潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>364
定期的に血液検査してないの？せめて3か月に1度はやったほうがいいよ 酒や油ものを食べても問題無いんだがカレー食った次の日だけはダメだわ 他人の大腸全摘を願うような人間性の奴が人の批判してるとか笑えるなぁ
馴れ合い傷のなめあいしたいなら専用のスレあるからそっちいきなよ
もっと心に余裕を持ったほうがいい >>365
7月に血液検査した時は数値的には軽い貧血で、自覚症状はほぼなかった
10月に入ったあたりから階段上るのが一苦労になった
しんどい 今日の診察でアサコールに加えて、ペンタサ座薬が追加されたんだけど、
入れるのは大変なのかな? 夜中に便意は起きないのかな? 昨日大腸内視鏡検査して、そのあとからガスがかなり出るけど一緒に液体とか全く出ない
症状が酷いとガスだけでは済まないもの？
お前らこんなブザマな病気に罹ったくせに生きてて楽しいですか？
主治医に便移植のことを尋ねると、学会の報告では移植しても一週間ほどしか菌が定着せずに症状が元に戻る事例が多いらしい >>356
酔っぱらい以下の文章におどろいたわ
そんな考察の仕方もあるんすね
俺は米の代わりに白いものってことで豆腐食ってるよ、豆腐とおかず >>372
再燃中は漏らすのが怖くておならできません >>379
今回初めての血便で検査当日の一昨日も朝から血便出てました
一昨日検査して相変わらずガスすごいけど一切粘液などナシ
落ち着いているってことかな 毎日トイレとの戦いで人生詰み
くそったれ下痢が日常を歪める >>381
プレドニンで割とすぐに下痢はおさまったけどなぁ >>382
またこのくそったれプレドニンが命を縮める
すべてくそったれだ アサコールとリアルダ一緒に貰った事ある人いる？
なんかリアルダ２週間分プラスでアサコールも何日分か下さいって言ったら
一緒には出せないとか意味不明な事言われた
でも昔一緒に処方せん貰った事あるし
それを伝えたらなんかはぐらかされた すいません239です。
医師にも伺ったんですけどやっぱり「自分に合う（ニュアンス的に体調を崩した時に口にするもの）食事がいい」とのことでした。
バカだなと思われるかもしれませんが人の身体って面白い具合に作用しますね...
バイトの金が飛んでしまう... 受給者証、新規申請だと２ヶ月半かかったよ@愛知
それまで耐えるのじゃー 安倍総理の顔見てると異様にパンパンでステロイドの副作用なのか
やけに体調よさそうだしどんな処方してもらってるか気になるな
お子がいないのはサラゾピリンの副作用なのかな ギャル曽根は1日8回大きい方でトイレに行くって言ってた 大食いの人は大腸の善玉菌が
常人の人より5倍の数らしい 安倍もUCなら政策に難病対策してくれれば見る目が変わるのに残念だな、他の政党もさすがに無いか… 難病対策と言っても治療費を出すくらいしか出来ないしなあ
金はいくらあっても足りないし病気持ち以外からは評価が得にくいし無理だろう 特定疾患も障害年金みたいなのが支給されたり
障害者手帳みたいに色々なものが割引されたり無料になればいいのにな。 でも安倍になってから新薬の承認が早くなったと思うが むしろ安倍がUCだからこそ難しいだろ
贔屓だなんだと言われかねん よく分かんないんだけど
潰瘍性大腸炎の場合大腸摘出したら治るんじゃないの？
じゃあ難病じゃないんじゃ？って思っちゃうだけど
ガンだってガンがある所摘出したら治るって表現使うんだし 大腸取りゃ治る…というか元を取ってるから根絶するんだけど、そんなに易々と臓器を取るもんじゃない。大腸取ったあとの生活にもリスクやデメリットはある。
ガンは取ったら治るという表現を使うだろうけど、知らずのうちに転移してたら【再発】だよね 医者「大腿骨に異常があります。ちょっと今は原因特定が難しいですね」
患者「じゃ太ももから下切ってください」
こうはならんでしょ 他人事だからだろうが
恐ろしい考えの人もいるんだねw 大腸全摘した者ですが、1日10回くらい大便に行くし、夜中は漏らすし、痔瘻にもなるしで結構大変ですよ >>404
オレも大腸全摘したけど、下血して体力なくなっていた時を思えば、今は何でも美味しく食べられる。 大腸全摘しても頻便だから乗り物移動まえとか念のため排便とかだしな 今でもバスで長距離移動するときは怖いから飯食えない シンポニー気になる。調べても費用がいまいち分からないんですけど、受給者証があっても1本2万位するんですかね？
漢方でいま落ち着いてますが、炎症は消えないので違う治療方法になるとまだ試していないリアルダやステロイドやシンポニーが気になります。 >>404
次から次へ大変ですね…
術式は
IAA？
IACA？
