潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
乳酸菌と納豆菌摂取による効果
納豆菌と乳酸菌は相性が良く、乳酸菌が豊富な食品を納豆菌で作られた納豆を一緒に摂るのは、非常に良い食べ合わせです。
乳酸菌を単独で培養した場合と、納豆菌と混合した場合を比べると、何と納豆菌があるだけで乳酸菌は10倍も増えることがわかっていますので、それだけ乳酸菌の整腸作用や便秘を改善する効果も高いといえます。
https://www.乳酸菌.site/article/53nattoukin.html シンポニーの評判すこぶる良いな
ヒュミラが効かなくなってきたから担当医に相談してみようかな 今日の通院で初めてペンタサ注腸剤処方された。これまでペンタサ坐剤使ってたんだけど、注腸剤のが効果あるのかな。
液体注入するとすぐ便意催しちゃうからちょっと心配だ。 >>211
坐剤だと直腸とS状の最初の方だけにしか届かない注腸剤だとS状の奥のほうまで届くのでS状の状態が悪いときは有効でも1本が高いよね >>212
いま薬局で会計をして色々説明受けて、確かに液体だから大腸の広範囲に薬が行き渡るしいいんだなと思った。全大腸型になってしまったみたいだし、ちょうど良いのかな。
けど会計高くてびっくり。今日だけで殆ど月額負担の上限に届いてしまったよ。 >>213
注入したらうんこしたくてなっても朝まで我慢ね724.9円排泄するだけにならないように 電車で２時間の大学病院から注腸９０個をビニールに入れて持って帰った思い出があるわ >>215
調子悪い時に大変だったな
俺も薬局で車に積み込む時に
『業者みたいだな…』
って思ったw ガイドライン通り厚生省指定の薬じゃなく、いきなりセイタイを使った人はさすがにいないか >>217
せいたいでほぼ寛解していますが、せいたい始める前はステロイドで症状収まってました。でもステロイド依存になりたくないのとアサコール効かなかったので、思い切ってステロイド減らしながらせいたい飲み始めたら、ステロイド無しでも寛解を維持できましたよ。 >>221
せいたい始める前に期間限定で使ってました。ステロイド依存になるので、長期間はダメというところ、2、3週間だけ延長させてもらった。その後、広島のスカイクリニックでせいたい処方してもらったので、ずっと寛解が続いている感じです。 222です。
使ってたのはプレドニン。その前はアサコール、ペンタサ注腸だけど、症状がよくならず、内視鏡でも中等症のまま良くなってないということで、まずは炎症を抑えようとプレドニン使うことになりました。
で、プレドニンを少しずつ減らしながらやめようとしたら再発する状態だったので、せいたいが効くかなと試したところ、正解だった。 で、せいたいが効くかなと試したところ、正解だった。広島のスカイクリニックの先生によると9割の人はせいたいで良くなるとのこと。ごく稀にでる副作用だけど、やめればおさまるとのこと。
厚労省の指針に疑問があるなら、私みたいに一度ためしてみてもいいと思います。もうすぐ検便だけど、便潜血もそろそろなくなってるのでは、と期待してます。 広島まで行ったのね
町医者から紹介された大病院の先生から、免疫抑制剤とセイタイを説明された
セイタイの評判を事前に調べてたから即決したわ こんなので治るなんて、ただの腸炎じゃないの？
２０年くらい前に町医者で試して全く効果がなかった セイタイだろうが乳酸菌だろうが合う人合わない人それぞれだから絶対コレがいいなんて言えないんだよね
エビデンスの無いものなんて宗教と一緒だから信じて何でも使えばいいよ 青黛使ってるけど症状がある程度落ち着いてから使いだしたから効いてるか分からんわ
寛解キープ出来てるから効いてはいるのかな >>227
おっしゃるとおり、潰瘍性大腸炎と診断された人でも違う可能性はあります。
スカイクリニックによると、症状を見て診断しているだけなので、違う可能性もあるとのこと。
