るか通らないかの微妙な線上なんだな。 >>460
止めといといたほうがいい効きがいい分消化器の負担が多い出血作用も強いしIBDには禁忌かな >>463
主治医には飲み過ぎないようにとだけ言われた 国からタンマリ予算貰っているある大学病院
患者をモルモット扱い。
まるで、あの
「 私を離さないで 亅
もう 辞めるは、この大学病院。
大学病院はある意味治験という名の人体実験をする場でもあるんだよなぁそれで一人でも命が救われたらと前向きに考える
新しい治療法や道具の類い大学病院じゃないとなかなかできないしね・・ 親知らず抜くので、痛み止め飲もうか悩みます。
でも下だから痛いんだろうなぁ～。
飲み物は、炭酸はオッケーだけどラテ系は
たまにお腹にくる。
コーヒー飲めないので、お茶系はなんでも大丈夫。
罪悪感なく飲み食いしたいよね。
緩い食事制限なので、ぜんぜん寛解しない。 >>460
>>463のように飲まない方が良いと言われまして…
やっぱり基本は我慢するしかないのですかね
頭痛がストレスになりそうだ >>468
少し話がそれるけど私は親知らず抜いたときに飲んだ抗生剤が原因で入院することになったことがあるので、抗生剤飲むなら主治医に相談したほうがいいですよ～ >>467
そんな事は、百も承知である。
出来る事は協力して来たが。
何年も通っているが国からの
補助金知名度が上がれば自ずと
患者は、増える。
以前は、病院側で用意した物
が平気で患者側に用意させる。
当然のように。
当日騙し討のような事をされれば
協力しよう気持ちも裏切られた気持ち
になる。
患者の気持ちも理解できない病院は、
こっちから願い下げだ。 一年ぶりにプチ再燃、CT検査で腸壁に炎症あり、CRP 0.6、今日からステロイド20㎎ >>472
CT検査で腸壁に炎症あるなんてわからないだろ？CRP0.6とか炎症のうちにはいらないごく軽いもんだよ お前は医者かよw炎症値に満たしてなくても正常値でもない、再燃は大げさかも知れんが、再燃に近い状態、担当医は内視鏡センター長、CTの画像を見ながら今日説明したから受け入れるしかない、俺は患者だからな 病院に文句言ったり従ったり大変だな
モルモット君頑張れ CT画像で炎症がわかるなら内視鏡もういらないな、もしかしてCTの画像って内視鏡のモニタ画面のこと言ってるのかなｗ ＞＞CT検査で腸壁に炎症あり
そんなんで炎症の有無が分かれば苦労しないわ >>476
CT画像と内視鏡のモニター画像一緒て、
頭大丈夫ですか。 大腸にバリウム入れてレントゲン撮れば潰瘍とか写るんだから、
潰瘍性大腸炎って確定させるためには内視鏡で細胞採取が必要だけど
再発で確認程度ならＣＴで十分てことじゃないの？
ところでＣＴだと内視鏡検査より、どれくらい楽なの？
下剤を２リットル飲むとかウンザリなんだけど 内視鏡はしんどかったからCT撮ったことがあるけど、「腸壁が分厚い」「むくんでる」くらいしか分からなかった
炎症があるかどうかというより、何らかの異常があるかどうかが分かるって感じかなぁ
CRPも反応ない人いるし、結局確実なのはカメラなんだよね >>326
>>>312
>それは油というよりにんにくのしわざでは？
>同じくラーメン、鶏塩うどんダメ
>スパゲティもにんにく入ってるとダメだ
自分はにんにくで下痢しないぞ ケンタッキー食った翌日に猛烈に痛くなって緊急外来に行ってct見てもらったわ
ct自体は造影剤注射して寝てるだけだからすごい楽
結果としては炎症を起こしてるけどそれが潰瘍性大腸炎か食中毒かそれ以外かわからないですねってことで入院コースになったわ
2日後内視鏡検査だったわ 検便の検査で
便中カルプロテクチンが基準値より
高い値がでたんですが
同じ人いますか？ 再燃して入院中にCTとった記憶があるけど何に使ったかは知らん お金のこと考えるとCT撮るなら内視鏡をさっさとやってくれた方が有り難いけどね >>482
自分だけのことを一般化したい人が多すぎる CTやるのは出血の有無見るとか他の臓器の可能性も見てるんじゃないかな CT画像で文句言ってるのがいるが、ここで文句を言うな、想像だけで物事言うか？アホくさ >>489
