潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>257
いやそこまでになるとアサコールやペンタサ注腸程度じゃ寛解しないから次の段階の治療してもらわないと…ブレドニン効く人は劇的におさまるよ、ちょっと医師に問題ありかも >>258
私は直腸型の軽症だと自分では思っています。先日、一年ぶりに内視鏡をしましたが、やはり直腸の炎症でした
下血も貧血を起こすようなものではないです。粘血便というより、とにかく腸液と一緒に肌色の腸壁？のような
粘液がガスと一緒に排出される量が多いです
また下痢も続いています
できるだけステロイドは使いたくないので、早くリンデロンも止めたいと思っています >>259
ステロイドは寛解すれば止めれるしいつまでも続けて飲むべき薬じゃないんだけどリンデロン坐剤だけじゃ容量が足らないんじゃない？
直腸型なら注腸じゃなく坐剤のが扱いやすいと思うけどペンタサじゃ無理じゃないかなと思うけど・・ >>260
まだリンデロンも使いはじめて１週間くらいなので、まだステロイドに対する恐怖感？があるんです。。
あと、使い始めて血の量や下痢が酷くなったような感じと、入れた後の左下腹部の鈍痛が入れる前より強く感じます
不安による思い込みかもしれません
今までは、アサコール9錠と調子が悪い時に使う用にペンタサ坐剤を使っていました
10年くらい前に始めて罹患してかんかいに入れたのがアサコール+ペンタサ注腸の組み合わせだったので、何となく良いイメージなんです >>261
自分も同じ症状でした粘液、下血、下痢が続いて今まで通りのアサコールx9、ペンタサ坐剤がまったくだめでした2か月以上続くので
医師に相談したところブレドニン30mgとリンデロン坐剤が処方されたった3日で下痢が止まり2週間で血便と粘液もなくなって驚いたんです
1か月かけて徐々に減らして計2か月程度しかブレドニンは処方されずに今はアサコールのみで寛解維持できてます、ご参考まで。 >>261
ステロイドが体に合わないと、３日とせず酷い倦怠感や発熱など出るよ
恐怖感なんていってるからには大した副作用も出てないんだから、とりあえずは安心して使用すればいいよ >>262
それはおめでとうございます。羨ましいです、特に粘液が無くなるのは嬉しいですよね。
薄赤くなった汚れた便器の水やティッシュを見る度に精神的ダメージも大きいですしね。あれを見ないだけでも回復しそうですね
プレドニン等については医師に勧められるまでは、最後の砦として温存しておこうと思います
>>263
アトピーの友人からステロイドの怖さを前々から色々と解説されて怖くなっていました
今はまだ１週間なので3週間分使いきるまでは続けてみようと思います >>257
注腸余計だった。寛解期のアサコール(ジェネ)のみの場合
直腸型の軽傷だと思ってても一気に全大腸に来るよ。３ヶ月も続いてたら迷わずステロイド飲むけどなぁ。
ステロイドで止めないと次は寿命が縮む様な薬のイメージがある。
アトピー喘息と大腸炎でステロイドへの信頼感が凄いｗ >>265
有難うございます
意外と言ったら誤解があるかもしれませんが、意外に皆さんステロイド使用に強い抵抗は無いんだなぁと思いました
確かにどんな薬にも副作用はありますし、早く治療して早くかんかいに移行する方が体には負担が少ないかもしれませんね
私の中で、副作用がーとか軽症の今にその最後の手段(ステロイド)を使ったら悪化した時に使う薬が無くなる。。
といった考えが常にありました。
前回は2万円くらい薬だけで支払ったので、とりあえず申請だけしようと思います
毎回長文すいません。同じ病気の方と話せる機会が全く無いので嬉しかったです >>261
直腸のみの炎症でそんな下痢は続かないよすでに全大腸型になってるよ手遅れにならなきゃいいけどこれからもっとひどくなっていくな 過去の診療代金を整理してたら明細書に
医学管理等*難病外来指導管理課 270点
って点数付いてたんだけどこれって何かわかる？ ステロイド依存で恐怖を煽って儲かる抗体系を提案する所もあるみたいだけど
薬の歴史的に見れば俺ならステロイドを使いたい こういう順番に一応なっている