ただし、私の場合は、2つの病院で内視鏡検査しており、計3つの病院で潰瘍性大腸炎と診断されているので、少なくとも症状は潰瘍性大腸炎、それも中等症でした。
入院レベルと言われたし。
ステロイドから移行したのが良いのか、セイタイが体にあったのか、ほぼ寛解しました。
そもそも潰瘍性大腸炎は、原因や発症のメカニズムがわかっていないのだから、自分にあった治療法を探すしかないかと思います。 ナイナイ岡村がラジオで
阿倍さんの腹痛を
ネタにしたYOUTUBEを聞いたけど
こいつは人間の屑だな
持病を持っている人に対して
あんな小馬鹿にした発言はない
発言の後謝罪してるが
完全に取り敢えず謝罪しとけの体で
最後の方は笑いころげている
こいつら二人マジで死んだらいいのに
特に鬱猿は頭殺られて
自殺でもしてほしい
岡村は最低の人間や！死ね！
お前がくたばったら
笑い転げてやる
ほんまに死なへんかな~ まぁ医者ですら自分が健康だとそんなもんだし潰瘍性大腸炎の薬なんて自身が使ったこともないから
薬辞典見ながら処方調べてるの見るとガッカリするよ、なかなかいい専門医とは出会えないな う〜腹が減ると何故かめっちゃ痛くなるな
朝食食べてもそれはそれで痛くなるんだけど
鬱 この病気他人には辛さがわからんだろうから
焼けた鉄の棒で腸を抉られてる感じって言ってる 地元の大病院でIBD専門外来ってのが週1であるんだけど担当医が院長なんだよなぁ・・・なんか偉そうでね
それに今の医者に紹介状書いてもらうのもなぁ、あーなんてめんどくさいんだよ 俺は職場にも友達にも病名は言ってない
ただ腸の中がただれて体の中で大量出血するって大げさ目に説明してるから
重いものを持つ時とか変わりに持ってくれたり結構心配してくれる 近頃下血と腹痛が伴って再燃期かと疑ってる（今春あたりにUCと診断されたので再燃期を体験したことが無い）のですが、食事面で気をつければならないとの事をよく耳にするので、再燃期に良い食事をご教示いただきたいです... ペンタサ注腸処方されたんだけど、入りにくい場合はワセリンを塗ると入りやすいと書いてあった。
ワセリンなくてオロナインならあるんだけど、オロナインでも大丈夫かな。
今日初めてやるんですけど案外何もつけなくてもすんなり挿入できるもんですかね？ あんまりビール飲めなくてつれぇとか意見見ないな
俺は下戸だから構わんのだけど酒好き少ないのかな？
酒好きが酒飲めないなんて生き甲斐失ってそうだが
>>239
再燃期でも寛解期でも消化に良いものだけを食べるのが理想だとは思うし
個人個人で食材OK/NGあるんで結局は自分の体で試すしかないわけだけど
血が出てる間はひたすら米（粥なら尚良）とうどん、肉は茹でたささみか胸肉
バナナ、りんご、桃缶も重宝
固形きついならスープ系（ポタージュ、汁粉、甘酒）ゼリー（蒟蒻畑、エネルゲンアミノバイタル）
>>240
オロナインじゃ厳しいと思う
俺なら是が非でも薬局に走るなあ >>239
異端の意見だと思ってくれ
消化の良いものだけを食ってると糖尿病のリスクが高まる
ステロイド剤(プレドニン等)の副作用に糖尿病の発症リスクが有る
症状の酷い時期のみ消化の良いもので、寛解期は普通にバランスの良い食事を心がけた方が良いと思う >>241
やはりオロナインは厳しいですか。
そもそも潤滑油みたいのを塗らないと、初めての場合は結構苦戦するんですかね？ 自分は食用オイルを潤滑剤代わりにしてるけど特に問題ないと思う お尻傷ついて痔とかになりそうな
必ず塗った方がいいかと
粘膜なんで変なの塗ると危ないですよ 何もないなら取り敢えず水に濡らすだけでも良いと思うよ >>243
ローション使ってますよ
トゥルって入ってすごく楽 オリーブオイルでアナル弄ってたし食用油で何とかなるよ 軽症者特例について教えて下さい
年に33330円を超える月が3回あれば、認定していただけるとの事ですが
診察代や薬代を合わせての支払いが約1万円を超える月が3回あれば良いという事で良いですか？