CT CT CT CT CT CT アホアホアホアホアホ お腹の下にクッション置いて
うつぶせに寝たら気持ち良かった 内視鏡検査後左脇腹
時々ズキンズキン痛い。
内視鏡検査する前こんな
症状なかった。 >>472
CRP0.6 で ステロイド
あなたの主治医
ヤブです。 質問なんですが、診断されて最低でも3ヵ月経たないと申請できないということで良いんでしょうか
最初の月の自己負担だけで既に4万円ほどかかっていて、これから2ヵ月＋申請が通るまで全部自己負担になると思うと…… >>494
受給者証は認可が下りれば申請が「提出された日」から適用される
その申請を提出してから手帳が手元に届くまでの費用は一旦払うしかない。でもあとから規定の診断書を書いてもらえればその間の医療費の還付請求できるよ
高額医療費受給制度も使えるから、自己負担額が規定の額（自分の所得額と照らし合わせてね）を超えそうならそちらを先に申請するといい。
高額医療費の申請は国保なら役所へ、社保なら会社ね
ちなみに愛知は新規申請してから手帳来るまで2ヶ月半かかった 軽症者でも継続できるんだろうか？？
人にもよるんだろうけど… オリックスの中道投手(23)も発症して、戦力外だってね。これからって時に酷いもんだよ。
かくいう俺も高3の2月にかかって20代全て台無しになったから。(当然、職歴なし) 今や、職に就いて結婚して子供もいるが、それでも安定してるとはいい難い。病歴18年目だから、腸もガタガタかも。 ちなみに、薬は4週間分で毎月(10割)だと、75000円くらい。検査なんかすると、8万越える。
13年のステロネマ100+プレドニン(5～60)使用で、重度の骨粗鬆症。
さらに、合併症の仙骨関節炎と強直性脊椎炎と関節リウマチ。
大腸炎のほうは、重症に近い中等症。
たまに、歩行困難になる。
それでも、障害者認定はされない。 >>501
間違えた。
×仙骨関節炎
◯仙腸関節炎 参考にならんと思うが
俺の食は
×濃い牛乳、ミルミル、R-1ヨーグルト
△卵(一昨年解禁)、ヤクルト、人工甘味料、普通の牛乳(一昨年解禁)、普通のヨーグルト
卵と牛乳は、18歳から30半ばまで食べられなかった。
ヨーグルトに関しては、調子が悪くなる。卵は1個まで、牛乳は200mlまでなら◯。乳成分が多いご当地の白バラコーヒー(鳥取)や酪王カフェオレ(福島)は500mlまで◯
焼肉やカレーライスや炭酸飲料や酒、チーズ、バターは◯
激辛カレーライス・キムチは◎
不思議なことにやたらに辛いものを食べると調子がすごく良くなる。担当医に聞いても？？？が返ってくる。
無水カフェインも調子が良くなる。だから、コーヒーも◎。
週1で納豆を一気に3パックほど摂ると、2～3週間ほど調子が良い。
以上。 2月から7月頃まで病院で薬貰って飲んでたけど
7月に軽度だから、申請許可出来ないよ～＾＾ってお知らせが来て
ムカついて通院も薬もやめた、当然下痢生活だが放置してた
そしたら昨日、まさかの受給者証が届いた
引越しして保険証も変わった、何で今更… >>505
申請出してないのにきたのか？
ラッキーじゃん 小児IBDに罹患すると将来癌になるリスクが18倍だと
こりゃ大変だっ！ みぞおちが痛い
横になっても痛い圧迫すると痛い何をしてても痛い
あーこれからバイトなのに 何でも食べてたけど最近調子が良くないなーやっぱり駄目かー そりゃあ小児は寛解しにくいって言うし、長年潰瘍できてる状態を保ってたら将来的ながん化リスクはあがるだろうよ
30代で発症した人と10代で発症した人が50代になった時、病歴の長さや再燃期間の長さで大きく差が出るだろうね
そう思う自分は13で発症して10年目
再燃期間も長いし、60まで生きてたら御の字だと思ってる 医者が言うにはアサコールにはガン化を防ぐ効果があると言ってた >>512
ふふ。思わず吹いた。失礼。
予知も出来る主治医ですか。 >>497
軽症者 自己負担上限限度管理票
医療費介護サービス費 総額10割 が
医療機関と薬局の合計が
33,300円を月に一度が一年3回あれば良い。
平成29年度は。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