抗炎症薬(メサラジン) ペンタサ、アサコール、リアルダ
↓
ステロイド薬 プレドニン、リンデロン
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、シンポニー ←薬物療法最後の砦
↓
外科療法 大腸摘出 >>267
同意
ステへの意識が強いのに自分の症状への認識甘すぎ
ステロイド避けてさらに重症になって結果的にステ量も増えそう 直腸のみだと症状が渋り腹位で痛みもあまりなくて余裕だけど、左下に違和感が出るとＳ字から下行に行ってる。こっから右まで凄い早い。
全大腸で悪化させると余裕がなくなって高額で命を懸けた様な治療へ一直線
>>269
多くの病気でそんな気がするなぁ。
安価で万能過ぎる
>>270
ステロイド以降をやるなら大腸を取った方が長生きできそう >>270
よくわかりました
丁寧に有難うございます。
一週間前に内視鏡をして、S状結腸の手前までに炎症があると確認されました。
4年程前に申請して軽症で却下された時と同じでしたので、軽症なんだと思い込んでいました
下痢は過敏性腸症候群もあるのかもしれません。
有難うございました。 ここからはステロイド薬の効き目が不十分な難治例に用い効果が高い反面様々な弊害が発生するので十分な注意が必要
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、 ◎シンポニー ←薬物療法最後の砦認可されたばかりの最新の薬4週に1回保険39000円 寛解導入率は高い
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ、 〇サンディミュン（注射） ←重症型潰瘍性大腸炎に対する切り札2週間持続静注療法により7割で寛解導入
↓
その他 血球成分除去療法 抗生剤・プロバイオティックス 抗ヒトIL12/23p40モノクローナル抗体（ステラーラ）
↓
外科療法 大腸摘出 >>266
俺はステロイドの使用に抵抗あるよ
３日と立たずにひどい倦怠感、発熱に悩まされ(この時プレドニン40mg)、
なぜか入院することになって点滴で75mgスタート
４週間近くになってやっとこ下血・下痢が止まって退院
量が量だけに当分減量しながら倦怠感に悩まされる毎日
治療前は働けてたけど、今はまともに働けない
個人差があるから副作用が大したことなければ心配しないで使用すればいいし、
副作用で働けんで職を失うくらいなら使用しない方がよっぽどいい薬だと思う
なお自分のように効果が薄いって患者の割合は少ないらしい >>272
確かに発症時からしばらくは直腸型だったけど、去年に左下腹部の痛みが出るようになって、その後発熱したり激痛で1日動けなくなったりと症状が悪化しておかしいなと思い、後々内視鏡検査したら一気に全大腸型になってた。
それと、この間診察に行ったら胃の検査と小腸の検査をしましょうってことで、まずカプセル内視鏡で小腸の検査することになった。
定期的にやる必要があるって言われたんだけど、皆さんも普通にやってるんですかね？ 全大腸型、重症だが症状が出てる時はステロイドに不安なんて考える余裕はないなー
何でもいいから効く治療してくれ、程度の判断力しかなくなるよ
とはいえ自分はステロイド抵抗性なんでレミケードだけどね >>277
質問ですがレミケードに移行するとアサコールとかは不要でレミケードのみですか？それとも併用する感じですか？ 症状抑えるなら、ステロイドは有効かと。
それ以降の薬物治療はしたくなかったので、俺は青黛に移行したよ。そしたらステロイドで得た寛解状態を半年以上継続してます。
西洋医学が全て正解ではないと思うので、青黛も検討してはいかがでしょうか。 プレドニンが効かなかったら広島漢方とやらを試してみるかな 液体ムヒEXとかもろにプレドニン配合されてるんだけどその程度、日本人の大好きな万能薬と ペンタサ座薬週1回だけなんだけど
よく忘れるからどんどん薬がたまってきた
やばい。 >>278
併用するデメリットはないんじやないかな、だからわざわざ止めないと思う ペンタサ注腸先週から始めたけど、意外とすんなりできて安心した。