私の場合は両親と同じ国保で、両親の収入的に上限が1万円以上になるのは確実で2万円かもしれません
なので、申請は上限より自己負担が2割になるという事が魅力なのですが、やはり2割負担になるだけでも大きいですよね？
あと、今もそうですが悪化してペンタサ注腸を処方されたりとかだと、体調と同時に薬代も不安になりますし この病気ってなんか花粉症とかアレルギーとも似てるよねアレルギーの薬で寛解維持できないかな >>251
有難うございます
保健所に相談に行ってきます >>252
ステ入れてる期間はまったく花粉症にならなかったわ
まあどっちも免疫の暴走なんだから根本的なものは一緒なんだろ >>250
俺も国保で上限２万だけど、書類に３千円とカメラが必要だし、軽傷で１割差じゃお得感は全然無いよ
アサコール９錠と注腸を３ヶ月分もらわないと33330円越えないし、
年中注腸じゃなければ申請しなくても良いんじゃないかな。
更新より初回申請の方が簡単な気がする。 >>255
有難うございます
アサコール３ヶ月分と注腸３ヶ月分というのが少し意味がわからないのですが。。すいません
注腸が仮に1ヶ月分とアサコールを処方されるだけで月に1万円の支払いは余裕で超えると思うのですが。
それを年3回というのは殆どの方が該当するのではないかと思っているのですが。
それに加えて、年に一度の内視鏡や血液検査もありますし。
確かに上限に達しないので、3割が2割になる だけ と思うとお得感？は少ないかもしれません。
ですが、私は３ヶ月くらい粘液、下血、下痢がいつまでも続くので、注腸をかんかいまで毎日続けたいので申請を考えました >>257
いやそこまでになるとアサコールやペンタサ注腸程度じゃ寛解しないから次の段階の治療してもらわないと…ブレドニン効く人は劇的におさまるよ、ちょっと医師に問題ありかも >>258
私は直腸型の軽症だと自分では思っています。先日、一年ぶりに内視鏡をしましたが、やはり直腸の炎症でした
下血も貧血を起こすようなものではないです。粘血便というより、とにかく腸液と一緒に肌色の腸壁？のような
粘液がガスと一緒に排出される量が多いです
また下痢も続いています
できるだけステロイドは使いたくないので、早くリンデロンも止めたいと思っています >>259
ステロイドは寛解すれば止めれるしいつまでも続けて飲むべき薬じゃないんだけどリンデロン坐剤だけじゃ容量が足らないんじゃない？
直腸型なら注腸じゃなく坐剤のが扱いやすいと思うけどペンタサじゃ無理じゃないかなと思うけど・・ >>260
まだリンデロンも使いはじめて１週間くらいなので、まだステロイドに対する恐怖感？があるんです。。
あと、使い始めて血の量や下痢が酷くなったような感じと、入れた後の左下腹部の鈍痛が入れる前より強く感じます
不安による思い込みかもしれません
今までは、アサコール9錠と調子が悪い時に使う用にペンタサ坐剤を使っていました
10年くらい前に始めて罹患してかんかいに入れたのがアサコール+ペンタサ注腸の組み合わせだったので、何となく良いイメージなんです >>261
自分も同じ症状でした粘液、下血、下痢が続いて今まで通りのアサコールx9、ペンタサ坐剤がまったくだめでした2か月以上続くので
医師に相談したところブレドニン30mgとリンデロン坐剤が処方されたった3日で下痢が止まり2週間で血便と粘液もなくなって驚いたんです
1か月かけて徐々に減らして計2か月程度しかブレドニンは処方されずに今はアサコールのみで寛解維持できてます、ご参考まで。 >>261
ステロイドが体に合わないと、３日とせず酷い倦怠感や発熱など出るよ
恐怖感なんていってるからには大した副作用も出てないんだから、とりあえずは安心して使用すればいいよ >>262
それはおめでとうございます。羨ましいです、特に粘液が無くなるのは嬉しいですよね。
薄赤くなった汚れた便器の水やティッシュを見る度に精神的ダメージも大きいですしね。あれを見ないだけでも回復しそうですね
プレドニン等については医師に勧められるまでは、最後の砦として温存しておこうと思います
>>263
アトピーの友人からステロイドの怖さを前々から色々と解説されて怖くなっていました
今はまだ１週間なので3週間分使いきるまでは続けてみようと思います >>257
注腸余計だった。寛解期のアサコール(ジェネ)のみの場合
直腸型の軽傷だと思ってても一気に全大腸に来るよ。３ヶ月も続いてたら迷わずステロイド飲むけどなぁ。
ステロイドで止めないと次は寿命が縮む様な薬のイメージがある。
アトピー喘息と大腸炎でステロイドへの信頼感が凄いｗ >>265
有難うございます
意外と言ったら誤解があるかもしれませんが、意外に皆さんステロイド使用に強い抵抗は無いんだなぁと思いました
確かにどんな薬にも副作用はありますし、早く治療して早くかんかいに移行する方が体には負担が少ないかもしれませんね
私の中で、副作用がーとか軽症の今にその最後の手段(ステロイド)を使ったら悪化した時に使う薬が無くなる。。
といった考えが常にありました。
前回は2万円くらい薬だけで支払ったので、とりあえず申請だけしようと思います
毎回長文すいません。同じ病気の方と話せる機会が全く無いので嬉しかったです >>261
直腸のみの炎症でそんな下痢は続かないよすでに全大腸型になってるよ手遅れにならなきゃいいけどこれからもっとひどくなっていくな 過去の診療代金を整理してたら明細書に
医学管理等*難病外来指導管理課 270点
って点数付いてたんだけどこれって何かわかる？ ステロイド依存で恐怖を煽って儲かる抗体系を提案する所もあるみたいだけど
薬の歴史的に見れば俺ならステロイドを使いたい こういう順番に一応なっている
抗炎症薬(メサラジン) ペンタサ、アサコール、リアルダ
↓
ステロイド薬 プレドニン、リンデロン
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、シンポニー ←薬物療法最後の砦
↓
外科療法 大腸摘出 >>267
同意
ステへの意識が強いのに自分の症状への認識甘すぎ
ステロイド避けてさらに重症になって結果的にステ量も増えそう 直腸のみだと症状が渋り腹位で痛みもあまりなくて余裕だけど、左下に違和感が出るとＳ字から下行に行ってる。こっから右まで凄い早い。
全大腸で悪化させると余裕がなくなって高額で命を懸けた様な治療へ一直線
>>269
多くの病気でそんな気がするなぁ。
安価で万能過ぎる
>>270
ステロイド以降をやるなら大腸を取った方が長生きできそう >>270
よくわかりました
丁寧に有難うございます。
一週間前に内視鏡をして、S状結腸の手前までに炎症があると確認されました。
4年程前に申請して軽症で却下された時と同じでしたので、軽症なんだと思い込んでいました
下痢は過敏性腸症候群もあるのかもしれません。
有難うございました。 ここからはステロイド薬の効き目が不十分な難治例に用い効果が高い反面様々な弊害が発生するので十分な注意が必要
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、 ◎シンポニー ←薬物療法最後の砦認可されたばかりの最新の薬4週に1回保険39000円 寛解導入率は高い
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ、 〇サンディミュン（注射） ←重症型潰瘍性大腸炎に対する切り札2週間持続静注療法により7割で寛解導入
↓
その他 血球成分除去療法 抗生剤・プロバイオティックス 抗ヒトIL12/23p40モノクローナル抗体（ステラーラ）
↓
外科療法 大腸摘出 >>266
俺はステロイドの使用に抵抗あるよ
３日と立たずにひどい倦怠感、発熱に悩まされ(この時プレドニン40mg)、
なぜか入院することになって点滴で75mgスタート
４週間近くになってやっとこ下血・下痢が止まって退院
量が量だけに当分減量しながら倦怠感に悩まされる毎日
治療前は働けてたけど、今はまともに働けない
