潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>330
補足すると辞めている人はいます。
ただし中断してしまうと悪化して再開したとき
アナフィラキシーの確率があがってしまい結果使えなくなるのを
防ぐため続けるのが基本とのことです。
オイラはそれを聞いて免疫抑制剤を選択し
結果脱ステしましたがそれが正しいのかは答えがでないです。 >>331
間違っていたらオイラも勉強になるし
当然謝罪もするのでデタラメ箇所を指摘してください。 1年血便と腹痛と戦ったけど、今はレミケードのおかげで絶好調です。
効いてくれればそれでいいかなおれは。 玄米って腸壁痛めちゃうみたいだけど玄米茶なら大丈夫かな? >>326
腸が弱い人は基本的に油に弱いかと
真相は不明だが 寛解導入と寛解維持を何でするかではないかな
ステロイドは寛解維持には使わない(=寛解したら離脱を試みる)、
レミケードは寛解維持にも使う(=止めない)
免疫調節剤でもタクロリムス、シクロスポリンは寛解導入の薬だから寛解したら止める
イムラン、アザニンは寛解維持に使う
イムランやペンタサで寛解維持できるならレミケード系を止めてもいいだろうけど、再燃時再開できるか症例が少ないし、
そもそもレミケードやってる間はイムランやペンタサで寛解維持できるかはわからない(やめてみないとわからない)
主治医と患者の数だけ薬剤パターンがあるだろうけど、
今現在寛解してるならあえてそれを変えようとはならない=一生止めない、になるのかな 油そば中華料理ポテトとかの油ものをガンガン食べてるけど寛解維持できてる
本当に人によると思う 調べたらレミケードは間隔を置いて点滴を行うので数回目とかにアナフィラキシーを起こすことがあるらしい
抗TNF-α抗体薬はやっぱ少し怖いかな体質によるとこもあるんだろけど 今プレドニン30mg+リデロン坐剤で寛解なのでそろそろ次の段階をいろいろ下調べしてるけど結局医者任せがいいのかもね ここで坐剤にローション使えって見てローション使って見たけど凄くいい オロナインで済ませてたけど負担もないしスルッと腸内に入っていく感じがする >>344
どうせ年とったら食いたいもの食えなくなるし今のうち食っとく イムランで脱毛して薬やめたんだけど、髪が生え揃うまでどのくらいかかるかな?つるっぱげだ >>346
イムランに脱毛の副作用あるんだな。
自分は逆に体毛が濃くなった。どの薬が影響してんのかは分からんが、元々は体毛薄かったのにいつの間にか濃くなっててびっくり。 >>345
結構年いつてるけど寛解中はなんでも食べれるよ、だんだん年数重ねるとこれ食べるとダメとか分かって来るし >>346 >>347
真逆の副作用ってのも困りますね選択肢から外そかな >>348
病気と関係無しに年とると脂っこいものが辛いみたいな話な >>350
なんかむかつくので悪化して全摘出になりますように >>351
一般的に聞く話だと思うんだがな
何が気に障ったのか >>347
俺もイムランなのかな、体毛やワキ毛とかもともと凄い薄いんだけど
ふとももの毛が濃くなった、まぁコンプレックスだったから嬉しいんだけどね >>352
自分も基本何でも食べれてるし、そうゆう話は皆絶対に聞いた事はある
でもそんな話の流れでもないし
それ所かすぐ上のレスで油ものでお腹下したって人がいるのに
唐突に俺は何でも食べれるって助言でも何でもないし
無意味な発言な上無神経な発言だと思うけど?
何も自覚せずにしてるならコミュ力に問題ありだと思う イムランで脱毛して薬やめたんだけど、髪が生え揃うまでどのくらいかかるかな?つるっぱげだ 食のエビデンスは特にないようだけど
このスレの人ってどうしてるのかな?
町中の酔っぱらいの嘔吐物には米(炭水化物)が残る一方
肉(タンパク質)はすぐ消化されて殆ど形が無い。
つまり腸に負担の多い炭水化物は米ならば1日1合以下で
タンパク質を多くを基本にしてる。 先週から血便があって、昨日大腸内視鏡検査してきました
検査中はストレス性腸炎だね、治るまでまで2週間くらいくらい仕事休んだら?くらいの感じだったのに、今朝病院に電話して確認したら潰瘍性大腸炎と言われました
そんなことってあるんだな >>354
流れがどうとかいうなら俺のレスの言いたいことぐらい読み取れって話なのだが
お前が2chをどういう場と思っているが知らないがみんなで意見を合わせていく場ではない
それに寛解維持っていうのは下痢しないとかって訳じゃないからな 消化不良の下痢と病状による下痢を分けて考えるべきで
〜食ったから下痢にっていうのはこの病気と何も関係がない >>358
お前はここも他のスレも同じ言葉使いなんだな他の人が2ch特有のカキコしてないのは気づかないのか?