けど、残り少なくなってくるとどうしても全部出すことできなくて余ってしまう。あと注入してる最中にまた白い薬剤が分離してきちゃうのはどうしようもないのかな。 >>285
注入前にシェイクして気合で一気にぶち込むしかないね 最終兵器のシンポニー試してみたいけどもしそれが効かなかったと思うと恐ろしい
大腸全摘だけは避けたい >>287
サンディミュンがあるから大丈夫だろでも免疫抑制系は2週間入院しての治療をお薦めする ないね。
自民党は福祉削りすぎだし希望も自民党だから諦めるしかない。
自分の身は自分で守るしかないよ。 透析患者は医療費食いつぶすから死ねって言ってたのは維新の長谷川豊だな
国に結構な医療費負担してもらってる身としては他人事じゃないわ 糖尿病って基本的に生活習慣病だからな
それに対して他国から見ても莫大な金を費やしてるのは批判されても仕方ないとは思う 最近はだんだんと金がない人は死んでくださいと言わんばかりに保険対象外とかの治療法が多くなってきてるような・・
ODAも結構だがほとんど回収できないことも多いのにまずは国内の社会保障からでしょ最近は金持ちの中国人が日本の制度を悪用して最新治療を受けているようで腹立つわ >>289
酒タバコの害が知らしめられているので刺激物とか脂肪とかとると
UCになる率が上がります的なことをやろうとするとそれ売ってる系のところからクレームがか… >>289
自己責任、改革とか個人主義丸出しの政党には投票は出来んね 今寛解中の人で
毎日なんの薬飲んでるか参考程度に教えて欲しい
俺はリアルダ、ビオフェルミン、テプレノンの３種類で維持してる
といってもまだ寛解２ヶ月だけど アサコール6とビオフェルミン6と気の向くまま乳酸菌錠剤をいろいろ飲むだけ。 アサコール×9
イムラン×2
コロネル×6
ステ依存から抜け出せた
担当の先生のお陰 リアルダにしないのはやっぱり２週間ごとに取りに行くのがめんどくさいから？ リアルダは飲み込めないから即やめだった
アサコールちまちま飲むほうが精神的に楽 アサコール×9 ビオフェルミン×3
基本 腹巻きで寛解1年 >>304
緩解中ならわざわざ他の薬に変えることもあるまい 軽傷化したから大体のものは食べれるけど油の多いスープをとると下痢になる。
例えば、なか卯の鶏塩うどんを食べると確実に下痢になる。油の多いラーメンも同様。
しかし、トンカツを食べても何ともない。
液体と油のスープは早く腸の中に流れるからだろうか？
トンカツは油といっても衣だけなのでさほど油は多くないとも言えそう。 昨日の夜お腹が痛くなってトイレ駆け込んだら何ヶ月ぶりの下痢になって本当焦った
なのに今日はまたいつも通り健康に戻ってた
本当まじで何が原因か分からんわ
一番考えられるのは急に寒くなったからかな >>311
ペンタサ顆粒で熱発するよ
飲んでるのはミヤBM×3だけ
レミケードで1年寛解維持中 >>315
レミケードの副作用はなにも出てないの？ 下血をずっと放置してて限界がきて病院行ったら貧血でヘモグロビンの数値が6.7だったわ
当然医者に怒られた
これからはちゃんと通院します 突然の腹痛や下痢ぐらい誰でもあるわけで数日続いたり下血してなければ気にするものでもない >>316
発熱とかはない
家に園児がいて、アデノだの何だのいろいろもらってくるが、
特別感染しやすい感じでもない
うがい手洗い程度の自衛は気をつけてるが。
しかしうつってしまうと以前よりひどい気がする。
医者の説明聞いて、家族で話し合って、レミケードに同意した
少々そちら方面の知識もあるのでレミケードの副作用はあまり恐れていない 免疫抑制薬に比べたら抗TNF-α抗体薬の方が安全な気がするね問題は毎月の費用が結構かかるかな >>324
同じだ
腸液っぽいのは毎日出る。
たまに血も出る。 >>312
それは油というよりにんにくのしわざでは？
同じくラーメン、鶏塩うどんダメ
スパゲティもにんにく入ってるとダメだ >>322
免疫抑制剤は寛解したらやめれるけれど
抗体系は一回始めたら基本一生続けないと
アナフィラキシーの確率あがったりするし
薬の歴史も短いからどっちもどっちだと思うよ。 >>325
腸液出てると、バババ！ブブブ！と屁と一緒に汚ない音をたてて出るから出先だと恥ずかしいよね...