個人差があるから副作用が大したことなければ心配しないで使用すればいいし、
副作用で働けんで職を失うくらいなら使用しない方がよっぽどいい薬だと思う
なお自分のように効果が薄いって患者の割合は少ないらしい >>272
確かに発症時からしばらくは直腸型だったけど、去年に左下腹部の痛みが出るようになって、その後発熱したり激痛で1日動けなくなったりと症状が悪化しておかしいなと思い、後々内視鏡検査したら一気に全大腸型になってた。
それと、この間診察に行ったら胃の検査と小腸の検査をしましょうってことで、まずカプセル内視鏡で小腸の検査することになった。
定期的にやる必要があるって言われたんだけど、皆さんも普通にやってるんですかね？ 全大腸型、重症だが症状が出てる時はステロイドに不安なんて考える余裕はないなー
何でもいいから効く治療してくれ、程度の判断力しかなくなるよ
とはいえ自分はステロイド抵抗性なんでレミケードだけどね >>277
質問ですがレミケードに移行するとアサコールとかは不要でレミケードのみですか？それとも併用する感じですか？ 症状抑えるなら、ステロイドは有効かと。
それ以降の薬物治療はしたくなかったので、俺は青黛に移行したよ。そしたらステロイドで得た寛解状態を半年以上継続してます。
西洋医学が全て正解ではないと思うので、青黛も検討してはいかがでしょうか。 プレドニンが効かなかったら広島漢方とやらを試してみるかな 液体ムヒEXとかもろにプレドニン配合されてるんだけどその程度、日本人の大好きな万能薬と ペンタサ座薬週1回だけなんだけど
よく忘れるからどんどん薬がたまってきた
やばい。 >>278
併用するデメリットはないんじやないかな、だからわざわざ止めないと思う ペンタサ注腸先週から始めたけど、意外とすんなりできて安心した。
けど、残り少なくなってくるとどうしても全部出すことできなくて余ってしまう。あと注入してる最中にまた白い薬剤が分離してきちゃうのはどうしようもないのかな。 >>285
注入前にシェイクして気合で一気にぶち込むしかないね 最終兵器のシンポニー試してみたいけどもしそれが効かなかったと思うと恐ろしい
大腸全摘だけは避けたい >>287
サンディミュンがあるから大丈夫だろでも免疫抑制系は2週間入院しての治療をお薦めする ないね。
自民党は福祉削りすぎだし希望も自民党だから諦めるしかない。
自分の身は自分で守るしかないよ。 透析患者は医療費食いつぶすから死ねって言ってたのは維新の長谷川豊だな
国に結構な医療費負担してもらってる身としては他人事じゃないわ 糖尿病って基本的に生活習慣病だからな
それに対して他国から見ても莫大な金を費やしてるのは批判されても仕方ないとは思う 最近はだんだんと金がない人は死んでくださいと言わんばかりに保険対象外とかの治療法が多くなってきてるような・・
ODAも結構だがほとんど回収できないことも多いのにまずは国内の社会保障からでしょ最近は金持ちの中国人が日本の制度を悪用して最新治療を受けているようで腹立つわ >>289
酒タバコの害が知らしめられているので刺激物とか脂肪とかとると
UCになる率が上がります的なことをやろうとするとそれ売ってる系のところからクレームがか… >>289
自己責任、改革とか個人主義丸出しの政党には投票は出来んね 今寛解中の人で
毎日なんの薬飲んでるか参考程度に教えて欲しい
俺はリアルダ、ビオフェルミン、テプレノンの３種類で維持してる
といってもまだ寛解２ヶ月だけど アサコール6とビオフェルミン6と気の向くまま乳酸菌錠剤をいろいろ飲むだけ。 アサコール×9
イムラン×2
コロネル×6
ステ依存から抜け出せた
担当の先生のお陰 リアルダにしないのはやっぱり２週間ごとに取りに行くのがめんどくさいから？ リアルダは飲み込めないから即やめだった
アサコールちまちま飲むほうが精神的に楽 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