みんな他人の病状に気遣って自然とそうなってる感じなんだがお前だけは違うだからお前なんかの意見など聞きたくもないね
早くお前の症状が悪化して大腸全摘されて泣きわめけばいいなと心から思ってる、ここにも書き込まないでほしい。 そーいう同調はフェイスブックでやるのであって
2chはそういう場ではないぜ。
価値観にコダワって世間とのズレでメンタルやられんとええが >>361
大腸もそれなりにやられてるぜ
ただ他人の大腸全摘を願うメンヘルではない 最近頭がガンガンするのと、やたら動悸がするのが辛いんだけど、これってやっぱ下血で貧血になってんのかな >>364
定期的に血液検査してないの?せめて3か月に1度はやったほうがいいよ 酒や油ものを食べても問題無いんだがカレー食った次の日だけはダメだわ 他人の大腸全摘を願うような人間性の奴が人の批判してるとか笑えるなぁ
馴れ合い傷のなめあいしたいなら専用のスレあるからそっちいきなよ
もっと心に余裕を持ったほうがいい >>365
7月に血液検査した時は数値的には軽い貧血で、自覚症状はほぼなかった
10月に入ったあたりから階段上るのが一苦労になった
しんどい 今日の診察でアサコールに加えて、ペンタサ座薬が追加されたんだけど、
入れるのは大変なのかな? 夜中に便意は起きないのかな? 昨日大腸内視鏡検査して、そのあとからガスがかなり出るけど一緒に液体とか全く出ない
症状が酷いとガスだけでは済まないもの?
お前らこんなブザマな病気に罹ったくせに生きてて楽しいですか?
主治医に便移植のことを尋ねると、学会の報告では移植しても一週間ほどしか菌が定着せずに症状が元に戻る事例が多いらしい >>356
酔っぱらい以下の文章におどろいたわ
そんな考察の仕方もあるんすね
俺は米の代わりに白いものってことで豆腐食ってるよ、豆腐とおかず >>372
再燃中は漏らすのが怖くておならできません >>379
今回初めての血便で検査当日の一昨日も朝から血便出てました
一昨日検査して相変わらずガスすごいけど一切粘液などナシ
落ち着いているってことかな 毎日トイレとの戦いで人生詰み
くそったれ下痢が日常を歪める >>381
プレドニンで割とすぐに下痢はおさまったけどなぁ >>382
またこのくそったれプレドニンが命を縮める
すべてくそったれだ アサコールとリアルダ一緒に貰った事ある人いる?
なんかリアルダ2週間分プラスでアサコールも何日分か下さいって言ったら
一緒には出せないとか意味不明な事言われた
でも昔一緒に処方せん貰った事あるし
それを伝えたらなんかはぐらかされた すいません239です。
医師にも伺ったんですけどやっぱり「自分に合う(ニュアンス的に体調を崩した時に口にするもの)食事がいい」とのことでした。
バカだなと思われるかもしれませんが人の身体って面白い具合に作用しますね...
バイトの金が飛んでしまう... 受給者証、新規申請だと2ヶ月半かかったよ@愛知
それまで耐えるのじゃー 安倍総理の顔見てると異様にパンパンでステロイドの副作用なのか
やけに体調よさそうだしどんな処方してもらってるか気になるな
お子がいないのはサラゾピリンの副作用なのかな ギャル曽根は1日8回大きい方でトイレに行くって言ってた 大食いの人は大腸の善玉菌が
常人の人より5倍の数らしい 安倍もUCなら政策に難病対策してくれれば見る目が変わるのに残念だな、他の政党もさすがに無いか… 難病対策と言っても治療費を出すくらいしか出来ないしなあ
金はいくらあっても足りないし病気持ち以外からは評価が得にくいし無理だろう 特定疾患も障害年金みたいなのが支給されたり
障害者手帳みたいに色々なものが割引されたり無料になればいいのにな。 でも安倍になってから新薬の承認が早くなったと思うが むしろ安倍がUCだからこそ難しいだろ
贔屓だなんだと言われかねん よく分かんないんだけど
潰瘍性大腸炎の場合大腸摘出したら治るんじゃないの?