以前はUCの薬と一緒にコロネルを出されたけど、UC患者は過敏性も併発してるパターンも多いのかな >>328
それほんとですか！一生なんて知らなかった認識が甘かったです…プレドニンで行けるとこまでがんばります。。(;´д｀)トホホ
シンポニー使ってる人結構いたけどみんな承知で使ってるってことなのかぁ >>330
デタラメですよ。
主治医に良く相談してくださいね。 >>330
補足すると辞めている人はいます。
ただし中断してしまうと悪化して再開したとき
アナフィラキシーの確率があがってしまい結果使えなくなるのを
防ぐため続けるのが基本とのことです。
オイラはそれを聞いて免疫抑制剤を選択し
結果脱ステしましたがそれが正しいのかは答えがでないです。 >>331
間違っていたらオイラも勉強になるし
当然謝罪もするのでデタラメ箇所を指摘してください。 1年血便と腹痛と戦ったけど、今はレミケードのおかげで絶好調です。
効いてくれればそれでいいかなおれは。 玄米って腸壁痛めちゃうみたいだけど玄米茶なら大丈夫かな? >>326
腸が弱い人は基本的に油に弱いかと
真相は不明だが 寛解導入と寛解維持を何でするかではないかな
ステロイドは寛解維持には使わない（＝寛解したら離脱を試みる）、
レミケードは寛解維持にも使う（＝止めない）
免疫調節剤でもタクロリムス、シクロスポリンは寛解導入の薬だから寛解したら止める
イムラン、アザニンは寛解維持に使う
イムランやペンタサで寛解維持できるならレミケード系を止めてもいいだろうけど、再燃時再開できるか症例が少ないし、
そもそもレミケードやってる間はイムランやペンタサで寛解維持できるかはわからない（やめてみないとわからない）
主治医と患者の数だけ薬剤パターンがあるだろうけど、
今現在寛解してるならあえてそれを変えようとはならない＝一生止めない、になるのかな 油そば中華料理ポテトとかの油ものをガンガン食べてるけど寛解維持できてる
本当に人によると思う 調べたらレミケードは間隔を置いて点滴を行うので数回目とかにアナフィラキシーを起こすことがあるらしい
抗TNF-α抗体薬はやっぱ少し怖いかな体質によるとこもあるんだろけど 今プレドニン30mg＋リデロン坐剤で寛解なのでそろそろ次の段階をいろいろ下調べしてるけど結局医者任せがいいのかもね ここで坐剤にローション使えって見てローション使って見たけど凄くいい オロナインで済ませてたけど負担もないしスルッと腸内に入っていく感じがする >>344
どうせ年とったら食いたいもの食えなくなるし今のうち食っとく イムランで脱毛して薬やめたんだけど、髪が生え揃うまでどのくらいかかるかな？つるっぱげだ >>346
イムランに脱毛の副作用あるんだな。
自分は逆に体毛が濃くなった。どの薬が影響してんのかは分からんが、元々は体毛薄かったのにいつの間にか濃くなっててびっくり。 >>345
結構年いつてるけど寛解中はなんでも食べれるよ、だんだん年数重ねるとこれ食べるとダメとか分かって来るし >>346 >>347
真逆の副作用ってのも困りますね選択肢から外そかな >>348
病気と関係無しに年とると脂っこいものが辛いみたいな話な >>350
なんかむかつくので悪化して全摘出になりますように >>351
一般的に聞く話だと思うんだがな
何が気に障ったのか >>347
俺もイムランなのかな、体毛やワキ毛とかもともと凄い薄いんだけど
ふとももの毛が濃くなった、まぁコンプレックスだったから嬉しいんだけどね >>352
自分も基本何でも食べれてるし、そうゆう話は皆絶対に聞いた事はある
でもそんな話の流れでもないし
それ所かすぐ上のレスで油ものでお腹下したって人がいるのに
唐突に俺は何でも食べれるって助言でも何でもないし
無意味な発言な上無神経な発言だと思うけど？
何も自覚せずにしてるならコミュ力に問題ありだと思う イムランで脱毛して薬やめたんだけど、髪が生え揃うまでどのくらいかかるかな？つるっぱげだ 食のエビデンスは特にないようだけど
このスレの人ってどうしてるのかな？
町中の酔っぱらいの嘔吐物には米（炭水化物）が残る一方
肉(タンパク質)はすぐ消化されて殆ど形が無い。
つまり腸に負担の多い炭水化物は米ならば1日1合以下で
タンパク質を多くを基本にしてる。 先週から血便があって、昨日大腸内視鏡検査してきました
検査中はストレス性腸炎だね、治るまでまで2週間くらいくらい仕事休んだら？くらいの感じだったのに、今朝病院に電話して確認したら潰瘍性大腸炎と言われました
そんなことってあるんだな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