IAAでも歯状線で繋ぐから肛門小窩も残るんですね 常人なみに我慢がきく肛門つくれるようにならんかなー >>402
その例えが具体性ないけど
足切らなければ何か重要な支障が出る異常なら切る選択肢は普通にあるでしょ
自分も潰瘍性大腸炎で２回入院してるけど
治らない治らないって言ってるのにちょっと違和感あっただけ
まぁ難病の中でも一番軽いって扱いされてるのもそういう理由が一つにありそうだけど >>411
なら君は全摘して治ったのかね？
そして今は生活に何ら不便は無いと？ >>411
膝の関節痛に苦しむ人の太ももから下を切除して
「膝の関節痛は治ります」と言われたら納得するの？ 同じ系統の難病でリウマチとIBDがかなりの割合占めてるだろからいずれは指定から外れると思う
例えばシンポニー等国が補助するからとか理由付けてね >>413
実際UCで大腸摘出した人は多数いるのに対してありもしない関節痛で切断って凄い例えだね
でもあえて言うけど酷い関節痛(リウマチ)で足を切断して
症状が無くなくなったって納得した人はいるけど？ >>416
足を切断して症状がなくなったのを「リウマチが治った」と表現して
どれだけ納得する人がいるかって話だよ ここじゃなく病院で聞いてきたら？
それとして2年ぶり再燃して痛みでねれない >>416
難病の定義みたいなのあるから読んできて >>418
足なんて一言も言ってないのに自分から足がどうこう言っといて
その表現がおかしいって言われても知らんよ
なんでそんな足の話にこだわるのか。
ただ大腸切除した事による不便せいはあるにしても
潰瘍性大腸炎という症状を治す為に大腸を切除するって感覚じゃないの？
そういう最終的な処置すら一切何も出来ずただ悪化するだけの難病がたくさんあるから
自分が潰瘍性大腸炎になって難病って言われるのが違和感感じたから
他の人はどう考えてるのかなって 潰瘍性大腸炎の治療法の研究してるOBさんに会ったことあるけど
今でも色々とやってるのね
https://www.waseda.jp/top/news/54628 投薬で改善が見込めないこともある、はっきりした病因が特定されていないから難病なんでしょ
病気が起こってる場所そのものを取り除いて「病気なくなりました」って言えるのはUCくらいだけど、他の疾病にかかることもある
そうなったらまた他の臓器を取るのかい？
というか易々と臓器を取れるならみんな膝もいでるし血入れ替えてる、膵臓も捨てる
難病って言われて首かしげるならさっさと大腸取ってきたらいいよ >>422
つまり日に3回歯みがきとうがいに更にマウスウォッシュすれば治るのかな その前に抗菌剤で大腸内の菌を全部やっつけないといけないのかな 寛解入ってから4ヶ月以上経つけど全然体重が戻らない
運動もそれなりにしてて炭水化物ガンガン食ってるけどやっぱ吸収せず排便されてんのかな
この病気になる前は簡単に太れたのになあ
皆さんも細身ですか？ 診断されて間もないんですけど体が異常に怠くて眠い
これも潰瘍性大腸炎による症状なのかな？なんか怠けてるだけのようで自分が情けない
リアルダ4800とペンタサ注腸で3週間目だけど全然改善されないし血も粘液も出るし不安だ
>>428
自分は症状は2年前からで一回緩解して2ヶ月前に再燃して中等症だけど1kgも痩せてない
逆に太って体鍛えないとって思ってた所だった >>429
もう寛解には今の薬が効かない感じだねブレドニン小容量に切り替えたほうがいいと思うよ自分はその状態が2か月続いて切り替えたらぴたっと止まった >>428
寛解中は食べただけ太る体質なので体重維持できてるなら痩せてた方がいいよひょっとしてクローンとかじゃない >>429
この病気は短期的に治療が進んで劇的に良くなることはほぼない
ゆっくりゆっくり食事や飲み物に気を付けつつ薬を飲んで治すか、入院で管理治療するかだ
異常にだるくて眠いのは、排便時にいきみすぎてどっと疲れやしんどさが出るのだと思う
働いてる？それとも療養中？
働いてるなら休職することも考えてみたほうがいいかも
主治医ともよく話し合って少しずつよい方向を目指せるといいね >>432
ありがとう
２回目の内視鏡検査で思ったより回復してないって医者に言われたから焦ってしまってた
大学4年でバイトと奨学金で授業料と生活費を賄ってる所謂苦学生です
バイトもかなりストレスだし辞めたいけど元々金が無いのに診察代までかかると辞められなくて詰んでる
卒業制作にもまともに取りかかれないし就活はもう諦めてる
食事制限も、金と余裕がないとできないもんだって身に染みて感じる 1錠1000億乳酸菌錠剤を1日4錠飲み始めてから屁の臭いが良くなった。 >>433
高校生の時発症したけど、アサコール飲んで完全に大腸がつんつるぴかぴかの綺麗な状態になるまで3年かかった
そして時間をかけてじわじわ悪くなって今また2年くらい再燃してる
特定疾患の申請をして承認されると、その申請をした日〜受給者証が届くまでの間の医療費の還付申請ができる
高額医療費助成制度も使える
お金はあとからでもどうにかなるから、親や周りの力を借りてゆっくりやってこう アサコール9錠にペンタサ注腸、さらに
リンデロン坐剤の処方ってあり得ます？
例えば１日おきに注腸と坐剤を順にいれるとか。
今リンデロンを勧められて使っているけど、あまり良くもならないので寛解した経験のある注腸を医師にお願いしたいんですが
リンデロンで良くならないのに注腸で良くなるのも難しいでしょうか 全大腸型で再燃中だけど、最近ちょっと固形便が戻ってきた
それはいいんだけど、便が大腸を通過するのがめちゃくちゃ痛い
下痢ばっかだった時より痛い
これ、大腸の奥の方が治って固形便作れるようになったけど、直腸付近はまだ炎上中で、そこに固形便が突っ込んで痛くなってるんだろうか？なんて想像してる 腹減った。無性に普段思わないのに
明日内視鏡検査だから無性に腹減った。
昼プリンとカステラ。
腹減った。 >>434
何て商品？
医者からヨーグルト含む乳製品控えてみてはって言われてから摂ってなくてそれなりに調子もいいんだけど、乳酸菌単体で摂りたいなと思ってたところなんだ
ミヤBMも飲んではいるんだけどね >>437
なるほどそれは言えるかもしれない注腸剤使えばS状から下行結腸の終わりくらいまではカバーできる
多分S状結腸に炎症があって腫れて細くなってるんだよ みんな喉乾いたら何飲んでるの？
夏場は割と水道水で乗り切れたんだけど、これから水も冷たくなるし白湯で行こうかと思ってる
でもやっぱりある程度味気のあるものが欲しいんだよね
本音はコーヒーが飲みたくて病気前は1日3杯は飲んでた。デカフェは安いのないだろうしなあ 夏でも冬でも常温の水飲んでる
コーヒーはお腹に良くなかったので目を覚ましたいときにだけ飲んでる >>441
ほうじ茶が多いかな
濃いめに淹れるとちょっとコーヒーっぽい
あとはインスタントのデカフェもよく飲むよ、そんなに高くない >>441
ほうじ茶が多いかな
濃いめに淹れるとちょっとコーヒーっぽい
あとはインスタントのデカフェもよく飲むよ、そんなに高くない 牛乳と炭酸以外ならそれほど気にしなくていいと思うけどコーヒーは医者に当分禁止と言われた コーヒーは禁止されるくらい厳しいのか・・・炭酸抜いたコーラも運動のご褒美にたまに飲むけどこれもダメかな
とりあえずほうじ茶買ってみるよありがと 寛解中なら何飲んでも大丈夫だろうけど
再燃中に飲むと飲んだことを後悔する痛みに襲われるぞ 偏頭痛持ちで我慢はできないけど比較的軽い頭痛なら痛み止めじゃなくカフェインのほうが良いと思ってコーヒー飲んでるんだけど
腸に影響なくて偏頭痛も治る良い解決法はない？
主治医にそれとなく相談しては見たけど痛み止めはあまり飲まないほうが良いと言われただけだった >>451
入院中に頭痛ガンガンでロキソニン出してって言ったら医者がダメとでもアセトアミニフェン点滴でスッキリ直って驚いたな
風邪薬の成分だけど飲んでも効かないのに点滴だと肝臓通らないからすごい効き目 まぁ、アセトアミノフェンの点滴って１袋あたり1g入ってるからな…
アセトアミノフェンだけの量で言うなら、新セデスの１２〜１３錠分だぜ。（セデスは１回２錠、１日３回まで…） そうなのか30分もしないうちに治まってスッキリだったので不思議だったけど用量がすごかったのか >>451
群発頭痛持ちだけど、イミグランとかゾーミッグあたり処方してもらっといたら？
あとはボンベ買うとか。薬でも注射タイプのもあるよ ミスチルの終わりなき旅とか聴いて勇気付けられるけど、身体は何も変わってないんだよな…
心意気でなんとかなんのかね 俺も定期的に(たぶん緊張型)頭痛に悩まされてる
主治医相談してカロナール貰ったけどまるで効果無いんだが、何か他による良い案ないですかね…
今日は朝から痛すぎて寝てたんだけどまだ治らなくて辛い >>439
434です
山本漢方の乳酸菌3000億ってやつ。ビオフェルミンと同じタイプの殺菌だけど。 ロキソニンは大腸にダメージを与える可能性があるとか言うことだったような
かなりクリティカルかも、な話 今日も通院して30日分（3割負担）で8060円だった。
来月は採血をするということで、1万位かな。
年内に再度大腸内視鏡検査をすると告げられた。これでまた2万円位。
難病申請すると、3000円位の負担になるが、通るか通らないかの微妙な線上なんだな。 >>460
止めといといたほうがいい効きがいい分消化器の負担が多い出血作用も強いしIBDには禁忌かな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