じゃあ難病じゃないんじゃ?って思っちゃうだけど
ガンだってガンがある所摘出したら治るって表現使うんだし 大腸取りゃ治る…というか元を取ってるから根絶するんだけど、そんなに易々と臓器を取るもんじゃない。大腸取ったあとの生活にもリスクやデメリットはある。
ガンは取ったら治るという表現を使うだろうけど、知らずのうちに転移してたら【再発】だよね 医者「大腿骨に異常があります。ちょっと今は原因特定が難しいですね」
患者「じゃ太ももから下切ってください」
こうはならんでしょ 他人事だからだろうが
恐ろしい考えの人もいるんだねw 大腸全摘した者ですが、1日10回くらい大便に行くし、夜中は漏らすし、痔瘻にもなるしで結構大変ですよ >>404
オレも大腸全摘したけど、下血して体力なくなっていた時を思えば、今は何でも美味しく食べられる。 大腸全摘しても頻便だから乗り物移動まえとか念のため排便とかだしな 今でもバスで長距離移動するときは怖いから飯食えない シンポニー気になる。調べても費用がいまいち分からないんですけど、受給者証があっても1本2万位するんですかね?
漢方でいま落ち着いてますが、炎症は消えないので違う治療方法になるとまだ試していないリアルダやステロイドやシンポニーが気になります。 >>404
次から次へ大変ですね…
術式は
IAA?
IACA?
IAAでも歯状線で繋ぐから肛門小窩も残るんですね 常人なみに我慢がきく肛門つくれるようにならんかなー >>402
その例えが具体性ないけど
足切らなければ何か重要な支障が出る異常なら切る選択肢は普通にあるでしょ
自分も潰瘍性大腸炎で2回入院してるけど
治らない治らないって言ってるのにちょっと違和感あっただけ
まぁ難病の中でも一番軽いって扱いされてるのもそういう理由が一つにありそうだけど >>411
なら君は全摘して治ったのかね?
そして今は生活に何ら不便は無いと? >>411
膝の関節痛に苦しむ人の太ももから下を切除して
「膝の関節痛は治ります」と言われたら納得するの? 同じ系統の難病でリウマチとIBDがかなりの割合占めてるだろからいずれは指定から外れると思う
例えばシンポニー等国が補助するからとか理由付けてね >>413
実際UCで大腸摘出した人は多数いるのに対してありもしない関節痛で切断って凄い例えだね
でもあえて言うけど酷い関節痛(リウマチ)で足を切断して
症状が無くなくなったって納得した人はいるけど? >>416
足を切断して症状がなくなったのを「リウマチが治った」と表現して
どれだけ納得する人がいるかって話だよ ここじゃなく病院で聞いてきたら?
それとして2年ぶり再燃して痛みでねれない >>416
難病の定義みたいなのあるから読んできて >>418
足なんて一言も言ってないのに自分から足がどうこう言っといて
その表現がおかしいって言われても知らんよ
なんでそんな足の話にこだわるのか。
ただ大腸切除した事による不便せいはあるにしても
潰瘍性大腸炎という症状を治す為に大腸を切除するって感覚じゃないの?
そういう最終的な処置すら一切何も出来ずただ悪化するだけの難病がたくさんあるから
自分が潰瘍性大腸炎になって難病って言われるのが違和感感じたから
他の人はどう考えてるのかなって 潰瘍性大腸炎の治療法の研究してるOBさんに会ったことあるけど
今でも色々とやってるのね
https://www.waseda.jp/top/news/54628 投薬で改善が見込めないこともある、はっきりした病因が特定されていないから難病なんでしょ
病気が起こってる場所そのものを取り除いて「病気なくなりました」って言えるのはUCくらいだけど、他の疾病にかかることもある
そうなったらまた他の臓器を取るのかい?
というか易々と臓器を取れるならみんな膝もいでるし血入れ替えてる、膵臓も捨てる
難病って言われて首かしげるならさっさと大腸取ってきたらいいよ >>422
つまり日に3回歯みがきとうがいに更にマウスウォッシュすれば治るのかな その前に抗菌剤で大腸内の菌を全部やっつけないといけないのかな 寛解入ってから4ヶ月以上経つけど全然体重が戻らない
運動もそれなりにしてて炭水化物ガンガン食ってるけどやっぱ吸収せず排便されてんのかな
この病気になる前は簡単に太れたのになあ
皆さんも細身ですか? 診断されて間もないんですけど体が異常に怠くて眠い
これも潰瘍性大腸炎による症状なのかな?なんか怠けてるだけのようで自分が情けない
リアルダ4800とペンタサ注腸で3週間目だけど全然改善されないし血も粘液も出るし不安だ
>>428
自分は症状は2年前からで一回緩解して2ヶ月前に再燃して中等症だけど1kgも痩せてない
逆に太って体鍛えないとって思ってた所だった >>429
もう寛解には今の薬が効かない感じだねブレドニン小容量に切り替えたほうがいいと思うよ自分はその状態が2か月続いて切り替えたらぴたっと止まった >>428
寛解中は食べただけ太る体質なので体重維持できてるなら痩せてた方がいいよひょっとしてクローンとかじゃない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています